#DUBRUITCONTREL’HÉPATITEC, MAIS AUSSI CONTRE LES MALADIES DU FOIE !

COMMUNIQUE DE PRESSE

Le 23 novembre 2018

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#DUBRUITCONTREL’HÉPATITEC, MAIS AUSSI CONTRE LES MALADIES DU FOIE !

 Ce 23 novembre 2018, pour son 20e Forum national qui se tient à Dijon, SOS hépatites Fédération, appelle encore et toujours au dépistage universel de l’hépatite C en associant l’hépatite B et le VIH.

Nous rappelons que cette recommandation du rapport Dhumeaux 2016 et de l’ensemble des experts français et internationaux n’a toujours pas été avalisée par la Haute Autorité de Santé depuis 2 ans. La HAS se rend ainsi coupable à chaque instant qui passe de nouvelles contaminations qui peuvent entraîner cirrhose et cancer du foie, par défaut de dépistage généralisé alors que nous avons des traitements simples, efficaces et bien tolérés qui peuvent guérir près de 100% des patients.

Nous demandons au gouvernement de se mobiliser efficacement pour l’élimination de l’hépatite C en France.

Nous réclamons la mise en place d’un nouveau comité national composés d’experts et de représentant des usagers pour coordonner les actions de veilles sanitaires, d’organisation et de coordination des soins et du dépistage pour les hépatites virales et les maladies du foie.

En effet, en plus des 100 000 personnes en attente de traitements et de dépistage de l’hépatite C.

280 000 personnes sont porteuses d’une hépatite B dont la moitié ne le sait pas et peut malheureusement en contaminer d’autres.

Nous demandons à ce titre, la publication rapide des arrêtés permettant la réalisation des TROD pour le dépistage de l’hépatite B par les acteurs des structures médico-sociales et associatives.

Nous sollicitons également l’organisation d’« Etats Généraux » afin d’établir un bilan des pratiques actuelles et permettre un consensus pour le dépistage et la prise en charge de l’hépatite B.

Il existe aussi près de 300 000 consommateurs excessifs d’alcool en France qui peuvent développer silencieusement et rapidement une cirrhose ou un cancer du foie. A cela s’ajoute le nombre croissant en France de personnes en situation de diabète, de surpoids ou d’obésité qui peuvent développer une hépatite liée à la graisse (maladie du soda ou du Foie Gras).

L’urgence est là il faut faire du bruit contre les maladies silencieuses du foie, se dépister et s’informer pour prendre soin de sa santé et d’en être l’acteur principal mais surtout que l’Etat prenne les décisions et les engagements nécessaires à mise en place d’une stratégie cohérente de lutte contre les maladies du Foie.

Contacts :
Pascal MELIN, President, 07 85 62 91 69

Khaled FELLOUHE, Vice president 06 77 58 09 72

Frédéric CHAFFRAIX, Vice-président 06 62 80 53 74

Nous suivre : @SOS_hepatites ǀ Site internet SOS hépatites ǀ

20e FORUM NATIONAL SOS HÉPATITES : PROGRAMME & INSCRIPTION

Consultez LE PROGRAMME du 20e Forum national SOS hépatites
Lieu de l’événement : MD – LE NEUF BIS , 9bis Boulevard Voltaire, 21000 Dijon

Jour J !!! NOUS VOUS ATTENDONS AU NEUF BIS !

Numéro d’organisme de formation : 11 93 07757 93


2018, l’impertinence de SOS hépatites s’est traduite bruyamment !
C’est peut-être l’âge, 22 ans, 20e Forum national SOS hépatites…

PROGRAMME & INSCRIPTION :

FORUM 2018

JEUDI 22 NOVEMBRE
Quand vous pensez ateliers, vous pensez réparation ou construction ? Et bien à SOS hépatites nous, on fait les deux !Et c’est encore ce que nous ferons dans notre journée d’ateliers qui se tiendra le jeudi 22 novembre à Dijon. Quatre thèmes nous tiennent à cœur et seront au cœur de nos actions 2019.Chacune de ces thématiques sera présentée le jeudi matin par un intervenant de SOS hépatites qui posera la problématique en faisant un état des lieux et en rappelant la position de SOS hépatites. L’après-midi, chaque thématique sera débattue en atelier avec le même représentant de SOS hépatites et un débatteur issu de la région Bourgogne Franche-Comté pour traiter du même sujet avec l’objectif de se projeter dans l’avenir et d’aider SOS hépatites à établir sa ligne politique pour 2019.L’après-midi chaque atelier durera 1h30 et sera réalisé à deux reprises pour permettre à chaque participant d’intervenir au moins dans deux des quatre ateliers proposés.
Découvrez les ENJEUX & QUESTIONS de SOS hépatites par thème retenu pour les ateliers. Pour avoir les RÉPONSES, inscrivez-vous à notre 20e Forum !

– Thématique 1. Dépistage : qui, pour quoi faire et comment ? Découvrez les enjeux et questions SOS hépatites
Stéphane BAGHUELOU, Chef de service de l’ANPAA 89 CSAPA/CAARUD
Nathalie KRAICHETTE, SOS hépatites Champagne-Ardenne, CAARUD YOZ
Sié DIONOU, SOS hépatites Paris Ile de France – GHU Pitié-Salpêtrière/Saint Antoine/Tenon

– Thématique 2. La NASH : ça bouge ? Découvrez les enjeux et questions SOS hépatites
Delphine WEIL, hépatologue, CHRU Besançon
Pascal MELIN, SOS hépatites Fédération

– Thématique 3. Hépatite C et accès aux soins en 2019 ? Découvrez les enjeux et questions SOS hépatites
Jean-François CANNARD, Responsable hôpital de jour en addictologie, CHU Dijon Bourgogne
Frédéric CHAFFRAIX, SOS hépatites Fédération et SELHVA

