Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

CHRISTOPHE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« Pas prioritaire ! »

Bonjour,

Je voudrais faire part de mon désarroi, car je suis porteur du VHC génotype 1 asymptomatique depuis 1992 date officielle suite à des erreurs de jeunesse. Je suis suivi depuis cette date par l’hôpital Cochin.

Cela fait maintenant 3 ans qu’on me dit que je ne suis pas prioritaire, pourtant, je vais avoir 50 ans dans quelques mois et cela m’inquiète fortement. En vous remerciant de la démarche que vous entamez pour un accès direct et total à tous ceux qui souhaitent continuer à vivre sans cette épée de Damoclès !!!

Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”

LA SEMAINE EUROPÉENNE DE LA VACCINATION EST TERMINÉE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

La Semaine européenne de la vaccination est terminée ! Vous en avez entendu parler ? Moi non !

Rien dans les médias nationaux ou alors si peu ! On nous annonce un débat citoyen sur la vaccination, mais on vient de rater une formidable occasion de débattre ! Ne me dites pas qu’il n’y a rien à dire sur les vaccins car il suffit de regarder notre newsletter d’avril pour comprendre la modernité, l’actualité, les problèmes éthiques et judiciaires liés aux vaccins.

Mais je voudrais attirer votre attention sur un autre point : le carnet de vaccination, où en est-on ?

C’était le thème de cette année pour cette Semaine européenne de la vaccination avec la question: « Où en êtes vous avec votre vaccination? »

Alors si comme moi vous avez perdu votre carnet de vaccination depuis longtemps et que vous avez du mal à savoir quel vaccin est à refaire ?

Une bonne façon de s’y retrouver ! Le site : mesvaccins.net !

Faites-vous un carnet de vaccination dématérialisé ! Pour vous et votre famille ! Sans aucun lien avec l’industrie pharmaceutique, ce site apporte bien plus qu’un simple carnet de vaccination en ligne, il vous aidera à préparer vos voyages, vous tiendra informé, vous indiquera les rappels nécessaires et si vous le souhaitez vous pourrez même autoriser le médecin de votre choix à y accéder et le consulter.

Mes vaccins.net, une vraie bonne idée !

https://www.mesvaccins.net/cve/cveid/index.php

Pascal Mélin

SPÉCIAL « SEMAINE DE LA VACCINATION » : SAMEDI

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Cirrhotiques, de l’importance de la vaccination

En cette, Semaine européenne de la vaccination, le thème retenu cette année était: « Où en êtes-vous avec vos vaccins ? »

Lorsqu’on est porteur d’une cirrhose, quelle qu’en soit la cause, on est dans la catégorie des personnes immunodéprimées donc particulièrement vulnérables aux infections diverses.

Lors d’une infection, le foie est en première ligne car c’est à lui que revient le rôle d’éliminer les déchets des bactéries ou des toxines. Ce travail supplémentaire demandé au foie est le plus souvent responsable d’une augmentation des transaminases.

De plus, pour lutter contre les infections, le corps médical a souvent recours à des traitements antibiotiques ou autres, traitements également toxiques pour le foie.

Vous vous rendez compte du travail à accomplir pour un foie déjà malmené par un virus ou autre ? Donc il est primordial d’éviter le plus possible les infections et donc de se faire vacciner et d’être à jour de ses vaccins.

Il faut protéger le patient atteint de cirrhose de toutes les infections possibles.

Les vaccins doivent être à jour, anti diphtérique et polio, sinon il faut revacciner. Hépatite A et B bien sûr, pour ceux qui ne sont pas immunisés (SOS hépatites avait d’ailleurs obtenu le remboursement du vaccin contre l’hépatite A pour les patients porteurs de cirrhose).

