Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

AGGRAVATION DES TENSIONS EN PEGASYS

Publié le 14 mars 202518 mars 2025 par L'équipe SOS hépatites

Aggravation des tensions en Pegasys : nouvelles mesures et référentiel actualisé

À partir du 17 mars 2025, un protocole strict est mis en place.
La priorité est de permettre l’accès au traitement des patients pour lesquels le Pegasys ne peut être ni substitué, ni arrêté sans risque vital.

Information pour les patients

Si vous êtes traité par Pegasys (peginterféron alfa-2a), contactez votre médecin prescripteur.

Celui-ci évaluera si vous pouvez bénéficier d’une alternative thérapeutique à ce traitement.

Si votre traitement est remplacé par Besremi, vous devrez vous rendre dans une pharmacie d’hôpital. En effet, Besremi 250 µg/0,5 ml, solution injectable en stylo pré-rempli, est dispensé en rétrocession par les pharmacies à usage intérieur des hôpitaux.

Si votre médecin maintient votre traitement par Pegasys, il vous remettra une nouvelle ordonnance ainsi qu’un formulaire de demande renseigné.

Vous devez présenter ce formulaire au pharmacien avec votre ordonnance afin qu’il puisse commander le médicament au laboratoire et vous le dispenser.

Découvrez toutes les informations actualisées et le formulaire de demande de Pegasys (peginterféron alfa-2a) sur le site internet de l’ANSM : https://ansm.sante.fr/actualites/aggravation-des-tensions-en-pegasys-nouvelles-mesures-et-referentiel-actualise

Tous les acteurs, l’ANSM, l’INCa, les représentants des professionnels de santé, les associations de patients et les laboratoires sont réunis autour de la table dans l’intérêt des patients.

SOS hépatites & maladies du foie est au service des patients.
Vous avez une question, vous souhaitez partager votre expérience, vous avez besoin d’être écouté surtout contactez-nous au 0 800 004 372 de 10h à 13h, du lundi au vendredi et de 14h à 18h (gratuit depuis un poste fixe et un téléphone portable).

134 QUESTIONS – RÉPONSES SUR LA MASH

Publié le 13 mars 202513 mars 2025 par L'équipe SOS hépatites

NOUVEL OUVRAGE
destiné en priorité aux patients, aux médecins qui les suivent ainsi qu’à tous ceux qui découvrent la MASH.

134 questions-réponses sur la MASH
maladie du foie gras

Au départ, il ne s’agit pas vraiment d’une maladie, juste d’un petit désordre.
Comme pour 8 millions de Français, votre foie emmagasine de la graisse plus que de besoin. À l’arrivée, c’est une véritable bombe en matière de santé publique : le petit désordre peut devenir une maladie potentiellement grave que l’on appelle la MASH, ou maladie du foie gras.
Comme toutes les maladies chroniques du foie, elle est longtemps insidieuse, couve lentement pendant des années, puis un jour elle explose. Vous voilà avec une cirrhose ou un cancer du foie. En France, elle tue déjà 7 000 personnes par an, deux fois plus que les accidents de la route.
Maladie de société, elle fait partie de ces pathologies que l’on dit « évitables », comme le diabète de type 2 auquel elle est étroitement liée, comme la maladie alcoolique ou le tabagisme qui l’aggravent.
La lutte contre la maladie du foie gras exige une mobilisation de tous les acteurs, citoyens, professionnels de santé et responsables sanitaires. SOS hépatites & maladies du foie, association agréée d’usagers du système de santé, se doit d’être en première ligne de cette mobilisation.
Notre première arme est l’information. C’est la raison d’être de ce livre, aboutissement d’un long travail collectif d’écoute des questions des malades et de compilation des données scientifiques permettant d’y répondre.
Que chaque lecteur puisse mieux comprendre la maladie du foie gras et ses enjeux pour, à son tour, devenir un ambassadeur de sa prévention.

Pour commander, il est disponible en ligne sur le site de John Libbey et sur les sites internet des grandes librairies.

Avec le soutien de l’association européenne des malades du foie,

Contacts Presse :
Pascal MELIN, Président de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie, pascal.melin@soshepatites.org, 07 85 62 91 69
Selly SICKOUT, Directrice de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie, direction@soshepatites.org, 06 74 86 44 48
Thomas LAURENCEAU, Coordinateur éditorial, thomas.laurenceau@soshepatites.org

LE GUIDE ANTI-NASH, paru le 22/05/2023

Questions/réponses sur la maladie du foie gras
C’est une pandémie silencieuse, une catastrophe sanitaire annoncée. Dans le monde, près de 1,5 milliard de personnes sont concernées par la maladie du foie gras. En France, elles sont déjà 8 millions ; parmi elles, plus de 200 000 souffrent d’une forme grave de la maladie, au stade de cirrhose ou de précirrhose. Et la tendance s’aggrave d’année en année.
Liée à la malbouffe, à la sédentarité et au surpoids, la maladie du foie gras se caractérise par une accumulation de graisse dans le foie. Elle peut passer inaperçue pendant des années, avant de prendre une forme inflammatoire, la NASH, et détruire peu à peu le foie, pour donner naissance à une cirrhose ou un cancer.
Qui est concerné par la maladie du foie gras ? Comment la dépister ? Peut-on prévenir ses complications ? Quel est le lien entre la NASH et le diabète ? Existe-t-il des traitements ? Faut-il suivre un régime ? Y-a-t-il des aliments interdits ?
Le Guide anti-NASH, publié le 8 juin à l’occasion de la journée mondiale contre la NASH, répond à toutes ces questions que se posent les malades. Cet ouvrage collectif, initié par l’association de défense des malades SOS hépatites et maladies du foie, ne néglige aucun volet de la maladie. Les malades et tous ceux qui ne veulent pas l’être y trouveront des réponses accessibles et concrètes sur le suivi médical, la vie quotidienne, l’alimentation, l’état de la recherche…
SOS hépatites et maladies du foie, qui lutte depuis 1996 contre les maladies chroniques du foie, a conçu ce livre comme un véritable guide pratique, mais aussi comme un outil de sensibilisation. La maladie du foie gras est une maladie largement évitable, à condition que chacun agisse à son niveau : les autorités sanitaires, les soignants, mais aussi chacun d’entre nous. Ensemble, nous pouvons désamorcer la bombe NASH !