– Thématique 4. CAARUD : réduction des risques et des dommages, quoi de neuf en 2019 ? Découvrez les enjeux et questions SOS hépatites
Alexandra LORET WILAND, Infirmière au CAARUD 89 d’Auxerre
Jacques SCHUURMAN, SOS hépatites Champagne-Ardenne, CAARUD YOZ

VENDREDI 23 NOVEMBRE
– Vaccination hépatite B en France : le point en 2018, Découvrez les enjeux et questions SOS hépatites
Odile LAUNAY, Infectiologue, Hôpital Cochin, Paris

– Où en est la campagne de dépistage 2018 ? Découvrez les enjeux et questions SOS hépatites
Hélène FONTAINE, hépatologue, Hôpital Cochin, Paris & Comité d’Administration AFEF

– Quelle est la surveillance correcte d’une cirrhose en 2018 ? Comment l’optimiser ? Découvrez les enjeux et questions SOS hépatites
Anne MINELLO, hépatologue, CHU Dijon Bourgogne

– La révolution des probiotiques : quels intérêts pour les maladies du foie ? Découvrez les enjeux et questions SOS hépatites
Patrick HILLON, hépatologue, CHU Dijon Bourgogne

– Y-a-t-il encore des publics vulnérables ? Découvrez les enjeux et questions SOS hépatites
Isabelle ROSA, hépatologue, CHI Créteil

– Et si l’hépatite B suivait l’hépatite C ? Découvrez les enjeux et questions SOS hépatites
Vincent DI MARTINO, Chef de service HGE, CHRU Besançon

– Cancer du foie et chirurgie : places et limites ? Découvrez les enjeux et questions SOS hépatites
Bruno HEYD, Chef de service chirurgie viscérale, digestive et cancérologique -Unité de transplantation hépatique, CHRU Besançon

– Voyage au Québec à la découverte de l’association Hépatites Ressources. Découvrez les enjeux et questions SOS hépatites
Alexandre LAPORTE, Directeur Hépatites Ressources, Québec

Personnes concernées, hépatologues, addictologues et professionnels engagés, SOYEZ TOUS AU RENDEZ-VOUS.

Avec la participation de :

 

LES QUESTIONS AUXQUELLES ON VOUS REPONDRA DANS TROIS JOURS !

Lors de son 20e Forum à Dijon dans 3 jours SOS hépatites a choisi de poser des questions à des spécialistes : voici nos questions et nos réflexions !

1/ Vaccination hépatite B en France : le point en 2018 ?
Odile LAUNAY, Infectiologue, Hôpital Cochin, Paris

En janvier 2018, la France a rendu obligatoire la vaccination contre l’hépatite B, ce que SOS hépatites réclamait depuis plus de 15 ans.
Pourquoi y a-t-il une telle défiance envers les vaccins en France ?
Mais faut-il crier victoire ? Est-ce une victoire ? Où en est la France par rapport à d’autres pays européens ?
La France, en rendant la vaccination obligatoire contre l’hépatite B chez les nourrissons, a-t-elle sacrifié une génération ? Faut-il promouvoir une politique de rattrapage ?
Selon le rapport Dhumeaux, les dépistages VIH/VHC/VHB devraient être liés. Si on dépiste un virus, il faut faire les trois !
Dans quelques mois, on va avoir à notre disposition des TROD VHB. Mais sont-ils faits : pour découvrir les porteurs chroniques, pour connaître le statut de ceux qui ont déjà été infectés ou bien encore pour trouver la population non protégée et non vaccinée ?
Aujourd’hui, l’hépatite B pose aussi la question de l’accès aux soins.

2/ Où en est la campagne de dépistage 2018 ?
Hélène FONTAINE, hépatologue, Hôpital Cochin, Paris & Comité d’Administration AFEF

La campagne bruyante pour appeler au dépistage généralisé de l’hépatite C en France est maintenant sur toutes les chaînes de télévision, dans la presse grand public et aussi les médias sociaux : #DUBRUITCONTRELHEPATITEC !
Mais il en aura fallu du temps et du travail, pour arriver à mettre d’accord les deux majors de l’industrie pharmaceutique intervenant dans l’hépatite C que sont AbbVie et Gilead, mais aussi une société savante comme AFEF (Association Française pour l’Etude du Foie) et enfin, une association de malades comme SOS hépatites.
Mais médecins et malades ont-ils mission à se retrouver dans une campagne nationale ? Et qui plus est, à côté de l’industrie ?
Les premières retombées étaient-elles à la hauteur de vos attentes ?
N’est-il pas choquant que l’état qui a annoncé l’élimination de l’hépatite C de France, à l’horizon 2025 soit bien silencieux depuis cette annonce ? Ne devrait-il pas être présent ?
Qu’a-t-on appris de cette campagne ?
Au-delà de 2018 et pour l’année 2019, ces liens forts qui se sont tissés doivent-ils être entretenues ?
Qu’est-ce que l’AFEF attend de SOS hépatites ? Comment imaginez-vous la mobilisation et les actions jusqu’en 2025 ?

3/ Quelle est la surveillance correcte d’une cirrhose en 2018 ? Comment l’optimiser ?
Anne MINELLO, hépatologue, CHU Dijon Bourgogne

La France compte au moins 600 000 personnes porteuses de cirrhose. Moins de 20 % sont suivies selon les recommandations. La cirrhose est toujours connotée à l’alcool en France, et c’est probablement un frein à sa prise en charge.
Pour SOS hépatites, 20 % des personnes ayant une maladie du foie ont une hépatite sévère ou une cirrhose. Beaucoup de questions influencent l’accès aux soins.
Pour faciliter le suivi des patients, faut-il élaborer un programme personnalisé de soins, et une reconnaissance en ALD (Affection longue durée) ?
Qui devrait en avoir la charge ? Quels sont les risques évolutifs d’une cirrhose ? Quelle est l’espérance de vie d’un malade avec une cirrhose ? La qualité de vie, est-elle significativement différente ?
Quelles sont les recommandations de vaccination en cas de cirrhose ?
Pour les patients présentant des cirrhoses alcooliques suivis en CSAPA, peut-on envisager de déléguer le suivi de la cirrhose aux équipes de CSAPA ?
En 2018, il semble que la prise en charge d’une cirrhose soit désordonnée. Comment faire pour mieux coordonner l’accompagnement ?

