Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

9.4.Results of the EHC survey (participation malades négos prix)

Depuis plus de 21 ans déjà, SOS Hépatites, informe, soutient et accompagne les patients et leur entourage. L’importance de la compréhension des hépatites (B et C), les premiers traitements difficiles de l’hépatite C, la portée du suivi médical et du suivi du traitement dans les hépatites virales ont fait de nous des acteurs, promoteurs et défenseurs de l’éducation thérapeutique du patient (ETP).

Nous informons les patients mais aussi formons les soignants impliqués en ’éducation thérapeutique. Nous développons des outils d’information sur les hépatites virales, d’accompagnement aux traitements (le dernier publié présente les traitements de l’hépatite C d’aujourd’hui et ceux pangénotypiques de demain, « C’ Mon Traitement, version 3 ») et nous parlons librement des effets indésirables.

SOS Hépatites forme également ses bénévoles à intervenir dans la mise en œuvre des programmes d’ETP. Ce sont nos Ressources Hépatantes.

Depuis l’arrivée des nouveaux antiviraux à action directe, nous poursuivons notre travail pour l’ETP : l’ETP hépatite C ne doit pas disparaître mais doit évoluer. Il faut privilégier le suivi médical, les règles hygiéno-diététiques chez les cirrhotiques et les porteurs d’une maladie du foie ; ce suivi doit également cibler les personnes vulnérables… Et l’ETP hépatite B doit être développé !

Ce mois de janvier 2018, SOS Hépatites vous présente les différentes actions dans des programmes d’ETP menées par l’ensemble de son réseau, au plus près des patients.

SOS hépatites Alsace-Lorraine

SOS hépatites intègre l’observance et la conduite à tenir, en cas de traitement ou non, lors de toutes ses actions d’information, de prévention sur les hépatites et les maladies sexuellement transmissibles (ces actions ne font pas l’objet d’un programme ETP stricto-sensus)

 SOS hépatites Bourgogne-Franche-Comté
Depuis 2017, l’association intervient dans le programme d’éducation thérapeutique pour les patients atteints d’hépatite C du CHU de Dijon.

SOS Hépatites Champagne-Ardenne
Une Ressource hépatante travaille avec l’UTEP (Unité Transversale du Patient) du CH de Saint-Dizier.

SOS hépatites en Occitanie
Depuis le mois de septembre 2017, une Ressource Hépatante d’Occitanie coanime mensuellement le groupe d’ETP de l’Equipe Mobile de Perpignan.
Par ailleurs, en partenariat avec le CHU de Montpellier et le Réseau Hépatites Languedoc Roussillon, SOS hépatites en Occitanie va accueillir dans ses locaux, le 15 mars prochain, une 1ère séance d’ETP sur le thème « Composer mon assiette », animée par une diététicienne.
SOS hépatites Paris Ile de France (PIF)
PIF est particulièrement attachée à l’accompagnement des personnes vulnérables. En octobre 2016, l’ARS a autorisé le programme d’éducation thérapeutique de l’association « pour les patients migrants originaires d’Afrique subsaharienne, vivants avec une hépatite B chronique », construit et mis en œuvre en partenariat avec l’équipe du département de médecine interne l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Dr Anne Simon) et l’équipe de l’INSERM U1136 (Marguerite Guiguet).

SOS hépatites dans le Rhône-Alpes

L’ETP se poursuit à Grenoble en partenariat avec Prométhée qui travaille avec deux Ressources Hépatantes.
Les groupes de parole animés par Prométhée, où les Ressources Hépatantes interviennent en tant que patients ressources, réunissent chaque 1er lundi du mois des patients atteints de tout type de maladies de foie.
Le programme propose des groupes diététiques visant à redéfinir l’équilibre alimentaire et à aider chacun dans son maintien au changement pour adopter les bonnes habitudes alimentaires. Ils sont co-animés par Prométhée et les Ressources Hépatantes. Leur ouverture est élargie aux réseaux de la Maison des Réseaux de Santé de l’Isère (GCS MRSI), avec notamment les patients diabétiques.

 

Messages clés :

Pour l’hépatite B, il existe un traitement qui ne guérit pas mais qui stabilise la maladie. Il faut savoir que tout le monde n’a pas besoin de traitement. Cela dépend des résultats des examens spécifiques. Avec un traitement ou pas il est important de rester dans le suivi pour surveiller l’hépatite.

Pour l’hépatite C, il existe des traitements pour guérir pratiquement tous les patients mais ils sont guéris du virus et non de la maladie hépatique. Ils doivent rester sous surveillance et être conscients qu’ils peuvent être contaminés à nouveau s’ils prennent des risques. Et ce n’est pas le virus qu’ils avaient qui se réveille à nouveau comme certains le pensent mais un nouveau virus. Si vous aviez une hépatite C avec un génotype 1 (sous-groupe) et que vous vous retrouvez avec une hépatite C avec un génotype 2, vous avez bien un autre virus C.

Pour les deux hépatites B et C : il est important de ne pas oublier de prises, de prendre le médicament tous les jours. Attention, il ne faut pas vous dire « ce n’est pas grave si je l’oublie de temps en temps, surtout si je dois le prendre à vie » comme c’est le cas pour l’hépatite B. Si, c’est grave car le virus va s’habituer à ne pas être assommé tout le temps et il va réapparaître malgré le traitement. La seule chose qu’on peut faire dans ce cas-là, c’est changer de médicament, sauf qu’il n’y en a pas beaucoup pour l’hépatite B. Il vaut donc mieux ne pas déconner avec le premier. Pour l’hépatite C, si vous oubliez le médicament de temps en temps le traitement sera moins efficace et risque de ne pas vous guérir.

Respecter l’intervalle entre deux prises : c’est-à-dire qu’il ne faut pas le prendre un jour le soir et le lendemain le matin (c’est trop rapproché). Choisissez un moment de la journée qui vous convient et que vous respecterez. Le prendre à peu près toujours à ce moment-là. Pensez à utiliser votre téléphone portable pour vous aider à y penser.

Les reins : boire 1 litre et demie d’eau par jour pour éliminer la toxicité du médicament et pour les préserver. Il n’y a pas que le foie, il faut aussi penser aux reins.

Autres : éviter l’alcool qui aggrave la maladie, ne pas manger trop gras ni trop sucré (attention aux boissons sucrées) car le trop de sucre se transforme en graisse et le gras qui se fixe également sur le foie aggrave aussi la maladie. Bouger : marche, prendre les escaliers, au lieu des escalators…. aide à éliminer.

Merci à toutes nos « ressources hépatantes pour leur investissement et leur patience. Les obstacles sont souvent nombreux avant de pouvoir s’investir dans un programme ETP.

 

 

On attend d’un jour à l’autre la commercialisation du Maviret®, le dernier traitement anti-VHC des laboratoires AbbVie.

Le développement du Maviret®, association du Glécaprévir et du Pibrentasvir est un exemple de modernité. D’année en année l’épidémie se déplace de plus en plus des personnes transfusées vers les personnes usagères de drogue. Il est donc fondamental que lors des études de recherche, l’effet et la tolérance chez les usagers de drogue soit étudié de très près.

C’est ce qu’a rapporté le Dr Foster lors de l’AASLD 2017 (abstract 1182) en comparant 67 toxicomanes VHC traités à 1599 porteur d’hépatite C non usager actif. Le taux de guérison était respectivement de 98% et 99 % il n’y avait donc pas de différence. Foster a analysé d’autre population particulière comme les personnes âgées de plus ou moins de 65 ans (abstract 1188). Et là, encore l’analyse sur un groupe de 2369 patients comparant les plus et moins de 65 ans n’a montré aucune différence.

Il fallait encore surveiller l’utilisation de marivet avec différentes drogues. C’est ce qu’on peut retrouver sur le site de pharmacologie de l’université de Liverpool : https://www.hep-druginteractions.org
Le résultat est là encore « stupéfiant » buprénorphine, méthadone , baclofène, extasy, amphétamine ,cannabis, cocaïne, méphedrone, LSD, metamphétamine, phencyclidine, n’ont aucune interaction avec le Marivet®.

Seul le GHB a une interaction potentielle avec le Maviret®.

Un développement remarquable sur cette question.

 

L’injection en urgence de naloxone reste le traitement conseillé en cas de surdose d’opioïdes et s’avère généralement efficace lorsqu’elle est administrée à temps. Le principal inconvénient concerne l’accès limité de ce médicament aux services d’urgences hospitalières et de SAMU, qui rendent parfois trop tardive l’injection de naloxone en cas de surdose. Le médicament Nalscue®, disponible en spray nasal constitue un véritable espoir par sa grande facilité d’utilisation et la possibilité d’être mis largement à disposition à l’entourage des personnes usagères de drogues, préalablement formées.

Le prix de 100 Euros, fixé librement par le laboratoire Indivior, préalablement aux négociations de prix vient doucher tous nos espoirs. Avec un tel prix la disponibilité de ce nouvel outil de réduction de risque sera limité et son intérêt donc quasi nul.
Prix et accès aux traitements : la problématique s’intensifie, la mobilisation doit continuer.

Notre avis concernant la mise sur le marché

La nouvelle loi de santé promulguée en janvier 2016 prévoit l’utilisation de médicaments à la lutte contre les overdoses. Nous nous réjouissons de cette avancée politique.
La Noloxone rentre dans ce champ, le dispositif Nalscue® bénéficie d’une Autorisation Temporaire d’Utilisation depuis juillet 2016.
L’Autorisation Temporaire d’Utilisation a ainsi permis en France un accès de manière précoce à ce médicament innovant avant l’obtention de l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM).

Le prix des médicaments délivrés lors des ATU de cohorte est librement fixé par l’industriel et le coût est pris en charge par l’assurance maladie. Dans le cas de Nalscue®, le laboratoire a choisi de proposer une ATU à titre gratuit, facilitant largement la diffusion du dispositif dans les CSAPA et CAARUD.

L’autorisation de mise sur le marché de Nalscue® est effective depuis le 8 janvier 2018 et le médicament est disponible dans les mêmes indications selon le dispositif de « post -ATU », dans l’attente de la fixation de son prix et la publication au Journal Officiel de l’agrément collectivité. Mais la donne a changé: le prix est désormais fixé à 100 Euros….
Pendant la période « post ATU », le prix peut en effet, être également librement fixé par l’industriel.
Avec un tel prix la disponibilité de ce nouvel outil de réduction de risque sera limité et son intérêt donc quasi nul.

 Un traitement qui doit être a porté de main mais pas dans toutes les mains
L’objectif actuel consiste à amener ce nouvel outil de réduction des risques au plus près des patients et des professionnels de santé intervenant en addictologie. Ce traitement doit être accessible dans les CSAPA et les CAARUD, mais l’enjeu majeur consiste à l’amener au plus prés des usagers. Nous proposons de faire de  Nalscue® un outil de Réduction des Risques en proposant que les CSAPA et les CAARUD forment des Relais par des Usagers Sauveteur Experimentés (RUSE). Des usagers formés aux gestes qui sauvent, des usagers réellement présents dans les réseaux, capables de donner l’alerte, possédant des kits de Naloxone et pouvant l’administrer

Le suivi des déclarations d’overdose et le suivi de Nalscue® après sa mise sur le marché (phase 4) sera une étape essentielle que nous suivrons de très près.