Il faut également réaliser la vaccination contre le pneumocoque, le pneumo 23, car cette infection peut être gravissime. Enfin, chaque année on recommande aussi fortement la vaccination antigrippale. Malheureusement, la sécurité sociale ne possède pas toujours la liste des personnes en ALD au stade de cirrhose et il n’y a donc pas d’envoi systématique d’invitation à cette vaccination.

Toutes ces données sont confirmées par le guide de recommandation de la HAS rédigé en accord avec les sociétés savantes. La vaccination est donc fondamentale dans la prise en charge d’un patient cirrhotique mais cette protection doit être prescrite et réalisé dans le cadre des programmes d’éducation thérapeutique avec l’accord du malade.

Alors et vous ? À jour de vos vaccins ?

Pascal Mélin

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/surveillance_cirrhose_-_recommandations_2008_02_13__17_41_31_104.pdf

calendrier vaccinal 2

 

MARIE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« Faut-il aller en Inde, au Maroc, commander le traitement sur internet ? »

Bonjour,

Mon compagnon souffre d’une VHC depuis au moins 20 ans de génotype 4, il a toujours refusé le traitement à l’interféron et ribavirine ayant vu plusieurs de ses amis en grande détresse suite aux effets secondaires et nombreux d’entre eux sont morts après 4 ou 5 échecs !!!
Depuis deux ans, il tente d’accéder aux nouveau traitements, mais on lui refuse… sa fibrose est insuffisante !!!
Il souffre de dépression, troubles du sommeil, irritabilité, désordre intestinaux, maux de tête et j’en passe !!!
Ce virus lui gâche la vie !!! Un remède existe !!! Il a 52 ans et veut voir grandir notre fils de 2 ans, nous ne savons plus vers qui nous tourner.

Faut-il aller en Inde, au Maroc, commander le traitement sur internet ???

Aidez-nous s’il vous-plaît !!!
Qui puis je contacter ?

Merci de votre aide

Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”

SPÉCIAL « SEMAINE DE LA VACCINATION » : VENDREDI

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Vaccinée mais pas protégée…

Ce titre est provocateur, mais il correspond à une réalité.

J’ai rencontré il y a deux ans une aide-soignante dans le cadre des consultations post accidents de travail. En effet, comme tous les soignants, elle avait bénéficié d’une vaccination systématique contre l’hépatite B au début de ses études.

Mais lors d’une piqure accidentelle et le contact avec le sang d’un malade, elle bénéficia d’un bilan de dépistage VIH/VHC et du contrôle de sa protection contre l’hépatite B. Et là, surprise ! On découvre qu’elle n’est pas protégée contre le VHB, qu’elle n’a pas les anticorps protecteurs. Le protocole professionnel prévoit que l’on refasse une nouvelle séance de vaccination, ou des injections, ou des injections de rappel si le taux d’anticorps n’est pas suffisant.

Avant de reprendre la vaccination, on décide d’approfondir le bilan, et là, on découvre que la patiente est porteuse chronique d’une hépatite B. Comment en est-on arrivé là ?

Deux hypothèses sont possibles :

1. La patiente fait partie des rares patients chez qui le vaccin n’a pas été efficace, elle a été contaminée et n’a pas guéri spontanément et est devenue porteuse chronique.

2. Lors de sa vaccination, la patiente était déjà porteuse de l’hépatite B de façon chronique, ce qui explique l’inefficacité de la vaccination.

En poursuivant les explorations et devant l’origine géographique de la patiente, on décida de réaliser un dépistage familial. On découvrit alors que sa mère était porteuse chronique tout comme sa sœur. L’explication était là, nous étions en présence d’une hépatite B dont l’origine était maternelle, sa mère l’avait contaminée au moment de sa naissance…

Cette histoire nous rappelle un point important.