4/ La révolution des probiotiques : quels intérêts pour les maladies du foie ?
Patrick HILLON, hépatologue, CHU Dijon Bourgogne

La PCR (Polymerase Chain Reaction) fut une révolution en virologie.
Elle a en effet permis d’évaluer les « charges virales » des malades souffrant d’hépatite B, C ou VIH. Mais un effet collatéral inattendu est l’analyse des selles humaines.
Notre intestin contient des milliards de bactéries qui nous permettent la digestion des aliments. La PCR a permis d’analyser les selles et de constater les variations en fonction de chacun.
On a découvert que le microbiote intestinal était lié à chacun et que même plus, il pouvait être lié à certaines pathologies !
Cela amène une foule de questions : le microbiote est-il la cause ou la conséquence d’une pathologie ? Que se passe-t-il en cas de prise d’antibiotique ou de chimiothérapie ? Comment se fait la reconstitution du microbiote ?
Certaines études laissent entendre que certains microbiotes seraient protecteurs du foie en cas de consommation d’alcool ? Peut-on imaginer demain, faire des greffes de microbiotes en addictologie, pour protéger les buveurs excessifs ?
Y a-t-il un lien entre le microbiote et la progression de la fibrose en cas d’hépatite virale ?
Quelle est votre vision de l’utilisation des microbiotes à 10 ans ?

5/ Y-a-t-il encore des publics vulnérables ?
Isabelle ROSA, hépatologue, CHI Créteil

La France s’est donnée comme objectif, l’élimination de l’hépatite C sur son territoire d’ici 2025 !
L’objectif est ambitieux, surtout sans feuille de route, ni objectif intermédiaire.
L’ensemble des acteurs de santé a pris conscience de cet enjeu, et a pris ses responsabilités, en mettant en avant des projets ou des états des lieux.
C’est le sens du fameux livre blanc « sur l’accès aux soins des populations vulnérables pour l’hépatite C » auquel SOS hépatites a collaboré.
Mais aujourd’hui, après tous les efforts fournis, y a-t-il encore des publics vulnérables ? Migrants, malades psychiatriques, personnes précaires ou usagers de drogue, ces publics ont fait l’objet de programmes spécifiques, mais ont-ils été ou sont-ils efficaces ?
Quelle devrait être la place des associations de malades face aux publics vulnérables ?
Fin 2018, faut-il encore parler de publics vulnérables, en nommant des populations précises, au risque de les stigmatiser ? Ou doit-on considérer que toutes les personnes faisant partie des 100 000 malades qui ne sont pas dépistés ou pas traités, définissent à elles seules le public vulnérable ?
Quelles pourraient être les pistes pour aller vers les malades qui s’ignorent ? Le dépistage universel, peut-il être une réponse ?

6/ Et si l’hépatite B suivait l’hépatite C ?
Vincent DI MARTINO, hépatologue, CHRU Besançon

Attention : une hépatite peut en cacher une autre. Depuis l’avènement de l’hépatite C, l’hépatite B a été reléguée au second plan ! En moins de 30 ans, on a découvert le virus de l’hépatite C, et des traitements puissants et efficaces ont été mis au point, permettant d’envisager l’élimination de l’hépatite C.
Certains osent affirmer que l’hépatite C, c’est fini et qu’il faut revenir à l’hépatite B que l’on a négligée. On connaît de mieux en mieux le virus, on a des traitements efficaces pour bloquer le virus (sans l’éliminer), le vaccin est disponible et pourtant, on a l’impression que la lutte contre l’hépatite B est en panne.
N’y a-t-il pas dans les trente années VHC des expériences ou des points de vue que l’on pourrait croiser ? Qu’a-t-on appris ?
Le gold standard reste la biopsie hépatique, ne peut-on pas envisager des tests de fibroses non-invasifs ?
Comme pour l’hépatite C où tout patient virémique était reconnu en ALD, ne faut-il pas en faire de même pour l’hépatite B ?
Ne faut-il pas promouvoir un dépistage de masse, en sachant qu’en France, encore un malade sur deux, porteur chronique d’une hépatite B s’ignore ?
Les TROD ont révolutionné le dépistage du VIH et du VHC en les démédicalisant. N’y a-t-il pas urgence à avoir des TROD VHB, alors que les premières études comme Optiscreen ont montré son intérêt, il y a déjà 4 ans ?
Le TASP (Treatment As Prevention) a été rapporté il y a plus de 15 ans au colloque International Addictions Toxicomanies Hépatites SIDA (ATHS), pourquoi cette réflexion n’est-elle pas menée dans le VHB, alors qu’elle a montré son intérêt dans le VIH et le VHC ?
Les programmes d’éducation thérapeutique qui ont si bien accompagné des milliers de patients dans le VHC ne doivent-ils pas évoluer vers des programmes VHB ?
L’hépatite B pourrait peut-être marcher dans les pas de l’hépatite C. C’est toutes ces questions que nous poserons au Pr Vincent Di Martino, lors de notre 20e Forum à DIJON, les 22 et 23 novembre prochains.

