JE NE VEUX PAS DIRE MERCI AUX TERRORISTES !

Je ne veux pas dire merci aux terroristes !

C’est la phrase que j’ai entendu mercredi dernier à ma consultation.

Je recevais un patient atteint d’une maladie hépatique grave sur liste d’attente pour accéder à une greffe du foie. Son état se dégradait régulièrement et l’attente semblait bien longue et c’est là que le patient m’a déclaré : « Docteur j’ai hâte d’être greffé mais j’espère si je suis greffé ne pas avoir à dire merci aux terroristes ! »

Je ne comprenais pas et je lui demandais donc : « De quoi parlez-vous, je ne comprends pas ? »

– « Et bien docteur vous avez entendu il y a eu un attentat à Strasbourg, il y a eu 3 morts mais ils ont annoncé aussi qu’il y avait quelqu’un en coma dépassé ! Et ça c’est bon pour moi non ? Car si j’ai bien compris se sont les personnes en coma dépassé qui peuvent devenir donneurs d’organes. »

– « Oui c’est vrai vous avez raison. »

– « Donc ce que je dis docteur si on m’appelle demain pour être greffé j’espère que ce ne sera pas à partir de cette pauvre personne sinon cela voudrait dire que je devrais remercier les terroristes ! »

– « Ah oui je comprends mieux votre phrase. »

– « Vous comprenez, j’ai honte et j’ai peur à la fois ! C’est fou que pour pouvoir survivre il faut attendre le malheur des autres. Mais là c’est trop ! Je ne veux pas attendre des fusillades. On m’a dit que suite aux attentats de Nice il y avait eu plusieurs prélèvements d’organes, c’est vrai docteur ? »

– « Je n’en sais rien mais l’accès à la greffe passe souvent par le malheur d’une autre personne et de sa famille, mais ne culpabilisez pas, ne vous torturez pas, mettez votre énergie à rester dans le meilleur état de santé possible pour ne pas rater la greffe tant attendue ! »

C’est vrai que ce dilemme est effroyable, heureusement que la greffe est protégée par l’anonymat du don.

Pascal Mélin #dubruitcontrelhepatitec

OÙ EN EST LA CAMPAGNE DE DÉPISTAGE 2018 ?

20e FORUM NATIONAL SOS HÉPATITES

Où en est la campagne de dépistage 2018 ?

Hélène FONTAINE, hépatologue, Hôpital Cochin, Paris & Comité d’Administration AFEF, INTERVIEWDIAPORAMA 

#DUBRUIT CONTRELHEPATITEC

Pour accéder à l’ensemble des diaporamas, restitutions et interviews du 20e Forum national SOS hépatites : RETROUVEZ L’HÉPATANTE DE NOVEMBRE

INSCRIVEZ-VOUS À NOTRE LETTRE MENSUELLE

 

QUAND LE CANCER DU FOIE VIENT BOUSCULER LES GREFFES…

QUAND LE CANCER DU FOIE VIENT BOUSCULER LES GREFFES…

Depuis trois ans, le cancer du foie a vu sa prise en charge révolutionner l’hépatologie.

Passant derrière les progrès de l’hépatite C, l’hépatocarcinome (synonyme de cancer du foie) a quitté sa réputation palliative pour bénéficier du développement de stratégies thérapeutiques de mieux en mieux codifiées.

Chirurgie, radiothérapie, chimio-embolisation, chimiothérapie ont maintenant toute leur place.
Mais il y a aussi la greffe du foie qui a été tenté dans un certain nombre de cas et qui permet de guérir radicalement du cancer du foie, si celui-ci ne s’est pas disséminé.

Mais les chiffres sont là et on ne peut les nier : 38% des patients en attente de greffe hépatique le sont sur une indication de cancer du foie.

On peut dire sans mentir que le cancer du foie vient bousculer la liste d’attente de greffe et les modes d’attribution des greffons.

En effet, le temps d’attente d’une greffe pour une cirrhose virale B ou C grave ou bien encore une cirrhose alcoolique n’est pas celui d’un cancer du foie.

La progression de la maladie n’est pas la même et donc le rapport à la temporalité est différent.
Les équipes s’adaptent et de plus en plus de patients bénéficient de thérapies combinées. L’exemple type est la réalisation de chimio-embolisation, première pour ralentir la progression d’une tumeur en attendant la greffe…

Ce chiffre de 38% de patients en attente de greffe pour atteinte cancéreuse devrait encore augmenter dans les mois à venir ce qui bien sûr va bouleverser les pratiques hépatologiques !

Pascal Mélin

VACCINATION HÉPATITE B EN FRANCE : LE POINT EN 2018

20e FORUM NATIONAL SOS HÉPATITES

Vaccination hépatite B en France : le point en 2018

Odile LAUNAY, Infectiologue, Hôpital Cochin, Paris, INTERVIEWDIAPORAMA

#DUBRUIT CONTRELHEPATITEC

Pour accéder à l’ensemble des diaporamas, restitutions et interviews du 20e Forum national SOS hépatites : RETROUVEZ L’HÉPATANTE DE NOVEMBRE

INSCRIVEZ-VOUS À NOTRE LETTRE MENSUELLE

 

LE PÈRE NOEL EST EN AVANCE…

Photo de Casey Connell sur Unsplash

LE PÈRE NOEL EST EN AVANCE…

Pour la Fédération SOS Hépatites et maladies du foie c’est pourtant cette semaine que le père Noël va passer ! Deux congrès, jeudi 6 et vendredi 7 décembre où nous espérons trouver des réponses à de nombreuses questions.
Le jeudi 6 décembre, l’AFEF (Association Française pour l’Etude du Foie), la Fédération française d’addictologie et SOS Hépatites travailleront ensemble à définir le parcours de soins de l’usager de drogues porteur d’hépatite C : « Éliminer l’hépatite C, parcours de soins coordonnés pour les patients addicts ». Programme : http://www.addictologie.org/dist/telecharges/FFA-JourneeVHC-2018_12_06-VF.pdf

Le vendredi 7 décembre, sous la dynamique de l’AFEF, – préparation et recommandations sur la prise en charge de la maladie alcoolique du foie.
L’alcool est la première cause de décès due à une maladie du foie et aussi la première cause de transplantation hépatique. Alors, avoir des recommandations pour mieux connaitre, mieux repérer, mieux évaluer, pour mieux prendre en charge. Nous y serons pour vous tenir au courant. Programme : https://afef.asso.fr/recommandations/journees-de-recommandations/
Les questions sont nombreuses mais les militants de SOS Hépatites seront là pour faire entendre la voix des malades.

#dubruitcontrelhepatitec, merci Père Noël.

Pascal Mélin

LES GILETS JAUNES NOUS ONT VOLÉ NOTRE PREMIER DÉCEMBRE…

C’est le constat médiatique : les gilets jaunes nous ont volé notre 1er décembre ! Pourtant nous naviguons sur la même rivière de colère, même si pour nous le voyage a commencé il y a bientôt 40 ans !

2018 est une année bizarre car le nombre de personnes vivant avec le VIH sur la planète est équivalent au nombre de personnes décédées du VIH depuis le début de l’épidémie ! QUARANTE MILLIONS de personnes.

Et même si on n’en meurt plus, vivre avec le VIH est toujours stigmatisant, les contraintes restent multiples, la peur du rejet fait plus mal encore que le rejet.

Une actualité en efface une autre et ainsi de suite, alors on oublie.

Qui se souvient du premier nom du virus du SIDA, le virus LAV (Lymphoadenopathy Associated Virus = Virus associé à la lymphadénopathie) ? Qui se souvient de cette maladie que l’on appelait la maladie des 4 H ? Homosexuels, Hémophiles, Haïtiens et Héroïnomanes…

L’oubli est la pire des maladies transmissibles.

Le SIDA est une guerre et nous avons un devoir de mémoire par rapport aux jeunes générations, ceux de la génération SIDA qui sont nés et qui ont vécu avec sa présence.

Alors pour vous souvenir, regardez cette vidéo et ensuite posez-vous la question : De quoi je me souviens ? Et que voudrais-je transmettre ?

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

  UN VIRUS PEUT EN CACHER UN AUTRE !

COMMUNIQUÉ DE PRESSE

Le 30 novembre 2018

PDF

 

UN VIRUS PEUT EN CACHER UN AUTRE !

Pour la journée du 1er décembre, Journée mondiale de lutte contre le SIDA,

SOS hépatites veut rappeler que derrière le VIH il existe parfois une autre maladie virale chronique !

On pense à l’hépatite B ou à l’hépatite C. Heureusement, les traitements contre le VIH sont aussi actifs contre l’hépatite B, permettant de neutraliser ce dernier.

Mais en 2018, SOS hépatites veut encore mettre en lumière l’action à destination des personnes coinfectées VIH-VHC. Il y a quelques années, elles étaient environ 30 000. Depuis quatre ans les personnes co-infectées VIH-VHC peuvent devenir mono-infectées.

Aujourd’hui, il reste malheureusement encore des patients co-infectés VIH-VHC ? Combien ?

Les données épidémiologiques manquent, ils seraient encore 5 000 à 10 000. Ces personnes co-infectées sont la preuve d’une forme de « maltraitance » car l’hépatite C peut guérir avec ou sans VIH.

Les 60 000 malades guéris de leur hépatite C depuis 2014[1] ont vu leur qualité de vie s’améliorer. Il en est de même pour les personnes co-infectées dont LE QUOTIDIEN S’EST SPECTACULAIREMENT AMELIORÉ.

Il est inacceptable en 2018, que des personnes vivant avec le VIH et le VHC, suivies régulièrement, ne soient pas guéries de leur hépatite C.

SOS hépatites demande au Ministère de la Santé et aux professionnels de santé concernés d’intensifier leurs efforts pour mettre un terme à la co-infection VIH-VHC en France d’ici le 1er janvier 2020.

[1] Baromètre de l’élimination de l’hépatite C, http://www.soshepatites.org/hepatite-c-encore-108-000-porteurs-chroniques-a-guerir/

Contacts
Pascal MELIN, President, 07 85 62 91 69

Khaled FELLOUHE, Vice president 06 77 58 09 72

Frédéric CHAFFRAIX, Vice-président 06 62 80 53 74

Nous suivre : @SOS_hepatites  ǀSite internet SOS hépatitesǀ

 

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC QUI N’A PAS ENCORE VU LA PUB ?

Eh oui, ce soir c’est fini !

Notre superman du mégaphone ne sera plus là !

Car demain, c’est la Journée mondiale de lutte contre le SIDA et il est temps de laisser la place à un autre combat… !

Cela fait un mois qu’on pouvait le croiser sur les chaines de télévisions. Entendre sa voix était même devenu rassurant ! Et à chaque fois, je ne pouvais pas m’empêcher de rire ! Je me suis même surpris à donner les répliques en même temps que lui : « Et la bonne journée… pour tous ! ».

Sur les réseaux sociaux, on a pu compter plus de 6,1 millions de vues ! C’est tout simplement énorme ! Ce soir, je l’ai présenté à des hépatologues qui ne l’avaient pas encore vu et qui m’ont dit « C’est bien ça, c’est juste bien, bravo. On peut avoir le spot et les flyers ? »

Mais quelques jours avant, c’était à des étudiants que j’avais fait la présentation et avec la même satisfaction !

Alors oui, cette action était juste ! mais on ne pourra parler au passé que lorsqu’on aura trouvé les 108 000 malades qui s’ignorent encore.

En attendant, l’action se conjuguera toujours au présent et nous allons continuer de faire du bruit. Dans les supermarchés et les stades de foot, partout, car il ne doit pas y avoir un endroit qui l’ignore : aujourd’hui on guérit de l’hépatite C.

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

PS : On se la regarde encore une fois ?

L’EFFET PAPILLON…

On pourrait aussi parler parfois de l’effet papillon de l’hépatologie.

À Dijon, le Forum national de SOS hépatites s’est achevé et c’était un bon cru !

Dépistage à la SEDAP, pose des sonnettes sur les vélibs pour être toujours en phase avec la campagne bruyante. Il y a eu des ateliers de réflexions, des échanges avec un canadien venu du bout du monde mais qui parlait comme nous, et même si ses déserts médicaux sont plus grands que les nôtres, il y a la même force dans ses mots quand il parle d’un traitement universel…

Et puis, il y a eu tout ceux qui sont venus partager leur savoir avec nous : chirurgie du cancer, cirrhose, vaccination, liens entre le microbiote et le foie, réflexion sur les publics vulnérables mais toujours avec ce même tempo :

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Et, curieusement, il y a l’effet papillon… À quelques centaines de kilomètres de là, en allant à la boulangerie, un militant va acheter son pain et la boulangère l’accueille: « Mais vous je vous ai vu dans le journal et à la télé hier ! C’est bien vous qui avez parlé d’hépatites ? Hier, à la télé et ce matin dans ma boulangerie ! Mais comment on attrape une hépatite et c’est laquelle la plus grave ? »

15 minutes de discussion avec la file d’attente des fidèles clients du dimanche matin et une formation de base improvisée dans une boulangerie ! Si on m’avait dit que les premiers effets du Forum, je les rencontrerai à ma boulangerie, je ne l’aurais jamais cru !

Mais c’est l’effet papillon !

Un militant qui mange encore du pain et qui est fier d’avoir déposé son information dans une boulangerie… et une boulangère qui se targue d’avoir des clients qui passent à la télé et le dit à tout le monde !

Pascal Mélin

DU BRUIT À DIJON : LE 20e FORUM NATIONAL DE SOS HÉPATITES ET MALADIES DU FOIE

ON FAIT DU BRUIT À DIJON : LE 20e FORUM NATIONAL DE SOS HÉPATITES ET MALADIES DU FOIE

Une fois n’est pas coutume plutôt qu’un écrit, je vous propose de prendre 10 minutes pour écouter le discours d’ouverture du 20e Forum national de SOS hépatites.

Ce discours reprend l’histoire et les enjeux de SOS hépatites, ÉCOUTEZ :

Pour les autres communications, vous aurez vite des résumés vidéos et diaporamas à votre disposition.

Pascal Mélin