Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

LE PÈRE NOEL EST EN AVANCE…

Pour la Fédération SOS Hépatites et maladies du foie c’est pourtant cette semaine que le père Noël va passer ! Deux congrès, jeudi 6 et vendredi 7 décembre où nous espérons trouver des réponses à de nombreuses questions.
Le jeudi 6 décembre, l’AFEF (Association Française pour l’Etude du Foie), la Fédération française d’addictologie et SOS Hépatites travailleront ensemble à définir le parcours de soins de l’usager de drogues porteur d’hépatite C : « Éliminer l’hépatite C, parcours de soins coordonnés pour les patients addicts ». Programme : http://www.addictologie.org/dist/telecharges/FFA-JourneeVHC-2018_12_06-VF.pdf

Le vendredi 7 décembre, sous la dynamique de l’AFEF, – préparation et recommandations sur la prise en charge de la maladie alcoolique du foie.
L’alcool est la première cause de décès due à une maladie du foie et aussi la première cause de transplantation hépatique. Alors, avoir des recommandations pour mieux connaitre, mieux repérer, mieux évaluer, pour mieux prendre en charge. Nous y serons pour vous tenir au courant. Programme : https://afef.asso.fr/recommandations/journees-de-recommandations/
Les questions sont nombreuses mais les militants de SOS Hépatites seront là pour faire entendre la voix des malades.

#dubruitcontrelhepatitec, merci Père Noël.

Pascal Mélin

C’est le constat médiatique : les gilets jaunes nous ont volé notre 1er décembre ! Pourtant nous naviguons sur la même rivière de colère, même si pour nous le voyage a commencé il y a bientôt 40 ans !

2018 est une année bizarre car le nombre de personnes vivant avec le VIH sur la planète est équivalent au nombre de personnes décédées du VIH depuis le début de l’épidémie ! QUARANTE MILLIONS de personnes.

Et même si on n’en meurt plus, vivre avec le VIH est toujours stigmatisant, les contraintes restent multiples, la peur du rejet fait plus mal encore que le rejet.

Une actualité en efface une autre et ainsi de suite, alors on oublie.

Qui se souvient du premier nom du virus du SIDA, le virus LAV (Lymphoadenopathy Associated Virus = Virus associé à la lymphadénopathie) ? Qui se souvient de cette maladie que l’on appelait la maladie des 4 H ? Homosexuels, Hémophiles, Haïtiens et Héroïnomanes…

L’oubli est la pire des maladies transmissibles.

Le SIDA est une guerre et nous avons un devoir de mémoire par rapport aux jeunes générations, ceux de la génération SIDA qui sont nés et qui ont vécu avec sa présence.

Alors pour vous souvenir, regardez cette vidéo et ensuite posez-vous la question : De quoi je me souviens ? Et que voudrais-je transmettre ?

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

Eh oui, ce soir c’est fini !

Notre superman du mégaphone ne sera plus là !

Car demain, c’est la Journée mondiale de lutte contre le SIDA et il est temps de laisser la place à un autre combat… !

Cela fait un mois qu’on pouvait le croiser sur les chaines de télévisions. Entendre sa voix était même devenu rassurant ! Et à chaque fois, je ne pouvais pas m’empêcher de rire ! Je me suis même surpris à donner les répliques en même temps que lui : « Et la bonne journée… pour tous ! ».

Sur les réseaux sociaux, on a pu compter plus de 6,1 millions de vues ! C’est tout simplement énorme ! Ce soir, je l’ai présenté à des hépatologues qui ne l’avaient pas encore vu et qui m’ont dit « C’est bien ça, c’est juste bien, bravo. On peut avoir le spot et les flyers ? »

Mais quelques jours avant, c’était à des étudiants que j’avais fait la présentation et avec la même satisfaction !

Alors oui, cette action était juste ! mais on ne pourra parler au passé que lorsqu’on aura trouvé les 108 000 malades qui s’ignorent encore.

En attendant, l’action se conjuguera toujours au présent et nous allons continuer de faire du bruit. Dans les supermarchés et les stades de foot, partout, car il ne doit pas y avoir un endroit qui l’ignore : aujourd’hui on guérit de l’hépatite C.

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

PS : On se la regarde encore une fois ?

On pourrait aussi parler parfois de l’effet papillon de l’hépatologie.

À Dijon, le Forum national de SOS hépatites s’est achevé et c’était un bon cru !

