Le SIDA a été un tsunami émotionnel et un raz-de-marée des solidarités.
Il a modifié profondément la place du malade dans notre système de santé.
La représentation des usagers dans les instances est née de cette épidémie…
Tout le monde voulait exprimer sa solidarité même si au quotidien peu de gens témoignaient de leur tolérance et de leur empathie.
C’est dans ce contexte qu’est né le SIDACTION… Se bouger, faire des actions pour ou contre le SIDA, pour ou contre les malades…
Mais le temps passe, la crise passe par là, l’individualisme aussi, le SIDA ne semble plus faire recette pour créer de la solidarité ni même lever des fonds. Et il n’y a pas que le SIDA, on a appris il y a quelques jours que même le téléthon avait vu ses dons diminuer…
Alors n’attendez pas qu’on se mobilise pour les hépatites ou les maladies du foie. C’est aux malades eux-mêmes de porter la parole plus haut…
Il est pathétique ce ruban rouge dans le coin de la télévision associé à son petit 110…
Le SIDACTION a 23 ans mais pour les malades même si le « vivre avec » s’améliore la stigmatisation est toujours là… Mais elle prend un visage différent, les soignants qui s’étaient mobilisés fortement ne le sont plus. Ainsi, l’admission en maison de retraite d’un patient porteur du VIH est extrêmement difficile, ce qui est inacceptable.
Pour arriver à accueillir des migrants, des handicapés, ou simplement des gens différents, il nous faut aujourd’hui réinventer les solidarités.
L’hépatite C et sa guérison possible, l’hépatite B et ses traitements associés à son vaccin sont une chance pour parler, inventer et être solidaire autrement.
Mais qui est là avec nous pour hurler à l’injustice devant la pénurie de vaccins contre l’hépatite B ? Les malades se sentent trop souvent bien seuls alors, faites une bonne action regardez la télé et si vous culpabilisez faites un don… À votre bon cœur messieurs-dames en attendant que l’on puisse dire à votre bon foie…
Mais là c’est moi qui suis de mauvaise foi.
Pascal Mélin