Enquête « Stéatose (NALFD) et hépatite métabolique (NASH) » / 2022
Découvrez et partagez largement notre courte enquête (moins de 10 questions) avec l’ELPA (Association européenne des personnes vivant avec une maladie du foie – European Liver Patients’ Association) !
Merci à toutes et à tous, hépatant.e.s et bien sûr tous les usagers du système de santé, pour votre participation.
Découvrez l’enquête en français.
Mais aussi en : Allemand | Anglais | Arabe | Danois | Espagnol | Grec | Hébreu
De l’écoute, des questions, contactez-nous : 0 800 004 372, contact@soshepatites.org.
Enquête « Ma fatigue et moi » / 2021
Cette enquête prend place dans le cadre d’un travail collectif mené par des associations(*) membres de France Assos Santé, qui ont décidé de s’unir pour réfléchir sur la problématique de la/des fatigues.
En effet, « la fatigue » pose en soi un problème de définition, et son évaluation, sa prise en charge et sa reconnaissance sont balbutiantes en France.
La « fatigue » peut prendre de nombreuses formes d’intensité et d’évolution différentes, allant jusqu’à l’épuisement intense. Elle peut avoir différentes expressions (physique, cognitive, émotionnelle …).
Dans l’enquête, nous emploierons le mot « fatigue », pour désigner la fatigue telle que vous la ressentez vous-même, telle que vous la vivez au quotidien.
Pour participer à l’enquête, cliquez ici.
Un grand merci pour votre participation – malgré votre fatigue !
Mail contact : enquete@journeedesfatigues.fr
(*) Les associations impliquées dans ce projet co-organisent une nouvelle journée nationale, la journée des fatigues, dont la 1ère édition aura lieu le 21 novembre 2021. Les premiers résultats de l’enquête seront présentés lors de cette journée.
Questionnaire « Vaccination et cirrhose » / 2021
Le patient cirrhotique est fragile, on ne le répètera jamais assez ! Toute infection peut aboutir à une décompensation d’une cirrhose et donc être fatale. Pour cette raison, les personnes vivant avec une cirrhose doivent absolument être vaccinées contre la grippe mais aussi le pneumocoque, les hépatites A et B, sans oublier contre le Covid-19.
Vous vivez avec une cirrhose, SOS hépatites vous invite et incite à prendre quelques minutes pour faire votre point vaccination.
Il existe une version PDF, ou contactez-nous via le numéro vert : 0 800 004 372 (gratuit depuis un poste fixe et un téléphone portable).
Nous vous remercions pour votre confiance !
Merci de nous aider à relayer ce questionnaire auprès des personnes concernées.
Enquête « Le parcours de soins de la NAFLD/NASH du point du vue du patient » / 2020
À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la NASH, SOS Hépatites a réalisé une enquête sur la plateforme Carenity, en partenariat avec le collectif national des associations d’obèses et avec le soutien du laboratoire Intercept. De février à avril 2020, ce sont 161 personnes qui ont répondu. Tous étaient des malades atteints de stéatose ou de NASH.
La première leçon de cette enquête à retenir : 72% des sujets n’avaient jamais entendu parler de la NASH avant qu’on ne leur diagnostique et 81% ne connaissaient pas la différence entre stéatose et NASH.
Découvrez les résultats complets, en cliquant ici.
Enquête nationale « Vivre Avec l’Hépatite B » / 2019-2020
Cette enquête, strictement anonyme et confidentielle, a été lancée dans le cadre des 1ers États Généraux de l’Hépatite B. Elle a été destinée à établir un état des lieux des principales répercussions de cette maladie et améliorer le quotidien des différentes populations concernées par l’hépatite B, optimiser les stratégies de prévention, de dépistage, de vaccination ou de parcours de soins, ainsi que de mieux sensibiliser les autorités de santé et l’opinion publique pour obtenir une « juste » reconnaissance face aux réelles difficultés que les malades rencontrent quand ils souffrent d’hépatite B.
Les résultats sont disponibles ICI.
Le vaccin contre l’hépatite B vu par les porteurs chroniques VHB en 2016
Les patients infectés chroniquement par l’hépatite B (VHB) reçoivent des consignes de dépistage et de vaccination de leur entourage lors des consultations. Cette enquête a eu vocation de connaître le ressenti des malades de façon déclarative.
Cette enquête a été distribuée de façon multicentrique lors de consultations. Les résultats ont été récupérés par mail, fax ou courrier. L’enquête a été réalisée pendant 6 mois en 2016.
Découvrez les résultats, en cliquant ici.