Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« Indignons- nous »

Fille de rescapé des camps Nazis, n’ayant durant ses 62 ans de « survivance » jamais dépassé les 45 kilos pour 1,80 m et n’ayant jamais reçu d’aide ni psychologique ni médicale.

Sœur de Sidéen décédé en février 1996 (le jour de l’annonce de la  mise sur le marché de la trithérapie qui permettra de sauver des milliers de vie), ne pesant plus que quelques 40 kilos pour 1, 85 m, condamné à mourir sans morphine car victime de suspicion de « mauvaise conduite » donc de discrimination alors qu’il avait été transfusé en 1981 et donc probablement contaminé en milieu hospitalier. Il est mort à l’hôpital et donc dirigé directement vers le tiroir de la morgue sans toilette mortuaire et sans que ses enfants puisse le revoir.

Rompue au devoir  de mémoire comme au respect de la dignité humaine, les conditions de souffrance  et de décharnement physique de mon frère me rappellent celles des déportés  dans les camps de concentration que je lis dans les yeux et le comportement de mon père  au chevet de son enfant.  Je deviens bénévole accompagnatrice de vie et de fin de vie de personnes atteintes du VIH et/ ou de l’hépatite C.

J’ai réalisé et je réalise encore bon nombre de toilettes mortuaires à domicile mais aussi en milieu hospitalier. Et le jour où je commence à faiblir, je mets évidemment tout sur le dos de ma vie de « combats ». Mais les symptômes se précisant, j’ai un doute et c’est moi qui convaincs mon médecin de me faire des examens de dépistage.

Verdict : hépatite C, génotype 1a. Je ne bois pas (jamais), je ne fume pas et j’ai à l’époque 3 jeunes enfants qui me « boostent » ! Les années passent…mon organisme se défend et moi  je veux montrer une image positive de moi-même. Le respect de la dignité humaine passant avant tout par soi, je m’interdis la plainte, la souffrance, je n’ai pas le droit de baisser les bras ! Et puis survient le décès de mon père en 2007, ce déporté politique, et ce fameux devoir de mémoire ainsi que ce « PLUS JAMAIS ÇA » que ses camarades de misère avaient prononcé sur la place d’appel de chaque camp de concentration le jour de la libération. PLUS JAMAIS CA ! Cela raisonne dans ma tête alors que chaque jour je viens en aide à des personnes abandonnées par notre Société. J’aide les gens à vivre et à mourir  dans la dignité certes mais je contribue aussi à rendre les choses occultes, je réalise un travail de l’ombre pendant que d’autres alignent des chiffres, annoncent des avancées thérapeutiques et font des promesses…

« PLUS JAMAIS ÇA » il est en effet intolérable de refuser encore aujourd’hui  des soins de « conservation »  à la personne humaine car elle est porteuse d’un virus. Je sombre dans la dépression mais ultime instinct de survie, je commence un suivi hépatologique…et je cherche dans le passé  et là, l’évidence : j’ai été contaminée lors des naissances de mes enfants (ou fausses couches). En effet étant de rhésus sanguin négatif et ayant porté des enfants de rhésus positif, j’ai reçu entre 1984 et 1993 des doses d’immunoglobulines comme anticorps. Ces doses sont issues de plasma sanguin et seront utilisées sans contrôles jusqu’en 1992, soit à peu près 8 ans après le scandale du sang contaminé. Je serais donc porteuse de cette maladie, devenue chronique depuis 25 ou 30 ans ?  Je passe sur les étapes de ma déchéance physique et morale, tout cela tient du domaine de l’intime. J’ai aujourd’hui 56 ans et ma vie n n’est que souffrances : Suis –je sur le chemin d’une désocialisation totale ? Je rends la vie de mes proches insupportable, mon âme comme mon corps ne sont que plaies. Je ne suis qu’une plaie ! Mes enfants s’éloignent de moi car il leur faut construire leur propre vie. Ce ne sera pas chose facile malheureusement car je leur ai transmis le fardeau de la MEMOIRE et de la lutte contre les injustices et quand je ne serai plus là la colère risque de s’emparer d’eux !  Lutte contre les injustices, n’en suis-je pas moi-même victime ? Injustice face aux critères d’éligibilité aux traitements contre l’hépatite C ? On me reprocherait donc d’avoir une trop bonne hygiène de vie. Ou de ne pas être assez malade ?

Non je ne me mettrais pas à boire ! Cela accélèrerait pourtant l’état de fibrose de mon foie et j’accèderais ainsi plus rapidement à un traitement. Non je ne boirai pas car cela serait contraire à mes principes de dignité et donnerait raison à ces critères d’éligibilité que j’ai envie de nommer critères de sélection.

J’ai honte, honte de voir bafouées la réflexion ainsi que la lutte de nos ainés à travers la disparition des acquis sociaux, telle que la sécurité sociale pour tous, le droit au travail ainsi qu’au repos. Les acquis sociaux n’ont que 70 ans, ils sont issus du Conseil national de la Résistance, de la souffrance et de la survie de nos pères et grands-pères.
En hommage à Stephane Hessel et à ses camarades ayant lutté pour que nous connaissons un monde meilleur, INDIGNONS NOUS ! Et exigeons l’éradication e l’épidémie à travers l’accès au traitement pour toutes et tous. Il n’y a en effet aucun argument médical pour refuser à un patient un traitement efficace et sans effet secondaire majeur.

Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

 « Revenez dans 12 mois »

J’ai une hépatite C depuis 1992, découverte lors d’un don de sang. J’étais  divorcée, seule avec un enfant, et j’ai dû lutter (1 protocole en 1994 et 1 traitement interféron & ribavirine en 2001) sans pouvoir vraiment m’arrêter de travailler, essayant toujours de cacher ma fatigue à mes collègues, mes relations. Peur d’être mise aux piloris, de devoir mettre ma tasse à café à un emplacement précis au travail, peur d’être reléguée, peur que l’on ne m’invite plus… De plus, j’habite une ville moyenne où tout le monde se connait, je ne suis pas parano, mais beaucoup de personnes ne savent pas les modes de transmission,  ils font un amalgame et vous êtes stigmatisés.

Du coup, vous faites attention, vous allez plus loin faire vos analyses etc… Oui, dur ce manque d’énergie, ces douleurs articulaires, ces douleurs digestives, ces nausées, ces crampes nocturnes qui vous réveillent et vous empêchent de faire une nuit correcte et réparatrice, dur ce syndrome sec avec les yeux qui piquent et ne plus pouvoir mettre des lentilles (de nouveau les grosses lunettes.)

Mais le plus dur, quand on est un brave petit soldat « rechuteur », qui fait comme si tout allait bien, et qui essaye tant bien que mal de vivre, c’est quand votre hépatologue vous annonce « Oui, il y a un traitement qui peut vous guérir, bien plus court, sans les effets secondaires de l’interféron, avec  un pourcentage de 95% de guérison  mais l’hôpital ne payera pas 46 000 € pour vous soigner , vous avez une fibrose modérée, revenez dans 12 mois,  on en saura un peu plus… »

Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”

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« Injustice »

Hépatite c reconnue en 1993, traitement d’un an en 2005- 2006. J’avais à cette époque un niveau 3 de  cirrhose importante [stade de fibrose, dégradation du foie]

Et maintenant sous prétexte que le niveau de la fibrose est entre 1 et 2, je dois attendre d’être en phase précancéreuses pour avoir droit au traitement!!!!

Tous les spécialistes vous dirons que plus le temps passe plus le risque de développer un cancer est important. Ma vie depuis 1993 tourne autour de ce virus, fatigue, déprime, humeur changeante. J’ai dû prendre ma retraite plus tôt, mon état de fatigue ne me permettait plus d’assumer des responsabilités.

Je ressens un profond sentiment d’injustice.

Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”

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« Dites-le alors que c’est réservé à ceux qui le valent ? »

Je suis une femme, j’ai une hépatite C et je suis toxicomane

Ça fait trois raison pour qu’on me regarde de travers à moins que ce soit juste ma couleur de cheveux. Je suis allé voir le toubib a l’hosto pour mon hépatite C, il a fait tout plein de bilan et il m’a dit qu’on ne me mettrait pas sous traitement pour l’instant et que ce n’était pas pour moi…Je suis sûr que c’est à cause de ma gueule qui veut pas me donner le traitement… j’ai déjà le 100% c’est bien non ? Qui a quelque chose à foutre des tox ? Notre vie ne vaut pas le prix du traitement ? Mais dites-le alors que c’est réservé à ceux qui le valent ?

Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”

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 « Ma fatigue gâche mes années les unes après les autres »

Je m’appelle Philippe Sérié, pseudo « filousky », et en dehors de mon statut d’invalide depuis 2007, je suis modérateur bénévole sur psychoactif.org et membre créateur de Principes Actifs (cannabis thérapeutique). J’ai 62 ans.

Historique :
VHC attrapé certainement vers 1983/1984 suite à des échanges de seringues.
Dépisté en 2001 suite à une méga fatigue et une mise sous TSO méthadone.
Analyses, biopsie, etc…. VHC Type 1a CV : 6 log10

1° traitement INF+RIB fin 2001 arrêté pour non réponse au bout de six mois avec E.S. épouvantables (perte de cheveux entre autre)
Vie monastique au niveau hygiène depuis ce moment. De F2, je repasse à F1/F2 et Fibroscan : 4,9
Malgré ces résultats et des analyses de sang montrant une normalisation des AST, ALAT et Gamma GT, toujours autant de fatigue.
En 2012, suivi au CHB de Paul Brousse (Villejuif), le docteur Duclos Vallée, me préviens que l’on va initier une trithérapie assez hardis sur moi. Je dis bêtement oui et me tape 12 mois INF+RIB + 3 mois de Télaprévir.

Charge virale = 0 à partir de la S4 et retour à 6 log 10 en 4 semaines après l’arrêt du traitement.

Ma dernière visite au CHB e Villejuif en avril 2014 montre une CV toujours au même point, un Fibroscan à 4,9 et des analyses sanguines « normales ». Vu la tronche que je faisais suite à cet échec de traitement et tout en ayant 10 kg à regrimper, l’équipe me dit : pas de soucis, les nouveaux traitements font guérir à 100%, rendez-vous dans un an.

Ayant déménagé en Lozère, je fais transférer mon dossier au CHU de Clermont Ferrand ou je suis reçu fin 2015 pour m’entendre dire que ce traitement, je n’y avais pas le droit et que ma seule chance serait un protocole de laboratoire pour lesquels un patient sous TSO ….. !

Voilà où j’en suis, avec un prochain RDV de suivi en décembre 2016 et mon moral sous le bras. Parce que dans cette sélection implacable, les choix sont faits sur des chiffres sortants de machines, mais aucune prise en compte des conséquences dépressives, parfois gravissimes d’un refus après 15 ans de suivi sans rater un RDV et en jouant le jeu 100%.

Ma fatigue gâche mes années les unes après les autres.

Philippe Sérié

Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”

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« Trop chère pour madame la Ministre de la santé »

Une contamination par transfusion en décembre 1974, que l’on découvre……en 2012. Pourquoi pas de dépistage avant lors d’hospitalisation par exemple ?

2012 : Pas assez atteinte, génotype 1 sous type 1a fibrose F1.

Entrer dans les critères de soins ça veut dire quoi ?

En décembre 2015 le fibrotest dit F3 et pas moyen d’obtenir un RV pour un fribroscan, ça veut quoi ? Barrage volontaire…c’est toujours autant de temps perdu pour moi.

Galère je souffre de troubles intestinaux invalidants, je guette les toilettes partout où je vais…etc.

J’ai 72 ans, je suis active, je rêve de vivre une vrai vie sans virus, j’en ai assez de ce fardeau, mais trop chère pour madame la Ministre de la santé.

Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”