Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

PÉNURIE DE VACCINS CONTRE L’HÉPATITE B-NOTRE OBSERVATOIRE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Premières données de notre observatoire :

  • La majorité des situations reportées concernent des personnes présentant des risques d’exposition au VHB et   privés de cette protection. Des professionnels nous font part de leur vive inquiétude des risques de transmission et de l’augmentation de l’incidence de l’hépatite B à venir
  • La priorité donnée par les pouvoirs publics aux personnes de l’entourage de porteurs chroniques est soumis à des interprétations subjectives et mérite précisions. Tout plan de rationnement « institutionnel »  engendre des appréciations subjectives et une seconde « priorisation » par certains acteurs..nous avions déjà appris cette leçon lors du rationnement des traitements contre l’hépatite C.
  • La situation mérite une information de la part de l’ensemble des acteurs à destination d’un large public (précisions sur les populations « prioritaires », solutions envisagées, conduite à tenir)
  • les médecins doivent préciser sur l’ordonnance dans quel  but cette personne doit être vaccinée afin que la pharmacie puisse vérifier si la personne est prioritaire

D’autre part, nous avons déjà identifié la problématique à venir pour le rappel de la 3 eme dose de vaccins  reportée  après la période des pénuries.

Nos demandes

-Permettre dès que possible la dispensation en centre de vaccination qui délivrent notamment des vaccins aux personnes migrantes et précaires qui ont des difficultés à se rendre en Pharmacies hospitalières

-Permettre dès que possible le rattrapage vaccinal des adolescents, sacrifiés dans le plan de priorisation en vigueur

-Clarifier la notion d’entourage de personnes vivant avec le VHB (qui doit être entendue comme vivant sous le même toit/ même adresse postale) (notamment pour permettre la vaccination de personnes vivant dans des foyers d’hébergements)

-Rappeler aux pharmacies hospitalière la présence de stocks disponibles chez les laboratoires qui ont des difficultés à anticiper les besoins locaux au regard du plan ; la possibilité/ nécessité de commander et ce afin d’éviter une seconde priorisation.

La situation témoigne d’un dysfonctionnement global de la régulation de notre système de santé qui peut donc brutalement mettre à mal des années d’efforts en santé publique. Nous demandons aux pouvoirs publics toute transparence sur les failles qui ont mené à cette situation au regard de la réglementation en vigueur

 

Participer à notre observatoire

120 BATTEMENTS PAR MINUTE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

120 battements par minute, ce qui signifie un cœur qui s’accélère, par l’excitation, l’effort, la peur ou bien la fièvre. Ce film de Robin Campillo vient donc de recevoir le Grand Prix du 70ème festival de Cannes.

Mais était-ce nécessaire ? Il faut rappeler que si 40 millions de personnes vivent avec le VIH en 2017, se sont aussi 40 millions de personnes qui sont mortes depuis le début de l’épidémie !

Mais, la guerre continue aujourd’hui pour plus de 120 000 personnes en France. Ce film retrace les années les plus fortes des années 90 et la mobilisation des malades et des militants via Act-Up.

Il faut bien sûr continuer de dénoncer que la maladie n’est jamais acceptable. On peut la tolérer et vivre avec, mais au prix d’un effort humain et sociétal important ! Et c’est cet effort sociétal qui manque le plus aujourd’hui, prendre un traitement et rester en vie ne peut être suffisant.

Que dirait Gérald, décédé il y a quelques années, et qui lui avait œuvré pour qu’on reconnaisse la co-infection, pour amener l’hépatite C au même niveau de connaissance et de militantisme que le VIH. Quand une guerre est finie, on en fait des films pour raconter l’histoire, avant cela les films ne sont qu’informations ou propagandes.

La guerre contre le VIH n’est pas terminée en 2017, elle prend simplement un autre visage qu’en 1996 avec l’arrivée des antiprotéases.

Il s’est écoulé 20 ans, une génération, les jeunes adultes d’aujourd’hui sont nés, ont grandi et vivent dans un monde avec le SIDA. Ce sont les actions de maintenant qui doivent maintenir la lutte contre le VIH en le montrant inacceptable !

