Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

Chacun son choix, le mien n’est pas hépatologique !

Je vais vous parler d’une communication qui n’est pas tournée vers le futur ou le traitement.

C’est simplement une communication qui rend hommage à l’intelligence et à la quête de la compréhension.

Une équipe de médecins parisiens et bordelais s’est intéressée à la maladie de Crohn, maladie qui a explosé au 20ème siècle.

Actuellement, elle touche 2 millions de personnes dans le monde, surtout dans les pays industrialisés.

La maladie de Crohn ressemble cliniquement à une yersiniose comme celle due à Yersinia Entérocolitica et il existe 160 gènes de susceptibilité dont le gène NOD2 qui est le plus fortement lié.

Le gène NOD2 est retrouvé muté chez 30 à 50% des patients porteurs d’une maladie de Crohn contre 10% dans la population standard. La présence de NOD2 permet une réponse innée par la paroi digestive face à une agression bactérienne !

Hypothèse de l’étude : les grandes épidémies de peste du Moyen-Age ont pu provoquer une pression de sélection des porteurs du gène NOD2.

Ainsi, il y aurait une corrélation entre les épidémies de peste, la prévalence des personnes vivant avec le gène muté NOD2 et la fréquence de la maladie de Crohn dans les pays d’Europe et du pourtour méditerranéen.

Résultats : après de savants calculs, il est prouvé que les épidémies de peste ont exercé une pression de sélection positive sur les personnes mutées NOD2, celles qui s’avéraient les plus résistantes à la peste.

Mais face à des bactéries peu pathogènes il y a alors une réponse inflammatoire anormalement élevée provoquant une maladie de Crohn.

En conclusion : la maladie de Crohn pourrait être le prix à payer aujourd’hui par les populations actuelles pour être issues d’une population ayant résisté à la peste.

Quelle belle démonstration ! Quel travail magnifique, qui ne propose pas de nouveaux traitements, des nouvelles stratégies mais juste de comprendre et de partager.

C’est là toute la philosophie de SOS Hépatites, c’est pourquoi ce travail est mon coup de cœur !

Pascal Mélin

C’est bien sûr du cancer du foie que l’on parle et de son dépistage. Car 90 % des cancers du foie surviennent sur un foie malade et plus particulièrement sur une cirrhose.

C’est pour cela que les recommandations de suivi d’une cirrhose prévoient une échographie tous les 6 mois associée à une prise de sang et à un examen clinique. Le cancer du foie a très mauvaise réputation car il est effroyable quand il est dépisté trop tard.

Dépisté à temps, c’est-à-dire quand il est encore asymptomatique, on peut espérer sauver le malade (qui s’ignore encore).

Mais aujourd’hui les chiffres français nous donnent froid dans le dos : il faut dépister 10 cancers du foie pour que les moyens thérapeutiques actuels nous permettent de sauver une vie !

Le monde du cancer du foie est en pleine explosion à tous niveaux :

1. explosion épidémiologique car il y en a de plus en plus ;
2. explosion du dépistage qui est de mieux en mieux fait, même si c’est encore largement insuffisant ;
3. explosion dans les demandes de greffe du foie ;
4. explosion dans le développement des techniques chirurgicales pour en venir à bout ;
5. explosion des traitements médicaux avec des chimio-embolisations et des chimiothérapies de plus en plus efficaces.

Mais le chiffre reste de 1 sur 10 ! Pour améliorer ce triste résultat il faut à l’autre extrémité améliorer le dépistage du cancer du foie en cas de cirrhose en faisant une échographie tous les 6 mois.

C’est un cheval de bataille pour « SOS Hépatites et maladies du foie » de faire en sorte que, quelque soit la cause d’une cirrhose, le dépistage du cancer du foie puisse être fait dans les meilleures conditions avec en aval la meilleure filière de soins possible.

Encore du plaidoyer et des revendications à porter.

Pascal Mélin

Chaque année, 1 à 3% des gens porteurs d’une hépatite chronique B vont perdre l’Ag HBs, ce qui signifie la guérison puisque la guérison se définit par l’apparition de l’anticorps HBs.

Qui va perdre son Ag HBs ? C’est à cette question que se sont attaqués nos amis alsaciens à partir de la cohorte de patients suivi à Strasbourg et ils viendront présenter leurs résultats en communication orale lors du congrès JFHOD 2019 dans quelques jours.

Pour répondre à la question, les strasbourgeois ont suivi 799 patients de 2006 à 2017 qui spontanément ou après traitement ont perdu leur Ag HBs. Étaient exclus de l’étude, les cirrhotiques, les co-infectés VIH ou VHD et VHC. Et tous par définition étaient infectés depuis plus de 6 mois afin de définir la chronicité.

Les patients étaient pour 53,6% caucasiens, asiatiques à 5,3% et africains à 40%. L’âge moyen de la perte de cet Ag HBs était de 42 ans et la durée moyenne de suivie 12 ans.

Chez 83%, les anticorps Ac HBs sont apparus, témoignant ainsi de la guérison. Les groupes des patients traités ou non étaient comparables. 7 patients ont présenté une production passagère d’ADN viral B et ce jusqu’à 4 ans après la perte de l’ Ag HBs.

L’équipe montre en conclusion que la perte de l’Ag HBs est toujours la preuve d’une évolution favorable en dehors des patients cirrhotiques qui restent à risque de cancérisation. Mais les patients doivent être suivis jusqu’à l’apparition d’anticorps.

Pascal Mélin

Mon téléphone ne veut pas faire de bruit contre l’hépatite C !

Ne vous moquez pas de moi, mais c’est vrai, je m’explique : mon téléphone, comme beaucoup d’autres est équipé d’un correcteur d’orthographe automatique et de la fonction T9.

Je devine déjà le sourire narquois de certains qui pensent : « Si tu as un correcteur d’orthographe tu n’as pas dû l’activer ! »

Et bien si ! Et voilà l’aventure que j’ai constatée et que je vous invite à vérifier à votre tour. Lors d’un texto envoyé à un ami, je voulais lui dire que selon les recommandations d’experts menées par le Pr Dhumeaux quand on pense au dépistage d’un virus, il faut faire les trois (VIH/VHB/VHC).

C’est comme les trois mousquetaires ! Si on pense à un on pense aux trois !

Eh bien, quand je tapais le nom des trois virus, systématiquement mon téléphone écrivait en majuscule le VIH et en minuscule vhc et vhb. Je trouve cette façon de corriger particulièrement inacceptable. Il n’y a pas de virus en majuscule ou en minuscule. Il n’y a que des virus pour lesquels il faut donner un maximum d’informations et permettre un accès universel aux dépistages et aux soins !

Voilà c’est dit ! Et je dis merde à mon téléphone, moi je veux rester dans une campagne bruyante à la sauce mousquetaire !

#dubruitcontrelhepatitec

Pascal Mélin

Dans quelques jours se tiendront à Paris les JFHOD 2019 (Journées Francophones d’Hépato gastro-entérologie et d’Oncologie Digestive). Cette année, le thème principal est l’obésité et le pays invité est le Maroc.

Mais aux JFHOD, le Dr Isabelle Rosa de Créteil viendra présenter les résultats de l’observatoire KIDEPIST, elle avait présenté quelques résultats préliminaires lors de notre Forum national à Dijon en novembre dernier.

L’observatoire s’est déroulé de septembre 2017 à septembre 2018 dans 35 centres de l’ANGH (Association Nationale des hépato gastro-entérologues d’Hôpitaux généraux). 504 nouveaux patients consultants pour la prise en charge d’une hépatite C. Ils étaient des hommes dans 63 % des cas, âge moyen de 54 ans, et 50 % avaient une comorbidité (DNID, syndrome métabolique ou antécédents cardio-vasculaire). En analysant les facteurs de risques on retrouvait :
– Anomalies biologiques : 24 %
– Toxicomanie : 33 %
– Transfusion : 4 %
– Incarcération : 4 %
– Migrants : 8 %

Mais chose plus intéressante, qui avait réalisé le dépistage ?
– Médecin généraliste : 40,6 %
– Spécialistes : 23 %
– CSAPA/CAARUD : 13 %
– Milieu carcéral : 3 %
– Service de psychiatrie : 0,6% 

Lors de l’évaluation de la fibrose, on retrouvait qu’un tiers des patients était pré-cirrhotiques ou cirrhotiques.

Cet observatoire est riche d’enseignements car il nous apprend qu’entre 2017 et 2018, les plus actifs dans le dépistage ont été les médecins généralistes, contrairement à ce qu’on pouvait attendre, et que dans 25 % des cas ce dépistage était réalisé suite à des anomalies biologiques, avant l’appartenance à une population à risque. Cependant on est déçu du faible adressage des CSAPA/CAARUD.

Alors que l’on attend les autorisations pour les médecins généralistes de pouvoir prescrire les antiviraux d’action directe sous conditions, les résultats de l’observatoire KIDEPIST doivent éclairer la communication et la place des associations comme SOS Hépatites.

Pascal Mélin

#dubruitcontrelhepatitec

Aujourd’hui, c’est vendredi et c’est jour de Blog ! Il pourrait être facile de parler des femmes car au niveau hépatologique, elles ne sont pas l’égale de l’homme… Elles font 4 fois plus vite une cirrhose en cas de consommation excessive d’alcool ! Et ce, avec beaucoup moins de produit !

Concernant l’hépatite B, elles ont davantage de risques de contamination en commençant par la transmission mère-enfant au cours de l’accouchement.

Mais j’ai pris pour habitude d’animer ce blog à partir de ce que je vis au quotidien alors je voudrais vous parler de la consultation d’hier.

Une jeune femme de 19 ans est hospitalisée pour fatigue intense et amaigrissement, et on découvre qu’elle présente en fait une hépatite B aiguë !

Lorsque je l’informe du diagnostic, elle me regarde avec de grands yeux et me dit : « Mais pourtant j’ai été vaccinée ».

Je regarde son carnet de vaccination qu’elle me tend comme pour justifier de sa bonne foi (oups ou de son bon foie ?) et je constate qu’elle fait partie de ceux qui ont bénéficié d’une vaccination de rattrapage. C’est-à-dire qu’elle n’a pas été vaccinée quand elle était nourrisson et que sa vaccination contre l’hépatite B a été réalisée en rattrapage à l’adolescence.

Oui mais voilà, le vaccin amène une protection efficace dans 95 à 97 % des cas et du coup 3 à 5 % des gens ne sont pas protégés… Et c’est le cas de cette jeune patiente.

La question de nouveau posée est : la vaccination de rattrapage est-elle une protection individuelle ou une protection collective ?!

Je m’explique :

• protection collective : si l’on veut bloquer l’épidémie d’hépatite B il faut que au moins 90 % de la population soit vaccinée, ce qui empêchera le virus de trouver de nouvelles proies et on peut donc accepter que 3 à 5 % des personnes vaccinées ne soient pas protégées ;
• protection individuelle : si l’on vaccine des adultes et que l’on souhaite obtenir une protection individuelle, alors il faut s’assurer d’une efficacité individuelle en vérifiant qu’il y a bien eu apparition d’anticorps protecteurs.

Cette jeune femme doit être suivie ainsi que son entourage et il faut mener une enquête épidémiologique quasi policière, car dans son entourage affectif familial ou sexuel, il y a quelqu’un de porteur chronique de l’hépatite B.

En tout cas dans la mise en place des états généraux de l’hépatite B, les militants devront dire dans quels cas et pour quelles questions on est dans une protection collective et dans quels cas on réfléchit en individuel.

De l’individu au collectif, un vieux débat depuis la révolution française et qui semble visiblement aussi important que l’égalité homme/femme.

Pascal Mélin

Ce titre je l’ai déjà utilisé mais il reste d’actualité ! Car il résume à lui seul mon engagement et celui de nombreux militants de SOS Hépatites.

Certes, il reste 75 000 personnes à dépister, qui ne se savent pas porteuses d’hépatite C, mais il y a aussi 25 000 gueules cassées qui, elles, connaissent leur statut  mais  ne veulent plus entendre parler de traitement, par ignorance de la simplicité et de la réussite des traitements actuels.

Un homme, âgé de 56 ans aujourd’hui, dépisté porteur de l’hépatite C il y a maintenant 30 ans, traité par interféron en monothérapie… Ce traitement fut un échec et il présenta alors une décompensation psychiatrique (ce qui était le cas, dans 30% des cas).

Depuis, il a cherché à oublier, ne pas se souvenir, ne pas regarder les affiches ou ce qui pouvait lui rappeler. Il a changé de région, il a changé de médecin traitant et bien sûr il a supprimé de ses antécédents son hépatite C.

Depuis quelques temps il a perdu beaucoup de poids, il est devenu jaune et a perdu le goût des aliments, enfin des douleurs abdominales sont apparues.

Il a alors été hospitalisé et le diagnostic est tombé : volumineux cancer du foie, inopérable, avec ascite, ce qui le place en stade palliatif.

Quand je le vois chaque matin amaigri au fond de son lit, la colère m’envahit et j’ai envie de crier « Plus jamais ça, aujourd’hui on peut guérir de l’hépatite C ! »

Je voudrais tellement que ce blog soit lu par une des 25 000 personnes qui sont dans la nature, qui se savent porteuses, mais ont encore des à priori sur les traitements, les médecins, les effets secondaires. Je voudrais pouvoir leur dire : venez à SOS Hépatites, écoutez les témoignages des malades guéris ! Essayez le traitement, l’essayer c’est l’adopter et l’adopter c’est guérir.

Pour que cela n’arrive plus jamais, rejoignez-nous et faites du bruit avec nous.

#dubruitcontrelhepatitec

Pascal Mélin

Voilà l’information importante qui resort de ma consultation d’hépatologie du jour : l’ouverture de la pêche c’est dans moins de 10 jours ! Je détiens cette information de trois malades différents !

Avant on parlait hépatite C, mode de contamination, durée de traitement, effets secondaires, accompagnement, éducation thérapeutique, rechute, et une consultation sur trois se finissait avec la rédaction d’un arrêt de travail.

Mais aujourd’hui en 2019, ce n’est plus le cas…

Plus d’amaigrissement, plus de perte de cheveux, plus de dépression, plus de pulsion suicidaire, plus d’examen dermatologique détaillé à la recherche des premiers signes d’intolérance des traitements ancestraux !

Non plus rien de tout ça ! Et à la question : comment allez-vous ? La réponse n’est pas : « j’ai la pêche », mais plutôt, « j’attends la semaine prochaine avec l’ouverture de la pêche ! »

Et cette ouverture de la pêche a envahi la consultation, alors on s’adapte, et on trouve les questions pour nourrir la conversation : « Vous pêchez où ? Comment vous amorcez ? Et vous serez monté comment ? Et en cas de prise de poisson, c’est quoi votre filière d’accès à l’assiette ? Pardon, vous le cuisinerez comment ? »

Parce que pour moi la pêche, c’est plutôt la pêche aux nouveaux malades, porteurs d’hépatite C, où les trouver ? Comment les attirer ? Comment les dépister ? Puis, définir la filière d’accès aux soins.

La seule différence c’est que pour la pêche il faut un permis alors qu’il n’y en a pas pour le dépistage. Du moins pour les médecins, car pour les associations le dossier d’habilitation pour faire des TROD semble plus difficile à obtenir qu’un permis de pêche !

#dubruitpourlouverturedelapeche

Oups pardon !

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

Il est clairement établi maintenant que le nombre de cancers du foie va augmenter régulièrement pour les 10 ans à venir.

Dans les offres de soins actuelles, il y a la greffe, la chimiothérapie, mais il y a aussi la chirurgie.

Car une tumeur quand elle est unique et de taille limitée peut être opérée, mais comme ce cancer survient le plus souvent sur une cirrhose, la question qui reste posée est : « Comment doit-on surveiller un cancer du foie opéré ? »

C’est à cette question qu’une équipe chinoise a tenté de répondre en publiant ses résultats dans le journal JAMA de novembre 2018.

La question se pose de façon importante pour les récidives tardives. L’étude rétrospective a porté sur 734 patients survivants 2 ans après la chirurgie initiale du cancer du foie.

Résultats : 41,3 % des patients ont présenté une récidive tardive à plus de 2 ans. Cette récidive survenait en moyenne à 78 mois (c’est-à-dire 6 ans et demi). Dans 90 % des cas la récidive est hépatique et dans 10 % des cas la récidive est extra-hépatique.

Lorsque l’on analyse les critères favorisant la récidive, on retrouve le sexe masculin, l’existence préalable d’une cirrhose, une tumeur initiale de plus de 5 cm et la présence de nodule satellite initialement.

Mais le facteur prédictif le plus important est l’invasion vasculaire de la tumeur initiale sur la pièce opératoire.

Dans les conclusions de l’équipe, on retrouve que les patients qui ont eu une surveillance régulière (46,2 %) ont une survie globale meilleure que ceux qui n’ont pas eu de surveillance (53,8 %). Cela va sans dire, mais cela va mieux en le disant !

Que doit on en retenir en tant qu’association de patients ?

Le message positif quand on survit à 2 ans est : tout n’est pas gagné mais on a plus d’une chance sur deux d’être guéri, à condition de suivre son état hépatique avec la plus grande régularité !

Cette étude est rétrospective et chinoise mais elle devrait être confirmée par des grandes séries nationales ou européennes. Comment est-il possible d’opérer quelqu’un d’un cancer du foie et dans plus de la moitié des cas, ne pas mettre en place une surveillance secondaire ?

Est-on sûr que les choses sont différentes en France ? Une fois de plus, quand un malade est porteur d’une maladie chronique, il doit être acteur de sa propre surveillance c’est ce que nous répétons depuis 20 ans et nous ne comptons pas nous arrêter !

Pascal Mélin

La journée nationale des hépatites virales du mois de mai aura lieu le 25 septembre en 2019…

Depuis plusieurs années, la Direction Générale de la Santé organise chaque année une journée nationale qui se tient dans les locaux du ministère de la santé.

Elle permet depuis quelques temps de faire un bilan annuel des actions réalisées, de la situation épidémiologique et surtout c’est un temps pour la parole politique. C’est ainsi que différents ministres sont venus annoncer l’accès restreint aux nouveaux traitements, puis le traitement universel ou l’accès aux TROD ou bien encore la primo prescription des traitements en médecine générale sous conditions.

Mais pourquoi passer de mai à septembre ?

Parce qu’en mai il y a des élections européennes et qu’à ce titre l’état a un devoir de réserve et ne prend pas la parole publiquement pendant cette période.

Décidément entre les jours fériés, les ponts et les élections en mai il semble bien difficile de faire du bruit contre les hépatites virales.

Alors ne me dites pas en mai fais ce qu’il te plait car pour faire du bruit il faudra attendre septembre pour se faire entendre…

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin