Auteur/autrice : Pascal

SOS HEPATITES fournira des TROD à la Croatie pour le 28 juillet…

Voila qui est lamentable, non ? Alors que Madame La ministre de la santé Nora Berra, en novembre 2011 lors de notre forum à Lyon, nous demandait d’être patients, nous promettant un accès aux Tests Rapides d’Orientation Diagnostique (TROD) avant la fin 2012.

Nous voici en juillet 2013 et nous n’avons toujours rien en vue : l’évaluation des TROD de l’infection par le VHC n’est toujours pas terminée et le groupe thématique à la Haute Autorité de Santé (HAS) n’a pas encore programmé une réunion de travail.

Autrement dit, ce n’est pas demain la veille que la Direction  Générale de la Santé (DGS) lancera des appels à projets comme cela a été le cas pour le VIH il y a déjà 2 ans, en juin 2011.

Les TROD de l’infection par le VIH ont été évalués en 2008, ceux pour l’hépatite C est actuellement en cours mais rien pour l’hépatite B [1].

SOS hépatites s’est impliqué dans plusieurs projets de recherche interventionnelle pour nous lancer dès que possible dans des actions de dépistage dans des Centres de Soins d’Accompagnements et de Prévention en Addictologie (CSAPA). Nos militants ont bénéficié pour certains de formations à la réalisation des TROD et à l’annonce des résultats, ainsi qu’a l’accompagnement des personnes  ayant un comportement d’exposition.

Nous sommes dans les plots de départ mais nous n’avons toujours pas le droit d’utiliser des TROD hépatite C en France. C’est donc avec beaucoup de plaisir que nous avons envoyé des TROD à nos amis associatifs Croates qui, eux, ce 28 juillet, vont faire des actions de prévention et d’information sur les plages Croates.

Nous rongeons notre frein en nous disant que nous restons le pays d’Europe avec le plus grand littoral, sans compter les actions comme Paris plage…

Nous espérons bien que l’année prochaine, nous pourrons être là le 28 juillet. Cette année, il nous faudra encore trouver d’autres façons d’agir et de faire entendre notre voix et nos revendications.

Pascal Mélin

[1] L’étude Opti Screen B a évalué les performances de plusieurs tests détectant l’infection par le VHB, disposant ou non d’un marquage CE.

Tonio 50 ans, atteint d’hépatite C et sous traitement a dû être hospitalisé pour manger…

Grandeur et décadence de l’hépatologie en 2013 où l’on peut dépenser 50 000 euros de traitement mais ne pas permettre à un malade de manger.

Tonio fait partie de ceux que l’on peut qualifier de travailleur pauvre. Après une jeunesse difficile, il a, grâce à un traitement de substitution, repris possession de sa vie et pu retrouver du travail. Il s’est marié, a deux enfants mais les fins de mois sont parfois très difficiles. Lors d’une consultation d’éducation thérapeutique il expliquait qu’il gardait un très mauvais souvenir d’une  période difficile qui s’était soldée par une interdiction bancaire.

Tonio est porteur d’une hépatite C au stade de cirrhose. Nous avons préparé son traitement et il s’est jeté dans l’aventure thérapeutique. La tolérance étant difficile, très vite nous décidons d’un commun accord de mettre en place un arrêt de travail pour plusieurs mois. Dans un premier temps, Tonio s’est senti soulagé puis progressivement, l’inquiétude et l’angoisse ont pris le dessus. En effet, la sécurité sociale mettait du temps pour lui payer ses demi-journées. Du côté de l’hépatite C, les soins se déroulaient dans de bonnes conditions. Le virus était indétectable mais il fallait poursuivre encore 9 mois. Lors de la dernière consultation, Tonio avait perdu 10 kilos mais le traitement ne semblait pas en cause. Tonio disait « Je n’arrive pas à manger… » Après avoir pensé à une œsophagite ou à un syndrome dépressif, je comprenais enfin que le problème se situait du côté financier ! En effet, après avoir remboursé ses prêts il ne lui reste par mois que 15 euros pour manger sur son demi-salaire.

