Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

On n’est jamais tranquille, je rentrais d’une journée difficile et j’avais envie de me changer les idées et voici ce qui m’est arrivé. Et pour répondre à Chloé, non, je n’avais pas fumé la moquette !

Envie de me détendre, de penser à autre chose que les maladies du foie et les malades. On m’avait dit de regarder une série tirée d’un film « Limitless », alors je me calais devant mon écran.

Le pitch : un musicien raté prend une nouvelle drogue qui lui fait exploser ses capacités intellectuelles et du coup il est recruté par le FBI pour élucider des affaires.

Ça fait la propagande de l’usage de drogues bref, passons…

Mais dès le premier épisode, j’explose ! Sur deux points hépatants !

Le héros lit quelques livres de médecine très vite et il en retient une connaissance encyclopédique.

Premier énervement. Son père fait des malaises à répétition et on ne trouve pas ce qu’il a. Mais lui, remarque qu’il a les mêmes yeux qu’une aïeule et soupçonne une hémochromatose…

Il demande qu’on lui fasse un coefficient de saturation de la sidérophiline (alors que c’est plutôt la recherche de mutation, mais bon… on passe une fois de plus).

Eh bien, il avait raison son père a une hémochromatose que les médecins n’avaient pas trouvé et pire son foie est très malade et il a besoin d’un greffe en urgence.

Là ! Je dis stop ! Cela ne colle pas ! Si son père avait une insuffisance hépatique, le médecin s’en serait aperçu, non ?

Et cerise sur le gâteau, pour qu’il accepte de collaborer, un mystérieux commanditaire, fait en sorte de trouver un foie pour son père et le fait greffer en urgence.

Là, je suis debout et je hurle NON, NON, NON !

On se bat au quotidien, pour expliquer les conditions d’attribution des greffes, ce n’est pas bien de répandre de telles idées… Car, les gens prennent pour argent comptant, ce qui se dit à la télé et dans les séries.

Deuxième coup de gueule. Savez-vous comment s’appelle cette drogue ? Le NZT ! Ça ne vous rappelle rien ?

Moi oui, l’AZT, le premier médicament du VIH qui a pu sauver plein de patients.

Et tenez-vous bien, le NZT donne des complications au bout de quelques temps, les gens deviennent fous, se mettent à maigrir et ont des taches qui apparaissent sur le corps, et là ça rappelle les Kaposi de la grande époque du SIDA. Cette confusion est inacceptable, je coupe la série…

Je ne suis toujours pas détendu et je retourne à la Playstation pour faire une partie de Mario Bros, en espérant qu’il n’y sera pas question de drogue ou de foie.

Pascal Mélin

Je n’y crois pas ! 14 juillet 2017, on nous demande de célébrer le centenaire de l’entrée en guerre de l’Amérique. Et bien sûr, on va accueillir le président Américain en grande pompe. Comment peut-on fêter une entrée en guerre ? Moi je ne veux fêter que la paix…

Et si nous malades on fêtait l’annonce de notre maladie plutôt que celle de notre guérison ?

On se souvient tous de l’endroit, de l’heure, de la personne, de la lettre qui nous a appris que l’on était porteur chronique d’une maladie. On se souvient de cette sensation de vide, d’abandon, d’absence, ce sentiment d’être différent, pestiféré, d’autres au contraire étaient plutôt soulagés de mettre un nom sur des troubles qu’on ne parvenait pas expliquer. J’ai toujours été surpris de constater qu’à la question : « depuis quand êtes-vous infecté ? » la plupart des malades citaient la date de la découverte de leur sérologie, alors que souvent le virus était là depuis très longtemps. Comme si la maladie débutait à son annonce, le jour de la déclaration de guerre alors que le conflit et l’agression avaient débuté bien avant.

Mais qui retiendra la fin de la guerre, l’armistice avec le virus? L’annonce de la paix ou de la guérison ne réveille pas les mêmes élans nationalistes ou les mêmes envies de résister. Pourtant il faut apprendre à vivre autrement, il faut apprendre la paix et la guérison. Le temps n’est plus au combat mais à la reconstruction et au changement de valeur. Vivre en paix, c’est parfois vivre guéri mais c’est toujours vivre autrement.