7/ Cancer du foie et chirurgie : places et limites ?
Bruno HEYD, Chef de service chirurgie viscérale, digestive et cancérologique – Unité de transplantation hépatique, CHRU Besançon

Le cancer du foie a très mauvaise réputation et chaque année, il fait de plus en plus de morts en Frances, avec 4 000 décès.
Il faut se souvenir qu’il est responsable d’un million de morts chaque année, dans le monde. 90 % des personnes atteintes d’un cancer du foie vivent dans un pays où il n’y a aucune possibilité thérapeutique.
En quelques années, la prise en charge du cancer du foie a vécu une véritable révolution thérapeutique : développement de chimiothérapie active, chimio embolisation, radiothérapie stéréotaxique.
Pourtant, le cancer du foie est devenu une des premières causes de transplantation hépatique.
La chirurgie du cancer du foie a-t-elle connue la même révolution ?
La chirurgie du foie et les ablations partielles, voire les tumorectomies sont de plus en plus fréquentes, mais leur place est-elle standardisée ? Où sa place est-elle différente en fonction des équipes ? Y a-t-il une compétition entre la transplantation et la chirurgie du foie ? Est-ce que la répartition et le nombre de chirurgiens hépatiques est suffisante et correcte sur le territoire (quid des DROM COM) ?
Qui sont les bons candidats à une chirurgie partielle du foie en 2018 ?
Quelles attentes formulez-vous, vis-à-vis d’associations de malades comme SOS hépatites ?

8/ Voyage au Québec à la découverte de l’association Hépatites Ressources.
Alexandre LAPORTE, Directeur Hépatites Ressources, Québec

SOS hépatites a régulièrement invité des associations francophones lors de son Forum annuel. Pour sa vingtième édition en 2018, c’est une association québécoise que nous avons décidé de mettre à l’honneur : l’association Hépatites ressources.
Quel est le paysage hépatologique au Québec ? En 2018, y a-t-il un dépistage et un traitement universel ?
Les tests et les traitements sont-ils pris en charge à 100 % par l’état ? Le vaccin de l’hépatite B est-il obligatoire ? Quelle est la place de l’élastométrie impulsionnelle et de la biopsie hépatique ou de l’évaluation sanguine de la fibrose ?
Quelle est la place d’une association comme Hépatites ressources ?
Quelle est son action au quotidien ? Fait-elle du lobbying auprès des politiques ? Quelle différence faites-vous entre des malades, des militants et des salariés ? Quelles relations entretenez-vous avec les politiques, les médecins et les sociétés savantes ? Quels sont les subsides de l’association ?
En tant qu’invité d’honneur 2018, quel regard portez-vous sur le paysage hépatologique français que vous découvrez depuis deux jours ?
Quel est votre ressenti face aux actions de SOS hépatites ? Comment peut-on améliorer le partenariat avec des associations francophones comme la vôtre ?

Toutes ces questions sont passionnantes et nous avons hâtes d’entendre des réponses pour nourrir nos réflexions !

Il reste des places rejoignez-nous !

Et sinon la réponse dans notre prochaine newsletter dans une semaine !

Pascal Mélin

DU BRUIT CONTRE L’HÉPATITE C LE 21 NOVEMBRE A LA SEDAP

DU BRUIT CONTRE L’HÉPATITE C LE 21 NOVEMBRE A LA SEDAP

Action de veille du Forum National (du 22 et 23 novembre 2018) contre l’Hépatite C en collaboration avec la société Française d’Hépatologie (AFEF).

Ce mercredi 21 novembre, la Team BFC en partenariat avec la Société d’Entraide et d’Action Psychologique (SEDAP) de Dijon fera une action avec le camping-car habillé aux couleurs de la campagne « Du bruit contre l’hépatite C » stationné dans la cour du CSAP, à partir de 14 H au 9 rue Févret à Dijon .

Les équipes conjointes proposeront aux patients qui le souhaitent des dépistages par TROD et des fibroscan.

Une présentation du Nalscue (naloxone en spray) disponible depuis janvier dans les CAARUD aura également lieu.

Merci à SOS hépatites Champagne-Ardenne pour leur soutien pour cette action.

Pour en savoir plus :
https://dubruitcontrelhepatitec.com/

La team BFC programme une autre action, suivez-nous !

Facebook
03 80 42 97 39 – bourgogne.franchecomte@soshepatites.org

 

QUAND VOUS PENSEZ ATELIERS…

QUAND VOUS PENSEZ ATELIERS, VOUS PENSEZ REPARATION OU CONSTRUCTION ?

Consultez LE PROGRAMME du 20e Forum national SOS hépatites
Lieu de l’événement : MD – LE NEUF BIS, 9bis Boulevard Voltaire, 21000 Dijon

J-6 !!! VITE INSCRIVEZ-VOUS GRATUITEMENT ICI !

Et bien à SOS hépatites, nous avons fait les deux !
Et c’est encore ce que nous ferons dans notre journée d’atelier qui se tiendra le jeudi 22 novembre à DIJON. Nous avons à SOS hépatites quatre thèmes qui nous tiennent à cœur et qui seront au cœur de nos actions 2019.

Chacune de ces thématiques sera présentée le jeudi matin par un intervenant de SOS hépatites qui posera la problématique, en faisant un état des lieux en rappelant la position de SOS hépatites.
L’après-midi, chaque thématique sera débattu en atelier avec le même représentant de SOS hépatites et un débatteur issu de la région Bourgogne-Franche-Comté, pour traiter du même sujet avec l’objectif de se projeter dans l’avenir et d’aider SOS hépatites à établir sa ligne politique pour 2019. L’après-midi, chaque atelier durera 1h30 et sera réalisé à deux reprises pour permettre à chaque participant, d’intervenir au moins dans deux des thèmes sur quatre.

Quatre thèmes ont été retenus :
1/ Dépistage : qui, pourquoi faire et comment ?
L’enjeux de l’hépatite C aujourd’hui, ce n’est ni le traitement, ni l’accompagnement, mais simplement le dépistage, car aujourd’hui l’annonce du dépistage s’associe à l’engagement de la guérison. Nous venons de passer 20 ans où le dépistage était réservé au corps médical et freiné par la difficulté des traitements.
Aujourd’hui qui est acteur du dépistage ? Quel est la place de refus d’un patient ?
« Pourquoi faut-il se dépister ? » cette information est fondamentale car c’est elle qui sera donnée aux patients ou aux grand public, quel message devons-nous porter ? Comment dépister par prise de sang ou part TROD ? Le débat est ouvert mais les modes d’autorisation et de financement sont totalement différent ! Comment cette réflexion devrait elle se porter pour l’hépatite B ? Dépister pour trouver les malades ? Dépister pour trouver les guéris qui ont été infectés ? Dépister pour trouver les naïfs, et alors faut-il les vacciner ?
Pour mener le débat Nathalie Kraichette, infirmière au CAARUD YOZ, SOS hépatites Champagne Ardennes avec Sié Dionou, médiateur de santé de SOS Hépatites Paris-Ile-de-France. La contre-addiction et les perspectives seront portées par Stéphane Baghelou, chef de service de l’ANPAA 89 CSAPA/CAARUD.

2/ La NASH, ça bouge ?
La Non Alcoolique Stéato Hépatite (NASH), c’est le réchauffement climatique de l’hépatologie ! Cette entité décrite depuis plus de cinquante ans bientôt, n’a pas intéressé de suite le monde hépatologique et comme il y a des climato septiques, il y a des NASH septiques. Pourtant la NASH est parmi nous, c’est même devenu la première indication de transplantation hépatique aux USA. La NASH est connue de l’homme depuis plus de 2000 ans et bon nombre de canard et d’oie y ont laissé des plumes… Malgré cela, il a fallu les années 2000 pour se persuader qu’elle pouvait être un danger pour l’homme. Quels sont les données épidémiologiques en 2018 ? Quel lien peut-on faire entre NASH et obésité, entre NASH et diabète, entre NASH et maladie cardio vasculaire, entre NASH et addictologie ? Pour lutter contre la NASH quels sont les traitements actuellement disponibles, pour quand faut-il les attendre ? Voilà les questions et le débat qui seront animés et travaillés en atelier par Pascal Mélin de SOS Hépatites et le Dr Delphine Weil, hépatologue au CHRU de Besançon. Nous essayerons de réfléchir aux enjeux sanitaires et à la place que pourrait avoir les associations de patients.

3/ Hépatite C et accès aux soins en 2019 ?
Le parcours de soins des malades atteints d’hépatite C n’a cessé d’évoluer avec les nouveaux traitements et les modes d’évaluation de la fibrose hépatique.
Depuis les années 90 et en moins de 30 ans notre système de soins a dû se développer pour faire face à l’épidémie d’hépatite C…
Il s’est structuré autour de la sécurité du patient, de son éducation et de son autonomisation. Mais aujourd’hui notre système de santé fait face au projet d’élimination de l’hépatite C, il doit s’adapter en nous permettant de trouver les derniers patients. De l’éducation thérapeutique au test to cure il y a beaucoup de chemin. Mais aujourd’hui l’accès aux soins doit-il se réduire au dépistage ? Et au dépistage de quoi ? d’un virus de la fibrose ou un comportement ? Doit-on encore accepter le terme de public vulnérable ? Le parcours de soins en 2019 doit-il resté centré autour des services d’hépatologie ou peut-il se décliner sur les lieux de vie des patients, en médecine générale, en centre d’addictologie ou bien encore en prison.
La réflexion et la construction du parcours de soins appartient autant aux institutions sanitaires, qu’au médecins, qu’aux malades et aux représentants politiques.
Qu’avons-nous à dire et à revendiquer c’est ce que traiteront Frédéric Chaffraix de SOS hépatites Alsace Lorraine et coordonnateur du SELHVA et c’est le Dr Jean-François Cannard, responsable de l’hôpital de jour en addictologie au CHRU de Dijon qui lui amènera la répartie.

4/ CAARUD : réduction des risques et des dommages, quoi de neuf en 2019 ?
La France s’est dotée de CAARUD suite à la loi de santé public de 2004 : Centre d’Accueil et d’Accompagnement à la Réduction des risques chez les Usagers de Drogues. En 2018, soit 14 ans plus tard, il est toujours aussi intéressant de rappeler les sept missions d’un CAARUD. Ces 7 missions des CAARUD sont détaillées dans le décret n°2005-1606 du 19 décembre 2005 :
1/ L’accueil collectif et individuel, l’information et le conseil personnalisé aux usagers de drogues ;
2/ Le soutien aux usagers dans l’accès aux soins qui comprend :

a) L’aide à l’hygiène et l’accès aux soins de première nécessité, proposés de préférence sur place ;
b) L’orientation vers le système de soins spécialisés ou de droit commun ;
c) L’incitation au dépistage des infections transmissibles ;

3/ Le soutien aux usagers dans l’accès aux droits, l’accès au logement et à l’insertion ou la réinsertion professionnelle ;
4/ La mise à disposition de matériel de prévention des infections ;
5/ L’intervention de proximité à l’extérieur du centre, en vue d’établir un contact avec les usagers ;
6/ Le développement d’actions de médiation sociale en vue de s’assurer une bonne intégration dans le quartier et de prévenir les nuisances liées à l’usage de drogues ;
7/ La participation au dispositif de veille en matière de drogues et de toxicomanie, à la recherche, à la prévention et à la formation sur l’évolution des pratiques des usagers.
L’ensembles des CAARUD ont-ils tout le souci de ces 7 missions ? Dépister des maladies transmissibles et éviter leur transmission par le soin ou l’usage du matériel est restrictif si l’on ne sait pas le faire évoluer ? Les CAARUD doivent évoluer pour faire face aux nouveautés du monde addictologique : polyaddictions, nouvelles drogues, nouveaux modes de consommation, mélange avec l’alcool, nouvelles prises de risques, nouveaux lieux de consommations. Ainsi, on peut penser par exemple que le Chemsex ou le SLAM viennent questionner nos pratiques.
Quelle place doit-on donner à l’alcool ou à l’addiction aux jeux dans un CAARUD ? Comment est-il possible de garder une unité d’action des CAARUD sur le territoire national ?
Ce sont les réflexions qui seront portées par Jacques Schuurman, directeur du CAARUD YOZ de SOS Hépatites Champagne Ardennes avec la contrepartie d’Alexandra Loret Wiland, infirmière du CAARUD 89 d’Auxerre. Les CAARUD doivent formuler leur propre proposition d’évolution et c’est à ce projet que SOS Hépatites veut participer.

ÇA VOUS INTERESSE ? VENEZ A NOTRE FORUM LE 22 NOVEMBRE !

Pascal Mélin

SAN FRANCISCO, LA VILLE DE TOUS LES POSSIBLES…

Alors que la ville est recouverte de la fumée due aux incendies qui sévissent en Californie, c’est la fumée du cannabis que l’on peut sentir à chaque coin de rue, dépénalisation oblige !

La ville qui accueille le plus de milliardaires est aussi celle qui voit le nombre de ses SDF augmenter le plus rapidement, j’ai même vu des gens fumer du crack en pleine rue !

Le congrès Américain d’hépatologie (AASLD) porte cette image du meilleur comme du moins bon.

L’hépatite C ne fait plus recette, on retrouve tout de même encore des papiers pour évoquer la confirmation de la puissance des traitements. Mais aujourd’hui, ce qui semble tenir en haleine c’est : « Comment allons-nous y arriver ? »

L’épidémiologie revient au-devant de la scène : où sont les malades ? On confirme aussi que l’on est moins malade quand on est guéri ! La qualité de vie s’améliore, les manifestations extra-hépatiques diminuent et on démontre que ce sont les malades psychiatriques qui tirent le plus grand bénéfice de cette guérison.

On retrouve aussi beaucoup de communications qui confirment que même si le risque de cancer diminue après guérison, il reste toujours là, tout comme les risques de maladies cardiovasculaires ou de maladies rénales !

Hépatite C un jour, vigilance toujours !

La grande révolution de ce congrès c’est l’explosion de communications concernant la NASH, en plénière comme en poster, dans tous les pays et dans tous les sens, depuis le développement de nouveau modèles sur la souris jusqu’à la présentation de résultats prometteurs de nouvelles molécules comme le NGM282, le tropifexor, ou le cenicriviroc.

Mais il y avait aussi des papiers évoquant l’importance du changement de l’alimentation, du mode de vie ou la reprise d’une activité physique. Ce qui démontre qu’à court terme, la réponse à la NASH ne peut pas être uniquement moléculaire, elle devra aussi être globale et comportementale.

News aussi dans l’hépatite B, avec des molécules comme le TLR7, agoniste R07020531 ou le NASVAC qui s’administrera par voie nasale. Mais aussi, plusieurs papiers qui rappellent le lien épidémiologique entre hépatite B et cancer. Après des années sans scoop, l’hépatite B revient au-devant de la scène, en nous rappelant l’importance de trouver des solidarités Nord/Sud.

Alphonse ALLAIS disait : « La statistique a démontré que la mortalité dans l’armée augmente sensiblement en temps de guerre ! » Ainsi, une grosse cohorte a analysé le suivi des patients admis en service de réanimation, pour décompensation de cirrhose alcoolique et la réponse est sans appel : ceux qui arrêtent de boire après leur sortie vivent mieux et plus longtemps.

De nombreuses communications sur les cirrhoses, les transplantations ou les maladies rares étaient rapportées, mais personnellement, ce qui m’a fait le plus plaisir est une communication en plénière sur le thème « soins palliatifs et hépatologie » qui pour la première fois était traité de façon scientifique, montrant son intérêt avec les patients les plus graves pour améliorer l’accès aux traitements ou à la greffe, avec un rapport coût/efficacité, satisfaisant !

Je ne peux m’empêcher de me souvenir du premier forum de SOS hépatites à Reims, il y a maintenant 20 ans où une des interventions était « Peut-il y avoir une place pour une hépatologie palliative ? »

Dans une semaine, nous serons à Dijon pour notre 20e forum. Retrouvez le programme de ce 20e forum sur le site de SOS hépatites. Les malades aussi ont un regard sur l’avenir qui peut être perspicace.

L’AASLD est un formidable brassage de populations et d’idées, on a l’impression que tout est possible et que tout s’accélère, mais le sentiment que cela me laisse c’est que demain l’hépatologie virale sera une question de pays pauvre, alors que les pays riches chercheront comment combattre la NASH.

Pascal Mélin

DU BRUIT EN CONCERT AU ROCKSTORE LE 14 NOVEMBRE !

A NE PAS RATER EN NOVEMBRE !

MONTPELLIER SANS HÉPATITE C : DU BRUIT EN CONCERT AU ROCKSTORE LE 14 NOVEMBRE !

Si vous nous suivez sur Facebook, ce concert ne vous a pas échappé !

Le Réseau Hépatites Languedoc-Roussillon, la Ville de Montpellier et SOS hépatites ont l’immense joie de vous annoncer l’opération « Montpellier sans hépatite C » !

« Montpellier sans hépatite C » débutera par une conférence de presse le 6 novembre suivie d’un concert au Rockstore le 14 novembre 2018, concert réalisé avec le soutien institutionnel de Gilead Sciences.

