Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites
MASHLETTER N°41 – MARS/AVRIL 2025
ÉDITO :
Le lien entre MASH, surpoids et obésité n’est plus à démontrer. Mais c’est un processus lent qui met des dizaines d’années avant de rentrer potentiellement dans un processus irréversible.
On a donc le temps pour en faire le dépistage et mettre en place un parcours de soins spécifique. Il nous a semblé important de refaire la chronologie de cette maladie que l’on voit maintenant apparaitre de plus en plus précocement et pour laquelle les pédiatres nous mettent en garde.
Cette maladie n’est jamais une fatalité, il faut la comprendre, l’apprivoiser, pour mieux vivre avec.
Il est important de voir qu’avec l’âge, elle prend des aspects différents, c’est pourquoi un repérage précoce (concept cher aux alcoologues) pourrait permettre, en cas de prise en charge adaptée, d’avoir des actions de contrôle efficaces.
Depuis 2020, la Journée mondiale unifiée contre l’obésité (World Obesity Day) se déroule le 4 mars, mais cette année, cette journée avait une saveur particulière car elle a permis l’organisation des premiers États généraux de l’obésité. Même si l’on peut regretter que les maladies hépatiques n’aient pas été suffisamment évoquées, on se félicite d’un projet de grande cause nationale pour 2026 ou encore de l’engagement du ministre de la Santé de faire un plan national sur 10 ans. Ce sera une belle opportunité de faire entendre notre parole de « MASHEURS ».
À l’opposé de l’obésité, il y a les maigreurs extrêmes. On découvre que les réseaux sociaux peuvent en faire l’apologie, ce qui est préoccupant. Cela permet aussi de prendre conscience du poids des réseaux sociaux et d’affûter notre vigilance.
Qui dit obésité, dit alimentation trop grasse, trop sucrée, alors pourquoi ne pas rejoindre le défi « Juin Sans Sucres Ajoutés 2025 » pour évaluer son rapport au sucre et à l’alimentation.
Engagez-vous, cela nous aidera à faire entendre notre voix ! Nous partîmes 400 en 2023 mais par un prompt renfort nous nous vîmes 3600 en 2024. Et en 2025, poursuivons l’effort, même si notre défi n’a pas trouvé de support, il n’en est pas moins fort.
Pascal Mélin, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie
NOUS SOMMES EN DANGER !
Appel à dons exceptionnels
⚠️ Notre association est en danger — nous avons besoin de vous ! ⚠️
Trésorerie en tension et baisse des financements !
Soutenez notre combat contre les maladies et le cancer du foie !
Notre association à but non lucratif, engagée depuis des années dans la lutte contre les maladies et le cancer du foie, traverse aujourd’hui une période difficile (trésorerie en tension et baisse des financements). Faute de financements suffisants, plusieurs de nos projets essentiels de santé publique risquent d’être suspendus.
Nous avons besoin de votre aide.
Chaque don, même modeste, nous permet de continuer nos actions :
- Prévenir et sensibiliser le public aux risques liés aux maladies du foie dont les hépatites virales (que nous devons éliminer) et la maladie du foie gras (stéatose hépatique),
- Promouvoir le dépistage précoce et l’accès aux soins,
- Soutenir la recherche médicale et les patients atteints du cancer du foie,
- Organiser des campagnes d’information et des interventions de terrain dans les zones les plus touchées.
Agissez dès maintenant. Ensemble, nous pouvons sauver des vies.
Faites un don et rejoignez notre combat pour un avenir en meilleure santé.
- En ligne* sur le site HelloAsso
- Par chèque** à l’ordre de SOS hépatites Fédération – 14 rue de la Beaune – Bâtiment C, 5ème étage – 93100 MONTREUIL
- Par virement*** au compte bancaire de SOS hépatites Fédération :
- IBAN : FR76 1027 8060 1100 0202 0820 122 BIC : CMCIFR2A
MERCI pour votre solidarité et votre soutien précieux.
* Vous recevrez, début 2026, votre reçu fiscal à joindre à votre déclaration et bénéficierez, si vous êtes imposable, d’une réduction d’impôts de 66 % du montant de votre don. Un don de 100 € vous revient donc à 34 €.
