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L’HÉPATANTE N°36 – FÉVRIER-MARS 2019

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :

Faire disparaître l’hépatite C du territoire français possible ou impossible ?

Pour certains « spécialistes », l’hépatite C, c’est fini ! Si bien que l’ANRS vient d’annoncer l’organisation d’un nouveau rapport VIH, IST et… hépatites virales B et C ! Ce rapport est sensé émettre des recommandations en la matière. Ce dernier sous entendrait : soit que l’hépatite C est vraiment finie, soit que l’hépatite C est une IST. Mais il faudra tout de même nous expliquer qu’elle est le rapport entre une hépatite C et une IST ?

Au sein de SOS hépatites nous avons toujours beaucoup de mal à comprendre comment être contaminés par une hépatite C sans échange de sang…Depuis toujours toutes nos équipes sont à pieds d’œuvre en régions et en passant par la Guadeloupe. Les malades disent : “mesurons ce que nous faisons” et que les malades guéris et les sympathisants se jettent dans la bataille afin de dépister et inciter au dépistage toute la population où il reste encore 100 000 personnes à traiter, dont 75 000 ignorent qu’elles sont porteuses du virus de l’hépatite C.

Que devons-nous faire aujourd’hui ? Prier pour que d’ici la Journée nationale contre les hépatites le 25 septembre prochain, nous soyons ENFIN épaulés par des médecins généralistes, les addictologues, les psychiatres par l’ensemble des médecins, qu’il faudra au passage former et informer sur l’accompagnement des patients et aussi sur les différents antiviraux à action directe… ?

Pour espérer atteindre l’objectif d’éradication de l’hépatite C en France en 2025, il nous faut le maintien des actions de tous les acteurs sans baisser leur garde. C’est cette dynamique qui vient d’être lancée en Guadeloupe et que nous relatons dans cette newsletter de février-mars. Nous continuons à faire du bruit, et oui nous avons des choses à dire en tant que représentants des usagers du système de santé !

Pour 2019, SOS hépatites parlera au nom des 100 000 personnes encore porteuses d’hépatite C chronique, des 280 000 personnes porteuses d’hépatite B chronique, sans oublier les autres maladies du foie et les usagers du système de santé.

Car si le foie est silencieux, pas les hépatants !

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Frédéric Chaffraix, Vice-Président SOS hépatites Fédération chargé des questions sur le parcours de santé et les réseaux
Khaled Fellouhe, Vice-Président chargé des questions de prévention 

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ADULTE VACCIN CONTRE L’HÉPATITE B : DISPONIBLE SANS CONDITION

Publié le par L'équipe SOS hépatites

A partir d’aujourd’hui, 1er mars 2018, la pénurie des vaccins monovalents adulte contre l’hépatite B* est terminée.

Les vaccins sont disponibles sans condition en pharmacie de ville :

. B, ENGERIX B®  du laboratoire GSK

. HBVAXPRO®  du laboratoire MSD

Etes-vous vacciné contre l’hépatite B ?

Vaccination : Etes-vous à jour ?

Consultez la carte postale du calendrier simplifié des vaccinations 2018 !

Consultez le calendrier des vaccinations 2018 !

C’est avec beaucoup de soulagement que SOS Hépatites accueille cette nouvelle. Merci à tous les acteurs.

Nous pouvons préparer la Semaine de la Vaccination 2018, du 23 au 29 avril plus sereinement !

Nous restons cependant conscients des travaux à poursuivre, notamment sur le plan législatif, pour lutter contre les ruptures d’approvisionnement des vaccins et des médicaments et participerons à ces combats.

Plus d’informations :

Disponibilité des vaccins contre l’hépatite B : fin de pénurie (vaccins monovalent adulte), ARS Grand Est, 27 février 2018

Note d’information DGS/DSS/DGOS du 20 février 2018 relative à la fin de pénurie en vaccin monovalent adulte contre l’hépatite B et à la levée de l’ensemble des mesures de gestion – Application : 1er mars 2018

* Concernant le vaccin FENDRIX® du laboratoire GLAXOSMITHKLINE pour les insuffisants rénaux, qui a bénéficié d’une autorisation d’importation délivrée par I’ANSM, une information ultérieure sera communiquée sur la poursuite éventuelle de sa distribution.

 

VACCINS OBLIGATOIRES : LE CALENDRIER

Publié le par L'équipe SOS hépatites

SOS Hépatites a très largement participé aux travaux et consultations menés dans le cadre de la réforme de la politique vaccinale.

Le nouveau calendrier vaccinal a été publié vendredi sur le site du ministère des Solidarités et de la Santé.

Huit nouveaux vaccins antérieurement recommandés sont désormais obligatoires, les vaccins contre :

  • la coqueluche
  • les infections invasives à Haemophilus influenzae de type b (méningites)
  • les infections à méningocoque de sérogroupe C
  • l’hépatite B,
  • les infections à pneumocoque et
  • le ROR (rougeole-oreillons-rubéole).

Les vaccinations déjà obligatoires contre la diphtérie, le tétanos ou la poliomyélite sont maintenues.

Les vaccins exigibles pour l’entrée ou le maintien en crèche

Ces 11 vaccins doivent être administrés (sauf en cas de contre-indication médicale reconnue) dans les 18 premiers mois de l’enfant. Ils peuvent « être exigibles pour l’entrée ou le maintien en collectivité à partir du 1er juin 2018 » pour les enfants nés en 2018.

Populations particulières

Le deuxième chapitre du rapport est consacré aux recommandations relatives à des populations particulières, comme les personnes immunodéprimées, les bébés prématurés, les femmes enceintes ainsi que les personnes âgées.

Pénurie de vaccins

Le chapitre 3 évoque les solutions à adopter en cas de pénurie de vaccins. SOS Hépatites se mobilise depuis plusieurs années sur la question des ruptures de médicaments et de vaccins (notre dernier communiqué)
Nos travaux continuent dans le cadre de France Assos Santé (dont SOS Hépatites est membre fondateur)

Accompagner l’obligation vaccinale

SOS hépatites est fermement décidé à participer à restaurer la confiance dans les vaccins

Notre vécu de la maladie notamment de l’hépatite B et notre connaissance de ses conséquences au quotidien, nous permet de vous informer des risques de la non vaccination

Pour avancer ensemble, nous vous invitons également à nous faire part de tout effet indésirable ressenti suite à une vaccination

SOS Hépatites répond à toutes vos questions,

Contactez-nous au 0 800 004 372 

 

 

 

 

VOULEZ-VOUS DES HOPITAUX LOW COST ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

C’est une question que chaque citoyen devrait se poser.

Tout le monde veut pouvoir être soigné près de chez lui, avec une bonne qualité de soins, et ce à un coût raisonnable ! C’est la quadrature du cercle ! Peut-on faire coïncider expertise et proximité ?

Le Professeur André Grimaldi, célèbre endocrinologue et diabétologue à la Pitié Salpêtrière vient encore de signer avec 1000 collègues une tribune pour la protection de l’hôpital. Il dénonce depuis plus de 10 ans la politique qui consiste à déclarer que l’hôpital est une entreprise commerciale.

« On a transformé l’hôpital en clinique commerciale ».

Il était ce jour invité sur France Inter pour dénoncer haut et fort ce que tous les soignants vivent au quotidien dans les hôpitaux. La rentabilité et la valorisation ne peuvent être les seules règles du jeu. Les malades ont leur mot à dire. Alors faite-le !

Selon le Pr Grimaldi, notre hôpital et notre système de soins n’est pas fait pour la maladie chronique. On est performant pour une maladie aigüe mais nous sommes de plus en plus inadaptés pour une maladie chronique.

Alors nous les hépatants qu’avons-nous à en dire ?

Les progrès des traitements de l’hépatite C nous ont fait passer d’une maladie chronique à une maladie aigüe. Après des années de maladie et de traitements maintenant tout peut être réglé en 3 mois.

Pour les malades porteurs d’hépatites B, la prise en charge chronique reste de mise, tout comme pour les patients cirrhotiques.

SOS Hépatites est représentant des usagers, mais nous évoluons avec notre maladie passant d’un mode chronique à aigu ou pas. On pourrait s’y perdre mais pourtant c’est dans ces nouveaux espaces que nous voulons exister.

La noblesse de la médecine est dans la maladie chronique et non dans la guérison.

Réécoutez le Pr Grimaldi : « On a transformé l’hôpital en clinique commerciale » sur via @franceinter.

Pascal Mélin

L’HÉPATANTE N° 2 – DÉCEMBRE 2015

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO : ET DE DEUX… NEWSLETTERS !


Notre dernière communication avant la trêve des confiseurs, comme s’il pouvait y avoir une trêve pour le foie et les virus… Surtout pendant les fêtes de fin d’année…
On va plutôt célébrer la sainte Fibrose. Mais revenons à cette année 2016, qui pointe son nez. Vous allez pouvoir prochainement découvrir notre nouvelle mascotte qui va s’immiscer et vous accompagner partout sur notre plateforme hépatante : espace destiné à vous qui allez débuter un traitement contre l’hépatite C, pour vous informer au mieux, mais aussi nous permettre de répertorier les effets secondaires que vous voudrez bien nous signaler, aide précieuse dans notre rôle de vigilance.

En attendant, voici les dernières nouvelles hépatantes de cette fin d’année exceptionnellement en format PDF, à cause d’un grand nombre d’actualités, vous retrouverez le format habituel dès janvier.

Bonne lecture, parlez-en autour de vous, l’inscription à cette lettre est gratuite, et bonnes fêtes de fin d’année à tous…

Pascal Mélin, Président de SOS hépatites fédération

 

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HÉPATITES AU CONSEIL NATIONAL DU SIDA ET DES HÉPATITES VIRALES : LA PROFESSION DE FOI(E) DE PASCAL MELIN

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Conseil National du Sida et des Hépatites virales
39-43 quai André Citroën 75902 Paris cedex                                                               Paris, le 15 octobre 2015

Objet : SOS Hepatites au CNS

Mesdames, Messieurs,

Depuis quelques mois le Conseil  National du Sida (CNS) est devenu le Conseil National du Sida et des Hépatites virales. Il s’agit là d’un signe politique fort pour tous les malades atteints d’une maladie du foie, et ce d’autant qu’un représentant de SOS HEPATITES a été invité dans cette instance pour évoquer et aider à développer la réflexion sur les hépatites virales. Car le rôle du CNS est d’évoquer les questions de société amenées par le VIH et les hépatites et de pouvoir ainsi conseiller les politiques. Nous voudrions ainsi amener dans le débat du CNS  trois questions qui nous semblent fondamentales.

L’arrivée des hépatites virales au sein du CNS c’est l’intrusion des vaccins dans le débat. Le Sida ne connaissait pas la problématique de la vaccination, mais c’est maintenant une obligation pour le CNS de se positionner sur le vaccin contre l’hépatite B et de sa stratégie politique d’utilisation. Nous resterons fidèles à nos engagements et demanderons la vaccination universelle et obligatoire pour les nourrissons. Cette question ne peut plus être éludée et elle doit être prise à bras le corps avec un courage politique certain.

La deuxième question est celle du statut sociétal lorsqu’on sort d’une maladie chronique suite à une guérison. Le Sida était et reste une maladie chronique, certes moins mortelle, pour laquelle il n’y a pas de stratégie de guérison mais la question principale du « vivre avec ». Depuis 35 ans de lutte contre l’épidémie du VIH, les malades et les soignants ont dénoncé une exclusion liée à la maladie. Les malades porteurs d’une hépatite C chronique connaissent eux aussi cette exclusion mais aujourd’hui un traitement permet de guérir virologiquement 95% des malades. Quel est alors le statut sociétal de ces ex malades chroniques. Comment lutter contre l’exclusion et inventer la ré-inclusion ? La guérison ne doit pas être que virologique, elle doit être aussi psychologique et sociale. L’hépatite C et sa guérison est un laboratoire sociétal et politique, nous devons l’accompagner politiquement (assurance, prêt bancaire, don d’organes, etc ..) Nous souhaitons participer à ce travail de réflexion et d’accompagnement de la ré-inclusion post guérison plutôt que de parler de discrimination positive en cas de négativation virologique.

La troisième question concerne l’hépatite C et son dépistage obligatoire en prénuptial et chez la femme en fin de grossesse. En effet la puissance thérapeutique actuelle va nous amener à chercher l’ensemble des malades porteurs et d’éviter la diffusion de l’infection. Ainsi  le dépistage  avant le mariage (pour ceux qui continuent de se marier) permettra de trouver des infections et de proposer des traitements avant de procréer (pour ceux qui procréent après le mariage). Pour les femmes enceintes cela permettra de les traiter avant une autre grossesse et de bien gérer les 3% de contamination mère enfant, soit environ 300 naissances par an, 300 contaminations que l’on devrait pouvoir éviter.

Ces trois questions constituent le socle de notre profession de foi(e) pour notre entrée au CNS.

En vous remerciant chaleureusement de votre accueil,

Pascal Mélin.

 

COMMUNIQUÉ DE PRESSE DU 16 SEPTEMBRE 2014 : LICENCE D’OFFICE POUR LE SOFOSBUVIR (SOLVADI) EN FRANCE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

 

Communiqué – le 16 Septembre 2014

Hépatite C : les associations exigent une licence d’office pour le sofosbuvir (Solvadi) en France

L’arrivée de nouveaux traitements contre l’hépatite C permet d’espérer l’éradication du virus chez la quasi-totalité des malades. Mais les tarifs exigés actuellement par les laboratoires ne le permettront pas car ils conduiront les autorités françaises à mettre en place une véritable stratégie de rationnement qui créera une inégalité d’accès aux soins intenable dans la durée.

Le cas du sofosbuvir, première de ces molécules prometteuses, commercialisée par le laboratoire Gilead sous le nom de Sovaldi, est emblématique de cette situation. Le prix initialement exigé est de 56 000 € le traitement (12 semaines) pour un coût maximal de production estimé à 80 Euros. Pour pouvoir traiter les 128 000 personnes qui ont un besoin urgent en France, il faudrait débourser l’équivalent de l’intégralité du budget 2014 de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) soit 7 milliards d’euros[1]. Sans compter que cette molécule doit, dans de nombreux cas, être prise pendant 6 mois et associée à un autre médicament, entrainant un coût total de 147 000 euros par personne, selon les exigences actuelles des laboratoires.

Si les dernières négociations engagées ce mois-ci pour la fixation du prix entre Gilead et le Comité économique des produits de santé (CEPS) aboutissent dans le sens voulu par le laboratoire, les répercussions seront lourdes pour l’ensemble des pathologies et des molécules innovantes à venir. Se pose de fait la question de la mécanique de fixation des prix des médicaments, tant sur le plan de la transparence que sur celui des arguments avancés pour justifier des prix aussi exorbitants.

Dans le contexte social et économique actuel et en particulier son retentissement sur la santé des populations, nos associations et collectifs ont demandé aux autorités de soumettre le Sovaldi au régime de la licence d’office, qui permettrait d’en produire une version générique à un moindre coût.

Ce mécanisme, rendu possible dans le cadre des flexibilités de l’accord international sur les droits de propriété intellectuelle qui touchent au commerce (ADPIC) est également prévu dans le code de la propriété intellectuelle français. Certains pays européens ont déjà eu recours aux licences d’office pour de nombreux médicaments permettant de faire chuter  considérablement les prix et contribuer ainsi à la lutte contre les inégalités de santé.

Il est de la responsabilité de l’Etat de permettre l’accès à la santé, sur la base des moyens que la loi prévoit pour le faire. C’est précisément le cas de l’octroi d’une licence d’office pour le sofosbuvir.

Contacts :

Michel Bonjour, Président de SOS Hépatites Fédération –   06 84 29 00 95

Emmanuelle Hau/Aurélie Defretin, Médecins du Monde – 01 44 92 14 31 /13 81 – 06 09 17 35 59

Yann Mazens, TRT-5 – 06 46 10 09 51

Signataires : Actions Traitements, Act Up Paris, Act Up Sud-Ouest, Aides, Arcat, ASUD CHV, CISS, Comede, Médecins du Monde, Dessine-moi un Mouton, Nova Dona, SIS association, Sol En Si, SOS Hépatites Fédération, TRT-5

[1]Londeix P. Forette C., Nouveaux traitements hépatite C : stratégies pour atteindre l’accès universel, mars 2014

LA VIE EN JAUNE DE PIAF…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

L’été et le temps des vacances, sont souvent le moment de voir des films ou de lire des livres que l’on a raté pendant les mois ou les années précédentes. Cet été essayez de voir La Môme, film d’Olivier Dahan de 2007 rediffusé sur les chaines nationales ce week-end. Marion Cotillard interprète magnifiquement Edith Piaf et nous retrace sa vie autour des années 1959-60, où lors d’une tournée aux USA, la Môme s’effondre en plein récital. On redécouvre dans ce film le coté addictif de la chanteuse à travers des scènes d’alcoolisation ou de consommation de drogues. On la voit même perdue dans un lit avec un compagnon, sous l’effet de produits, une seringue sale dans le lit !

À l’époque les seringues uniques n’existaient pas et l’on n’avait pas encore inventé le concept de réduction des risques. Quelques séquences plus loin alors qu’Édith est en convalescence dans un hôpital et très affaiblie, elle s’exclame : « Il ne faut pas des mois pour se remettre d’une jaunisse ! »

Et bien si la Môme ! Une jaunisse attrapée à l’âge adulte est le plus souvent une hépatite aigue alcoolique ou virale, et il faut souvent plusieurs mois pour s’en remettre. Et il y a fort à parier qu’à cette époque, Edit Piaf a présenté une hépatite virale, pourtant cette grande dame n’est restée dans l’histoire de la médecine que parce qu’elle était porteuse d’une polyarthrite- rhumatoïde. On peut d’ailleurs imaginer que ce sont ces douleurs rhumatologiques qui ont répondu à l’alcool et aux drogues, la précipitant ainsi dans une dépendance.

Décidément la Môme ne voyait pas toujours la vie en rose…

Pascal Mélin

DANIELE, UN CHEVALIER (H)ÉPATANT

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Hépatante et épatante, Danièle Desclerc-Dulac, présidente du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) vient d’être nommée Chevalier de la légion d’honneur par le premier ministre.

Ancienne présidente de SOS hépatites Centre Val de Loire et représentante de la Fédération SOS hépatites au CISS avant d’y avoir prit les rênes, Danièle Descler-Dulac fait partie de la promotion de Pâques de la Légion d’honneur, selon la liste publiée ce dimanche 27 avril 2014 au journal officiel.

La décoration de cette (h)épatante femme fait d’elle le chevalier de tous les malades.

Félicitation à notre chevalier de la légion d’honneur Danièle Declerc-Dulac.

Fatoumata Diallo

UN SUPPLÉMENT TECHNIQUE SUR LES TROD

Publié le par L'équipe SOS hépatites

La Fédération Addiction, l’AFEF (Association française pour l’étude du foie), SOS Hépatites et Aides publient un supplément technique commun sur les Tests Rapides d’Orientation Diagnostique (TROD) des infections VIH, VHC et VHB. Le supplément est consultable en cliquant sur le lien ci-dessous: Supplément technique TROD avril 2014

Vous pouvez également accéder à l’article du site de la fédération addiction, qui revient sur le sujet en cliquant sur le lien ci-dessous:
http://www.federationaddiction.fr/supplement-technique-les-trod-tests-rapides-dorientation-diagnostique/

NORMIX, VOUS CONNAISSEZ ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Début 2014, nous avons tous vu les ATU (autorisation temporaire d’utilisation) prendre le devant de la scène hépatologique avec le sofosbuvir. En ATU, depuis quelques mois seulement, le sofosbuvir a obtenu. C’était au début janvier 2014. Et sa commercialisation à 660 euro le comprimé a été validé par l’obtention d’une AMM (autorisation de mise sur le marché).

Le corps médical et les malades se félicitent de ces progrès qui permettent d’envisager les guérisons pour un plus grand nombre de malade.

Même si les études, les attentes et les demandes ont permis cet accès rapides à une nouvelle molécule, il n’en est pas toujours de même.

Prenons l’exemple du Normix en ATU, en hépatologie depuis plusieurs années maintenant ! À quoi sert cette molécule ?

Le Normix est un antibiotique efficace sur la flore intestinale et a une place prépondérante dans l’encéphalopathie chronique. Une des complications des cirrhoses n’est autre que l’encéphalopathie chronique. La flore intestinale produit de l’ammoniac qui doit être éliminé par le foie. Malheureusement, en cas de cirrhose, l’élimination d’ammoniac est insuffisante et cette dernière s’accumule dans le sang et son accumulation dans le cerveau ralenti son fonctionnement. Le patient est alors en encéphalopathie d’origine hépatique et le traitement de base est de provoquer une diarrhée grâce à l’utilisation de laxatif dont le plus courant est le Duphalac.

Malheureusement, dans certains cas, les laxatifs sont insuffisants et ont demande alors une ATU de Normix qui est un antibiotique qui permet de faire diminuer la quantité de bactérie dans l’intestin. Cela est alors souvent efficace. Le Normix a donc toute sa place dans l’arsenal thérapeutique hépatologique. Mais voilà, il n’y a pas d’enjeu financier autour du Normix ni de lobby… Le Normix reste en ATU depuis trop longtemps alors que plusieurs centaines de malades vivent mieux grâce à son utilisation.

Reconnaitre le Normix et le sortir de son ATU pour être reconnu. Voici une nouvelle bataille pour SOS HEPATITES…

Pascal Mélin

MES BELLES RENCONTRES À MADAGASCAR

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Une action TROD et vaccination contre l’hépatite B comme celle que nous avons mené avec l’équipe d’Amsolid, est forcément enrichissante. Nous avons partagé et fait converger les points de vue de nos deux associations.

Mais à titre personnel, j’ai pu faire de belles rencontres dont je voudrais vous parler…

La première fut celle du Docteur Rami, médecin travaillant pour le groupe Sanofi-Pasteur. Étant malgache, elle a permis à l’équipe d’Amsolid sud de se faire ouvrir certaines portes. Elle s’est investie professionnellement et personnellement dans ce projet. Elle fait partie de ces médecins pour qui travail et militantisme ne sont jamais très éloignés lorsqu’ on choisi de travailler à Madagascar…

La deuxième belle rencontre est celle de madame pic-pic alias Monique, la présidente de l’association Amsolid sud et ancienne directrice retraitée du collège 67 hectares. Madame pic-pic était la véritable Whoopie Goldberg de notre programme. Elle n’hésitait pas à singer, grimacer et traduire les messages donnés aux élèves pour être sûr de l’appropriation des messages.

La troisième belle rencontre qu’il m’a été donné de faire à Madagascar est due à la magie des médias. En effet, une telle expérience avait intéressé le journal télévisé national, qui était donc venu filmer au sein du collège 67 hectares. Le lendemain, ayant vu ce reportage, un jeune étudiant se présentait. Il était à la faculté de géographie de Madagascar et se spécialisait dans la géographie de la santé. À ce titre, il avait entrepris un travail de recherches sur la capitale Antananarivo visant à démontrer que le taux d’hépatite B chronique variait d’un quartier à l’autre, mais qu’il était surtout lié aux conditions socio-économiques du quartier. Quel beau projet !

Nous nous retrouvions au cœur du problème et du lien entre les hépatites et la géographie avec un grand G.
SOS hépatites ne peut que soutenir une telle réflexion et aider à faire entendre la voix de ceux qui pensent autrement et qui deviennent des citoyens-chercheurs d’autres sens. Avec nos faibles moyens nous tenterons d’aider et de suivre ces belles rencontres.

Pascal Mélin