Ce film ne doit pas être uniquement un devoir de mémoire, mais il doit souffler une brise nouvelle sur les braises de la révolte. Que peut en dire les stars du tapis rouge à la cérémonie de clôture ? Quel sens a pour eux la lutte contre le VIH ? Il faut maintenant étendre la prise de conscience et d’action à l’hépatite C et à l’hépatite B.

Robin Campillo, réalisateur de « 120 battements par minute » déclarait que le SIDA était la plus grande épidémie récente ! C’est oublier les 170 millions de personnes vivant avec le VHC et les 350 millions avec le VHB et leurs 1,5 millions de morts annuelles.

On se souvient de la difficulté d’accès aux anti-protéases du VIH en 1996 et de leur prix à l’époque.

Qu’avons-nous compris en 20 ans ? Comment l’histoire peut éclairer les nouveaux traitements de l’hépatite C, leurs coûts et leur accessibilité ?

En matière d’épidémie virale, on ne peut accepter que l’histoire se reproduise… Et quoi dire du vaccin de l’hépatite B ?

Mon cœur cogne à 120 battements, mais mon foie est F4, on peut en faire un film ?

Pour en avoir une idée :

Pascal Mélin

31 MAI JOURNEE MONDIALE SANS TABAC…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a décrété le 31 mai « Journée mondiale sans tabac ».

Journée de lutte planétaire, cette année, l’axe principal est de faire prendre conscience que le tabac est un frein au développement de bon nombre de pays.

Pour SOS Hépatites, on pourrait dire que ce 31 mai est une Journée de la mémoire hépatante.  Je pense à Alain, Max ou Constance plus récemment.

Tous 3 avaient une hépatite C très active, qui faisait d’importants dégâts dans leur foie et dans leur vie sociale. Ils étaient tous des combattants de l’hépatite C et avaient reçu plusieurs traitements et surtout avaient fini par guérir.

Mais, ils avaient réduit leur santé à leur foie. Certes, le foie est un organe silencieux, mais, il ne faut pas entendre que lui, quand on a appris à l’écouter.

Le tabac avait disparu, ses méfaits n’étaient plus entendus.

Il n’y avait plus de place pour mettre de l’énergie dans le sevrage tabagique.

Le 31 mai, c’est la Journée de la guérison de l’hépatite C, il faut poursuivre et oser remettre en question son état de santé et accepter qu’il faille s’occuper de son surpoids, de sa consommation d’alcool, ou de son tabac. Bref, continuer à s’occuper de sa santé.

Le bien-être ne s’arrête pas à la guérison de l’hépatite C.

Campagne OMS – Le tabac, une menace pour le développement

PRATIQUE D’UN AUTRE TEMPS…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Hépatite C : faire reconnaître sa contamination transfusionnelle c’est long et compliqué !

Dans le droit français actuel, c’est à la victime d’apporter la preuve de sa contamination.

Voici l’histoire d’une patiente sur presque 10 ans : on lui a découvert l’hépatite C sans aucune explication. Oui mais voilà il y a longtemps, elle a subi l’ablation de son utérus dans un établissement chirurgical.

Après de nombreuses tractations, elle finit par avoir accès à son dossier médical (ce qui est juste normal dans la loi) et découvre que pendant son opération, au bloc opératoire (elle était bien sûr endormie), elle a reçu 3 poches de sang.

À l’époque on ne connaissait pas le virus de l’hépatite C mais plus grave lorsqu’elle s’est réveillée personne ne lui a dit qu’elle avait été transfusée ! Cela ne figurait même pas dans le compte rendu opératoire envoyé au médecin traitant. Il est vrai que l’on a l’habitude de dire que le chirurgien opère et que l’anesthésiste endort et transfuse.

La preuve transfusionnelle en main la patiente engage donc une reconnaissance juridique avec demande d’indemnisation. Le dossier aurait pu être simple mais arrivée au procès la patiente découvre avec effroi que la défense de la partie adverse (le centre de transfusion) ne reconnaît pas la preuve en argumentant que la patiente est inconnue du centre de transfusion et que jamais aucune poche de sang n’a été délivrée à son nom !

