MARISOL TOURAINE LANCE UNE STRATÉGIE GLOBALE D’AMÉLIORATION ET DE PROMOTION DE LA SANTÉ SEXUELLE DES FRANÇAIS

Les mesures contenues dans la Stratégie nationale de santé sexuelle visent, à l’horizon 2030, à :

- placer l’éducation à la sexualité et à la santé sexuelle des plus jeunes au cœur de leurs parcours éducatifs en santé. Il ne s’agit pas seulement de connaissances biologiques, mais aussi de compétences psycho-sociales (réflexion sur le respect mutuel, égalité filles-garçons, réciprocité et consentement des relations à l’autre). Une attention particulière sera portée aux adolescents de moins de 15 ans dont 20 % sont déjà entrés dans la sexualité

-  renforcer l’offre de prévention, de dépistage et d prise en charge en santé sexuelle autour des professionnels de premier recours. Il s’agit notamment de promouvoir la consultation de contraception et de prévention des infections sexuellement transmissibles (IST) prévue par la convention médicale 2016-2021 pour les jeunes filles mineures et de préparer son extension, à terme, pour les garçons

- maintenir une attention particulière pour les populations vulnérables ou exposées au VIH en renforçant notamment la prévention diversifiée  : accompagner et sécuriser l’accès à la prophylaxie pré-exposition (PrEP) pour certains publics, faciliter l’accès au traitement post-exposition pour le VIH et le virus de l’hépatite B

- en population générale, renforcer et diversifier la prévention des IST et du VIH par la promotion de dispositifs adaptés aux personnes et à leur situation. Le préservatif reste l’outil de prévention privilégié ; de nouvelles stratégies de dépistage seront déployées ; des actions seront mises en place pour augmenter la couverture vaccinale contre le virus de l’hépatite B et le Papillomavirus – HPV

- promouvoir la recherche et l’innovation en santé sexuelle

La stratégie nationale de santé sexuelle a été élaborée en concertation avec l’ensemble des parties prenantes (sociétés savantes, associations d’usagers, organisations représentatives des professionnels de santé, etc.). Elle s’appuie sur le rapport sur la prévention et la prise en charge des IST chez les jeunes du Professeur Patrick Yeni, mais également sur les recommandations du Haut conseil de la santé publique. Les mesures qu’elle contient seront déclinées en région par les Agences régionales de santé sur la base de diagnostics territoriaux.

Le comité de pilotage de cette stratégie, placé sous la présidence du Professeur Patrick Yeni, assurera en étroite collaboration avec la Direction générale de la santé la mise en œuvre de ses orientations et le suivi de son déploiement.

SOS Hépatites a participé à ces travaux, nous avons notamment réaffirmé : 

  • le rôle des CeGIDD comme une structure de vaccination contre les virus de l’hépatite A, B et du papillomavirus selon les recommandations du calendrier vaccinal
  • la nécessité de créer des outils pour informer les usagers des conséquences de la levée ou du maintien de l’anonymat pour les actions d’orientation vers le soin et de vaccination(à la différence des anciens CDAG dont les missions
  • La pertinence de proposer une offre de vaccination globale (VHA/ VHB/ HPV) avant l’entrée en sexualité (filles et garçons)
  • la pertinence d’ associer les actions de dépistage (analyse veineuse)et de vaccination en conseillant un dosage d’anticorps anti HBs aux personnes qui sont réticentes à se faire vacciner pour l’hépatite B du fait qu’elles ne connaissent pas ou plus leur statut vaccinal.

 

 

HÉPATITE C- ACCÈS UNIVERSEL AU TRAITEMENT- TOUJOURS L’ATTENTE

Depuis 34 mois désormais, les Hépatants attendent l’accès universel aux traitements contre l’hépatite C.
Après 3 ans de mobilisation pour l’accès fondamental et constitutionnel d’accès à la santé, des patients restent exclus des soins.

Après les coûts exorbitants des traitements exigés par les laboratoires et le rationnement organisé par les pouvoirs public, le développement d’un marché parallèle de médicaments sur le sol français, un nouveau chapitre de cette histoire s’ouvre.

Depuis le mois de janvier, les professionnels et malades sont face à un double circuit de dispensation.

Les traitements des laboratoires ABBVIE (Viekierax ® et EXviera ®, MSD (Zepatier ®) et BMS (Daklinza®) sont délivrés pour tous les malades, quel que soit leur stade de fibrose. Les cas les plus complexes doivent passer en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP), désormais dégagée d’un rôle de contrôle administratif pour se concentrer sur la sécurisation de la prise en charge.

Les traitements du laboratoire Gilead (Harvoni®et Sofosbuvir ® restent rationnés et délivrés aux personnes remplissant les critères de l’arrêté du 10 juin 2016, notamment un stade de fibrose de stade F2. Pour ces deux traitements, l’ensemble des dossiers doivent continuer à passer en réunion de concertation pluridisciplinaire.

