Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

Voici ce qui se dit dans le milieu associatif depuis quelques jours, suite à l’incendie de la cathédrale Notre Dame.

L’engouement de la population pour soutenir la reconstruction de Notre Dame de Paris est vu comme un magnifique élan national de solidarité en ces temps d’individualisme.

Pourtant dans les associations, d’autres voix commencent à se faire entendre !

« Si tous les donateurs donnent pour la reconstruction, ils risquent de ne rien pouvoir nous donner ? »

Et oui, la générosité des français n’est pas illimitée, le risque est réel et de nombreuses associations caritatives sont inquiètes et pourraient bien se retrouver en difficulté surtout si l’on tient compte que depuis deux ans les dons ont déjà diminué significativement.

À tous ceux qui s’inquiéteraient pour « SOS HEPATITES ET MALADIES DU FOIE » je veux les rassurer, nous ne risquons rien, je suis formel !

Nous ne risquons rien car nous n’avons pas reçu de dons de la part de la population générale ces dernières années, nous voilà donc à l’abri !

Cependant si un donateur voulait me faire mentir je suis prêt à rectifier publiquement ma position.

P.S. : si le virus de l’hépatite C est détruit, rassurez-vous, SOS Hépatites ne fera aucun appel aux dons pour le reconstituer à l’identique !!!

Pascal Mélin

On nous a souvent reproché de ne parler que des hépatites virales, c’est faux, la preuve !
L’hépatite est une inflammation du foie mais les causes peuvent en être multiples : virales, toxiques, médicamenteuses, de surcharge, ou bien auto-immune.
L’immunité c’est ce qui nous permet de protéger notre corps contre toute agression extérieure. Le système immunitaire permet de faire la différence entre le « moi » et le « non moi ». Où s’arrête le moi ? À ma peau ? Où commence le monde extérieur ? L’ensemble des cavités de mon corps, les sinus, la bouche, l’intérieur de mes intestins font-ils partie de moi ou est-ce des pénétrations du monde extérieur en moi ?
Ok j’arrête la philosophie de comptoir… Pourtant notre système immunitaire doit reconnaître et tolérer l’ensemble des différentes cellules de notre corps pour fabriquer des anticorps contre un organe ou une partie des cellules.
Pour la polyarthrite rhumatoïde, le système immunitaire détruit les cartilages ; pour la thyroïdite, il détruit la glande thyroïde ; pour certains types de diabète, ce sont des anticorps antipancréas qui détruisent le pancréas. Et, il y a aussi des hépatites auto-immunes qui détruisent le foie.
Toutes ces maladies se regroupent dans la grande famille des maladie auto-immunes.
Hier, l’émission de France Inter « La tête au carré » était consacrée aux maladies auto-immunes, vous pourrez la réécouter ici.
Voici deux remarques complémentaires :
– Les traitements des maladies auto-immunes nécessitent de diminuer le système auto-immune, mais en agissant de la sorte il fragilise l’organisme en le rendant donc plus sensible. Parfois, on va même jusqu’à utiliser des traitements antirejet, pour tolérer un organe étranger et ne pas faire de rejet.
– Lors d’une grossesse, la femme accueille dans son ventre un organisme qui est différent du sien, c’est donc un corps étranger ! Et pour le supporter, il faut que le système immunitaire d’une femme soit moindre au cours de la grossesse ! Cependant, il y a dans les semaines après l’accouchement un rebond immunitaire qui est souvent le temps où se déclenche les maladies auto-immunes.

Les hépatites auto-immunes, des maladies toujours difficiles à diagnostiquer mais avec des traitements de plus en plus efficaces…

Pascal Mélin

Pour bien connaitre une épidémie il faut bien connaitre le virus, ses modes de transmission et surtout les pratiques du pays dans lequel vous voulez étudier l’épidémie.

C’est ce que m’a rappelé une patiente porteuse d’une hépatite B chronique que je revoyais en consultation cette semaine, pour son suivi. Elle est originaire d’Afrique centrale et se fait suivre depuis plusieurs années, sa contamination est probablement materno-fœtale, bien qu’on ne puisse l’affirmer. Je lui réexplique les modes de transmission et l’intérêt de vacciner son entourage puis je lui rappelle les modes de contamination.

Et là elle me reprend : « Docteur, quand j’étais dans mon pays je travaillais à la sécurité sociale et on a été vacciné contre l’hépatite B, mais moi, ça a dû avoir l’effet inverse et ça m’a transmis l’hépatite B ».

Je lui réponds que non, le vaccin ne peut pas donner l’hépatite B et que vu son inefficacité elle devait être déjà contaminée à l’époque. Je lui rappelle que mon hypothèse était qu’elle avait probablement été contaminé par sa mère à sa naissance.

Elle reprend : « Oui, mais moi ce n’est pas ça, j’ai beaucoup réfléchi ce n’est pas ma mère qui a pu me contaminer. Cependant, je pense que cela pourrait être dû à une coutume. Dans mon pays, il ne faut pas avoir les gencives roses alors dès qu’on devient une femme, l’ancienne du village prend une spatule et aligne les jeunes filles pour leur glisser de la cendre entre la dent et la gencive. La spatule est unique et se transmet d’ancêtre à ancêtre mais sans désinfection régulière et je pense que c’est comme ça que je me suis contaminée ».

Effectivement, cette pratique est potentiellement contaminante si l’une des jeunes filles est porteuse d’hépatite B et contagieuse. Et il est toujours très difficile d’admettre avoir une mère qui vous a contaminé.

À la fin de cette consultation, la patiente et moi, nous nous étions appris beaucoup de choses mutuellement.

Pascal Mélin

Comme les mots peuvent être source d’incompréhension ! Le médecin est fou de joie quand il annonce au malade : « C’est parfait vous avez perdu votre antigène HBS ! »

Car pour lui, lorsqu’il a pris la décision de mettre sous traitement le malade porteur d’hépatite B chronique, il espérait cette première étape vers la guérison qu’est la perte de l’antigène HBS.

Mais pour le malade, la perte de quelque chose est rarement positive. Perte des cheveux, des dents, perte de l’immunité, d’un membre, du goût, de la sensibilité, de la motricité, perte des papiers d’identité !

Alors OUI, cela peut avoir quelque chose d’effrayant de voir un médecin heureux de vous apprendre que vous avez perdu votre Antigène HBS. Ne le cherchez pas !

Dans l’hépatite C, on parle de réponse virologique !

Oui mais voilà la sémantique de l’hépatite B s’est mise en place bien avant les charges virales et alors il n’y avait que les transaminases et les résultats immunologiques, la virologie était alors balbutiante. À cette époque, la disparition de l’antigène HBS dans le sang annonçait l’apparition d’anticorps neutralisants qui allaient bloquer le virus de l’hépatite B.

Le terme est violent et peut déstabiliser le patient mais il faut, comme toujours, expliquer les formules médicales au patient pour qu’il puisse rester connecté avec son hépato et partager sa joie.

« Car qui perd un antigène HBS ne doit pas se retrouver sur les fesses ! »

Il y a encore du chemin pour se comprendre.

Pascal Mélin

On parle de plus en plus de cascades de soins pour évoquer au sein d’une population : le dépistage, les bilans, l’accès aux soins et la guérison. Cette cascade de soins est particulièrement regardée et comparée entre différents services de soins aux addicts. En Alsace, le centre expert a réuni les CSAPA pour analyser l’accès aux soins depuis 2014 date d’arrivée des nouveaux traitements. Ainsi 8 centres ont été impliqués dans cette étude : Ithaque, ALT, Colmar maison des addictions, Strasbourg, Saverne, Sélestat, Wissembourg et Haguenau, ainsi que l’association de patients SOS Hépatites Alsace-Lorraine.

Tous ces centres sont des lieux et des espaces de prise en charge des usagers de drogues. Ainsi les forces ont été mises en commun sur une période donnée pour comptabiliser le nombre de nouveaux usagers de drogue venus.

Puis, le nombre de sérologie VHC faites après proposition, aboutissant aux nombres de positifs.

Combien ont alors été retrouvé virémiques ?

Puis, combien ont été bilanté par un hépato, combien ont débuté un traitement et enfin combien sont guéris ?

Ainsi de 2012 à 2017, ce sont donc 1054 usagers de drogues par voie intraveineuse qui ont été pris en compte dans cette étude. 242 pendant la période « Interféron » et 812 pendant la période AAD. La polytoxicomanie était très fréquente, avec 88% de tabagisme associé et 54% d’alcool.

Ce sont 77% des patients qui ont acceptés une sérologie VHC et 34 % d’entre eux se sont révélés positifs. Puis 3 sur 4 ont eu accès à une recherche d’ARN du VHC qui était positive dans 68% des cas, ce qui correspondait à 140 patients. 101 ont débuté un traitement et 91 furent guéris !

Ce travail dont les chiffres seraient encore meilleurs si on ne s’intéressait qu’à la période avec les nouveaux traitements. Mais ce travail montre surtout la place que peut prendre un service expert en fédérant les centres de soins pour usagers de drogue. Mais ne nous trompons pas, ce ne sont pas les nouveaux traitements qui ont permis de tels résultats, c’est bien l’aboutissement d’une autre politique du soins débuté en Alsace il y a maintenant 20 ans. Une pratique de réseau pour des résultats pratiques, une cascade exemplaire !

Pascal Mélin

Pour en savoir plus : https://www.longdom.org/abstract/impact-of-directacting-antivirals-on-hepatitis-c-cascade-of-care-among-people-who-inject-drugs-18146.html

Ce dernier week-end, la ville de Paris avait installé sur le parvis de l’Hôtel de Ville un « Village Santé ». SOS hépatites était présent pour aller à la rencontre du public parisien venu nombreux profiter du soleil printanier.

Une des belles rencontres de ce week-end fut celle d’un jeune couple venu timidement demander le dépistage du jeune homme seulement :
« Bonjour ! Nous sommes venus vous remercier de tout ce que vous faites. Nous sommes allés nous dépister l’un et l’autre dans un centre de dépistage anonyme et gratuit pour pouvoir avoir des rapports non protégés. En plus du VIH, on nous a proposé le dépistage des hépatites B et C. Et là, on a découvert que j’étais porteuse de l’hépatite C. J’étais alors perdue et j’ai appelé le numéro vert de SOS Hépatites, j’ai longuement parlé avec Véronique qui m’a rassuré et m’a aidé à trouver un hépatologue pour me soigner.
Aujourd’hui, je suis guérie et je voulais vous dire merci ! Mais ne faudrait-il pas dépister mon compagnon ? »

Dans le tourbillon de la prise en charge, on avait oublié de vérifier le statut sérologique de son compagnon. Il avait probablement été dépisté initialement en même temps qu’on l’avait testé pour le VIH… Mais après ? Nous lui avons fait un TROD sur le champ et nous avons pu le rassurer…

SOS rappelle depuis longtemps, que lorsqu’une hépatite virale est découverte dans une famille, il faut dépister tout ceux qui vivent sous le même toit, mais il faut surtout définir si c’est de la responsabilité du médecin traitant ou de l’hépatologue.

Et aujourd’hui, à l’annonce de l’hépatite C, celui qui est le plus apte à gérer la sécurisation de son entourage et de sa famille, c’est le malade non ?

Merci à tout ceux qui nous font confiance.

#dubruitcontrelhepatitec

Pascal Mélin

Madame la Ministre, mesdames et messieurs les politiques, mesdames et messieurs les médecins, voilà ce qu’on pouvait lire hier sur un site qui prône la liberté vaccinale !

En Marche pour la Liberté Vaccinale

Hier, à 17:29

En 1942, les enfants juifs étaient exclus des écoles et des parcs à jeux.
En 2019, les enfants non vaccinés sont exclus des écoles et des parcs à jeux.

Il semblerait que les humains n’ont tiré aucune leçon du passé.

Cette comparaison est insupportable ! La vaccination est dans la loi et ce dans tous les pays démocratiques. Le vaccin est dans l’histoire de la médecine le médicament qui de loin a sauvé le plus de vies.

Mais je me refuse d’argumenter cette comparaison antisémite et choquante.

Cependant, il y a un point sur lequel je vous rejoins, quand des enfants ne sont pas vaccinés ils sont plus faibles ! Allez demander aux populations des Amériques qui ont été décimées par la rougeole si elles n’auraient pas aimé être vaccinées ?

Ces 2500 personnes qui meurent chaque année en France des complications de l’hépatite B ou le million de morts par cancer du foie sur hépatite B que la planète compte chaque année n’auraient-ils pas aimé être vaccinés ?

Ne laissons pas dire ou écrire des confusions historiques qui comparent les vaccins aux heures les plus sombres de notre histoire .

Ce n’est que de la MANIPULATION !

En 2019, être contre la vaccination c’est être pour la MORT !

Facebook doit retirer cette page et ce à la demande de nos politiques.

Pascal Mélin

Chacun son choix, le mien n’est pas hépatologique !

Je vais vous parler d’une communication qui n’est pas tournée vers le futur ou le traitement.

C’est simplement une communication qui rend hommage à l’intelligence et à la quête de la compréhension.

Une équipe de médecins parisiens et bordelais s’est intéressée à la maladie de Crohn, maladie qui a explosé au 20ème siècle.

Actuellement, elle touche 2 millions de personnes dans le monde, surtout dans les pays industrialisés.

La maladie de Crohn ressemble cliniquement à une yersiniose comme celle due à Yersinia Entérocolitica et il existe 160 gènes de susceptibilité dont le gène NOD2 qui est le plus fortement lié.

Le gène NOD2 est retrouvé muté chez 30 à 50% des patients porteurs d’une maladie de Crohn contre 10% dans la population standard. La présence de NOD2 permet une réponse innée par la paroi digestive face à une agression bactérienne !

Hypothèse de l’étude : les grandes épidémies de peste du Moyen-Age ont pu provoquer une pression de sélection des porteurs du gène NOD2.

Ainsi, il y aurait une corrélation entre les épidémies de peste, la prévalence des personnes vivant avec le gène muté NOD2 et la fréquence de la maladie de Crohn dans les pays d’Europe et du pourtour méditerranéen.

Résultats : après de savants calculs, il est prouvé que les épidémies de peste ont exercé une pression de sélection positive sur les personnes mutées NOD2, celles qui s’avéraient les plus résistantes à la peste.

Mais face à des bactéries peu pathogènes il y a alors une réponse inflammatoire anormalement élevée provoquant une maladie de Crohn.

En conclusion : la maladie de Crohn pourrait être le prix à payer aujourd’hui par les populations actuelles pour être issues d’une population ayant résisté à la peste.

Quelle belle démonstration ! Quel travail magnifique, qui ne propose pas de nouveaux traitements, des nouvelles stratégies mais juste de comprendre et de partager.

C’est là toute la philosophie de SOS Hépatites, c’est pourquoi ce travail est mon coup de cœur !

Pascal Mélin