Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

L’HÉPATANTE N° 32 SEPTEMBRE 2018

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO : #DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Voilà l’automne qui pointe le bout de son nez, et nous à SOS hépatites on fait une rentrée tonitruante.

Dans les mois à venir, SOS hépatites vous retrouvera tous les mois, dans sa newsletter l’hépatante, pour associer les informations et notre campagne bruyante pour faire sortir l’hépatite C du silence.

Côté traitement, on se félicite de l’arrivée du Zepatier en pharmacie de ville. Mais on restera vigilant sur les traitements, sans oublier les médicaments génériques permettant de traiter l’hépatite B. Car nous devons, pour être hépatant, être acteur de notre prise en charge autant pour la gestion des effets indésirables, que pour la vaccination annuelle contre la grippe.
L’accès au traitement universel a été prononcé par nos autorités politiques, mais pour que cela puisse prendre un sens, il faut y adjoindre l’engagement d’un dépistage universel.
C’est le choix que nous avons fait : dépistage, faire feu de tout bois et faire du bruit grâce à la campagne « DU BRUIT CONTRE L’HÉPATITE C ». Depuis plusieurs mois, nous n’avons pas arrêté de faire du bruit : à Paris Plages, sur radio autoroute, en Guadeloupe, à Nevers Plage, à Angers et au « Cabaret vert », le festival musical de Charleville-Mézières où, nous avons rencontré le Premier ministre.

Tout cela vous laisse sans voix, tant mieux alors !

Rejoignez-nous et venez faire du bruit avec nous. Il faut défendre le dépistage universel.

Alors pour que chacun puisse se faire dépister et guérir, si besoin, faites #DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin, Président et co-fondateur de SOS hépatites Fédération

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GRIPPE 2018 : LA SECU A-T-ELLE PENSE À VOUS ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Depuis quelques jours, réception dans vos boîtes aux lettres, la sécurité sociale doit vous avoir invité à vous faire vacciner contre la grippe.

Pourquoi une vaccination contre la grippe ?

La réponse est simple, car lorsque vous êtes porteur d’une maladie du foie, vous êtes plus fragile face à la grippe, qui peut alors être fatale.

Vous êtes d’autant plus fragile face à la grippe si vous êtes cirrhotique.

Cela n’est pas propre à la grippe, toute infection chez un cirrhotique peut induire une décompensation hépatique qui peut alors être fatale.

Il faut donc éviter ou se protéger de toutes infections possibles qu’elles soient hépatiques ou non. Bien sûr, il faut être vacciné contre l’hépatite B et A et globalement être à jour de ses vaccinations. Mais en plus, en cas de cirrhose, il vaut mieux être vacciné contre le pneumocoque et la grippe.

Voilà pourquoi si vous êtes atteint d’une maladie du foie et reconnu en ALD (Affection de Longue Durée), la sécurité sociale vous invite à vous faire vacciner gratuitement contre la grippe.

Le vaccin de la grippe protège-t-il vraiment de la grippe ?

Le virus de la grippe est en perpétuelle mutation… Le vaccin est une combinaison des souches qui circulent cette année et les années précédentes.

En tout cas, il permet au corps et au système immunitaire de se préparer à reconnaître le virus de la grippe et à s’en défendre.

Parfois la défense est parfaite et l’on ne fait pas la grippe, parfois on va simplement reconnaître le virus et on fera simplement une grippe atténuée.

En tout cas le message est simple : « t’as une cirrhose, et la grippe tu oses ? »

Vaccinez-vous !

Pascal Mélin

 

 

LA CAMPAGNE A PERTE DE VUE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

C’est à peine exagéré de dire ça, aujourd’hui à Lyon, on a pu battre la campagne ! La campagne bruyante bien sûr !

En arrivant sur les stands, en bas de l’escalier, on ne pouvait pas faire autrement que de voir le stand de SOS HEPATITES habillé de deux roll-up aux couleurs de la campagne avec des messages percutants !

Puis, on pouvait alors entrer dans la salle des exposants où l’on retrouvait l’AFEF (Association Française pour Etude du Foie) habillée elle aussi à la sauce de la campagne bruyante, avec le lancement officiel ce jour de la campagne auprès des médecins !

En continuant le tour des stands de l’industrie, on découvrait à nouveau chez Abbvie et Gilead ces mêmes roll-up avec des messages identiques…

La campagne bruyante était archi présente, devant, derrière, sur les bords au milieu ! Nous sommes cohérents.