Si vous êtes génotype 1, 4 (concernés par les traitements de ABBVIE, BMS, MSD) ou 3 (BMS et GILEAD mais prioritaires en raison de l’avancée possible de la maladie) vous avez (théoriquement) accès aux traitements quel que soit votre situation. Si vous êtes de génotype 2, 5, 6, vous devez encore attendre…

En bref, si vous arriviez encore à suivre cette folle histoire, vous êtes désormais perdus.

L’accès aux traitements, et l’attente des malades est, en effet, rythmé par les discussions de prix avec les laboratoires.

À croire que la seule institution à s’y retrouver est l’assurance-maladie qui continue à chasser les prescripteurs non autorisés.

Au sein même des services hospitaliers et lieu de RCP, des dossiers sont refusés au motif que les prescripteurs sont des médecins généralistes et que ces traitements ne peuvent être délivrés que par des hépatologues, des infectiologues ou des internistes.

C’est stupide, humiliant pour les professionnels après parfois 20 ans d’expérience de suivi de malades avec les traitements lourds et dévastateurs (Interféron/ ribavirine).

Certains hôpitaux sont sommés de rembourser, les décourageant de fait de s’organiser pour accélérer le rythme des prescriptions.

Quand on pense à l’énergie déployée par tous les acteurs pour l’élaboration de recommandations de prise en charge en 2014 puis en 2016, quand on pense au chemin qu’il nous reste à parcourir pour contrôler l’épidémie.

Ce n’est pas compliqué, c’est tout simplement scandaleux.

HÉPATITE C : LES RECOMMANDATIONS FUTURISTES DE L’AFEF

Nous venons de prendre connaissance ce lundi 27 mars, des recommandations de l’AFEF pour le traitement de l’hépatite C. Ces recommandations que nous attendions tous depuis 3 mois !
Mais, quel étonnement nous avons eu à SOS hépatites en tant que patients, de voir des recommandations qui préconisent l’utilisation de molécules qui ne sont pas encore sur le marché. Nous l’avions déjà vu auparavant avec l’esprit visionnaire de l’AFEF, mais à l’époque, il existait d’autres recommandations avec des molécules alternatives disponibles. Hors, nous pouvons nous apercevoir que les recommandations ne préconisent pour les génotypes 2, 3, 5 et 6 que des molécules qui n’ont pas d’autorisation de mise sur le marché, et dans le génotype 4 qu’une seule combinaison disponible recommandée pour tout le monde alors même que d’autres combinaisons existent.
À l’heure où l’ensemble des acteurs souhaite simplifier et améliorer l’organisation des soins, l’AFEF prend le contrepied en proposant finalement d’attendre les nouvelles molécules pour traiter les patients avec un génotype 2, 3, 5 et 6. Tout simplement Hallucinant !
Comment communiquer autour de ces recommandations venues d’ailleurs ? Comment relayer ces informations aux différents professionnels et acteurs de la lutte contre les hépatites pour qu’ils se les approprient ?
Finalement, la vraie recommandation ne serait-elle pas de garder les recommandations AFEF 2016, en attendant la mise sur le marché des dites nouvelles molécules et donc de ne pas utiliser les recommandations AFEF 2017 ?
Est-ce un poisson d’avril un peu en avance, un coup de pub ou l’AFEF est-elle tombée sur la tête ?

YOZ LANCE SES JOURNÉES BIEN-ȆTRE…

YOZ lance ses journées bien-être…

Ce vendredi 24 mars, le CARRUD YOZ de Charleville-Mézières a réalisé sa première journée bien-être sur une idée proposée et mise en place par Kim et Lucie, deux salariées de SOS Hépatites Champagne-Ardenne.

Le concept de ces journées est simple : la réduction des risques (RDR), c’est de ne pas prendre le risque d’une réduction de bien-être.

On peut prendre soin des gens autrement que par la RDR, l’échange de matériel, ou le dépistage de maladie virale. Cette journée était organisée dans les locaux de Yoz le repas qui était préparé de façon collégiale comportait une soupe puis des croque-monsieur.

Ensuite différentes associations étaient venues ou des professionnels étaient venu gracieusement sur leur temps pour construire cette journée bien être, on pouvait bénéficier de :

1/ Atelier sophrologie et relaxation

2/Esthéticienne pour femmes comme pour homme

3/ Coiffeuse pour brushing ou coupe

4/Le Cegidd était venu parler de contraception

5/La croix rouge était venue parler d’hygiène et mettait aux usagers des kits d’hygiène de première nécessité

6/Le secours catholique avait amené plein de vêtements transformant un bureau en salle d’essayage. Une couturière bénévole était là pour adapter les vêtements en temps réel.

Le soir avant de repartir les usagers recevait un coffret cadeaux bien être confectionné à partir des dons des commerçants de Charleville, il comprenait : échantillon d’eau de toilette, crème, bougie de senteur, sachet de thé, carré de chocolat, recette petit budget, lait pour le corps. Puis les usagers de Charleville repartaient chez eux pendant que l’équipe raccompagnait chez eux les patients que l’on était allé chercher le matin même à Vouzier, Sedan ou Rethel. Pour une première, c’était une totale réussite organisée par main de maître par Kim et Lucie.

Une prochaine journée bien être est déjà prévue le 9 juin, nous souhaitons à toute l’équipe la même réussite. La réduction des risques c’est aussi amené l’usager par tous les moyens possibles à prendre soin de lui.

Mais la plus belle récompense est la conclusion d’un usager : « Une journée comme ça, c’est encore meilleur qu’un shoot d’héroïne est en plus ça ne positive pas le test urinaire »

Rendez-vous au 9 juin

 

L’EAU ET LES HÉPATITES…

L'EAU ET LES HEPATITES

Qui a fait attention au 22 mars et à la Journée mondiale de l’eau ? On en a très peu parlé dans les médias…

Depuis 1993, l’ONU a consacré cette Journée mondiale et a fait de l’accès à l’eau potable une priorité. Car, pour les hommes, elle est synonyme de liberté, de culture, d’énergie et de développement durable.

Nous, pays riches, utilisons de l’eau potable pour nos toilettes alors que 2,4 milliards de personnes n’ont toujours pas accès aux toilettes !

Nous, nous utilisons une eau du robinet potable indistinctement pour boire ou nettoyer nos toilettes.

C’est plutôt choquant, non ?

Ce sont 1 400 enfants qui meurent chaque jour d’avoir consommé de l’eau sale. Pour 1 euro, on peut donner de l’eau potable à 9 enfants pendant 1 mois.

Ce sont 80 % des eaux usées générées par l’activité humaine qui repartent directement dans les rivières ou la mer sans être dépolluées.

Ce sont 1,8 milliards de personnes dans le monde qui boivent de l’eau contaminée par des matières fécales, responsables de diarrhées qui tuent chaque année 315 000 enfants.

L’hépatite A et E sont à mode de transmission oro-fécale. La contamination se fait par la bouche, le virus se rend ensuite dans le foie ce qui lui permet une multiplication colossale puis, il est éliminé par voie fécale et peut contaminer d’autres personnes à nouveau.

Les premières épidémies d’hépatite E ont été décrites en Inde lors de violents orages de mousson, alors que les égouts débordaient et que les eaux de ruissellement et les eaux usées allaient se mélanger au réservoir d’eau potable.

La preuve est faite que lutter contre les hépatites A et E, c’est lutter pour l’hygiène et l’accès à l’eau potable. Et là, il n’y a pas de programme de réduction des risques !

Le droit à l’accès pour tous à de l’eau potable est un droit universel qui devrait figurer à la déclaration des droits de l’homme et du citoyen.

Les fontaines sont en accès libre, la carafe d’eau est gratuite dans les restaurants, le verre d’eau est gratuit dans les bars et ne peut être refusé, mais pensez à moi lorsque vous tirerez la chasse… Et ne riez pas.

L’eau n’appartient à personne, elle ne fait que passer dans notre corps.

Pascal Mélin

RÉDUCTION DES RISQUES EN PRISON : OU SONT LES SERINGUES ?

Communiqué de presse inter-associatif

 

 

Le 27 mars 2017

Nous,  associations d’usagers, de réduction des risques, de professionnels de l’addictologie et de la santé en milieu pénitentiaire, déplorons l’inertie des Pouvoirs publics pour appliquer une politique de prévention des risques en prison.  Un dossier vieux de nombreuses années, que nous avons eu l’espoir de voir aboutir suite à l’adoption de la Loi de Modernisation du Système de Santé. Mais aujourd’hui les arbitrages du ministère de la justice et du premier ministre n’en tiennent pas compte.

Sommes-nous naïfs. Une fois de plus, la direction de l’administration pénitentiaire, bien soutenue par son ministère de tutelle, a accompli son récurrent ouvrage : saboter le processus aboutissant à la mise en place de programmes de seringues en prison. Les arbitrages réduisent le travail interministériel et les nombreuses années de concertation basées sur les études scientifiques, à une seule logique sécuritaire.

Et pourtant, personne n’ose même plus affirmer qu’il n’y a pas de drogues en prison. Il faut le rappeler des usagers de drogues sont en prison et n’ont pas accès à la totalité des dispositifs de prévention du VIH et des hépatites et de soins disponibles en milieu ouvert. L’entrée en prison de l’injecteur de drogues ou le miracle du sevrage instantané…

Dans la réalité, que se passe-t-il ? Les personnes se procurent une seringue (et/ou une aiguille) par différents circuits, sinon un stylo sera détourné de son usage pour servir de corps et une aiguille y sera « adaptée ». Les personnes ne souhaitant pas être identifiées comme des usagers de drogues, les points d’injection ne doivent pas être visibles, ils sont donc cachés. Cela entraine des injections avec des risques élevés car elles sont réalisées en dessous de la ceinture (jambe, pied, artère fémorale…). Les dommages sont terribles et l’administration pénitentiaire ferme les yeux.

Elle ne veut pas voir de seringues dans ses murs. Pourtant, l’évaluation de TOUS les programmes d’échanges de seringues en prison au niveau européen montre non seulement une absence d’incidents mais également une amélioration de la situation sanitaire des détenus injecteurs. Si la D.A.P en venait à tolérer des seringues, celles-ci seraient confinées dans les Unités sanitaires. Comme si chaque prison allait ouvrir une salle de consommation à moindre risque. Cela en serait risible si nous n’avions pas perdu notre humour depuis longtemps.

Malgré tous les principes d’équivalence de soins inscrits dans de nos nombreux textes nationaux et internationaux, la cohérence des politiques de réduction des risques et de drogues s’arrêtera aux portes de la prison, avec tous les risques pour les populations concernées.

Le dernier décret de la Loi de Modernisation du système de Santé ne verra jamais le jour et nous sommes en colère. Les politiques de santé publique sont décidées par l’administration pénitentiaire et non par le ministère de la Santé

Pour autant, nous ne baissons pas les bras et nos organisations demandent :

  • L’application des conclusions du groupe de travail lancé conjointement fin 2012 par la ministre de la Santé et de la Justice sur la RDR en milieu pénitentiaire
  • L’application de la Loi de Modernisation de son Système de Santé et de son article…
  • La mise en place d’un programme d’échanges de seringues en prison  dans une optique de santé publique

Car la réduction des risques en prison est possible. Les expériences internationales le prouvent et comme en ce qui concerne les salles de consommation, la France cessera un jour d’être la vieille tante réactionnaire de la politique des drogues.

Contacts presse :

Contacts presse :

 

AIDES – Christian ANDREO – 06 88 24 61 35

APSEP – Damien MAUILLON : 06 14 64 71 25

ASPMP – Michel DAVID – michel.david.aspmp@gmail.com

ASUD et CHV – Fabrice OLIVET – 06 04 51 33 82

Fédération Addiction – Nathalie LATOUR –06  12 21 07 25

OIP –  François BES – 06 64 94 47 05

Sidaction : Marine CHARLIER –  01 53 26 45 36

SOS Hépatites –  Helene DELAQUAIZE – 06 19 57 44 11

TRT5  – Caroline GASIGLIA, – 06.20.78.64.48

 

NB : Les français favorables ?

à Sondage AIDES/CSA/Libération 2012 :

Les français majoritairement favorables à l’échange de seringues en prison (66%, soit les 2/3)

Voilà avec quoi on s’injecte en détention :

seringue

 

LE SIDACTION A 23 ANS… IL FAUT RÉINVENTER LA SOLIDARITÉ…

SOLIDARITE SIDALe SIDA a été un tsunami émotionnel et un raz-de-marée des solidarités.

Il a modifié profondément la place du malade dans notre système de santé.

La représentation des usagers dans les instances est née de cette épidémie…

Tout le monde voulait exprimer sa solidarité même si au quotidien peu de gens témoignaient de leur tolérance et de leur empathie.

C’est dans ce contexte qu’est né le SIDACTION… Se bouger, faire des actions pour ou contre le SIDA, pour ou contre les malades…

Mais le temps passe, la crise passe par là, l’individualisme aussi, le SIDA ne semble plus faire recette pour créer de la solidarité ni même lever des fonds. Et il n’y a pas que le SIDA, on a appris il y a quelques jours que même le téléthon avait vu ses dons diminuer…

Alors n’attendez pas qu’on se mobilise pour les hépatites ou les maladies du foie. C’est aux malades eux-mêmes de porter la parole plus haut…

Il est pathétique ce ruban rouge dans le coin de la télévision associé à son petit 110…

Le SIDACTION a 23 ans mais pour les malades même si le « vivre avec » s’améliore la stigmatisation est toujours là… Mais elle prend un visage différent, les soignants qui s’étaient mobilisés fortement ne le sont plus. Ainsi, l’admission en maison de retraite d’un patient porteur du VIH est extrêmement difficile, ce qui est inacceptable.

Pour arriver à accueillir des migrants, des handicapés, ou simplement des gens différents, il nous faut aujourd’hui réinventer les solidarités.

L’hépatite C et sa guérison possible, l’hépatite B et ses traitements associés à son vaccin sont une chance pour parler, inventer et être solidaire autrement.

Mais qui est là avec nous pour hurler à l’injustice devant la pénurie de vaccins contre l’hépatite B ? Les malades se sentent trop souvent bien seuls alors, faites une bonne action regardez la télé et si vous culpabilisez faites un don… À votre bon cœur messieurs-dames en attendant que l’on puisse dire à votre bon foie…

Mais là c’est moi qui suis de mauvaise foi.

Pascal Mélin

SOS HÉPATITES MEMBRE FONDATEUR DE L’UNION NATIONALE DES ASSOCIATIONS AGRÉÉES DU SYSTEME DE SANTÉ

SOS Hépatites est membre fondateur de  l’UNAASS, Union des associations agréées du système de santé, créée officiellement  ce 21 mars.

Un bureau provisoire a été nommé, il sera présidé par Edouard Couty qui avait présidé et conduit la mission de mise en place de l’UNAASS, la vice Présidence est assurée par Danièle Desclerc Dulac, déléguée nationale de SOS Hépatites. Nous remercions vivement Danièle pour son inégalable investissement.

 Communiqué de presse du CISS


Le 22 mars 2017

Avec la naissance de l’Union nationale des associations agrééesdu système de santé, la démocratie en santé se renforce.

L’assemblée générale constitutive de l’Union nationale des associations agréées du système de santé, association prévue par l’article 1er de la loi de modernisation de notre système de santé afin de renforcer la légitimité et la reconnaissance de la représentation des usagers, s’est tenue le 21 mars 2017.

Une Union de 73 associations agréées au niveau national
Les associations ayant à ce jour fait la démarche de rejoindre cette nouvelle Union en signant ses statuts, issus d’un travail participatif de coconstruction dans le cadre de la période de préfiguration coordonnée par Edouard Couty, sont au nombre de 73 (cf. liste en document joint).

Le Collectif Interassociatif Sur la Santé s’est lui fondu dans l’Union nationale des associations agréées du système de santé en en adoptant les statuts, cette évolution statutaire ayant fait l’objet d’un vote à l’unanimité en assemblée générale extraordinaire du CISS ce même 21 mars 2017.

L’adhésion à l’Union reste ouverte à toute association agréée au niveau national désireuse de rejoindre ce mouvement, et partageant sa charte de valeurs, pour renforcer la participation associative des représentants des usagers dans le cadre de la démocratie en santé. Les associations agréées régionalement ont quant à elles la possibilité de s’inscrire dans ce même mouvement en s’impliquant, dans les territoires où elles sont présentes, au niveau des délégations régionales (Unions régionales des associations agréées du système de santé). Ces délégations vont être progressivement mises en place, en fonction de la dynamique propre à chaque région, tout au long de l’année 2017.

Un bureau transitoire pour préparer l’élection du Conseil d’administration autour de 8 collèges
Un bureau transitoire de 13 membres a été désigné parmi les représentants des associations signataires particulièrement impliqués dans les travaux de préfiguration de l’Union (cf. composition en document joint).

Sa principale mission est de préparer l’élection du premier Conseil d’administration de l’Union en mettant en place toute la dynamique associative interne liée à la répartition des associations membres en 7 collèges associatifs, auquel vient s’ajouter 1 collège des délégations régionales. La volonté est ainsi d’assurer une juste répartition du nombre d’administrateurs en fonction des différentes familles associatives intervenant dans le vaste champ de la santé, tout en apportant une dimension territoriale à cette approche panoramique de l’action associative en santé.

Le Conseil d’administration devrait être installé par un vote en assemblée générale ordinaire d’ici la fin mai 2017, ce qui permettra de procéder alors à l’élection du bureau de l’Union et de son / sa président(e) afin qu’elle soit pleinement en ordre de bataille.


73 associations signataires des statuts de l’Union nationale des associations agréées du système de santé au 22 mars 2017
AAAVAM , ADMD, Advocacy France, AFA, AFC, AFD, AFDOC Nationale, AFM-Téléthon, AFSA, AFSEP, AFVD, AIDES, AFPric, AFDE, AFH, Alliance Maladies Rares, AFVS, Alcool Ecoute Joies et Santé, Alliance du Cœur, ANDAR, APF, ARGOS 2001, ARSLA, ASBH, Association Amis de la Santé, Association MARFANS, Autisme France, AVIAM, CADUS, CNAFAL, CNAO, Croix Bleue, CLCV, EFAPPE, Epilespie France, E3M, Familles de France, Familles Rurales, Fédération Alccol Assistance, FFAAIR, FFCM, Fibromyalgie France, Fibromyalgie SOS, FNAPSY, FNAIR, FNAR, FNA-TCA, FNATH, France Alzheimer, France Greffes Cœur Poumons, France Parkinson, France Psoriasis, Générations Mouvement, Impatients Chroniques et Associés, La CSF, Le LIEN, LNCC, Renaloo, Schizo Oui, Réseau D.E.S France, SOS Hépatites, Transhépate, UAFLMV, UFC Que Choisir, UFAL, UNAF, UNAFAM, UNAFTC, UNAPECLE, UNAPEI, Vaincre la Mucovicidose, Vie Libre, VMEH.

8 collèges dont sont issus les membres du Conseil d’administration :

  • 7 collèges des associations agréées au niveau national :

o Collège des associations dont l’objet est la défense des intérêts des personnes malades.

o Collège des associations donc l’objet est la défense des intérêts des personnes âgées et retraitées.

o Collège des associations dont l’objet est la défense des intérêts des personnes en situation de handicap.

o Collège des associations dont l’objet est la défense des intérêts des familles, dont l’Union nationale des associations familiales.

o Collège des associations dont l’objet est la défense des intérêts des consommateurs.

o Collège des associations dont l’objet est la défense des intérêts des personnes en situation de précarité.

o Collège des associations dont l’objet principal est la défense et la promotion de la qualité et de la sécurité de la prise en charge, ainsi que celles dont l’objet est la santé environnementale.