** Merci de préciser dans la lettre accompagnant votre chèque vos Nom, Prénom, adresse postale et e-mail pour que nous puissions vous envoyer le reçu fiscal en début d’année 2026.
*** Pour recevoir votre reçu fiscal en début d’année 2026, merci d’effectuer le virement et de nous adresser un mail à compta@soshepatites.org
AGGRAVATION DES TENSIONS EN PEGASYS
Aggravation des tensions en Pegasys : nouvelles mesures et référentiel actualisé
À partir du 17 mars 2025, un protocole strict est mis en place.
La priorité est de permettre l’accès au traitement des patients pour lesquels le Pegasys ne peut être ni substitué, ni arrêté sans risque vital.
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Information pour les patients Si vous êtes traité par Pegasys (peginterféron alfa-2a), contactez votre médecin prescripteur. Celui-ci évaluera si vous pouvez bénéficier d’une alternative thérapeutique à ce traitement. Si votre traitement est remplacé par Besremi, vous devrez vous rendre dans une pharmacie d’hôpital. En effet, Besremi 250 µg/0,5 ml, solution injectable en stylo pré-rempli, est dispensé en rétrocession par les pharmacies à usage intérieur des hôpitaux. Si votre médecin maintient votre traitement par Pegasys, il vous remettra une nouvelle ordonnance ainsi qu’un formulaire de demande renseigné. Vous devez présenter ce formulaire au pharmacien avec votre ordonnance afin qu’il puisse commander le médicament au laboratoire et vous le dispenser. |
Découvrez toutes les informations actualisées et le formulaire de demande de Pegasys (peginterféron alfa-2a) sur le site internet de l’ANSM : https://ansm.sante.fr/actualites/aggravation-des-tensions-en-pegasys-nouvelles-mesures-et-referentiel-actualise
Tous les acteurs, l’ANSM, l’INCa, les représentants des professionnels de santé, les associations de patients et les laboratoires sont réunis autour de la table dans l’intérêt des patients.
SOS hépatites & maladies du foie est au service des patients.
Vous avez une question, vous souhaitez partager votre expérience, vous avez besoin d’être écouté surtout contactez-nous au 0 800 004 372 de 10h à 13h, du lundi au vendredi et de 14h à 18h (gratuit depuis un poste fixe et un téléphone portable).
134 QUESTIONS – RÉPONSES SUR LA MASH
NOUVEL OUVRAGE
destiné en priorité aux patients, aux médecins qui les suivent ainsi qu’à tous ceux qui découvrent la MASH.
134 questions-réponses sur la MASH
maladie du foie gras
Au départ, il ne s’agit pas vraiment d’une maladie, juste d’un petit désordre.
Comme pour 8 millions de Français, votre foie emmagasine de la graisse plus que de besoin. À l’arrivée, c’est une véritable bombe en matière de santé publique : le petit désordre peut devenir une maladie potentiellement grave que l’on appelle la MASH, ou maladie du foie gras.
Comme toutes les maladies chroniques du foie, elle est longtemps insidieuse, couve lentement pendant des années, puis un jour elle explose. Vous voilà avec une cirrhose ou un cancer du foie. En France, elle tue déjà 7 000 personnes par an, deux fois plus que les accidents de la route.
Maladie de société, elle fait partie de ces pathologies que l’on dit « évitables », comme le diabète de type 2 auquel elle est étroitement liée, comme la maladie alcoolique ou le tabagisme qui l’aggravent.
La lutte contre la maladie du foie gras exige une mobilisation de tous les acteurs, citoyens, professionnels de santé et responsables sanitaires. SOS hépatites & maladies du foie, association agréée d’usagers du système de santé, se doit d’être en première ligne de cette mobilisation.
Notre première arme est l’information. C’est la raison d’être de ce livre, aboutissement d’un long travail collectif d’écoute des questions des malades et de compilation des données scientifiques permettant d’y répondre.
Que chaque lecteur puisse mieux comprendre la maladie du foie gras et ses enjeux pour, à son tour, devenir un ambassadeur de sa prévention.
Pour commander, il est disponible en ligne sur le site de John Libbey et sur les sites internet des grandes librairies.
