Voilà un évènement dont les médecins ne parlent pas suffisamment : la guérison spontanée des hépatites B chroniques. 

Pour le VIH, il n’y a aucune guérison spontanée. 100% des malades qui sont infectés chroniquement le resteront.

Pour l’hépatite C, lorsqu’il y a contamination, il y a 30% de guérisons directes, puis 70% des malades passent à la chronicité et la guérison passe forcément par les traitements antiviraux.

Pour l’hépatite B, il en est tout autrement. Dans plus de 90% des cas, la guérison est directe chez les patients adultes et pour environ 10 %, il y aura passage à la chronicité. Mais lorsque l’on suit un groupe de patients porteurs chroniques de l’hépatite B, on découvre que chaque année 1% d’entre eux finit par guérir spontanément. Quelle que soit l’ancienneté de la maladie, il y a 1% de guérison spontanée chaque année !  

La porte de la guérison spontanée est étroite mais elle existe, on n’en parle pas suffisamment et, comble de l’absurdité, lorsque cela arrive, le patient panique et ne comprend pas ses résultats.

Bien informer le malade, c’est sécuriser son futur afin qu’il puisse faire face à tous les événements, même les plus inattendus. Expliquer à postériori ce qui arrive, renforce certes la position dominante du soignant, mais fragilise du même coup, le malade… 

Pascal Mélin

#associationessentielle

Chaque jour quand j’entends parler du Tour de France, je me souviens du Tour 2019… 

Cette année-là, SOS Hépatites et maladies du foie était dans la caravane du Tour avec la fameuse « campagne bruyante » ! Il fallait faire « du bruit contre l’hépatite C », vous vous souvenez ?

Les militants ont rencontré des milliers de personnes, ils ont expliqué, convaincu et dépisté… Mais mon souvenir à moi se situe à Bruxelles, car en 2019 le tour démarrait à Bruxelles et dans les personnes que nous avons rencontrées, je me souviens d’un couple dont nous avons bouleversé la vie.

Ils étaient tous les deux porteurs d’une hépatite C, mais en échec des traitements à base d’interféron… Ils savaient qu’il existait des nouveaux traitements permettant d’obtenir une guérison dans plus de 97% des cas et ce, en 8 à 12 semaines.

Ils nous ont confiés être en train d’épargner de l’argent pour pouvoir se traiter et guérir ensemble, car pour eux il n’était pas question de se demander qui des deux devait commencer. C’était ensemble ou rien ! Depuis 3 ans, ils économisaient euro par euro pour s’offrir un traitement. Très vite, nous avons activé notre réseau et nous avons pu leur dire que leurs deux traitements seraient pris en charge dès maintenant. Ils sont repartis heureux et soulagés. Ils économisaient car il y a quelques années leur médecin traitant leur avait dit que les traitements étaient chers et que les patients devaient se les payer.

Le premier droit des malades, le droit à l’information, le premier devoir de SOS Hépatites, l’obligation d’informer ! 

C’est mon souvenir du Tour de France.

 #associationessentielle

Pascal Mélin

Le TROD VHB était disponible depuis plusieurs années mais ça y est, son décret d’utilisation est paru, donnant le cadre de son usage.

Les associations de malades qui réalisent des TROD l’attendaient mais son utilisation sera significativement différente des TROD VHC ou VIH. Ces TROD recherchaient la trace du contact entre un virus et l’organisme, ce qui aboutit à la production et la présence d’anticorps.

Pour le TROD VHB, ce qui est recherché c’est la présence de l’Antigène, voilà pour la première différence, et elle est de taille : on cherche le virus directement plutôt que la trace de son contact.

La deuxième différence est que pour l’hépatite B on ne peut pas se contenter de parler du dépistage sans mentionner la vaccination. Car contrairement au VIH ou au VHC, il existe un vaccin contre l’hépatite B !

Il est primordial que les Troders abordent le sujet de la vaccination et expliquent à ceux qui seront dépistés négatifs de leur TROD VHB, comment vérifier s’ils sont protégés ou s’ils doivent se faire vacciner.

Le TROD est un véritable outil de dépistage, même si l’on doit continuer de l’appeler « Test Rapide d’Orientation Diagnostique ». Il permet d’aller au contact des personnes les plus éloignées du soin mais aussi du dépistage !

SE DEPISTER C’EST BIEN, SE VACCINER C’EST MIEUX !

TROD VHB et vaccin contre l’hépatite B sont deux outils qui doivent être intimement liés pour permettre le contrôle d’une épidémie et la protection de la population.

SOS Hépatites et maladies du foie a déjà commencé de former ses militants à l’utilisation des TROD VHB pour répondre au mieux aux besoins de dépistage et de protection des publics les plus fragiles.

#associationessentielle

Pascal Mélin

Enfin une des recommandations des états généraux de l’hépatite B est divulguée au grand jour… 

Oui il faut se méfier du virus delta qui peut se cacher derrière notre virus traditionnel… 

Oui le vaccin bien fait, protège aussi correctement contre le virus delta. 

Oui avec le virus delta les choses sont plus graves … 

Oui le virus delta est transmissible… 

Oui le virus delta fait peur à la population. 

Oui le virus delta est encore mal connu et suscite l’intérêt des chercheurs. 

Oui mais voilà quand aujourd’hui on parle du virus delta c’est plutôt du variant Delta du COVID 19 dont on parle et non du virus de l’hépatite Delta. 

Mais un delta peut en cacher un autre.  

Toutes personnes porteuses chroniques du virus de l’hépatite B doit être dépister au moins une fois au cours de sa vie du virus delta, ce qui est malheureusement encore loin d’être une généralité.  

#associationessentielle 

Pascal Mélin 

Oui je sais, je suis provocateur !  Et pourtant c’est bel et bien un hommage car je ne connais pas d’autre corps de métier médical qui se soit acharné sur des non-maladies. 

Ils ont commencé il y a 40 ans avec l’hépatite non-A-non-B. On supposait qu’il y avait un virus mais pas moyen de le mettre en évidence alors on a défini la maladie par ce qu’elle n’était pas : non A-non-B. Puis quelques années plus tard après beaucoup de recherche et d’acharnement hépatologique on a enfin découvert l’hépatite C, qui a alors pris ses lettres de noblesse en existant pour elle-même et non par rapport à ce qu’elle n’était pas !

Les hépatologues ont récidivé il y a quelques années avec la NASH (la Non Alcoolique Stéato Hépatite) ça ressemble à une hépatite alcoolique mais sans alcool, c’est l’hépatite canada dry, ça a la couleur, l’odeur mais ça n’en est pas ! On dit maintenant hépatite métabolique pour ne pas définir une maladie par ce qu’elle n’est pas !

Ils sont vraiment très forts ces hépatos pour traquer les non-maladies et les faire connaitre ! 

#associationessentielle

Pascal Mélin

 

Le rendez-vous que l’on attend toutes et tous c’est aujourd’hui ! Le moment d’avoir des réponses à nos questions, voir si le travail de toutes ces équipes a porté ses fruits et leur permettre d’être au premier plan de la scène…

Je ne parle pas de l’euro de football mais bien sûr de l’euro de tous les hépatants : EASL. Comprenez, Europeen Association for Study Liver.

Depuis plusieurs années l’EASL dépasse ses frontières devant l’excellence de ses communications et tout le gratin hépatologique se presse pour être présent. Alors les noms ont changé et EASL est devenu IASL pour International. Et l’ouverture de EASL c’est aujourd’hui, le programme explose de nouveautés, lien entre probiotiques et foie, nouveaux traitements dans le cancer et bien sûr l’explosion de la NASH…

Alors, suivez-nous sur notre site ou dans une de nos deux newsletters : l’Hépatante ou la NASHLETTER, nous reviendrons sur tous ces sujets.

Vous informer et partager c’est la bi-thérapie de SOS Hépatites !

#associationessentielle

Pascal Mélin

Je voudrai souhaiter à tous les malades du foie qui ont osé dire un jour : « moi aussi », une bonne fête des pairs ! 

Oser dire je suis malade, je suis comme vous, je suis passé par là, c’est la force et la faiblesse des malades militants. Nous voulons permettre à tous ceux qui viennent d’apprendre leur maladie ou qui se posent des questions sur le fonctionnement de leur foie d’avoir, à travers nous, un miroir pour se reconnaitre… Nous sommes si différents et pourtant si semblables, mon chemin peut être le début de la route d’un autre… 

A tous ceux qui ont un jour choisi de sortir du silence pour dire et témoigner de leur vécu, je voudrai rendre hommage. Grâce à vous, d’autres ont accepté de sortir du silence en acceptant de se dépister… 

A tous ceux qui ont accepté de devenir des pairs je voudrais souhaiter une bonne fête…Une bonne fête des pairs … 

Je vous propose de faire du 20 juin la fête des pairs… Qu’en pensez-vous ? 

#associationessentielle 

Pascal Mélin