Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

Dans quelques jours se tiendront à Paris les JFHOD 2019 (Journées Francophones d’Hépato gastro-entérologie et d’Oncologie Digestive). Cette année, le thème principal est l’obésité et le pays invité est le Maroc.

Mais aux JFHOD, le Dr Isabelle Rosa de Créteil viendra présenter les résultats de l’observatoire KIDEPIST, elle avait présenté quelques résultats préliminaires lors de notre Forum national à Dijon en novembre dernier.

L’observatoire s’est déroulé de septembre 2017 à septembre 2018 dans 35 centres de l’ANGH (Association Nationale des hépato gastro-entérologues d’Hôpitaux généraux). 504 nouveaux patients consultants pour la prise en charge d’une hépatite C. Ils étaient des hommes dans 63 % des cas, âge moyen de 54 ans, et 50 % avaient une comorbidité (DNID, syndrome métabolique ou antécédents cardio-vasculaire). En analysant les facteurs de risques on retrouvait :
– Anomalies biologiques : 24 %
– Toxicomanie : 33 %
– Transfusion : 4 %
– Incarcération : 4 %
– Migrants : 8 %

Mais chose plus intéressante, qui avait réalisé le dépistage ?
– Médecin généraliste : 40,6 %
– Spécialistes : 23 %
– CSAPA/CAARUD : 13 %
– Milieu carcéral : 3 %
– Service de psychiatrie : 0,6% 

Lors de l’évaluation de la fibrose, on retrouvait qu’un tiers des patients était pré-cirrhotiques ou cirrhotiques.

Cet observatoire est riche d’enseignements car il nous apprend qu’entre 2017 et 2018, les plus actifs dans le dépistage ont été les médecins généralistes, contrairement à ce qu’on pouvait attendre, et que dans 25 % des cas ce dépistage était réalisé suite à des anomalies biologiques, avant l’appartenance à une population à risque. Cependant on est déçu du faible adressage des CSAPA/CAARUD.

Alors que l’on attend les autorisations pour les médecins généralistes de pouvoir prescrire les antiviraux d’action directe sous conditions, les résultats de l’observatoire KIDEPIST doivent éclairer la communication et la place des associations comme SOS Hépatites.

Pascal Mélin

#dubruitcontrelhepatitec

Aujourd’hui, c’est vendredi et c’est jour de Blog ! Il pourrait être facile de parler des femmes car au niveau hépatologique, elles ne sont pas l’égale de l’homme… Elles font 4 fois plus vite une cirrhose en cas de consommation excessive d’alcool ! Et ce, avec beaucoup moins de produit !

Concernant l’hépatite B, elles ont davantage de risques de contamination en commençant par la transmission mère-enfant au cours de l’accouchement.

Mais j’ai pris pour habitude d’animer ce blog à partir de ce que je vis au quotidien alors je voudrais vous parler de la consultation d’hier.

Une jeune femme de 19 ans est hospitalisée pour fatigue intense et amaigrissement, et on découvre qu’elle présente en fait une hépatite B aiguë !

Lorsque je l’informe du diagnostic, elle me regarde avec de grands yeux et me dit : « Mais pourtant j’ai été vaccinée ».

Je regarde son carnet de vaccination qu’elle me tend comme pour justifier de sa bonne foi (oups ou de son bon foie ?) et je constate qu’elle fait partie de ceux qui ont bénéficié d’une vaccination de rattrapage. C’est-à-dire qu’elle n’a pas été vaccinée quand elle était nourrisson et que sa vaccination contre l’hépatite B a été réalisée en rattrapage à l’adolescence.

Oui mais voilà, le vaccin amène une protection efficace dans 95 à 97 % des cas et du coup 3 à 5 % des gens ne sont pas protégés… Et c’est le cas de cette jeune patiente.

La question de nouveau posée est : la vaccination de rattrapage est-elle une protection individuelle ou une protection collective ?!

Je m’explique :

• protection collective : si l’on veut bloquer l’épidémie d’hépatite B il faut que au moins 90 % de la population soit vaccinée, ce qui empêchera le virus de trouver de nouvelles proies et on peut donc accepter que 3 à 5 % des personnes vaccinées ne soient pas protégées ;
• protection individuelle : si l’on vaccine des adultes et que l’on souhaite obtenir une protection individuelle, alors il faut s’assurer d’une efficacité individuelle en vérifiant qu’il y a bien eu apparition d’anticorps protecteurs.

Cette jeune femme doit être suivie ainsi que son entourage et il faut mener une enquête épidémiologique quasi policière, car dans son entourage affectif familial ou sexuel, il y a quelqu’un de porteur chronique de l’hépatite B.

En tout cas dans la mise en place des états généraux de l’hépatite B, les militants devront dire dans quels cas et pour quelles questions on est dans une protection collective et dans quels cas on réfléchit en individuel.

De l’individu au collectif, un vieux débat depuis la révolution française et qui semble visiblement aussi important que l’égalité homme/femme.

Pascal Mélin

Ce titre je l’ai déjà utilisé mais il reste d’actualité ! Car il résume à lui seul mon engagement et celui de nombreux militants de SOS Hépatites.

Certes, il reste 75 000 personnes à dépister, qui ne se savent pas porteuses d’hépatite C, mais il y a aussi 25 000 gueules cassées qui, elles, connaissent leur statut  mais  ne veulent plus entendre parler de traitement, par ignorance de la simplicité et de la réussite des traitements actuels.

Un homme, âgé de 56 ans aujourd’hui, dépisté porteur de l’hépatite C il y a maintenant 30 ans, traité par interféron en monothérapie… Ce traitement fut un échec et il présenta alors une décompensation psychiatrique (ce qui était le cas, dans 30% des cas).

Depuis, il a cherché à oublier, ne pas se souvenir, ne pas regarder les affiches ou ce qui pouvait lui rappeler. Il a changé de région, il a changé de médecin traitant et bien sûr il a supprimé de ses antécédents son hépatite C.

Depuis quelques temps il a perdu beaucoup de poids, il est devenu jaune et a perdu le goût des aliments, enfin des douleurs abdominales sont apparues.

Il a alors été hospitalisé et le diagnostic est tombé : volumineux cancer du foie, inopérable, avec ascite, ce qui le place en stade palliatif.

Quand je le vois chaque matin amaigri au fond de son lit, la colère m’envahit et j’ai envie de crier « Plus jamais ça, aujourd’hui on peut guérir de l’hépatite C ! »

Je voudrais tellement que ce blog soit lu par une des 25 000 personnes qui sont dans la nature, qui se savent porteuses, mais ont encore des à priori sur les traitements, les médecins, les effets secondaires. Je voudrais pouvoir leur dire : venez à SOS Hépatites, écoutez les témoignages des malades guéris ! Essayez le traitement, l’essayer c’est l’adopter et l’adopter c’est guérir.

Pour que cela n’arrive plus jamais, rejoignez-nous et faites du bruit avec nous.

#dubruitcontrelhepatitec

Pascal Mélin

Voilà l’information importante qui resort de ma consultation d’hépatologie du jour : l’ouverture de la pêche c’est dans moins de 10 jours ! Je détiens cette information de trois malades différents !

Avant on parlait hépatite C, mode de contamination, durée de traitement, effets secondaires, accompagnement, éducation thérapeutique, rechute, et une consultation sur trois se finissait avec la rédaction d’un arrêt de travail.

Mais aujourd’hui en 2019, ce n’est plus le cas…

Plus d’amaigrissement, plus de perte de cheveux, plus de dépression, plus de pulsion suicidaire, plus d’examen dermatologique détaillé à la recherche des premiers signes d’intolérance des traitements ancestraux !

Non plus rien de tout ça ! Et à la question : comment allez-vous ? La réponse n’est pas : « j’ai la pêche », mais plutôt, « j’attends la semaine prochaine avec l’ouverture de la pêche ! »

Et cette ouverture de la pêche a envahi la consultation, alors on s’adapte, et on trouve les questions pour nourrir la conversation : « Vous pêchez où ? Comment vous amorcez ? Et vous serez monté comment ? Et en cas de prise de poisson, c’est quoi votre filière d’accès à l’assiette ? Pardon, vous le cuisinerez comment ? »

Parce que pour moi la pêche, c’est plutôt la pêche aux nouveaux malades, porteurs d’hépatite C, où les trouver ? Comment les attirer ? Comment les dépister ? Puis, définir la filière d’accès aux soins.

La seule différence c’est que pour la pêche il faut un permis alors qu’il n’y en a pas pour le dépistage. Du moins pour les médecins, car pour les associations le dossier d’habilitation pour faire des TROD semble plus difficile à obtenir qu’un permis de pêche !

#dubruitpourlouverturedelapeche

Oups pardon !

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

Il est clairement établi maintenant que le nombre de cancers du foie va augmenter régulièrement pour les 10 ans à venir.

Dans les offres de soins actuelles, il y a la greffe, la chimiothérapie, mais il y a aussi la chirurgie.

Car une tumeur quand elle est unique et de taille limitée peut être opérée, mais comme ce cancer survient le plus souvent sur une cirrhose, la question qui reste posée est : « Comment doit-on surveiller un cancer du foie opéré ? »

C’est à cette question qu’une équipe chinoise a tenté de répondre en publiant ses résultats dans le journal JAMA de novembre 2018.

La question se pose de façon importante pour les récidives tardives. L’étude rétrospective a porté sur 734 patients survivants 2 ans après la chirurgie initiale du cancer du foie.

Résultats : 41,3 % des patients ont présenté une récidive tardive à plus de 2 ans. Cette récidive survenait en moyenne à 78 mois (c’est-à-dire 6 ans et demi). Dans 90 % des cas la récidive est hépatique et dans 10 % des cas la récidive est extra-hépatique.

Lorsque l’on analyse les critères favorisant la récidive, on retrouve le sexe masculin, l’existence préalable d’une cirrhose, une tumeur initiale de plus de 5 cm et la présence de nodule satellite initialement.

Mais le facteur prédictif le plus important est l’invasion vasculaire de la tumeur initiale sur la pièce opératoire.

Dans les conclusions de l’équipe, on retrouve que les patients qui ont eu une surveillance régulière (46,2 %) ont une survie globale meilleure que ceux qui n’ont pas eu de surveillance (53,8 %). Cela va sans dire, mais cela va mieux en le disant !

Que doit on en retenir en tant qu’association de patients ?

Le message positif quand on survit à 2 ans est : tout n’est pas gagné mais on a plus d’une chance sur deux d’être guéri, à condition de suivre son état hépatique avec la plus grande régularité !

Cette étude est rétrospective et chinoise mais elle devrait être confirmée par des grandes séries nationales ou européennes. Comment est-il possible d’opérer quelqu’un d’un cancer du foie et dans plus de la moitié des cas, ne pas mettre en place une surveillance secondaire ?

Est-on sûr que les choses sont différentes en France ? Une fois de plus, quand un malade est porteur d’une maladie chronique, il doit être acteur de sa propre surveillance c’est ce que nous répétons depuis 20 ans et nous ne comptons pas nous arrêter !

Pascal Mélin

La journée nationale des hépatites virales du mois de mai aura lieu le 25 septembre en 2019…

Depuis plusieurs années, la Direction Générale de la Santé organise chaque année une journée nationale qui se tient dans les locaux du ministère de la santé.

Elle permet depuis quelques temps de faire un bilan annuel des actions réalisées, de la situation épidémiologique et surtout c’est un temps pour la parole politique. C’est ainsi que différents ministres sont venus annoncer l’accès restreint aux nouveaux traitements, puis le traitement universel ou l’accès aux TROD ou bien encore la primo prescription des traitements en médecine générale sous conditions.

Mais pourquoi passer de mai à septembre ?

Parce qu’en mai il y a des élections européennes et qu’à ce titre l’état a un devoir de réserve et ne prend pas la parole publiquement pendant cette période.

Décidément entre les jours fériés, les ponts et les élections en mai il semble bien difficile de faire du bruit contre les hépatites virales.

Alors ne me dites pas en mai fais ce qu’il te plait car pour faire du bruit il faudra attendre septembre pour se faire entendre…

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

Hépatite C : les effets collatéraux de la semaine hépatites virales en Guadeloupe

Dimanche 17 février, retour à Paris de la semaine de lutte contre les hépatites virales et lancement de l’action Marie-Galante sans hépatite C. Je m’arrête à la première station service pour boire un café lorsqu’une jeune femme m’aborde :

– Bonjour Monsieur, je dois me rendre à Metz, accepteriez-vous de me déposer sur la route ?

– Oui, bien sûr, je rentre en Haute-Marne, je peux vous déposer sur l’A4 avant d’en sortir à Châlons, vous serez alors en direction de Metz, je bois un café et j ‘arrive.

– Oui, merci, pas de soucis, moi et mon chien on vous attend.

Je suis allé prendre mon café puis en revenant j’invite la passagère à monter dans ma voiture avec son chien. En mettant son sac à dos dans le coffre, elle s’exclame en voyant l’autocollant sur mon coffre : « Vous aussi l’hépatite C vous êtes dépisté ? »

Je lui réponds oui, je suis le président de SOS Hépatites et justement je reviens d’une campagne de sensibilisation et de dépistage en Guadeloupe. Elle pose son sac, s’assied côté passager avec son chien à ses pieds, elle semble fatiguée et perdue et elle me dit : « Moi aussi j’ai une hépatite C, mais mon histoire est compliquée, j’ai tapé et c’est comme ça que je l’ai attrapée, on a essayé de me traiter à l’interféron mais j’ai déclaré une maladie auto-immune, un SAPL (syndrome des anti-phospholipides) et ça m’a collé une embolie pulmonaire… On a arrêté le traitement et depuis je suis une loque je m’essouffle pour un rien. Tout ça c’est de la faute à cette foutue hépatite C, je lui en veux et je ne veux plus en entendre parler, depuis je zone … »

Je lui ai alors expliqué que maintenant il y avait des nouveaux traitements, simples à prendre, sans contre-indications avec son SAPL et qu’elle devait le prendre car on pouvait lui garantir l’élimination de son virus et améliorer sa qualité de vie… Je l’ai laissé sur le bord de l’A4, elle m’a promis de revoir un médecin pour parler d’un éventuel traitement…

Pendant la fin du voyage, je réfléchissais et me disais qu’il faut parfois aller loin pour revenir et croiser des gens près de chez soi…

Cette femme devra peut-être sa guérison à la campagne d’information en Guadeloupe et voilà donc un effet collatéral inattendu.

#dubruitcontrelhepatitec

Pascal Mélin

Une journée à Marie-Galante avec toute l’équipe de SOS hépatites Guadeloupe, ça a forcément quelque chose de magique ! Mais la magie ce n’est pas que les plages de sable blanc et les cocotiers, non ! La magie, c’était le lancement de l’action Marie-Galante sans hépatite C !

Nous avons donc réalisé des TROD hépatite B et hépatite C à la population qui venait à notre rencontre. Après toutes ces années, j’ai encore appris aujourd’hui et ce grâce aux malades militants, qui recueillaient les données avant les tests, mais aussi grâce aux patients qui venaient se faire prélever.

Une simple question « Avez-vous déjà été transfusé ? » qui me semble simple et sans équivoque est sans doute plus complexe que l’on ne le croit !

Car si la définition de transfusion est simple – « action de recevoir des produits sanguins ou dérivés du sang », il semble que d’une personne à l’autre le mot transfusion évoque des choses différentes même si pour la plupart la représentation est juste.

On découvre alors :

1/ que pour certains la transfusion correspond au fait d’avoir donné son sang ;

2/ que pour d’autres c’est simplement d’avoir eu une perfusion dans une veine un jour… ;

3/ enfin pour d’autres cela correspond au fait d’avoir eu des prises de sang.

Alors, vous imaginez bien les ambiguïtés de discussion qui en découlent.

Je suis persuadé que ces fausses représentations ne concernent pas que Marie-Galante et ses habitants, mais c’est bien la rencontre de monsieur et madame tout le monde avec les militants actifs engagés dans des actions de dépistage qui permet de faire apparaître ces ambiguïtés.

Il est passionnant de noter que ce sont de telles actions qui font évoluer la représentation des usagers. Et pour que la parole portée puisse rapporter des propos justes et pas simplement nos interprétations, il faut une vigilance de chaque instant et de chaque rencontre…

J’aurais pu vous parler de la phrase « Avez-vous eu des facteurs de risque ? » tout aussi complexe…

Cela fait 20 ans mais vous m’apprenez toujours : Merci !

On ne lâche rien !

#dubruitcontrelhepatitec

Pascal Mélin

À l’occasion de la semaine hépatante en Guadeloupe, il semble nécessaire de s’intéresser aux données récentes concernant l’épidémiologie. Pour cela, on peut se référer à un article du BEH (Bulletin Épidémiologique Hebdomadaire) paru en 2018 dont le monde hépatologique devrait prendre conscience. Cette étude avait pour but d’analyser le sentiment d’information et de dépistage concernant l’hépatite B et C .

Les 4 départements concernés : la Guadeloupe, la Martinique, Cayenne et la Réunion. Il s’agissait d’une enquête téléphonique menée d’avril à novembre 2014. Dans chaque département plus de 2000 personnes étaient retenues par téléphone.

Les résultats sont spectaculaires lorsque les personnes issues du grand public sont interrogées sur leur niveau d’information, plus de 60% s’estiment mal, voire très mal informées ! Le chiffre était encore plus élevé chez les plus jeunes et les moins qualifiés !

Par contre, 30 à 40% de la population interrogée déclarait avoir déjà au moins une fois été dépisté alors qu’en France métropolitaine ce chiffre n’atteignait que 15% pour l’hépatite B et 19 % pour l’hépatite C !

Cette étude va guider nos pas pour aller à la rencontre du public de Guadeloupe et affiner nos messages.

Ces deux chiffres montrent bien que l’on peut être dans un département à haut niveau de dépistage contrairement à la métropole et pour autant s’estimer mal informé !

Le dépistage doit appartenir aux médecins traitants mais en soi il n’est pas suffisant pour obtenir un niveau de sécurité ressenti et déclencher un sentiment d’information correcte.

Voilà notre objectif réaffirmé : du bruit et de l’information !

#dubruitcontrelhepatiteBouC

Pascal Mélin