Avec le soutien de l’association européenne des malades du foie, 
Contacts Presse :
Pascal MELIN, Président de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie, pascal.melin@soshepatites.org, 07 85 62 91 69
Selly SICKOUT, Directrice de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie, direction@soshepatites.org, 06 74 86 44 48
Thomas LAURENCEAU, Coordinateur éditorial, thomas.laurenceau@soshepatites.org
LE GUIDE ANTI-NASH, paru le 22/05/2023
Questions/réponses sur la maladie du foie gras
C’est une pandémie silencieuse, une catastrophe sanitaire annoncée. Dans le monde, près de 1,5 milliard de personnes sont concernées par la maladie du foie gras. En France, elles sont déjà 8 millions ; parmi elles, plus de 200 000 souffrent d’une forme grave de la maladie, au stade de cirrhose ou de précirrhose. Et la tendance s’aggrave d’année en année.
Liée à la malbouffe, à la sédentarité et au surpoids, la maladie du foie gras se caractérise par une accumulation de graisse dans le foie. Elle peut passer inaperçue pendant des années, avant de prendre une forme inflammatoire, la NASH, et détruire peu à peu le foie, pour donner naissance à une cirrhose ou un cancer.
Qui est concerné par la maladie du foie gras ? Comment la dépister ? Peut-on prévenir ses complications ? Quel est le lien entre la NASH et le diabète ? Existe-t-il des traitements ? Faut-il suivre un régime ? Y-a-t-il des aliments interdits ?
Le Guide anti-NASH, publié le 8 juin à l’occasion de la journée mondiale contre la NASH, répond à toutes ces questions que se posent les malades. Cet ouvrage collectif, initié par l’association de défense des malades SOS hépatites et maladies du foie, ne néglige aucun volet de la maladie. Les malades et tous ceux qui ne veulent pas l’être y trouveront des réponses accessibles et concrètes sur le suivi médical, la vie quotidienne, l’alimentation, l’état de la recherche…
SOS hépatites et maladies du foie, qui lutte depuis 1996 contre les maladies chroniques du foie, a conçu ce livre comme un véritable guide pratique, mais aussi comme un outil de sensibilisation. La maladie du foie gras est une maladie largement évitable, à condition que chacun agisse à son niveau : les autorités sanitaires, les soignants, mais aussi chacun d’entre nous. Ensemble, nous pouvons désamorcer la bombe NASH !
MASHLETTER N°40 – FÉVRIER 2025
ÉDITO :
Dans cette MASHLETTER, nous vous proposons nos suggestions, nos attentes, nos préconisations… Comment faire pour attendre les traitements efficaces contre la MASH ?
SOS hépatites a déjà vécu une telle situation avec l’hépatite C, avant la mise à dispositions des antiviraux directs d’abord, et ensuite le traitement universel en 2017. Nous sommes des spécialistes de la gestion de l’attente, et donc légitimes pour émettre des conseils sur cette étape.
Vous informer est notre priorité, mais dans ce numéro nous avons voulu aller plus loin et imaginer des stratégies.
En plus d’informer, nous allons jusqu’à anticiper, et osons faire des propositions au monde hépatologique : et si le diabète gestationnel était un marqueur prédictif de MASH ?
Pour comprendre l’explosion de l’obésité et du cortège de maladies qui l’accompagne, regardez ce reportage sur les aliments ultra-transformés, qui, de plus en plus, semblent bien être les principaux responsables de l’épidémie de stéatose et de MASH.
Pour finir, nous vous proposons un clin d’œil avec un test de dépistage plutôt original de la dépendance au sucre. Vous avez toujours un doute ?
Alors, rejoignez-nous et relevez le défi Juin Sans Sucres Ajoutés 2025, les inscriptions sont déjà ouvertes ICI !
Pascal Mélin, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie
DROIT AU SÉJOUR POUR SOINS
Communiqué de presse
Paris, le 4 février 2025
Droit au séjour pour soins : sa suppression par les députés mettrait des vies en danger
Nos associations de personnes malades et usagères du système de santé ont appris avec stupeur l’inscription à l’agenda de l’Assemblée nationale, le 6 février prochain, d’une proposition de loi déposée par les députés de la Droite Républicaine et visant à abroger le dispositif du droit au séjour pour soins des étrangers malades.