Emmanuel Djob, les Naufragés, Conjunto Jaléo et les Kadors nous feront chanter et danser ce 14 novembre contre l’hépatite C. Voir l’affiche

« Montpellier sans hépatite C » s’inscrit dans la campagne nationale menée par SOS hépatites #DuBruitContrelHépatite C, campagne que l’Association Française pour l’Étude du Foie (AFEF) a rejointe en octobre 2018.

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HEPATO FICTION…

13 novembre 2026… C’est le début du congrès américain d’hépatologie à DALLAS (AASLD). Pour mettre tout le monde d’accord entre la côte Est et la côte Ouest (pour choisir d’attirer à la fois européens et asiatiques), il a lieu désormais chaque année à Dallas.

Cette année, c’est officiellement la reconnaissance de l’échec de la France, l’hépatite C n’a jamais pu être éliminée, pourtant la Ministre Agnès Buzyn l’avait annoncé il y a une dizaine d’année, la France devait être le dixième pays à faire disparaitre l’hépatite C et tout cela était prévu pour 2025…

Mais tous ces beaux objectifs c’était avant la catastrophe de l’AASLD 2020 et le crash de ce Boeing qui avait tué 277 hépatologues français qui s’y rendaient, trois agrégés sur 4 qui enseignaient l’hépatologie avaient disparu, 80 % de la masse des prescripteurs de traitements de l’hépatite C aussi… La prise en charge de l’épidémie de l’hépatite C était mise en pause…

Le ministère de la Santé avait pris conscience du problème et les mauvaises langues avaient même dit que c’était ce crash qui avait accéléré l’accès à la prescription des traitements de l’hépatite C par les médecins généralistes, les addictologues et médecins de prison.

Et puis il y avait eu la loi Bureau, du nom de cet ancien Secrétaire Général de l’AFEF qui devait sa survie au fait d’avoir raté son avion. Cette loi interdisait que dans un même avion puisse se retrouver plus de 100 spécialistes du même organe… Difficile à contrôler, mais les compagnies aériennes demandaient maintenant systématiquement la profession au moment de l’enregistrement, et si vous étiez un médecin qui se rendait à un congrès vous étiez alors contingenté ou réorienté sur un autre vol.

Malgré tous les efforts de Christophe Bureau, il avait fallu plus de 3 ans pour s’en remettre, reprendre les enseignements, même si on avait développé le télé-enseignement, il fallait assurer les suivis de greffe, poursuivre les programmes de transplantation et faire vivre les services d’expertises en hépatologie.

On avait alors pu voir une formidable solidarité européenne se mettre en place avec des hépatologues étrangers faisant des consultations avancées en France, on avait même vu des chirurgiens hépatiques venir en France…

Et là, je me suis réveillé. Ah ! le décalage horaire, ça fait vraiment faire des rêves bizarres, à moins que ce soit un cauchemar ! Pour l’ouverture à la prescription, cela reste un rêve qui je l’espère se réalisera le plus vite possible.

Au fait, rassurez-vous j’ai vu le Pr Christophe Bureau, il a eu son avion et tout va bien à San Francisco en 2018.

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

L’HÉPATANTE N° 33 OCTOBRE 2018

ÉDITO : ON BOUGE, ON FAIT DU BRUIT – ON EST VIVANT !

Notre newsletter l’Hépatante d’octobre est atypique car c’est la réponse à tout ceux qui depuis des années trouvent qu’on en fait pas assez à SOS hépatites. Découvrez : l’arrivée de la route du rhum en Guadeloupe ; les actions de dépistage à Marseille ; la préparation du 1er décembre dans les Ardennes et ailleurs ; la fin de Arreux sans hépatite C ; l’effervescence en Alsace-Lorraine ; le concert à Montpellier et en plus nous serons présents sur de nombreux congrès pour vous faire partager les nouveautés dans les mois à venir ! Alors on ne dit pas bravo ? Attendez ce n’est pas fini !

Cette année 2018, l’automne à SOS hépatites, c’est le 20e Forum national à Dijon et le déploiement de notre campagne bruyante pour faire sortir l’hépatite C du silence.

Notre Forum national se tiendra les 22 et 23 novembre prochains à Dijon grâce à l’accueil de l’association régionale Bourgogne France-comté. Notre programme reflète la disparité de nos réflexions et la volonté de nous nourrir de ces deux jours pour bâtir les projets 2019 : depuis la vaccination en passant par l’hépatite B, les cancers, la cirrhose, la NASH, le dépistage ou la réduction des risques et des dommages en CAARUD, tout y passe.

Mais le Forum ce sera aussi l’endroit ou nous allons faire le trait d’union avec la campagne bruyante, on vous en reparlera mais vous allez être sonné ! Vous avez peut-être vu le spot à la télévision, sinon retrouvez le ici. Depuis Paris Plages en juillet, SOS hépatites a lancé la campagne bruyante pour faire sortir l’hépatite C du silence et en septembre, lors du congrès des hépatologues, nous avons été rejoints par l’AFEF. Même message, même campagne, même objectifs.

Bref c’est la première fois que s’engagent ensemble une association de professionnels de santé, une association de patients et des entreprises pharmaceutiques autour d’une priorité nationale, éliminer l’hépatite C d’ici 2025.

FAISONS DONC TOUS DU BRUIT ! Si vous êtes concerné-e, malade, guéri-e, usager, soignant-e, travailleur-euse social-e… SORTEZ DU SILENCE ET FAITES DU BRUIT !

#DUBRUIT CONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin, Président et co-fondateur de SOS hépatites Fédération

 

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CAARUD : REDUCTION DES RISQUES ET DES DOMMAGES, QUOI DE NEUF EN 2019 ? – ATELIER – 20e FORUM NATIONAL

JEUDI 22 NOVEMBRE

CAARUD : réduction des risques et des dommages, quoi de neuf en 2019 ?