Lorsqu’on va vacciner des adultes, il est possible d’arriver après l’hépatite B et de vacciner des personnes de bonne foi en espérant les protéger, alors, que l’on arrive déjà trop tard. Seuls les nourrissons nés de mère non porteuse d’hépatite B (dépistage obligatoire au cours de la grossesse) peuvent être vaccinés sans aucune hésitation. Chez les ados, on se retrouve dans les programmes de vaccination de rattrapage  avant l’entrée en sexualité. Chez les adultes, il faut se poser la question de l’intérêt d’un dépistage préalable.

Pascal Mélin

MAMAN DE JEAN-MARC

Publié le par L'équipe SOS hépatites

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« Je suis la maman de Jean-Marc, il a 39 ans, il est trisomique et il a une hépatite C »

Lors de sa naissance, on a découvert qu’il était porteur d’une malformation cardiaque qui a nécessité d’être opéré à cœur ouvert à Paris au bout de quelques mois. Pendant l’opération, on l’a mis sous circulation extracorporelle et on l’a transfusé à cette occasion. Ce n’est que 20 ans plus tard que Jean-Marc a été dépisté. Devant le résultat positif, j’ai consulté avec Jean-Marc plusieurs spécialistes, mais aucun ne voulait le traiter. Toujours la même réponse son état cardiaque ne lui permettait pas de supporter le traitement à base d’interféron et de ribavirine. Contre toute attente Jean-Marc vivait et plutôt bien, moi et mon mari avions fait le choix de ne pas avoir d’autre enfant pour nous consacrer en totalité à Jean-Marc.

Les années passaient et on ne parlait pas de son hépatite. Quand il y a 2 ans, l’arrivée des nouveaux traitements nous a donné de nouveaux espoirs. Pleine d’espoir, j’ai repris rendez-vous. La réponse du spécialiste était péremptoire : « Jean-Marc ne sera pas traité. Sa trisomie 21 ne le permettait pas. Il n’y avait aucun intérêt par conséquence à évaluer les dégâts fait dans son foie »

Oui Jean-Marc est-ce qu’on appelle un mongolien ! Jamais il ne guérira de sa trisomie, jamais il ne guérira du regard que l’on porte sur lui, jamais il ne guérira de son état cardiaque. Aujourd’hui, on nous prive lui et ses parents d’une victoire contre l’hépatite C. Chose encore plus insultante, il n’est même pas digne de savoir à quel stade de la maladie il en est ! Alors non-messieurs, les décideurs politiques, Messieurs les Médecins ne me dites plus jamais : « Que c’est plus respectueux comme ça pour Jean-Marc »

Ne faites pas les choix à sa place. Vous l’avez exclu, assumez-le ! Vous nous privez d’une guérison pour une maladie que les soins lui ont transmis ! Ma seule consolation, c’est que Jean-Marc n’est pas un mongolien, il est un exclu des soins. Il est un exclu des soins quand il est avec les 100 000 personnes qui ne peuvent avoir accès au traitement de l’hépatite C.

Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”

MICHEL

Publié le par L'équipe SOS hépatites

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« Non-assistance à personne en danger »

Traitement classique interféron, ribavirine a échoué…mais foie pas assez fibrosé ….doit attendre d’être très malade…pour être soigné!!!!

Mme le ministre, c’est contre tous les discours où on explique qu’il faut prévenir avant de guérir …c’est donc non-assistance à personne en danger.

Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”

FRANÇOIS

Publié le par L'équipe SOS hépatites

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« j’ai envie de porter plainte »
Je suis F0 au CHU de Clermont Ferrand j’aimerai avoir des informations sur le traitement de l’hépatite C car j’ai envie de porter plainte pour non-assistance à personne en danger et atteinte à la sante publique merci.

Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”

ENQUÉTE SOS HÉPATITES : QUELLE VACCINATION POUR L’ENTOURAGE DES PERSONNES VIVANT AVEC L’HÉPATITE B ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

En fin d’année, le principe de vaccination fera l’objet d’un débat citoyen dans lequel SOS hépatites compte bien mettre toute son énergie pour affirmer et confirmer sa position pour la promotion de la vaccination.

Nous lançons aujourd’hui une enquête très simple sur le sujet de « la vaccination pour l’entourage des personnes vivant avec l’hépatite B ».

CHERS PARTICIPANTS, NOUS VOUS REMERCIONS VIVEMENT POUR VOTRE IMPLICATION ET RESTONS A VOTRE DISPOSITION POUR TOUTE INFORMATION.

Comment renseigner le questionnaire  (Date limite 01 septembre 2016)

  • Directement en ligne : en suivant ce lien 
  • Le questionnaire est téléchargeable ici
  • Au téléphone : appelez-nous au 0 800 0047 372 (appel gratuit depuis un poste fixe) ou au 02 43 42 80 83
  • Par fax au  : 03 25 56 85 66
  • Par mail à :  secretariat@soshepatites.org
  • Par courrier   : SOS hépatites Fédération Tour Gallieni 2 – 36, avenue du Général de Gaulle – 93170 BAGNOLET
  • Par SMS : en envoyant une photographie du questionnaire au numéro 06 74 86 46 51

CHARLOTTE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

L’orthographe et la ponctuation de l’auteur ont été respectées

« …. À quoi bon…. »

Des vides de vie par décennies maintenant……………et ne pas oser accepter un Rendez-Vous, ne sachant pas si j’aurai la force le jour-dit, et si oui, 2 jours pour me remettre
C’est le corps qui ralentit, sauf que ça se voit pas trop du fait que je me cache en quelque sorte, ou que je la joue artiste aux horaires décalés… Le pire c’est le mental bien sûr, puisque l’extérieur se rétrécit inexorablement, et me manque.

Certainement cette maladie sera éradiquée dans 20 ans, oui, on sera morts.

Ce n’est pas bien du tout; ça a rejailli sur mon enfant, et sur mon père qui vient de rejoindre l’absence.
Je ne sais plus que dire; à une époque je me battais; « l’Impatient-Alternative Santé » existait encore, cette « nouvelle » maladie intéressait un peu…. là, franchement, si on me proposait le traitement, je ne sais même pas si j’en voudrais; Je suis très fatiguée.

Et en plus, l’attitude du laboratoire me dégoûte; je ne sais pas si je pourrai avaler son truc. C’est vraiment ce que je ressens.

Salut Camp, tu vas rire, mais moi je bois un verre de vin, du bien, tous les soirs, depuis quelques mois; oui, ça a remonté légèrement les ALAT (Alanine aminotransférase), et je m’en fiche car ça me remonte le moral. Et puis je clope un max, pour l’instant. En juin, Rendez-Vous, avec l’hépato de Beaujon, F2, génotype 3a, j’ai pas suivi ici, donc je sais pas si je suis ou serai dans le créneau des soignables.
Ceci dit les amis d’ici là, j’ai ma musique, mes bouquins, et mon chien, hein, encore vivante je veux dire.

je vous embrasse

Mise à jour 2020 : “Aujourd’hui en France, toute personne atteinte de l’hépatite C a accès aux derniers traitements, qui sont courts, efficaces et bien tolérés. Parlez-en à votre médecin !”

SPÉCIAL « SEMAINE DE LA VACCINATION » : JEUDI

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Morte pour avoir laissé le vaccin au frigo…

Cette histoire s’est passée il y a quelques années. Je venais de finir une conférence grand public quand un homme d’une cinquantaine d’années, les tempes grisonnantes, est venu m’aborder et m’a raconté cette histoire que je n’oublierai jamais.

« Merci de tout ce que vous faites, informer le plus de monde possible sur les maladies du foie et les hépatites virales. Mais surtout merci, de défendre le vaccin contre l’hépatite B. Moi ma vie s’est écroulée à cause de lui et de mes peurs. Je suis porteur du virus de l’hépatite B, comme deux de mes frères, transmis à notre naissance par notre mère. Je suis maintenant sous traitement, je prends un comprimé par jour, la maladie est sous contrôle me dit mon spécialiste. À chaque fois que je prends mon traitement je pense à ma femme. Lorsqu’on m’a découvert porteur du virus de l’hépatite B, nous vivions ensemble depuis 3 ans et mariés depuis quelques mois. Nous rêvions de faire des enfants et d’acheter une maison, la vie était à nous. À l’époque, il n’y avait pas beaucoup de traitement, on m’a proposé une simple surveillance en m’expliquant les modes de contaminations (ce qui m’a permis de dire à mes frères de se dépister) par contre, il fallait dépister mon épouse et éventuellement la vacciner.
J’ai dû la supplier de faire le test, elle n’arrêtait pas de dire que ça ne changerait rien à son amour. Mais moi je n’arrivais plus à lui faire l’amour en imaginant que j’étais peut-être en train de la contaminer. Après plusieurs semaines d’hésitation, elle a accepté de faire le test, qui heureusement est revenu négatif, et elle m’a accompagné chez le spécialiste. Lors de cette rencontre, il a été très clair lui expliquant qu’elle prenait des risques et que même si la maladie guérissait spontanément dans plus de 90% des cas, une fois sur cent elle provoquait des formes graves qui pouvaient être mortelles. Nous sommes repartis avec une ordonnance pour acheter les vaccins, ce que j’ai fait pour elle dès le lendemain. Mais elle avait entendu dire par une de ses amies que le vaccin pouvait être dangereux, le vaccin est donc resté dans le bac à légumes. À chaque fois que je tentais de la convaincre de se vacciner, elle me répondait que jusque-là elle n’avait jamais rien eu et que le plus souvent la maladie guérissait seule. De plus dans sa famille on était solide et on vivait vieux. Le vaccin a atteint sa date de validité dans le frigo, je n’osais plus aller cher mon spécialiste qui, à chaque fois me disait que nous étions en train de jouer à la roulette russe alors qu’il suffisait de se vacciner pour être tranquille.
Un jour ne supportant plus ses remarques incessantes concernant ma femme alors que je venais pour ma propre surveillance, je lui ai alors menti en lui disant que ma femme s’était enfin décidée à se vacciner. Quelques mois plus tard ma femme est tombée malade, elle s’est mise à vomir, elle a été hospitalisé dans le service de mon spécialiste, qui m’a alors appris que ma femme présentait une hépatite B fulminante particulièrement grave, qu’il fallait tenter une greffe du foie pour la sauver et qu’il ne comprenait pourquoi le vaccin n’avait pas fonctionné. Il m’avouait s’en vouloir de ne pas avoir demandé un contrôle des anticorps pour vérifier qu’elle était bien protégée.
Pendant 3 jours nous avons attendu une greffe du foie compatible puis son état s’est dégradé et elle est décédée en service de réanimation.
J’avais honte, mon spécialiste culpabilisait alors que c’est moi qui avais tué ma femme. Tué deux fois, une fois par mon virus et une deuxième fois par mon incapacité à la protéger en la vaccinant. Ma vie s’est écroulée, elle était morte avec les vaccins dans le frigo.
Je n’ai jamais rien osé dire ni faire, aujourd’hui j’ai entendu vos messages et je voulais vous confier mon expérience et l’échec de ma vie, continuez de dénoncer l’ignorance et les croyances contre un vaccin qui sauve et empêche une maladie… J’y pense chaque jour en prenant mon traitement. »

Je n’ai rien pu dire, je l’ai remercié de son témoignage en lui serrant la main puis j’ai vu cet homme repartir. Il me semblait plus grand comme si de s’être libéré de son secret l’avait fait grandir je pense souvent à cet hépatant anonyme et à son épouse morte d’avoir laissé un vaccin au frigo. À l’occasion de la Semaine européenne de la vaccination, il est important pour moi de lui rendre hommage.

Pascal Mélin