LE SIDACTION A 23 ANS… IL FAUT RÉINVENTER LA SOLIDARITÉ…

SOLIDARITE SIDALe SIDA a été un tsunami émotionnel et un raz-de-marée des solidarités.

Il a modifié profondément la place du malade dans notre système de santé.

La représentation des usagers dans les instances est née de cette épidémie…

Tout le monde voulait exprimer sa solidarité même si au quotidien peu de gens témoignaient de leur tolérance et de leur empathie.

C’est dans ce contexte qu’est né le SIDACTION… Se bouger, faire des actions pour ou contre le SIDA, pour ou contre les malades…

Mais le temps passe, la crise passe par là, l’individualisme aussi, le SIDA ne semble plus faire recette pour créer de la solidarité ni même lever des fonds. Et il n’y a pas que le SIDA, on a appris il y a quelques jours que même le téléthon avait vu ses dons diminuer…

Alors n’attendez pas qu’on se mobilise pour les hépatites ou les maladies du foie. C’est aux malades eux-mêmes de porter la parole plus haut…

Il est pathétique ce ruban rouge dans le coin de la télévision associé à son petit 110…

Le SIDACTION a 23 ans mais pour les malades même si le « vivre avec » s’améliore la stigmatisation est toujours là… Mais elle prend un visage différent, les soignants qui s’étaient mobilisés fortement ne le sont plus. Ainsi, l’admission en maison de retraite d’un patient porteur du VIH est extrêmement difficile, ce qui est inacceptable.

Pour arriver à accueillir des migrants, des handicapés, ou simplement des gens différents, il nous faut aujourd’hui réinventer les solidarités.

L’hépatite C et sa guérison possible, l’hépatite B et ses traitements associés à son vaccin sont une chance pour parler, inventer et être solidaire autrement.

Mais qui est là avec nous pour hurler à l’injustice devant la pénurie de vaccins contre l’hépatite B ? Les malades se sentent trop souvent bien seuls alors, faites une bonne action regardez la télé et si vous culpabilisez faites un don… À votre bon cœur messieurs-dames en attendant que l’on puisse dire à votre bon foie…

Mais là c’est moi qui suis de mauvaise foi.

Pascal Mélin

SOS HÉPATITES MEMBRE FONDATEUR DE L’UNION NATIONALE DES ASSOCIATIONS AGRÉÉES DU SYSTEME DE SANTÉ

SOS Hépatites est membre fondateur de  l’UNAASS, Union des associations agréées du système de santé, créée officiellement  ce 21 mars.

Un bureau provisoire a été nommé, il sera présidé par Edouard Couty qui avait présidé et conduit la mission de mise en place de l’UNAASS, la vice Présidence est assurée par Danièle Desclerc Dulac, déléguée nationale de SOS Hépatites. Nous remercions vivement Danièle pour son inégalable investissement.

 Communiqué de presse du CISS


Le 22 mars 2017

Avec la naissance de l’Union nationale des associations agrééesdu système de santé, la démocratie en santé se renforce.

L’assemblée générale constitutive de l’Union nationale des associations agréées du système de santé, association prévue par l’article 1er de la loi de modernisation de notre système de santé afin de renforcer la légitimité et la reconnaissance de la représentation des usagers, s’est tenue le 21 mars 2017.

Une Union de 73 associations agréées au niveau national
Les associations ayant à ce jour fait la démarche de rejoindre cette nouvelle Union en signant ses statuts, issus d’un travail participatif de coconstruction dans le cadre de la période de préfiguration coordonnée par Edouard Couty, sont au nombre de 73 (cf. liste en document joint).

Le Collectif Interassociatif Sur la Santé s’est lui fondu dans l’Union nationale des associations agréées du système de santé en en adoptant les statuts, cette évolution statutaire ayant fait l’objet d’un vote à l’unanimité en assemblée générale extraordinaire du CISS ce même 21 mars 2017.

L’adhésion à l’Union reste ouverte à toute association agréée au niveau national désireuse de rejoindre ce mouvement, et partageant sa charte de valeurs, pour renforcer la participation associative des représentants des usagers dans le cadre de la démocratie en santé. Les associations agréées régionalement ont quant à elles la possibilité de s’inscrire dans ce même mouvement en s’impliquant, dans les territoires où elles sont présentes, au niveau des délégations régionales (Unions régionales des associations agréées du système de santé). Ces délégations vont être progressivement mises en place, en fonction de la dynamique propre à chaque région, tout au long de l’année 2017.

Un bureau transitoire pour préparer l’élection du Conseil d’administration autour de 8 collèges
Un bureau transitoire de 13 membres a été désigné parmi les représentants des associations signataires particulièrement impliqués dans les travaux de préfiguration de l’Union (cf. composition en document joint).

Sa principale mission est de préparer l’élection du premier Conseil d’administration de l’Union en mettant en place toute la dynamique associative interne liée à la répartition des associations membres en 7 collèges associatifs, auquel vient s’ajouter 1 collège des délégations régionales. La volonté est ainsi d’assurer une juste répartition du nombre d’administrateurs en fonction des différentes familles associatives intervenant dans le vaste champ de la santé, tout en apportant une dimension territoriale à cette approche panoramique de l’action associative en santé.

Le Conseil d’administration devrait être installé par un vote en assemblée générale ordinaire d’ici la fin mai 2017, ce qui permettra de procéder alors à l’élection du bureau de l’Union et de son / sa président(e) afin qu’elle soit pleinement en ordre de bataille.


73 associations signataires des statuts de l’Union nationale des associations agréées du système de santé au 22 mars 2017
AAAVAM , ADMD, Advocacy France, AFA, AFC, AFD, AFDOC Nationale, AFM-Téléthon, AFSA, AFSEP, AFVD, AIDES, AFPric, AFDE, AFH, Alliance Maladies Rares, AFVS, Alcool Ecoute Joies et Santé, Alliance du Cœur, ANDAR, APF, ARGOS 2001, ARSLA, ASBH, Association Amis de la Santé, Association MARFANS, Autisme France, AVIAM, CADUS, CNAFAL, CNAO, Croix Bleue, CLCV, EFAPPE, Epilespie France, E3M, Familles de France, Familles Rurales, Fédération Alccol Assistance, FFAAIR, FFCM, Fibromyalgie France, Fibromyalgie SOS, FNAPSY, FNAIR, FNAR, FNA-TCA, FNATH, France Alzheimer, France Greffes Cœur Poumons, France Parkinson, France Psoriasis, Générations Mouvement, Impatients Chroniques et Associés, La CSF, Le LIEN, LNCC, Renaloo, Schizo Oui, Réseau D.E.S France, SOS Hépatites, Transhépate, UAFLMV, UFC Que Choisir, UFAL, UNAF, UNAFAM, UNAFTC, UNAPECLE, UNAPEI, Vaincre la Mucovicidose, Vie Libre, VMEH.

8 collèges dont sont issus les membres du Conseil d’administration :

  • 7 collèges des associations agréées au niveau national :

o Collège des associations dont l’objet est la défense des intérêts des personnes malades.

o Collège des associations donc l’objet est la défense des intérêts des personnes âgées et retraitées.

o Collège des associations dont l’objet est la défense des intérêts des personnes en situation de handicap.

o Collège des associations dont l’objet est la défense des intérêts des familles, dont l’Union nationale des associations familiales.

o Collège des associations dont l’objet est la défense des intérêts des consommateurs.

o Collège des associations dont l’objet est la défense des intérêts des personnes en situation de précarité.

o Collège des associations dont l’objet principal est la défense et la promotion de la qualité et de la sécurité de la prise en charge, ainsi que celles dont l’objet est la santé environnementale.

  • 1 collège des délégations régionales, les Unions régionales des associations agréées du système de santé.

Contact :
Marc Paris : 01 40 56 94 42 / 06 18 13 66 95 / mparis@unaass.org<mailto:mparis@unaass.org>

.

HÉPATITES C, UNE CROISIÈRE THÉRAPEUTIQUE MAIS NON, MESSI !

Nous avions tous éclaté de rire… Mais aujourd’hui, ce projet est devenu réalité…

En effet, il existe un tour-opérateur spécialisé dans les soins qui se nomme TOUR N’CURE et qui propose des croisières sur le Nil associées à un traitement égyptien contre l’hépatite C.

Il fallait trouver un ambassadeur qui soit emblématique et vendeur… C’est là qu’intervient le footballeur vedette Messi, attaquant de pointe du FC Barcelone. Il s’est rendu en Egypte, sur invitation du ministère du tourisme, pour y faire la promotion du tourisme de santé.

Je te promets G, que plus jamais, je ne rirai de tes idées.

Les croisières thérapeutiques sont choquantes, mais elles le sont encore plus dans le cadre de l’hépatologie.

Pascal Mélin


La Dépêche : « Messi en Egypte pour une campagne contre l’hépatite C »
Site internet : http://www.tourncure.com/

TCHAO BELLA…

CONSTANCEPutain de crabe. Je te promets Constance que j’aurais préféré le coller dans une bouillabaisse plutôt que lui te colle dans les étoiles.

Avant toi, il y avait déjà eu Antoine, Alain et maintenant, il y a toi Constance.

Tous, vous étiez guéris de votre hépatite virale, renaissant alors de vos cendres avec encore plus d’envie de mordre dans la vie.

On vous a laissé avec le tabac et on a découvert trop tard que le tabac était plus fort que vous.

Voilà sans doute le message à retenir : « Guérir de l’hépatite C, n’est rien si on ne remet pas en cause complètement sa vie, en acceptant de changer ses comportements avec l’alcool ou le tabac. »

Constance, tu fais partie à jamais de notre tribu, celle des malades, celle des hépatants, celle des oubliés.

Que de beaux messages les militants t’ont témoigné, regarde….

Annie, Pays de la Loire : « Quelle force ! Quelle battante ! Elle souhaitait organiser le forum depuis des années, nous le porterons tous ensemble pour Constance. Une tendre pensée à Constance, à sa famille, à son fils Julien, ce sont des moments terribles… Foutu cancer ! »

Josselyne, Rhône-Alpes : « Toutes mes pensées et mon soutien vont à Constance et à sa famille. Une vraie battante qui force l’admiration. »

Marie Laure, PACA : « Notre battante s’est éteinte. Je n’arrive pas à le croire… Je ne trouve pas les mots… »

Janine, Rhône-Alpes : « On a beau s’y attendre mais on n’arrive pas à y croire, on espère toujours un miracle mais il n’y en a pas, Constance tu te seras battue jusqu’au bout et nous sommes en admiration devant ton courage. Ce forum que tu voulais faire il se fera avec toi. Tu nous laisse l’image de quelqu’un de combatif et qui allait aux bouts de ses convictions. Marie-Laure dit que tu t’es éteinte mais pas dans nos cœurs, tu seras toujours là. »

La team SOS Hépatites Bourgogne-Franche Comté : « La Bourgogne-Franche Comté s’associe à la douleur de la famille de Constance et de l’AR de PACA. Toutes nos condoléances. SOS Hépatites et ses membres sont tristes de cette mauvaise nouvelle. Toute notre énergie et notre soutien à Constance et sa famille et notre AR PACA. »

Mona, PACA : « Elle était entrée hier en soins palliatifs. Nous ne pensions pas que ce serait si rapide. Elle nous a surpris tant de fois, elle était si » battante » que nous la croyions capable de tout, y compris de jouer un tour à la mort. Hélas, il n’en a rien été. »

Khaled, Rhône-Alpes : « À toi ma chère Constante, Nos chemins ce sont croisés et je suis heureux d’avoir pu te rencontrer. Comme beaucoup l’on dit. Tu es une vrais battante malgré toutes les embuscades que la vie ta réserver. Ta sympathie, ta gentillesse ton franc parler reste et resterons dans mon cœur. Mes pensées vont vers toi et tous tes proches. Je t’embrasse big forté. »

Pascal, Champagne Ardenne : « On a beau savoir que ça va arriver c’est toujours aussi dur. Putain de faucheuse… »

Fabienne, Occitanie : « Quelle triste nouvelle! Je dois dire que je n’ai pas de mots pour exprimer ma douleur. Nous avions si souvent parlé de nous faire une fiesta dans notre ville de cœur!… Cela ne se sera pas fait mais je garde au fond de moi tous ces moments partagés et nos derniers échanges qui restent précieux ! RIP ma Constance et courage à tous. »

Annie, Pays de la Loire : « Constance la battante, Constance la guerrière, Constance la joie de vivre. Il n’y a pas de mot pour exprimer ma douleur, repose en paix, tu ne souffres plus, toutes mes sincères condoléances à ta famille, et je te promets ma Constance que nous ferons tout pour que ton forum se réalise, tu l’as tant espéré et voulu. Tu resteras à jamais graver dans nos mémoires. »

Josselyne, Rhône-Alpes : « Tristesse ! Tristesse ! Constance toi la battante, tu nous as quittés après tous ces mois de lutte contre la maladie. Ta force et ton courage forçaient l’admiration. Nous voilà orphelins de ton sourire, de ta joie de vivre. Au moins, maigre consolation, tu ne souffres plus. Toutes nos condoléances à ta famille et à l’AR PACA qui va désormais devoir faire sans toi. »

Laurence, Rhône-Alpes : « Je partage votre tristesse même si je n’ai pas eu la chance de connaître Constance. C’est beaucoup de tendresse que j’envoie à SOS aujourd’hui. Ainsi que toutes mes condoléances à la famille de Constance et à vous ses proches. »

Juliette, Bourgogne-Franche Comté : « Je ne la connaissais pas mais le peu d’échanges que j’ai eu avec elle étaient d’une grande qualité et me laissait percevoir quelqu’un de généreux, une personne intelligente et raffinée… bye bye ma Constance et pensées à ta famille. »

Marie-Jeanne, Alsace Lorraine :
« Courage
  Omniprésence
  Naturel
  Sérieux
  Ténacité
  Amitié
  Notre
  Constance
  Eternelle »

Michel, Bourgogne-Franche Comté : « Quelle merde que la vie. Constance a été une comédienne géniale à qui la maladie a cassé sa vie hors-norme. Elle s’est servie de ses capacités d’improvisation (et dieu seul sait s’il en fallait) pour créer SOS à Marseille. C’était une bonne vivante, dure à cuire, amoureuse de la vie, des bonnes choses de la bouffe et du bon vin clair. Je la vois encore trainant deux gros sacs Tati pleins de docs pour faire une table SOS dans un meeting à Nice organisé par Jean Michel Pawvlotsky où trônait le gratin international de la virologie. Elle était sur le podium avec moi à la demande de Jean-Michel et a raconté la vie des malades simplement. J’avais un peu les jetons sur ce qu’elle allait dire (gros con prétentieux) mais les 600 virologues présents lui ont fait une ovation, j’ai pris une bonne leçon qui m’a fait redescendre. Nous étions les deux seuls malades dans ce congrès et elle assurait avec ses sacs à carreaux comme si une clocharde venait de s’installer dans le symposium. Une heure après elle brillait comme une étoile. Pour des UP à Marseille, elle m’a emmené dans les calanques qu’elle aimait tant. Il m’est arrivé plusieurs fois de passer une soirée avant un CA ou une réunion. On se faisait le petit restau kabyle à Alexandre-Dumas, oui, on picolait un peu. Et puis ? Un jour elle m’a sorti ce trait d’humour génial. On parlait des difficultés pour faire vivre une asso, comment elle galérait à Marseille, comment on était souvent seul et comment elle faisait pour résister. Elle m’a dit : « N’oublie pas mon prénom, je suis constante en tout!  » Mon cœur pleure, je ne t’oublierai jamais! »

Carmen, Alsace Lorraine : « Constance nous a donné une leçon de courage. Elle en avait tellement, que nous n’envisagions pas qu’elle puisse nous quitter. Dans nos cœurs, elle restera. Les bisous ensoleillés me manqueront. Mais avez-vous remarquez, que le soleil qu’elle aimait tant lui a fait honneur pour son départ ! De tout cœur avec sa famille et ses amis dans ces tristes moments. »

Freddy, Nord-Pas-de-Calais : « Toutes mes sincères condoléances à sa famille. »

Constance, tu n’étais pas l’une des nôtres, tu étais nous ! Tu osais dire « je ne comprends pas ». Tu défendais le droit aux soins, l’accès à la guérison, et tu voulais tellement le forum à Marseille ! C’est acté, nous y serons en novembre, nous penserons fort à toi.
Et moi, en hommage à toi j’irai bouffer un crabe pour te venger…
Peu importe où tu es maintenant, donne le bonjour aux copains hépatants et n’oublie pas de faire de la RDR avec les anges.

Pascal Mélin

L’ÉPIDÉMIE DE NASH EST LÀ, VOUS LE CROYEZ ? PIERRE MÉNÈS LE CROIT LUI !

Pierre MénèsNous n’avons pas voulu à SOS Hépatites aboyer avec les loups et il nous a semblé important de respecter l’intimité de Pierre Ménès. Aujourd’hui, nous sommes à 3 mois de sa double greffe…
Plusieurs leçons sont à retenir pour les hépatants. Tout le monde connaît Pierre Ménès, le truculent commentateur sportif, spécialiste du football, mais qui savait qu’il était atteint d’une NASH (Non Alcoolique Stéato Hépatite) ?

Leçon numéro 1. On l’appelle NASH ou bien foie gras ou encore cirrhose de l’obésité. Le foie n’est pas fait pour stocker une quantité importante de graisse. Notre mode de vie moderne amène une épidémie de surpoids et ce sont 18 % d’adolescents qui sont concernés. Le foie étouffe sous le stockage de la graisse et le tissu hépatique se transforme alors en fibrose puis en cirrhose. Le stockage de graisse par le foie se nomme la stéatose. Au début, elle est supportée puis, elle amène une souffrance hépatique que l’on qualifie alors de stéato hépatite, qui elle-même peut aboutir à une cirrhose.
Aux Etats-Unis, pays plus touché que le nôtre par l’épidémie de surpoids, la première cause de cirrhose n’est plus l’alcool ou les virus, mais l’obésité ! L’épidémie des maladies du foie en France prend le même chemin. C’est la NASH qui a touché Pierre Ménès, le faisant passer du statut de bon vivant à celui de cirrhotique presque mort.

Leçon numéro 2. Pierre Ménès a déclaré sa maladie en avril 2016 et s’il est vivant aujourd’hui, c’est grâce à une double greffe foie et reins. Pourquoi ? Parce qu’en cas de cirrhose, il n’y a pas que le foie qui est malade. La cirrhose induit une destruction des reins et peut aboutir à une insuffisance de fonctionnement du foie et des reins nécessitant parfois la mise en dialyse. La seule façon de sortir de la défaillance multi-organes c’est la double greffe foie/reins. C’est ce qui a sauvé Pierre Ménès…

Leçon numéro 3. La greffe est l’ultime solution, car il n’y a actuellement aucun traitement spécifique à la stéatose ou à la NASH. Les recherches sont en cours, mais les premiers médicaments spécifiques ne seront pas disponibles à grande échelle avant plusieurs années. En 2017, la seule possibilité de lutter contre la NASH, c’est de la repérer avant qu’elle soit au stade de cirrhose. En bref, il faut lutter contre le surpoids et l’obésité. L’amaigrissement deviendrait alors une véritable RDR (Réduction Des Risques) de la NASH.

Leçon numéro 4 et conclusion : Pierre Ménès doit sa survie à une double greffe qu’il a pu avoir en décembre 2016. Il sort de sa maladie grâce à une greffe. Mais ce n’est, bien sûr, pas la solution. Pour reprendre une image liée au foot : le tir au but n’est pas une façon de faire la différence entre deux équipes de foot, c’est la solution ultime. La greffe du foie n’est pas le traitement de la NASH.

Monsieur Pierre Ménès, vous avez affirmé que vous alliez devenir un ambassadeur du don d’organes, c’est une noble cause, mais permettez-moi de vous dire que si vous voulez lutter contre les conséquences de la NASH, vous prenez le problème à l’envers !

Monsieur Ménès, le vrai match à mener est celui de la prévention et du dépistage, alors rejoignez-nous à SOS Hépatites, car un beau match vaut mieux qu’aller jusqu’à l’épreuve redoutable des tirs au but.

Pour en savoir plus : une interview à réécouter.

Pascal Mélin

DÉPISTAGE AUX RESTOS DU CŒUR DE SAINT-DIZIER…

SE DEPISTER SAVOIR AGIRComme annoncé précédemment (SOS HÉPATITES CHAMPAGNE-ARDENNE PROPOSE LE DÉPISTAGE AUX RESTOS DU CŒUR DE SAINT-DIZIER…, blog du 27 janvier 2017), une action de SOS Hépatites Champagne-Ardenne a consisté à se rendre aux Restos du Cœur à Saint-Dizier pour proposer la réalisation de dépistage pour l’hépatite B, C et le VIH.

Cette semaine, nous sommes allés à la rencontre des bénéficiaires aux Restos pour leur restituer les résultats des tests. Une pauvre dame de plus de 60 ans a pleuré lorsque je lui ai annoncé que ses tests étaient négatifs. Pourquoi ?

Il y a 25 ans des tests de dépistage du VHC avaient été réalisés et étaient positifs. La patiente avait réalisé des contrôles « on m’a dit que tout était bon » mais, au fond d’elle, le doute était toujours là, persuadée qu’il y avait le virus en elle. Elle s’est fait violence pour accepter à nouveau ce test… Test qui est resté négatif…

Je ne suis pas sûr d’avoir été capable de la convaincre et de la rassurer. Quel(s) dégât(s) peut faire un test faussement positif ?

Si d’autres personnes vivent avec au fond de leur tête l’idée qu’elles sont atteintes d’hépatite C mais ne veulent pas en parler, je leur redis : « Aujourd’hui, il y a des traitements qui guérissent. Revenez faire les tests. Le premier droit c’est de savoir ! ».

Pascal Mélin

DEMAIN LES HOTÉLISATIONS…

HOPITALOui, je parle bien d’hôtélisation et non pas d’hospitalisation. Un nouveau mot pour notre dictionnaire…

Le saviez-vous ?

En 2014, après enquête, l’Agence Régionale de Santé d’Ile-de-France a conclu que 27 % des hospitalisations auraient pu être transformées en un hébergement temporaire non médicalisé.

Le concept est né aux USA. La veille ou le lendemain d’une chimiothérapie ou d’une intervention en ambulatoire, il est moins cher de passer une nuit dans un hôtel qu’à l’hôpital. Mais ce, à condition que cet hôtel soit proche de l’hôpital, pour que l’alerte et les soins puissent facilement être déclenchés.

Un chirurgien vous opère sans vous hospitaliser, mais il peut vous revoir en consultation dès le lendemain. Ou un médecin peut vérifier la tolérance d’une chimiothérapie.

Aux USA, ce sont les associations de lutte contre le cancer (entre autres), qui se sont lancées dans la construction d’hôtels bon marché à proximité des hôpitaux. Aux États-Unis, l’absence de sécurité sociale rend le concept d’hôtélisation intéressant pour les malades en cas de prise en charge courte.

En France, la Loi de Financement de la Sécurité Sociale (LFSS) prévoyait une expérimentation de ce concept sur le territoire français, pendant une durée de trois ans.

Ceci a été fait et maintenant la Haute Autorité de Santé (HAS), sur la demande de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), a établi quels types d’hôpitaux, de patients, et pour quels types de prise en charge cela pouvait être mis en place.

En début d’année 2017, la ministre de la santé madame Marisol Touraine a lancé un appel à projets pour de telles prestations d’hébergement non médicalisé. Cet appel d’offres se termine le 12 mars 2017.

Mais qui va y répondre ?

De grands groupes hôteliers sont sur les rangs, ainsi que des investisseurs de groupes sanitaires privés.

Mais ne va-t-on pas à l’encontre des principes fondamentaux de la sécurité sociale ? Nous nous apprêtons à faire porter le coût des hospitalisations courtes aux patients plutôt qu’à notre système de solidarité.

Serait-ce là le début de l’abandon d’un système solidaire ?

Les malades du foie seront directement concernés.

En cancérologie, pour la radiothérapie, pour les chimio-embolisation pour les bilans pré-greffe ou les suivis post-greffe etc…

Si l’hôtélisation est un projet intéressant dans le système libéral américain, il ne peut en aucun cas être une réponse au financement de la sécurité sociale française.

Nous devons réaffirmer notre attachement à notre système solidaire.

Il faut que la sécurité sociale française reste un modèle hépatant.

Pascal Mélin

Pour en savoir plus

COMMUNIQUÉ DE PRESSE : PÉNURIE DE VACCINS CONTRE L’HÉPATITE B – UN RATIONNEMENT, POUR COMBIEN DE TEMPS ?

 MANQUE DE VACCIN VHBFace à une importante pénurie de vaccins contre l’hépatite B, le Haut conseil de la santé publique (HCSP) a publié jeudi 03 mars un avis définissant les populations prioritaires à vacciner contre l’hépatite B.

Dans le même communiqué, la Direction générale de la Santé et l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) affirment avoir obtenu « la mise en place des solutions alternatives permettant de garantir l’approvisionnement pour les mois à venir et permettre aux personnes qui le nécessitent de se faire vacciner ».

L’avis du HCSP est bien entendu nécessaire mais ne peut en aucun cas constituer une solution au long cours. Devant l’ampleur de la pénurie, nous doutons déjà de la possibilité de remplir l’ensemble de ces recommandations, nous craignons d’autres choix de priorisation implicites ou discriminatoires.
Nous invitons particuliers et professionnels à remplir notre observatoire  pour nous permettre d’alerter sur les situations rencontrées.

Force est de constater que les solutions alternatives trouvées ne permettront pas un retour à la normale mais d’assurer un rationnement au long cours.

La situation témoigne d’un dysfonctionnement global de la régulation de notre système de santé qui peut donc brutalement mettre à mal des années d’efforts en santé publique.

Nous demandons au pouvoir public toute transparence sur les failles qui ont mené à cette situation au regard de la législation en vigueur, récemment renforcée par le décret du 20 juillet relatif à la lutte contre les ruptures d’approvisionnement de médicaments

Contacts Presse
Yann Mazens,  01 43 67 26 40/ 06 74 86 44 48  direction@soshepatites.org
Fréderic Chaffraix, 06 62 80 53 74

VACCINS CONTRE L’HÉPATITE B : LES PERSONNES PRIORITAIRES DÉFINIES PAR LE HAUT CONSEIL DE LA SANTÉ PUBLIQUE

CHSPLa Direction générale de la Santé et l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé proposent des solutions alternatives pour permettre de garantir l’approvisionnement pour les mois à venir des vaccins contre l’hépatite B et permettre aux personnes qui le nécessitent de se faire vacciner.

Le Haut conseil de la santé publique (HCSP) a publié un avis définissant les populations prioritaires à vacciner contre l’hépatite B : il s’agit notamment des professionnels soumis à la vaccination obligatoire (notamment les professionnels de santé), des patients en attente de greffe, des patients dialysés ou présentant une insuffisance rénale chronique.

La disponibilité des vaccins contre l’hépatite B :

  • Les vaccins contre l’hépatite B destinés aux enfants ne sont pas concernés par ces tensions.
  • La distribution des vaccins destinés aux adultes a été réservée aux établissements de santé. Ils peuvent être dispensés aux patients non-hospitalisés prioritaires, sur prescription médicale.

Tensions d’approvisionnement en vaccins contre l’hépatite, Ministère des Affaires sociales et de la Santé, 02/03/2017
Avis du HCSP définissant les populations prioritaires à vacciner contre l’hépatite B, 14/02/2017, mise en ligne 02/03/2017
La liste synthétique des recommandations du HCSP définissant les populations prioritaires à vacciner contre l’hépatite B

QUAND LE CORDONNIER NE VEUT PAS SE CHAUSSER…

VACCIN VHB ET PROFÀ l’heure où nous allons entrer dans une pénurie de vaccins contre l’hépatite B, il est intéressant de se reposer quelques questions sur les pratiques des médecins généralistes, qui en France restent les principaux vaccinateurs.

C’est le travail qu’ont rapporté Agrinier et collaborateurs le 28 décembre dernier, dans la revue Clinical microbiology and infection.

En effet, en quelques décennies, le taux de personnes ayant une bonne opinion des vaccins est passé de 85 % à 65 % (opinion de la population française). Une base de 1712 médecins a été constituée de façon aléatoire. Les médecins ont été interrogés concernant 4 vaccins : ROR/HPV/méningocoque C/hépatite B.

Le but du questionnaire était d’analyser la cohérence entre leur pratique professionnelle et leur attitude avec leurs propres enfants. Le taux de réponse était de 46 % ce qui est bien.

Trois groupes de médecins différents ont été relevés :
• Le premier représente 37 % et rapporte un taux de vaccination au-dessus de la moyenne nationale, avec le plus souvent une vaccination de leurs enfants.
• Le groupe 2 compte 60 % des médecins et montre des discordances : ils vaccinent 100 % de leurs enfants pour le ROR, mais pas leur clientèle et ils vaccinent moins contre le méningocoque et le VHB.
• Le groupe 3 représente 3 % de la population qui ne vaccinent ni leurs enfants ni leurs patients.

Dans l’analyse, ceux qui avaient vacciné leurs enfants ne vaccinaient leurs patients contre l’hépatite B que dans 47 % des cas.

Si l’on regarde uniquement le vaccin de l’hépatite B, les médecins subissent aujourd’hui la pression de la population, ainsi, ils sont 77 % à vacciner leurs enfants, alors qu’ils ne recommandent que dans 30 % des cas à leur clientèle.

Le cordonnier est le plus mal chaussé, mais il semble plutôt que l’on soit face au vieil adage : « Faites ce que je dis, mais pas ce que je fais ».

Les auteurs analysent les causes de ces résultats qui sont multiples : sexe des médecins, âge, lieu d’exercice, etc…

Je ne souhaite pas rentrer dans ce débat, car pour nous, à SOS Hépatites, nous réclamons que la vaccination contre l’hépatite B, soit obligatoire chez tous les nourrissons.

Une telle attitude des médecins est plus que discutable.

Nous devons redonner confiance aux médecins dans les vaccins et les réaffirmer dans leur place cruciale d’officiers civils de prévention via la vaccination.

Quand la protection par la vaccination est inscrite dans la loi, nul ne peut s’y soustraire, encore moins les médecins.

Pascal Mélin

Un article pour informations complémentaires.

PÉNURIE DE VACCINS CONTRE L’HÉPATITE B : UN NOUVEAU RATIONNEMENT !

VACCIN 2Alors que nous sommes sur le point d’obtenir enfin l’accès universel aux traitements de l’hépatite C en France, on perd l’accès au vaccin contre l’hépatite B !

Non, ce n’est pas une blague, alors que le rapport Fisher proposait une extension de la vaccination obligatoire contre l’hépatite B, on nous annonce et on nous demande de comprendre une pénurie de vaccins contre l’hépatite B qui risque de durer plus d’une année.

Non, nous ne comprenons pas, mais comment en est-on arrivé là ?

En novembre 2016, les Laboratoires Sanofi Pasteur-MSD ont arrêté la commercialisation du vaccin Genhevac B.

Il ne reste sur le marché que l’Engerix B10 et B20 des laboratoires GSK et HBVAXPRO (5, 10, 40) des laboratoires MSD vaccin). Les vaccins combinés  ne sont pas concernés par ces difficultés.

GSK a rencontré une « difficulté majeure » survenue dans la chaîne de fabrication, située en Belgique et qui alimente tout le marché européen.  La fabrication a recommencé très récemment mais les délais avant remise sur le marché sont extrêmement longs, et il  faut plusieurs mois pour faire tous les contrôles qualité.

Compte tenu des délais de production et du système de contingentement par pays , MSD ne pourra visiblement pas augmenter le volume de vaccins disponibles.

Nous voilà donc face à une pénurie qui devrait durer plusieurs mois voire 1 an !

Quelle est la réponse sanitaire face à cette pénurie ?

L’organisation d’un contingentement par les pharmacies hospitalières et l’arrêt de distribution par les pharmacies de ville.

Mais comment le pharmacien hospitalier doit-il prioriser ?

L’insuffisant rénal avant de passer en dialyse ou la jeune fille qui veut rentrer à l’école d’infirmière ?

Le pompier qui a l’obligation professionnelle d’être vacciné ou l’enfant né d’une mère porteuse de l’hépatite B ou bien encore le toxicomane injecteur de drogue ?

Qui sont les personnes chez qui la vaccination est recommandée ?

Selon le guide de recommandation vaccinal de 2016, le vaccin contre l’hépatite B est recommandé pour :

1. Enfants et adolescents accueillis dans les services et institutions pour l’enfance et la jeunesse handicapées ;

2. Enfants d’âge préscolaire accueillis en collectivité ;

3. Bébés nés de mère porteuse de l’antigène HBs ;

4. Enfants et adultes accueillis dans les institutions psychiatriques ;

5. Personnes ayant des relations sexuelles avec des partenaires multiples ;

6. Usagers de drogues par voie parentérale ;

7. Voyageurs dans les pays de moyenne ou de forte endémie (cf. infra « Recommandations pour les voyageurs ») ;

8. Personnes amenées à résider en zones de moyenne ou de forte endémie ;

9. Personnes susceptibles de recevoir des transfusions massives et/ou itératives ou des médicaments dérivés du sang (hémophiles, dialysés, insuffisants rénaux…) ;

10. Personnes candidates à une greffe d’organe, de tissu ou de cellules ;

11. Personnes de l’entourage d’une personne infectée par le virus de l’hépatite B ou d’un porteur chronique de l’antigène HBs (personnes vivant sous le même toit) ;

12. Partenaires sexuels d’une personne infectée par le virus de l’hépatite B ou d’un porteur chronique de l’antigène HBs ;

13. Personnes détenues qui peuvent cumuler un certain nombre de facteurs d’exposition au virus de l’hépatite B.

Bien sûr, c’est sans compter tous ceux chez qui la vaccination est professionnellement obligatoire, en particulier les professionnels de santé et très récemment les thanatopracteurs.

Heureusement, la pénurie ne semble pas toucher les lots de vaccins pédiatriques.

Comment le pharmacien hospitalier devra-t-il gérer la pénurie ? Les autorités devraient produire des nouvelles recommandations.

Cela est simplement inacceptable et SOS Hépatites défend le principe de protection par la vaccination comme un droit universel… C’est pourquoi depuis 20 ans, nous défendons le vaccin contre l’hépatite B.

Nous attendons de la Ministre de la Santé, mais aussi de l’ANSM, des explications sur cette crise qui semble devoir durer.

SOS Hépatites va s’impliquer dans cette dynamique inter-associative, mais également solliciter l’engagement des médecins, de tous les soignants et des hépatologues pour défendre le vaccin de l’hépatite B et exiger le réapprovisionnement de toutes les pharmacies françaises le plus rapidement possible.

Le vaccin de l’hépatite B sort de 20 ans de disgrâce aux yeux de la population française. On ne peut accepter que maintenant, il soit mis en défaut sur un problème de pénurie.

« Un traitement pour tous, une guérison pour chacun et une PROTECTION UNIVERSELLE »

COMMUNIQUE DE PRESSE DE LA FNAIR DU 15/02/2017 « Pénurie de vaccins contre l’hépatite B : les patients alertent la Ministre de la Santé »

Pascal Mélin

L’HÉPATANTE N° 16 – FÉVRIER 2017

ÉDITO : RIEN N’EST JAMAIS ACQUIS

Alors que l’on pensait que le rapport Fischer issu de la concertation citoyenne sur la vaccination allait améliorer la visibilité des vaccins et leur acceptation, c’était sans compter sur les contingences productivistes des entreprises de la vaccination. Le vaccin de l’hépatite B est en rupture de production à l’échelon européen. On nous annonce une pénurie pendant plusieurs mois et des mesures de rationnement. Tout cela est inacceptable et nous ne pouvons accepter de baisser la garde de la prévention face à une épidémie comme celle de l’hépatite B.

Guérir c’est bien, prévenir c’est mieux, alors touche pas à mon vaccin.

Pascal Mélin, Président de SOS hépatites Fédération

RETROUVEZ NOTRE DERNIÈRE LETTRE D’INFORMATION ICI

INSCRIVEZ-VOUS À NOTRE LETTRE MENSUELLE