La journée du 29 mai 2015 sera la Journée de présentation du rapport d’experts concernant la prise en charge de l’hépatite C, elle sera suivie le 2 juin par la Journée Nationale de Lutte contre les Hépatites Virales.
Depuis deux semaines, nous vous proposons des témoignages ou des éclairages sur des situations qui risquent bien de ne pas être abordées dans ce rapport d’experts. Nous avons abordé les hépatites aiguës, la situation des adolescents infectés, et celle des rechuteurs.
Je vous propose maintenant de nous pencher sur la situation particulière du don d’organe. En effet à ce jour, lors d’un prélèvement d’organe, il est systématiquement recherché si le donneur est porteur de maladies transmissibles et si cela est le cas, le prélèvement d’organe est refusé, car la transplantation d’organe ne saurait être responsable de la transmission d’une maladie infectieuse. C’est éthique, c’est la loi et un don d’organe doit être absent de toute infection connue. Cela semble évident et pourtant voilà l’histoire d’Hector.
Hector a 69 ans. Il se définit lui-même comme un miraculé. À l’âge de 20 ans, il survit à un accident de voiture grâce aux transfusions. En 1992, on le découvre porteur d’une cirrhose virale C infectée par un génotype 1, et là, deuxième miracle, il guérit avec un an d’interféron uniquement, alors que les chances d’obtenir ce résultat ne dépassaient pas 15%. Pendant 20 ans, il sera suivi régulièrement pour surveiller cette cirrhose que l’on qualifiait de « froide », le processus de destruction hépatique, le virus C, ayant disparu. Mais Hector se sentait incassable, il se permettait de mettre de l’huile sur le feu que l’on avait éteint. Pour dire les choses clairement, Hector était un buveur excessif, jouant avec le feu qui couvait. Ce qui arriva au bout de 20 ans ce fut la découverte, lors d’un bilan de surveillance, d’un nodule qui s’avérera cancéreux. Hector accepta les traitements de son cancer et il déclara, suite à une proposition de greffe.
« Je suis conscient de la gravité de ma maladie et de mon cancer du foie, mais je refuse une greffe du foie. Comprenez bien, si j’en suis là aujourd’hui, c’est parce que je ne suis pas mort il y a 50 ans grâce aux transfusions et il y a 20 ans grâce à votre traitement. Mais j’ai continué de trop bien vivre, ne respectant pas vos consignes de tolérance vis-à-vis de l’alcool. Alors maintenant, je sais pourquoi j’en suis là, je ne regrette rien. Je sais que je vais mourir dans quelques mois mais par contre, si vous avez un foie de deuxième choix dont personne ne veux, moi je veux bien essayer. »
Stupéfié je demandais à Hector de m’expliquer le fond de sa pensée.
« Et bien parmi les gens en coma dépassé, qui deviennent donneurs d’organe il doit bien y avoir des gens qui sont porteurs d’hépatite C, et si j’ai bien compris on ne réalise alors pas de prélèvement. Moi, le virus ne me fait pas peur, plutôt que de mourir dans quelques mois je veux bien un foie avec un virus. Car moi, je sais qu’on peut en guérir et je reprendrais un traitement, faites-moi confiance docteur, alors avez-vous un foie de deuxième choix ? »
La démarche était impossible et malheureusement Hector décéda quelques mois plus tard. Le courage et la clairvoyance de cet homme m’ont marqués. Je repense souvent à lui et lorsqu’au dernier congrès, on nous présente les résultats des greffes de foie chez les porteurs d’hépatite C, qui reçoivent un foie sain et le recontamine. Il est maintenant admis que la guérison virologique, malgré la greffe, peut être obtenue dans 90% des cas. Alors, Hector n’avait-il pas raison ?
Ne pourrait-on pas greffer des foies même s’ils contiennent un virus C ?
Et pourquoi pas B ou VIH ?
La question ne vous semble pas éthique ?
Mais qu’en disent les malades ?
Le cytomégalovirus (CMV) est un virus que l’on garde de façon chronique dans notre organisme et qui peut donner des problèmes graves en cas de greffe et d’immunodépression avec un traitement anti rejet. Les équipes de greffes sont toujours vigilantes, si elles doivent greffer un organe issu d’un patient CMV positif à un patient CMV négatif.
Le risque de transmettre un virus via une greffe est connu et raisonnablement envisagé par les équipes de transplantation, mais ne devons-nous pas revoir nos positions par rapport au foie de deuxième choix comme le disait Hector ?
Et que feront nous des organes d’une personne guérie de l’hépatite C et malheureusement en coma dépassé ?
Nous y réfléchissons…
Pascal Mélin
Me souviens de cette intervention remarquable de Philippe Wolf au Forum de Strasbourg sur la thématique Ethique & Transplantation. Il avait abordé ce sujet & parlait de la possibilité d’un consentement éclairé.