Après enquête le pot au rose (et au cirrhose) était découvert ! À l’époque, l’établissement était loin du dépôt de sang et pour des actes chirurgicaux réputés hémorragiques des poches de sang étaient commandées de façon préventive. Elles étaient donc délivrées et facturées ! Mais dans de nombreux cas la chirurgie se passait bien, sans encombre et sans besoin de sang. Mais les centres de transfusion ne reprenaient pas les poches car pour eux ils ne savaient pas comment ces dernières avaient été conservées. Ils proposaient la destruction pure et simple des poches. Et c’est là qu’arrive le problème ! Connaissant les difficultés d’obtenir des poches, certains établissements les conservaient quelques jours dans de bonnes conditions et les utilisaient auprès d’autres patients qui étaient compatibles ! Voilà ce qui était arrivé à notre pauvre malade. Madame X avait été transfusée avec des poches délivrées et fléchées pour madame Y. Elle avait donc attrapé l’hépatite C par une poche qui ne lui était pas destinée initialement.

Madame X a eu gain de cause et a pu faire valoir ses droits. Mais on voit là, la limite de la traçabilité qu’on nous oppose maintenant. Qu’est-ce qui est délivré, pour qui et est-on bien sûr que ce soit la bonne personne qui a reçu l’administration ?

Le pire c’est qu’on croyait bien faire, pas de gaspillage ! Aujourd’hui, madame X est guérie et reconnue dans ses droits. Mais que de souffrances !

Pascal Mélin

COMMUNIQUÉ DE PRESSE : ALAIN MICHEL CERETTI, ELU PRESIDENT DE FRANCE ASSOS SANTE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

SOS hépatites maintien un investissement fort au sein de l’Union et remercie ses militantes pour leur investissement au sein de France Assos Santé : Danièle Desclerc Dulac (représentante des URAASS au bureau), Carmen Hadey (titulaire)  et Agnes Michel (suppléante) au sein du conseil d’administration

Communiqué de presse, Le 23 mai 2017

A l’occasion de sa première assemblée générale ordinaire, l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé, prévue dans la loi de modernisation du système de santé et constituée le 21 mars dernier avec 72 associations nationales membres, s’est dotée ce 23 mai 2017 de ses premières instances élues et a choisi son nom de marque « France Assos Santé » au service de l’efficacité de ses combats.

Alain Michel CERETTI, premier président de France Assos Santé

Son parcours associatif reconnu auprès des victimes d’infections nosocomiales avec Le LIEN l’a amené à occuper des responsabilités de premier plan dans la défense des usagers en tant, notamment, que conseiller santé du Défenseur des Droits, poste dont il démissionne ce jour-même. Il synthétise en ces termes ses intentions prioritaires à la présidence de France Assos Santé : « Nous devons exprimer la voix des usagers du système de santé afin de constituer un contre-pouvoir défendant leurs intérêts. Et on sait à quoi sont avant tout attachés nos concitoyens en termes de santé :

– un système qui soit solidaire d’un point de vue économique et financier,

– un système organisé pour permettre des parcours de santé de qualité accessibles depuis chaque bassin de vie.

Ce sera donc autour de ces enjeux prioritaires que s’orientera d’abord notre action. A cette fin, je serai notamment attaché à ce que les représentants des usagers, base de l’implication associative dans les nombreuses instances de santé, soient respectés et reconnus dans l’exercice de leur mandat. Il faudra ainsi qu’ils soient mieux identifiés dans les lieux de soins, et j’invite en ce sens les directeurs d’établissements de santé à valoriser et faciliter le rôle des représentants des usagers auprès des personnes fréquentant leur établissement.

Plus aucune décision d’importance pour notre système de santé ne se fera sans que France Assos Santé ait été consultée, comme le prévoit la loi. Nous démontrerons l’importance d’associer les représentants des usagers à la décision par nos compétences, et par la pertinence de nos choix comme de nos actions. »

Un bureau représentatif d’une large diversité associative

9 autres membres complètent le bureau de France Assos Santé pour la mise en œuvre de ces objectifs :

–  1er Vice-Président / Secrétaire, Gérard RAYMOND (FFD, Fédération française des Diabétiques)

– Trésorière, Marie-Pierre GARIEL (UNAF, Union nationale des associations familiales)

– Daniel BIDEAU (UFC Que Choisir)

– Arnaud de BROCA (FNATH – Accidentés de la vie)

– Danièle DESCLERC-DULAC (Union régionale des associations agrées d’usagers du système de santé – Centre Val-de-Loire)

– Samuel GALTIE (AIDES)

– Alain LAFORET (FNAR, Fédération nationale des associations de retraités)

– Didier LAMBERT (E3M, Association d’entraide aux malades de myofasciite à macrophages)

– Marianick LAMBERT (Familles Rurales)

Remerciement et hommage à Edouard COUTY

Le bureau nouvellement élu tient à remercier chaleureusement et à rendre un hommage appuyé à Edouard COUTY pour son implication déterminante auprès de toutes les forces vives de notre tissu associatif ayant participé aux travaux collectifs de concertation pour permettre la création et le lancement de France Assos Santé.

Contact presse : Marc Paris : 01 40 56 94 42 / 06 18 13 66 95 / mparis@unaass.org

HÉPATITE C : NON, LE VIRUS NE DORT PAS !

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Les virus ne dorment pas !

Je ne sais pas d’où vient cette idée et cette représentation si répandue. Dans l’hépatite C, on est dans le blanc et le noir. Le virus est présent, et la maladie est chronique, ou le virus n’est pas là et alors il n’y a pas de maladie !

Comme pour beaucoup de maladies, dans l’hépatite C, on ne dépiste pas le virus, mais la réaction du corps face à une infection est la production des anticorps.

Une production d’anticorps signifie que l’organisme a été en contact avec le virus, mais dans 30 % des cas, les défenses ont permis de contrôler l’infection et de détruire les particules virales dans l’ensemble du corps. Dans ce cas, on parle de guérison spontanée.

Hier, j’ai reçu en consultation une jeune femme de 20 ans qui était dans cette situation. Se rendant régulièrement dans des centres de dépistage, il y a un an, on l’avait informé d’une sérologie VHC négative et il y a 3 mois, la sérologie était positive, mais la recherche du virus lui-même était négative (recherche de l’ARN du virus par PCR).

Quelle était la conclusion ?

Une guérison spontanée, après contact avec le virus de l’hépatite C, en cherchant quel comportement avait amené un contact avec le virus. Et bien non, le médecin a conclu : « On ne peut pas savoir, souvent le virus peut être endormi. »

Une telle réponse est inadmissible, car elle a maintenu cette jeune femme en situation de stress et d’angoisse. Et de plus, elle a dû attendre plusieurs semaines pour arriver à une consultation qui j’espère a pu être rassurante.

Chers Confrères, les virus ne dorment pas, ce sont les médecins qui s’endorment sur leurs certitudes, et c’est pour cela, que SOS HÉPATITES existe pour informer et défendre les patients.

Pascal Mélin

DEUX JOURNÉES QUI NOUS PARLENT…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Ce mardi 23 mai et le jeudi 22 juin : la Journée Européenne contre l’obésité et la Journée Nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe et de reconnaissance aux donneurs.

Et oui à SOS Hépatites ça nous parle et nous faisons un lien !

Depuis le 1er janvier 2017, la loi sur le don d’organes a évolué et chaque personne en coma dépassé est considérée comme consentante au prélèvement d’organes, si elle ne s’y est pas opposée de son vivant. Tous les malades du foie et tous les militants ou sympathisants de SOS Hépatites doivent être des ambassadeurs du don d’organes.

L’homme est son propre réservoir de pièces détachées. Et comme pour les voitures l’accès à une casse doit être organisé et facilité. La loi ne pourra pas tout, ce sont les mentalités qu’il faut faire évoluer.

Jusqu’en 2016, pour 3 personnes en situation de mort dépassée candidates au prélèvement d’organes, seule une était prélevée !

De nombreux pays européens, comme l’Espagne avaient un meilleur accès aux prélèvements.

Ne laissez pas un proche partir avec ses organes, pour sauver des vies, il faut dire OUI.

L’Europe, comme tous les pays développés, est frappé par une épidémie d’obésité avec plus de 15 % des adultes en situation de grande obésité. Une lutte contre ce fléau doit s’organiser. On connaissait déjà les risques cardiovasculaires liés au surpoids mais aujourd’hui, c’est le foie qui souffre.

Aux USA, la première cause de cirrhose est maintenant l’obésité et la France suit ce chemin.

La NASH  (Non-Alcoolic SteatoHepatitis), la maladie du SODA, appelez là comme vous voulez, mais nous devons en prendre conscience. Arrêtons de dire « Mon foie, connais pas » car « le foie se souvient de tout ce qu’on mange » et il peut étouffer et mourir sous la graisse.

Actuellement, il n’y a pas de traitement efficace en dehors de la chirurgie bariatrique pour réduire les obésités sévères. C’est ce que nous rappelle Pierre MENES l’obésité peut amener à la cirrhose et à la greffe du foie (interview) !

Deux Journées cohérentes… et pleines de points communs…

La méconnaissance, le manque d’information, la nécessité de communiquer auprès des jeunes générations dans les écoles, de changer nos représentations et nos valeurs.

Il faut dire OUI à la greffe et NON à l’obésité.

Pascal Mélin

DÉPISTAGE HÉPATITES VIRALES ALPES-MARITIMES : VERY NICE !

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Apres l’accès universel au traitement de l’hépatite C, notre nouveau combat sera celui du dépistage universel.

Et là, il faut donner un coup de chapeau aux équipes du sud et en particulier celle des Alpes-Maritimes.

On connaissait déjà la ferveur des hépatologues de ce département emmenée par leur réseau et le docteur Denis Ouzan. En voici encore la preuve !

Premièrement : une campagne d’affichage sur les trams et au cul des bus appelant au dépistage des hépatites virales. Tout le monde le voit : celui qui conduit derrière un bus mais également celui qui attend le bus, le tram. Voilà de bons espaces d’affichage en mouvement (non je n’ai pas dit en marche !) et qui peuvent ainsi toucher le plus grand nombre !

Deuxièmement : vous connaissez tous l’implication de la caisse primaire d’assurance maladie dans la prévention. Ainsi, vous recevez des invitations au dépistage du cancer du sein ou du cancer colorectal. Mais là, cette caisse expérimente une nouvelle stratégie : elle vous envoie un courrier personnel en vous invitant à vous dépister pour les hépatites virales, et là moi je dis bravo !

Le mois de mai, le mois du dépistage des hépatites virales, voilà des actions auxquelles il fallait rendre hommage, des exemples à suivre…

Pascal Mélin

MADAME BUZYN, NOUVELLE MINISTRE DE LA SANTE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse-17 mai 2017

 

MADAME BUZYN : PORTEZ UNE POLITIQUE DE SANTE PUBLIQUE EN MARCHE !

La nomination d’Agnès Buzyn au poste de ministre des solidarités et de la santé vient aujourd’hui confirmer la priorité affichée par Emmanuel Macron pendant sa campagne en faveur de la prévention et des approches de santé publique, dans la conception et le fonctionnement de notre système de santé rénové.  A la tête d’institutions de référence de notre système de santé, la nouvelle ministre nous a déjà montré la sensibilité particulière qu’elle sait apporter à la voix des usagers, ainsi qu’aux constats et propositions portées par leurs associations. L’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé l’appelle à traduire au plus vite dans les politiques menées les intentions affichées.

Pour une politique de santé publique audacieuse et courageuse

Il est impératif que la priorité donnée à la prévention privilégie des actions sur les déterminants de santé, c’est-à-dire les facteurs qui impactent l’état de santé de la population… y compris ceux, nombreux, n’étant pas forcément en lien avec le système de soins ou d’assurance maladie. Il s’agit en particulier de l’alimentation, du logement, de l’éducation, du travail, du transport…

Nos concitoyens sont en attente d’un exécutif fort capable de résister aux pressions des intérêts particuliers, et notamment financiers, pour servir l’intérêt général. C’est pourquoi nous attendons du gouvernement qu’il sache œuvrer pour le bien commun en toute indépendance, sur la prévention, comme plus globalement sur les positionnements structurants qui marqueront les défis prioritaires pour dépasser les blocages identifiés par tous les acteurs depuis près de 15 ans, s’agissant de l’accès aux soins (restes-à-charge, déserts médicaux, prix des médicaments innovants…) ainsi de la qualité et de la pertinence des soins.

Le nouvel exécutif doit se positionner clairement et au plus vite sur les orientations qu’il entend donner à sa politique face à ces problématiques : elles sont au cœur des préoccupations de nos concitoyens, elles seront donc déterminantes pour leur choix de lui donner, ou non, une majorité parlementaire solide.

Contact :

Marc Paris : 01 40 56 94 42 / 06 18 13 66 95 / mparis@unaass.org

 

 

IL NE DEVRAIT PLUS Y AVOIR DE HONTE À SE DÉPISTER…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Deuxième samedi du mois, nous sommes le 13 mai et je consulte au Centre de Dépistage Anonyme et Gratuit. Le CDAG qui au fil des évolutions et des réformes est devenu CeGIDD (Centre Gratuit d’Information, de Dépistage et de Diagnostic des infections par les virus de l’immunodéficience humaine, des hépatites virales et des infections sexuellement transmissibles).

Au fil des consultations j’ai pris l’habitude de croiser des personnes angoissées et tendues. « Se faire dépister », ce qu’on raccourcit volontiers en « se dépister », n’est jamais simple car cela induit questionnements et tensions émotionnelles. C’est probablement ce qui explique une partie du succès des TROD dont les résultats sont immédiats, limitant ainsi angoisses et questions.

Mais ce matin, lors de la consultation j’ai croisé ou plutôt j’ai essayé de croiser le regard d’une jeune femme. En plus de l’angoisse habituelle, j’y ai vu une expression franche de honte. Elle regardait le sol, aurait voulu disparaître dans un trou de souris.

J’aurai dû lui dire :

« Mademoiselle, faites l’économie de la honte, la peur est déjà suffisante.
Ici, personne ne vous juge ni ne vous surveille. C’est pour cela que nous tenons tellement à la gratuité et à l’anonymat. Nous savons qu’il y a plein d’autres façons plus conventionnelles de se faire ces tests… Mais l’affrontement est alors plus difficile…
Ici, pas de honte ! Nous sommes là pour vous dépister, mais nous voulons surtout prendre soin de vous. Nous sommes là pour informer, rechercher des virus, mais aussi traiter ou vacciner quand cela est possible ! Pour toutes ces raisons, venez comme vous êtes, mais sans honte !  »

J’aurais voulu dire tout cela mais je n’ai pas pu, alors je l’écris : « Pour se dépister il faut zapper la honte. »

Mais pour parler les médecins doivent peut-être aussi quitter leur propre honte.

Pascal Mélin

CARTON ROUGE POUR LES WALLABIES…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Les Australiens sont capables du meilleur comme du pire !

Le meilleur : dans l’hépatite C, ils se sont prononcés pour un accès universel et ont organisé leur réseau de soins en conséquence. Tout cela a été rappelé par le Dr Freeman qui présente régulièrement ses résultats dans les congrès internationaux. Les Australiens ont pu traiter plusieurs milliers de patients en impliquant les médecins généralistes. Ils ont même été instigateurs de l’importation de traitement à moindre coût !

Le pire : on le trouve dans l’actualité de ces derniers jours. Alors que le chômage n’est pas si important, la rumeur politique laisse entendre que les chômeurs pourraient utiliser leurs allocations chômage pour acheter et consommer des produits psychoactifs. Et la proposition délirante qui est aussitôt proposée : « Le versement des allocations chômage sera lié à la réalisation de tests urinaires à la recherche de produits toxiques qui devront rester négatifs sous peine de se voir suspendre l’allocation ! »

Cela est simplement abject.

Et cette idée n’a pu voir le jour que dans la tête de quelqu’un qui n’a jamais été au chômage.

Là vous ne vous mettez pas les chômeurs dans la poche, les wallabies !

Une idée plus judicieuse aurait été de profiter de ces périodes de chômage pour proposer un dépistage des hépatites : de la santé publique plutôt que de la répression…

Pascal Mélin