Cette disposition, bien que rejetée en commission des lois mercredi 29 janvier 2025, si elle était adoptée, condamnerait à mort des milliers de personnes étrangères gravement malades en France.
Le droit au séjour pour soins, mis en place à la fin des années 90, est un dispositif humanitaire. Il n’a jamais, contrairement aux fantasmes agités régulièrement, constitué un « appel d’air » mais constitue le socle d’une politique de santé publique efficace, derrière laquelle se joue la survie de personnes malades qui résident déjà en France et qui sont privées du « bénéfice effectif d’un traitement approprié » dans leur pays d’origine. C’est le cas de nombreuses personnes souffrant d’une pathologie chronique.
L’an dernier déjà, la loi Darmanin « pour contrôler l’immigration, améliorer l’intégration » avait tenté de raboter ce dispositif, pourtant parmi les plus contrôlés, et dont l’appréciation est placée entre les mains de l’OFII (Office français de l’immigration et de l’intégration).
En 2023, 3 169 personnes seulement ont bénéficié d’un premier titre de séjour « étrangers malades » (en repli de 25,5% par rapport à 2021). Moins de 30 000 bénéficiaires d’un titre de séjour attribué pour ce motif vivent en France. La plupart depuis de longues années.
Si la proposition de loi était adoptée par le parlement, les personnes risqueraient d’être expulsées dans leur pays d’origine où elles ne pourront pas être soignées. Placées en situation irrégulière, elles ne bénéficieront plus de la protection universelle maladie mais de l’Aide Médicale d’Etat, dispositif dont l’accès de plus en plus complexe et tardif entraîne des complications et des surcoûts hospitaliers, en contradiction profonde avec les programmes et objectifs de santé publique. Une menace pour la santé des étrangers-ères est, par extension, une menace pour la santé publique.
Les parlementaires signataires de cette proposition de loi pointent du doigt le coût des traitements, dont celui de la dialyse qui « oscille entre 80 000 et 100 000 euros par an » et par personne. Ce chiffre est exagéré (le coût moyen de la dialyse est d’environ 63 000 euros par an pour l’Assurance Maladie) et les patients ne sont pas responsables du prix des traitements.
Plus grave encore, en affirmant que le droit au séjour des personnes étrangères malades «concerne aujourd’hui massivement des étrangers venus spécifiquement en France pour bénéficier de la prise en charge de maladies chroniques liées aux modes de vie (obésité, diabète, maladies cardiovasculaires, cancers) » les parlementaires cèdent à une évaluation morale entre les bonnes et les mauvaises maladies, les bons et les mauvais patients, jugés responsables de leur état de santé.
Nos associations alertent avec gravité sur les conséquences de telles affirmations et stigmatisations, là encore nuisibles à tous les principes de santé publique.
Plus de 25 ans après, nos organisations appellent les parlementaires à voter contre la suppression du droit au séjour pour raisons médicales, synonyme de condamnation à mort de plusieurs milliers de personnes malades vivant sur notre territoire et de menace grave pour la santé de toutes et tous.
Signataires : France Assos Santé, Renaloo, AIDES, Fédération Française des Diabétiques, Alliance Maladies Rares, SOS Hépatites
Contact presse :
Agathe Lobet pour Renaloo
Consultante en communication santé
06 26 28 69 66
JOURNÉE MONDIALE CONTRE LE CANCER
À l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer, le 4 février, SOS hépatites & maladies du foie vous parle du foie. Cet organe vital, le plus volumineux du corps humain, qui possède de nombreuses fonctions (fabrication de la bile, filtration du sang, stockage du glucose, production de substances indispensables au maintien de l’équilibre dans l’organisme).
Le cancer du foie le plus fréquent est le carcinome hépatocellulaire ou hépatocarcinome. Il se développe à partir des cellules spécialisées du foie, les hépatocytes.
Le développement d’un cancer du foie survient le plus souvent au cours de l’évolution d’une maladie chronique du foie comme une cirrhose ou une hépatite B ou C, une MASH (Metabolic Dysfunction Associated Steatohepatitis soit stéatohépatite d’origine métabolique) et dans de rares cas sur un foie sain.
En France, l’alcool est le principal facteur de risque, il est responsable de 48 % des nouveaux cas de cancers du foie. Il existe d’autres facteurs de risque majeurs : l’obésité et le surpoids, le diabète de type 2, la MASH, l’hépatite B/D ou C et enfin le tabac.
D’une part, le cancer du foie se traduit majoritairement par un état asymptomatique, silencieux. D’autre part, 77 % des cancers du foie pourraient être prévenus.
Pourtant, on estime à environ 11 658 le nombre de nouveaux cas de cancer du foie en France en 2023. En 2040, ce nombre augmentera de 26 %, soit 14 500 nouveaux cas.
SOS hépatites & maladies du foie reprend le slogan de l’INCA : « Pour éviter les cancers de demain, c’est aujourd’hui qu’il faut agir ! ».
Agissez pour votre foie et pour votre santé, plus d’informations :
- La greffe de foie est le traitement de référence lorsque le foie ne peut plus fonctionner normalement. Découvrez le replay de l’intervention du 29 novembre 2024 du Dr Marilyne DEBETTE GRATIEN et du Pr Ephrem SALAMÉ au 25e Forum national SOS hépatites « La greffe de foie en 2024 en France ? D’un donneur vivant ? »
- Découvrez le replay de l’intervention du 29 novembre 2024 du Dr Anaïs VALLET PICHARD et de Pascal MÉLIN au 25e Forum national SOS hépatites « Quelle prise en charge veulent les patients en hépatologie demain ? »
- Découvrez la plateforme de revendications SOS Hépatites & Maladies du foie « Luttons contre le cancer du foie », octobre 2023, la version courte – 2 pages, la version complète – 28 pages !
- Tabac, alcool, alimentation, activité physique, rayons UV… En changeant nos comportements, on pourrait éviter près de la moitié des cancers. L’Institut national du cancer a sorti un outil ludique et interactif : « Mon test prévention cancers ».
- Faites le point sur vos habitudes de vie avec un professionnel de santé lors d’un bilan de prévention ! 18-25 ans, 45-50 ans, 60-65 ans, 70-75 ans
Tous ensemble pour agir pour la santé du foie et pour notre santé !
MASHLETTER N°39 – JANVIER 2025
ÉDITO :
En 2025, la MASH sera plurielle…
La MASH n’est sûrement pas unique, c’est ce que nous pressentions depuis longtemps, la MASH a des origines plurielles, c’est ce que viennent de démontrer les équipes lilloises associées à l’INSERM, grâce à l’analyse de différentes cohortes européennes. En 2025, on est donc sûrs que maintenant la MASH s’écrira au pluriel, ce seront des « MASHes ».
2025 sera l’année où les traitements de la MASH s’écriront au pluriel également. Les études présentées à l’AASLD nous laissent espérer que 2024 était la dernière année sans traitement et que 2025 sera l’année de la reconnaissance et de la commercialisation en France, non pas d’un, mais de plusieurs traitements. On attendait le resmetirom, mais avec les résultats de l’étude ESSENCE et la validation des analogues de la GLP1, il sera possible de mettre un S aussi aux traitements en 2025. D’autres molécules se bousculent pour faire partie de l’arsenal thérapeutique disponible.
Pendant ce temps, on continuera de vous parler de notre vision de la MASH et de son implication sociale. Qu’en est-il par exemple de l’alimentation des étudiants ? Comment les CROUS et les cantines universitaires luttent-ils contre la malbouffe ? Comment souhaiter l’arrivée des médicaments sans être effrayés des mésusages et détournements massifs observés aux USA ?
Pour mieux combattre la MASH, nous devons continuer de nous interroger sur l’alimentation dans notre vie et dans l’histoire de chacun, comment on grandit et se construit-on avec la nourriture?
Et pourquoi ne pas commencer l’année en réfléchissant à une phrase bien inspirante de Claude-Lévy Strauss : « Il ne suffit pas qu’un aliment soit bon à manger, encore faut-il qu’il soit bon à penser ».
Oui, la fibrose peut être aussi cérébrale, sauf pour ceux qui lisent la MASHLETTER.
La MASHLETTER, le premier traitement contre la fibrose hépatique et cérébrale.
Encore un traitement pluriel…
Pascal Mélin, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie
MASHLETTER N°38 – DÉCEMBRE 2024
ÉDITO :
La MASH mérite bien un best of 2024, mais il est bien difficile de choisir les communications les plus marquantes. Cette année 2024 est probablement la dernière année sans traitement médicamenteux, les premiers auront leur AMM en France en 2025.
2024 est l’année de l’organisation des soins et de l’accès au traitement : quelle classification ? Comment évaluer la MASH ? Biopsie ou tests non invasifs ? Mais le véritable mot d’ordre est, et restera : combinaisons. Combinaison des tests non invasifs, combinaison thérapeutique entre activité physique, rééquilibrage alimentaire et traitement. Le tout, combiné de façon optimale.
Par exemple, l’activité physique, est-ce mieux de la pratiquer le matin ou le soir ? Côté assiette, vaut-il mieux un régime strict ou plutôt rétablir une alimentation équilibrée ?
Nous devons optimiser ce que nous pouvons faire aujourd’hui, sans attendre l’accès aux nouvelles molécules. Çà, ce sera la cerise sur le cake (sans sucre le cake évidemment) !
Et si les formes les plus graves n’étaient pas chez les obèses, mais chez les personnes de poids normal ? C’est aussi ça, les scoops de 2024 : la maladie n’est pas toujours là où on l’attend, d’où l’importance de ne jamais négliger un bilan hépatique perturbé.
Au revoir 2024, bonjour 2025, nous entrons dans l’ère des traitements et ce sera le sujet de notre prochaine MASHLETTER.
Mais au fait, la maladie du foie gras, a-t-elle un rapport avec nos habitudes alimentaires de fin d’année ?
Pascal Mélin, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie
L’HÉPATANTE N°74 – ÉDITION SPÉCIALE
ÉDITO
MERCI !
SOS hépatites & maladies du foie remercie sincèrement toutes les personnes qui ont participé à l’organisation et au succès du 25e Forum national : les intervenants, l’Université, le CHU, la Ville de Limoges, la FPRH, l’ANRS-MIE, le Ministère de la santé et de l’accès aux soins, le Pr Véronique LOUSTAUD-RATTI, Mathilde LECONTE, notre déléguée en Nouvelle-Aquitaine, l’Office du tourisme de Limoges, nos partenaires privés, nos prestataires, la presse et toute l’équipe de SOS hépatites & maladies du foie.
Revivez le 25e Forum national avec les vidéos découpées au plus juste des nombreux sujets que nous avons abordés pendant 2 jours, sans oublier les diaporamas des intervenants.
La libre circulation des données des trois interventions suivantes n’est pas encore possible :
- Jeudi 28 novembre 2024, 11h05-11h30 : Les résultats de l’enquête Coquelicot 2022-2023, Dr Marie JAUFFRET-ROUSTIDE ;
- Jeudi 28 novembre 2024, 11h30-11h55 : Quelles leçons tirons-nous des résultats de l’enquête Coquelicot ?, Dr Camille BARRAULT ;
- Vendredi 29 novembre 2024, 9h10-9h45 : Dépistage de la fibrose hépatique avancée chez les patients MASLD en Alsace, Pr Michel DOFFOËL, Frédéric CHAFFRAIX.
Encore un peu de patience, ces replays seront disponibles dans un autre temps. Merci de nous suivre !
Notre 25e Forum national est dédié à Colette, une militante de la Champagne-Ardenne qui nous a quittés pendant la semaine du Forum. Colette, cadre de santé retraitée, active sur les actions de terrain mais également représentante des usagers du système de santé, incarnait l’essence même de SOS hépatites : « faire un pont entre le monde des malades et celui des soignants ».
Nous sommes la démocratie sanitaire !
Dépister la maladie du foie, aider le patient et ses proches à vivre avec, tel est le pari de SOS hépatites. Des hépatites virales aux autres maladies du foie dont la NASH, rebaptisée MASH (maladie connue depuis bientôt 50 ans et qui ne cesse de progresser au fil du temps), nous passons ainsi des contaminations liées à un virus, et donc un agent extérieur, à des contaminations liées à un comportement.
