Étiquette : hépatite C

L’HÉPATANTE N°36 – FÉVRIER-MARS 2019

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :

Faire disparaître l’hépatite C du territoire français possible ou impossible ?

Pour certains « spécialistes », l’hépatite C, c’est fini ! Si bien que l’ANRS vient d’annoncer l’organisation d’un nouveau rapport VIH, IST et… hépatites virales B et C ! Ce rapport est sensé émettre des recommandations en la matière. Ce dernier sous entendrait : soit que l’hépatite C est vraiment finie, soit que l’hépatite C est une IST. Mais il faudra tout de même nous expliquer qu’elle est le rapport entre une hépatite C et une IST ?

Au sein de SOS hépatites nous avons toujours beaucoup de mal à comprendre comment être contaminés par une hépatite C sans échange de sang…Depuis toujours toutes nos équipes sont à pieds d’œuvre en régions et en passant par la Guadeloupe. Les malades disent : “mesurons ce que nous faisons” et que les malades guéris et les sympathisants se jettent dans la bataille afin de dépister et inciter au dépistage toute la population où il reste encore 100 000 personnes à traiter, dont 75 000 ignorent qu’elles sont porteuses du virus de l’hépatite C.

Que devons-nous faire aujourd’hui ? Prier pour que d’ici la Journée nationale contre les hépatites le 25 septembre prochain, nous soyons ENFIN épaulés par des médecins généralistes, les addictologues, les psychiatres par l’ensemble des médecins, qu’il faudra au passage former et informer sur l’accompagnement des patients et aussi sur les différents antiviraux à action directe… ?

Pour espérer atteindre l’objectif d’éradication de l’hépatite C en France en 2025, il nous faut le maintien des actions de tous les acteurs sans baisser leur garde. C’est cette dynamique qui vient d’être lancée en Guadeloupe et que nous relatons dans cette newsletter de février-mars. Nous continuons à faire du bruit, et oui nous avons des choses à dire en tant que représentants des usagers du système de santé !

Pour 2019, SOS hépatites parlera au nom des 100 000 personnes encore porteuses d’hépatite C chronique, des 280 000 personnes porteuses d’hépatite B chronique, sans oublier les autres maladies du foie et les usagers du système de santé.

Car si le foie est silencieux, pas les hépatants !

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Frédéric Chaffraix, Vice-Président SOS hépatites Fédération chargé des questions sur le parcours de santé et les réseaux
Khaled Fellouhe, Vice-Président chargé des questions de prévention 

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PHC 2018, EQUILIBRE ET BAROMETRE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Le 11ème congrès PHC (Paris Hepatology Conference) 2018 vient de s’achever.

En à peine plus de dix ans, ce congrès, placé sous la présidence du Pr Patrick Marcellin, est devenu un rendez-vous incontournable sur la scène internationale pour débattre des dernières nouveautés hépatologiques.

Cette année plus de 1 000 spécialistes, originaires de tous les pays, se sont donnés rendez-vous à Paris.

La 11ème édition était celle du retour à l’équilibre. Les années précédentes étaient marquées par l’omniprésence de l’hépatite C. Mais en 2018, on a autant parlé de l’hépatite C que de l’hépatite B et même de la NASH. Bravo !

Le 15 janvier, SOS Hépatites a participé à l’émission Priorité Santé sur RFI, ce qui nous a permis d’échanger avec nos amis africains.

Puis il y a eu la conférence de presse du PHC, l’occasion pour SOS Hépatites, dès le début de l’année, de communiquer sur des actions 2018 et sur nos partenariats :

  • La première action s’articule avec Culture Angels, c’est la poursuite de la campagne « Savoir C guérir » qui vise à intensifier le dépistage des trois virus, VHB, VHC et VIH, porté par la dynamique autour de l’hépatite C.
  • La deuxième action est le baromètre de la guérison développé avec le laboratoire Gilead. Il consiste, grâce aux chiffres de vente, à connaître le nombre de patients guéris. Le baromètre est disponible sur le site de la campagne « Savoir C guérir ». En 2017, ce sont plus de 18 000 malades qui ont été guéris, soit un patient toutes les 30 minutes. Pourrons-nous passer le cap des 20 000 guérisons en 2018 ? Pour 2018, ce chiffre sera actualisé chaque mois.

Paris tenu ! Paris au PHC !

Pascal Mélin

DISCOURS FRÉDÉRIC CHAFFRAIX A LA JNH LE 25 MAI 2016

Publié le par L'équipe SOS hépatites

 

JOURNEE NATIONALE HEPATITES

25 MAI 2016

MINISTERE DE LA SANTE

Discours de Frédéric CHAFFRAIX
Vice-président du comité de suivi du
Rapport National de Recommandations
sur la prise en charge des personnes infectés
par les virus de l’hépatite B et de l’hépatite C

Monsieur le Président du comité de suivi du rapport de recommandations 2014,

Madame la Vice-présidente,

Mesdames et Messieurs les membres du comité de suivi,

Mesdames et Messieurs les acteurs de l’hépatologie, de l’addictologie et de l’infectiologie

Un an s’est déjà écoulé depuis la dernière journée nationale de lutte contre les hépatites, et nous parlons encore et toujours de l’accès au traitement pour tous les patients porteurs d’une hépatite chronique C.

En effet, ce combat a animé chacun d’entre nous ici, certain un peu plus que d’autres, de manière différente, à côté des patients d’une part et en lien avec les décideurs institutionnels et industriels d’autre part.

Les patients en attente de traitements sont nombreux, si nombreux que les témoignages ne sont pas très difficiles à obtenir tant la vie pour chaque malade avec le virus est compliquée, au niveau médical mais aussi social et psychologique. La fatigue, les troubles de l’humeur, les douleurs musculaires ou articulaires et bien d’autres, ont laissé place à la colère, la révolte, la résignation et la déprime, pour les patients qui attendent que cette épée de Damoclès au-dessus de leurs têtes ne disparaisse. D’autres sont plus actifs et ont fait le nécessaire pour trouver des solutions personnelles pour enrayer leurs maux et mettre fin à leurs souffrances. Certains se sont pris d’un intérêt soudain pour un voyage en Asie (en Inde ou en Bangladesh par exemple) ou encore en Afrique (en Egypte ou en Algérie) en espérant revenir avec l’antidote tant attendu de tous leurs malheurs ou bien avec une guérison. Mais ce voyage à haut risque en vaut bien la peine pour certains qui vivent avec leur virus depuis 30, 40 ou 50 ans. Afin de caresser l’espoir de se sentir libéré et délivré de cet intrus qui s’est installé en eux.

La devise de la France n’est-elle pas la Liberté (celle de ne pas vivre avec un virus), l’Egalité (celle d’avoir les mêmes droits au traitement que son voisin), et la Fraternité (celle de favoriser l’entraide et le soutien mutuel)?

Nous avons des traitements aujourd’hui dont nous rêvions tous il y a encore 5 ans. Souvenez-vous en 2011 quand SOS hépatites demandait à Nora BERRA alors Ministre de la Santé, la possibilité d’avoir des tests rapides pour diagnostiquer le VHC. Test qu’elle nous avait promis pour la fin de l’année 2011… Alors oui, enfin, nous avons ces fameux TROD VHC (ou d’ici quelques jours) et certains osent dire qu’ils ne servent à rien sans le traitement pour tous les patients.

Penser ainsi c’est faire outrage à tous les patients porteurs d’une hépatite B chronique, qui bien que dépistés n’ont pas accès à un traitement pour guérir, alors est-ce pour autant qu’il nous faut arrêter de dépister l’hépatite B ???

Devrions-nous nous passer de dépister les usagers porteurs de l’hépatite C au risque qu’ils ne soient pas F2 sévère, F3 ou F4 ? Et s’ils l’étaient justement ? Ne pourrions-nous pas leur éviter un cancer du foie ou une transplantation ?

Non, ce combat doit aussi continuer et au delà de l’accès universel, car pour espérer mettre fin à l’épidémie d’hépatite C il nous faudra redoubler d’efforts et de stratégies pour orienter et dépister les nombreux usagers du système de santé voir même ceux qui en sont en dehors et qui ignorent qu’ils portent en eux cette maladie virale.

Le dépistage est un fabuleux outil de prévention car il va permettre à chacun de connaitre son statut et en cas de séropositivité de pouvoir faire le nécessaire pour être accompagné et prendre les bons réflexes pour ne pas contaminer d’autres personnes (entourage, famille, enfants). Dès que les traitements seront disponibles nous pourrons ainsi leur proposer. Cet axe constitue donc un double enjeu.

Le dépistage des maladies du foie par un FibroScan conjoint à ces tests rapides, constitue également un enjeu fondamental afin de pouvoir obtenir un diagnostic complet en une seule consultation et diminuer ainsi le temps d’attente insupportable pour les patients, entre les différents examens médicaux. Ne serait-il pas intéressant de proposer à chaque personne un test de dépistage complet une fois dans la vie ?

L’accès au traitement pour tous est une très bonne chose, mais allons au-delà et commençons à demander une égalité dans la qualité d’accès aux soins et la qualité des soins pour chaque malade.

Pourquoi certains auraient le droit à de l’éducation thérapeutique et pas les autres sous seul prétexte qu’ils ne sont pas suivi dans un centre hospitalier (ou un centre de soins) ? Un accompagnement (recommandé) pour chaque patient permettra également de faciliter le suivi post guérison virologique et d’évaluer les dommages collatéraux provoqués par l’hépatite et les traitements.

Chaque malade a droit à un traitement mais avec un accompagnement dans le soin de qualité. Quels sont aujourd’hui les professionnels de santé qui peuvent leur proposer dans ces conditions? Peu d’acteurs le sont faute notamment aux faibles moyens financiers (et humains) investies par les pouvoir publics dans l’organisation des soins en hépatologie notamment pour les services experts (dans lesquels je crois profondément). Voilà tout l’enjeu du traitement pour tous les patients porteurs d’une hépatite chronique C.

Cette lutte que nous menons encore aujourd’hui malgré les annonces (encourageantes ?) de Madame la Ministre (ce matin).

N’oublions pas en cette journée nationale, l’hépatite B trop souvent ignorée ou mise de côté, qui est également un enjeu colossal au vue de l’épidémie et des modes de contaminations. Il nous faut penser comment améliorer les différents éléments qui jalonnent ce parcours de santé, de la RDR (vaccination) à la prise en soins et au suivi des malades.

Il serait souhaitable que sortent également dans un court délai, après l’avis de la HAS, les tests rapides pour orienter dans le diagnostic de l’hépatite B afin de pouvoir être en adéquation avec le rapport de recommandations qui insiste sur le connaissance du statut sérologique des hépatites et du VIH. Le Test rapide unique faciliterait le travail de tous les acteurs de terrain.

Et pour finir cet arsenal d’outils de prévention, à quand l’accès gratuit (ou remboursé à 100%) du vaccin contre l’hépatite B  pour tous les usagers?

Demandons aux personnes contaminées par l’hépatite B ce qu’elles pensent du vaccin, elles vous diront que si elles avaient eu la possibilité de le faire elles l’auraient fait pour éviter de se retrouver avec une maladie transmissible à vie qui provoque des difficultés sociales et qui peut les amener à une cirrhose et à un cancer du foie.

Il ne devrait pas y avoir de débat pour ce vaccin mais un accès universel facilité.

Les hépatants B ont, eux aussi, le droit à un traitement curatif pour tous. Nous verrons cette après-midi avec Fabien ZOULIM quelles sont les perspectives de traitement pour ces patients à l’heure actuelle.

Je rêve du jour où l’ampleur de notre combat contre l’hépatite C déteindra sur celui de l’hépatite B et de la vaccination.

La lutte contre les hépatites est loin d’être gagnée et il nous faudra nous réunir encore plusieurs années et chercher ensemble des solutions avant que nous puissions dire : nous avons vaincu l’épidémie des hépatites !

Un traitement pour tous, Une guérison pour chacun, Une vaccination universelle !

Merci de votre attention.

GOOD MORNING VIETNAM !!!!!!

Publié le par L'équipe SOS hépatites

L’hépatite C ne fait pas de bruit, l’armée non plus…

Mais commençons par nous intéresser aux USA avant de regarder la situation en France. Dans tous les congrès d’hépatologie, les médecins américains appellent cette catégorie de malades les « vétérans », pourquoi ? Parce que les vétérans du Viêtnam sont particulièrement touchés par l’hépatite C, plus que le reste de la population. En effet, le système de santé américain est tel que les anciens combattants sont spécifiquement pris en charge, ce qui permet des études précises sur un grand nombre de patients.

Dans ces années de la guerre du Viêtnam, plusieurs facteurs de transmission se sont ajoutés :

Le premier est l’avènement des politiques transfusionnelles, la guerre du Viêtnam est la première guerre à utiliser la transfusion de façon aussi massive pour sauver des vies. Mais dans ces années, la transfusion ne connaissait pas le VHC et il y avait donc beaucoup de transmissions transfusionnelles.

La deuxième cause est l’usage de drogues par voie intraveineuse. La guerre est, bien sûr, un facteur de stress qui génère des addictions. L’utilisation d’héroïne par voie injectable a donc été un autre vecteur de propagation de l’hépatite C (les seringues n’avaient bien sûr pas d’accès autorisé). Et pour ceux qui ne s’étaient pas contaminés au Viêtnam, le retour au pays et la gestion du stress post-traumatique ont été si durs que certains se sont tournés vers l’héroïne si facilement accessible à cette époque.

Mais, il y a une troisième cause de contamination chez les vétérans dont on parle moins : celle liée aux pratiques médicales.

L’hépatite C, étant inconnue à l’époque, certaines pratiques médicales étaient probablement contaminantes. C’est le cas des vaccinations collectives : les soldats, les uns derrière les autres, vaccinés à la chaîne ne permettant pas l’utilisation de matériel à usage unique. C’est ce que vient nous rappeler une pétition qui circule cette semaine…
Mais il en est de même en France et nous avions déjà dénoncé cela il y a maintenant deux ans. Je m’étais rendu compte que plusieurs patients de plus de 70 ans étaient porteurs de cirrhose virale C sans facteur de contamination retrouvé.

En poussant plus loin la réflexion, je découvrais alors qu’ils avaient tous participé à la guerre d’Algérie dans les années 60. Pourquoi ? Ici encore, le voile pudique des transmissions nosocomiales pointe son nez. On retrouve là aussi des vaccinations de masse et à la chaîne avec du matériel qui n’était pas à usage unique. Un ancien infirmier responsable de l’accueil des nouveaux contingents me l’a confirmé. Mais alors, serait-ce l’armée qui devrait être tenue responsable de ces contaminations et en assurer les conséquences ? La Sécurité Sociale et la solidarité collective couvrent bien sûr les prises en charge des soins, mais la question aurait mérité d’être posée au grand jour…

Pour signer la pétition : https://www.change.org/p/veterans-administration-v-a-veteran-contracted-hepatitis-c-from-air-jet-injectors-in-basic-training-you-can-help?recruiter=65044334&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink

L’HÉPATANTE N° 2 – DÉCEMBRE 2015

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO : ET DE DEUX… NEWSLETTERS !


Notre dernière communication avant la trêve des confiseurs, comme s’il pouvait y avoir une trêve pour le foie et les virus… Surtout pendant les fêtes de fin d’année…
On va plutôt célébrer la sainte Fibrose. Mais revenons à cette année 2016, qui pointe son nez. Vous allez pouvoir prochainement découvrir notre nouvelle mascotte qui va s’immiscer et vous accompagner partout sur notre plateforme hépatante : espace destiné à vous qui allez débuter un traitement contre l’hépatite C, pour vous informer au mieux, mais aussi nous permettre de répertorier les effets secondaires que vous voudrez bien nous signaler, aide précieuse dans notre rôle de vigilance.

En attendant, voici les dernières nouvelles hépatantes de cette fin d’année exceptionnellement en format PDF, à cause d’un grand nombre d’actualités, vous retrouverez le format habituel dès janvier.

Bonne lecture, parlez-en autour de vous, l’inscription à cette lettre est gratuite, et bonnes fêtes de fin d’année à tous…

Pascal Mélin, Président de SOS hépatites fédération

 

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LETTRE OUVERTE À LA MINISTRE DE LA SANTÉ : ACCÈS AUX TRAITEMENTS CONTRE L’HÉPATITE C

Publié le par L'équipe SOS hépatites

SOS Hépatites et un collectif interassociatif composé du Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS dont SOS Hépatites est membre), du CHV, TRT-5, AIDES, COMEDE, Médecins du Monde, ont écrit à Madame la Ministre de la Santé pour demander l’élargissement de l’accès aux traitements contre le virus de l’hépatite C

 

Madame Marisol Touraine
Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes
14 Avenue Duquesne
75007 Paris

 

Lettre ouverte
Paris, le 14 décembre 2015

 

Objet : Élargissement de l’accès aux traitements contre le virus de l’hépatite C

 

Madame la Ministre,

La lutte contre l’hépatite C connaît une véritable révolution avec l’arrivée de traitements permettant des taux de guérison spectaculaires. Or, comme vous le savez, les prix de ces nouveaux traitements exigés par les laboratoires ont des répercussions graves et inédites sur nos principes mêmes d’accès aux soins.

Les recommandations du premier rapport d’experts sur les hépatites virales, qui constituaient une avancée importante dans la lutte contre la maladie, ont ainsi été reniées, notamment celles permettant une véritable approche de santé publique. Ces prix prohibitifs ont également obligé les pouvoirs publics – pour la première fois en France – à rationner l’accès aux soins, provoquant une perte de chance pour les malades. Les nouveaux agents à actions directes contre l’hépatite C ont ainsi été réservés aux malades à des stades avancés de la maladie ; les prescriptions ont été encadrées par la mise en place de Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP), pourtant inexistantes encore récemment pour la gestion des « anciens » traitements aux effets secondaires lourds et dévastateurs. Malgré des mesures correctrices introduites dans le plan de financement de la sécurité sociale en 2015, les prix « faciaux » de ces médicaments ont continué à alimenter d’importantes discriminations et stigmatisations.

Nous vous sollicitons aujourd’hui pour la mise en œuvre d’une véritable stratégie nationale de lutte contre l’hépatite C, reposant prioritairement sur la prise en charge des nouveaux traitements anti VHC par l’assurance-maladie pour toutes les personnes infectées par le virus et nécessitant un traitement, quel que soit leur stade de fibrose, en accord avec toutes les recommandations d’experts. Le nombre de malades à des stades avancées (F3/ F4), les seuls à avoir accès aux traitements selon les modalités actuelles, est en constante diminution. Nous devons désormais dépasser cette gestion de l’urgence par une approche soutenable au long cours. Cette évolution repose sur des mesures nécessaires et complémentaires.

Si l’ouverture des prescriptions ne pouvait s’accompagner d’une importante renégociation à la baisse des prix de ces traitements, nous rappelons que le gouvernement possède des outils pour choisir de fixer unilatéralement des prix supportables par notre système solidaire d’assurance-maladie. Plusieurs pays ont également permis un accès universel à ces traitements par le recours à la licence d’office, rendu possible dans le cadre de l’accord international sur les droits de propriété intellectuelle qui touche au commerce (ADPIC). Cette disposition prévue dans le code de la propriété intellectuelle français doit être utilisée dans le cas où les négociations avec les firmes ne permettraient pas d’obtenir des prix raisonnables que notre système d’assurance-maladie puisse supporter. Il existe des génériques de sofosbuvir, ledipasvir et daclatasvir vendus à des prix au moins 40 fois moins chers et qui peuvent être importés immédiatement.

De plus, les modalités de prescription de ces traitements doivent évoluer pour permettre une montée en charge de notre système, artificiellement embouteillé par le passage obligé de tous les dossiers en RCP. Cette modalité mérite d’être réservée aux cas les plus complexes, permettant ainsi de fluidifier la prise en charge et le suivi des malades. Les hépatologues de l’Association Française pour l’Étude du Foie partagent cette volonté d’ouvrir l’accès des nouveaux traitements à tous les malades, quel que soit le stade de fibrose.

Nous, collectifs et associations de malades et de défense de l’accès aux soins, mobilisés de longue date sur ces enjeux éthiques et de santé publique, souhaitons vous exposer nos propositions pour œuvrer conjointement à une gestion responsable et collective de l’épidémie. Nous sollicitons dès à présent une rencontre pour travailler dans ce sens.
Veuillez agréer, Madame la Ministre, l’expression de notre plus haute considération.

Collectifs Associations
Claude Rambaud, Co-présidente du CISS – Aurélien Beaucamp, président de AIDES
Marianne l’Hénaff, collectif hépatites virales – Didier Fassin, Président du COMEDE
Jean Pierre Fournier, coordinateur du TRT-5 – Françoise Sivignon, présidente de Médecin du Monde
Pascal Mélin, président de SOS hépatites Fédération

Madame Marisol Touraine
Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes
14 Avenue Duquesne
75007 Paris

COMMUNIQUÉ DE PRESSE – JOURNÉE MONDIALE CONTRE SIDA

Publié le par L'équipe SOS hépatites

 

ruban rouge sida

1er décembre 2015 – Journée Mondiale de lutte contre le Sida

En 2015, ce sont 40 millions de personnes qui vivent avec le VIH à travers le monde, dont 6 millions de co infectés par une hépatite B et/ou C.
En France, 150 000 personnes vivent avec le VIH et 30 000 avec une coïnfection par l’hépatite C.

Le traitement de l’hépatite virale C connait une véritable révolution avec la découverte et la commercialisation de médicaments antiviraux à action directe puissants et efficaces permettant de faire disparaitre le virus de l’hépatite C dans plus de 90% des cas.

Ces traitements bien que disponibles pour l’ensemble des porteurs du VIH, quel que soit leur stade de fibrose, ne sont, en réalité, pas ou peu prescrits à ces malades qui en ont besoin.

Alors SOS hépatites, se pose la question, qu’est ce qui empêche ou freine la proposition de traitement à nos amis co infectés à l’heure où ils pourraient enfin se séparer de ce virus pour se concentrer sur la prise en charge de leur VIH ?

Alors que les mono infectés n’ont malheureusement pas tous le droit au traitement, les co infectés ont cette opportunité.

Hépatants co-infectés par le VIH, demandez votre traitement à votre médecin.

Nous revendiquons l’accès aux soins pour tous et plus particulièrement pour cette population qui en bénéficie d’un point de vue légal mais pas dans la réalité.

Finissons-en avec la co infection virale C, nous en avons les moyens, professionnels de santé vous en avez les moyens !

Il n’y a pas plus sourd que celui qui ne veut pas entendre !

Alors ce 1er décembre, hépatants coinfectés, faites-vous entendre !

 

Contacts Presse

Téléchargez le communiqué de presse – SOS Hépatites Fédération – 1er décembre 2015

 

HÉPATITE C, L’ASTUCE POUR ÊTRE TRAITÉ…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

À SOS Hépatites nous sommes toujours à la recherche d’action pour favoriser l’accès aux soins de tous. Voilà ce que j’ai imaginé.

En octobre 2015, pour accéder au traitement antiviral direct il faut que la fibrose liée au virus ait atteint au moins un score de 2 sur 4 aux examens d’évaluation non invasif. L’avis pour guérir commence à F2. Pour les patients infectés par le virus de l’hépatite C qui ont parfois des manifestations extra-hépatiques importantes si le score de fibrose est compris entre 0 et 2 vous ne pouvez pas accéder au traitement.

Alors que faire ? Boire de l’alcool pour aggraver les lésions ? L’idée ne va pas dans le sens du développement durable « des foies ». Par contre, pour convaincre quelqu’un qu’il fait chaud vous pouvez changer l’étalonnage du thermomètre. Alors l’idée m’est venue que l’on pourrait fausser l’étalonnage. Fibromètre, Fibrotest ou FibroScan même combat il ne doit plus y avoir que des F2 ! Mais comment faire ? À priori plusieurs informaticiens de chez Volkswagen sont à la recherche d’emploi et au vue de leur curriculum vitae, on pourrait leur demander de créer un petit logiciel pirate qui se glisserait dans les calculs des Fibrotests et Fibromètres et serait aussi capable de modifier les résultats du FibroScan.

Cela ne doit pas être plus compliqué que de trafiquer les contrôles anti-pollution sur une voiture…

Certains me trouveront rebelle ou sévère mais pour moi la sévérité doit s’écrire C’ vérité car pour guérir il faut parfois Faux C les résultats.

Pascal Mélin

COMMUNIQUÉ DE PRESSE – 2 JUIN 2015 : JOURNÉE NATIONALE HÉPATITES 2015. MOBILISATION DES MALADES.

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de Presse-01 Juin 2015

 

02 juin 2015 : Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales

Mobilisation des malades

 

A l’occasion de la Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales,  SOS Hépatites rappelle les principaux défis pour mener une lutte efficace contre les virus des hépatites B (VHB) et C (VHC), enjeux majeurs de santé publique en métropole et dans les départements d’Outre-Mer.

Hépatites virales B et C- : l’ignorance persiste

Ces maladies sont autant silencieuses dans le corps des malades que dans les têtes des gens qui les entourent ! La méconnaissance de ces pathologies, des modes de prévention et de transmission perdure. Ces deux virus transmis par du sang contaminé, (le VHB est également transmis par voie sexuelle) sont 10 à 100 fois plus transmissibles que le VIH. 280 000 personnes sont porteuses du VHB et 370 000 du VHC cependant environ 50 % d’entre elles l’ignorent. Leurs conséquences (cirrhose et cancer du foie) provoquent 4 000 à 5000 décès par an.

Hépatite B : pour la fin d’un scandale pour la fin de l’épidémie?

L’hépatite B est la maladie sexuellement transmissible la plus courante au monde. Nous détenons l’ensemble des outils pour mettre un terme à la propagation de l’épidémie : des outils de dépistage variés, un vaccin efficace, des traitements qui ne permettent pas encore de guérir mais qui stoppent la progression de la maladie. Pourtant des freins majeurs persistent bien que 13 études aient montré qu’il n’existait aucune relation entre le vaccin et les maladies neurologiques et notamment la sclérose en plaque. La vaccination est l’un des grands succès de santé publique qui a sauvé des millions de vie. Finissons-en avec cette polémique purement française.

Nous demandons le déploiement d’une vaccination universelle comme recommandée par l’OMS et comme appliquée en Italie et au Canada.

Hépatite C- Le rationnement pose des questions éthiques majeures

Il n’existe actuellement aucun vaccin contre l’hépatite C mais de nouveaux traitements permettent désormais d’éliminer le virus chez la quasi-totalité des malades. Les prix des traitements exigés par les laboratoires ont conduit le gouvernement à réserver ces traitements aux personnes à un stade avancé de la maladie et à encadrer strictement les prescriptions. Les malades doivent désormais attendre que l’état de leur foie et de leur santé se dégradent pour avoir accès aux traitements.

Nous demandons la fin de cette discrimination en ouvrant l’accès aux soins à tous les malades.

 

Notre rôle de patient expert est reconnu… jusqu’à la porte des Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP)

Nous demandons l’autorisation d’accéder aux RCP-devenues obligatoires pour prescrire ces nouveaux traitements-pour effectuer notre mission de représentation des malades, en application directe des principes de démocratie sanitaire hautement portés par nos autorités.

Nous demandons à l’état français de se mobiliser pour une vraie politique de santé publique sur tout le territoire national, un engagement avec des moyens à la hauteur de l’épidémie, un accès aux soins de qualité pour tous et la garantie du secret médical. Actuellement entre 41 000 et 66 000 euros sont investis pour le traitement d’un patient (46 000 à 75 000 euros dans les départements d’Outre-Mer) contre 200€ seulement pour tout son accompagnement dans le soin, pour l’organisation des soins et de la prévention. Nous demandons un investissement financier pour une véritable organisation de la prévention et des soins à la hauteur de l’enjeu de santé publique et des besoins des professionnels.

Un traitement pour tous, une guérison pour chacun et une protection universelle!

Contacts Presse

Pascal MELIN, Président de SOS Hépatites Fédération                                                    07 85 62 91 69

Frédéric CHAFFRAIX, Vice-Président de SOS Hépatites Fédération                               06 62 80 53 74

Stéphane RENAERT, Vice-Président de SOS Fédération en charge des DROM-COM   06 90 54 14 22

COMMUNIQUÉ DE PRESSE : MONOPOLE DANS LE TRAITEMENT DE L’HÉ PATITE C ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse : 6/12/2014

Pourquoi risquons-nous d’assister à l’organisation d’un monopole dans le traitement de l’ hépatite C ?

L’arrivée de nouveaux traitements contre l’ hépatite C permet d’espérer l’éradication du virus chez la quasi-totalité des malades. Mais nous assistons aujourd’hui à la mise en place d’une véritable stratégie de rationnement, créant ainsi une inégalité d’accès aux soins intenable dans la durée. Cette organisation, ce qui est un comble, crée une situation de monopole pour un laboratoire qui a pratiqué des prix exorbitants,  qui a été fustigé pour son comportement non responsable et à qui on octroie encore une ATU de 48 000 euros. Où sont les concurrents ? L’état français vient ainsi de créer et de favoriser un environnement anti concurrentiel au détriment des patients et de ses citoyens.

Rappel des faits :

En mai 2014, le médicament Sovaldi accède au marché français sous le régime des ATU.…au prix de 56 000€.

Le premier rapport d’experts coordonné par le Pr. Dhumeaux, permet de réaliser que les recommandations qu’il contient ne pourront pas être appliquées en raison du poids financier que le Sovaldi fait peser sur les comptes de l’Assurance Maladie.

C’est la première fois que des arguments économiques l’emportent sur les arguments scientifiques et thérapeutiques. Clairement, nous ne pourrons pas traiter tout le monde si nous ne voulons pas faire exploser les comptes sociaux.

Les premières recommandations de la HAS, plus restrictives que celles du rapport Dhumeaux, viennent tristement confirmer la tendance.

Marisol Touraine déclare que son intention est de permettre un accès le plus large possible aux nouveaux traitements et que tous les moyens seront employés pour faire plier Gilead, y compris en faisant jouer la concurrence dans un contexte d’arrivée de nouvelles molécules en 2014 et 2015.

Et en effet, nous apprenons qu’en juillet 2014, AbbVie dépose une demande d’ATU pour son association Viekirax/ Exviera et propose de fournir gratuitement le traitement dans le cadre de cette ATU.

Parallèlement, Gilead dépose une autre demande d’ATU : cette fois pour Harvoni, sa propre combinaison thérapeutique.

Mais toutes ces nouvelles demandes d’ATU sont bloquées par le gouvernement pendant l’examen parlementaire du PLFSS et notamment de la clause établissant une enveloppe budgétaire fermée pour le remboursement des nouveaux médicaments dans l’hépatite C.

Elles restent toujours bloquées pendant la négociation des prix des médicaments de Gilead.

Il y a 10 jours enfin, le prix commercial du Sovaldi est fixé à 41000 euros, et l’ATU d’Harvoni est accordée pour un prix de 48000 euros !

Mais que se passe-t-il pour l’AbbVie ? « Nous attendons,… nous ne savons pas, … »   ! Personne n’est capable de nous répondre.  Incompréhensible alors que tous les experts interrogés demandent à pouvoir utiliser ces molécules, qui, en plus, sont gratuites pendant plusieurs mois, permettant ainsi à l’Assurance Maladie d’économiser des dizaines de millions d’euros.

Ce n’est pas un problème d’efficacité : Viekirax/Exviera affiche entre 96 et 100% de guérisons avec un plan de développement très solide y compris pour les populations de patients les plus difficiles à traiter.

Il va falloir que les autorités nous expliquent pourquoi elles ont accordé une ATU à Harvoni à un prix de 48000 euros, alors qu’elles pouvaient estimer les besoins thérapeutiques couverts grâce aux associations Sofosbuvir/Daclatasvir ou Sofosbuvir/Siméprévir.

Il va falloir aussi qu’elles nous expliquent alors, pourquoi elles n’ont toujours pas statué sur l’ATU gratuite d’AbbVie. Deux poids, deux mesures ? Y-aurait-il des accords secrets ?

Là où les arguments thérapeutiques ne tenaient plus, nous pensions que les arguments financiers l’emporteraient. Et bien non ! C’est d’une incohérence totale.

Madame la Ministre, aidez-nous, expliquez-vous parce que là, nous sommes perdus !

Contact Presse

Michel Bonjour : michel.bonjour@soshepatites.org          tel 06 84 29 00 95

HÉPATITE C : L’OCCASION RATÉE D’ARRETER UNE ÉPIDEMIE. LES LABORATOIRES TOUJOURS RASSASIÉS !

Publié le par L'équipe SOS hépatites

 

Communiqué – le 21 Novembre 2014

Hépatite C : l’occasion ratée d’arrêter une épidémie

Les laboratoires toujours rassasiés !

Depuis de nombreux mois nos associations et collectifs se mobilisent sur les enjeux du prix des nouveaux traitements contre l’hépatite C et par la même sur la politique de fixation des prix, alertant sur les dangers de restrictions d’accès aux soins,  la politique de rationnement  due aux coûts et les difficultés du système de santé à y répondre.

Les associations et collectifs sont en colère !

Au terme de négociations avec le  laboratoire Gilead qui commercialise le SOVALDI, le premier de ces nouveaux traitements particulièrement coûteux, le comité économique des produits de santé (CEPS) a fixé hier le prix du médicament Sovaldi à 13 667 € HT par boîte de 28 comprimés soit 41 000 € pour une cure de 3 mois. Le prix de ces médicaments va  dangereusement impacter un système de santé qui risque en conséquence d’avoir toujours plus de difficultés à faire pleinement jouer sa dimension  solidaire.

Les  contribuables n’ont d’autre choix que d’accepter un prix aussi exorbitant qu’injustifié, destiné à rentabiliser une opération financière privée alors que  l’ensemble des conditions pour autoriser la production  immédiate d’un générique  par l’émission d’une licence d’office sont aujourd’hui réunies.

Pour contrebalancer l’image d’une reddition face à la spéculation financière pharmaceutique, sans lien aucun avec la problématique de l’innovation, la Ministre de la santé, Marisol TOURAINE annonce la suppression de la participation financière de l’assuré à travers « une prise  en charge à 100% par l’assurance maladie ». Mais faut-il rappeler aux plus hautes autorités de l’Etat que le traitement des malades en affections longue durée (ALD, dont l’hépatite C fait partie) est, depuis 1945, pris en charge à 100% par l’assurance maladie ? C’est justement ce système solidaire que les acteurs de la société civile et les malades eux-mêmes veulent préserver, au-delà de leur besoin impérieux d’accès aux nouveaux traitements. Or l’acceptation de tels tarifs, injustifiés au regard du coût de production et de développement, contribue à mettre profondément en danger la subsistance de notre système de santé solidaire et le principe de l’accès aux soins pour tous jusqu’à aujourd’hui revendiqué.

Marisol TOURAINE rappelle le mécanisme de régulation proposé dans le projet de loi de financement  qui ne permet pas  de répondre à la problématique de l’impact du prix des médicaments sur l’accès aux soins. Les contraintes économiques  nous font craindre un tri des patients, parfois sur des critères non médicaux : les détenus et les usagers de drogues risquent d’être les premiers à être écartés de l’accès à ces nouveaux traitements, alors que les recommandations du rapport d’experts sur les  hépatites priorisaient leur accès aux soins, quel que soit le stade de fibrose.

L’opportunité unique de pouvoir enclencher dès maintenant une action déterminée pour mettre fin à l’épidémie de VHC s’éloigne, ce qui risque de plus de nous coûter collectivement plus cher dans la durée… Le gouvernement rate également aujourd’hui l’occasion d’un débat sur la mécanique de fixation des prix des médicaments, enjeu essentiel et éminemment prégnant pour l’avenir de notre système de santé comme de la recherche médicale.

Nous, associations de malades, représentants des usagers, soignants,  appelons la Ministre à saisir l’opportunité historique de la loi de santé pour enclencher une réforme  structurelle des modalités de fixation des prix, permettant de garantir l’accès aux soins pour tous. 

 

 

Contacts :

Michel Bonjour, Président de SOS Hépatites Fédération –   06 84 29 00 95

Emmanuelle Hau/Aurélie Defretin, Médecins du Monde –  01 44 92 14 31 /13 81 – 06 09 17 35 59

Yann Mazens, TRT-5 –  06 46 10 09 51

Signataires :

Actions Traitements, Act Up Paris, Act Up Sud-Ouest, Aides, ASUD, CHV, CISS (Collectif interassociatif sur la santé), Comede, Médecins du Monde, Dessine-moi un Mouton, Nova Dona, SIS association, Sol En Si,  SOS Hépatites Fédération, TRT-5

 

 

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UN AVOCAT DOIT DEMANDER L’INCARCERATION DE SON CLIENT POUR LUI PERMETTRE DE TRAITER SON HEPATITE C.

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Nous sommes en train de créer un monde où nous perdons le sens des valeurs fondamentales. La loi il y a quelques années, a établi les soins comme une valeur universelle qui doit être identique pour une personne incarcérée, à celle d’un citoyen libre.
J’ai parlé à un avocat qui avait parfaitement compris les contradictions dans lesquelles nous nous trouvons maintenant. Les nouveaux traitements sont selon les AMM réservés aux patients atteints de stades cirrhotiques ou pré-cirrhotiques, ou au mieux des stades F2 sévères. Par contre les personnes porteuses d’une hépatite en stade F0 ou F1, ne peuvent accéder au traitement et doivent donc attendre. Pourtant actuellement, le système carcéral français concentre une population beaucoup plus touchée par l’hépatite C. Les experts ont donc recommandé que toutes les personnes incarcérées puissent être traitées pour limiter l’épidémie et ce, sur des budgets spécifiques aux soins en milieu carcéral.
Voilà pourquoi un avocat qui devait défendre un patient porteur d’une hépatite C minime (stade F1) déclarait : « Je suis prêt à demander l’incarcération de mon patient pour lui permettre d’être soigné, ce qui ne sera pas possible si je plaide sa relaxe ! » cette déclaration était froide et démonstrative de l’absurdité dans laquelle nous sommes entrain de nous enfermer avec la main sur le cœur.
Si nous arrivons en novembre 2014 à de telles incongruités, c’est parce que depuis des années nous n’avons pas été en mesure de répondre aux questions que nous répétons depuis des années. L’hépatite C est-elle une maladie virale ou une maladie hépatique ? Traitons-nous une épidémie ou des sujets indépendants les uns des autres ? Devons-nous réfléchir l’accès aux traitements avec le filtre de la fibrose hépatique, de l’âge, du mérite, de l’envie de guérir, des manifestations extra hépatiques, de la capacité à produire des richesses ? Nous devons organiser et réfléchir les soins pour ne laisser personne en dehors des soins. L’engouement médiatique sur les nouveaux traitements a comme principal effet d’amener des patients dans une prise en charge. L’accès aux soins par une prise en charge égalitaire et correcte restera toujours le principal levier du dépistage.
Pour que jamais personne ne puisse souhaiter être incarcéré pour se soigner.

Pascal Mélin