La France s’est dotée de CAARUD pour donner suite à la loi de santé public de 2004 : Centre d’accueil et d’accompagnement à la réduction des risques chez les usagers de drogue.

En 2018 soit 14 ans plus tard, il est toujours aussi intéressant de rappeler les sept missions d’un CAARUD :

Ces 7 missions des CAARUD sont détaillées dans le décret n°2005-1606 du 19 décembre 2005 :

1/ L’accueil collectif et individuel, l’information et le conseil personnalisé aux usagers de drogues ;

2/ Le soutien aux usagers dans l’accès aux soins qui comprend :

a) L’aide à l’hygiène et l’accès aux soins de première nécessité, proposés de préférence sur place ;

b) L’orientation vers le système de soins spécialisés ou de droit commun ;

c) L’incitation au dépistage des infections transmissibles ;

3/ Le soutien aux usagers dans l’accès aux droits, l’accès au logement et à l’insertion ou la réinsertion professionnelle ;

4/ La mise à disposition de matériel de prévention des infections ;

5/ L’intervention de proximité à l’extérieur du centre, en vue d’établir un contact avec les usagers.

6/ Le développement d’actions de médiation sociale en vue de s’assurer une bonne intégration dans le quartier et de prévenir les nuisances liées à l’usage de drogues.

7/ La participation au dispositif de veille en matière de drogues et de toxicomanie, à la recherche, à la prévention et à la formation sur l’évolution des pratiques des usagers.

L’ensemble des CAARUD ont-ils tous le souci de ces 7 missions ? Le dépistage des maladies transmissibles et éviter leur transmission par le soin ou l’usage du matériel n’est-il pas restrictif si on ne le fait évoluer ?

Les CAARUD doivent évoluer pour faire face aux nouveautés du monde addictologique, aux poly addictions, nouvelles drogues, nouveaux modes de consommation, mélange avec l’alcool, nouvelles prises de risque, aux nouveaux lieux de consommations.

Ainsi on peut penser que le Chemsex ou le SLAM viennent questionner nos pratiques.

Quelle place doit-on donner à l’alcool ou à l’addiction aux jeux dans un CAARUD ? Comment est-il possible de garder une unité d’action des CAARUD sur le territoire national ?

Les CAARUD doivent formuler leurs propres propositions d’évolution et c’est à ce projet que SOS hépatites veut participer.

Ce sont les réflexions qui seront portées par Jacques SCHUURMAN directeur du CAARUD YOZ de SOS hépatites Champagne-Ardenne avec la contrepartie d’Alexandra LORET WILAND, infirmière du CAARUD 89 d’Auxerre.

HEPATITE C ET ACCES AUX SOINS EN 2019 ? – ATELIER – 20e FORUM NATIONAL

JEUDI 22 NOVEMBRE

Hépatite C et accès aux soins en 2019 ?

Le parcours de soins des malades atteints d’hépatite C n’a cessé d’évoluer avec les nouveaux traitements et les modes d’évaluation de la fibrose hépatique.

Depuis les années 90 et en moins de 30 ans notre système de soins a dû se développer pour faire face à l’épidémie d’hépatite C…

Il s’est structuré autour de la sécurité du patient, de son éducation et de son autonomisation. Mais aujourd’hui notre système de santé fait face au projet d’élimination de l’hépatite C, il doit s’adapter en nous permettant de trouver les derniers patients.

De « l’éducation thérapeutique » au « Dépister pour guérir » (Test To Cure) il y a beaucoup de chemin.

Mais aujourd’hui, l’accès aux soins doit il se réduire au dépistage ? Et au dépistage de quoi ? D’un virus, de la fibrose ou d’un comportement ?

Doit-on encore accepter le terme de « publics vulnérables » ? Le parcours de soins en 2019 doit-il rester centré autour des services d’hépatologie ? Ou peut-il se décliner sur les lieux de vie des patients, en médecine générale, en centre d’addictologie ou bien encore en prison ?

La réflexion et la construction du parcours de soins appartient autant aux institutions sanitaires, qu’aux médecins, qu’aux malades et aux représentants politiques.

Qu’avons-nous à dire et à revendiquer ? C’est ce que traiteront Frédéric CHAFFRAIX de SOS hépatites Alsace-Lorraine et coordonnateur du SELHVA et le Dr Jean-François CANNARD responsable de l’hôpital de jour en addictologie au CHRU de Dijon, qui lui amènera la répartie.

LA NASH : ÇA BOUGE ? – ATELIER – 20e FORUM NATIONAL

JEUDI 22 NOVEMBRE

La NASH : ça bouge ?

La Non Alcoolique Stéato Hépatite (NASH), c’est le réchauffement climatique de l’hépatologie ! Cette entité décrite depuis plus de cinquante ans bientôt, n’a pas intéressé de suite le monde hépatologique et comme il y a des climato sceptiques, il y a des NASH sceptiques.

Pourtant la NASH est parmi nous, elle est même devenue la première indication de transplantation hépatique aux Etats-Unis.

La NASH est connue de l’homme depuis plus de 2000 ans et bon nombre de canard et d’oie y ont laissé des plumes… Malgré cela il a fallu les années 2000 pour se persuader qu’elle pouvait être un danger pour l’homme.

Quels sont les données épidémiologiques en 2018 ? Quels liens peut-on faire entre NASH et obésité ? Entre NASH et diabète ? Entre NASH et maladies cardiovasculaires ? Entre NASH et addictologie ?

Pour lutter contre la NASH, qu’est ce qui est efficace ? Quels sont les traitements actuellement disponibles ? Pour quand faut-il les attendre ?

Voila les questions et le débat qui seront animés et travaillés en atelier par Pascal MELIN de SOS hépatites et le Dr Delphine WEIL hépatologue au CHRU de Besançon.

Nous essayerons de réfléchir aux enjeux sanitaires et à la place que pourrait avoir les associations de patients.