On n’y croyait plus ! On avait fini par croire que la Haute Autorité de Santé (HAS) ne s’occupait que de la Santé, en oubliant la maladie et les malades.
Depuis des années, SOS Hépatites demandait que l’HAS accueille en son sein un malade.
La Haute Autorité de Santé qui conseille les politiques, organise notre système de soins en émettant des recommandations et des conduites à tenir.
Jusqu’alors, la HAS n’était constituée que d’experts et de spécialistes. Mais, le malade lui-même n’est-il pas un expert et un spécialiste de la vie avec sa maladie ?
L’absence de malade à l’HAS était pour nous un crime de démocratie sanitaire.
Heureusement, Madame Marisol Touraine, Ministre de la Santé, nous a enfin entendus et vient de nommer Christian Saout comme unique représentant des malades au sein de HAS. Quelle victoire !
Christian Saout, était initialement juge pour enfants dans le centre de la France, puis il a rejoint le monde associatif avec l’épidémie de VIH. Il est devenu président de l’association AIDES de 1998 à 2007, puis membre du Conseil National du SIDA et enfin président du CISS.
La voix des malades sera maintenant entendue et entendable, avant même que les recommandations ou les nouveaux médicaments ne soient diffusés et rendus publics.
Le malade est désormais aux deux extrémités des soins : au départ, puisqu’il participera à la naissance des soins et à la fin puisqu’il en bénéficiera.
Voilà un pas de plus sur le chemin de la démocratie sanitaire.
Bonne chance et nous espérons que Christian Saout sera Hépatant.
Pascal Mélin
Je milite pour accueillir un cactus.