DROIT AU SÉJOUR POUR SOINS

Publié le 4 février 20254 février 2025 par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse
Paris, le 4 février 2025

Droit au séjour pour soins : sa suppression par les députés mettrait des vies en danger

Nos associations de personnes malades et usagères du système de santé ont appris avec stupeur l’inscription à l’agenda de l’Assemblée nationale, le 6 février prochain, d’une proposition de loi déposée par les députés de la Droite Républicaine et visant à abroger le dispositif du droit au séjour pour soins des étrangers malades.

Cette disposition, bien que rejetée en commission des lois mercredi 29 janvier 2025, si elle était adoptée, condamnerait à mort des milliers de personnes étrangères gravement malades en France.

Le droit au séjour pour soins, mis en place à la fin des années 90, est un dispositif humanitaire. Il n’a jamais, contrairement aux fantasmes agités régulièrement, constitué un « appel d’air » mais constitue le socle d’une politique de santé publique efficace, derrière laquelle se joue la survie de personnes malades qui résident déjà en France et qui sont privées du « bénéfice effectif d’un traitement approprié » dans leur pays d’origine. C’est le cas de nombreuses personnes souffrant d’une pathologie chronique.

L’an dernier déjà, la loi Darmanin « pour contrôler l’immigration, améliorer l’intégration » avait tenté de raboter ce dispositif, pourtant parmi les plus contrôlés, et dont l’appréciation est placée entre les mains de l’OFII (Office français de l’immigration et de l’intégration).

En 2023, 3 169 personnes seulement ont bénéficié d’un premier titre de séjour « étrangers malades » (en repli de 25,5% par rapport à 2021). Moins de 30 000 bénéficiaires d’un titre de séjour attribué pour ce motif vivent en France. La plupart depuis de longues années.

Si la proposition de loi était adoptée par le parlement, les personnes risqueraient d’être expulsées dans leur pays d’origine où elles ne pourront pas être soignées. Placées en situation irrégulière, elles ne bénéficieront plus de la protection universelle maladie mais de l’Aide Médicale d’Etat, dispositif dont l’accès de plus en plus complexe et tardif entraîne des complications et des surcoûts hospitaliers, en contradiction profonde avec les programmes et objectifs de santé publique. Une menace pour la santé des étrangers-ères est, par extension, une menace pour la santé publique.

Les parlementaires signataires de cette proposition de loi pointent du doigt le coût des traitements, dont celui de la dialyse qui « oscille entre 80 000 et 100 000 euros par an » et par personne. Ce chiffre est exagéré (le coût moyen de la dialyse est d’environ 63 000 euros par an pour l’Assurance Maladie) et les patients ne sont pas responsables du prix des traitements.

Plus grave encore, en affirmant que le droit au séjour des personnes étrangères malades «concerne aujourd’hui massivement des étrangers venus spécifiquement en France pour bénéficier de la prise en charge de maladies chroniques liées aux modes de vie (obésité, diabète, maladies cardiovasculaires, cancers) » les parlementaires cèdent à une évaluation morale entre les bonnes et les mauvaises maladies, les bons et les mauvais patients, jugés responsables de leur état de santé.

Nos associations alertent avec gravité sur les conséquences de telles affirmations et stigmatisations, là encore nuisibles à tous les principes de santé publique.

Plus de 25 ans après, nos organisations appellent les parlementaires à voter contre la suppression du droit au séjour pour raisons médicales, synonyme de condamnation à mort de plusieurs milliers de personnes malades vivant sur notre territoire et de menace grave pour la santé de toutes et tous.

Signataires : France Assos Santé, Renaloo, AIDES, Fédération Française des Diabétiques, Alliance Maladies Rares, SOS Hépatites

Contact presse :

Agathe Lobet pour Renaloo

Consultante en communication santé

agathe.lobet@conseil.care

06 26 28 69 66

JOURNÉE MONDIALE CONTRE LE CANCER

Publié le 4 février 20254 février 2025 par L'équipe SOS hépatites

À l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer, le 4 février, SOS hépatites & maladies du foie vous parle du foie. Cet organe vital, le plus volumineux du corps humain, qui possède de nombreuses fonctions (fabrication de la bile, filtration du sang, stockage du glucose, production de substances indispensables au maintien de l’équilibre dans l’organisme).

Le cancer du foie le plus fréquent est le carcinome hépatocellulaire ou hépatocarcinome. Il se développe à partir des cellules spécialisées du foie, les hépatocytes.

