L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées
Témoignage d’une rechuteuse : « C’est l’insulte pour quelqu’un qui a déjà 40 ans de cotisations »
Jeanne, mariée, une enfant étudiante à charge, 57 ans
Résultat d’une vie sage sans alcool, ni tabac : insuffisamment malade, je ne suis qu’un tout petit F2
Malgré un régime raisonnable et une prise régulière de mon traitement le diabète et la tension augmentent. Mon état nerveux s’aggrave, j’ai beaucoup d’insomnies et d’angoisses. Pour les douleurs musculaires intercostales, j’ai pris un RDV en Juin avec le rhumatologue.
J’attends « im-patiente » ma prochaine visite auprès du Docteur
Dans son dernier bilan : « Je reverrai la patiente avec l’ensemble de ses résultats et nous verrons s’il existe des signes objectifs d’atteinte systémique du virus C qui nous permettraient éventuellement de faire un demande d’accès au traitement. D’ici là, nous verrons s’il est possible de lui proposer de participer à un essai thérapeutique même si peu d’essais sont actuellement disponibles. »
Pourquoi dois-je attendre pour obtenir un traitement ? Je dois me débarrasser de cette trop longue maladie. Depuis 2008, en 7 ans j’ai appris comment évolue la maladie si on ne me soigne pas. J’ai peur d’une évolution subite car si le traitement supprime le VHC il ne guérit pas les cirrhoses installées.
Je suis encore en bonne santé, je fais attention à la préserver et je ne veux pas que les « méfaits » secondaires s’installent. C’est du bon sens, je veux le traitement avant que…
Je me prépare à l’après avec le psychologue pour la gestion du syndrome de Lazare et par mon réseau professionnel j’ai des perspectives d’emploi en animation au Musée de la Marionnettes.
J’ai un avenir, aidez-moi ! Je dois me débarrasser de ce VIRUS.
La pire violence que je subis, c’est le refus de droit aux soins !
Pour décrire au mieux l’origine de mon parcours de malade, j’ai choisi un extrait de courrier de mon docteur hépatologue :
06/2012, « Les antécédents de Mme sont assez réduits. Elle a présenté à l’âge de 16 ans (05/1973) une hépatite aiguë symptomatique peut-être au détour d’un épisode transfusionnel. Il est probable qu’à cette époque elle ait rencontré le virus B et le VHC. L’évolution clinique a été favorable et c’est en 1992 à l’occasion d’un examen endoscopique, des stigmates d’infection virale B ont été décrits et qu’une sérologie VHC est revenue positive. Cette sérologie à l’époque a été considérée comme le stigmate d’une infection ancienne et aucun bilan n’a été réalisé… En 2008 dans un contexte d’asthénie important un nouveau bilan a été réalisé. A ce moment le caractère évolutif de l’hépatite C a été confirmé. Il s’agit d’une infection liée à un virus de génotype 1a et la biopsie hépatique réalisée en 2008 retrouvait des stigmates d’hépatite chronique actifs avec une fibrose peu intensive (f0- f1) l’évaluation élastométrique était elle aussi rassurante… »
2008-2009, « Un traitement antiviral par PEGASYS et COPEGUS, une réponse lente avec un ARN viral négativé après plus de 9 mois. Le traitement a été conduit pendant 72 semaines (au lieu de 48) malheureusement une rechute virologique est survenue à l’arrêt du traitement… La tolérance du traitement a été marquée par des phénomènes anxio-dépressifs (médicaments et psychiatre) et une asthénie importante. »
Sur 18 mois de traitement. J’ai dû m’arrêter environ 8 mois ALD.
J’ai fait des analyses multiples en Neurologie. Effet de la maladie des traitements ? Rien n’a été probant mais j’ai toujours ces douleurs, prochain RDV en Juin 2015 en rhumatologie
2010-2013 reprise d’emploi malgré des souffrances handicapantes, et des séances de kinésithérapie. Je suis comédienne professionnelle.
L’Hépatite C et ses effets secondaires : état grippal, douleurs intercostales, grande asthénie m’handicapent de plus en plus pour monter les spectacles. Le matériel, les répétitions, les représentations à jouer les bras en l’air, porter les caisses pour les chargements et déchargements dans les structures culturelles est devenu bien difficile.
Professionnellement ces 72 semaines de traitement m’ont éloigné des collègues et des diffuseurs. Je ne peux plus tenir le rythme des festivals. Mon élocution n’est plus aussi fiable, perte de mémoire, bégaiements ou un mot pour un autre de plus en plus souvent. L’orthophoniste n’a rien décelé. Jusqu’en 2013, je tiens mon boulot un nouveau spectacle l’écriture la construction jusqu’à l’annonce d’un diabète de type 2, aucun de mes parents n’ont cette pathologie.
D’autres analyses médicales
« Sur le plan biologique il existe une cytolyse modérée prédominant sur les ASAT… Il existe un ferritinémie à un peu plus de 300. Recherche du gène hémochromatose est restée négative Le poids est globalement stable » je participe aux recherches de l’INSERM et fait le test de l’IL 28 b, toujours dans l’espoir d’un accès aux essais.
Déprimée, exténuée et souffrant d’asthénie constante. Mon médecin généraliste m’arrête et me propose du repos
Mai 2013 à juin 2014 arrêt Maladie Longue Durée
Puis une convocation du médecin de la sécurité sociale me dirige vers l’invalidité à 50 %.
Salarié sous le statut d’artiste, l’indemnité d’invalidité n’est calculée que sur les revenus et non sur notre « privilège » de statut d’intermittent. Calculé sur la base des revenus des 10 meilleures années j’obtiens une moyenne à 8000 €uros soit 50 % = 4000 €uros d’où aujourd’hui une indemnité de 380€uros par mois.
C’est l’insulte pour quelqu’un qui a déjà 40 ans de cotisations. Mariée, je n’ai droit qu’à cette somme rien de plus, me voici en dessous d’un RSA et je suis invalide.
En septembre 2014 j’apprends par un collègue syndiqué que j’ai peut-être un petit reliquat de mes droits Assedic acquis avant l’arrêt. L’indemnité d’invalidité est déduite de mes allocations Assedic, donc un revenu mensuel autour de 750 €uros, ce statut me convient mieux actuellement, je suis incapable de faire 507 h en 10 mois pour l’Assedic ou 600 h réclamées par la sécurité sociale pour être ayant droit.
Je fais au mieux, ce statut mixte me permet de patienter tout en cherchant une reconversion ou un débouché pour après le traitement.
Janvier 2015 : Le nouveau traitement est arrivé. Trop cher il n’est pas pour tous !
Epuisée et démunie, je me fais aider par l’équipe de l’hôpital ville. Un accompagnement du psychologue, le point avec l’infirmière (dossier RCP) et vais aux réunions de soutien des malades avec SOS hépatites.
En mars 2015 RDV avec le Docteur pour envisager le RCP.
Extrait du compte rendu du 24/03/2015.
« La patiente est revenue en consultation plus tôt que prévu avec une forte demande de traitement antiviral le plus rapide possible. Les manifestations cliniques sont centrées par une asthénie qui fluctue et des arthromyalgies diffuses sans stigmate inflammatoire à l’examen.
Cette symptomatologie peut tout à fait être en lien avec l’infection chronique virale C mais jusqu’alors, en l’absence d’éléments très objectifs et dans la mesure où les marqueurs de fibrose restaient très rassurants. Il est difficile sur ces seuls symptômes d’avoir accès aux nouveaux antiviraux qui pour l’instant restent réservés aux pathologies les plus sévères… La patiente accepte très mal cette situation et elle revenait donc pour une nouvelle évaluation et rediscuter des perspectives thérapeutiques. »
Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”