Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

ÉDITION 2024 : LES INSCRIPTIONS SONT OUVERTES, JE RELÈVE LE DÉFI !

• Communication du 5 juin 2024

Plus de 2000 personnes se sont déjà inscrites à notre défi ! Merci !
L’aventure Juin Sans Sucres Ajoutés 2024 a commencé le samedi 1er juin, sans contraintes inutiles et toujours dans la bonne humeur et le partage ! Et sachez : si, pour une raison ou une autre, vous n’avez pas pu commencer le 1^er juin, rien ne vous interdit de prendre le train en marche lorsque vous le pourrez !
Le premier questionnaire du défi à remplir est disponible ! Pour en savoir plus et le remplir, c’est ici.
Vous avez des questions ?
Le premier Live Facebook du défi se tiendra ce mercredi 5 juin de 20h30 à 21h30 « Jour 5 du défi, des témoignages vibrants, vos questions, nos échanges ». Il sera enregistré et par la suite disponible en replay.
Merci et à très vite !

• Communication du 15 mai 2024

« Juin Sans Sucres Ajoutés », un défi collectif pour prendre conscience de sa consommation de sucres et mieux la contrôler : c’est parti pour la deuxième édition !
SOS hépatites & maladies du foie annonce le renouvellement de l’initiative en 2024, avec le soutien de l’Association nationale des hépato-gastroentérologues des hôpitaux généraux ANGH et de l’association européenne des malades du foie ELPA. Plusieurs niveaux de participation sont possibles : êtes-vous “Sympathisant” ? “Engagé” ? Voire “Ambassadeur” ? Les inscriptions sont d’ores et déjà ouvertes sur le site dédié https://juinsanssucresajoutes.org.
Découvrez le communiqué de presse de lancement du 15 mai 2024 ici.

RÉSULTATS À 6 MOIS – #JUINSANSSUCRESAJOUTÉS / 15/03/2024 | PDF

Le vendredi 15 mars, nous avons commencé la journée par la communication orale aux Journées Francophones d’Hépato-gastroentérologie et d’Oncologie Digestive, JFHOD 2024, « Juin sans sucres ajoutés » : évaluer son rapport au sucre pendant un mois, c’est le défi proposé par SOS hépatites et maladies du foie.
Consultez le programme ici (notre communication est sur la page 81).
Et nous avons enchaîné avec l’intervention à la Journée sur les hépatites virales et les maladies du foie organisée par la Fédération Addiction à Paris.
Consultez le replay ici (l’intervention de Pascal Mélin, le président de notre réseau, sur le syndrome métabolique et l’alimentation est à partir de 01:54:06 : le foie chargé en graisse, les causes de la cirrhose dans le monde, la chirurgie bariatrique et l’alcool, les liaisons dangereuses entre l’hépatite métabolique et les addictions, et ce n’est pas tout !)

REPLAY ATELIER 1, FORUM NATIONAL SOS HÉPATITES 2023 : « LE SUCRE, UN NOUVEAU COMBAT À MENER ! » / 24/11/2023

Dans le cadre de la 24ème édition de notre Forum National qui a eu lieu à Nancy, nous avons présenté le défi lors de l’atelier « Le sucre, un nouveau combat à mener ! ». 
Pour découvrir le replay, cliquez ici.
Pour découvrir le diaporama, cliquez ici.

COMMUNIQUÉ DE PRESSE – #JUINSANSSUCRESAJOUTÉS / 03/10/2023 | PDF

Le 3 octobre, nous avons présenté les résultats de la première édition du #JuinSansSucresAjoutés – merci à toutes et à tous d’avoir participé à la conférence de presse !
L’analyse des 203 réponses au questionnaire final soumis aux participants est éloquente :
– 88 % des participants ont réduit leur consommation de sucre durant le mois de juin, dont 47 % « totalement » ou « beaucoup ».
– 62 % ont néanmoins ressenti des sensations de manque, et 39 % considèrent qu’ils avaient un véritable problème d’addiction au sucre.
– Pour autant, de nombreux effets bénéfiques sont également notés. Les plus importants sont la diminution des fringales, pour 45 % des participants, et la perte de poids pour 30 %.
– Enfin la moitié des répondants font part de leur volonté de continuer à poursuivre le challenge au-delà du mois officiel, et l’autre moitié assure qu’elle continuera de façon moins stricte, ou qu’elle fera désormais plus attention à ce qu’elle mange. Soit 100 % de personnes motivées pour continuer, d’une manière ou d’une autre, à consommer moins de sucres ajoutés !
Pour en découvrir plus, téléchargez le Dossier de Presse.