Il est agréable ce sentiment « d’union sacrée » derrière une cause commune, nous avons mis nos rancœurs et nos différences de côté avec cet objectif commun : éradiquer l’hépatite C de France.

Il y a des jours où j’en ai douté, mais là, je vous jure, j’ai frissonné et j’ai senti au fond de moi que c’était possible…

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

AUJOURD’HUI, L’AFEF

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Du 3 au 6 octobre, se tient le 83e congrès annuel de l’AFEF !

Mais cette année, ce congrès a une couleur et une odeur toute particulière. En effet, c’est le lancement officiel de la campagne bruyante pour les médecins et les hépatologues.

Oui, vous avez bien compris, les médecins nous rejoignent…

Pour nous, la campagne bruyante a commencé depuis le mois de mai, et cela fait 6 mois que l’on fait du bruit partout où on le peut.

L’événement est exceptionnel dans l’histoire médicale, une association de malades commence une campagne, pour être rejointe ensuite par le corps médical avec le même thème, les mêmes slogans. Et au final, on a tous le même objectif : éradiquer l’hépatite C de France pour 2025.

Une équipe de SOS hépatites sera présente à Lyon, pour faire du bruit bien sûr !

L’AFEF à Lyon, c’est le congrès de la Société savante d’hépatologie. Il y aura de la science, mais aussi des rencontres et du temps de réflexion, pour se mettre tous en ordre de marche pour 2025.

Si plus de 50 000 malades en France disent aujourd’hui merci à leurs hépatologues de les avoir guéris, nous devons crier pour que les 75 000 personnes qui ignorent qu’elles ont l’hépatite C, se fassent dépister et viennent ensuite guérir.

Hépatologues, malades et grand public doivent dirent et entendre la même chose… Nous devons faire du bruit mais pas de la cacophonie ! On doit faire du bruit ensemble !

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

PLFSS 2019 : SÉCURITÉ SOCIALE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

 

 

Communiqué de presse
1er octobre
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PLFSS 2019 : LA SANTÉ FINANCIÈRE RETROUVÉE DE LA SÉCURITÉ SOCIALE NE DOIT PAS L’ÊTRE AU DÉTRIMENT DES PATIENTS !

Le PLFSS 2019 a été présenté avec un certain triomphalisme puisque les comptes de la Sécurité sociale sont enfin positifs après 17 années de déficit. Son orientation générale et les principales mesures qu’il porte s’inscrivent dans la droite ligne de l’action gouvernementale qui veut « libérer l’activité économique, soutenir ceux qui travaillent et entreprennent ».
Mais ce PLFSS nous impose, en tant que représentants des usagers, une vigilance renforcée afin que cette amélioration financière ne se fasse pas « sur le dos » des patients ! Nous avons ainsi identifié trois mesures emblématiques.

LA CMU-C CONTRIBUTIVE, UNE MESURE QUI VA DANS LE BON SENS
La fusion de la CMU-C et de l’ACS permettra de réduire le taux élevé de non recours à cette « aide à la complémentaire santé » qu’il soit lié à la méconnaissance du dispositif, à la complexité des démarches préalables ou à l’inadéquation des garanties proposées par les contrats estampillés ACS. Elargir le contrat unique CMU-C, qui va de plus prendre en compte les mesures du « 100% santé », en le rendant accessible à davantage de bénéficiaires en contrepartie de cotisations tenant compte de l’âge, devrait améliorer la couverture santé des personnes dont les revenus sont supérieurs à ceux du seuil de la CMU-C et inférieurs à 991,17 euros par mois.
La création de cette CMU-C contributive n’envisage toutefois pas, à ce stade, de supprimer tous les effets de seuil délétères puisque de nombreuses personnes resteront exclues du dispositif pour quelques dizaines d’euros de revenu annuel (bénéficiaires de l’AAH touchant un complément de ressources notamment, certains retraités ou pensionnaires invalides). France Assos Santé soutient l’ouverture de ce dispositif à tous les exclus des contrats collectifs, sans plafond de ressources, mais avec des cotisations modulées en fonction des revenus de l’assuré.

PROMOUVOIR LES GÉNÉRIQUES PAR LA CONFIANCE DANS LE MÉDICAMENT
Nous partageons pleinement l’objectif annoncé de financer l’accès précoce aux médicaments innovants par l’économie collective réalisée grâce à la plus grande part de médicaments génériques dispensés.
Mais dans un climat général entaché d’une certaine défiance à l’égard du médicament après les derniers scandales sanitaires, il convient de promouvoir le médicament générique par une pédagogie adaptée : depuis le 1er janvier 2015, les médecins sont sensés prescrire en DCI (dénomination commune internationale), c’est-à-dire en inscrivant sur l’ordonnance le nom de la molécule active du médicament, qui est la même dans le princeps et le générique. Le patient comprend alors que l’efficacité thérapeutique est la même puisque c’est la même molécule. Il n’a plus cette incompréhension entre son médecin qui lui a prescrit un nom de médicament et son pharmacien qui lui en vend un autre…
Avant de sanctionner financièrement ce patient qui fait confiance à son médecin d’abord, en réduisant d’office son remboursement à celui du tarif du générique – ce qui va être prévu à compter de 2020 -, il appartient aux pouvoirs publics de rendre effective cette prescription en DCI et d’en mesurer l’impact sur l’évolution de la part de marché des génériques en France. L’opposabilité se doit d’être réciproque : si le prix du générique devient opposable au patient, la prescription en DCI doit être opposable au prescripteur… les deux étant étroitement liées.

UNE MESURE PROBLÉMATIQUE ET INQUIÉTANTE EN MARGE DU PLFSS : L’AUGMENTATION DU FORFAIT SUR LES ACTES LOURDS EN CAS D’HOSPITALISATION
En marge du PLFSS, une mesure a été annoncée « en catimini » et sans concertation : l’augmentation de 30 % du forfait sur les actes lourds, qui passe de 18 à 24 euros. Cela constitue, ni plus ni moins, un signe de privatisation du financement de l’hôpital qui accroît les inégalités pour tous ceux qui n’ont pas (ou pas de bonnes) assurances complémentaires santé !
En venant s’ajouter à l’annonce déjà faite d’une désindexation par rapport à l’inflation de la revalorisation de nombreuses prestations sociales, telles que les pensions d’invalidité ou les rentes pour accident du travail ou maladie professionnelle, cela ne peut qu’interroger sur la place accordée à la dimension solidaire dans la politique sociale et de santé du gouvernement.

Contact presse :
Marc Paris – 06 18 13 66 95 – communication@france-assos-sante.org

LES TRAITEMENTS DE L’HÉPATITE B

Publié le par L'équipe SOS hépatites

LES TRAITEMENTS POUR L’HÉPATITE B ET LES GÉNÉRIQUES

Actuellement en France, deux types de médicaments peuvent être prescrits à une personne atteinte d’une hépatite B nécessitant un traitement :

– L’interféron (injection) qui augmente les réponses immunitaires.
– Les antiviraux (comprimés) qui sont le plus souvent utilisés et qui sont : l’Entécavir (Baraclude®) et le Ténofovir (Viread©).

Depuis fin 2016 et 2017, des génériques de l’Entécavir (Baraclude®) et du Ténofovir (Viread©) sont disponibles. Pour plus d’informations sur les génériques des traitements de l’hépatite B, consultez la Base de données publique des médicaments : Entécavir (Baraclude®) et génériques – Ténofovir (Viread©) et génériques.

SOS hépatites réaffirme sa mission de « défendre la qualité de vie » : soyons acteurs de notre santé, de notre surveillance. Parlons librement du quotidien, des médicaments, des effets indésirables et des interactions médicamenteuses.

ANGERS : NOUS INVENTONS UN MONDE SANS HÉPATITE C

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Chaque année nous sommes sollicités par la direction de Santé publique de la mairie d’Angers pour former des jeunes Noxambules.

 

 

Participant à la politique publique de prévention de l’hyper alcoolisation des jeunes menée par la Ville d’Angers, l’équipe des Noxambules intervient sur l’espace public en milieu festif, afin de prévenir et de réduire les risques. Animée par la direction Santé publique, l’équipe est composée de pairs étudiants et de jeunes professionnels, des élèves infirmiers.

Formés à la prévention, les Noxambules vont à la rencontre des jeunes, en déambulation dans les rues, places et parcs du centre-ville. Ils engagent le dialogue autour des pratiques festives , informent, conseillent et orientent en proposant des supports interactifs et des outils de prévention (éthylotests, préservatifs, réglettes, bouchons d’oreilles…). Ils aident à s’interroger sur les modes de consommation et leurs conséquences. Ils participent à la réduction des risques et à la régulation de certaines situations.

En 2018, cette journée de sensibilisation aux hépatites et au dépistage s’est tenue le 31 août à la mairie d’Angers, avec de jeunes militants et des élèves infirmiers.