Vous me trouvez provocateur et irrespectueux, je mériterais l’échafaud. Alors tout le monde viendrait me voir pendu sauf les aveugles bien entendu…

Hépatant non !

Pascal Mélin

Deux jours après la publication de ce blog, Liu Xiaobo décède (le 13 juillet 2017), à l’âge de 61 ans, des suites de son cancer du foie en phase terminale.

Toutes les maladies viennent ébranler la paix.

Mais aujourd’hui, l’hépatite B s’attaque à nos symboles, puisque le dissident Chinois Liu Xiaobo, âgé de 61 ans est en phase terminale d’un cancer du foie induit par une hépatite B chronique.

En 2010, il était élu prix Nobel de la paix et n’ayant pu se rendre à Oslo pour recevoir son prix, il avait été représenté par une chaise vide.

En 2009, il avait été jugé et condamné à 11 ans de prison pour « subversion » après avoir réclamé des réformes démocratiques et des élections libres, il avait aussi co-rédigé un manifeste.

Il y a quelque temps, on lui a découvert un cancer du foie et son état se dégrade maintenant très rapidement. Des experts étrangers et en particulier allemands et américains ont demandé qu’il puisse être transféré à l’étranger pour bénéficier des soins les plus adaptés. Mais, les autorités chinoises s’y opposent estimant qu’il peut être soigné en Chine.

L’hépatite B est une maladie très courante en Chine, puisqu’on estime que 10 % de la population est infectée, soit 130 millions de chinois et 1 million de nouvelles contaminations chaque année (un programme de vaccination nationale est en cours). Un tiers de la population mondiale infectée vit en Chine.

Bien que courante, l’hépatite B est toujours source de discrimination. Ainsi, en Chine les porteurs d’hépatite B sont exclus de l’éducation nationale et certaines entreprises imposent des tests sanguins pour écarter les porteurs de certains postes.

Cette discrimination est dénoncée par les activistes chinois comme l’association Yirenping qui dénonce ces faits depuis 2009. Elle avait même appelé à la signature d’une pétition sur internet, mais la police du net chinoise l’a bien sûr supprimée !

Ne laissons pas l’hépatite B terrasser la paix !

Toutes ces informations nous viennent de l’Agence France Presse (AFP). Vous savez l’AFP ça veut dire également Alfa-FœtoProtéine, ce marqueur sanguin du cancer du foie. Quelle ironie !

Pour en savoir plus

Pascal Mélin

Un matin comme un autre, j’arrive à l’hôpital de jour pour faire une ponction d’ascite à un monsieur de 82 ans, chez qui on a découvert récemment, qu’il était porteur d’une cirrhose.
On fait encore trop souvent le diagnostic de cirrhose lors d’une complication comme l’ascite (apparition d’un ventre qui gonfle, car il y a de l’eau dans l’abdomen dû au mauvais fonctionnement du foie).
Le dépistage de la cirrhose, il reste encore tellement de choses à faire.

J’en étais là dans ma réflexion et j’allais entrer dans la chambre du patient, quand on m’interpella…

« Docteur… Docteur Mélin, je suis la fille de votre patient, je voudrais vous parler… Vous vous souvenez de moi ? Nathalie… Vous m’avez soignée il y a 15 ans, puis je suis partie. Maintenant je suis guérie de mon hépatite C et c’est mon père qui a une cirrhose… »

« Oui, bonjour, je ne me souviens plus très bien, c’était il y a quinze ans… »

« Oui et vous voyez tellement de patients ! Souvenez-vous, j’étais plus jeune évidemment, prof et dépendante de l’héroïne. J’étais venue vous consulter avec mon compagnon, nous étions dans le même état. Et moi, en plus j’avais une hépatite C, elle était minime à l’époque ! Vous nous avez mis sous méthadone, ça nous a stabilisé, puis vous m’avez convaincue de traiter mon hépatite C pendant un an avec de l’interféron et de la ribavirine !
Souvenez-vous, j’avais perdu beaucoup de cheveux, vous m’aviez même dit, que vous n’aviez jamais vu quelqu’un en perdre autant. En tant que femme, c’était difficile, mais grâce à vous, je me suis accrochée.
Et une fois guérie, j’ai remis ma vie en cause. Je me suis séparée de mon compagnon, j’ai fait seule le sevrage de la méthadone en quelques semaines (c’était dur, mais j’y suis arrivée), puis je suis partie avec mes deux filles en Guyane pour enseigner. Si j’avais pu aller vers la mort, je devais pouvoir faire le choix de revivre.
Ce fut difficile, mais pas d’étiquette, je pouvais repartir à zéro. Cayenne a été mon bagne, mais il m’a sauvé. Au bout de 4 ans, je suis allée enseigner à Mayotte pour passer du bagne au paradis et poursuivre ma reconstruction.
J’existais enfin pour moi et par moi, je m’assumais. Puis, je suis rentrée en métropole et actuellement, je suis prof à Paris. Et tout va bien… »

Sa mère s’était rapprochée timidement et écoutait la conversation, ses yeux devenaient rouges et elle ajouta :

« Et moi, je suis la maman qui vous écrivait en vous suppliant de sauver notre fille ».

Nathalie parut surprise et dit :

« Ah bon, tu écrivais au docteur ? Pourtant, j’avais l’impression que toi et papa, vous ne m’aimiez pas à l’époque… j’espère que maintenant, tu es fière de moi et de tout ce que j’ai fait (la mère acquiesça…) et puis, docteur, dans quelques semaines, je vais être grand-mère… »

Quel parcours en 15 ans ! Et maintenant, les patients guéris qui deviennent grands-parents. J’étais heureux de cette rencontre et surtout de savoir que tout allait bien pour elle.
Car, nous les médecins, quand des patients sont perdus de vue, on imagine toujours le pire, mais rarement qu’ils puissent aller bien et vivre autre chose.

D’ailleurs dans les études les patients perdus de vue sont comptabilisés comme des échecs…

Merci Nathalie de m’obliger à imaginer les choses autrement et bravo à la grand-mère que tu vas devenir.

Pascal Mélin

Votre disparition a fait revivre en moi, l’histoire d’une patiente que j’avais connue il y a quelques années.

C’était une femme d’une soixantaine d’année. Elle était accompagnée de son mari. Elle avait les traits tirés, ne souriait pas, elle semblait usée et fatiguée. Elle paraissait avoir 20 ans de plus que son âge.

Elle venait consulter pour une hépatite C chronique. On a alors réalisé la biopsie hépatique (à l’époque) et commencé un traitement à base d’interféron.

On n’avait pas retrouvé le mode de contamination dans son parcours de vie, mais peu importe dans 20 % des situations, le mode de contamination n’est pas retrouvé (on connait les modes de transmission mais on ne les retrouve pas toujours en parlant avec le malade).

Le traitement avait débuté et on accompagnait la patiente du mieux possible, pendant une année de traitement.

Au fil des consultations de suivi, elle s’ouvrait de plus en plus auprès de l’infirmière d’éducation. Et c’est à 3 mois, lorsque pour la première fois sous traitement, le virus était indétectable qu’elle confia son secret.

Au début des années 70, elle avait subi un avortement clandestin. Les conséquences avaient été dramatiques une hémorragie et une septicémie. Elle avait alors dû être hospitalisée en urgence. Elle avait alors été transfusée et on avait pu lui sauver la vie. Elle n’avait jamais parlé de cet événement à son mari.

Mais, maintenant on savait d’où venait son Hépatite C.

À cette époque, il se pratiquait 1 000 avortements clandestins par jour en France. Madame Veil pour dépénaliser l’avortement et lui donner un cadre légal, vous n’avez pas invoqué la morale, mais la sécurité sanitaire. Grâce à vous, on a pu éviter des contaminations de l’hépatite C. Mais, ces femmes qui avaient 20 ans, dans les années 70 n’en ont que 67 maintenant. Qui les dépistera ?

Cette patiente est aujourd’hui guérie, le temps s’est refermé sur son traumatisme qu’elle n’osa jamais raconter. Aujourd’hui on évoque le féminisme par l’égalité salariale ou le port du burkini, ce féminisme est loin du votre Madame Veil.

Mais, vous nous avez appris le combat et le besoin de se faire entendre.

VOUS ÊTES UNE GRANDE DAME ET VOUS ÊTES POUR NOUS UNE HÉPATANTE.

Pascal Mélin