Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

Je voudrais vous raconter une histoire récente en conservant l’anonymat du médecin et de l’hôpital concerné.

Un de mes patients est guéri de son hépatite C, mais comme d’autres, il rentre dans la catégorie de ceux que j’appelle « les guéris trop tard ». En effet, malgré la guérison virologique, son état hépatique et sa cirrhose se sont dégradés.

Donc, naturellement, j’ai préparé psychologiquement le patient à accepter l’idée et la possibilité d’une greffe du foie, puis l’ai envoyé vers un centre de transplantation.

Une des recommandations dans la préparation à la greffe est la vérification et la mise à jour des vaccins de l’hépatite A et B inclus, en vérifiant bien sûr qu’il n’est pas déjà protégé.

C’est ce que j’avais fait en lui expliquant l’importance de cette protection.

Quelque temps plus tard, il est hospitalisé dans le centre de référence où il n’a finalement pas pu bénéficier des soins qui étaient prévus, car il était fébrile. Aucune cause à cette fièvre n’a été trouvée et le patient interroge l’un des médecins de l’équipe de transplantation en lui demandant :

–  « Est-ce que la fièvre peut venir du vaccin de l’hépatite B que j’ai fait il y a quelque temps ?»

La réponse du spécialiste :

– « Non, cela n’a rien à voir, mais, pourquoi vous a-t-on vacciné maintenant contre l’hépatite B ?»

Cher Confrère, je pense que vous vous êtes demandé à haute voix, si c’était le meilleur moment pour réaliser une vaccination et ce, d’autant que la chute des défenses immunitaires liées à la cirrhose diminue la réponse à la vaccination.

Je suis sûr que c’est à cela que vous pensiez !

Mais votre manque d’explications a mis le doute dans la tête de mon patient :

– «  Suis-je  bien pris en charge, pourquoi les médecins ne disent-ils pas tous la même chose ? Qui dois-je croire ? Que dois-je faire ? La greffe est-elle la bonne solution ? »

Et oui ! Le problème est bien celui de la cohérence du parcours de soins dont on parle tant. Apprenez qu’avec une simple phrase anodine, vous pouvez semer le doute et l’inquiétude dans la tête d’un malade.

Comprenez bien que nous sommes tous perdants ! Vous, le malade et moi.

L’accès à la greffe est un parcours difficile où il faut gagner la confiance et la sincérité du malade. Car, si pour vous, la greffe est votre travail quotidien, pour le malade, c’est l’ultime rempart entre lui et la mort.

Alors, écoutez à l’avenir ! Réfléchissez avant de répondre ! Et ayez le souci de maintenir le corps médical en cohérence.

Partout ! Il est dit dans les recommandations que les patients en attente de greffe doivent être à jour de leur vaccination.

Pascal Mélin

Retenez ces deux noms, car vous les entendrez en 2018. Ce sont les noms des deux dernières molécules de traitement de l’hépatite C :

Le MAVIRET des laboratoires Abbvie n’est en fait que le nom commercial de l’association Glecaprevir et Pibrentasvir.

Le VOSEVI des laboratoires Gilead n’est en fait que le nom commercial de l’association Sofosbuvir et Velpatasvir.

C’est le nom des deux combinaisons actives sur tous les virus de l’hépatite C, que nous aurons à notre disposition dans la lutte contre ces virus. Nous étions à la recherche de ces deux nouveaux noms depuis plusieurs semaines, mais le secret était bien gardé.

C’est la recommandation de mise sur le marché du CHMP (Comité des médicaments à usage humain, Committee for Medicinal Products for Human en anglais) de l’Agence Européenne du Médicament qui a permis de lever le voile.

La puissance de ces deux traitements est telle que l’on va probablement évoluer vers un marché bicéphale…

Décidément, depuis 4 ans, les molécules se suivent, mais ne se ressemblent pas et ne sont que des comètes dans le champ hépatologique avec une durée de vie très brève. Dans l’histoire de la médecine, il n’y a pas eu beaucoup de médicaments aussi efficaces qui ont vécu aussi peu.

Aller, je vais jouer à mon passe-temps favori. La contorsion des mots.

MAVIRET pourrait devenir : V’T’AIMER ou ME RAVIT

VOSEVI pourrait devenir : SO VIVE… ou VOS VIE

Je sais, certains me reprocheront l’orthographe ou les anglicismes, mais, ne peut-on pas garder un peu de poésie dans ce monde de brut hépatologique.

Bienvenue à ces deux derniers-nés de l’hépatologie.

Pascal Mélin

À peine arrivée au Ministère de la Santé, vous proposez courageusement, de rendre obligatoire 11 vaccins contre 3 actuellement.

Et là moi, je dis chapeau !

Certes, on sait bien que la France se fait tirer l’oreille par l’Europe. En effet, pour l’Europe, un vaccin est obligatoire ou pas et l’ensemble des pays nordiques de l’Europe mise sur la pédagogie de la population.

En France, on continue d’avoir des vaccins obligatoires et d’autres non mais, on est le seul pays à proposer des vaccins recommandés. Cette décision reflète bien toute l’ambiguïté française.

Et là Madame Agnès BUZYN, à peine les cartons posés au Ministère de la Santé décide de sortir de cette situation française en rendant purement et simplement 11 vaccins obligatoires.

Bravo ! Là j’ai l’impression que l’on tire les choses vers le haut en protégeant une population. La santé publique c’est parfois protéger une population contre son gré.

Nous vous soutiendrons dans cette décision courageuse, nous n’espérions pas une telle prise de décision, ni aussi vite.

Aujourd’hui, nous avons un vaccin contre l’hépatite B, des traitements très efficaces contre l’hépatite C et des stratégies de dépistage cohérents. Alors, faisons notre le programme qui vise à éradiquer l’hépatite B et C pour 2030.

Et le 22 juin, c’était la Journée de réflexion et de reconnaissance aux donneurs d’organes, vous en avez entendu parler ?

Avez-vous pris la décision de dire OUI ?

Devenons tous hépatants !

Pascal Mélin

Le 20 juin, c’est la Journée Nationale de lutte contre les hépatites virales.

Mais aussi pour SOS Hépatites, le lancement de sa campagne « Savoir C Guérir ».

Car pour nous aujourd’hui, l’enjeu de la lutte contre l’hépatite C, c’est celui du dépistage.

Après le traitement universel, nous réclamons le dépistage universel. Car « Savoir C Guérir » !

Écoutez l’émission « Allo docteur » de 10h à 11h sur Europe 1 !

Site internet de la campagne

Pascal Mélin

Le 20 juin, ce sera la Journée nationale 2017 dédiée aux hépatites virales.

Mais, ce sera aussi la Journée de lancement de la campagne de SOS Hépatites : « Savoir C Guérir » !

Le 20 juin, coincé entre le deuxième tour des législatives et la Journée de la musique, il va être dur de se faire entendre ! Mais, c’est pour ça qu’avec la chanteuse de rock Jewly et notre partenaire Culture Angels, nous avons choisi la musique pour porter notre message.

Nous avions retenu que la JNH (Journée Nationale Hépatites) se déroulait habituellement en mai. Oui, mais voilà, en cette année d’élections, l’équipe gouvernementale et la Direction Générale de la Santé (DGS) ont repoussé cette JNH au 20 juin, pour la confier à la nouvelle équipe.

Mais, l’info est tombée il y a quelques semaines : le 20 juin, il n’y aura aucune communication officielle, ni la DGS, ni le ministère ne feront d’action ou de déclaration.

On attendra quand même deux journaux : le premier « L’écho des Recos » issu du suivi du rapport Dhumeaux 2 et le deuxième, BEH (bulletin épidémiologique hebdomadaire) qui évoqueront les problèmes liés aux hépatites en 2017.

Il n’y aura pas de parole politique cette année et pourtant, tant de choses ont été bouleversées depuis un an :

• L’accès universel au traitement,
• Le développement des TROD,
• L’amélioration de l’accès aux traitements…

Ce seront donc les malades, qui porteront les messages pour appeler au dépistage le plus général possible et pourquoi pas universel ?

Il reste en France, 150 000 personnes à dépister et à guérir d’où le nom de notre campagne « Savoir C Guérir ».

Madame la Ministre de la Santé, si vous entendez notre message : « Faites des hépatites virales et des maladies du foie la grande cause nationale pour 2018 ! ». Ce serait une belle reconnaissance et un levier vers le dépistage et le traitement pour tous : « Savoir C Guérir ! »

Pascal Mélin

EFS, Etablissement Français du Sang

Vous avez surement remarqué qu’il n’y avait pas eu de blog hier, mardi !

Normal, c’était pour couvrir le mercredi 14 juin, qui est la Journée mondiale des donneurs de sang.

En France, on a pu compter jusqu’à 200 000 personnes contaminées de l’hépatite C par transfusion avant 1993.

Mais aujourd’hui, en 2017, le don de sang est sécurisé en France contre la syphilis, le virus HTLV (premier rétrovirus humain à avoir été découvert), l’hépatite B ou C et le VIH. Mais cela n’a pas toujours été le cas.

On pourrait pour cette Journée mondiale, vous inciter à donner votre sang ou bien encore envoyer un selfie à un site de soutien. Mais avez-vous pris conscience que la transfusion est une greffe à part entière ?

Car cette année, la transfusion fête son 350ème anniversaire. C’est en 1667, le 15 juin, que Jean-Baptiste Denis réalise la première transfusion sanguine.

À cette époque, on ne connaît pas les groupes sanguins et il transfuse du sang de mouton à un jeune homme de 16 ans… et son état s’améliore.

Il faudra attendre 1900 et les travaux de Landsteiner pour que l’on découvre les groupes sanguins et c’est malheureusement la Première Guerre Mondiale qui permit l’essor et la promotion de la transfusion. Mais, il ne faudra que quelques années, pour qu’en 1910, le Dr Georges Woolsey décrive un cas de maladie post-transfusionnelle chez un New-yorkais de 54 ans. C’était un cas de paludisme transfusionnel !

Depuis, on a continuellement sécurisé les dons de sang contre bactéries, hépatite B, SIDA et hépatite C.

Mais, le sang est une greffe de tissus qui a sauvé des millions de vies. Je voudrais vous proposer de prendre un peu de recul et de réfléchir à la transfusion. Comme il n’y a pas de greffe de foie dans tous les pays, il n’y a pas non plus de transfusion partout !

En 2017, on estime que 8 personnes sur 10 n’ont pas accès à une transfusion sécurisée. Seuls 30 % des pays ont un service national de transfusion coordonné.

En Afrique, on déplore encore que 5 % des personnes contaminées par le VIH l’ont été par transfusion, car il n’y a pas de test sur les dons de sang. On compte en 2017, qu’il manque 6 millions de tests pour sécuriser les dons.

Alors, lors de cette journée mondiale, il est du devoir de tous les hépatants de dénoncer que la transfusion reste un mode de contamination pour le VIH, les hépatites…

Et nous dans les pays riches, nous nous grattons la tête devant les premiers cas d’hépatite E transfusionnelle et réfléchissons à la nécessité de rendre obligatoire la sérologie VHE de façon systématique chez tous les donneurs…

Cette journée est aussi dédiée à tous les porteurs d’hépatite virale contaminés par transfusion qui sont décédés de leurs complications avant que les traitements efficaces puissent les guérir. C’est aussi leur journée !

Pascal Mélin