Je m’en souviens comme si c’était hier, ce 11 novembre 1996, quelques malades, des infirmières et un médecin décidaient autour d’une crêpes party de créer SOS Hépatites.
Qu’avaient-ils donc en tête ?
Quand j’essaye de me souvenir, je me rappelle que le quotidien des malades porteurs d’hépatite virale était insupportable, que l’on n’en parlait pas, et que l’on n’entendait pas les malades.
Il y avait alors une injustice, les malades contaminés par transfusion étaient des victimes, alors que les usagers de drogue étaient coupables.
On rêvait d’un traitement universel, mais on n’imaginait pas des salles de consommation à moindre risque.
On pensait que l’interféron utilisé trois fois par semaine serait plus efficace en journalier, mais on ne pensait pas qu’un jour un comprimé pris chaque jour pendant 3 mois permettrait de guérir 97 % des gens.
En 1996, les gens avaient peur du vaccin contre l’hépatite B, on n’imaginait pas qu’en 2016, on en serait toujours au même point.
On revendiquait que les centres de dépistage qui ne faisaient que du dépistage du VIH s’occupent aussi des hépatites, mais on n’imaginait pas qu’ils se transformeraient aujourd’hui en centres de dépistage du VIH, des hépatites et des infections sexuellement transmissibles (IST) et de traitement PrEP du VIH.
On demandait l’accès libre aux préservatifs, on n’imaginait pas qu’un jour, on parlerait de PrEP (prophylaxie pré-exposition).
En 1996, on essayait de rassurer les personnes pour faire une biopsie hépatique qui en effrayait plus d’un, on n’imaginait pas qu’en 2016, on aurait des tests non-invasifs comme le FibroTest, le FibroMetre ou le FibroScan (tiens c’est drôle, ils commencent tous par fibro).
On mettait en place les premiers états généraux de l’hépatite C pour alimenter la conférence de consensus, on n’imaginait pas que l’on en aurait 2 suivis de plans, puis de rapports d’experts.
On défendait l’accès à la greffe du foie sans imaginer qu’en 2016, on serait au début du don de foie intrafamilial.
L’hépatite B, la cirrhose, les cancers du foie et les autres maladies hépatiques, il y a encore tellement à faire dans les 20 ans à venir, mais aurons-nous encore l’énergie.
Que de chemin parcouru !
Comment fêter ces 20 ans ?
On ne pouvait rêver plus belle façon de fêter cet anniversaire, que de synchroniser cet anniversaire avec le premier jour d’ouverture du congrès américain d’hépatologie l’AASLD.
Il faut rêver l’hépatologie de demain pour mieux vivre sa maladie aujourd’hui.
Pascal Mélin
bien sûr qu’il faut le continuer ce combat, nous avons fait bouger les choses nous les malades, le corps médical et les bonnes volontés mais on ne peut pas s’arrêter là.Il y a encore à faire ; il faut que l’on arrive à obtenir le traitement pour tous les malades de l’HC qui sont en attente et il reste à trouver le remède efficace pour la B
en attendant on continue , on va y arriver
J’espère que dans 20 ans on regardera en arrière les années 2016 comme nous regardons aujourd’hui 1996..
.Tous ensemble, vous avez avancé et ,fait avancer..Bravo; merci .
Il y aura encore des combats pour l’accès aux médicaments et aux soins pour tous….car les inégalités vont s’accroitre et sur la planète et dans chaque pays entre riches et pauvres .
Se laisser confisquer les progrès énormes de la recherche au profit de quelques uns sera le combat de demain…et nous devrons tous répondre présent
.Qui en doute ?
Même question qu’il y a 5 ans… Je m’en souviens.
A l’échelle du pays et de sa politique de santé publique, la réponse est évidente et tu y réponds dans ton article. Je partage la motivation de Janine.
A l’échelle de l’engagement personnel, il n’y a que toi qui saches de quoi tu as besoin.
Mais avec le temps, je crois que tu as compris que ce combat faisait partie de toi.
Tout comme l’intégration des petits demandeurs d’asile dans leur école d’accueil, et leurs apprentissages préalables à leur scolarisation en classe ordinaire font partie de moi.
Pense à tous ces moments formidables, intenses et inespérés que tu vis à travers ce combat, quand tu doutes.
L’évidence revient au galop!
merci
ne vous laisser pas priver de votre futur
car pour les hépatites demain commence aujourd’hui
pascal