Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

Hépatite C, il faut semer encore et encore… Mais il faut parfois des années avant de récolter, c’est l’histoire que je veux vous raconter.

Il y a quelques mois, une patiente se présente à ma consultation pour prendre en charge son hépatite C en me disant : « Je savais que je devais le faire mais j’avais peur… », et pour joindre le geste à la parole elle me tend une coupure de journal…

Une coupure de presse datant de 20 ans où j’avais été interviewé sur l’épidémie d’hépatite C et où je prédisais qu’il y aurait une épidémie de cancer du foie en 2020 si on ne faisait rien pour dépister l’hépatite C.

Et elle ajoute : « Aujourd’hui, on est en 2020, et j’ai peur…»

Elle avait effectivement une cirrhose virale C, aujourd’hui elle est en cours de guérison et va bénéficier d’un suivi régulier de sa cirrhose.

Il aura fallu 20 ans entre les semailles et la moisson, quelle leçon ! Aujourd’hui, il reste entre 25 000 et 50 000 personnes qui ignorent être porteuses de l’hépatite C, sans compter les personnes qui le savent mais n’ont pas encore été traitées. Nous devons reprendre le chemin du dépistage massif et généralisé mais surtout nous devons poursuivre la communication, il faut en parler encore et toujours.

Il faut semer, sans penser à la récolte…

Pascal Mélin

Il y a eu la fête de la musique, la fête des pères, mais ce jour le 22 juin c’est la Journée Nationale de réflexion sur le don d’organes et de la greffe.

La Journée Mondiale est en octobre mais il existe une Journée Nationale ce 22 juin. La crise sanitaire du COVID-19 a mis à l’arrêt tous les programmes de prélèvements d’organes et de greffes. Aujourd’hui, on a bien sûr ajouté la PCR COVID-19 à la panoplie de tous les contrôles virologiques qui sont faits avant un prélèvement. Les greffes et les dons ont repris.

La loi prévoit que l’on est tous consentants au prélèvement d’organes si l’on ne s’est pas inscrit sur les registres de refus. Mais cela n’est pas suffisant pour permettre en France de réaliser le nombre de greffes nécessaires pour les malades en attente d’un foie.

Pour les greffes de foie les voyants sont aux rouges, car même si on commence à voir diminuer le nombre de greffes en lien avec l’hépatite C, la France comme l’Europe voit son nombre de demandes  pour des stades terminaux de NASH exploser, passant de 1,2% des indications en 2002 à 8,4% en 2016. Les patients sont en moyenne plus âgés, ont plus de comorbidités et plus souvent un cancer associé (dans 39% des cas). Ces chiffres ont été publiés en avril 2019 dans le Journal of hepatology à partir du registre européen des transplantations hépatiques.

Tous les malades du foie et tous les « hépatants » doivent être les ambassadeurs du don d’organes. L’homme doit prendre conscience qu’il est son propre réservoir de pièces détachées.

Il faut être d’accord aujourd’hui car c’est peut-être vous qui en aurez besoin demain …

Pascal Mélin

La Journée internationale de sensibilisation à la NASH est passée mais de nombreuses personnes nous posent la question : est-ce le diabète qui donne de la NASH ou la NASH qui donne du diabète ? La réponse est : les deux mon capitaine !

Car lorsqu’on est diabétique, on a 60% de malchance d’avoir de la stéatose dans le foie et donc un jour de la NASH ! À l’inverse, lorsque l’on a de la NASH le principal risque est cardiovasculaire mais on a beaucoup plus de risques de devenir diabétique.

Pourtant il y a une chose intéressante côté thérapeutique.

Lorsque on propose un accompagnement pour obtenir une réduction pondérale et que l’on répartit les malades en deux groupes diabétiques et non diabétiques, on découvre que les gens ne réagissent pas de la même façon. Si on compare la possibilité de faire disparaitre la NASH en fonction de la perte de poids voilà ce que l’on trouve :

• Si l’on perd plus de 10% de son poids, la disparition de la NASH est de 100% dans les deux cas.
• En cas de perte de moins de 7%, la disparition de la NASH est deux fois moins importante en cas de diabète.
• Si la perte de poids estimée est entre 7 et 10%, alors la disparition de la NASH est seulement de 25% en cas de diabète, contre 100% s’il est absent.

Pour conclure et pour nous malades, on pourrait dire qu’en cas de diabète, la perte de poids doit être plus importante pour voir la NASH disparaitre…

Il est donc préférable d’intervenir quand il n’y a qu’une NASH isolée car cela semble plus facile de l’éliminer mais cela nécessite des stratégies de dépistage proactives !

Pascal Mélin

Le 12 juin c’est le NASH Day !

En cette journée internationale de la NASH, voici deux témoignages que nous voulions partager. Si vous le souhaitez vous pouvez obtenir plus d’informations en allant consulter la newsletter spéciale NASH qui sort aujourd’hui. – Pascal Mélin

Bonjour, je m’appelle Alain, j’ai 59 ans je suis obèse, atteint de NASH au stade de cirrhose avec un cancer du foie. Aujourd’hui, je suis en attente d’une greffe de foie car en plus de la cirrhose, j’ai un cancer du foie.

Si j’accepte de témoigner aujourd’hui c’est parce que j’ai peur et j’aurais voulu que ma maladie soit diagnostiquée plus tôt.

Ça a commencé à ma naissance où j’étais (m’a-t-on dit) un beau bébé, je pesais 4,6 kilos, je suis né en campagne où l’on est toujours fier d’avoir un bébé dodu et joufflu. Plus tard, j’apprendrai que lorsqu’une femme met au monde des enfants de plus de 4 kilos c’est un signe annonciateur de diabète futur. Mes deux frères également pesaient plus de 4 kilos à la naissance et ma mère est devenue diabétique comme plusieurs personnes dans la famille, moi inclus. Puis il y a eu mon enfance où j’ai toujours été « rond » et où on me gratifiait régulièrement de « c’est bien le fils de son père, un vrai viandard ! » Et puis, c’était normal car dans la famille « tout le monde est fort », à l’école on se moquait de mon poids, bien sûr en sport ou à la piscine je n’étais pas à mon aise, tout comme à l’armée.

Puis il y a eu la découverte d’une hypertension à 35 ans, on m’a adressé à un cardiologue pour voir si je n’avais rien sur les surrénales. Résultat : bilan négatif, mais il faut maigrir ! Et bien sûr je me suis marié et à mon tour j’ai des enfants « bien portants ».

Il y a cinq ans on m’a découvert mon diabète avec toujours la même injonction : il faut maigrir !

J’aurais aimé qu’on me dise que j’avais une NASH et que l’on surveille mon foie plutôt que de me dire que « bien sûr votre bilan hépatique est perturbé mais c’est parce que vous êtes trop gros ! » aujourd’hui j’ai une cirrhose et un cancer du foie, qui lui me fait maigrir…

Que de rendez-vous ratés !…

Bonjour, je m’appelle Martine, j’ai 57 ans et on m’a diagnostiqué une NASH en novembre 2019.

Jusqu’à l’âge de 35 ans environ, aucun problème de poids puisque je faisais 50 kg pour 1m60 et pas de prédisposition familiale avérée au diabète. J’ai commencé à avoir des problèmes de surpoids en 2000 à l’âge de 38 ans après deux naissances qui m’avaient laissé quelques kilos supplémentaires et surtout le décès de ma maman partie d’un cancer des os. J’ai continué à prendre progressivement quelques kilos au fil des mois, et bien entendu la phrase qui casse le moral « il faut maigrir » que tout le monde vous dit et que vous vous dites également. En 2007, j’ai subi une thyroïdectomie mais mes problèmes de surpoids ont continué. Puis en 2012, l’année de mes 50 ans le diagnostic d’un cancer du sein tombe suivi de deux opérations, d’une chimiothérapie, d’une radiothérapie et d’une hormonothérapie.

Le protocole de l’hormonothérapie nécessitait un contrôle au bout de 2 ans et demi afin de changer la molécule et donc en 2015, on me découvre une stéatose niveau 1. Le médecin se veut rassurant et me met en garde «attention, c’est le risque de fibrose dans les 10 ans, il faut maigrir».

Première décision, j’arrête l’hormonothérapie avec dans les 6 mois qui suivent une amélioration au niveau des transaminases et gamma GT. L’espoir renaît mais mon problème de poids subsiste et devient obsédant. Puis ma stéatose passe au niveau 2. Novembre 2019, je suis hospitalisée une semaine dans un service spécialisé dans l’objectif d’avoir une aide et des « solutions » pour m’aider à maigrir.

Le verdict arrive, il s’agit d’une NASH. Le médecin évoque une NASH d’origine médicamenteuse, que je ne rentre pas dans le protocole à cause de mon IMC qui est à 41. Je repars avec pour instructions « faire de l’exercice pour perdre du poids » et des conseils de « régime » quasi identique aux autres patients qui eux n’ont pas de NASH (ce qui me laisse perplexe). Je ressors encore plus déprimée qu’en y entrant et je ressens un immense sentiment de solitude et d’abandon. L’éclaircie arrive, je cherche sur Internet : je découvre SOS HEPATITES et l’association LYRE à Lyon.