JUIN SANS SUCRES AJOUTÉS : CALENDRIER DE COMMUNICATION / 16/05/2023 | PDF

L’opération “Juin sans sucres ajoutés” est organisée par la fédération SOS hépatites & maladies du foie, association agréée d’usagers du système de santé. Elle est ouverte à toute personne majeure souhaitant y participer.
Elle est à la fois un défi individuel pour chaque participant et une expérimentation collective sur la consommation de sucres ajoutés.
Ces derniers sont largement impliqués dans la survenue de l’obésité, du diabète et des maladies cardio-vasculaires, mais aussi de la NASH, maladie chronique du foie en forte progression en France et dans le monde.
• Du 3 mars à 23 mai 2023 : recrutement des volontaires “Juin sans sucres ajoutés : challenge personnel, expérience collective”.
• 16 mai 2023 : appel actif à s’inscrire au défi et partage des outils.

Lien INSCRIPTION – JUIN SANS SUCRES AJOUTÉS 2023 (google.com)
Affiche A3
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Marque-Page 4,0 x 17,4 cm
Règles du jeu
Mémo sucré
N’hésitez pas à nous suivre sur le groupe Facebook « Juin sans sucres ajoutés 2023 »

• 22 mai 2023 : Live Facebook. Replay.
• Fin mai 2023 : les volontaires recevront le premier questionnaire à remplir, les invitant à faire un état des lieux de leur consommation de sucres et de leurs motivations.
• 1er juin 2023 : lancement de l’opération “Juin sans sucres ajoutés challenge personnel, expérience collective”.
• 1er juin 2023 : communiqué de presse pour annoncer la sortie du livre Le Guide anti-NASH publié le 8 juin à l’occasion de la Journée mondiale contre la forme grave de la maladie du foie gras, l’hépatite métabolique ou la NASH (Non Alcoholic Steatohepatitis). Cet ouvrage collectif, initié par l’association de défense des malades SOS hépatites et maladies du foie, aborde tous les aspects de la maladie.
• 8 juin 2023 : fin des inscriptions, il est possible de répondre au premier questionnaire jusqu’à 23h59, mais vous êtes déjà tout.es inscrit.es !
• 8 juin 2023 : Journée mondiale contre la NASH et commande du livre Le Guide anti-NASH.
• 12 juin 2023 : Live Facebook. Replay.
• Courant juin 2023 : animation du collectif “Juin sans sucres ajoutés 2023” (point sur le déroulement du défi, appel à témoignages sur leurs réussites et leurs difficultés, etc.).
• 30 juin 2023 : fin de l’opération “Juin sans sucres ajoutés challenge personnel, expérience collective”.
• Début juillet 2023 : un questionnaire de bilan sera proposé au collectif des participants.
• 3 juillet : Live Facebook. Replay.
• Fin 2023, ou début 2024 : échanges sur les effets les plus durables de l’opération.
L’ensemble des réponses aux questionnaires sera exploité de manière totalement anonyme pour tirer les leçons collectives de l’expérimentation.
Pour toute demande d’information contactez l’équipe #JuinSansSucresAjoutés : juinsanssucresajoutes@soshepatites.org, 0 800 004 372.

SONDAGE N°1 #JUINSANSSUCRESAJOUTÉS /23/03/2023

Participez à notre sondage : ÊTES-VOUS PRÊT POUR CE DÉFI ?

#JuinSansSucresAjoutés – un projet signé SOS Hépatites / 22/03/2023

On vous explique tout
Cette idée de mettre en place un mois pour améliorer son alimentation est venue progressivement avec l’implication de plus en plus importante de SOS Hépatites sur les maladies du foie autres que les hépatites virales, comme la stéatose et la NASH.
On y pensait, on en parlait… Le projet germait tout doucement, le succès des mois sans tabac ou sans alcool ont sans doute aussi, inspirés cette idée.
Hypertension, diabète, maladies cardiovasculaires, stéatose hépatique, NASH, le point commun entre toutes ces pathologies c’est le surpoids et l’obésité.
Et une des principales raisons du surpoids et de l’obésité reste la malbouffe.
La malbouffe, c’est trop de graisses, trop de sel, trop de sucres !
Déjà, l’année dernière avec notre quiz, nous avions pu réaliser l’impact de la malbouffe sur les habitudes alimentaires et les prises de poids (voir les résultats du quiz ICI). La malbouffe est caractérisée par une nourriture faite de calories vides, c’est à dire de sucres ajoutés, de sels et de graisses saturées.
Alors, gros dilemme, qu’allait-on proposer ? Un mois allégé en graisses ? Un mois sans sel ? Sans sucres ?
C’est le sucre qui nous semblait d’emblée le plus intéressant, et Sugarland, a vraiment été l’élément déclencheur ! 
Le pitch de Sugarland : tester une alimentation riche en sucres en consommant pourtant une nourriture qui est considérée saine et équilibrée. Le résultat est édifiant ! Le protagoniste, jeune et en bonne santé, après quelques mois de ce régime, prend du poids et voit ses bilans sanguins se dégrader.
Ça sera donc un mois sans sucre, c’était devenu une évidence !
Petit bémol : sans sucres ajoutés. 

Pourquoi sans sucres ajoutés ?
L’organisme a besoin de glucides, alors il n’est en aucun cas question de supprimer les sucres, ceux que l’on trouve dans les fruits, dans les légumes ou le lait. Le sucre ou glucose est nécessaire à la santé et il ne faut pas s’en priver.
Ce challenge vise uniquement les sucres ajoutés, à savoir l’ensemble des sucres rajoutés aux aliments et aux boissons, par le fabricant au cours du procédé industriel, par le cuisinier ou même par le consommateur, c’est-à-dire nous.

Pourquoi en juin ?
La période qui précède les vacances d’été est souvent le moment où l’on a envie de perdre quelques kilos, c’est une bonne motivation pour tenter un tel défi. Et c’est en juin, qu’a lieu la Journée mondiale de la NASH.

Pourquoi participer ?
– parce que, malade ou pas, de NASH, de diabète, de maladies cardiovasculaires, ou juste en surpoids, c’est une façon de prendre pleinement conscience des sucres que l’on consomme, 
– parce que c’est une expérimentation collective initiée par des militants.
Certains vont juste supprimer le sucre dans le café, d’autres vont arrêter les sodas, les pâtisseries ou les glaces, les plus acharnés iront traquer le sucre sur toutes les étiquettes.
L’idée de ce mois sans sucres ajoutés est de prendre conscience de la quantité de sucre que l’on consomme chaque jour et d’essayer de réduire les aliments sucrés comme gâteaux, boissons sucrées, plats industriels et même les produits salés dits ultra-transformés, qui sont souvent, de manière paradoxale, très riches en sucres.

Pourquoi s’inscrire à ce défi ?
Effectivement, tout comme le mois sans tabac ou sans alcool, chacun peut tenter un tel défi sans pour autant se signaler.
Si nous vous demandons de le faire, c’est que nous avons prévu une participation de votre part afin d’en tirer des conclusions et de vous les rapporter ensuite.
Votre participation consisterait à répondre à un petit questionnaire que l’on vous communiquera avant, pendant et à la fin du défi. 
Libre à vous de ne pas accepter, mais il nous a semblé primordial de pouvoir évaluer vos réelles difficultés et vos impressions sur cette action.

Départ en juin
Trois mois pour se préparer, 3 mois pour vous exprimer sur le groupe. Le 1^er juin, nous aurons échangé ensemble, nous aurons sans doute anticipé ce que nous allons supprimer ou réduire dans notre alimentation afin de réduire nos consommations de sucres.
Durant tout le mois, nous avons prévu d’organiser des live Facebook où vous pourrez poser vos questions ou parler de vos difficultés. Nous mettrons à disposition de nos partenaires de la nutrition, du diabète, du collectif des obèses, etc. des espaces pour s’exprimer durant tout le mois.
Nous envisageons également un ciné-débat ou plusieurs, à partir du film Sugarland, les villes ne sont pas encore définies. 

Voilà, vous savez tout, alors maintenant, comment nous rejoindre ?
Plusieurs façons de le faire :

1. Sur le groupe Facebook créé pour anticiper l’action, nous vous invitons à le rejoindre. Son nom : Juin sans sucres ajoutés, à rejoindre ICI. Nous allons régulièrement d’ici le mois de juin vous informer, vous donner des trucs et astuces pour déjouer tous les pièges qui nous font consommer trop de sucres. Tout le monde peut participer, c’est un défi collectif !
2. Directement ICI.
3. Pour toute question vous pouvez nous adresser un email : juinsanssucresajoutes@soshepatites.org.

N’hésitez pas à en parler, plus nombreux on sera et plus l’action portera des fruits (sans sucres ajoutés).
La pression sociale avec cet évènement peut vraiment aider à changer les choses !
On n’a pas la prétention de bousculer les fourberies des industriels de l’agroalimentaire mais on peut essayer de faire bouger les lignes.
Voir le compte à rebours ICI !

JOURNÉE MONDIALE DE L’OBÉSITÉ /03/03/2023

Découvrez le Communiqué de presse.

JUIN SANS SUCRES AJOUTÉS … C’EST DANS LES TUYAUX ! 27/02/2023

L’OMS prévoit que la moitié de la population mondiale sera en surpoids ou obèse d’ici 2030…
SOS Hépatites & Maladies du foie a décidé cette année d’initier un mois sans sucres ajoutés.
Ce sera en juin, le mois de lutte contre l’hépatite métabolique ou NASH, le mois aussi où on a tous envie de perdre quelques kilos avant l’été pour retrouver son « body summer ».
L’idée est de prendre conscience du sucre que l’on consomme, parfois même sans s’en douter et d’essayer de voir lesquels on pourrait supprimer. Ceux qui relèveront le défi, se sentiront-ils mieux ?
Nous n’avons pas la prétention d’en faire un évènement mondial. Au départ, il s’agissait d’un simple défi entre amis. Au vu de l’intérêt suscité autour de nous par l’expérience, nous avons décidé de l’ouvrir à un plus grand nombre de participants, pour en faire une véritable enquête citoyenne de grande ampleur avec tous ceux qui auront envie de faire le #JuinSansSucresAjoutés.
D’ici là, SOS Hépatites & Maladies du foie prépare ses canaux de communication : chaque mois dans la NASHLETTER, groupe Facebook NASH ou Hépatite métabolique, et autres pour vous informer, partager des trucs et astuces pour limiter les apports en sucres ajoutés.
Alors, et vous ? Votre mois de juin, vous le prendrez comment en 2023 ? Avec ou sans sucres ajoutés ?
D’ores et déjà, le hashtag est né, ce sera : #JuinSansSucresAjoutés

22 avril

Aujourd’hui commence la Semaine Européenne de la Vaccination (SEV) qui aura lieu cette année du 22 au 28 avril.
L’augmentation des couvertures vaccinales et la réduction des inégalités sociales de santé sont les priorités nationales, le thème 2024 est celui de « L’aller vers ».
À cette occasion, le réseau SOS hépatites & maladies du foie, partenaire officiel de la SEV, qui porte systématiquement le thème de la « La Vaccination pour Tous » va partager avec vous pendant toute la semaine des informations sur la vaccination en général et contre les hépatites virales en particulier, et surtout vous rappeler que la vaccination est la meilleure des protections contre certaines maladies infectieuses et qu’il est important de se faire vacciner et d’être à jour avec ses vaccins !
Restez à l’écoute et suivez-nous pour ne rien rater !
Et on commence cette semaine de sensibilisation par une question clé : JE DOIS ME FAIRE VACCINER, QUE DOIS-JE SAVOIR ?

• Parlez-en à un professionnel de santé : médecin, pharmacien, sage-femme, infirmier.
• Découvrez la réponse complète sur le site Vaccination-Info-Service (VIS).