A cet effet, nous avons informé les participants sur notre grande campagne bruyante, dont le but est de faire sortir l’hépatite C du silence, nous avons largement insisté sur un dépistage universel, et sans oublier la vaccination contre le virus de l’hépatite B (VHB).

 

 

ELIE SEMOUN ET L’HÉPATITE B

Publié le par L'équipe SOS hépatites
Quel lien peut il y avoir entre le célèbre humoriste et l’hépatite B ?
Aucun me direz vous ! et pourtant, c’est bien l’hépatite B qui a détruit sa vie .
En effet, à l’âge de 11 ans, Elie Semoun perd sa mère d’une hépatite B qu’elle a contracté quelques semaines plus tôt !
On ne dit probablement pas assez que lorsque l’on contracte une hépatite B, la phase aiguë peut passer inaperçue mais elle peut aussi  se présenter sous une forme particulièrement sévère que l’on appelle hépatite fulminante (véritable hépatite suraiguë) où le foie n’arrive même pas à passer le cap.
Cette forme d’hépatite fulminante touche 1 personne sur 100 atteinte d’hépatite aiguë. Mais pire encore, elle est mortelle dans 90% des cas.
Le seul traitement qu’on lui connaisse est la greffe hépatique en priorité nationale ! Donc contrairement à l’hépatite C ou au VIH, l’hépatite B peut-être mortelle immédiatement !
Et c’est à l’occasion d’un flash sur France info que l’on peut redécouvrir cette info dont on pense qu’elle ne touche que les autres !
Mais il y a aussi l’entourage qui reste et qui souffre, ainsi Elie Semoun dit bien à quel point grandir sans sa mère a été difficile.
Ce n’est pas pour rien que dans son prochain spectacle, il va parler à une urne censée représenter les cendres de sa mère…
Le vaccin c’est quand même bien !
Pascal Mélin

ON A VOLÉ SUR AIR DÉPISTAGE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

En revenant du congrès de l’INSHU je suis monté à bord de l’avion F-HEPC d’Air France. Je me suis assis sur mon siège puis j’ai entendu…

« Bonjour, je suis Mathilde, votre cheffe de cabine, bienvenue sur le vol France Hépatite C (F-HEPC) affrété par Air France pour l’AFEF et SOS Hépatites dans le cadre de la campagne bruyante. Mesdames, messieurs, le personnel de cabine va passer dans vos rangs pour vous proposer une boisson fraiche et la réalisation d’un TROD VHC ou VIH. Le temps du dépistage durera moins de 30 minutes ».
Quoi de mieux qu’un vol en avion pour prendre de la hauteur par rapport à la problématique de l’hépatite C ? Vous allez vivre une expérience originale et historique sur ce vol F-HEPC, car ce vol sera le premier du genre. Dès votre arrivée, vous pourrez faire connaitre votre satisfaction d’avoir été dépisté en faisant le plus de bruit possible. Alors rejoignez-nous pour cette campagne bruyante #DUBRUITCONTRELHEPATITEC. »

– Monsieur ? Monsieur ! veuillez-vous réveiller et boucler votre ceinture de sécurité !
– Pardon, excusez-moi je m’étais endormi …

Mais j’ai fait un joli rêve qui ouvre des pistes, il faut faire décoller la campagne, alors il nous faudrait le soutien d’Air France et grâce au vacarme des réacteurs nous ferons vraiment du bruit contre l’hépatite C. Une campagne à MAC 2.

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

HÉPATITE C : DÉPISTAGE UNIVERSEL

Publié le par L'équipe SOS hépatites

CE QUE NOUS AVONS DIT EST ENCORE VRAI, relisez, lisez notre article du 03 juillet 2018

FAUT-IL INSTAURER UN DEPISTAGE GENERALISE ?, découvrez l’article Allo Docteurs du 19 septembre 2019

En France, 75.000 personnes seraient infectées par le virus de l’hépatite C sans le savoir. Pour y remédier, des spécialistes plaident pour un dépistage systématique dans cette vidéo.

Guérir l’hépatite C en quelques semaines seulement, c’est désormais possible grâce à l’arrivée sur le marché de nouveaux traitements. Une nouvelle donne qui pose la question du dépistage de la maladie. A l’heure actuelle, seules certaines populations à risque sont ciblées en raison de leurs addictions ou de leurs pratiques sexuelles. Mais selon Dr Françoise Roudot-Thoraval, hépatologue à l’hôpital Henri Mondor (AP-HP), 20 à 30% des personnes infectées par le virus de l’hépatite C sans le savoir ne font pas partie des populations à risque, ciblées par le système de dépistage actuel. Il s‘agit notamment de femmes ayant eu un bébé à la fin des années 80, et qui ont pu être contaminées lors d’une transfusion sanguine, pratique fréquente à l’époque après l’accouchement.

Ces personnes peuvent vivre des années avec le virus, sans aucun symptôme. Et pourtant, elles risquent de développer des complications sévères, voire une cirrhose ou un cancer du foie. Pour y remédier, les spécialistes plaident pour l’organisation d’un dépistage systématique (prise de sang ou test rapide) pour toutes les personnes âgées de 18 à 80 ans. Pr Yazdan Yazdanpanah, infectiologue à l’hôpital Bichat (AP-HP), explique que le coût de cette mesure serait rapidement compensé car la prise en charge des complications de l’hépatite C, qui peuvent aboutir à une greffe de foie, est très coûteuse. Selon ce spécialiste, cette mesure permettrait surtout d’éradiquer l’hépatite C en France d’ici 10 ans.

 

INHSU 2018, UN CONGRÈS DIFFÉRENT

Publié le par L'équipe SOS hépatites

L’INHSU (International Symposium on Hepatitis Care in Substance Users) se tient au Portugal du 19 au 21 septembre.
Ils ne sont pas nombreux les congrès qui veulent mélanger usage de drogues et hépatologie, car tout devient vite compliqué.

1. L’accès universel au traitement de l’hépatite C est universel en France, mais c’est loin d’être le cas dans d’autres pays. La France ne représente pas tout l’univers, même si beaucoup le pensent.

2. L’usage de drogues, le rapport à la loi, à la prison, et les soins sont très variables d’un pays à l’autre.

On comprend alors pourquoi vouloir parler du traitement de l’hépatite C chez les usagers de drogues est très différent d’un pays à l’autre.

Ainsi, vous ne le saviez peut-être pas, mais en Belgique, il faut toujours un score de fibrose supérieure à 2 pour pouvoir accéder aux nouveaux traitements par AAD (Antiviraux à Action Directe).

On comprend mieux certaines phrases que nous avons pu entendre qui nous donnent la chair de poule : « Heureusement, il avait une fibrose de stade 2, j’ai donc pu le traiter » !

Pourtant, c’est un congrès solidaire et positif. Je ne parle bien sûr pas des sérologies positives !

Mais solidaire et positif sont les deux adjectifs qui me viennent à l’esprit spontanément pour caractériser l’INHSU.

SOLIDAIRE, car les représentants de chaque pays écoutent les expériences et les freins des autres participants.

POSITIF, car à l’INHSU, on essaie toujours de trouver une solution ensemble. Même la Chine est venue présenter ses résultats et ses difficultés.

Je rajouterai que ce congrès est PARTICIPATIF. D’ailleurs, tous les congrès ne devraient-ils pas être participatifs ?

En tout cas pour cette édition 2018, même si le niveau des présentations restait très hétérogène, la France par ses interventions était bien représentée en nombre et en qualité.

Pour information, SOS Hépatites Champagne-Ardenne avec le CAARUD YOZ présentait une communication sur le dépistage en milieu rural. Bravo !

Nous reparlerons bien sûr de l’INHSU…

Pascal Mélin

ET LES VIRUS BORDEL ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Hier sur France Inter, il y avait l’émission « Grand bien vous fasse » de 10 à 11 h et le sujet portait sur le foie…

Cette émission était parfaite pour connaître le fonctionnement du foie et les répercussions de la graisse, de l’obésité et de la NASH sur le foie.

Mais lorsque l’on écoutait, il n’a pas été question d’hépatites virales. On avait l’impression que la prochaine épidémie était la NASH, mais rien sur l’hépatite B ou l’hépatite C comme si ces problèmes étaient derrière nous.

Il suffit de rendre la vaccination de l’hépatite B obligatoire ou d’annoncer l’éradication de l’hépatite C pour 2030 pour dire que le problème est réglé. La NASH ne doit pas être traité indépendamment des maladies virales, c’est un continuum.

Oui en 2018, la population doit prendre conscience de son foie, et le message principal doit être « Prends soin de ton foie ».

Pour prendre soins de son foie, il faut se vacciner contre l’hépatite B, mais aussi se dépister de l’hépatite C et en guérir (si besoin). Et enfin, faire attention à son alimentation et prévenir la stéatose et ses complications.

C’est pour cela que nous continuons de crier !

De telles émissions sont nécessaires, mais pas suffisantes.

#FAIREDUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin