Auteur/autrice : L'équipe SOS hépatites

BLAGUE ET BLOG, JOYEUX NOËL : PART 2…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Eh oui, il y avait un piège dans l’illustration du dernier blog… Et c’est Franck qui l’a trouvé le premier, bravo !

En effet, sur le célèbre tableau du Mythe de Prométhée peint par Théodore Rambouts, peintre belge du 17ème siècle, il y a un petit souci anatomique.

Zeus avait condamné Prométhée à être enchaîné et à se faire dévorer le foie par un aigle et ce, pour l’éternité ! Son foie se régénérait la nuit et l’aigle le dévorait à nouveau chaque jour !

Mais sur le tableau de Ramboust, il semble bien que l’aigle s’attaque au côté gauche de Prométhée alors que le foie est à droite. Comment est ce possible ? Ramboust comme tous les peintres baroques Flamands de son époque était un féru d’anatomie, alors pourquoi cette erreur ?

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Plusieurs explications sont possibles :

Prométhée était peut-être porteur d’un situs inversus (lorsque que tous les organes sont inversés), ce qui expliquerait que l’aigle lui mange le foie à gauche !

Autre hypothèse, l’aigle pour prendre le dessus sur Prométhée, réalise une voie d’abord gauche pour atteindre la veine porte et la clamper ou la sectionner, pour diminuer ainsi les capacité de régénération.

Plus farfelu Prométhée a réalisé le premier selfie de l’histoire, d’où l’inversion, mais hypothèse peu probable, la photographie n’était pas encore née.

Enfin, on ne peut écarter l’hypothèse selon laquelle l’aigle ne connaissait pas son anatomie et était simplement con.

Mais malheureusement, Franck tu n’as pas gagné l’abonnement d’un an à notre newsletter « L’Hépatante » car il y avait une deuxième blague, plus ornithologique celle-ci …

En effet, le cri du dindon n’est pas léon, c’est le paon qui s’exprime ainsi.

C’était le deuxième piège que personne n’a trouvé.

Mais ne t’inquiéte pas Franck la newsletter est gratuite et tu peux t’abonner simplement en allant sur le site.

La mythologie est vraiment hépatante.

Pascal Mélin

L’HÉPATANTE N° 2 – DÉCEMBRE 2015

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO : ET DE DEUX… NEWSLETTERS !


Notre dernière communication avant la trêve des confiseurs, comme s’il pouvait y avoir une trêve pour le foie et les virus… Surtout pendant les fêtes de fin d’année…
On va plutôt célébrer la sainte Fibrose. Mais revenons à cette année 2016, qui pointe son nez. Vous allez pouvoir prochainement découvrir notre nouvelle mascotte qui va s’immiscer et vous accompagner partout sur notre plateforme hépatante : espace destiné à vous qui allez débuter un traitement contre l’hépatite C, pour vous informer au mieux, mais aussi nous permettre de répertorier les effets secondaires que vous voudrez bien nous signaler, aide précieuse dans notre rôle de vigilance.

En attendant, voici les dernières nouvelles hépatantes de cette fin d’année exceptionnellement en format PDF, à cause d’un grand nombre d’actualités, vous retrouverez le format habituel dès janvier.

Bonne lecture, parlez-en autour de vous, l’inscription à cette lettre est gratuite, et bonnes fêtes de fin d’année à tous…

Pascal Mélin, Président de SOS hépatites fédération

 

RETROUVEZ L’HEPATANTE DU MOIS DE DÉCEMBRE ICI

INSCRIVEZ-VOUS À NOTRE LETTRE MENSUELLE

JOYEUX NOËL…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Noël c’est l’anagramme de Léon, Léon c’est le cri du dindon, le dindon c’est le cousin de l’oie, l’oie c’est l’emblème du foie gras, et le foie gras c’est Noël .

Le foie gras c’est l’exemple type de la stéatose hépatique (la NASH, stéatose hépatite non alcoolique).