Dépistage à la SEDAP, pose des sonnettes sur les vélibs pour être toujours en phase avec la campagne bruyante. Il y a eu des ateliers de réflexions, des échanges avec un canadien venu du bout du monde mais qui parlait comme nous, et même si ses déserts médicaux sont plus grands que les nôtres, il y a la même force dans ses mots quand il parle d’un traitement universel…

Et puis, il y a eu tout ceux qui sont venus partager leur savoir avec nous : chirurgie du cancer, cirrhose, vaccination, liens entre le microbiote et le foie, réflexion sur les publics vulnérables mais toujours avec ce même tempo :

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Et, curieusement, il y a l’effet papillon… À quelques centaines de kilomètres de là, en allant à la boulangerie, un militant va acheter son pain et la boulangère l’accueille: « Mais vous je vous ai vu dans le journal et à la télé hier ! C’est bien vous qui avez parlé d’hépatites ? Hier, à la télé et ce matin dans ma boulangerie ! Mais comment on attrape une hépatite et c’est laquelle la plus grave ? »

15 minutes de discussion avec la file d’attente des fidèles clients du dimanche matin et une formation de base improvisée dans une boulangerie ! Si on m’avait dit que les premiers effets du Forum, je les rencontrerai à ma boulangerie, je ne l’aurais jamais cru !

Mais c’est l’effet papillon !

Un militant qui mange encore du pain et qui est fier d’avoir déposé son information dans une boulangerie… et une boulangère qui se targue d’avoir des clients qui passent à la télé et le dit à tout le monde !

Pascal Mélin

ON FAIT DU BRUIT À DIJON : LE 20e FORUM NATIONAL DE SOS HÉPATITES ET MALADIES DU FOIE

Une fois n’est pas coutume plutôt qu’un écrit, je vous propose de prendre 10 minutes pour écouter le discours d’ouverture du 20e Forum national de SOS hépatites.

Ce discours reprend l’histoire et les enjeux de SOS hépatites, ÉCOUTEZ :

Pour les autres communications, vous aurez vite des résumés vidéos et diaporamas à votre disposition.

Pascal Mélin

Lors de son 20e Forum à Dijon dans 3 jours SOS hépatites a choisi de poser des questions à des spécialistes : voici nos questions et nos réflexions !

1/ Vaccination hépatite B en France : le point en 2018 ?
Odile LAUNAY, Infectiologue, Hôpital Cochin, Paris

En janvier 2018, la France a rendu obligatoire la vaccination contre l’hépatite B, ce que SOS hépatites réclamait depuis plus de 15 ans.
Pourquoi y a-t-il une telle défiance envers les vaccins en France ?
Mais faut-il crier victoire ? Est-ce une victoire ? Où en est la France par rapport à d’autres pays européens ?
La France, en rendant la vaccination obligatoire contre l’hépatite B chez les nourrissons, a-t-elle sacrifié une génération ? Faut-il promouvoir une politique de rattrapage ?
Selon le rapport Dhumeaux, les dépistages VIH/VHC/VHB devraient être liés. Si on dépiste un virus, il faut faire les trois !
Dans quelques mois, on va avoir à notre disposition des TROD VHB. Mais sont-ils faits : pour découvrir les porteurs chroniques, pour connaître le statut de ceux qui ont déjà été infectés ou bien encore pour trouver la population non protégée et non vaccinée ?
Aujourd’hui, l’hépatite B pose aussi la question de l’accès aux soins.

2/ Où en est la campagne de dépistage 2018 ?
Hélène FONTAINE, hépatologue, Hôpital Cochin, Paris & Comité d’Administration AFEF

La campagne bruyante pour appeler au dépistage généralisé de l’hépatite C en France est maintenant sur toutes les chaînes de télévision, dans la presse grand public et aussi les médias sociaux : #DUBRUITCONTRELHEPATITEC !
Mais il en aura fallu du temps et du travail, pour arriver à mettre d’accord les deux majors de l’industrie pharmaceutique intervenant dans l’hépatite C que sont AbbVie et Gilead, mais aussi une société savante comme AFEF (Association Française pour l’Etude du Foie) et enfin, une association de malades comme SOS hépatites.
Mais médecins et malades ont-ils mission à se retrouver dans une campagne nationale ? Et qui plus est, à côté de l’industrie ?
Les premières retombées étaient-elles à la hauteur de vos attentes ?
N’est-il pas choquant que l’état qui a annoncé l’élimination de l’hépatite C de France, à l’horizon 2025 soit bien silencieux depuis cette annonce ? Ne devrait-il pas être présent ?
Qu’a-t-on appris de cette campagne ?
Au-delà de 2018 et pour l’année 2019, ces liens forts qui se sont tissés doivent-ils être entretenues ?
Qu’est-ce que l’AFEF attend de SOS hépatites ? Comment imaginez-vous la mobilisation et les actions jusqu’en 2025 ?

3/ Quelle est la surveillance correcte d’une cirrhose en 2018 ? Comment l’optimiser ?
Anne MINELLO, hépatologue, CHU Dijon Bourgogne

La France compte au moins 600 000 personnes porteuses de cirrhose. Moins de 20 % sont suivies selon les recommandations. La cirrhose est toujours connotée à l’alcool en France, et c’est probablement un frein à sa prise en charge.
Pour SOS hépatites, 20 % des personnes ayant une maladie du foie ont une hépatite sévère ou une cirrhose. Beaucoup de questions influencent l’accès aux soins.
Pour faciliter le suivi des patients, faut-il élaborer un programme personnalisé de soins, et une reconnaissance en ALD (Affection longue durée) ?
Qui devrait en avoir la charge ? Quels sont les risques évolutifs d’une cirrhose ? Quelle est l’espérance de vie d’un malade avec une cirrhose ? La qualité de vie, est-elle significativement différente ?
Quelles sont les recommandations de vaccination en cas de cirrhose ?
Pour les patients présentant des cirrhoses alcooliques suivis en CSAPA, peut-on envisager de déléguer le suivi de la cirrhose aux équipes de CSAPA ?
En 2018, il semble que la prise en charge d’une cirrhose soit désordonnée. Comment faire pour mieux coordonner l’accompagnement ?

4/ La révolution des probiotiques : quels intérêts pour les maladies du foie ?
Patrick HILLON, hépatologue, CHU Dijon Bourgogne

La PCR (Polymerase Chain Reaction) fut une révolution en virologie.
Elle a en effet permis d’évaluer les « charges virales » des malades souffrant d’hépatite B, C ou VIH. Mais un effet collatéral inattendu est l’analyse des selles humaines.
Notre intestin contient des milliards de bactéries qui nous permettent la digestion des aliments. La PCR a permis d’analyser les selles et de constater les variations en fonction de chacun.
On a découvert que le microbiote intestinal était lié à chacun et que même plus, il pouvait être lié à certaines pathologies !
Cela amène une foule de questions : le microbiote est-il la cause ou la conséquence d’une pathologie ? Que se passe-t-il en cas de prise d’antibiotique ou de chimiothérapie ? Comment se fait la reconstitution du microbiote ?
Certaines études laissent entendre que certains microbiotes seraient protecteurs du foie en cas de consommation d’alcool ? Peut-on imaginer demain, faire des greffes de microbiotes en addictologie, pour protéger les buveurs excessifs ?
Y a-t-il un lien entre le microbiote et la progression de la fibrose en cas d’hépatite virale ?
Quelle est votre vision de l’utilisation des microbiotes à 10 ans ?

5/ Y-a-t-il encore des publics vulnérables ?
Isabelle ROSA, hépatologue, CHI Créteil

La France s’est donnée comme objectif, l’élimination de l’hépatite C sur son territoire d’ici 2025 !
L’objectif est ambitieux, surtout sans feuille de route, ni objectif intermédiaire.
L’ensemble des acteurs de santé a pris conscience de cet enjeu, et a pris ses responsabilités, en mettant en avant des projets ou des états des lieux.
C’est le sens du fameux livre blanc « sur l’accès aux soins des populations vulnérables pour l’hépatite C » auquel SOS hépatites a collaboré.
Mais aujourd’hui, après tous les efforts fournis, y a-t-il encore des publics vulnérables ? Migrants, malades psychiatriques, personnes précaires ou usagers de drogue, ces publics ont fait l’objet de programmes spécifiques, mais ont-ils été ou sont-ils efficaces ?
Quelle devrait être la place des associations de malades face aux publics vulnérables ?
Fin 2018, faut-il encore parler de publics vulnérables, en nommant des populations précises, au risque de les stigmatiser ? Ou doit-on considérer que toutes les personnes faisant partie des 100 000 malades qui ne sont pas dépistés ou pas traités, définissent à elles seules le public vulnérable ?
Quelles pourraient être les pistes pour aller vers les malades qui s’ignorent ? Le dépistage universel, peut-il être une réponse ?

6/ Et si l’hépatite B suivait l’hépatite C ?
Vincent DI MARTINO, hépatologue, CHRU Besançon

Attention : une hépatite peut en cacher une autre. Depuis l’avènement de l’hépatite C, l’hépatite B a été reléguée au second plan ! En moins de 30 ans, on a découvert le virus de l’hépatite C, et des traitements puissants et efficaces ont été mis au point, permettant d’envisager l’élimination de l’hépatite C.
Certains osent affirmer que l’hépatite C, c’est fini et qu’il faut revenir à l’hépatite B que l’on a négligée. On connaît de mieux en mieux le virus, on a des traitements efficaces pour bloquer le virus (sans l’éliminer), le vaccin est disponible et pourtant, on a l’impression que la lutte contre l’hépatite B est en panne.
N’y a-t-il pas dans les trente années VHC des expériences ou des points de vue que l’on pourrait croiser ? Qu’a-t-on appris ?
Le gold standard reste la biopsie hépatique, ne peut-on pas envisager des tests de fibroses non-invasifs ?
Comme pour l’hépatite C où tout patient virémique était reconnu en ALD, ne faut-il pas en faire de même pour l’hépatite B ?
Ne faut-il pas promouvoir un dépistage de masse, en sachant qu’en France, encore un malade sur deux, porteur chronique d’une hépatite B s’ignore ?
Les TROD ont révolutionné le dépistage du VIH et du VHC en les démédicalisant. N’y a-t-il pas urgence à avoir des TROD VHB, alors que les premières études comme Optiscreen ont montré son intérêt, il y a déjà 4 ans ?
Le TASP (Treatment As Prevention) a été rapporté il y a plus de 15 ans au colloque International Addictions Toxicomanies Hépatites SIDA (ATHS), pourquoi cette réflexion n’est-elle pas menée dans le VHB, alors qu’elle a montré son intérêt dans le VIH et le VHC ?
Les programmes d’éducation thérapeutique qui ont si bien accompagné des milliers de patients dans le VHC ne doivent-ils pas évoluer vers des programmes VHB ?
L’hépatite B pourrait peut-être marcher dans les pas de l’hépatite C. C’est toutes ces questions que nous poserons au Pr Vincent Di Martino, lors de notre 20e Forum à DIJON, les 22 et 23 novembre prochains.

7/ Cancer du foie et chirurgie : places et limites ?
Bruno HEYD, Chef de service chirurgie viscérale, digestive et cancérologique – Unité de transplantation hépatique, CHRU Besançon

Le cancer du foie a très mauvaise réputation et chaque année, il fait de plus en plus de morts en Frances, avec 4 000 décès.
Il faut se souvenir qu’il est responsable d’un million de morts chaque année, dans le monde. 90 % des personnes atteintes d’un cancer du foie vivent dans un pays où il n’y a aucune possibilité thérapeutique.
En quelques années, la prise en charge du cancer du foie a vécu une véritable révolution thérapeutique : développement de chimiothérapie active, chimio embolisation, radiothérapie stéréotaxique.
Pourtant, le cancer du foie est devenu une des premières causes de transplantation hépatique.
La chirurgie du cancer du foie a-t-elle connue la même révolution ?
La chirurgie du foie et les ablations partielles, voire les tumorectomies sont de plus en plus fréquentes, mais leur place est-elle standardisée ? Où sa place est-elle différente en fonction des équipes ? Y a-t-il une compétition entre la transplantation et la chirurgie du foie ? Est-ce que la répartition et le nombre de chirurgiens hépatiques est suffisante et correcte sur le territoire (quid des DROM COM) ?
Qui sont les bons candidats à une chirurgie partielle du foie en 2018 ?
Quelles attentes formulez-vous, vis-à-vis d’associations de malades comme SOS hépatites ?

8/ Voyage au Québec à la découverte de l’association Hépatites Ressources.
Alexandre LAPORTE, Directeur Hépatites Ressources, Québec

SOS hépatites a régulièrement invité des associations francophones lors de son Forum annuel. Pour sa vingtième édition en 2018, c’est une association québécoise que nous avons décidé de mettre à l’honneur : l’association Hépatites ressources.
Quel est le paysage hépatologique au Québec ? En 2018, y a-t-il un dépistage et un traitement universel ?
Les tests et les traitements sont-ils pris en charge à 100 % par l’état ? Le vaccin de l’hépatite B est-il obligatoire ? Quelle est la place de l’élastométrie impulsionnelle et de la biopsie hépatique ou de l’évaluation sanguine de la fibrose ?
Quelle est la place d’une association comme Hépatites ressources ?
Quelle est son action au quotidien ? Fait-elle du lobbying auprès des politiques ? Quelle différence faites-vous entre des malades, des militants et des salariés ? Quelles relations entretenez-vous avec les politiques, les médecins et les sociétés savantes ? Quels sont les subsides de l’association ?
En tant qu’invité d’honneur 2018, quel regard portez-vous sur le paysage hépatologique français que vous découvrez depuis deux jours ?
Quel est votre ressenti face aux actions de SOS hépatites ? Comment peut-on améliorer le partenariat avec des associations francophones comme la vôtre ?

Toutes ces questions sont passionnantes et nous avons hâtes d’entendre des réponses pour nourrir nos réflexions !

Il reste des places rejoignez-nous !

Et sinon la réponse dans notre prochaine newsletter dans une semaine !

Pascal Mélin