Je me vaccine, je me protège, je protège les autres !

23 avril

Une autre question clé qui est régulièrement posée : COMMENT SONT REMBOURSÉS LES VACCINS ?
Découvrez la réponse sur le site Vaccination-Info-Service (VIS).
Je me vaccine, je me protège, je protège les autres !

24 avril

Jour 3 de la Semaine Européenne de la Vaccination 2024 : nous continuons notre campagne d’information et de sensibilisation.
ET SI ON VOUS DIT QUE LE VACCIN PROTÈGE AUSSI CONTRE LE CANCER ?
Parmi l’ensemble des vaccins, deux permettent d’éviter un cancer : le vaccin contre l’hépatite B et le vaccin contre les papillomavirus humains (HPV).
Le vaccin contre le virus de l’hépatite B protège contre cette hépatite, contre l’hépatite D aussi (delta) qui n’infecte que les personnes déjà concernées par le virus de l’hépatite B. On peut être contaminé.e par les 2 virus (B et D) en même temps ou le virus de l’hépatite D surinfecte l’hépatite B chronique déjà présente. Il est donc impossible d’avoir l’hépatite D seule ! L’hépatite D provoque une évolution de la maladie du foie plus sévère que l’hépatite B chronique seule. Ce vaccin prévient également d’un éventuel cancer du foie provoqué par les hépatites B et D !
L’OMS alerte sur l’augmentation de la mortalité liée aux hépatites virales. Dans le monde environ 3 500 personnes meurent chaque jour des suites d’une hépatite virale, 83 % des décès recensés étaient causés par l’hépatite B.
Quant à la vaccination contre les papillomavirus (HPV), elle diminue très fortement le risque de cancer du col de l’utérus, mais aussi de la vulve, du vagin, de l’anus, du pénis et de certains cancers de l’oropharynx.
La meilleure protection c’est la vaccination ! Soyez acteur de votre santé et protégez vos proches !

25 avril

Jour 4 de la Semaine Européenne de la Vaccination 2024 !
SOS hépatites et maladies du foie met les lumières sur les hépatites virales.
SAVEZ-VOUS CONTRE QUELLES HÉPATITES VIRALES IL Y A UN VACCIN EN FRANCE ?
Il existe un vaccin contre l’hépatite A, B et D (le vaccin contre l’hépatite B protège contre l’hépatite D aussi !).

• Hépatite A

À savoir : l’hépatite A provoque environ 1 200 infections par an en France, allant de 411 cas (2022) à 3 391 cas (2017) – en diminution depuis le début de la pandémie de Covid-19 (source : Santé Publique France).
Prévention : l’hygiène des mains et la vaccination sont les 2 moyens les plus efficaces pour prévenir la maladie.
Vous n’êtes pas vacciné.e.s contre l’hépatite A ? Parlez-en à votre médecin !

• Hépatite B

À savoir : 10 % des adultes en bonne santé, de 30 % à 100 % des personnes immunodéprimées et 90 % des nouveau-nés de mère porteuse du virus de l’hépatite B (si la sérovaccination à la naissance n’a pas été faite) vont passer à un stade chronique de l’hépatite B s’ils ont été en contact avec le virus – d’où l’importance de se faire vacciner.
Prévention : la prévention de l’infection par le virus de l’hépatite B (VHB) repose essentiellement sur la vaccination. Le schéma vaccinal classique comprend 3 injections. Aucun rappel n’est nécessaire.
Vous n’êtes pas vacciné.e.s contre l’hépatite B ? Parlez-en à votre médecin !

Rappel : il n’existe pas de vaccin contre l’hépatite C ni contre le VIH !
Je me vaccine, je me protège, je protège les autres !

26 avril

Jour 5 de la Semaine Européenne de la Vaccination !
RECRUDESCENCE DE LA ROUGEOLE EN FRANCE ET EN EUROPE, RESTONS MOBILISÉS !
Face à la recrudescence des cas de rougeole observée en France et en Europe et à l’aube de l’accueil de nombreux visiteurs à l’occasion des Jeux olympiques et paralympiques 2024, Santé publique France surveille l’évolution de la situation épidémiologique et rappelle l’importance de la vaccination, seul moyen de protection efficace pour freiner la propagation du virus.
Le virus de la rougeole est parmi les plus contagieux. La France bénéficie d’une couverture vaccinale maintenue à un niveau élevé chez les nourrissons du fait de l’obligation vaccinale mise en place en 2018, qui est proche de l’objectif à atteindre pour éliminer la maladie (95% à deux doses) mais qui n’est pas encore atteint. Chez les adultes âgés de 18 à 35 ans, la couverture vaccinale est quant à elle estimée à 90,4% (baromètre 2021). Bien qu’élevée, elle reste en dessous de l’objectif fixé.
Pour en savoir plus, cliquez ici.  
Je me vaccine, je me protège, je protège les autres !

27 avril

Jour 6 de la Semaine Européenne de la Vaccination !
PARLONS DES NOUVEAUTÉS CONCERNANT LA VACCINATION DES ENFANTS AVEC UN RAPPEL DES RECOMMANDATIONS VACCINALES. 
APRÈS L’INFORMATION, PLACE À L’ACTION : vous pouvez PRENDRE RENDEZ-VOUS directement avec un professionnel de santé (médecin, pharmacien, sage-femme, infirmier), ou prendre rendez-vous sur Doctolib !
Le réseau SOS hépatites & maladies du foie, partenaire officiel de la SEV, est ravi de partager les trois campagnes de prévention 2024 sur la vaccination disponibles dès maintenant sur le site de Doctolib :

• « La vaccination contre les méningocoques ACWY et B chez les nourrissons évolue ! » : nous sommes fiers d’avoir participé à ce projet, en consortium avec le laboratoire MSD, Association Petit Ange, ensemble contre la méningite et d’autres acteurs du secteur de la santé !
• « Vaccinations : l’adolescence, le moment d’agir ! » : nous sommes fiers d’avoir participé à ce projet, en consortium avec le laboratoire MSD, Demain sans HPV et d’autres acteurs du secteur de la santé !
• « Quelles vaccinations pour protéger nos enfants ? » : nous sommes fiers d’avoir participé à ce projet, en consortium avec le laboratoire MSD et d’autres acteurs du secteur de la santé ! 

Je me vaccine, je me protège, je protège les autres !

28 avril

Jour 7 de la Semaine Européenne de la Vaccination 2024 ! Merci d’avoir été avec nous toute la semaine !
Nous avons parlé des nourrissons, des adolescents, parlons à présent des personnes fragiles et immunodéprimées, dont les personnes porteuses d’une maladie du foie ou maladie hépatique (cirrhose en particulier).
Lorsqu’un PATIENT FRAGILE contracte une INFECTION il a PLUS DE RISQUE de faire une FORME GRAVE et DE DÉCÉDER.
Parlons plus spécifiquement du zona : la Haute Autorité de Santé (HAS) a actualisé le 7 mars 2024 la stratégie de vaccination contre le zona. Causé par la réactivation du virus varicelle-zona, le zona est une affection virale de la peau et des muqueuses qui touche particulièrement les personnes âgées. La HAS recommande la vaccination des personnes immunodéprimées de 18 ans et plus et de tous les adultes de 65 ans et plus avec le vaccin Shingrix.
Soyez acteur de votre santé, pensez à vous faire vacciner pour éviter les maladies évitables surtout si vous êtes une personne fragile et pour protéger un proche qui est fragile !
Et si nous finissions la SEV 2024 avec une question : OÙ TROUVER DE L’INFORMATION FIABLE SUR LA VACCINATION ?
SOS hépatites & maladies du foie, partenaire officiel de la SEV fait la promotion du site Vaccination-Info-Service (VIS) et de sa version dédiée aux professionnels de santé (VIS-Pro).
Et n’oubliez pas le calendrier des vaccinations et recommandations vaccinales 2024 et sa version simplifiée !
Je me vaccine, je me protège, je protège les autres !

Aujourd’hui, célébrez avec nous le World Liver Day !

Saviez-vous que dans le monde 1,5 milliard de personnes souffrent de maladies chroniques du foie qui font des millions de nouvelles victimes et causent 2 millions de décès chaque année ? La stigmatisation entourant les maladies du foie, en particulier chez les patients et les populations à risque comme les personnes qui s’injectent des drogues, celles qui souffrent de troubles liés à l’alcool ou d’obésité, créent des obstacles importants à la détection et aux soins précoces ce qui augmente le nombre de décès qui auraient pu être éviter.

La bonne nouvelle c’est que 90% d’entre elles sont évitables et qu’il existe des solutions pour les prévenir et en guérir : de simples changements de mode de vie, tels qu’une alimentation équilibrée, de l’exercice régulier, des dépistages ponctuels et la vaccination contre les virus de l’hépatite peuvent réduire considérablement le risque de maladies du foie !

En France, chaque année, près de 12 000 cancers du foie sont diagnostiqués dont une grande partie est évitable. C’est pourquoi, notre réseau SOS hépatites & maladies du foie a créé une plateforme de propositions pour rappeler qu’il est impératif de mettre en place des politiques de prévention et de santé publique efficaces pour enrayer la progression de ce cancer, appelé à devenir le plus meurtrier des prochaines décennies, découvrez-la ici : https://soshepatites.org/luttons-contre-le-cancer-du-foie/ !

Pour en savoir plus sur le World Liver Day, cliquez ici : https://worldliverday.org/.

Tous ensemble contre les maladies du foie !

L’OMS alerte sur l’augmentation de la mortalité liée aux hépatites virales.

Dans le monde environ 3 500 personnes meurent chaque jour des suites d’une hépatite virale, selon le dernier rapport publié le mardi 9 avril 2024 par l’Organisation mondiale de la santé, en ouverture de son sommet mondial qui se tient à Lisbonne du 9 au 11 avril. Les hépatites virales sont ainsi responsables de 1,3 million de décès en 2022 (83 % des décès recensés étaient causés par l’hépatite B et 17 % par hépatite C), soit autant que la tuberculose. En 2019, on déplorait 1,1 million de décès !

L’objectif d’élimination fixé par l’OMS d’ici 2030 devrait encore être réalisable, si des mesures rapides sont prises dès maintenant.

En France, l’objectif d’élimination du virus de l’hépatite C en 2025 ne sera pas atteint. La France reste en bonne voie pour 2030, mais il est important de maintenir nos efforts : optimisation du dépistage, du rattrapage de la vaccination contre l’hépatite B, davantage de parcours de soins simplifié, d’accompagnement dans l’hépatite C pour réduire les recontaminations, et d’accompagnement pour les personnes vivant avec l’hépatite B chronique, pour laquelle il n’existe pas encore de traitement curatif.

SOS hépatites & maladies du foie rappelle que l’actualisation des recommandations pour la prise en charge des hépatites virales B, C, D est intégralement en ligne depuis la fin d’année 2023. La coordinatrice du rapport hépatites virales le Dr Françoise ROUDOT-THORAVAL nous a fait l’honneur de nous présenter les nouvelles recommandations le 23 novembre à l’occasion de notre Forum National 2023, le replay est disponible, le diaporama aussi !

Les personnes vivant avec une hépatite virale ne peuvent pas attendre : SOS hépatites & maladies du foie demande rapidement aux pouvoirs publics de poursuivre les décisions politiques et d’augmenter les moyens financiers et humains dans la lutte contre les hépatites virales !

À vos agendas !

La 25ème édition de notre Forum national aura eu lieu les 28 et 29 novembre 2024 à Limoges !

Restez à l’écoute, plus d’informations prochainement !

En attendant, nous sommes heureux de vous annoncer que notre appel à posters est de retour !
Pour qui : associations de patients, structures sociales et médico-sociales, chercheurs en sciences humaines, sociales, médicales et autres acteurs de santé.
Sur quoi : des sujets spécifiques sur les maladies du foie ou sur des sujets transversaux ; des communications relatives à l’accompagnement, l’éducation en santé, l’éducation thérapeutique, la prise en soin préventive et multidisciplinaire.
Date limite : vous pouvez soumettre vos résumés jusqu’au 1er octobre 2024 minuit à contact@soshepatites.org. Les propositions sélectionnées pourront faire l’objet de poster (communication affichée).
Règles : 400 mots maximum (Introduction, Méthode, Résultats, Discussion), liste des auteurs, mots clés en français, police Calibri, taille 12. Les comités d’organisation et de sélection précisent qu’il est souhaitable (et non plus impératif) que l’un des auteurs du poster, qui sera sélectionné, participe au Forum en présentiel. L’inscription est obligatoire, gratuite et sera ouverte prochainement.
Au plaisir de vous lire ! Et pour vous inspirer, n’hésitez pas à regarder les posters présentés l’année dernière : Forum national 2023.

