Ecrire un blog c’est dénoncer, révéler, partager, informer, activer les consciences mais c’est surtout toujours jeter une bouteille dans l’océan sans savoir où elle ira s’échouer, ni si le message qu’elle contient sera lu. Il n’y a qu’à Koh Lanta que l’on recueille les bouteilles à la mer et que les messages sont toujours lus…
Dans mes deux derniers blogs, tu as apporté ton témoignage Chloé. Avec tes 17 ans et ton hépatite C attrapée à la naissance, tu as lancé une pétition depuis deux mois.
Comme Jérémie, tu me confirmes que toi aussi tu as des coups de pompe et que tu as parfois du mal à suivre en cours.
Tu nous rappelles que statistiquement ce sont 300 enfants qui naissent chaque année de mères porteuses d’une hépatite C qui contaminent leur enfant.
Pourtant, ces enfants ont le plus souvent des hépatites minimes, minime ne veut pas dire sans manifestations extra-hépatiques parfois invalidantes, mais ils ne sont pas prioritaires pour accéder aux soins.
La moitié sont des filles, qui lorsqu’elles seront en âge d’avoir des enfants, seront terrorisées à l’idée de contaminer elles aussi leur bébé…
300 nouveaux enfants chaque année qui se sentiront rejetés, pestiférés, que l’école considèrera peut-être même comme des handicapés.
Nous vous devons la guérison, c’est ce que tu nous rappelles !
Une guérison pour tous, un traitement pour chacun et une protection universelle !
Nous avons les moyens aujourd’hui de vous sortir de cette maladie alors en tant que Président de SOS hépatites Fédération, je fais mien ton combat et j’invite tous les hépatants à en faire autant et à signer ta pétition. Merci Chloé pour ton engagement parce qu’avec l’efficacité des nouveaux traitements, plus aucun enfant ne devrait grandir en France avec une hépatite C.
Pascal Mélin
Je te remercie Pascal, cet article me touche beaucoup et me confirme, nous confirme que chacun, quel que soit son âge, sa condition sociale ou son passé a droit et mérite un traitement, une santé, un (nouveau) départ !
c’est moi qui te remercie Chloé
je ne sais pas comment tu vis ta maladie au quotidien
acceptes tu d’en parler a visage découvert
accepterais tu une interview des photos de réfléchir a comment t’aider a poursuivre ton combat ?
accepterais tu de venir témoigner lors de notre forum annuel et de porter tion
temoignage ?
trop de gens pense que les hépatite pause des probléme uniquement lorsqu’on est agé maois c’est faux !!
merci encore
pascal
A priori, on père ne s’y oppose pas si ça n’interfère pas avec ma scolarité. De mon côté, je suis prête à témoigner pour montrer certains aspects occultés de cette maladie, et tenter de faire avancer les choses. J’attends tes propositions !
je signe des 2 mains
Janine
Chloé si tu le souhaite
tu peux me contacter en messagerie personnelle
pascalmelin@hotmail.fr
Bonjour chloe
Je suis à ta disposition pour échanger. J avais quasiment ton âge quand j ai appris que j ‘avais ce virus. emmanuelle.charat@gmail.com. Prends soin de toi. Super ta pétition !!!
Bravo Chloé, respect…..
Je reviens sur ce post des mois après, et je le relis, avec un peu de recul mais surtout avec ma guérison. Et je pense que l’école a raison de nous considérer comme des handicapés, car nous sommes malades, toujours, tout le temps, parfois fatigués, parfois déprimés, parfois meurtris ; mais la maladie est surtout sociale parce que nous sommes cachés et trainés dans la boue à chaque fois, parce que personne ne prend ses responsabilités pour aider des enfants qui n’ont pas encore toutes les armes ni le droit de se sauver seuls.
Grandir, c’est quelque chose que j’ai dû faire très vite pour m’en sortir, mais aujourd’hui je suis sûrement bancale et toujours handicapée par ce chemin de vie insolite et cruel. Je pense que ma manière de penser restera marginale, parce que la seule leçon que j’en ai tiré est « si tu veux quelque chose, réfléchis, enfonce des portes, brûle-toi les doigts, mais ne respecte que ce que tu veux bien respecter, peu importent la morale et les lois ». C’est triste, tout autant que de devoir gober des médicaments interdits à 17 ans et terminer aux urgences avec une toxidermie et choisir de terminer son traitement quand même, parce qu’il n’y a plus que ça qui compte.