  • 1 collège des délégations régionales, les Unions régionales des associations agréées du système de santé.

Contact :
Marc Paris : 01 40 56 94 42 / 06 18 13 66 95 / mparis@unaass.org<mailto:mparis@unaass.org>

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HÉPATITES C, UNE CROISIÈRE THÉRAPEUTIQUE MAIS NON, MESSI !

Nous avions tous éclaté de rire… Mais aujourd’hui, ce projet est devenu réalité…

En effet, il existe un tour-opérateur spécialisé dans les soins qui se nomme TOUR N’CURE et qui propose des croisières sur le Nil associées à un traitement égyptien contre l’hépatite C.

Il fallait trouver un ambassadeur qui soit emblématique et vendeur… C’est là qu’intervient le footballeur vedette Messi, attaquant de pointe du FC Barcelone. Il s’est rendu en Egypte, sur invitation du ministère du tourisme, pour y faire la promotion du tourisme de santé.

Je te promets G, que plus jamais, je ne rirai de tes idées.

Les croisières thérapeutiques sont choquantes, mais elles le sont encore plus dans le cadre de l’hépatologie.

Pascal Mélin


La Dépêche : « Messi en Egypte pour une campagne contre l’hépatite C »
Site internet : http://www.tourncure.com/

TCHAO BELLA…

CONSTANCEPutain de crabe. Je te promets Constance que j’aurais préféré le coller dans une bouillabaisse plutôt que lui te colle dans les étoiles.

Avant toi, il y avait déjà eu Antoine, Alain et maintenant, il y a toi Constance.

Tous, vous étiez guéris de votre hépatite virale, renaissant alors de vos cendres avec encore plus d’envie de mordre dans la vie.

On vous a laissé avec le tabac et on a découvert trop tard que le tabac était plus fort que vous.

Voilà sans doute le message à retenir : « Guérir de l’hépatite C, n’est rien si on ne remet pas en cause complètement sa vie, en acceptant de changer ses comportements avec l’alcool ou le tabac. »

Constance, tu fais partie à jamais de notre tribu, celle des malades, celle des hépatants, celle des oubliés.

Que de beaux messages les militants t’ont témoigné, regarde….

Annie, Pays de la Loire : « Quelle force ! Quelle battante ! Elle souhaitait organiser le forum depuis des années, nous le porterons tous ensemble pour Constance. Une tendre pensée à Constance, à sa famille, à son fils Julien, ce sont des moments terribles… Foutu cancer ! »

Josselyne, Rhône-Alpes : « Toutes mes pensées et mon soutien vont à Constance et à sa famille. Une vraie battante qui force l’admiration. »

Marie Laure, PACA : « Notre battante s’est éteinte. Je n’arrive pas à le croire… Je ne trouve pas les mots… »

Janine, Rhône-Alpes : « On a beau s’y attendre mais on n’arrive pas à y croire, on espère toujours un miracle mais il n’y en a pas, Constance tu te seras battue jusqu’au bout et nous sommes en admiration devant ton courage. Ce forum que tu voulais faire il se fera avec toi. Tu nous laisse l’image de quelqu’un de combatif et qui allait aux bouts de ses convictions. Marie-Laure dit que tu t’es éteinte mais pas dans nos cœurs, tu seras toujours là. »

La team SOS Hépatites Bourgogne-Franche Comté : « La Bourgogne-Franche Comté s’associe à la douleur de la famille de Constance et de l’AR de PACA. Toutes nos condoléances. SOS Hépatites et ses membres sont tristes de cette mauvaise nouvelle. Toute notre énergie et notre soutien à Constance et sa famille et notre AR PACA. »

Mona, PACA : « Elle était entrée hier en soins palliatifs. Nous ne pensions pas que ce serait si rapide. Elle nous a surpris tant de fois, elle était si » battante » que nous la croyions capable de tout, y compris de jouer un tour à la mort. Hélas, il n’en a rien été. »

Khaled, Rhône-Alpes : « À toi ma chère Constante, Nos chemins ce sont croisés et je suis heureux d’avoir pu te rencontrer. Comme beaucoup l’on dit. Tu es une vrais battante malgré toutes les embuscades que la vie ta réserver. Ta sympathie, ta gentillesse ton franc parler reste et resterons dans mon cœur. Mes pensées vont vers toi et tous tes proches. Je t’embrasse big forté. »

Pascal, Champagne Ardenne : « On a beau savoir que ça va arriver c’est toujours aussi dur. Putain de faucheuse… »

Fabienne, Occitanie : « Quelle triste nouvelle! Je dois dire que je n’ai pas de mots pour exprimer ma douleur. Nous avions si souvent parlé de nous faire une fiesta dans notre ville de cœur!… Cela ne se sera pas fait mais je garde au fond de moi tous ces moments partagés et nos derniers échanges qui restent précieux ! RIP ma Constance et courage à tous. »

Annie, Pays de la Loire : « Constance la battante, Constance la guerrière, Constance la joie de vivre. Il n’y a pas de mot pour exprimer ma douleur, repose en paix, tu ne souffres plus, toutes mes sincères condoléances à ta famille, et je te promets ma Constance que nous ferons tout pour que ton forum se réalise, tu l’as tant espéré et voulu. Tu resteras à jamais graver dans nos mémoires. »

Josselyne, Rhône-Alpes : « Tristesse ! Tristesse ! Constance toi la battante, tu nous as quittés après tous ces mois de lutte contre la maladie. Ta force et ton courage forçaient l’admiration. Nous voilà orphelins de ton sourire, de ta joie de vivre. Au moins, maigre consolation, tu ne souffres plus. Toutes nos condoléances à ta famille et à l’AR PACA qui va désormais devoir faire sans toi. »

Laurence, Rhône-Alpes : « Je partage votre tristesse même si je n’ai pas eu la chance de connaître Constance. C’est beaucoup de tendresse que j’envoie à SOS aujourd’hui. Ainsi que toutes mes condoléances à la famille de Constance et à vous ses proches. »

Juliette, Bourgogne-Franche Comté : « Je ne la connaissais pas mais le peu d’échanges que j’ai eu avec elle étaient d’une grande qualité et me laissait percevoir quelqu’un de généreux, une personne intelligente et raffinée… bye bye ma Constance et pensées à ta famille. »

Marie-Jeanne, Alsace Lorraine :
« Courage
  Omniprésence
  Naturel
  Sérieux
  Ténacité
  Amitié
  Notre
  Constance
  Eternelle »

Michel, Bourgogne-Franche Comté : « Quelle merde que la vie. Constance a été une comédienne géniale à qui la maladie a cassé sa vie hors-norme. Elle s’est servie de ses capacités d’improvisation (et dieu seul sait s’il en fallait) pour créer SOS à Marseille. C’était une bonne vivante, dure à cuire, amoureuse de la vie, des bonnes choses de la bouffe et du bon vin clair. Je la vois encore trainant deux gros sacs Tati pleins de docs pour faire une table SOS dans un meeting à Nice organisé par Jean Michel Pawvlotsky où trônait le gratin international de la virologie. Elle était sur le podium avec moi à la demande de Jean-Michel et a raconté la vie des malades simplement. J’avais un peu les jetons sur ce qu’elle allait dire (gros con prétentieux) mais les 600 virologues présents lui ont fait une ovation, j’ai pris une bonne leçon qui m’a fait redescendre. Nous étions les deux seuls malades dans ce congrès et elle assurait avec ses sacs à carreaux comme si une clocharde venait de s’installer dans le symposium. Une heure après elle brillait comme une étoile. Pour des UP à Marseille, elle m’a emmené dans les calanques qu’elle aimait tant. Il m’est arrivé plusieurs fois de passer une soirée avant un CA ou une réunion. On se faisait le petit restau kabyle à Alexandre-Dumas, oui, on picolait un peu. Et puis ? Un jour elle m’a sorti ce trait d’humour génial. On parlait des difficultés pour faire vivre une asso, comment elle galérait à Marseille, comment on était souvent seul et comment elle faisait pour résister. Elle m’a dit : « N’oublie pas mon prénom, je suis constante en tout!  » Mon cœur pleure, je ne t’oublierai jamais! »

Carmen, Alsace Lorraine : « Constance nous a donné une leçon de courage. Elle en avait tellement, que nous n’envisagions pas qu’elle puisse nous quitter. Dans nos cœurs, elle restera. Les bisous ensoleillés me manqueront. Mais avez-vous remarquez, que le soleil qu’elle aimait tant lui a fait honneur pour son départ ! De tout cœur avec sa famille et ses amis dans ces tristes moments. »

Freddy, Nord-Pas-de-Calais : « Toutes mes sincères condoléances à sa famille. »

Constance, tu n’étais pas l’une des nôtres, tu étais nous ! Tu osais dire « je ne comprends pas ». Tu défendais le droit aux soins, l’accès à la guérison, et tu voulais tellement le forum à Marseille ! C’est acté, nous y serons en novembre, nous penserons fort à toi.
Et moi, en hommage à toi j’irai bouffer un crabe pour te venger…
Peu importe où tu es maintenant, donne le bonjour aux copains hépatants et n’oublie pas de faire de la RDR avec les anges.

Pascal Mélin

L’ÉPIDÉMIE DE NASH EST LÀ, VOUS LE CROYEZ ? PIERRE MÉNÈS LE CROIT LUI !

Pierre MénèsNous n’avons pas voulu à SOS Hépatites aboyer avec les loups et il nous a semblé important de respecter l’intimité de Pierre Ménès. Aujourd’hui, nous sommes à 3 mois de sa double greffe…
Plusieurs leçons sont à retenir pour les hépatants. Tout le monde connaît Pierre Ménès, le truculent commentateur sportif, spécialiste du football, mais qui savait qu’il était atteint d’une NASH (Non Alcoolique Stéato Hépatite) ?

Leçon numéro 1. On l’appelle NASH ou bien foie gras ou encore cirrhose de l’obésité. Le foie n’est pas fait pour stocker une quantité importante de graisse. Notre mode de vie moderne amène une épidémie de surpoids et ce sont 18 % d’adolescents qui sont concernés. Le foie étouffe sous le stockage de la graisse et le tissu hépatique se transforme alors en fibrose puis en cirrhose. Le stockage de graisse par le foie se nomme la stéatose. Au début, elle est supportée puis, elle amène une souffrance hépatique que l’on qualifie alors de stéato hépatite, qui elle-même peut aboutir à une cirrhose.
Aux Etats-Unis, pays plus touché que le nôtre par l’épidémie de surpoids, la première cause de cirrhose n’est plus l’alcool ou les virus, mais l’obésité ! L’épidémie des maladies du foie en France prend le même chemin. C’est la NASH qui a touché Pierre Ménès, le faisant passer du statut de bon vivant à celui de cirrhotique presque mort.

Leçon numéro 2. Pierre Ménès a déclaré sa maladie en avril 2016 et s’il est vivant aujourd’hui, c’est grâce à une double greffe foie et reins. Pourquoi ? Parce qu’en cas de cirrhose, il n’y a pas que le foie qui est malade. La cirrhose induit une destruction des reins et peut aboutir à une insuffisance de fonctionnement du foie et des reins nécessitant parfois la mise en dialyse. La seule façon de sortir de la défaillance multi-organes c’est la double greffe foie/reins. C’est ce qui a sauvé Pierre Ménès…

Leçon numéro 3. La greffe est l’ultime solution, car il n’y a actuellement aucun traitement spécifique à la stéatose ou à la NASH. Les recherches sont en cours, mais les premiers médicaments spécifiques ne seront pas disponibles à grande échelle avant plusieurs années. En 2017, la seule possibilité de lutter contre la NASH, c’est de la repérer avant qu’elle soit au stade de cirrhose. En bref, il faut lutter contre le surpoids et l’obésité. L’amaigrissement deviendrait alors une véritable RDR (Réduction Des Risques) de la NASH.

Leçon numéro 4 et conclusion : Pierre Ménès doit sa survie à une double greffe qu’il a pu avoir en décembre 2016. Il sort de sa maladie grâce à une greffe. Mais ce n’est, bien sûr, pas la solution. Pour reprendre une image liée au foot : le tir au but n’est pas une façon de faire la différence entre deux équipes de foot, c’est la solution ultime. La greffe du foie n’est pas le traitement de la NASH.

Monsieur Pierre Ménès, vous avez affirmé que vous alliez devenir un ambassadeur du don d’organes, c’est une noble cause, mais permettez-moi de vous dire que si vous voulez lutter contre les conséquences de la NASH, vous prenez le problème à l’envers !

Monsieur Ménès, le vrai match à mener est celui de la prévention et du dépistage, alors rejoignez-nous à SOS Hépatites, car un beau match vaut mieux qu’aller jusqu’à l’épreuve redoutable des tirs au but.

Pour en savoir plus : une interview à réécouter.

Pascal Mélin

DÉPISTAGE AUX RESTOS DU CŒUR DE SAINT-DIZIER…

SE DEPISTER SAVOIR AGIRComme annoncé précédemment (SOS HÉPATITES CHAMPAGNE-ARDENNE PROPOSE LE DÉPISTAGE AUX RESTOS DU CŒUR DE SAINT-DIZIER…, blog du 27 janvier 2017), une action de SOS Hépatites Champagne-Ardenne a consisté à se rendre aux Restos du Cœur à Saint-Dizier pour proposer la réalisation de dépistage pour l’hépatite B, C et le VIH.

Cette semaine, nous sommes allés à la rencontre des bénéficiaires aux Restos pour leur restituer les résultats des tests. Une pauvre dame de plus de 60 ans a pleuré lorsque je lui ai annoncé que ses tests étaient négatifs. Pourquoi ?

Il y a 25 ans des tests de dépistage du VHC avaient été réalisés et étaient positifs. La patiente avait réalisé des contrôles « on m’a dit que tout était bon » mais, au fond d’elle, le doute était toujours là, persuadée qu’il y avait le virus en elle. Elle s’est fait violence pour accepter à nouveau ce test… Test qui est resté négatif…

Je ne suis pas sûr d’avoir été capable de la convaincre et de la rassurer. Quel(s) dégât(s) peut faire un test faussement positif ?

Si d’autres personnes vivent avec au fond de leur tête l’idée qu’elles sont atteintes d’hépatite C mais ne veulent pas en parler, je leur redis : « Aujourd’hui, il y a des traitements qui guérissent. Revenez faire les tests. Le premier droit c’est de savoir ! ».

Pascal Mélin