Plus belle la vie… Sans hépatite C, tous les malades guéris le disent…
C’est le coming out que vient de faire dans les médias Jérôme Bertin alias Patrick Nebout dans « Plus belle la vie », en déclarant qu’il était guéri de son hépatite C et affirmant qu’il voulait sensibiliser le grand public sur cette maladie encore insuffisamment connue.
Ma première réaction fut bravo gars ! Tu veux rejoindre le combat contre la maladie ? Alors la porte de SOS Hépatites t’est grande ouverte, rejoins-nous !
Ma deuxième réaction fut plus pathétique, pourquoi venais-je de te féliciter de ta guérison ? Ca me fait penser aux communautés de malades qui dans les premières années de l’interféron et de ces 30 % de guérison félicitaient celui de la communauté qui avait résisté au traitement et réussi à s’extraire des griffes du virus ! Mais aujourd’hui où est la félicitation ? C’est simple un traitement, très peu d’effets secondaires et 97 % de guérison, il n y a plus d’ancien combattant de l’hépatite C tout le monde peut le faire ! Le courage aujourd’hui, c’est de se dépister ! Oser prendre le risque de se retrouver confronté à la maladie…
Ma troisième réaction fut de la colère en lisant l’interview et en retrouvant les clichés journalistiques contre lesquels nous nous battons depuis 20 ans maintenant ! Le premier « comment avez-vous attrapé l’hépatite C ? » Merde ! Quand pourra-t-on parler de l’hépatite C sans commencer à demander au gens comment ils se sont infectés, ça change quoi ?
Par contre, je te dis, oui au handicap, oui à la fatigue chronique que personne ne comprends, oui aux effets psychogènes du virus, je te dis encore oui à la nécessité de faire baisser les prix ! Mais, je te dis non quand tu déclares qu’il faudrait traiter le plus tôt possible.
Jérôme, ce combat nous l’avons gagné depuis le 25 mai dernier où la ministre de la santé a prononcé l’universalité de l’accès au traitement pour tous les malades infectés par le virus de l’hépatite C quelque soit le degré de leur maladie. Il faut maintenant organiser l’accès aux soins !
Allons Jérôme, ne te fâche pas, tu as juste réussi à réveiller la colère d’un vieux militant. Mais je suis content que des gens du « show bise » annonce leur guérison… Car oui c’est une guérison ! Et oui, c’est la preuve que l’on n’est plus dans une maladie chronique.
Mais nous, aujourd’hui à SOS Hépatites, nous voudrions que des personnes comme toi annoncent leur maladie alors qu’ils sont encore malades. Se dépister, se traiter et guérir c’est un parcours et pas uniquement une sortie.
Alors, sans rancune Jérôme. Plus belle la vie est quand on a plus d’hépatite C et tu passes à SOS hépatites quand tu veux…
Pascal Mélin
Annoncer sa guérison alors qu’il a tu sa maladie est son choix, on oblige jamais personne à se mettre socialement en danger, c’est n’importe quoi ..
Ce traitement, à ne pas féliciter ? Et l’attente, le poids du prix des cachets qu’on avale, le poids de ceux qui restent ?
Rester oui, parce qu’il faut traiter tout le monde, Marisol a parlé mais des personnes sur ce site attendent toujours, se voient refuser un traitement, et pas que des mineurs !
Mais depuis quand ici, on laisse tomber la moitié d’une cause dès qu’un politicien ouvre la bouche ?
Oui mille fois oui traiter tout le monde au plus vite…on ne peut qu’être ok….Le traitement universel pour septembre ? on est en septembre….avez vous vu quelque chose se préciser ? moi pas. Moi j’attends ….Les promesses des politiques ???? Du vent !
Depuis l’annonce je me méfiais…et je me méfie encore….F2 modéré et en juillet refus du staff malgré la première promesse de madame la ministre ..du vent je vous dis !
Maintenant avec un résultat pas bon aurai je ma chance , si l’on peut dire ?????
Après 30 ans d’infection suite à une transfusion,je suis guérie.
Courage à tous.
Je suis dans l’attente de la réunion de concertation pluridisciplinaire 2ème quinzaine de septembre… 28 ans avec le VHC … et fibrose F1.
J’ai l’impression de passer un examen scolaire !! J’angoisse depuis mai dernier pour savoir si cette année je pourrais enfin avoir le traitement pour espérer guérir, car les 2 précédents n’ont pas fonctionné.
L’asthénie implique un aménagement de mon poste de travail… Septembre c’est maintenant !! mais rien n’est encore décidé pour le traitement universel pour tous !
Pour ma part, je pense que chacun parle de sa maladie comme il peut, ou comme il veut.
Parler de l’hépatite C à un journal, quelle que soit la nature du journal, n’engage pas toute la communauté hépatante. Même si cet acte contribue à façonner une certaine représentation (qu’on jugera ou pas) de la pathologie et de sa guérison dans l’imaginaire collectif.
Tu as la malice d’articuler tes réactions : l’émotion, puis une analyse plus cérébrale, plus fine de l’interview de ce « gars ». On comprend donc où tu veux en venir, et les néophytes du combat de SOS ou même ce Jérôme Bertin, ne peuvent pas se méprendre sur tes intentions.
Quant à ceux ou celles qui imagineront que tu laisses tomber « la moitié de la cause », c’est bien mal te lire, et mal te connaître. Le combat évolue, les traitements et les prises en charge aussi, ce qui n’empêche pas de conserver fermeté et lisibilité des attentes des militants.
C’est ce que je lis sur votre site, mais cela n’engage que moi! Petite lectrice 😉
un grand merci a tous sur la qualité de ces échanges
oui nous n’avons qu’un demi univers et ca n’a aucun sens le moi de septembre se terminera pendant le congres des hépatologues de France qui sera repris sur notre site … mais nous somme vigilent et
faite nous confiance pour rappeler les engagement comme nous l’avons fait en juin quand les décrets trainés.
notre objectif reste le traitement pour tous maintenant et sans aucune discrimination
pascal
F1/F2 cryoglobulinémie mixte de type 2 fièvre fatigue eczéma et peu de chances que la deuxième demande de ttt soit acceptée …le médecin vu hier le 16/9 mesure ma déception et me promet l’accès à un protocole avant fin 2016, il ne croit pas plus que moi a un traitement pour tous dans un délai acceptable ….Et pour moi et hélas tant d’autres le 25 mai n’aura pas changé grand chose ….
On s’est encore fait rouler dans la farine….
amère.
Barbara recontacte-moi j’ai quelqu’un sur le forum qui reçoit un colis de Greg bientôt ..