Depuis février 2020, je suis prise en charge par une diététicienne qui a intégré dans mon rééquilibrage alimentaire la NASH et me propose des solutions face aux contraintes de la NASH (par exemple : je dois éviter plus d’un fruit par jour, l’apport en vitamine C des fruits est compensé par des crudités, etc…).

Actuellement, je n’ai pas perdu de poids mais mes résultats biologiques progressent positivement bien que très lentement. L’angoisse est là car je sais que la NASH aboutit au cancer du foie. Pour l’instant, je suis sur le quai de la gare et j’aimerai éviter de monter dans le train.

Il est important que la NASH soit davantage connue et reconnue afin de la diagnostiquer au plus tôt, cela éviterait beaucoup de souffrance tant psychologique que physique.

Je terminerai avec mon expérience toute récente du début de semaine ; suite à une chute, je suis allée aux urgences. Lorsque l’on m’a posé les questions sur mes antécédents, j’ai bien entendu parlé de ma NASH et j’ai vu une incompréhension totale car à priori personne ne connaissait.

Alors de nouveau, je me suis dit qu’il reste un grand chemin à parcourir…

Vendredi 12 juin sera le NASH Day 2020. Une sorte de débarquement de cette nouvelle épidémie dont on ne prend pas suffisamment conscience dans les pays riches.

Il faut changer le regard de notre société sur cette nouvelle maladie qui n’est pas due à un virus mais qui mérite toute notre attention car elle nécessite d’appliquer des « gestes barrières » spécifiques et une « attention sociale ».

La NASH peut être une cause de cirrhose ! Il y a dans nos cimetières plein de gens morts de cirrhose dont la mémoire collective gardera l’idée « qu’ils buvaient sans doute en cachette », la cirrhose est un qualificatif et non une entité !

Je ne voudrais plus entendre, il a une cirrhose due à une NASH ou une cirrhose alcoolique mais plutôt il a une NASH au stade de cirrhose ou il a une maladie alcoolique au stade de cirrhose.

La cirrhose est un stade avancé d’une maladie qui a commencé bien avant ! Et souvent sur plusieurs dizaines d’années ! Et pendant ces dizaines d’années, il y a eu des rendez-vous ratés où la maladie aurait pu être diagnostiquée et prise en charge. En médecine du travail, en médecine générale, chez le cardiologue, lors d’un passage aux urgences pour une plaie ou lors d’un bilan à la sécurité sociale et tout cela en sortant du traditionnel « il faudrait perdre du poids ! ».

Alors ne ratez pas cette Journée Mondiale le 12 juin pour écouter, parler et échanger sur la NASH, soyez au rendez-vous avec SOS Hépatites !

Pascal Mélin

Voici l’histoire d’un patient suivi en CSAPA depuis de nombreuses années… Il a un parcours tristement classique de descente aux enfers, avec l’expérimentation, puis la dépendance, la perte de son emploi, l’abandon de la famille.

Lorsque j’ai fait sa rencontre il y a quelques années, un traitement de substitution par méthadone a pu le stabiliser quelques temps. Mais très vite, il a repris ses escapades induites par des produits… l’alcool était de plus en plus fréquent et là aussi la dépendance s’est installée.

Le 17 mars dernier, le confinement généralisé est prononcé. L’objectif du confinement est très dur pour les addicts comme lui. Au bout de quelques jours il sort s’acheter de l’alcool sans autorisation. Puis il s’assied sur un banc et se met à boire… Quelques heures plus tard, il est amené par la police aux urgences. On découvre qu’il tousse et a de la fièvre, le scanner est en faveur d’une infection par le COVID-19.

Il est admis en secteur dédié aux personnes atteintes de COVID-19. On lui explique alors qu’il doit rester dans sa chambre en confinement et qu’on va lui donner un traitement pour l’aider à supporter le manque.

Au bout de quelques heures, il quitte sa chambre, erre dans le service en demandant d’aller fumer une cigarette, ce qui lui est refusé. Le lendemain matin il demande à sortir contre avis médical… Quelques jours plus tard, ce jeune homme d’une trentaine d’année est retrouvé mort chez lui… Et ce, depuis plus de 24h. Cette mort sera-t-elle imputée à l’épidémie de COVID ? L’addiction n’est pas compatible avec le confinement ? Combien d’histoires similaires à celle-ci se sont produites en France ?

Pascal Mélin