Le développement d’un cancer du foie survient le plus souvent au cours de l’évolution d’une maladie chronique du foie comme une cirrhose ou une hépatite B ou C, une MASH (Metabolic Dysfunction Associated Steatohepatitis soit stéatohépatite d’origine métabolique) et dans de rares cas sur un foie sain.

En France, l’alcool est le principal facteur de risque, il est responsable de 48 % des nouveaux cas de cancers du foie. Il existe d’autres facteurs de risque majeurs : l’obésité et le surpoids, le diabète de type 2, la MASH, l’hépatite B/D ou C et enfin le tabac.

D’une part, le cancer du foie se traduit majoritairement par un état asymptomatique, silencieux. D’autre part, 77 % des cancers du foie pourraient être prévenus.

Pourtant, on estime à environ 11 658 le nombre de nouveaux cas de cancer du foie en France en 2023. En 2040, ce nombre augmentera de 26 %, soit 14 500 nouveaux cas.

SOS hépatites & maladies du foie reprend le slogan de l’INCA : « Pour éviter les cancers de demain, c’est aujourd’hui qu’il faut agir ! ».

Agissez pour votre foie et pour votre santé, plus d’informations :

La greffe de foie est le traitement de référence lorsque le foie ne peut plus fonctionner normalement. Découvrez le replay de l’intervention du 29 novembre 2024 du Dr Marilyne DEBETTE GRATIEN et du Pr Ephrem SALAMÉ au 25^e Forum national SOS hépatites « La greffe de foie en 2024 en France ? D’un donneur vivant ? »
Découvrez le replay de l’intervention du 29 novembre 2024 du Dr Anaïs VALLET PICHARD et de Pascal MÉLIN au 25^e Forum national SOS hépatites « Quelle prise en charge veulent les patients en hépatologie demain ? »
Découvrez la plateforme de revendications SOS Hépatites & Maladies du foie « Luttons contre le cancer du foie », octobre 2023, la version courte – 2 pages, la version complète – 28 pages !
Tabac, alcool, alimentation, activité physique, rayons UV… En changeant nos comportements, on pourrait éviter près de la moitié des cancers. L’Institut national du cancer a sorti un outil ludique et interactif : « Mon test prévention cancers ».
Faites le point sur vos habitudes de vie avec un professionnel de santé lors d’un bilan de prévention ! 18-25 ans, 45-50 ans, 60-65 ans, 70-75 ans

Tous ensemble pour agir pour la santé du foie et pour notre santé !

MASHLETTER N°39 – JANVIER 2025

Publié le 28 janvier 202528 février 2025 par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :

En 2025, la MASH sera plurielle…

La MASH n’est sûrement pas unique, c’est ce que nous pressentions depuis longtemps, la MASH a des origines plurielles, c’est ce que viennent de démontrer les équipes lilloises associées à l’INSERM, grâce à l’analyse de différentes cohortes européennes. En 2025, on est donc sûrs que maintenant la MASH s’écrira au pluriel, ce seront des « MASHes ».

2025 sera l’année où les traitements de la MASH s’écriront au pluriel également. Les études présentées à l’AASLD nous laissent espérer que 2024 était la dernière année sans traitement et que 2025 sera l’année de la reconnaissance et de la commercialisation en France, non pas d’un, mais de plusieurs traitements. On attendait le resmetirom, mais avec les résultats de l’étude ESSENCE et la validation des analogues de la GLP1, il sera possible de mettre un S aussi aux traitements en 2025. D’autres molécules se bousculent pour faire partie de l’arsenal thérapeutique disponible.

Pendant ce temps, on continuera de vous parler de notre vision de la MASH et de son implication sociale. Qu’en est-il par exemple de l’alimentation des étudiants ? Comment les CROUS et les cantines universitaires luttent-ils contre la malbouffe ? Comment souhaiter l’arrivée des médicaments sans être effrayés des mésusages et détournements massifs observés aux USA ?

Pour mieux combattre la MASH, nous devons continuer de nous interroger sur l’alimentation dans notre vie et dans l’histoire de chacun, comment on grandit et se construit-on avec la nourriture?

Et pourquoi ne pas commencer l’année en réfléchissant à une phrase bien inspirante de Claude-Lévy Strauss : « Il ne suffit pas qu’un aliment soit bon à manger, encore faut-il qu’il soit bon à penser ».

Oui, la fibrose peut être aussi cérébrale, sauf pour ceux qui lisent la MASHLETTER.

La MASHLETTER, le premier traitement contre la fibrose hépatique et cérébrale.

Encore un traitement pluriel…

Pascal Mélin, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie

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L’HÉPATANTE N°74 – ÉDITION SPÉCIALE

Publié le 19 décembre 202414 mars 2025 par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO

MERCI !
SOS hépatites & maladies du foie remercie sincèrement toutes les personnes qui ont participé à l’organisation et au succès du 25e Forum national : les intervenants, l’Université, le CHU, la Ville de Limoges, la FPRH, l’ANRS-MIE, le Ministère de la santé et de l’accès aux soins, le Pr Véronique LOUSTAUD-RATTI, Mathilde LECONTE, notre déléguée en Nouvelle-Aquitaine, l’Office du tourisme de Limoges, nos partenaires privés, nos prestataires, la presse et toute l’équipe de SOS hépatites & maladies du foie.

Revivez le 25e Forum national avec les vidéos découpées au plus juste des nombreux sujets que nous avons abordés pendant 2 jours, sans oublier les diaporamas des intervenants.

La libre circulation des données des trois interventions suivantes n’est pas encore possible :

Jeudi 28 novembre 2024, 11h05-11h30 : Les résultats de l’enquête Coquelicot 2022-2023, Dr Marie JAUFFRET-ROUSTIDE ;
Jeudi 28 novembre 2024, 11h30-11h55 : Quelles leçons tirons-nous des résultats de l’enquête Coquelicot ?, Dr Camille BARRAULT ;
Vendredi 29 novembre 2024, 9h10-9h45 : Dépistage de la fibrose hépatique avancée chez les patients MASLD en Alsace, Pr Michel DOFFOËL, Frédéric CHAFFRAIX.

Encore un peu de patience, ces replays seront disponibles dans un autre temps. Merci de nous suivre !

Notre 25e Forum national est dédié à Colette, une militante de la Champagne-Ardenne qui nous a quittés pendant la semaine du Forum. Colette, cadre de santé retraitée, active sur les actions de terrain mais également représentante des usagers du système de santé, incarnait l’essence même de SOS hépatites : « faire un pont entre le monde des malades et celui des soignants ».
Nous sommes la démocratie sanitaire !
Dépister la maladie du foie, aider le patient et ses proches à vivre avec, tel est le pari de SOS hépatites. Des hépatites virales aux autres maladies du foie dont la NASH, rebaptisée MASH (maladie connue depuis bientôt 50 ans et qui ne cesse de progresser au fil du temps), nous passons ainsi des contaminations liées à un virus, et donc un agent extérieur, à des contaminations liées à un comportement.
Nous les patients qui ne sommes pas complètement reconnus dans notre rôle :

Nous demandons à ne plus regarder les maladies hépatiques par le bout des agents en cause mais plutôt comme un continuum réversible de l’histoire de la fibrose. On peut ainsi amputer son capital hépatique en commençant par développer de la fibrose avec une hépatite C, la voir régresser après guérison, puis la voir s’aggraver quelques années après avec de l’alcool, atteindre le stade de la cirrhose avec de la MASH, et enfin le cancer du foie.
Nous demandons à participer à la mise à jour, à la rédaction, du parcours de soins et à aller au-devant des patients à stabiliser et/ou à guérir.
Nous demandons à l’état une annonce politico-sanitaire forte visant à reconnaître le retard de la France dans l’élimination de l’hépatite C pour 2025 et à réengager positivement la France dans l’élimination des hépatites virales pour 2030.

Pendant deux jours, les 28 et 29 novembre, nous avons revu le parcours de soins à l’aune de ce qu’on a compris des virus, des projets innovants déployés dans les territoires, et de la prise en charge en hépatologie qu’on souhaite demain, avec de nouvelles maladies et stratégies.
Plus du côté des addictions, plus du côté de la santé sexuelle ? Autre ? Le foie est un organe important, il nous parle et il ne perdra pas son identité ! Nous allons donc collectivement aider à faire le parcours de la maladie du foie et le porter de façon forte qu’il s’agisse de virus ou de comportements, jusqu’au maillage territorial pour accéder aux soins en cas de formes graves, de cancer et d’accès à la greffe.
Attaquons ainsi 2025, travaillons, réfléchissons et agissons ensemble parce que les patients et les usagers du système de santé le méritent !
Surtout, faites-vous votre propre opinion en regardant les vidéos de notre 25e Forum national !

Votre évaluation est importante, ICI !

Pascal MÉLIN, Président de Fédération SOS hépatites & maladies du foie
#MonFoieJeLAime

L’HÉPATANTE N°74 – ÉDITION SPÉCIALE

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MASHLETTER N°37 – OCTOBRE/NOVEMBRE 2024

Publié le 22 novembre 202419 décembre 2024 par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :

Dans quelques jours, SOS hépatites et maladies du foie tiendra son 25ème Forum National à Limoges. Il y sera grandement question de MASH.
Le forum est un temps de rencontre entre militants de SOS hépatites et professionnels soignants ou médicaux sociaux. On réfléchit, on échange, on se contredit, on se pose des questions : Comment évaluer la fibrose hépatique en cas de maladie stéatosique ? Quel doit être la place de la diététique et la nutrition en 2024 ? Quid de JSSA en 2025 ? Les revendications et les projets d’action naissent souvent de ces précieux moments d’échange.
L’intelligence artificielle a le vent en poupe et même si on peut craindre cet essor en terme d’emplois, c’est l’évolution logique de nos sociétés. Il ne faut pas la craindre, mais plutôt la voir comme une transition vers la création de nouveaux métiers. Le domaine de la santé n’est pas en reste avec l’IA, c’est un beau terrain de jeu, permettant l’analyse de milliers de données, l’aide au diagnostic des maladies, le développement des traitements ou la personnalisation des soins.
Au congrès de l’AFEF, l’IA a été beaucoup mentionnée dans les différentes présentations, notamment en ce qui concerne les tests non invasifs, les traitements, ou même le profilage …
Il ne s’agit plus d’être pour ou contre l’IA, de toutes façons il faudra vivre avec, alors essayons de l’apprivoiser et l’utiliser au mieux.
D’ailleurs, nous l’avons testée dans cette MASHLETTER : Est-ce que Chat GPT pourrait aider à se poser les bonnes questions sur la MASH ? Côté patients bien sûr, mais aussi côté soignants… Vous pourrez constater que le chat est perspicace, il nous a répondu avec beaucoup de pertinence et de précision.
N’ayez crainte, même si l’intelligence artificielle devient incontournable, elle ne remplacera jamais l’intelligence comportementale, celle qu’on appelle les « soft skills », que sont les qualités de communication, d’écoute, d’esprit d’initiative, etc. Et çà, c’est plutôt rassurant !
Cet édito est 100% artisanal, il a été rédigé sans pesticides ni intelligence artificielle ajoutés…
Bonne lecture en espérant vous voir nombreux à notre forum !
Vous pouvez encore vous inscrire ICI.

Pascal Mélin, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie

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RENDRE LE NUTRI-SCORE OBLIGATOIRE EN EUROPE !

Publié le 28 octobre 20244 février 2025 par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse
28 octobre 2024

Suite à la tribune publiée par Mathilde Touvier, Cynthia Fleury, Serge Hercberg et Stéphane Besançon dans le journal Le Monde le 24 octobre 2024

Un collectif de 1142 scientifiques et professionnels de santé appelle le Premier Ministre
à rendre le Nutri-Score obligatoire en France

Le logo nutritionnel Nutri-Score représente un véritable outil de santé publique s’appuyant sur des bases scientifiques solides. Il a notamment, été validé par plus d’une centaine d’études développées dans 20 pays qui ont permis de démontrer son efficacité pour améliorer les apports alimentaires des consommateurs. De multiples études portant sur plusieurs dizaines voire centaines de milliers de citoyens en Europe ont montré que le fait de manger des aliments mieux classés par le Nutri-Score était associé à un moindre risque de cancers, de maladies cardiovasculaires, d’obésité et troubles métaboliques, et de mortalité prématurée. Un rapport de l’OCDE de 2024 estime à 2 millions le nombre de cas de maladies chroniques qui pourraient être évitées en Europe d’ici 2050, si le Nutri-Score était généralisée. Il s’agit d’une mesure simple de prévention capable de contribuer à réduire le risque de maladies chroniques et ayant, au-delà de son impact sur la santé des consommateurs, un impact économique et social.

Proposé par les scientifiques en 2014, il a été adopté officiellement en France le 31 octobre 2017, après une dure bataille contre les lobbys agro-alimentaires. Mais son adoption repose sur le volontariat des entreprises, du fait d’une réglementation européenne sur l’information des consommateurs datant de 2011 (qui a été poussée par les lobbies) qui empêche les états membre de décider eux-mêmes de rendre obligatoire un logo nutritionnel synthétique sur la face avant des emballages des aliments.

Si aucun industriel ne le soutenait et n’acceptait de l’afficher lorsqu’il a été proposé par les scientifiques en 2014, et s’ils étaient 6 au moment de son officialisation en 2017, plus de 1400 marques l’ont adopté aujourd’hui, ce qui représente environ 60 % du marché alimentaire français. Mais de grands groupes agro-alimentaires le refusent et le combattent depuis de nombreuses années (comme Ferrero, Coca-Cola, Mars, Lactalis, Mondelez, Kraft, …) et certains (comme Danone et Bjorg) qui l’avaient adopté ont décidé récemment de le supprimer sur certaines de leurs marques pour préserver leurs intérêts économiques (non satisfaits par sa mise à jour qui le rend légitimement plus strict pour un certain nombre de produits très sucrés ou salés). Or pour être efficace de façon optimale et pleinement utile aux consommateurs, le Nutri-Score doit être présent sur tous les emballages des aliments.

En 2021 un grand espoir est né avec l’annonce faite par la Commission européenne (CE) que, dans le cadre de sa stratégie « De la ferme à la fourchette », serait sélectionné avant fin 2022 un logo nutritionnel unique et obligatoire pour l’Europe. Compte-tenu de ses bases scientifiques, des travaux de recherche ayant validé son algorithme de calcul et son format graphique (dont le récent rapport du Joint Research Center, l’organisme de recherche de la CE), de soutien de la communauté scientifique européenne et des associations de consommateurs (dont le BEUC qui regroupe en Europe 43 associations de consommateurs), des résultats favorables de la consultation publique lancée par la CE et de son adoption officielle dans 7 pays en Europe, Nutri-Score apparaissait clairement comme l’option la plus crédible.

Mais la perspective qu’un logo nutritionnel devienne obligatoire pour l’ensemble des pays européens, et que ce soit le Nutri-Score qui soit choisi, a réveillé les lobbies qui se sont mobilisés pour faire pression sur les instances de décision européennes. Fin 2024, la CE n’a toujours pas modifié son règlement.

Face à l’absence de décision de la CE qui hésite devant les lobbys agro-alimentaires et leurs relais politiques et ne prend pas ses responsabilités concernant la protection de la santé des consommateurs européens en n’ayant pas rendu obligatoire un logo nutritionnel basé sur la science comme elle s’était engagée à le faire il y a 2 ans, un collectif de plus de 1100 scientifiques et professionnels de santé appelle Monsieur le Premier Ministre à prendre la décision historique et pionnière de rendre obligatoire l’affichage du Nutri-Score sur tous les emballages des aliments en France (dans sa version mise à jour), et d’inciter les 7 autres pays qui ont adopté Nutri-Score à faire de même, au nom de la défense de la santé de la population.

Le fait de ne pas rendre obligatoire le Nutri-Score constitue une perte de chance inacceptable pour les citoyens.

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À ce jour 1142 signataires regroupés dans le Collectif ont apporté leur soutien à cet appel au Premier ministre pour rendre le Nutri-Score obligatoire. Tous les professionnels de santé et scientifiques travaillant dans le champ de la santé souhaitant s’associer à cette démarche et signer cet Appel peuvent rejoindre le collectif en remplissant le formulaire en cliquant ici.

Le texte complet de l’Appel « Un collectif de scientifiques et professionnels de santé appelle le Premier Ministre à rendre le Nutri-Score obligatoire. Il s’agit d’une urgence de santé publique ! » avec la liste des 1142 premiers signataires est acessible sur le site : https://nutriscore.blog/2024/10/27/un-collectif-de-scientifiques-et-professionnels-de-sante-appelle-le-premier-ministre-a-rendre-le-nutri-score-obligatoire-il-sagit-dune-urgence-de-sante-publique/

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Contacts :

·         Professeur Serge Hercberg : hercberg@eren.smbh.univ-paris13.fr

·         Docteure Mathilde Touvier : m.touvier@eren.smbh.univ-paris13.fr

·         Professeur Stéphane Besançon : stephane.besancon@santediabete.org

MASHLETTER N°36 – SEPTEMBRE 2024

Publié le 27 septembre 202422 novembre 2024 par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :

Du concept à l’assiette
Cette année, le Paris Mash Meeting a été particulièrement réussi osant tout à la fois être à la pointe des nouveaux traitements et rebattre les concepts. C’est ce regard que nous vous proposons. Car derrière le simple changement de nom, NASH devenu MASH, il y a beaucoup plus qu’une lettre.
Il y a la reconnaissance de la place des « petites » consommations d’alcool et de leurs importances sur l’évolution de la maladie hépatique. Alors, vaut-il mieux avoir quelques kilos en trop ou boire quelque verres ? Et quand ça devient problème, on commence par où ? la diététique ou l’addictologie ?
Pour la MASH, doit-on tout attendre de la société ou est-ce au malade de se prendre en charge ? À SOS Hépatites & maladies du foie, il y a longtemps que nous avons répondu avec notre modèle communautaire dont cette newsletter en est l’exemple ! C’est pourquoi nous ne sommes pas étonnés quand nous entendons au Paris MASH Meeting parler de la place centrale des pairs et des actions communautaires.
Notre proposition d’enquête VACCIFOIE en est un autre exemple : mieux connaitre vos pratiques, pour mieux développer nos outils et adapter nos actions.
Nous nous sommes construits contre les virus, mais le combat que nous menons aujourd’hui doit cibler la fibrose, quelle que soit la cause initiale, qu’elle soit simple ou complexe. L’arrivée de concepts comme la MetALD ouvre un nouveau regard sur ce que pudiquement on appelait les « NASH arrosées ».
Lisez-nous jusqu’au mot de la faim pour découvrir ces nouveaux concepts.
#LeGuideAntiNASH

Pascal Mélin, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie

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FORUM NATIONAL 2024

Publié le 13 septembre 202413 février 2025 par L'équipe SOS hépatites

MERCI !
Programme final, replays et diaporamas
Appel à posters
24 éditions de nos Forums nationaux

📢 MERCI !
SOS hépatites & maladies du foie remercie sincèrement toutes les personnes qui ont participé à l’organisation et au succès du 25e Forum national : les intervenants, l’Université, le CHU, la Ville de Limoges, la FPRH, l’ANRS-MIE, le Ministère de la santé et de l’accès aux soins, le Pr Véronique LOUSTAUD-RATTI, Mathilde LECONTE, notre déléguée en Nouvelle-Aquitaine, l’Office du tourisme de Limoges, nos partenaires privés, nos prestataires, la presse et toute l’équipe de SOS hépatites & maladies du foie.
Revivez le 25e Forum national avec les vidéos découpées au plus juste des nombreux sujets que nous avons abordés pendant 2 jours, sans oublier les diaporamas des intervenants.

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Découvrez également les posters : Poster 1 | Poster 2

Découvrez les outils des partenaires :
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*Co-construction avec SOS hépatites & maladies du foie

📢 PROGRAMME FINAL [Version PDF]
Jeudi 28 novembre 2024 : Hépatites virales
8h30-8h55 : Accueil et visite espace exposants
8h55-9h10 : Mot d’accueil et ouverture du 25e Forum national
Pascale MOCAËR, Directrice Générale du CHU de Limoges, Émile Roger LOMBERTIE, Maire de Limoges, Pr Isabelle KLOCK-FONTANILLE, Présidente de l’Université de Limoges, Pascal MÉLIN, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie
9h10-9h50 : Comment finissons-nous le travail dans les hépatites virales – biologie médicale délocalisée ? – Diaporama
Pr Véronique LOUSTAUD-RATTI, Hépatologue, Coordinatrice de la Fédération Hépatologie, CHU Dupuytren de Limoges, Présidente sortante de la Fédération Nationale des Pôles et des Réseaux Hépatites Virales, Sandrine FRANÇOIS, Attachée de recherche clinique, CHU Dupuytren de Limoges
9h50-10h20 : Les hépatites B et D : qu’en est-il de l’élimination et de la guérison ? Parlons aussi de la recherche clinique !
Pr Fabien ZOULIM, Hépatologue, Responsable de l’Institut Hospitalo-Universitaire d’hépatologie de Lyon, du département d’hépatologie du Groupe hospitalier Nord, Centre de recherche sur le cancer de Lyon, Diaporama
10h20-10h50 : La véracité des informations en hépatologie sur les réseaux sociaux
Dr Pauline GUILLOUCHE, Hépatologue, Clinique Jules Vernes, Nantes, Diaporama
10h50-11h05 : Pause et visite espace exposants
11h05-11h30 : Les résultats de l’enquête Coquelicot 2022-2023
Dr Marie JAUFFRET-ROUSTIDE, Sociologue, Chargée de recherche Inserm Cermes3, Université Paris Descartes
11h30-11h55 : Quelles leçons tirons-nous des résultats de l’enquête Coquelicot ?
Dr Camille BARRAULT, Hépatologue, Addictologue, CHI de Créteil
Le replays et les diaporamas seront disponibles après la publication des résultats. Restez à l’écoute !
11h55-12h30 : Etudes sur la vaccination VACCIFOIE de SOS hépatites et VACCIR de l’ANGH
Dr Aurore BARON, Hépatologue CH Sud Francilien Corbeil-Essonnes, Association Nationale des Hépato-gastroentérologues des Hôpitaux généraux, Diaporama
Pascal MÉLIN, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie, Diaporama

