LE FOIE DANS LE MONDE…

Si l’on pose la question suivante : « Foie, diabète, maladie cardio-vasculaire, maladie pulmonaire – faites un quarté pour mettre ces pathologies par ordre de fréquence ! » La population générale et bon nombre de soignants se tromperaient à tous les coups.

Regardons les chiffres officiels des maladies chroniques dans le monde et des décès qu’elles engendrent :

1/ Diabète : 422 millions de malades pour 1,6 million de décès annuels.

2/ Maladie cardio-vasculaire : 540 millions de malades pour 17,7 millions de décès annuels.

3/ Maladie pulmonaire : 650 millions de malades pour 6,1 millions de décès annuels.

4/ Maladie du foie : 844 millions de malades pour 2,2 millions de décès annuels.

Et vous, auriez-vous eu le quarté dans l’ordre ? En réalité vous auriez surement le quarté du coté du nombre de décès annuels qui commence par le cardio-vasculaire puis le poumon.

En effet, dans nos représentations de l’importance d’une maladie on confond le nombre de morts avec l’ampleur de l’épidémie. Alors que les maladies du foie sont plus fréquentes que les maladies cardiovasculaires, elles sont moins mortelles. Ces résultats ont été publié dans la revue Lancet mais ils montrent bien qu’il faut se méfier de nos croyances.

Et puis les maladies du foie avant le stade des complications sont beaucoup plus silencieuses que les maladies pulmonaires ou cardio-vasculaires ! C’est pour ça que nous on a choisi de faire du bruit !

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

PÉNURIE DE VACCINS ET DE MÉDICAMENTS : LES INQUIÉTUDES DE FRANCE ASSOS SANTÉ

Pénurie de vaccins et de médicaments : les inquiétudes de France Assos Santé confirmées par une enquête exclusive

 

France Assos Santé publie ce jour les résultats d’une enquête exclusive réalisée par l’institut BVA auprès d’un échantillon de 955 personnes représentatif de la population française. Des résultats inquiétants, qui pointent les difficultés récurrentes d’accès à certains vaccins et médicaments pour des millions de Français, et leurs conséquences directes sur leur santé et leur qualité de vie. Décryptage.

Un Français sur quatre a déjà été confronté à une pénurie de médicaments.

C’est le principal enseignement de cette enquête : nous sommes face à un phénomène récurrent et massif. 25% des répondants se sont en effet déjà vus refuser la délivrance d’un médicament ou d’un vaccin pour cause de pénurie. Ce taux monte à 31 % pour les personnes atteintes par une affection longue durée (ALD),

Un impact délétère sur le suivi du traitement, la qualité de vie des personnes et la santé publique.

45% des personnes confrontées à ces pénuries ont été contraintes de reporter leur traitement, de le modifier, voire d’y renoncer ou de l’arrêter complètement. Une situation jugée anxiogène par 21% des répondants (41% pour les personnes en ALD). Avec à la clé des conséquences potentiellement graves : augmentation des symptômes dans 14% des cas, erreurs dans la prise de médicaments de substitution (4%) et plus inquiétant encore, hospitalisation nécessaire pour une personne sur vingt (4% en population générale, 5% pour les personnes en ALD). Dans plus d’un cas sur trois (36%),ces ruptures d’approvisionnement concernent des vaccins.

« Au-delà du risque évident pour la santé individuelle des personnes, ces pénuries de vaccins constituent une menace potentielle pour la santé publique » rappelle Alain Michel Ceretti, président de France Assos Santé.

Les industriels considérés par les répondants comme les principaux responsables des pénuries

56% des Français attribuent la raison de la pénurie aux industriels du médicament, qui privilégieraient la production de certains médicaments ou vaccins au détriment d’autres. Les pouvoirs publics (13%) et les grossistes répartiteurs (14%) sont également mis en cause,

Pour France Assos Santé, les industriels sont en effet très largement responsables de ces pénuries, principalement dues à des stratégies financières contestables(1), à un désengagement de certains médicaments(2) et à une concentration des sites de productions(3). Des mesures correctrices sont annoncées de longue date (stocks de sécurité, sites back-up, recherche de fournisseurs alternatifs(4)) mais aucune n’a réellement été mise en œuvre avec succès.

« Nous demandons aux pouvoirs publics et aux autorités de régulation de faire leur travail, et qu’enfin les politiques publiques soient harmonisées à l’échelle européenne », explique Alain Michel Ceretti.

Les mécanismes de fixation des prix, le conditionnement et l’association de traitements et de vaccins diffèrent en effet très largement d’un pays à l’autre, entravant de fait une répartition adaptée et cohérente des produits de santé au sein de l’Union Européenne.

France Assos Santé demande une régulation plus efficace de la part des autoritéssanitaires nationales et européennes. Nous demandons une information claire et transparente sur les causes de ces ruptures, les plans de gestion des pénuries (PGP) mis en place, ainsi que sur les sanctions imposées en cas de manquement aux obligations de notification et de mise en œuvre de ces plans.

(1) En 2017, la situation de pénurie en vaccin VPP 23 a fait suite à des choix stratégiques des laboratoires Sanofi Pasteur et MSD Vaccins (arrêt de commercialisation du vaccin PNEUMO 23) et conduit à un déficit de la couverture des patients immunodéprimés

(2) En 2014, le laboratoire Sanofi-Aventis a arrêté la commercialisation des 3 dosages de la spécialité EXTENCILLINE poudre et solvant pour suspension injectable (benzathine benzylpénicilline), utilisée notamment dans le traitement de la syphilis et en pédiatrie dans la prophylaxie de la rechute des rhumatismes articulaires aigus.

(3) Les vaccins monovalents adulte contre l’hépatite B ont connu des tensions d’approvisionnement de janvier 2017 à mars 2018 en raison d’un incident sur une unique chaine de production approvisionnant toute l’Europe (laboratoire GSK)

(4) Atelier presse du 20 mai 2014, page 15

Contact presse :

Antoine Henry – Tél. : 01 40 56 94 42 / 06 18 13 66 95 – ahenry@france-assos-sante.org

UN(E) CHARGÉ(E) DE MISSION

LA FÉDÉRATION SOS HÉPATITES RECHERCHE

UN/UNE CHARGÉ(E) DE MISSION ANIMATION DU RÉSEAU

Mis à jour le 22/01/2019

POSTE POURVU

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L’Association « SOS HÉPATITES FÉDÉRATION », fondée en novembre 1998, groupe des associations et des délégations ayant pour but la prévention, l’information, la solidarité, la défense de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, les maladies du foie, quels que soient les virus et les modes de contamination, ainsi que la promotion de la recherche.

MISSION
Le(a) Chargé(e) de mission animation du réseau est en contact régulier avec l’ensemble du réseau interne (associations régionales et délégations) pour soutenir la mise en œuvre d’actions en région pour les valoriser et les mutualiser.

ACTIVITES PRINCIPALES
Sous l’autorité du Directeur de SOS Hépatites Fédération
Animation
• Assurer l’appui méthodologique et logistique des projets des associations régionales et délégations
• Structurer et construire les projets communs du réseau
Coordination
• Gérer les demandes de subventions ou de financement à l’échelle communale, régionale voire nationale
• Assurer le suivi des projets et le respect des conventions partenariales
Valorisation
• Contribuer à l’information des actions du réseau, à la création et à la mise à jour des outils d’information SOS Hépatites
• Participer à l’animation des temps forts de l’association (Universités, Journée Nationale contre les hépatites, Forum national, Journée Mondiale contre les hépatites…)

PROFIL

Formation Bac+3 voire plus en Gestion, Santé
Débutant accepté
Expérience indispensable :
• gestion de projets
Expérience, connaissances appréciées dans le monde de la santé publique
Compétences et qualités
• Qualités rédactionnelles et de synthèse
• Qualités relationnelles, goût pour le travail en équipe
• Autonomie, créativité et force de proposition
Langues : Français, Anglais apprécié

Contrat : CDD de 6 mois, pouvant déboucher sur un CDI
Statut : employé
Lieu: Siège (Montreuil)
Date de prise de poste : dès que possible
Salaire et avantages :
2 200 € bruts mensuels
• Prise en charge du transport domicile-lieu de travail (50%)
• Mutuelle (66%)
• Tickets Restaurant (à 50%)

CANDIDATURE
Merci d’envoyer CV + lettre de motivation et des références (idéalement 3) en précisant en objet du mail « Poste de Chargé de mission 2019 » à direction@soshepatites.org

MERCI DE PRECISER VOS DATES DE DISPONIBILITÉ

 

VACCIN CONTRE L’HÉPATITE B : LES PARENTS SONT ENFIN SOULAGÉS…

Le vaccin contre l’hépatite B a été rendu obligatoire dans le calendrier vaccinal des nourrissons. On se souvient des remous avant cette décision mais de façon surprenante les revendications se sont rapidement atténuées.

Il y a quelques jours j’ai croisé un pédiatre libéral avec qui j’ai échangé sur le sujet de la vaccination des nourrissons voici ce qu’il m’a dit :

« Contre toute attente les parents n’en parlent plus, autant auparavant j’étais assailli de questions autant maintenant c’est moi qui leur demande s’ils ont des questions ! J’ai beaucoup réfléchi et il me semble qu’avant les parents étaient devant un choix impossible lorsqu’on leur demandait leur autorisation pour réaliser le vaccin contre l’hépatite B. Ils posaient des questions, hésitaient, se renseignaient, ne comprenant pas toujours les arguments des uns et des autres. Aujourd’hui, ils semblent soulagés, oui c’est ça le mot juste soulagé. L’état a tranché et rendu la vaccination obligatoire donc la question n’existe plus. »

Cette discussion m’a fait réfléchir, il y a quelques temps j’enviais les pays nordiques qui avec beaucoup de pédagogie ont réussi à convaincre leur population de se laisser vacciner volontairement.

Au fond de moi je pestais de la situation française car il me semblait que rendre une vaccination obligatoire était un échec de santé publique.

Finalement il semblerait bien que l’obligation vaccinale soit rassurante pour les parents. Décidément il est difficile de comparer les peuples latins et les peuples du nord.

Pascal Mélin

ON VA RÉGLER ÇA VITE FAIT !

Jamais je n’aurais cru prononcer une telle phrase concernant l’hépatite C il y a dix ans.

Mais hier, lorsque j’ai fait cette déclaration je me suis entendu et ça m’a donné le vertige.

Imaginez la situation : une réfugiée enceinte de 7 mois était venue faire suivre la fin de sa grossesse et accoucher dans notre établissement.

Ses bilans sérologiques sont réalisés, et on découvre que la patiente est porteuse d’une hépatite C !

Elle est virémique, on rassure les gynécologues, les pédiatres et la patiente à qui l’on promet un traitement et la guérison quelques mois après son accouchement.

On demande à son médecin traitant de réaliser le dépistage de son compagnon et contre toute attente on découvre que celui-ci est porteur d’hépatite B et pas d’hépatite C.

Hier, je le recevais pour faire le point sur son hépatite B en essayant de le rassurer quand il m’annonce l’accouchement de sa femme et la naissance de son fils en me demandant qu’allez vous faire pour l’hépatite C ?

Et c’est là que j’ai déclaré : on va régler ça vite fait !

Cette phrase résume à elle seule le chemin parcouru !

Il y a dix ans, de tels propos auraient été inconcevables, j’aurais probablement dit : « On va la laisser souffler après son accouchement et on débutera un traitement d’un an pour essayer de la guérir ».

Il était important pour moi de partager cette histoire, car au delà de la satisfaction de l’annonce je suis certain d’énoncer une vérité lorsque je dis à quelqu’un : on va régler ça vite fait !

Je rêve de pouvoir dire un jour la même chose à son mari.

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

P.S : À tous ceux qui seraient inquiets, rassurez-vous, il est prévu de vacciner la maman et également le bébé !

CANCER DU FOIE : L’INÉGALITÉ DE L’OFFRE DE SOINS…

Le cancer du foie reste effroyable à l’échelon mondial, par ordre de fréquence il est le 5ème chez l’homme et le 7ème chez la femme et comme il est très peu guérissable, c’est la deuxième cause de décès par cancer dans le monde !

Les seules guérisons enregistrées sont dans des pays riches.

Et pourtant à SOS Hépatites nous avons constaté des disparités en écoutant les témoignages de chacun des malades en région.

Les disparités régionales sont majeures et il n’y en a pas autant pour les autres cancers.

Dans le top 5 en France : sein, colon, prostate, poumon, ORL. Le cancer du foie a longtemps été le parent pauvre de la cancérologie mais en quelques années les progrès ont été fulgurant, accès à la greffe, la chimio-embolisation, les radiothérapies stréotaxiques, les chimios palliatives, l’amélioration des techniques de tumorectomie, etc…

Pourtant les plateaux techniques sont incomplets dans beaucoup de régions et c’est ce que dénonce SOS Hépatites. Même si nous comptons bien faire reculer l’hépatite C grâce à la campagne bruyante, il faudra encore plusieurs années avant de voir l’épidémie de cancer du foie reculer. Il est donc particulièrement important d’harmoniser les plateaux techniques.

Voici 3 cartes publiées dans la revue Hépatol en 2017 par le Dr Goutté.

Elles sont simples de lecture et montrent bien que ce n’est pas dans les régions où il y a le plus de cancers du foie que la survie est la meilleure. Le pourcentage des malades étant pris en charge dans un projet curatif varie de 10 % à 25%.

Voilà pourquoi je voulais commencer l’année 2019 par cette revendication.

Car faire du bruit contre l’hépatite C, c’est faire entendre également le cancer du foie.

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

PÉNURIE DE VACCIN…

On nous a annoncé pour Noël une nouvelle pénurie de vaccins, mais cette fois ce n’est pas le vaccin de l’hépatite B, c’est le vaccin de la grippe qui est concerné.
On croyait les Français réticents à l’idée même de se faire vacciner contre la grippe et les chiffres semblent dire le contraire.
La France avait commandé 9 millions de doses de vaccin contre la grippe et avant même le début de l’épidémie, les stocks sont épuisés ! Ce qui signifie une augmentation de plus de 10% des vaccinations réalisées.
Mais je voudrais comprendre cette brusque évolution, deux hypothèses sont retenues :

  1. La première : plusieurs régions françaises expérimentent la vaccination par les pharmaciens, ce qui pourrait expliquer l’engouement grâce à cet accès à la vaccination plus facile. Mais ce n’est pas dans ces régions que la pénurie est la plus importante. Et il faut toujours aller jusqu’à la pharmacie !
  2. La deuxième : cette année la pédagogie a payé, les Français ont mieux compris l’intérêt de se faire vacciner pour se protéger soi-même mais également l’entourage. Pourtant il n’y a pas eu plus de communication cette année ! La campagne a-t-elle été mieux relayée ? Pourtant SOS Hépatites rappelle depuis plus de 10 ans les recommandations officielles, qui consistent à vacciner contre la grippe toutes les personnes ayant une maladie grave du foie.

En effet, ces patients ont un système immunitaire défaillant et sont encore plus à risques de complications, voire de décès en cas de grippe. Allez, c’était Noël, laissez moi rêver que c’est la deuxième hypothèse qui est la bonne, on a enfin compris le concept de vaccination : une action individuelle pour une protection collective !

L’année dernière, la grippe a tué 13 000 personnes, même si dans bon nombre de cas il ne s’agissait que de décès qualifiés de précoces, ce chiffre reste inacceptable !

Pascal Mélin
P.S : il n’y a plus de pénurie sur le vaccin de l’hépatite B vous pouvez y aller !

2019 POUR UN FOIE NEUF !

Certains pourront sourire devant ce slogan mais pourtant il veut simplement rendre hommage à ceux qui attendent une transplantation hépatique et à ceux qui porteurs d’une maladie du foie n’ont pas la chance d’être encore là en 2019.

Toute cette année 2018 nous avons voulu faire entendre la voix de SOS Hépatites et la voix des malades.

Nous étions sur les grands moments d’hépatologie et sur les congrès, et au quotidien à Montpellier, Marseille, Angers, Strasbourg, Nevers, Dijon, Charleville ou Paris, nos actions étaient multiples et se démultipliaient grâce à la campagne bruyante.

Le dépistage universel est en marche, l’accès aux traitements de l’hépatite C pour tous les médecins devrait être annoncé fin janvier.

Mais nous, nous annonçons l’organisation des premiers états généraux sur l’hépatite B. Nous allons également relever le défi du dépistage du cancer du foie et l’homogénéisation des parcours de soins au niveau national.

Et pendant l’année 2019 nous devons aussi nous mettre en ordre de marche pour faire reconnaître la NASH comme la nouvelle épidémie hépatologique qui va nous toucher de plein fouet. De nouvelles actions vont se mettre en place et de nouveaux malades vont découvrir leur appartenance au monde des hépatants.

Nous continuerons de faire du bruit pour nous faire entendre !

2019 pour des foies neufs !

SOS Hépatites continue.

Pascal Mélin

SI L’ASPIRINE PROTÉGEAIT AUSSI DU CANCER DU FOIE…

Tout le monde connait l’utilisation des baby doses d’aspirine dans la protection secondaire des accidents cardio-vasculaires ou des infarctus. Mais si l’on vous disait que cela protège aussi du cancer du foie vous seriez un bon nombre à éclater de rire ! Rassurez vous un bon nombre d’hépatologues éclatent de rire aussi. Et oui, il y a des hépatos qui rient, j’en ai vu !

Bref, une étude a été menée aux USA portant sur deux énormes cohortes prospectives de suivi d’une population de professionnels de santé (plus de 172 000 personnes). Cette étude a regardé la consommation d’aspirine, sa durée, la dose et le risque de CHC (Carcinome HépatoCellulaire) et tout cela en tenant compte de l’âge, de l’IMC, du diabète, de l’alcool, du tabac, du café, une enquête diététique, la prescription de metformine ou de statine.

Les résultats sont sans appel :

Une prise régulière de 70mg d’aspirine peut aller jusqu’à réduire de 50% le risque de CHC après 10 ans d’utilisation mais, en cas d’arrêt, au bout de 8 ans le risque redevient identique à une population qui ne prend pas d’aspirine.

Cette simple communication doit nous amener à voir plus loin.

On pourrait imaginer de nouvelles recommandations :

Face à une maladie du foie évolutive, on préconiserait l’utilisation d’aspirine pour limiter les risques d’apparition d’un cancer du foie.

Et on pourrait même l’utiliser sur les cirrhoses à condition qu’il n’y ait pas de risque hémorragique, et quid de l’intérêt après une prise en charge du cancer du foie réussi.

Et oui, de telles études méritent des contrôles mais ça va bousculer nos représentations !

Pascal Mélin

UN MALADE POUR UN MÉDECIN !

Les chiffres sont là, il reste un peu plus de 100 000 malades à prendre en charge de leur hépatite C, 25 000 malades qui se connaissent déjà porteurs et 75 000 nouveaux malades !

Mais ce chiffre de 75 000 malades est magique !

Pourquoi ? Et bien c’est simple, parce qu’il y a en France environ 75 000 médecins généralistes !

Et moi, en ces fêtes de fin d’année 2018 je ferais bien une demande au Père Noël :

« Père Noël, peux-tu souffler à l’oreille de chaque médecin généraliste qu’il lui suffirait de trouver un malade porteur d’hépatite C et de le guérir ! »

75 000 médecins pourraient chacun dépister 1 seul patient ce qui ferait 75 000 malades et donc 75 000 guéris .

L’équation n’est pas aussi simple mais on a le droit de rêver non ?

L’accès aux soins universels pour tous les malades porteurs d’hépatite C et la disparition de l’hépatite C de France pour 2025 ça pourrait commencer par une belle histoire de Noël, non ?

Pascal Mélin

RELISEZ-MOI AVANT LE RÉVEILLON DE NOËL !

Cette année, j’ai décidé de ne pas vous faire culpabiliser sur les huîtres, le foie gras, la poularde ou la bûche de Noël. Il n’y aura pas cette année un mot sur la cirrhose du Père Noël. Je n’essayerai pas non plus de vous faire culpabiliser sur la famine dans le monde, pourtant je pourrais !

Non, cette année je voudrais juste vous parler d’un article paru dans la revue Jama le 26 décembre.

La société américaine d’hépatologie (AASLD) avait émis des recommandations en 2012 et elle vient d’en faire une version mise à jour en 2018 tout comme le Royaume-Uni ! Les dernières données épidémiologiques estiment que 25% de la population sera touchée par la NASH au cours de sa vie et ce, fortement lié au diabète, à l’augmentation des graisses dans le sang et à l’obésité.

L’épidémiologie insiste sur le lien très fort avec les maladies cardio-vasculaire. En Europe, nos recommandations de 2016 proposaient de faire un test de dépistage de la NASH pour tous diabétiques de plus de 50 ans ou atteints de syndrome métabolique, il faudra également évaluer la consommation d’alcool autre facteur de stéatose.

Mais comment dépister ? Par une simple échographie et des tests sanguins.

Le dépistage en population générale n’est pas recommandé et n’est pas coût/efficace.

L’évaluation, quand elle est nécessaire, peut se faire avec l’échographie et des scores simples comme le FIB4 ou le score NFS.

Quel traitement ? La base de la prise en charge s’appuie sur la perte de poids et les changements des habitudes avec des règles hypocaloriques et l’augmentation de l’activité physique.

Les traitements pour l’instant sont réservés aux patients ayant des NASH sévères prouvées par biopsie hépatique. Les statines peuvent être utilisées pour faire diminuer le cholestérol mais nous sommes en attente de nouvelle drogues qui sont en développement.

Bonne appétit et Joyeux Noël tout de même !

PS : Promis, le 21 décembre 2019, je vous parlerai de la journée mondiale de l’orgasme !

Pascal Mélin

LA GREFFE ÇA EXPLOSE !

Une fois n’est pas coutume c’est l’édito de la prestigieuse revue « Nature » qui a retenu mon attention. Toutes les alarmes sont aux rouges car le nombre de prélèvements d’organes continue de baisser en France, on devrait annoncer en fin d’année 2018 un retard de plus de 120 prélèvements par rapport à 2017 et ce malgré toutes les lois et tous les efforts fournis par les équipes médicales !

La pénurie de greffons semble donc un vrai problème pour les années à venir c’est pourquoi les chercheurs se sont mis comme priorité les xénogreffes.

C’est-à-dire être capable de faire des greffes entre espèces différentes, et si un jour on met au point la greffe humaine à partir d’organes de cochon le problème de pénurie serait réglé !

Pour l’instant on tente des greffes entre singe et cochon.

Ainsi la société internationale de transplantation cardiaque et pulmonaire a donné des objectifs aux chercheurs : il faut que 60% des primates transplantés avec des organes de cochons survivent avant que l’on puisse imaginer ce type de transplantation pour l’homme !

Jusqu’alors les greffes entre babouin et porc n’avaient pas survécu plus de 57 jours ! Là, l’équipe allemande grâce à des modifications génétiques portant sur les greffons et l’amélioration des techniques anti rejets a pu obtenir des résultats époustouflants.

14 babouins ont été inclus dans l’étude mais seul 5 ont bénéficié du traitement le plus agressif. 1 est mort de thrombose à 51 jours, 2 ont été sacrifié pour les besoins de l’étude et les deux derniers ont survécu 182 et 195 jours.

Ces résultats spectaculaires ont été présentés le 12 décembre dernier par l’équipe du chercheur Allemand Christophe Knosalla dans l’édito de la revue Nature.

Il faudra que d’autres équipes confirment ces résultats mais l’espoir de la xénogreffe se rapproche même si des inquiétudes persistent sur la possible transmission de virus porcin à l’homme ou bien encore des réflexions sur des problèmes éthiques ou religieux…

Cela promet encore de belles conversations éthiques et des débats de société, il n y a pas que la PMA ! Depuis le temps que l’on dit que tout est bon dans le cochon !

Pascal Mélin