Nous les patients qui ne sommes pas complètement reconnus dans notre rôle :
- Nous demandons à ne plus regarder les maladies hépatiques par le bout des agents en cause mais plutôt comme un continuum réversible de l’histoire de la fibrose. On peut ainsi amputer son capital hépatique en commençant par développer de la fibrose avec une hépatite C, la voir régresser après guérison, puis la voir s’aggraver quelques années après avec de l’alcool, atteindre le stade de la cirrhose avec de la MASH, et enfin le cancer du foie.
- Nous demandons à participer à la mise à jour, à la rédaction, du parcours de soins et à aller au-devant des patients à stabiliser et/ou à guérir.
- Nous demandons à l’état une annonce politico-sanitaire forte visant à reconnaître le retard de la France dans l’élimination de l’hépatite C pour 2025 et à réengager positivement la France dans l’élimination des hépatites virales pour 2030.
Pendant deux jours, les 28 et 29 novembre, nous avons revu le parcours de soins à l’aune de ce qu’on a compris des virus, des projets innovants déployés dans les territoires, et de la prise en charge en hépatologie qu’on souhaite demain, avec de nouvelles maladies et stratégies.
Plus du côté des addictions, plus du côté de la santé sexuelle ? Autre ? Le foie est un organe important, il nous parle et il ne perdra pas son identité ! Nous allons donc collectivement aider à faire le parcours de la maladie du foie et le porter de façon forte qu’il s’agisse de virus ou de comportements, jusqu’au maillage territorial pour accéder aux soins en cas de formes graves, de cancer et d’accès à la greffe.
Attaquons ainsi 2025, travaillons, réfléchissons et agissons ensemble parce que les patients et les usagers du système de santé le méritent !
Surtout, faites-vous votre propre opinion en regardant les vidéos de notre 25e Forum national !
Votre évaluation est importante, ICI !
Pascal MÉLIN, Président de Fédération SOS hépatites & maladies du foie
#MonFoieJeLAime
MASHLETTER N°37 – OCTOBRE/NOVEMBRE 2024
ÉDITO :
Dans quelques jours, SOS hépatites et maladies du foie tiendra son 25ème Forum National à Limoges. Il y sera grandement question de MASH.
Le forum est un temps de rencontre entre militants de SOS hépatites et professionnels soignants ou médicaux sociaux. On réfléchit, on échange, on se contredit, on se pose des questions : Comment évaluer la fibrose hépatique en cas de maladie stéatosique ? Quel doit être la place de la diététique et la nutrition en 2024 ? Quid de JSSA en 2025 ? Les revendications et les projets d’action naissent souvent de ces précieux moments d’échange.
L’intelligence artificielle a le vent en poupe et même si on peut craindre cet essor en terme d’emplois, c’est l’évolution logique de nos sociétés. Il ne faut pas la craindre, mais plutôt la voir comme une transition vers la création de nouveaux métiers. Le domaine de la santé n’est pas en reste avec l’IA, c’est un beau terrain de jeu, permettant l’analyse de milliers de données, l’aide au diagnostic des maladies, le développement des traitements ou la personnalisation des soins.
Au congrès de l’AFEF, l’IA a été beaucoup mentionnée dans les différentes présentations, notamment en ce qui concerne les tests non invasifs, les traitements, ou même le profilage …
Il ne s’agit plus d’être pour ou contre l’IA, de toutes façons il faudra vivre avec, alors essayons de l’apprivoiser et l’utiliser au mieux.
D’ailleurs, nous l’avons testée dans cette MASHLETTER : Est-ce que Chat GPT pourrait aider à se poser les bonnes questions sur la MASH ? Côté patients bien sûr, mais aussi côté soignants… Vous pourrez constater que le chat est perspicace, il nous a répondu avec beaucoup de pertinence et de précision.
N’ayez crainte, même si l’intelligence artificielle devient incontournable, elle ne remplacera jamais l’intelligence comportementale, celle qu’on appelle les « soft skills », que sont les qualités de communication, d’écoute, d’esprit d’initiative, etc. Et çà, c’est plutôt rassurant !
Cet édito est 100% artisanal, il a été rédigé sans pesticides ni intelligence artificielle ajoutés…
Bonne lecture en espérant vous voir nombreux à notre forum !
Vous pouvez encore vous inscrire ICI.
Pascal Mélin, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie