Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

Hépatite C : les effets collatéraux de la semaine hépatites virales en Guadeloupe

Dimanche 17 février, retour à Paris de la semaine de lutte contre les hépatites virales et lancement de l’action Marie-Galante sans hépatite C. Je m’arrête à la première station service pour boire un café lorsqu’une jeune femme m’aborde :

– Bonjour Monsieur, je dois me rendre à Metz, accepteriez-vous de me déposer sur la route ?

– Oui, bien sûr, je rentre en Haute-Marne, je peux vous déposer sur l’A4 avant d’en sortir à Châlons, vous serez alors en direction de Metz, je bois un café et j ‘arrive.

– Oui, merci, pas de soucis, moi et mon chien on vous attend.

Je suis allé prendre mon café puis en revenant j’invite la passagère à monter dans ma voiture avec son chien. En mettant son sac à dos dans le coffre, elle s’exclame en voyant l’autocollant sur mon coffre : « Vous aussi l’hépatite C vous êtes dépisté ? »

Je lui réponds oui, je suis le président de SOS Hépatites et justement je reviens d’une campagne de sensibilisation et de dépistage en Guadeloupe. Elle pose son sac, s’assied côté passager avec son chien à ses pieds, elle semble fatiguée et perdue et elle me dit : « Moi aussi j’ai une hépatite C, mais mon histoire est compliquée, j’ai tapé et c’est comme ça que je l’ai attrapée, on a essayé de me traiter à l’interféron mais j’ai déclaré une maladie auto-immune, un SAPL (syndrome des anti-phospholipides) et ça m’a collé une embolie pulmonaire… On a arrêté le traitement et depuis je suis une loque je m’essouffle pour un rien. Tout ça c’est de la faute à cette foutue hépatite C, je lui en veux et je ne veux plus en entendre parler, depuis je zone … »

Je lui ai alors expliqué que maintenant il y avait des nouveaux traitements, simples à prendre, sans contre-indications avec son SAPL et qu’elle devait le prendre car on pouvait lui garantir l’élimination de son virus et améliorer sa qualité de vie… Je l’ai laissé sur le bord de l’A4, elle m’a promis de revoir un médecin pour parler d’un éventuel traitement…

Pendant la fin du voyage, je réfléchissais et me disais qu’il faut parfois aller loin pour revenir et croiser des gens près de chez soi…

Cette femme devra peut-être sa guérison à la campagne d’information en Guadeloupe et voilà donc un effet collatéral inattendu.

#dubruitcontrelhepatitec

Pascal Mélin

Une journée à Marie-Galante avec toute l’équipe de SOS hépatites Guadeloupe, ça a forcément quelque chose de magique ! Mais la magie ce n’est pas que les plages de sable blanc et les cocotiers, non ! La magie, c’était le lancement de l’action Marie-Galante sans hépatite C !

Nous avons donc réalisé des TROD hépatite B et hépatite C à la population qui venait à notre rencontre. Après toutes ces années, j’ai encore appris aujourd’hui et ce grâce aux malades militants, qui recueillaient les données avant les tests, mais aussi grâce aux patients qui venaient se faire prélever.

Une simple question « Avez-vous déjà été transfusé ? » qui me semble simple et sans équivoque est sans doute plus complexe que l’on ne le croit !

Car si la définition de transfusion est simple – « action de recevoir des produits sanguins ou dérivés du sang », il semble que d’une personne à l’autre le mot transfusion évoque des choses différentes même si pour la plupart la représentation est juste.

On découvre alors :

1/ que pour certains la transfusion correspond au fait d’avoir donné son sang ;

2/ que pour d’autres c’est simplement d’avoir eu une perfusion dans une veine un jour… ;

3/ enfin pour d’autres cela correspond au fait d’avoir eu des prises de sang.

Alors, vous imaginez bien les ambiguïtés de discussion qui en découlent.

Je suis persuadé que ces fausses représentations ne concernent pas que Marie-Galante et ses habitants, mais c’est bien la rencontre de monsieur et madame tout le monde avec les militants actifs engagés dans des actions de dépistage qui permet de faire apparaître ces ambiguïtés.

Il est passionnant de noter que ce sont de telles actions qui font évoluer la représentation des usagers. Et pour que la parole portée puisse rapporter des propos justes et pas simplement nos interprétations, il faut une vigilance de chaque instant et de chaque rencontre…

J’aurais pu vous parler de la phrase « Avez-vous eu des facteurs de risque ? » tout aussi complexe…

Cela fait 20 ans mais vous m’apprenez toujours : Merci !

On ne lâche rien !

#dubruitcontrelhepatitec

Pascal Mélin

À l’occasion de la semaine hépatante en Guadeloupe, il semble nécessaire de s’intéresser aux données récentes concernant l’épidémiologie. Pour cela, on peut se référer à un article du BEH (Bulletin Épidémiologique Hebdomadaire) paru en 2018 dont le monde hépatologique devrait prendre conscience. Cette étude avait pour but d’analyser le sentiment d’information et de dépistage concernant l’hépatite B et C .

Les 4 départements concernés : la Guadeloupe, la Martinique, Cayenne et la Réunion. Il s’agissait d’une enquête téléphonique menée d’avril à novembre 2014. Dans chaque département plus de 2000 personnes étaient retenues par téléphone.

Les résultats sont spectaculaires lorsque les personnes issues du grand public sont interrogées sur leur niveau d’information, plus de 60% s’estiment mal, voire très mal informées ! Le chiffre était encore plus élevé chez les plus jeunes et les moins qualifiés !

Par contre, 30 à 40% de la population interrogée déclarait avoir déjà au moins une fois été dépisté alors qu’en France métropolitaine ce chiffre n’atteignait que 15% pour l’hépatite B et 19 % pour l’hépatite C !

Cette étude va guider nos pas pour aller à la rencontre du public de Guadeloupe et affiner nos messages.

Ces deux chiffres montrent bien que l’on peut être dans un département à haut niveau de dépistage contrairement à la métropole et pour autant s’estimer mal informé !

Le dépistage doit appartenir aux médecins traitants mais en soi il n’est pas suffisant pour obtenir un niveau de sécurité ressenti et déclencher un sentiment d’information correcte.

Voilà notre objectif réaffirmé : du bruit et de l’information !

#dubruitcontrelhepatiteBouC

Pascal Mélin

À SOS Hépatites, on connait la mobilisation de l’équipe guadeloupéenne, mais pour une fois nous allons accompagner la dynamique lancée par l’AGFHGE (Association Guadeloupéenne de Formation en Hépato-Gastro-Entérologie) qui du 10 au 14 février – AFFICHE – va à son tour faire du bruit en Guadeloupe, car la campagne bruyante ce n’est pas qu’en métropole !
Le 10 février, lancement au Village Santé sur le parvis de l’église du Sacré-Cœur à Pointe-à-Pitre.
Le 12 février, stand d’informations dans le hall du CHU le matin et soirée de formation médicale continue le soir.
Le 13 février, lancement à Marie-Galante de l’action « Marie Galante sans hépatite C » : rencontre avec les politiques et les médecins de l’île. Marie-Galante pourrait devenir la première île sans hépatite C !
Le 14 février, notre Saint Valentin consistera en une conférence débat à la faculté de médecine pour répondre aux questions de tous les professionnels de santé !
SOS Hépatites Fédération et SOS Hépatites Guadeloupe sont fiers de s’associer à cette semaine hépatante en Guadeloupe ; nos actions seront relayées sur de nombreux médias et nous mettrons toute notre énergie pour réaliser ce beau programme ! Retrouvez ici le dossier de presse

Marie-Galante sans hépatite C – AFFICHE -, oui c’est possible !

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

On nous a dit très longtemps qu’il y avait 400 000 personnes porteuses de l’hépatite C en France, puis dans les années 2000, il y a eu un glissement de communication puisque l’on disait alors qu’il y avait 400 000 personnes atteintes d’hépatites virales ! Comprenez B ou C !!!

Mais pendant ce temps, plus de 100 000 personnes avaient guéri de l’hépatite C et le fait de maintenir ce chiffre de 400 000 personnes infectées, en ne disant pas clairement ce que l’on cherchait, a pu laisser croire à certains que les efforts des médecins étaient peu efficaces. Aujourd’hui, il ne reste que 100 000 personnes atteintes d’hépatite C, la traque et le contrôle de l’hépatite C continue !

Concernant l’hépatite C des usagers de drogue, il a toujours été dit que sur 100 usagers de drogues porteurs d’une sérologie de l’hépatite C, seuls 70% ont une virémie positive. Mais ce ratio 70/30 est également un chiffre faux !

Le nombre des usagers de drogues guéris de leur hépatite C est de plus en plus important si bien qu’aujourd’hui sur 100 usagers de drogues porteurs de l’hépatite C, je pense personnellement que seuls 40% ont une virémie positive.

Ce qui n’empêche pas de dire qu’en cas de contamination par le virus de l’hépatite C, dans 30% des cas, le toxicomane guéri de lui-même.

Aujourd’hui, le taux des toxicomanes atteints de l’hépatite C, guéris directement ou grâce à l’aide des traitements, est passé de 30% à plus de 70%.

Il est temps de remettre les chiffres à leur place ! c’est aussi ça le rôle de SOS Hépatites.

Faire dire des choses aux chiffres en faisant du bruit.

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

P.S : L’Organisation Mondiale de la Santé qui avait d’abord estimé à 170 millions les personnes vivant avec l’hépatite C s’est ravisée pour donner une nouvelle évaluation à 71 millions il y a deux ans !

Les chiffres peuvent mentir !

Pascal Mélin

Les Départements ou Régions d’Outre-Mer et les Collectivités d’Outre-Mer sont des espaces de la République Française. Ils connaissent aussi les épidémies d’hépatites virales, pourtant les enquêtes montrent des spécificités.

Les DROM-COM comptent trois fois plus d’hépatite B que la métropole alors que le taux d’hépatite C y est identique.

À première vue, on pourrait se féliciter que l’accès aux soins soit semblable à celui de la métropole, il existe des vaccins, des traitements contre l’hépatite C, donc tout va bien. Il suffit de réaliser des campagnes spécifiques de dépistage.

Mais à y regarder d’un peu plus près, les situations complexes traduisent une inégalité d’accès aux soins. Prenons l’exemple des cirrhoses graves et des stades terminaux. Car si les hépatologues sont capables de poser un diagnostique de cirrhose grave ils sont capables aussi de proposer une transplantation hépatique !

Sauf qu’on ne fait pas de greffe du foie dans les DROM-COM ! Si on veut permettre à un patient d’accéder à la greffe il faut d’abord l’envoyer en métropole pour l’adresser à un centre de transplantation de son choix, puis le patient devra avoir un pied à terre près de ce centre en attendant : bilan, inscription sur liste puis le compte à rebours vers la greffe du foie. Ensuite, il lui faudra passer les premiers mois de surveillance à côté de son centre de greffe avant de pouvoir rentrer au pays !

Alors vous voyez, il n’y a pas le même accès aux soins et on pourrait parler aussi de la chirurgie hépatique pointue en cas de cancer…

Alors maintenant vous serez d’accord pour dire que l’accès aux soins sera toujours différent entre les DROM-COM et la métropole.

C’est pour lutter contre cette différence et favoriser l’accès aux soins que l’équipe de SOS Hépatites Guadeloupe va se mobiliser dans le cadre de l’action « une semaine contre les hépatites virales » qui se tiendra en Guadeloupe à partir du lundi 11 février.

Vous voulez en savoir plus, suivez nous !

#dubruitcontrelhepatitec

Pascal Mélin

Un jour, un patient, qui devait être greffé du foie, m’a demandé la chose suivante : « Est-ce que vous pouvez me garantir que si on me greffe je ne vais pas recevoir le foie d’un noir ou d’un étranger ? »

Cette question m’a profondément choqué et je lui ai répondu négativement en lui expliquant que les dons d’organes étaient anonymisés.

Pourtant les discussions sur la compatibilité des greffes du foie sont un vieux serpent de mer et plusieurs équipes disent sous le manteau qu’en cas de différences ethniques les chiffres de compatibilité sont moins bons ! L’explication est probablement à chercher du côté du système HLA que l’on ne connait pas encore complètement.

Mais une telle information mal communiquée ou mal interprétée peut rapidement être taxée de propos racistes ou xénophobes !

Une étude publiée le 2 janvier par le Dr Silva dans un journal Américain de chirurgie intitulé : « Effect of Donor Race-Matching on Overall Survival for African American Patients Undergoing Liver Transplantation for Hepatocellular Carcinoma. »

Vient semer le trouble !

L’équipe est partie d’une constatation simple : les afro-américains qui bénéficient d’une transplantation hépatique pour cancer du foie ont une meilleure survie quand le foie greffé est afro-américain !

Une telle remarque méritait bien une étude plus solide. La survie des patients afro-américains était toujours inférieure à celle d’une population caucasienne, de telles constatations sont connues aussi pour des transplantations rénales, cardiaques ou pulmonaires. On a toujours pensé que cela était dû au receveur d’organe…

En reprenant les registres de transplantations hépatiques entre 1994 et 2015 on retrouve 1384 afro-américains transplantés. Dans 23,5% des cas, le greffon venait d’un patient de la même origine ethnique.

En cas de greffe appariée ethniquement, la survie globale à 5 ans était de 64,2% contre 56,9%. Un foie d’origine caucasienne était associé à une survie significativement moins bonne, de même en cas d’origine hispanique ou asiatique !

On aimerait que les données européennes s’autorisent à faire la même étude même si elle peut sembler critiquable au niveau éthique. Mais si de tel résultats sont confirmés, cela pourrait remettre en cause les critères d’attribution des greffons… Mais attention à la xénophobie ou au racisme, il faudra de la pédagogie pour argumenter de tels résultats !

Pascal Mélin