En Grec, le foie se dit Hépar. Il était considéré comme l’organe des humeurs, il y avait la bile noire et la bile jaune, d’où l’expression « se faire de la bile ». On en a gardé le mot colére qui a la même racine que cholédoque ou encore que le choléra (maladie ou les gens vomissent). Les Grecs faisait des hépatoscopies avant les combats, ils sacrifiaient un animal et regardaient son foie pour connaitre l’issue de la bataille.

En latin, le mot foie vient de « ficus » (la figue) et de « ficatum » qui signifie foie gras d’un animal nourri de figues.

Au fur et à mesure de l’évolution de la langue ficatum devint ficitum, fidigo, fidicum puis firie enfin feie et finalement foie ! Le foie est le seul organe dont le nom est issu de son statut d’organe malade, ficatum c’est à dire foie gras d’un animal nourri de figues.

Cette histoire est cocasse et mérite d’être racontée autour du foie gras de Noël, en se souvenant que la surcharge pondérale est un pourvoyeur de foie gras et donc de cirrhose. Les NASH et l’obésité sont devenues la première cause de cirrhoses aux USA…

Je vous souhaite tout de même des fêtes de fin d’années hépatantes !

Pascal Mélin

-> Bonus !

RADIO CONNECTÉE… ON EN RȆVE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Ne cherchez pas sur la bande FM et encore moins dans les objets High tech qui inondent les hottes du Père Noël… Non, la radio connectée, c’est en fait un souhait d’hépatant que l’on pourrait ajouter sur la lettre au Père Noël.

Je m’explique : lorsque le spécialiste vous prescrit une série de prises de sang à réaliser, les résultats lui arrivent directement ainsi qu’à vous et votre médecin traitant si vous le désirez.

Arrive alors la période d’angoisse, celle en face des étoiles qui ne sont ni des filantes, ni des marques de consigne sur des bouteilles de vin et encore moins des pâtes. Non, les étoiles ou les caractères gras soulignent les résultats en dehors des normes.

Là, vous n’osez pas déranger votre spécialiste ou votre médecin traitant en vous disant que s’il y a quelque chose de grave les médecins vous appelleront… Mais vous écoutez votre répondeur plusieurs fois par jour et vous ne savez plus si vous avez donné votre nouveau numéro de téléphone portable aux médecins. Si vous en êtes là, alors n’hésitez pas allez en parler avec votre médecin traitant, c’est son boulot d’expliquer les résultats d’analyse aux patients.

Mais qu’en est il des examens de radio, écho, scanner, IRM ? Ils sont prescrits par le médecin traitant ou le spécialiste, et à l’heure actuelle ils sont souvent remis uniquement au patient et c’est à ce dernier qu’appartient la responsabilité de les communiquer aux médecins. Mais voilà, parfois cette étape fait perdre un temps qui peut parfois être précieux…

Alors même si les images sont remises au malade, en 2016 ne peut on pas envisager sur des lignes sécurisées que les résultats écrits soient directement adressés aux médecins. Le but n’étant pas de déposséder le malade mais d’améliorer la circulation des informations. Nous savons que des expériences allant dans ce sens ont déjà été menées avec beaucoup de succès. Alors chiche, la radio connectée on la met sur la lettre du Père Noël ?

Pascal Mélin

RIP LES SOINS FUNÉRAIRES ? NON ET NON !

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Depuis 17 ans, SOS hépatites a toujours revendiqué l’accès aux soins funéraires pour tous.

Les virus des hépatites et du SIDA génèrent déjà de l’exclusion chez les vivants mais elle devient inadmissible lorsqu’elle se poursuit au-delà de la mort.

Les soins funéraires sont des soins à part entière, ils se placent juste de l’autre côté de la mort et les personnes qui les pratiquent s’appellent des thanatopracteurs.

Et depuis longtemps, les thanatopracteurs ne sont pas vraiment considérés comme des soignants, la preuve ils n’avaient pas d’obligation de vaccination contre l’hépatite B.

Nous, malades et associations exigeons depuis toujours le non-respect de la loi sur les certificats médicaux préconisant la mise en housse dès le décès et l’absence de soins funéraires pour les gens atteints d’hépatite et de SIDA.

L’ensemble des sociétés savantes du VIH et des hépatites virales s’est prononcé clairement pour l’autorisation des soins funéraires dans des lieux spécifiques. Les précautions doivent être universelles et non pas uniquement en cas de connaissance de la séropositivité ! Du temps où la personne est vivante on explique à l’entourage que les virus ne sautent pas et que toucher, embrasser, utiliser les mêmes couverts n’est pas du tout contaminant.

Alors pourquoi le malade deviendrait il plus contagieux lorsqu’il meurt ? Cette exclusion des soins funéraires est une ultime injustice. Depuis 10 ans, nous avons convaincu tout le monde, le Conseil National du SIDA (CNS), le défenseur des droits, l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) ainsi que le Haut Conseil à la Santé Publique (HCSP), et en dernier lieu c’est la ministre de la Santé que nous avions convaincue. Le passage dans la loi de santé n’était donc qu’une simple validation pour inscrire dans le marbre ce que nous demandions depuis 15 ans : la non exclusion des soins funéraires et la vaccination obligatoire contre l’hépatite B pour les thanatopracteurs !

Mais c’était sans compter sur les députés et les sénateurs qui ont voté un amendement qui fait marche arrière et maintient les soins funéraires dans une situation d’exclusion. Messieurs les députés et les sénateurs, comment devrons nous faire demain avec les personnes guéris de leur hépatite C, seront-elles encore exclues ? Bien sûr, que non me direz vous, mais alors qu’avez-vous prévu ? Quelle attitude avoir avec les malades du SIDA ayant une charge virale négative de longue date ? Vous allez rendre les choses compliquées alors que les précautions universelles sont la seule réponse pour tous sans générer d’exclusion au-delà de la mort.

Un traitement pour tous, une guérison pour chacun et une protection universelle. Nous allons reprendre le combat.

Pascal Mélin

LETTRE OUVERTE À LA MINISTRE DE LA SANTÉ : ACCÈS AUX TRAITEMENTS CONTRE L’HÉPATITE C

Publié le par L'équipe SOS hépatites

SOS Hépatites et un collectif interassociatif composé du Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS dont SOS Hépatites est membre), du CHV, TRT-5, AIDES, COMEDE, Médecins du Monde, ont écrit à Madame la Ministre de la Santé pour demander l’élargissement de l’accès aux traitements contre le virus de l’hépatite C

 

Madame Marisol Touraine
Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes
14 Avenue Duquesne
75007 Paris

 

Lettre ouverte
Paris, le 14 décembre 2015

 

Objet : Élargissement de l’accès aux traitements contre le virus de l’hépatite C

 

Madame la Ministre,

La lutte contre l’hépatite C connaît une véritable révolution avec l’arrivée de traitements permettant des taux de guérison spectaculaires. Or, comme vous le savez, les prix de ces nouveaux traitements exigés par les laboratoires ont des répercussions graves et inédites sur nos principes mêmes d’accès aux soins.

Les recommandations du premier rapport d’experts sur les hépatites virales, qui constituaient une avancée importante dans la lutte contre la maladie, ont ainsi été reniées, notamment celles permettant une véritable approche de santé publique. Ces prix prohibitifs ont également obligé les pouvoirs publics – pour la première fois en France – à rationner l’accès aux soins, provoquant une perte de chance pour les malades. Les nouveaux agents à actions directes contre l’hépatite C ont ainsi été réservés aux malades à des stades avancés de la maladie ; les prescriptions ont été encadrées par la mise en place de Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP), pourtant inexistantes encore récemment pour la gestion des « anciens » traitements aux effets secondaires lourds et dévastateurs. Malgré des mesures correctrices introduites dans le plan de financement de la sécurité sociale en 2015, les prix « faciaux » de ces médicaments ont continué à alimenter d’importantes discriminations et stigmatisations.

Nous vous sollicitons aujourd’hui pour la mise en œuvre d’une véritable stratégie nationale de lutte contre l’hépatite C, reposant prioritairement sur la prise en charge des nouveaux traitements anti VHC par l’assurance-maladie pour toutes les personnes infectées par le virus et nécessitant un traitement, quel que soit leur stade de fibrose, en accord avec toutes les recommandations d’experts. Le nombre de malades à des stades avancées (F3/ F4), les seuls à avoir accès aux traitements selon les modalités actuelles, est en constante diminution. Nous devons désormais dépasser cette gestion de l’urgence par une approche soutenable au long cours. Cette évolution repose sur des mesures nécessaires et complémentaires.

Si l’ouverture des prescriptions ne pouvait s’accompagner d’une importante renégociation à la baisse des prix de ces traitements, nous rappelons que le gouvernement possède des outils pour choisir de fixer unilatéralement des prix supportables par notre système solidaire d’assurance-maladie. Plusieurs pays ont également permis un accès universel à ces traitements par le recours à la licence d’office, rendu possible dans le cadre de l’accord international sur les droits de propriété intellectuelle qui touche au commerce (ADPIC). Cette disposition prévue dans le code de la propriété intellectuelle français doit être utilisée dans le cas où les négociations avec les firmes ne permettraient pas d’obtenir des prix raisonnables que notre système d’assurance-maladie puisse supporter. Il existe des génériques de sofosbuvir, ledipasvir et daclatasvir vendus à des prix au moins 40 fois moins chers et qui peuvent être importés immédiatement.

De plus, les modalités de prescription de ces traitements doivent évoluer pour permettre une montée en charge de notre système, artificiellement embouteillé par le passage obligé de tous les dossiers en RCP. Cette modalité mérite d’être réservée aux cas les plus complexes, permettant ainsi de fluidifier la prise en charge et le suivi des malades. Les hépatologues de l’Association Française pour l’Étude du Foie partagent cette volonté d’ouvrir l’accès des nouveaux traitements à tous les malades, quel que soit le stade de fibrose.

Nous, collectifs et associations de malades et de défense de l’accès aux soins, mobilisés de longue date sur ces enjeux éthiques et de santé publique, souhaitons vous exposer nos propositions pour œuvrer conjointement à une gestion responsable et collective de l’épidémie. Nous sollicitons dès à présent une rencontre pour travailler dans ce sens.
Veuillez agréer, Madame la Ministre, l’expression de notre plus haute considération.

Collectifs Associations
Claude Rambaud, Co-présidente du CISS – Aurélien Beaucamp, président de AIDES
Marianne l’Hénaff, collectif hépatites virales – Didier Fassin, Président du COMEDE
Jean Pierre Fournier, coordinateur du TRT-5 – Françoise Sivignon, présidente de Médecin du Monde
Pascal Mélin, président de SOS hépatites Fédération

Madame Marisol Touraine
Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes
14 Avenue Duquesne
75007 Paris

ON AVAIT DIT ACCUEIL TEMPORAIRE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Mathilde 43 ans, porteuse d’une hépatite C, élève seule ses quatre enfants, et ce n’est pas facile tous les jours.

Voici l’histoire de Mathilde : à cette époque, les seuls traitements disponibles étaient constitués d’interféron et de ribavirine, avec les nombreux et difficiles effets secondaires tristement célèbres, dont des troubles de l’humeur et des syndromes dépressifs une fois sur trois.

Mathilde était porteuse d’une hépatite C sévère pré-cirrhotique et pendant 1 an nous avions tenté de l’amener à se soigner.

Mais elle ne se sentait pas la force de s’occuper de ses enfants et de se lancer dans 48 semaines d’un traitement aussi lourd.

Après avoir rencontré l’assistante sociale de l’équipe elle a été mise en rapport avec la circonscription d’action sociale.

C’est là qu’on lui a proposé un placement temporaire de ses quatre enfants en famille d’accueil, pour lui laisser le temps de faire son traitement, mais en lui maintenant tout de même un droit de visite.

N’ayant pas de famille proche pour accueillir les enfants, Mathilde finit par accepter et débuta son traitement.

Malgré un traitement qui fut difficile, la guérison était au bout du chemin. Nous partagions sa satisfaction. Il ne lui restait plus qu’à récupérer ses enfants et à reconstruire enfin une nouvelle vie.

Oui, mais voilà, pour que la circonscription d’Action Sociale lui rende ses enfants, cette dernière devait s’assurer d’une situation bienveillante et pérenne et de l’absence de risque pour les enfants. C’est alors que travailleurs sociaux, éducateurs et psychologues se sont succédés et que leur conclusion fut celle-ci : « Les conditions ne sont pas réunis pour l’instant pour confier à nouveau les enfants à leur mère !»

Mathilde sombra alors dans une dépression construite sur sa culpabilité ce qui fit confirmer à la seconde évaluation que l’on avait bien fait de ne pas lui rendre ses enfants.

Pendant ce temps son fils ainé était devenu majeur et avait donc quitté la famille d’accueil pour se livrer à de petits larcins et se retrouver rapidement en prison. Au bout de deux ans de procédure et d’expertise Mathilde finit par récupérer ses trois enfants, mais à quel prix ! Elle était guérie certes, mais les dégâts collatéraux sur sa famille avaient laissé des traces indélébiles. L’accueil temporaire n’était pas si anodin…

Même aujourd’hui, si la guérison est davantage accessible, il faut se souvenir que l’hépatite virale ne touche pas seulement la personne qui la porte, mais c’est toute une famille qui en souffre.

Pascal Mélin

ILS SONT MORTS… PAS PERDUS DE VUE !

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Deux morts sous traitement récemment mais qui s’en soucie ? SOS Hépatites !

Pas besoin de faire appel à Jacques Pradel pour les retrouver car nous, nous savons ! SOS Hépatites est suffisamment implantée dans les centres de soins pour toxicomanes et a donc reçu l’information.

Deux toxicomanes sous traitement de substitution et suivis dans le même centre, ont été adressés et traités dans le même service d’hépatologie, simple coïncidence ?

C’est la semaine dernière que nous avons appris que deux patients sous traitement Harvoni ont été retrouvés morts. Il s’agit dans les deux cas d’une mort brutale, mais quelle en est la cause ? Overdose, interaction médicamenteuse, problème cardiaque ?

Lorsque le service d’hépatologie a été contacté il a confirmé que les patients n’avaient pas honoré leur dernier rendez-vous et qu’ils étaient donc considérés comme perdus de vue .

«Perdu de vue» le qualificatif est violent ! Dans les études, on imagine toujours que les perdus de vue sont des gens qui ont déménagé ou ont abandonné leur suivi… mais on n’ imagine pas qu’ils puissent être morts.

Nous avons signalé ces deux décès aux autorités et aux instances directement concernées. Mais cela ne doit en aucun cas remettre en cause l’accès aux soins des usagers de drogues stabilisés sous traitement. Nous ne devons pas mettre en place des traitements à deux vitesses mais chaque malades doit pouvoir accéder a la même sécurité thérapeutique .

Toxicomanes ou non, nous réclamons un traitement pour tous et une guérison pour chacun.

Nous attendons des réponses à ces décès inacceptables.

Pascal Mélin

POUR DES MENOTTES À USAGE UNIQUE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Les menottes sont un modèle épidémiologique parfait de transmission du virus de l’hépatite C et de l’hépatite B.

Premièrement, les usagers de drogues sont en 2015 un réservoir épidémiologique certain pour les virus de l’hépatite B et C. Ils sont donc plus atteints que la population moyenne.

Deuxièmement, l’usage de drogues étant pénalisé par la loi, la population des toxicomanes est significativement plus à risques d’être interpellée.

Troisièmement, les menottes utilisées lors des arrestations ne sont pas à usage unique, elles servent plusieurs fois. Les « pinces » (d’où l’expression se faire pincer) ne font pas l’objet d’une procédure de décontamination et de nettoyage à visée antivirale. Ces renseignements m’ont été confirmés par un indic du milieu (un policier), nous ne révélerons pas nos sources pour le protéger.

Quatrièmement, n’importe qui ayant eu des menottes aux poignets (en dehors des formes molletonnées roses réservées à d’autres rappels à l’ordre) vous confirmera qu’elles sont pour le moins serrantes et tenter de s’en extraire se solde par une abrasion de la peau allant parfois jusqu’à l’émission de sérosités, voire de sang. C’est ainsi que l’on retrouve souvent des traces de sang sur les menottes.

La réutilisation des menottes non stérilisées correctement devient donc une source de transmission possible…

J’exagère ? Peut-être un peu… mais alors prouvez moi que j’ai tort !

Monsieur le ministre de l’Intérieur, toute arrestation d’un citoyen en 2015 en ayant recours à des menottes est potentiellement un acte dangereux et à risque de transmission d’une hépatite virale.

Toute personne susceptible de se faire interpeller par la Police devrait être à jour de sa vaccination contre l’hépatite B ou dans le cas contraire avoir la possibilité de la faire.

Comme il n’existe pas de vaccin contre l’hépatite C, il est impératif de nettoyer les menottes avec une exigence chirurgicale entre deux utilisations. Il est donc urgent de mettre en place une procédure de décontamination et une formation de tous les agents susceptibles de les utiliser. SOS Hépatites est prête à participer à cet effort citoyen pour contrôler cette épidémie.

Lors d’une prochaine enquête épidémiologique nous nous intéresserons aux partages et à l’utilisation des fouets et autres martinets qui ne sont pas encore à usage unique.

Pascal Mélin

COMMUNIQUÉ DE PRESSE – JOURNÉE MONDIALE CONTRE SIDA

Publié le par L'équipe SOS hépatites

 

ruban rouge sida

1er décembre 2015 – Journée Mondiale de lutte contre le Sida

En 2015, ce sont 40 millions de personnes qui vivent avec le VIH à travers le monde, dont 6 millions de co infectés par une hépatite B et/ou C.
En France, 150 000 personnes vivent avec le VIH et 30 000 avec une coïnfection par l’hépatite C.

Le traitement de l’hépatite virale C connait une véritable révolution avec la découverte et la commercialisation de médicaments antiviraux à action directe puissants et efficaces permettant de faire disparaitre le virus de l’hépatite C dans plus de 90% des cas.

Ces traitements bien que disponibles pour l’ensemble des porteurs du VIH, quel que soit leur stade de fibrose, ne sont, en réalité, pas ou peu prescrits à ces malades qui en ont besoin.

Alors SOS hépatites, se pose la question, qu’est ce qui empêche ou freine la proposition de traitement à nos amis co infectés à l’heure où ils pourraient enfin se séparer de ce virus pour se concentrer sur la prise en charge de leur VIH ?

Alors que les mono infectés n’ont malheureusement pas tous le droit au traitement, les co infectés ont cette opportunité.

Hépatants co-infectés par le VIH, demandez votre traitement à votre médecin.

Nous revendiquons l’accès aux soins pour tous et plus particulièrement pour cette population qui en bénéficie d’un point de vue légal mais pas dans la réalité.

Finissons-en avec la co infection virale C, nous en avons les moyens, professionnels de santé vous en avez les moyens !

Il n’y a pas plus sourd que celui qui ne veut pas entendre !

Alors ce 1er décembre, hépatants coinfectés, faites-vous entendre !

 

Contacts Presse

Téléchargez le communiqué de presse – SOS Hépatites Fédération – 1er décembre 2015

 

SIDA : L’ÉTAT D’URGENCE, L’URGENCE DE L’ÉTAT…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

1er décembre 2015, la Journée mondiale de lutte contre le SIDA.

Pour la première fois, cette année, le droit de manifestation et de rassemblement est interdit en raison de l’état d’urgence.

Pour autant les marchés de Noël ont été autorisés et maintenus. L’économie devrait donc passer outre la sécurité. Comment faire entendre notre voix pendant ce premier décembre ? Si nous devons faire flotter le ruban rouge qui est le symbole du SIDA, je vous propose de vous rendre sur un marché de Noël et de demander à chaque chalet d’arborer un ruban rouge. Nous transformerons ainsi les marchés de Noël en manifestation géante de lutte contre le SIDA.

Le Ruban Rouge est le signe infini coupé en deux comme pour symboliser la fracture du futur. Ce signe a été inventé par un groupe d’artistes américains (Visual Aids Artists Caucus) et du peintre new-yorkais Frank Moore. Plus que jamais on voudrait le porter verticalement pour y voir la lettre V comme Victoire ou comme Valeur. Car  aujourd’hui nous sommes en panne de Valeurs et d’espoir. Depuis plusieurs années, le nombre annuel de nouvelles contaminations stagne, et en 2014, ce sont encore 6600 personnes qui ont découvert leur contamination (données InVS). On ne peut se contenter de ces chiffres et il faut maintenant trouver un nouveau souffle en termes de prévention et de communication.

ON NOUS EMPECHE DE MARCHER MAIS CA NE NOUS EMPECHERA PAS D’AVANCER.

Plus que jamais, nous devons en parler différemment, faire notre marché aux idées. Bien sûr, nous n’attendons pas tout de l’Etat mais l’Etat doit nous entendre, et particulièrement dans ces moments troubles ou l’on tente de réinventer la solidarité. Nous ne devons pas oublier qu’en France la première solidarité est celle de la population avec les malades. La qualité de notre système de santé témoigne de cette valeur fondamentale. Alors pour le premier décembre je veux me faire un Ruban De Rouge (trop drôle ça fait RDR) car il nous faut Savoir Inventer une Démocratie Accueillante. C’est ça aussi le SIDA.

Pascal Mélin

SANTÉ CONNECTÉE. MIEUX ACCOMPAGNER… SANS ESPIONNER.

Publié le par L'équipe SOS hépatites

La France est en deuil et demande plus de sécurité et l’on voit fleurir les projets de surveillance par vidéo-camera. C’est dans ce contexte douloureux que les militants ont réfléchi sur le thème de la Santé connectée lors de nos universités le weekend dernier. On n’arrête pas le progrès mais nous devons l’accompagner. Les militants, après réflexion, ont réaffirmé des points de vigilance qui seront transmis au Collectif Inter Associatif des Associations de Santé auquel nous appartenons. La Santé connectée doit servir le patient et non le surveiller et le dénoncer. La Santé connectée doit permettre d’améliorer la circulation d’information entre les soignants et les malades. Mais cette circulation d’information n’a de sens que si l’on communique mieux.

Vous nous trouvez parano ? Ringard ? Résistant au progrès et au changement ?

Laissez-moi vous raconter une histoire qui est arrivée il y a quelques mois. Sans être encore en présence d’objets de santé connectés nous avons déjà des objets capables de mémoire. Je pense particulièrement aux lecteurs de glycémie capillaire dont la mémoire peut restituer les chiffres de glycémie enregistrés.

Mais pour en faire quoi ? Que va gagner le malade par rapport au carnet diabétique ou les glycémies sont rapportées ?

Les personnes atteintes d’un syndrome d’apnée du sommeil se voit proposer un appareillage nocturne pour les aider dans leur respiration la nuit. Oui mais aujourd’hui les appareils enregistrent le temps d’utilisation et ses effets. Cela permet d’améliorer l’accompagnement du patient et la rencontre avec le médecin pour mieux échanger.

Oui, mais voilà la Sécurité Sociale s’est servieESPION 2 de cette fonctionnalité et a proposé il y a quelque mois d’utiliser cette fonctionnalité comme une surveillance et surtout de dé-rembourser la prise en charge en cas d’utilisation insuffisante. Nous voilà entre responsabilité collective et liberté individuelle. Voilà, où nous ne voulons pas aller avec la Santé connectée. Il faut bien sûr travailler à l’amélioration de l’observance. Mais l’observance ne se décrète pas, ne s’ordonne pas, ne se prescrit pas.

Chaque malade doit pouvoir prendre la liberté de devenir observant.

La Santé connectée n’est qu’un moyen mais pas une fin en soi.

Pascal Mélin