Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

L’HÉPATANTE N°74 – ÉDITION SPÉCIALE

Publié le 19 décembre 202419 décembre 2024 par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO

MERCI !
SOS hépatites & maladies du foie remercie sincèrement toutes les personnes qui ont participé à l’organisation et au succès du 25e Forum national : les intervenants, l’Université, le CHU, la Ville de Limoges, la FPRH, l’ANRS-MIE, le Ministère de la santé et de l’accès aux soins, le Pr Véronique LOUSTAUD-RATTI, Mathilde LECONTE, notre déléguée en Nouvelle-Aquitaine, l’Office du tourisme de Limoges, nos partenaires privés, nos prestataires, la presse et toute l’équipe de SOS hépatites & maladies du foie.

Revivez le 25e Forum national avec les vidéos découpées au plus juste des nombreux sujets que nous avons abordés pendant 2 jours, sans oublier les diaporamas des intervenants.

La libre circulation des données des trois interventions suivantes n’est pas encore possible :

Jeudi 28 novembre 2024, 11h05-11h30 : Les résultats de l’enquête Coquelicot 2022-2023, Dr Marie JAUFFRET-ROUSTIDE ;
Jeudi 28 novembre 2024, 11h30-11h55 : Quelles leçons tirons-nous des résultats de l’enquête Coquelicot ?, Dr Camille BARRAULT ;
Vendredi 29 novembre 2024, 9h10-9h45 : Dépistage de la fibrose hépatique avancée chez les patients MASLD en Alsace, Pr Michel DOFFOËL, Frédéric CHAFFRAIX.

Encore un peu de patience, ces replays seront disponibles dans un autre temps. Merci de nous suivre !

Notre 25e Forum national est dédié à Colette, une militante de la Champagne-Ardenne qui nous a quittés pendant la semaine du Forum. Colette, cadre de santé retraitée, active sur les actions de terrain mais également représentante des usagers du système de santé, incarnait l’essence même de SOS hépatites : « faire un pont entre le monde des malades et celui des soignants ».
Nous sommes la démocratie sanitaire !
Dépister la maladie du foie, aider le patient et ses proches à vivre avec, tel est le pari de SOS hépatites. Des hépatites virales aux autres maladies du foie dont la NASH, rebaptisée MASH (maladie connue depuis bientôt 50 ans et qui ne cesse de progresser au fil du temps), nous passons ainsi des contaminations liées à un virus, et donc un agent extérieur, à des contaminations liées à un comportement.
Nous les patients qui ne sommes pas complètement reconnus dans notre rôle :

Nous demandons à ne plus regarder les maladies hépatiques par le bout des agents en cause mais plutôt comme un continuum réversible de l’histoire de la fibrose. On peut ainsi amputer son capital hépatique en commençant par développer de la fibrose avec une hépatite C, la voir régresser après guérison, puis la voir s’aggraver quelques années après avec de l’alcool, atteindre le stade de la cirrhose avec de la MASH, et enfin le cancer du foie.
Nous demandons à participer à la mise à jour, à la rédaction, du parcours de soins et à aller au-devant des patients à stabiliser et/ou à guérir.
Nous demandons à l’état une annonce politico-sanitaire forte visant à reconnaître le retard de la France dans l’élimination de l’hépatite C pour 2025 et à réengager positivement la France dans l’élimination des hépatites virales pour 2030.

Pendant deux jours, les 28 et 29 novembre, nous avons revu le parcours de soins à l’aune de ce qu’on a compris des virus, des projets innovants déployés dans les territoires, et de la prise en charge en hépatologie qu’on souhaite demain, avec de nouvelles maladies et stratégies.
Plus du côté des addictions, plus du côté de la santé sexuelle ? Autre ? Le foie est un organe important, il nous parle et il ne perdra pas son identité ! Nous allons donc collectivement aider à faire le parcours de la maladie du foie et le porter de façon forte qu’il s’agisse de virus ou de comportements, jusqu’au maillage territorial pour accéder aux soins en cas de formes graves, de cancer et d’accès à la greffe.
Attaquons ainsi 2025, travaillons, réfléchissons et agissons ensemble parce que les patients et les usagers du système de santé le méritent !
Surtout, faites-vous votre propre opinion en regardant les vidéos de notre 25e Forum national !

Votre évaluation est importante, ICI !

Pascal MÉLIN, Président de Fédération SOS hépatites & maladies du foie
#MonFoieJeLAime

L’HÉPATANTE N°74 – ÉDITION SPÉCIALE

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MASHLETTER N°37 – OCTOBRE/NOVEMBRE 2024

Publié le 22 novembre 202419 décembre 2024 par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :

Dans quelques jours, SOS hépatites et maladies du foie tiendra son 25ème Forum National à Limoges. Il y sera grandement question de MASH.
Le forum est un temps de rencontre entre militants de SOS hépatites et professionnels soignants ou médicaux sociaux. On réfléchit, on échange, on se contredit, on se pose des questions : Comment évaluer la fibrose hépatique en cas de maladie stéatosique ? Quel doit être la place de la diététique et la nutrition en 2024 ? Quid de JSSA en 2025 ? Les revendications et les projets d’action naissent souvent de ces précieux moments d’échange.
L’intelligence artificielle a le vent en poupe et même si on peut craindre cet essor en terme d’emplois, c’est l’évolution logique de nos sociétés. Il ne faut pas la craindre, mais plutôt la voir comme une transition vers la création de nouveaux métiers. Le domaine de la santé n’est pas en reste avec l’IA, c’est un beau terrain de jeu, permettant l’analyse de milliers de données, l’aide au diagnostic des maladies, le développement des traitements ou la personnalisation des soins.
Au congrès de l’AFEF, l’IA a été beaucoup mentionnée dans les différentes présentations, notamment en ce qui concerne les tests non invasifs, les traitements, ou même le profilage …
Il ne s’agit plus d’être pour ou contre l’IA, de toutes façons il faudra vivre avec, alors essayons de l’apprivoiser et l’utiliser au mieux.
D’ailleurs, nous l’avons testée dans cette MASHLETTER : Est-ce que Chat GPT pourrait aider à se poser les bonnes questions sur la MASH ? Côté patients bien sûr, mais aussi côté soignants… Vous pourrez constater que le chat est perspicace, il nous a répondu avec beaucoup de pertinence et de précision.
N’ayez crainte, même si l’intelligence artificielle devient incontournable, elle ne remplacera jamais l’intelligence comportementale, celle qu’on appelle les « soft skills », que sont les qualités de communication, d’écoute, d’esprit d’initiative, etc. Et çà, c’est plutôt rassurant !
Cet édito est 100% artisanal, il a été rédigé sans pesticides ni intelligence artificielle ajoutés…
Bonne lecture en espérant vous voir nombreux à notre forum !
Vous pouvez encore vous inscrire ICI.

Pascal Mélin, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie

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RENDRE LE NUTRI-SCORE OBLIGATOIRE EN EUROPE !

Publié le 28 octobre 202420 décembre 2024 par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse
28 octobre 2024

Suite à la tribune publiée par Mathilde Touvier, Cynthia Fleury, Serge Hercberg et Stéphane Besançon dans le journal Le Monde le 24 octobre 2024

Un collectif de 1142 scientifiques et professionnels de santé appelle le Premier Ministre
à rendre le Nutri-Score obligatoire en France

Le logo nutritionnel Nutri-Score représente un véritable outil de santé publique s’appuyant sur des bases scientifiques solides. Il a notamment, été validé par plus d’une centaine d’études développées dans 20 pays qui ont permis de démontrer son efficacité pour améliorer les apports alimentaires des consommateurs. De multiples études portant sur plusieurs dizaines voire centaines de milliers de citoyens en Europe ont montré que le fait de manger des aliments mieux classés par le Nutri-Score était associé à un moindre risque de cancers, de maladies cardiovasculaires, d’obésité et troubles métaboliques, et de mortalité prématurée. Un rapport de l’OCDE de 2024 estime à 2 millions le nombre de cas de maladies chroniques qui pourraient être évitées en Europe d’ici 2050, si le Nutri-Score était généralisée. Il s’agit d’une mesure simple de prévention capable de contribuer à réduire le risque de maladies chroniques et ayant, au-delà de son impact sur la santé des consommateurs, un impact économique et social.

Proposé par les scientifiques en 2014, il a été adopté officiellement en France le 31 octobre 2017, après une dure bataille contre les lobbys agro-alimentaires. Mais son adoption repose sur le volontariat des entreprises, du fait d’une réglementation européenne sur l’information des consommateurs datant de 2011 (qui a été poussée par les lobbies) qui empêche les états membre de décider eux-mêmes de rendre obligatoire un logo nutritionnel synthétique sur la face avant des emballages des aliments.

Si aucun industriel ne le soutenait et n’acceptait de l’afficher lorsqu’il a été proposé par les scientifiques en 2014, et s’ils étaient 6 au moment de son officialisation en 2017, plus de 1400 marques l’ont adopté aujourd’hui, ce qui représente environ 60 % du marché alimentaire français. Mais de grands groupes agro-alimentaires le refusent et le combattent depuis de nombreuses années (comme Ferrero, Coca-Cola, Mars, Lactalis, Mondelez, Kraft, …) et certains (comme Danone et Bjorg) qui l’avaient adopté ont décidé récemment de le supprimer sur certaines de leurs marques pour préserver leurs intérêts économiques (non satisfaits par sa mise à jour qui le rend légitimement plus strict pour un certain nombre de produits très sucrés ou salés). Or pour être efficace de façon optimale et pleinement utile aux consommateurs, le Nutri-Score doit être présent sur tous les emballages des aliments.