Vous êtes atteint d’une fibrose hépatique sévère ?
Derniers jours pour répondre à notre étude « La vaccination des personnes atteintes d’une fibrose sévère du foie”, menée par notre association et élaborée avec le soutien de l’ANGH, avec l’appui de MoiPatient et de CEMKA.
Objectifs de l’étude : évaluer le niveau d’information et de connaissance des personnes vivant avec une fibrose hépatique sévère sur la vaccination.
Vos données sont sécurisées, confidentielles et stockées chez un hébergeur français agréé. Elles contribueront à la production d’un rapport final 100% anonymisé que vous serez les premiers à recevoir et qui sera disponible en ligne.
L’étude se termine finalement le 31 janvier 2025 !!!
N’attendez plus pour faire entendre votre voix : https://moipatient.fr/mes-data/etude/vaccifoie
Une question sur l’étude VACCIFOIE ? Contactez SOS hépatites & maladies du foie au 0 800 004 372.

12h30-14h : Déjeuner
14h-15h30 : Table ronde 1. « Les projets de dépistage des hépatites virales au plus près des usagers en 2024, 2025 »
Sandrine FRANÇOIS, Attachée de recherche clinique, CHU Dupuytren de Limoges, projet Scanvir, Diaporama
Anne Laure DE ARAUJO, Coordinatrice du projet Bordeaux Métropole Sans Hépatite Virale, BMSHV – Centre Expert Hépatites Aquitaine, Diaporama
Dr Isabelle ROSA, Hépatologue, projet “Créteil sans virus” : dépistage des hépatites et du VIH, CHI de Créteil, Diaporama
Julie SECONDA, Coordinatrice du projet Éradication hépatite C, SOS hépatites & maladies du foie Champagne-Ardenne, Diaporama
Modération : SOS hépatites & maladies du foie
15h30-15h50 : Pause et visite espace exposants
15h50-17h20 : Table ronde 2. « Hépatites virales, faut-il s’inscrire uniquement dans une approche globale de santé sexuelle ? »
Dr Magdalena MESZAROS, Hépatologue, Hôpital Saint-Eloi, CHU de Montpellier, Diaporama
Pr Tarik ASSELAH, Hépatologue, Hôpital Beaujon, Clichy
Pr Thierry TROUSSIER, Médecin de santé publique et Sexologue, Titulaire de la Chaire UNESCO Santé sexuelle & Droits humains, Université Paris Cité
Modération : SOS hépatites & maladies du foie
17h20-17h40 : Fin de la 1èrejournée du Forum national SOS hépatites

Vendredi 29 novembre 2024 : MASH et autres maladies du foie
8h-8h30 : Accueil et visite espace exposants
8h30-8h40 : Mot d’accueil et ouverture de la 2nde journée du 25e Forum national
Frédéric CHAFFRAIX, Vice-président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie, responsable du Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales en Alsace, SELHVA
8h40-9h10 : Quelle prise en charge veulent les patients en hépatologie demain ?
Dr Anaïs VALLET PICHARD, Hépatologue, Hôpital Cochin, Paris – nouvelle Présidente de la Fédération Nationale des Pôles et des Réseaux Hépatites Virales, Pascal MÉLIN, Président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie
9h10-9h45 : Dépistage de la fibrose hépatique avancée chez les patients MASLD en Alsace, Diaporama
Pr Michel DOFFOËL, Président de l’Association de Lutte contre les MAladies du Foie, Strasbourg, Frédéric CHAFFRAIX, Vice-président de la Fédération SOS hépatites & maladies du foie, responsable du Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales en Alsace, SELHVA
9h45-10h15 : Alimentation et MASLD, quelles stratégies diététiques ?
Pr Jean-François DUFOUR, Président Fondation Suisse Contre le Cancer du foie, Delémont, Diaporama
10h15-10h50 : Science avec et pour la société : Inserm et Juin Sans Sucres Ajoutés
Dr Fabienne MARCELLIN, Chercheuse, Inserm SESSTIM, Marseille, Diaporama
Thomas LAURENCEAU, Membre de l’équipe Juin Sans Sucres Ajoutés, SOS hépatites & maladies du foie, Diaporama
10h50-11h30 : La greffe de foie en 2024 en France ? D’un donneur vivant ?
Dr Marilyne DEBETTE GRATIEN, Hépatologue CHU Dupuytren de Limoges, Diaporama
Pr Ephrem SALAMÉ, Hépatologue CHRU de Tours, Diaporama
11h30-13h : Déjeuner
13h-14h30 : Table ronde 1. « La MASH pour les nuls, définition, prévention et accompagnement »
Christian TOTH, Patient vivant avec une MASH
Mathilde LECONTE, Déléguée SOS hépatites & maladies du foie en Nouvelle-Aquitaine, Diaporama
Dr Juliette FOUCHER, Hépatologue, Hôpital Haut-Lévêque, membre de l’équipe BMSHV, Bordeaux, Diaporama
Modération : SOS hépatites & maladies du foie
14h30-14h50 : Pause et visite espace exposants
14h50-16h20 : Table ronde 2. « Confrontation alcool et sucre ! »
Marc CACOYE, France Patients Experts Addictions, Diaporama
Dr Pierre SAZERAT, Psychiatre, CH Esquirol à Limoges, Diaporama
Pr Pierre JÉSUS, Nutritionniste, CHU Dupuytren de Limoges
Modération : SOS hépatites & maladies du foie
16h20-16h40 : Conclusions et fin du Forum national SOS hépatites 2024

📢 APPEL À POSTERS : la date limite de soumission est prolongée !
En attendant, nous sommes heureux de vous annoncer que notre appel à posters est de retour !
Pour qui : associations de patients, structures sociales et médico-sociales, chercheurs en sciences humaines, sociales, médicales et autres acteurs de santé.
Sur quoi : des sujets spécifiques sur les maladies du foie ou sur des sujets transversaux ; des communications relatives à l’accompagnement, l’éducation en santé, l’éducation thérapeutique, la prise en soin préventive et multidisciplinaire.
Date limite : vous pouvez soumettre vos résumés jusqu’au 15 octobre 2024 minuit à contact@soshepatites.org. Les propositions sélectionnées pourront faire l’objet de poster (communication affichée).
Règles : 400 mots maximum (Introduction, Méthode, Résultats, Discussion), liste des auteurs, mots clés en français, police Calibri, taille 12. Les comités d’organisation et de sélection précisent qu’il est souhaitable (et non plus impératif) que l’un des auteurs du poster, qui sera sélectionné, participe au Forum en présentiel. L’inscription est obligatoire, gratuite et sera ouverte prochainement.
Au plaisir de vous lire ! Et pour vous inspirer, n’hésitez pas à regarder les posters présentés l’année dernière : Forum national 2023.

📢 24 ÉDITIONS DE NOS FORUMS NATIONAUX
Le réseau SOS hépatites & maladies du foie vous attend à la 25ème édition de son Forum national les 28 et 29 novembre 2024 à la Salle de cinéma pôle formation de l’Université Limoges (87000) au 88, rue du Pont Saint Martial.
Cette édition spéciale est organisée avec le soutien du Pr Véronique LOUSTAUD-RATTI, Hépatologue, Coordinatrice de la Fédération Hépatologie, CHU Limoges, UMR 1248 – Présidente de la Fédération Nationale des Pôles et des Réseaux Hépatites Virales France !
Le Pr Véronique LOUSTAUD-RATTI soutient notre réseau depuis le début et nous la remercions sincèrement et chaleureusement !
Le premier Forum national s’est tenu en 1998 à Reims. Une idée dingue de notre président Pascal MÉLIN, dont l’ambition est de rassembler, une fois par an, les médecins autour des malades, pour faire le point sur tous les sujets liés à l’hépatite, qu’ils soient médicaux, juridiques ou sociaux. En 1998, cette idée était bien sûr surprenante !
Chers malades du foie, chers proches, chers usagers du système de santé, chers bénévoles, chers professionnels de santé, chers représentants des instances publiques, de recherche, chers acteurs de santé, sociaux et du bien-être, merci pour votre confiance.
Inscrivez-vous maintenant à notre Forum national 2024, continuons de travailler ensemble pour les malades et pour les usagers du système de santé !
Dans l’attente de la 25e édition, découvrez, redécouvrez nos 24 Forums nationaux en quelques lignes et liens, merci de nous avoir permis de réaliser cela et merci pour la suite :
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°24 en 2023 à Nancy, consultez l’article en ligne dédié au 24e Forum.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°23 en 2022 à Angers, consultez l’article en ligne dédié au 23e Forum.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°22 en 2021 à Paris, consultez l’article en ligne dédié au 22e Forum.

– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°21 en 2019 à Montpellier, consultez l’article en ligne dédié au 21e Forum.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°20 en 2018 à Dijon, consultez l’article en ligne dédié au 20e Forum.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°19 en 2017 à Marseille, consultez l’article en ligne dédié au 19e Forum.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°18 en 2016 à Paris, consultez l’article en ligne dédié au 18e Forum.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°17 en 2015 à Paris, consultez l’article en ligne dédié au 17e Forum.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°16 en 2013 à Paris, consultez les Actes du 16e Forum.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°15 en en 2012 à Rennes, consultez les Actes du 15e Forum. Vidéos.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°14 en 2011 à Lyon, consultez les Actes du 14e Forum.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°13 en 2010 à Lille, consultez les Actes du 13e Forum. Vidéos.

– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°12 en 2009 à Strasbourg, consultez les Actes du 12e Forum.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°11 en 2008 à Orléans.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°10 en 2007 à Dijon.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°9 en 2006 à Reims.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°8 en 2005 à Paris.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°7 en 2004 à Palavas-les-Flots.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°6 en 2003 à Rouen.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°5 en 2002 à Angers.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°4 en 2001 à Bordeaux.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°3 en 2000 à Besançon.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°2 en 1999 à Chambéry.
– Forum national SOS hépatites & maladies du foie N°1 en 1998 à Reims.