Tonio est angoissé à l’idée d’être de nouveau « interdit bancaire » et je lui propose alors une hospitalisation de quelques jours pour manger et rencontrer l’assistante sociale pendant que sa femme et ses enfants se réfugient chez les grands parents pour survivre. En quelque jours, Tonio reprend à la fois 4 kilos et un bon moral, l’amaigrissement étant le lit de la dépression. Naïvement, je me dis que dans le cas de Tonio, l’hôpital public a encore tenu sa place comme espace d’hospitalité. Mais la T2A est intransigeante : on ne vient pas à l’hôpital pour manger ! Il faudra donc « coter » cette hospitalisation sous la dénomination de dépression iatrogène sur cirrhose virale C sous traitement.

Tonio va sortir du service et ces indemnités financières lui seront versées dans 10 jours. Heureusement pour lui, en attendant, la solidarité familiale va fonctionner.

Tonio nous a avoué avoir pensé à arrêter son traitement pour reprendre le travail et sortir des problèmes financiers.

J’espère qu’il va pouvoir guérir et surtout ne pas perdre le bénéfice de son traitement.

Ce doit être aussi ça la prise en charge des patients porteurs d’hépatite C.

Pascal Mélin

Suzanne est âgée de 62 ans. Elle est fatiguée par une vie difficile et son visage garde les traces de toutes les épreuves que la vie lui a infligées.

Il y a quatre ans elle rentrait pour la première fois à l’hôpital pour une décompensation oedémato-ascitique. Son ventre était plein d’eau et son foie ne fonctionnait plus suffisamment pour lui permettre une vie normale. Le bilan était lancé et on découvrait qu’elle était porteuse d’une hépatite C en stade de cirrhose grave.

Dans le jargon médical nous avons « asséché » sa cirrhose, puis nous avons commencé à parler de traitement. Suzanne ne savait pas comment elle avait été contaminée, mais avec l’équipe d’éducation thérapeutique, nous tentions de la rassurer, lui expliquant qu’elle était infectée par le « bon » génotype puisqu’elle était porteuse d’un virus de génotype 3A, comme s’il pouvait y avoir de bons virus !

Après une lente préparation nous avons commencé la bithérapie interféron et ribavirine. La tolérance était médiocre mais en quatre semaines seulement, le virus n’était plus détecté dans le sang. Nous avons donc, d’un commun accord, arrêté le traitement à 6 mois. Un mois après cependant, le virus était de nouveau présent, et le traitement avait été insuffisant. Pour les personnes infectées par un génotype 3A, il n’existe pas de nouvelle molécule en perspective, aussi la seule option possible était de reprendre le même traitement pour 12 mois. Après une courte pose et un nouveau bilan de sa cirrhose qui semblait stable, Suzanne acceptait de se lancer dans cette nouvelle aventure. Le traitement fut difficile mais le résultat était là, à nouveau, avec un virus indétectable qui le restait même 6 mois après la  fin du traitement. Elle était virologiquement guérie bien que la cirrhose fut toujours présente et un suivi de cette cirrhose avec prises de sang régulières et échographies a donc été mis en place. Suzanne allait de mieux en mieux mais certains éléments restaient suspects dans son bilan, l’alpha-foetoprotéine augmentant lentement mais significativement malgré des échographies stables. L’alpha foetoprotéine est cette protéine qui est parfois secrétée par les tumeurs et dont le dosage régulier en cas de cirrhose peut permettre de faire un diagnostique précoce de l’apparition d’un cancer. Et puis la dernière échographie réalisée il y a 5 jours a fini par retrouver une image de cancer du foie de 2,8 centimètre qui n’était pas visible auparavant.

Guérir tardivement ne permet pas toujours d’éviter un cancer du foie.

C’est la raison pour laquelle nous devons rappeler sans cesse que les personnes infectées et déjà parvenues au stade de cirrhose doivent être traitées le plus rapidement possible et ne pas attendre de nouvelles molécules dont on ne connait pas encore les dates de mise à disposition sur le marché.

Cirrhose = guérir maintenant pour ne pas guérir trop tard.

Et demain, je verrai Suzanne en consultation pour lui proposer un autre type de traitement.

Pascal Mélin