En 2021 un grand espoir est né avec l’annonce faite par la Commission européenne (CE) que, dans le cadre de sa stratégie « De la ferme à la fourchette », serait sélectionné avant fin 2022 un logo nutritionnel unique et obligatoire pour l’Europe. Compte-tenu de ses bases scientifiques, des travaux de recherche ayant validé son algorithme de calcul et son format graphique (dont le récent rapport du Joint Research Center, l’organisme de recherche de la CE), de soutien de la communauté scientifique européenne et des associations de consommateurs (dont le BEUC qui regroupe en Europe 43 associations de consommateurs), des résultats favorables de la consultation publique lancée par la CE et de son adoption officielle dans 7 pays en Europe, Nutri-Score apparaissait clairement comme l’option la plus crédible.

Mais la perspective qu’un logo nutritionnel devienne obligatoire pour l’ensemble des pays européens, et que ce soit le Nutri-Score qui soit choisi, a réveillé les lobbies qui se sont mobilisés pour faire pression sur les instances de décision européennes. Fin 2024, la CE n’a toujours pas modifié son règlement.

Face à l’absence de décision de la CE qui hésite devant les lobbys agro-alimentaires et leurs relais politiques et ne prend pas ses responsabilités concernant la protection de la santé des consommateurs européens en n’ayant pas rendu obligatoire un logo nutritionnel basé sur la science comme elle s’était engagée à le faire il y a 2 ans, un collectif de plus de 1100 scientifiques et professionnels de santé appelle Monsieur le Premier Ministre à prendre la décision historique et pionnière de rendre obligatoire l’affichage du Nutri-Score sur tous les emballages des aliments en France (dans sa version mise à jour), et d’inciter les 7 autres pays qui ont adopté Nutri-Score à faire de même, au nom de la défense de la santé de la population.

Le fait de ne pas rendre obligatoire le Nutri-Score constitue une perte de chance inacceptable pour les citoyens.

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À ce jour 1142 signataires regroupés dans le Collectif ont apporté leur soutien à cet appel au Premier ministre pour rendre le Nutri-Score obligatoire. Tous les professionnels de santé et scientifiques travaillant dans le champ de la santé souhaitant s’associer à cette démarche et signer cet Appel peuvent rejoindre le collectif en remplissant le formulaire en cliquant ici.

Le texte complet de l’Appel « Un collectif de scientifiques et professionnels de santé appelle le Premier Ministre à rendre le Nutri-Score obligatoire. Il s’agit d’une urgence de santé publique ! » avec la liste des 1142 premiers signataires est acessible sur le site : https://nutriscore.blog/2024/10/27/un-collectif-de-scientifiques-et-professionnels-de-sante-appelle-le-premier-ministre-a-rendre-le-nutri-score-obligatoire-il-sagit-dune-urgence-de-sante-publique/

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Contacts :

·         Professeur Serge Hercberg : hercberg@eren.smbh.univ-paris13.fr

·         Docteure Mathilde Touvier : m.touvier@eren.smbh.univ-paris13.fr

·         Professeur Stéphane Besançon : stephane.besancon@santediabete.org

MASHLETTER N°36 – SEPTEMBRE 2024

Publié le 27 septembre 202422 novembre 2024 par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :

Du concept à l’assiette
Cette année, le Paris Mash Meeting a été particulièrement réussi osant tout à la fois être à la pointe des nouveaux traitements et rebattre les concepts. C’est ce regard que nous vous proposons. Car derrière le simple changement de nom, NASH devenu MASH, il y a beaucoup plus qu’une lettre.
Il y a la reconnaissance de la place des « petites » consommations d’alcool et de leurs importances sur l’évolution de la maladie hépatique. Alors, vaut-il mieux avoir quelques kilos en trop ou boire quelque verres ? Et quand ça devient problème, on commence par où ? la diététique ou l’addictologie ?
Pour la MASH, doit-on tout attendre de la société ou est-ce au malade de se prendre en charge ? À SOS Hépatites & maladies du foie, il y a longtemps que nous avons répondu avec notre modèle communautaire dont cette newsletter en est l’exemple ! C’est pourquoi nous ne sommes pas étonnés quand nous entendons au Paris MASH Meeting parler de la place centrale des pairs et des actions communautaires.
Notre proposition d’enquête VACCIFOIE en est un autre exemple : mieux connaitre vos pratiques, pour mieux développer nos outils et adapter nos actions.
Nous nous sommes construits contre les virus, mais le combat que nous menons aujourd’hui doit cibler la fibrose, quelle que soit la cause initiale, qu’elle soit simple ou complexe. L’arrivée de concepts comme la MetALD ouvre un nouveau regard sur ce que pudiquement on appelait les « NASH arrosées ».
Lisez-nous jusqu’au mot de la faim pour découvrir ces nouveaux concepts.
#LeGuideAntiNASH

Pascal Mélin, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie

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FORUM NATIONAL 2024

Publié le 13 septembre 202419 décembre 2024 par L'équipe SOS hépatites

MERCI !
Programme final, replays et diaporamas
Appel à posters
24 éditions de nos Forums nationaux

📢 MERCI !
SOS hépatites & maladies du foie remercie sincèrement toutes les personnes qui ont participé à l’organisation et au succès du 25e Forum national : les intervenants, l’Université, le CHU, la Ville de Limoges, la FPRH, l’ANRS-MIE, le Ministère de la santé et de l’accès aux soins, le Pr Véronique LOUSTAUD-RATTI, Mathilde LECONTE, notre déléguée en Nouvelle-Aquitaine, l’Office du tourisme de Limoges, nos partenaires privés, nos prestataires, la presse et toute l’équipe de SOS hépatites & maladies du foie.
Revivez le 25e Forum national avec les vidéos découpées au plus juste des nombreux sujets que nous avons abordés pendant 2 jours, sans oublier les diaporamas des intervenants.

Votre évaluation est importante, ICI !

Découvrez également les posters : Poster 1 | Poster 2

Découvrez les outils des partenaires :
AbbVie* | Echosens | Gilead* | GSK* | Roche*
*Co-construction avec SOS hépatites & maladies du foie

📢 PROGRAMME FINAL [Version PDF]
Jeudi 28 novembre 2024 : Hépatites virales
8h30-8h55 : Accueil et visite espace exposants
8h55-9h10 : Mot d’accueil et ouverture du 25e Forum national
Pascale MOCAËR, Directrice Générale du CHU de Limoges, Émile Roger LOMBERTIE, Maire de Limoges, Pr Isabelle KLOCK-FONTANILLE, Présidente de l’Université de Limoges, Pascal MÉLIN, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie
9h10-9h50 : Comment finissons-nous le travail dans les hépatites virales – biologie médicale délocalisée ? – Diaporama
Pr Véronique LOUSTAUD-RATTI, Hépatologue, Coordinatrice de la Fédération Hépatologie, CHU Dupuytren de Limoges, Présidente sortante de la Fédération Nationale des Pôles et des Réseaux Hépatites Virales, Sandrine FRANÇOIS, Attachée de recherche clinique, CHU Dupuytren de Limoges
9h50-10h20 : Les hépatites B et D : qu’en est-il de l’élimination et de la guérison ? Parlons aussi de la recherche clinique !
Pr Fabien ZOULIM, Hépatologue, Responsable de l’Institut Hospitalo-Universitaire d’hépatologie de Lyon, du département d’hépatologie du Groupe hospitalier Nord, Centre de recherche sur le cancer de Lyon, Diaporama
10h20-10h50 : La véracité des informations en hépatologie sur les réseaux sociaux
Dr Pauline GUILLOUCHE, Hépatologue, Clinique Jules Vernes, Nantes, Diaporama
10h50-11h05 : Pause et visite espace exposants
11h05-11h30 : Les résultats de l’enquête Coquelicot 2022-2023
Dr Marie JAUFFRET-ROUSTIDE, Sociologue, Chargée de recherche Inserm Cermes3, Université Paris Descartes
11h30-11h55 : Quelles leçons tirons-nous des résultats de l’enquête Coquelicot ?
Dr Camille BARRAULT, Hépatologue, Addictologue, CHI de Créteil
Le replays et les diaporamas seront disponibles après la publication des résultats. Restez à l’écoute !
11h55-12h30 : Etudes sur la vaccination VACCIFOIE de SOS hépatites et VACCIR de l’ANGH
Dr Aurore BARON, Hépatologue CH Sud Francilien Corbeil-Essonnes, Association Nationale des Hépato-gastroentérologues des Hôpitaux généraux, Diaporama
Pascal MÉLIN, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie, Diaporama

Vous êtes atteint d’une fibrose hépatique sévère ?
Derniers jours pour répondre à notre étude « La vaccination des personnes atteintes d’une fibrose sévère du foie”, menée par notre association et élaborée avec le soutien de l’ANGH, avec l’appui de MoiPatient et de CEMKA.
Objectifs de l’étude : évaluer le niveau d’information et de connaissance des personnes vivant avec une fibrose hépatique sévère sur la vaccination.
Vos données sont sécurisées, confidentielles et stockées chez un hébergeur français agréé. Elles contribueront à la production d’un rapport final 100% anonymisé que vous serez les premiers à recevoir et qui sera disponible en ligne.
L’étude se termine finalement le 31 janvier 2025 !!!
N’attendez plus pour faire entendre votre voix : https://moipatient.fr/mes-data/etude/vaccifoie
Une question sur l’étude VACCIFOIE ? Contactez SOS hépatites & maladies du foie au 0 800 004 372.

12h30-14h : Déjeuner
14h-15h30 : Table ronde 1. « Les projets de dépistage des hépatites virales au plus près des usagers en 2024, 2025 »
Sandrine FRANÇOIS, Attachée de recherche clinique, CHU Dupuytren de Limoges, projet Scanvir, Diaporama
Anne Laure DE ARAUJO, Coordinatrice du projet Bordeaux Métropole Sans Hépatite Virale, BMSHV – Centre Expert Hépatites Aquitaine, Diaporama
Dr Isabelle ROSA, Hépatologue, projet “Créteil sans virus” : dépistage des hépatites et du VIH, CHI de Créteil, Diaporama
Julie SECONDA, Coordinatrice du projet Éradication hépatite C, SOS hépatites & maladies du foie Champagne-Ardenne, Diaporama
Modération : SOS hépatites & maladies du foie
15h30-15h50 : Pause et visite espace exposants
15h50-17h20 : Table ronde 2. « Hépatites virales, faut-il s’inscrire uniquement dans une approche globale de santé sexuelle ? »
Dr Magdalena MESZAROS, Hépatologue, Hôpital Saint-Eloi, CHU de Montpellier, Diaporama
Pr Tarik ASSELAH, Hépatologue, Hôpital Beaujon, Clichy
Pr Thierry TROUSSIER, Médecin de santé publique et Sexologue, Titulaire de la Chaire UNESCO Santé sexuelle & Droits humains, Université Paris Cité
Modération : SOS hépatites & maladies du foie
17h20-17h40 : Fin de la 1èrejournée du Forum national SOS hépatites

Vendredi 29 novembre 2024 : MASH et autres maladies du foie
8h-8h30 : Accueil et visite espace exposants
8h30-8h40 : Mot d’accueil et ouverture de la 2nde journée du 25e Forum national
Frédéric CHAFFRAIX, Vice-président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie, responsable du Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales en Alsace, SELHVA
8h40-9h10 : Quelle prise en charge veulent les patients en hépatologie demain ?
Dr Anaïs VALLET PICHARD, Hépatologue, Hôpital Cochin, Paris – nouvelle Présidente de la Fédération Nationale des Pôles et des Réseaux Hépatites Virales, Pascal MÉLIN, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie
9h10-9h45 : Dépistage de la fibrose hépatique avancée chez les patients MASLD en Alsace
Pr Michel DOFFOËL, Président de l’Association de Lutte contre les MAladies du Foie, Strasbourg, Frédéric CHAFFRAIX, Vice-président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie, responsable du Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales en Alsace, SELHVA
Le replays et les diaporamas seront disponibles après la publication des résultats. Restez à l’écoute !
9h45-10h15 : Alimentation et MASLD, quelles stratégies diététiques ?
Pr Jean-François DUFOUR, Président Fondation Suisse Contre le Cancer du foie, Delémont, Diaporama
10h15-10h50 : Science avec et pour la société : Inserm et Juin Sans Sucres Ajoutés
Dr Fabienne MARCELLIN, Chercheuse, Inserm SESSTIM, Marseille, Diaporama
Thomas LAURENCEAU, Membre de l’équipe Juin Sans Sucres Ajoutés, SOS hépatites & maladies du foie, Diaporama
10h50-11h30 : La greffe de foie en 2024 en France ? D’un donneur vivant ?
Dr Marilyne DEBETTE GRATIEN, Hépatologue CHU Dupuytren de Limoges, Diaporama
Pr Ephrem SALAMÉ, Hépatologue CHRU de Tours, Diaporama
11h30-13h : Déjeuner
13h-14h30 : Table ronde 1. « La MASH pour les nuls, définition, prévention et accompagnement »
Christian TOTH, Patient vivant avec une MASH
Mathilde LECONTE, Déléguée SOS hépatites & maladies du foie en Nouvelle-Aquitaine, Diaporama
Dr Juliette FOUCHER, Hépatologue, Hôpital Haut-Lévêque, membre de l’équipe BMSHV, Bordeaux, Diaporama
Modération : SOS hépatites & maladies du foie
14h30-14h50 : Pause et visite espace exposants
14h50-16h20 : Table ronde 2. « Confrontation alcool et sucre ! »
Marc CACOYE, France Patients Experts Addictions, Diaporama
Dr Pierre SAZERAT, Psychiatre, CH Esquirol à Limoges, Diaporama
Pr Pierre JÉSUS, Nutritionniste, CHU Dupuytren de Limoges
Modération : SOS hépatites & maladies du foie
16h20-16h40 : Conclusions et fin du Forum national SOS hépatites 2024

📢 APPEL À POSTERS : la date limite de soumission est prolongée !
En attendant, nous sommes heureux de vous annoncer que notre appel à posters est de retour !
Pour qui : associations de patients, structures sociales et médico-sociales, chercheurs en sciences humaines, sociales, médicales et autres acteurs de santé.
Sur quoi : des sujets spécifiques sur les maladies du foie ou sur des sujets transversaux ; des communications relatives à l’accompagnement, l’éducation en santé, l’éducation thérapeutique, la prise en soin préventive et multidisciplinaire.
Date limite : vous pouvez soumettre vos résumés jusqu’au 15 octobre 2024 minuit à contact@soshepatites.org. Les propositions sélectionnées pourront faire l’objet de poster (communication affichée).
Règles : 400 mots maximum (Introduction, Méthode, Résultats, Discussion), liste des auteurs, mots clés en français, police Calibri, taille 12. Les comités d’organisation et de sélection précisent qu’il est souhaitable (et non plus impératif) que l’un des auteurs du poster, qui sera sélectionné, participe au Forum en présentiel. L’inscription est obligatoire, gratuite et sera ouverte prochainement.
Au plaisir de vous lire ! Et pour vous inspirer, n’hésitez pas à regarder les posters présentés l’année dernière : Forum national 2023.

📢 24 ÉDITIONS DE NOS FORUMS NATIONAUX
Le réseau SOS hépatites & maladies du foie vous attend à la 25ème édition de son Forum national les 28 et 29 novembre 2024 à la Salle de cinéma pôle formation de l’Université Limoges (87000) au 88, rue du Pont Saint Martial.
Cette édition spéciale est organisée avec le soutien du Pr Véronique LOUSTAUD-RATTI, Hépatologue, Coordinatrice de la Fédération Hépatologie, CHU Limoges, UMR 1248 – Présidente de la Fédération Nationale des Pôles et des Réseaux Hépatites Virales France !
Le Pr Véronique LOUSTAUD-RATTI soutient notre réseau depuis le début et nous la remercions sincèrement et chaleureusement !
Le premier Forum national s’est tenu en 1998 à Reims. Une idée dingue de notre président Pascal MÉLIN, dont l’ambition est de rassembler, une fois par an, les médecins autour des malades, pour faire le point sur tous les sujets liés à l’hépatite, qu’ils soient médicaux, juridiques ou sociaux. En 1998, cette idée était bien sûr surprenante !
Chers malades du foie, chers proches, chers usagers du système de santé, chers bénévoles, chers professionnels de santé, chers représentants des instances publiques, de recherche, chers acteurs de santé, sociaux et du bien-être, merci pour votre confiance.
Inscrivez-vous maintenant à notre Forum national 2024, continuons de travailler ensemble pour les malades et pour les usagers du système de santé !
Dans l’attente de la 25e édition, découvrez, redécouvrez nos 24 Forums nationaux en quelques lignes et liens, merci de nous avoir permis de réaliser cela et merci pour la suite :
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°24 en 2023 à Nancy, consultez l’article en ligne dédié au 24e Forum.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°23 en 2022 à Angers, consultez l’article en ligne dédié au 23e Forum.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°22 en 2021 à Paris, consultez l’article en ligne dédié au 22e Forum.

– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°21 en 2019 à Montpellier, consultez l’article en ligne dédié au 21e Forum.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°20 en 2018 à Dijon, consultez l’article en ligne dédié au 20e Forum.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°19 en 2017 à Marseille, consultez l’article en ligne dédié au 19e Forum.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°18 en 2016 à Paris, consultez l’article en ligne dédié au 18e Forum.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°17 en 2015 à Paris, consultez l’article en ligne dédié au 17e Forum.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°16 en 2013 à Paris, consultez les Actes du 16e Forum.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°15 en en 2012 à Rennes, consultez les Actes du 15e Forum. Vidéos.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°14 en 2011 à Lyon, consultez les Actes du 14e Forum.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°13 en 2010 à Lille, consultez les Actes du 13e Forum. Vidéos.

– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°12 en 2009 à Strasbourg, consultez les Actes du 12e Forum.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°11 en 2008 à Orléans.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°10 en 2007 à Dijon.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°9 en 2006 à Reims.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°8 en 2005 à Paris.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°7 en 2004 à Palavas-les-Flots.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°6 en 2003 à Rouen.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°5 en 2002 à Angers.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°4 en 2001 à Bordeaux.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°3 en 2000 à Besançon.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°2 en 1999 à Chambéry.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°1 en 1998 à Reims.

Avez-vous des souvenirs de ces Forums que vous aimeriez partager avec nous ? Écrivez-nous !

INSCRIVEZ-VOUS MAINTENANT

Le programme complet arrive très prochainement !

Avec le soutien de :

ÉTUDE VACCIFOIE

Publié le 9 septembre 202419 décembre 2024 par L'équipe SOS hépatites

« La vaccination des personnes atteintes d’une fibrose sévère du foie » : lancement de l’étude VACCIFOIE sur le ressenti, le niveau de connaissance, l’information et les besoins des patients pour améliorer l’accès à la vaccination !

Une étude menée par SOS HÉPATITES et élaborée avec le soutien de l’Association Nationale des Hépato-gastroentérologues des Hôpitaux généraux, l’ANGH avec l’appui de MoiPatient et de Cemka.

Découvrez le FLYER de l’étude VACCIFOIE.

Découvrez l’AFFICHE de l’étude VACCIFOIE.

En France, 500 000 personnes vivent avec une fibrose hépatique sévère et sont exposées à des risques parfois graves en cas d’infections. La vaccination est une solution pour s’en protéger. Pourtant, la couverture vaccinale de ces milliers de patients reste faible et insuffisante. Pour quelles raisons ? Vous avez envie de nous aider à mieux comprendre ? Cette étude est faite pour vous.

L’objectif de l’étude VACCIFOIE est d’évaluer votre ressenti, votre niveau de connaissance, d’information face à la vaccination et de pouvoir identifier vos besoins pour améliorer son accès.