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Avec le soutien de :

MORT EN TRAVERSANT LE DESERT

Cet homme était hépatant, érudit, acteur, autodidacte, cuisinier, chansonnier, poète, écrivain, amoureux des chats, il a aussi été président de SOS Hépatites en Franche-Comté et président de la Fédération SOS Hépatites.
Le militantisme était le carburant de sa vie et il disait : « ma cirrhose et mon hépatite C m’ont sauvé la vie ! ».
Il a été nourri par la lutte contre le VIH bien que n’étant pas malade et la découverte de son hépatite C a donné sens à la deuxième moitié de sa vie.
Il a bénéficié de plusieurs traitements jusqu’à sa guérison virale. Oui, sa cirrhose l’a sauvé. En effet, c’est lors de la surveillance biannuelle de celle-ci, en réalisant une échographie, que l’on a découvert son cancer du rein qui fut ainsi pris en charge à temps.
Michel ne se contentait pas de porter la voix des patients, il était la voix des malades, la voix des personnes vulnérables.
A travers ses engagements dans les formations des patients, des acteurs de santé et soignants universitaires, ses représentations au sein du conseil d’orientation de l’Office national d’indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales ; dans le comité de lutte contre les hépatites virales avec le Pr Daniel DHUMEAUX ; ou il y a encore quelques mois au sein de l’ODSE (Observatoire du droit à la santé des étrangers), il portait la voix des malades.
Tu nous laisseras le souvenir de ton engagement total et entier lors de la réalisation des premiers états généraux de l’hépatite C, puis tu nous as aidé à réaliser la première grande enquête sur la qualité de vie des malades (menée en vie réelle), ensuite tu en as diffusé les résultats. Il y a aussi eu l’enquête sur les délais de rendez-vous avec un hépatologue et tant d’autres.
Souvenir aussi quand tu as eu l’idée de la création d’une association européenne des patients malades du foie en compagnie de nos amis belges, ELPA, l’association européenne des malades du foie, était née.
Souvenir quand tu nous aidais à faire des PowerPoint au dernier moment, ou avant internet quand tu récupérais les faxes des conclusions des échanges menés dans les congrès américains pour en faire bénéficier tous les malades en France.
Et puis il y a eu l’arrivée des nouveaux médicaments qui t’a permis enfin de guérir. Toi, l’énergie de ta guérison tu l’as réinvesti dans la lutte pour l’accès aux soins en dénonçant le prix des traitements et en entrainant de nombreuses associations dans ce projet permettant de faire baisser le prix de ses nouveaux médicaments révolutionnaires.
Tu aimais à dire : « les médecins qui me suivent ne me rattraperont pas » mais tu n’imaginais pas qu’il n’y aurait plus de médecin.
Ton dernier combat était pour dénoncer et lutter contre les déserts médicaux dont tu étais la victime comme de nombreux autres malades. Car il ne s’agit plus de parler de maltraitance mais de non-traitance médicale.
Depuis plus de 3 ans, aucun médecin n’avait accepté de s’occuper de toi et de la surveillance de ta santé.
Mais Michel, tu n’aurais pas dû mourir pour dénoncer les déserts médicaux !
Michel, tu resteras notre saltimbanque hépatant.
Nous poursuivrons tes luttes et tes combats pour diffuser les connaissances médicales en portant une égalité des soins et de leur accès pour tous, en commençant par lutter contre les déserts médicaux.
Michel BONJOUR né le 19 janvier 1947, décédé le 6 mars en 2023 en traversant un désert médical.

Pascal MÉLIN, Président de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie