Étiquette : traitement

C’EST MOYEN GRAVE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Ça fait jeune, branché, on se croirait dans la cité. Et pourtant ce sont les recommandations officielles pour la prise en charge de l’hépatite C !
Vous connaissez mon amour de la sémantique alors laissez-moi vous expliquer la gravité d’une hépatite C. C’est bien sûr une maladie du foie, le virus détruit le foie en produisant du tissu cicatriciel qui s’appelle la fibrose et qui est dénué de toute fonction hépatique. Pour évaluer cette maladie il faut donc évaluer la fibrose. La classification histologique mise en place dans les temps anciens de la biopsie hépatique (mais je vous parle d’un temps que les moins de 20 ans ne peuvent pas connaitre…) évalue la fibrose en la notant de 0 à 4 :
F0 : pas de fibrose
F1 : fibrose minime
F2 : fibrose moyenne
F3 : fibrose sévère
F4 : cirrhosephoto fibrose
Alors les choses sont simples, les nouveaux traitements ne sont pas accessibles à tous. Pour les patients F0/F1 pas de traitement car ils ne sont pas prioritaires et peuvent attendre.
F3/F4 traitement car il y a urgence, et on veut guérir les patients avant la transformation possible en cancer ! Mais pour les F2 on fait quoi ? On boit pour essayer de passer F3 ?
F2 est le score le plus difficile à déterminer par les méthodes non invasives (qui remplacent la biopsie) et dans plus de 33% des cas il aboutit à une mauvaise évaluation soit F1 ou F3 ! Mais ça change tout.
Alors on à ce jour on propose de ne pas traiter les patients F2 mais uniquement les « F2 sévères » mais c’est quoi ça ? Un patient moyennement grave je vous l’avais dit ! À moins que ce soit une invention pour garder la porte ouverte, mais qui donnera la définition ? Elle sera laissée à l’appréciation de chacun ? Cela deviendrait le fait du prince ou plutôt de l’hépatologue ?
Nous ne sommes pas des foies et la maladie liée au virus de l’hépatite C ne peut en aucun cas se résumer à l’atteinte hépatique ou non. Quid des manifestations extra-hépatiques, dermatologiques psychologiques, sociales ou articulaires. Allez expliquer cela à quelqu’un atteint d’hépatite C porteur d’une vascularite, fatigué au point de ne plus pouvoir travailler. Expliquez lui que vous le comprenez bien mais qu’il est F1 à l’évaluation de sa fibrose et que donc il ne pourra pas être traité à moyen terme mais surtout qu’il ne s’inquiète pas car les nouveaux traitements sont très efficaces même s’il ne peut y avoir accès !
F2 sévère ! On réinvente les classifications histologiques pour arrondir les angles mais les malades ne sont pas que des foies. Faisons confiance à la relation médecin/malade pour évaluer l’impact d’une hépatite dans la vie et les projets de vie d’un patient et décider de l’intérêt d’un traitement.

Pascal Mélin

RETOUR SUR L’AASLD : HEPATITE C : LA GUERISON EN 8 SEMAINES QUI DIT MIEUX ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

C’est l’annonce record qui a été faite par Achillion Pharmaceutical à l’AASLD. En 2014, si on accepte de ne pas parler finance, des traitements sont actuellement disponibles avec des taux de guérisons de près de 90% en 12 semaines seulement. Alors comment faire mieux ? Si on ne peut pas faire plus fort alors il faut oser faire plus court ! C’est ce qui a été proposé avec l’étude de phase 2 nommé Proxy. La molécule ACH 3102 est un inhibiteur de la NS5A de deuxième génération. Cette étude a porté sur 30 patients naïf de tout traitement et infecté par un virus de génotype 1.
Résultats :
Groupe A : 12 patients ont reçus une bithérapie par ACH 3102 (550 mg en une prise par jour) et sofosbuvir (400 mg en une prise par jour) et comparé à 6 patients du groupe contrôle. Le traitement n’a duré que 12 semaines et 100% des patients étaient toujours non virémique deux mois après l’arrêt de traitement.
Dans le groupe B : les 6 patients du groupe A et 6 autres personnes recevront une bithérapie ACH 3102 et sofosbuvir pour 6 semaines uniquement.
La contre-attaque a été portée par l’étude C-SWIFT du laboratoire Merck qui a proposé une trithérapie par MK5172 (inhibiteur de protéase NS3/4A) et MK 8742 (inhibiteur de NS5A) et sofosbuvir à 102 patients infectés par un génotype 1. Le traitement durait 4 ou 6 semaines pour les 61 patients non cirrhotiques et 6 à 8 semaines pour les patients cirrhotiques…
On attend les résultats avec impatience. On connaissait les lessives qui lavent plus blanc que blanc maintenant voilà les traitements d’hépatite C qui traitent plus vite que vite.
On n’arrête pas le progrès non ?

Pascal Mélin

REMISE DE PEINE SUR LA GUERISON…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Jusqu’à aujourd’hui, après un traitement d’hépatite C il fallait attendre 6 mois pour pouvoir faire une prise de sang et affirmer que le virus n’était plus détectable. Alors on parlait de réponse virologique soutenue et le médecin osait alors évoquer l’éventuelle possible guérison.

Aujourd’hui, cette réponse peut être donnée dès 3 mois. En effet, il n’y a plus de rechute tardive entre 3 et 6 mois après l’arrêt de traitement et ce grâce aux nouvelles séquences thérapeutiques.

Il s’agit là d’une incroyable accélération temporelle et d’une formidable remise de peine. Alors que le traitement et l’attente du résultat nécessitaient jusque-là 18 mois actuellement la séquence sera de 6 mois seulement.

Il y a la puissance des traitements et il y a aussi un énorme gain de temps dans la séquence thérapeutique. Cette avancée aura forcément des répercussions psychologiques pour les patients et pour le temps d’indisponibilité ou d’hypodisponibilté sociale.

Pascal Mélin

EN DIRECT DE BOSTON : HEPATITE C : GENOTYPE 3 ET 6, L’ASSOCIATION SOFOSBUVIR ET LEDIPASVIR CA MARCHE !

Publié le par L'équipe SOS hépatites

C’est ce que Gilead et les équipes de Nouvelle-Zélande ont voulu montrer. Le traitement de référence actuel dans les hépatites C est maintenant l’association sofosbuvir et ribavirine pour 24 semaines pour les génotypes 3 alors que pour les génotypes 6, il n y a pas de recommandation.

Dans cette étude 50 patients infectés par un génotype 3 ont reçu 12 semaines de traitement par ledipasvir/sofosbuvir/ribavirine. Les 25 patients infectés par un génotype 6 ont reçu 12 semaines de sofosbuvir/ledipasvir.

Les résultats à 4 semaines de l’arrêt de traitement retrouvaient 96% d’éradication virale dans le groupe génotype 6 et de 84% dans les génotypes 3. En cas de cirrhose les résultats chutaient à 77 % contre 89 % en son absence.

Ces traitements sans interféron sont prometteurs et on espère que les résultats seront confirmés à 12 semaines d’arrêt de traitement.

Mais la question du coût reste entière…

Pascal Mélin

 

NOTRE COMBAT SUR LE PRIX ÉLEVÉ DES MÉDICAMENTS FILMÉ PAR CANAL +

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Notre combat contre le prix élevé des médicaments poursuit son bout de chemin. Et en cours de route, de nombreux médias prennent le relais et contribuent à diffuser ce que nous dénonçons.

Ce jeudi 9 octobre 2014, c’est la chaîne canal+ qui a diffusé un reportage en faveur de notre combat.

L’émission « La nouvelle édition » diffusée en clair portait sur le prix élevé des médicaments.

On retrouve dans ce reportage, le groupe de parole de la fédération SOS hépatites, qui se réunit une fois par mois, mais également le professeur Christophe Hezode, que nous connaissons bien.

Ci-dessous, le lien du reportage, à voir et à revoir: ici

PAR QUI ON COMMENCE ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Laissez-moi vous relater une histoire qui m’est arrivée il y a quelques années.

Dans le cadre des consultations d’éducation thérapeutique j’ai rencontré il y a 5 ans un couple d’origine pakistanaise tout deux atteints d’hépatite C chronique active. À l’époque, le traitement de référence était une association d’interféron pégylé et de ribavirine. Oui mais voilà ! Le traitement est responsable de syndrome dépressif et de fatigue importante et ce couple a cinq enfants à charge et vient d’acquérir un restaurant où ils travaillent tous les deux plus de dix heures par jour. Très vite, on aboutit à la conclusion qu’il ne faut pas les traiter ensemble pour limiter les effets du traitement sur leurs entreprises et l’équilibre familial. Alors la question devenait : par qui on commence ?

Tous les deux étaient infectés par un virus de l’hépatite C de génotype 1 mais monsieur avait un génotype 1A et madame un génotype 1B, ils avaient donc été contaminés différemment. Monsieur avait une hépatite moyennement active de score F2 et madame était en stade F4, donc en cirrhose.

Mon engagement dans la lutte contre l’hépatite C visait à éviter les complications liées aux cirrhoses, il était donc logique de traiter madame d’abord car il y avait urgence puisqu’elle était déjà en stade de cirrhose. Mais là, l’infirmière d’éducation a pris le temps de m’expliquer que ce n’était pas une bonne idée :

– L’infirmière : Il faut faire attention culturellement, avec la même maladie dans un couple, l’homme ne comprendrait pas qu’il ne soit pas traité le premier.
– Le médecin : Mais enfin c’est madame qui a la forme la plus grave et qui nécessite d’être traitée au plus vite. Et si je vous écoute et que nous commençons par traiter monsieur que se passera-t-il en cas d’échec ? Il me dira le traitement n’a pas marché ça ne sert à rien de traiter ma femme ?
– L’infirmière : C’est un risque à prendre, mais nous n’avons pas d’autres possibilités, sinon il faut les traiter en même temps et là, c’est le restaurant qu’il faudra fermer.

Après un temps d’hésitation, nous débutâmes le traitement de monsieur pendant 1 an en suivant son épouse comme le lait sur le feu, afin d’éviter toute décompensation.

Au fil des consultations, le patient maigrissait et semblait se renfermer. Mais ce qui m’inquiétais le plus, c’était la terreur que je pouvais discerner dans le regard de son épouse, paniquée à l’idée de devoir subir le même sort. Le traitement se terminait et sans attendre les résultats nous débutions le traitement de madame.

Le restaurant fonctionnait tant bien que mal avec l’aide des enfants, les plus âgés, et des amis de la famille. Madame avait « négativé » sa charge virale après trois mois de traitement et nous arrivions bientôt aux deux ans de traitement cumulé pour cette famille. On avait déjà appris la guérison de monsieur, ce qui bien sûr, avait été un temps de réconfort et d’espoir pour tous, famille comme soignants.

Il fallait maintenant attendre 6 mois pour avoir les résultats… tous les feux étaient au vert, la famille et le restaurant avaient beaucoup souffert pendant ces deux ans et demi mais la fin était proche.

Nous venions de réaliser le contrôle à 6 mois quand la famille éclata ! Les ainés quittaient le nid familial pour se consacrer à leurs études et la petite dernière déclarait une leucémie aigüe. Les deux traitements avait été efficaces et le couple avait éradiqué les virus dont ils étaient porteurs. Pourtant, la joie n’était pas au rendez-vous et la maladie restait présente dans la famille.

On a longtemps parlé de cette histoire lors de nos réunions d’éducation thérapeutique. Pour la psychologue de l’équipe, nous avions violemment fait rentrer la maladie dans cette famille mais il fallait maintenant l’en faire sortir…

Lorsque je repense à toute cette famille, je me demande comment nous aurions modifié le cours de l’histoire si nous avions eu à notre disposition les nouveaux traitements. Aujourd’hui, oserions-nous traiter les deux membres d’un couple en même temps et de façon très rapide pour ne pas faire rentrer la maladie dans une famille.

Pourtant, il reste une cirrhose qu’il faut surveiller de près, mais nous n’avons pas, avec la psychologue et l’infirmière d’éducation, les mêmes craintes sur le temps des complications et le sens qu’elle pourrait prendre dans l’histoire de cette famille.

Pascal Mélin

OUI A UNE ÉCONOMIE DE LA SANTÉ… MAIS NON À DES ÉCONOMIES SUR LA SANTÉ

Publié le par L'équipe SOS hépatites

La phrase est devenue célèbre : « La santé n’a pas de prix, mais elle a un coût » !

Et l’arrivée de nouveaux traitements à 666 euros le comprimé nous oblige à nous souvenir qu’un milliard d’individus vivent avec moins d’un euro par jour. L’hépatite C, est une épidémie mondiale, mais on ne peut accepter que les traitements ne deviennent accessibles que dans les pays riches.

Mais l’arrivée de ce nouveau traitement est la fin de tractations qui ont abouti à l’obtention d’un prix. Des débats et des négociations ont eu lieu entre de hauts responsables de la santé et l’industriel pharmaceutique.

Il y a quelques mois, le rapport Dhumeaux a présenté ses recommandations en matière de prise en charge des hépatites virales. Une des conclusions était d’utiliser les nouveaux traitements uniquement pour les patients porteurs des formes les plus sévères : pré-cirrhotiques ou cirrhotiques, avant ou après une greffe. Mais nous voici maintenant devant une absurdité. Nous avons le moyen de traiter et de guérir tous les malades porteurs du virus de l’hépatite C et pas uniquement les formes les plus graves, car dans cette hypothèse la mortalité ne reculerait pas de la façon la plus spectaculaire. En effet on sait maintenant que les patients débarrassés de leur virus au stade de cirrhose ne sont pas indemnes des risques d’apparition de cancer.

Alors, il est compréhensible lors de la découverte d’un nouveau traitement permettant d’obtenir une guérison, de commencer par traiter les patients les plus graves en attendant dans un deuxième temps d’étendre les traitements à tous les malades. Mais aujourd’hui, cette stratégie n’est pas retenue. Il devient donc absurde de dire à des patients qu’on ne les traite pas, car leur maladie n’est pas assez grave. Absurde également de mettre la limite entre traitement et pas de traitement au stade 2 de la fibrose (qui va de 0 à 4). Or, tous les hépatologues le savent bien, il est facile de poser un diagnostic de fibrose de stade 0 ou 1, tout comme il est relativement facile de trouver les stades 3 ou 4, le diagnostic le plus dur à poser étant celui de fibrose égale à F2. Il est donc absurde de prendre le seuil F2 comme limite. Absurde d’attendre, alors que l’on peut guérir.

On n’imagine pas que le coût des médicaments puisse être la principale cause des conclusions proposant de ne traiter que les formes les plus sévères. Une stratégie de santé pour faire des économies de santé.

Absurde également de ne pas établir de stratégie cohérente avec un engagement formel de baisse du coût des nouveaux traitements de la part du fabriquant.

Cette politique de santé semble avoir oublié que l’hépatite C, est la première maladie chronique guérissable. La stratégie consistant à attendre que les patients s’aggravent pour les traiter, correspond à des situations telles que l’hypertension artérielle ou le diabète qui sont des maladies stabilisables mais non guérissables. Mais ce n’est pas une stratégie cohérente face à une maladie chronique guérissable et de surcroît transmissible et sans vaccin disponible.

L’arbitrage des recommandations n’aurait pas été que médical mais aurait pu être dicté par des raisons financières ?

Mais si l’on traite une hépatite C, ce n’est pas traiter uniquement un foie. Comment imaginer s’entendre dire : “ Continuez de vivre avec votre virus, nous avons les moyens de vous guérir mais vous n’êtes pas encore assez malade !” Absurde, non?

Vous souvenez vous de 2002, l’arrivée des bithérapies interféron et ribavirine ont abouti à quelques mois d’intervalles, à une conférence de consensus aux USA et en France. Aux Etats-Unis, seul des experts se réunissaient et en France des malades et les représentants des usagers participaient à la rédaction des conclusions. Les conclusions étaient significativement différentes, en France tout patient pouvait demander à être traité, il était en droit de refuser le passage, jusque-là obligatoire, par la biopsie. Toute femme en âge de procréer pouvait demander à être traitée pour éviter de contaminer son enfant lors d’une grossesse.

Alors oui nous devons reprendre le combat, parce qu’il n’est jamais facile de vivre infecté par un virus, nous ne pouvons pas nous excuser d’être malade et de ne pas avoir accès aux nouveaux traitements. Osons reprendre les conclusions de 2002 et regardons les à la lumière de nos possibilités en 2014  afin de faire évoluer les prix des médicaments et l’accès aux soins.

La devise de SOS HEPATITES en 2014 reste : “ Un traitement pour tous, une guérison pour chacun. ”

Pascal Mélin

UN DEMI-MILLION D’EUROS… PARCE QUE VOUS LE VALEZ BIEN…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

C’est la conclusion à laquelle je suis arrivé lors d’une consultation.

Début août, c’est le retour des vacances, et comme chaque lundi la consultation est réservée aux malades atteints d’hépatites virales, reçus dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique (ETP), par le médecin mais aussi par l’infirmière référente du programme d’éducation thérapeutique.

Ce lundi nous avions prévu de recevoir 5 malades avec une hépatite C sévère, en échec de tout traitement antérieurs. Ces cinq anciens combattants de l’hépatite virale pouvaient tous bénéficier des nouvelles molécules via une demande d’ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation). Nous avions remplis les dossiers de demandes et avions convenu avec les patients de nous revoir après les vacances (vacances des soignants, car les malades et les virus ne prennent pas de vacances…). Toutes nos demandes avaient reçues un avis favorable, il ne restait plus qu’a faire les ordonnances de nouveaux traitements, et décider de la date de mise en route auprès de l’infirmière d’éducation thérapeutique.

Ce jour là entre 14 et 16 heures, je me suis vu signer 5 ordonnances en quelques minutes, et engager par la même 500 000 euros de traitement ! J’étais replongé dans mon enfance, » tous les malades sont des “ Steve Austin “ et ce sont des “ hommes qui valaient 3 milliards“.

Plusieurs malades ont eu le vertige en voyant le montant du traitement, d’autres se sont demandés s’ils le valaient bien ?

Toutes ces questions et ces angoisses sont légitimes, et notre devoir est donc d’accompagner les patients dans leurs réflexions. Par contre ce qui est difficile à entendre, c’est la parole des soignants : « monsieur X mérite t-il que notre société dépense une telle somme pour le guérir ? ». Certains appellent cela une réflexion éthique pour moi c’est de l’eugénisme ! Ce débat a le droit d’être, mais il doit avoir lieu au grand jour et sur la place publique avec tous les intervenants : laboratoires, malades, médecins, financeurs, politiciens et économistes de la santé.

Il ne faut jamais oublier que les rumeurs et les préjugés se transmettent plus vite et plus facilement que les virus ! Et pourtant il y a un vaccin : il faut en parler…

Pascal Mélin

ACTES DES 2EME RENCONTRES PARLEMENTAIRES SUR L’HÉPATITE C

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Les actes des travaux des 2es Rencontres parlementaires sur l’Hépatite C, qui se sont tenues le mardi 27 mai dernier, présidées par Jean-Pierre Door, député du Loiret, président du groupe d’études « Professions de santé et coordination sanitaire » et Jean-Louis Touraine, député du Rhône, président du groupe d’études « Sida », sont disponibles ICI.

Vous y trouverez également le compte-rendu du déjeuner débat autour du professeur Didier Houssin, conseiller de l’Organisation mondiale de la Santé sur la préparation au risque pandémique.

Session 1 : l’hépatite C, une priorité nationale de santé ?

Sessions 2 : mobiliser les acteurs, comment améliorer le parcours de soins et prendre en compte l’hétérogénéité des populations concernées ?

Session 3 : un nouveau tournant pour éradiquer l’épidémie ?

 

UN NOUVEAU GUIDE DE RECOMMANDATIONS POUR LA PRISE EN CHARGE DU VHC PAR l’OMS

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Les premières recommandations de l’organisation mondiale de la santé (OMS) pour le dépistage, les soins et les traitements du virus de l’hépatite C viennent de paraitre et d’être présentées dans le cadre d’EASL 2014.

L’OMS préconise, entre autres, que le coût des nouveaux traitements soit plus bas et de renforcer le dépistage des populations fortement exposées.

Ci-dessous, le lien vers la page des recommandations, extraite du site de l’OMS. Ces recommandations ne sont disponibles qu’en anglais pour le moment.

Vous pouvez également les télécharger en cliquant ici.

HÉPATITE C : l’AFEF PROPOS DES AVIS D’EXPERTS

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Le traitement des hépatites chroniques virales C évolue chaque jour. En attendant les recommandations de
l’AFEF dans la prise en charge des malades infectés par le virus de l’hépatite C prévues le 29 mai 2015, l’AFEF a
souhaité proposer des avis d’experts quant aux choix des traitements de l’hépatite C. Ces avis d’experts seront
actualisés régulièrement en fonction de l’état des connaissances sur le site de l’AFEF, d’où nous tirons l’avis d’experts ci-dessous, de mars 2014:

Avis experts AFEF Mars 2014

COMMUNIQUÉ DE PRESSE : SOFOSBUVIR: DU RȆVE A LA RÉALITE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Indiqué dans le traitement de l’hépatite C, le sofosbuvir, antiviral à action directe, développé par le laboratoire Guilead semble prometteur. Il serait puissant et mieux toléré.
Pourtant, le sofosbuvir va rester hors de portée de la majorité des personnes vivant avec le VHC… Son prix de vente est estimé aux environ de 58000 euros.

Ci-dessous, le communiqué de presse de médecins du monde:

sofosbuvir médecin du monde