Vos données sont sécurisées, confidentielles et stockées chez un hébergeur français agréé. Elles contribueront à la production d’un rapport final 100% anonymisé que vous serez les premiers à recevoir et qui sera disponible en ligne.

Faites entendre votre voix en partageant votre expérience et vos attentes, le QUESTIONNAIRE EST DISPONIBLE ICI : https://moipatient.fr/mes-data/etude/vaccifoie

Le questionnaire est ouvert du 9 septembre au 31 janvier 2025.

Une question sur l’étude VACCIFOIE ? Contactez SOS HÉPATITES au 0 800 004 372.

MASHLETTER N°35 – JUILLET/AOÛT 2024

Publié le 26 août 202427 septembre 2024 par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :

LES JO, SOURCE D’INSPIRATION
En l’absence de traitement pour la MASH, les recommandations sont de perdre du poids, d’équilibrer son alimentation et de pratiquer une activité physique régulière. Certes, les traitements arrivent, mais ils seront probablement réservés aux personnes atteintes de MASH avec fibrose avancée, pas aux stéatoses simples.
Quoi qu’il en soit, on ne pourra pas se reposer uniquement sur des médicaments, ils devront obligatoirement être associés à une bonne hygiène de vie pour être efficaces. Environ 18 millions de Français sont porteurs de stéatose, ce chiffre ne fait que progresser, c’est donc surtout en amont qu’il faut agir.
La seule façon de renverser cette tendance, c’est de changer nos comportements alimentaires et d’avoir des vies moins sédentaires, afin de perdre du poids.
Sur le papier, cela peut sembler simple, mais très peu de personnes y parviennent de manière durable.
L’engouement pour les JO a été impressionnant, des millions de Français ont suivi les épreuves, certaines disciplines peu retransmises habituellement ont bénéficié d’une belle couverture médiatique : athlétisme, escrime, natation, judo, escalade, BMX, taekwendo…
Les athlètes de Paris 2024 ont été inspirants, et cette pluie de médailles risque de générer des vocations chez les plus jeunes, c’est tant mieux !
Les gamins voudront s’identifier à Léon Marchand, Teddy Riner, Manon Apithy-Brunet, Cassandre Beaugrand, etc. Il est fort probable que les plus jeunes seront nombreux à rêver des ondulations spectaculaires du nageur, des ippons spectaculaires des judokas ou des downtown shots de basketteuses comme Gaby Williams.
Idem pour le tennis de table, pardon, le ping… Les frères Lebrun vont faire naître des vocations pour ce sport, qui ne sera désormais plus jamais considéré comme une activité barbecue ! Les nouveaux adeptes voudront s’entrainer à tenir leur raquette en prise porte-plume comme Féfé (Félix Lebrun).
Les clubs de sport s’attendent à une progression des inscriptions à la rentrée. Il est très important que les enfants fassent du sport, alors on ne peut que se réjouir de cet engouement généré par ces athlètes, en espérant qu’il dure…
Un enfant qui ne bouge pas sera un adulte qui ne bougera pas.
Quant aux adultes, il n’est jamais trop tard pour se remettre au sport, même si l’on est porteur de MASH, de stéatose, que l’on est en surpoids, voire au stade d’obésité sauf contre-indication médicale.
Les JO paralympiques vont bientôt débuter, ces athlètes admirables nous prouvent que même avec un handicap, on peut pratiquer un sport !
Citius, Altius, Fortius…
Même si ces trois mots, devise des jeux, sont une invitation à se dépasser, l’essentiel n’est pas de gagner, mais de participer.
C’est pourquoi cette MASHLETTER d’été est totalement dédiée à l’activité physique, en espérant qu’elle vous donnera ou redonnera l’envie de bouger.
Go, go, go…
#GCN2024
#LeGuideAntiNASH

Pascal Mélin, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie

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OUI MON FOIE, JE L’AIME !

Publié le 26 juillet 20247 novembre 2024 par L'équipe SOS hépatites

Dans le monde, l’hépatite virale est la principale cause de cancer du foie.

En France, malgré l’accès à la vaccination contre l’hépatite B et au traitement contre l’hépatite C, l’hépatite virale est encore la cause de plus de 20 % de cancer du foie chez les patients nouvellement diagnostiqués et hospitalisés.

Je m’informe, je me dépiste, je me vaccine et je me protège ainsi que mes proches.

Oui mon foie, je l’aime !

Écoutez notre spot spécial à l’occasion de la Journée mondiale contre l’hépatite 2024 !

JOURNÉE MONDIALE CONTRE L’HÉPATITE 2024

Publié le 23 juillet 202428 octobre 2024 par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse, le 23 juillet 2024
PDF

JOURNÉE MONDIALE CONTRE
L’HÉPATITE 2024, 28 JUILLET

L’ACTION, C’EST MAINTENANT POUR ATTEINDRE L’OBJECTIF MONDIAL D’ÉLIMINATION D’ICI 2030

À l’occasion de la Journée mondiale contre l’hépatite 2024, SOS hépatites & maladies du foie demande urgemment le programme national clair pour terminer l’élimination des virus de l’hépatite B et de l’hépatite C en France !

Dans le monde, les chiffres sont alarmants mais l’objectif d’élimination d’ici 2030 peut être atteint.
D’après les données de 2022, chaque jour, 3 500 personnes meurent des infections par les virus des hépatites B (VHB) et C (VHC) – soit une personne toutes les 30 secondes – et plus de 6 000 personnes sont nouvellement infectées. Ainsi, 304 millions de personnes vivent avec les hépatites chroniques B et C et ces maladies sont responsables de 1,3 million de décès (on déplorait 1,1 million de décès en 2019). Malgré de meilleurs outils de diagnostic et de traitement et une baisse des prix des produits, les taux de couverture des tests et des traitements sont au point mort. Il est encore possible d’atteindre l’objectif d’élimination, si des mesures rapides sont prises dès maintenant [1].
La France doit terminer le travail d’élimination des hépatites virales, porter la lutte contre leur stigmatisation et l’accompagnement des personnes vivant avec l’hépatite virale B qui n’est pas encore guérissable !
En 2016, plus de 130 000 personnes vivent avec le VHB, plus de 110 000 ne le savent pas et plus de 130 000 vivent avec le VHC, plus de 25 000 ne le savent pas [2].
SOS hépatites & maladies du foie salue le chemin parcouru à ce jour en France : en 2017, l’accès universel aux agents antiviraux directs particulièrement efficaces, depuis 2018, la vaccination contre l’hépatite B, qui est obligatoire chez tous les nourrissons dès l’âge de 2 mois, ainsi que l’objectif national d’élimination du VHC en 2025, mais aussi plus récemment l’annonce du dépistage gratuit et sans ordonnance pour les moins de 26 ans dans les laboratoires d’analyses médicales, pour les infections à Chlamydia trachomatis et à gonocoque, la syphilis et pour le VHB, en plus du VIH [3]. Cependant aujourd’hui, nous attendons encore le dépistage gratuit et sans ordonnance pour le VHC et nous attendons impatiemment des données épidémiologiques récentes.
Pour SOS hépatites & maladies du foie, la situation est inacceptable particulièrement pour les personnes vivant avec une hépatite virale qui l’ignorent et pour celles à risque d’être exposées. Nous disons « l’action, c’est maintenant : sauvons des vies » [4] ! SOS hépatites & maladies du foie demande urgemment au Président de la République, Monsieur Emmanuel Macron, et au directeur général de la Direction Général de la Santé, Monsieur Grégory Emery le programme national clair pour terminer l’élimination du VHB et du VHC en France, accompagné de moyens adaptés et permettant la lutte contre leur stigmatisation, ainsi que le déploiement de dispositifs efficaces de prévention, dépistage et d’accès au parcours de soins pour les personnes exposées au risque d’infection par le virus de l’hépatite B ou de l’hépatite C.

Contacts Presse :
Pascal MÉLIN, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie, pascal.melin@soshepatites.org, 07 85 62 91 69
Frédéric CHAFFRAIX, Vice-président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie, fchaffraix@soshepatites.fr, 06 62 80 53 74

Mots portés par le réseau SOS hépatites & maladies du foie à l’occasion de la Journée mondiale contre l’hépatite 2024

Accès aux soins
Beaucoup de sourires
Bonne hygiène de vie
Bravo pour les actions
Cancer du foie
Droit à la santé et au bien-être
Éducation et sensibilisation
Égalité d’accès : c’est un droit, pas un privilège
Encore plus d’efforts dans la recherche pour la guérison de l’hépatite B
Ensemble pour éliminer l’hépatite d’ici 2030
Ensemble pour un avenir sans hépatites virales
Ensemble, éradiquons l’hépatite
Ensemble, nous sommes plus forts
Faites-vous dépister aujourd’hui
Faites-vous dépister et dépister votre famille
Faites-vous traiter
Faites-vous vacciner : un geste simple pour une protection durable
Greffe hépatique post hépatite virale
Hépatite B, soulagez les millions de porteurs que nous sommes
Il est peut-être trop tard
Informez-vous, protégez-vous
L‘hépatite peut être évitée
Maladies criminelles
Mon foie, je l’aime
Mort lentement mais sûrement
On ne lâche rien
Parlez-en autour de vous
Prévention
Protégez-vous
Résilience
Sauvons des vies
Soins de qualité
Solidarité et soutien
Stigmatisation
Stop à l’indifférence
Suivi

[1] Journée mondiale contre l’hépatite 2024, Organisation mondiale de la santé (anglais)

[2] Recommandations de prise en charge du VIH, des hépatites virales et des IST : rapport d’experts, octobre 2023, Conseil national du sida et des hépatites virales

[3] Plus d’information sur Service-Public.fr, Quel dépistage pour quelle maladie ?, Service-Public.fr

[4] Mots portés par le réseau SOS hépatites & maladies du foie à l’occasion de la Journée mondiale contre l’hépatite 2024