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LE PREMIER PATIENT RECRUTÉ DANS L’ESSAI CLINIQUE IP-CURE-B

Publié le 16 juin 202214 septembre 2022 par L'équipe SOS hépatites

Mise à jour le 23.06.2022
Si vous êtes concerné par l’hépatite B chronique et souhaitez participer à cet essai :
1) Dans un premier temps, contactez SOS Hépatites pour échanger sur l’étude et ses objectifs : 0 800 004 372, contact@soshepatites.org.
2) Dans un second temps, vous contacterez l’équipe du centre hospitalier le plus proche de chez vous, pour confirmer que vous êtes bien éligible à l’essai :
– Lyon : Carrie-Lynn Newsom (carrie-lynn.newsom@chu-lyon.fr)
– Marseille : Laurence Lecomte (llecomte@hopital-saint-joseph.fr)
– Nancy : Laurence Nui (l.nui@chru-nancy.fr)
– Paris : Florence Bergeron (florence.bergeron@aphp.fr)

L’information partagée du site l’ANRS | Maladies infectieuses émergentes

Le premier patient a été recruté dans l’essai clinique ANRS HB07 IP-cure-B, soutenu par l’ANRS | Maladies infectieuses émergentes et mené par le service d’hépatologie des Hospices civils de Lyon, dans le cadre du projet IP-cure-B.

L’objectif du projet IP-cure-B, financé par l’Union européenne, est de développer de nouveaux concepts curatifs pour l’hépatite B chronique (HBC). Le projet vise à améliorer le taux de guérison de la HBC en renforçant l’immunité innée avec des modulateurs immunitaires et en stimulant les réponses immunitaires adaptatives avec un nouveau vaccin thérapeutique. Les chercheurs identifieront également des biomarqueurs immunitaires et viraux pour suivre la stratification et la réponse au traitement des patients. L’intégration des données biologiques et cliniques permettra d’élaborer des modèles pour identifier la meilleure combinaison de traitement et l’efficacité des nouvelles thérapies curatives concernant le spectre de la maladie et l’hétérogénéité des patients. La plateforme préclinique sera évaluée chez des souris humanisées, en combinant des stratégies immunomodulatrices pour stimuler l’immunité innée, sauver les cellules T spécifiques du VHB épuisées et générer des réponses adaptatives anti-VHB. La preuve du concept sera obtenue dans un essai clinique d’une combinaison de nouveaux composés stimulant l’immunité innée.

Résultats pour les experts médicaux
Le projet vise à proposer un changement de paradigme de traitement avec le développement de nouvelles combinaisons thérapeutiques pour la HBC avec des taux de guérison améliorés et une meilleure évaluation des nouveaux biomarqueurs pour améliorer la sélection des patients et le suivi de la réponse au traitement.

Résultats pour la communauté
Le développement de ces thérapies curatives à durée d’administration limitée ouvrira la voie à un traitement universel de toutes les personnes souffrant d’une infection chronique par le VHB. Une réduction à long terme du coût et de la charge globale de l’infection à VHB est attendue (traitement de courte durée, augmentation de l’adoption du traitement dans la population infectée, diminution du taux de complications hépatiques et de mortalité).

Résultats pour le patient
Le projet vise à concevoir et à développer de nouvelles stratégies de traitement pour guérir l’infection avec une réduction de la durée de traitement. Il devrait permettre d’améliorer la qualité de vie et de réduire la stigmatisation sociale.

Les Hospices civils de Lyon ne sont pas le seul partenaire à mener un essai clinique dans le cadre du projet IP-cure-B, d’autres centres le sont :

Hôpital	Service
Hospices civils de Lyon (France)	Service d’hépatologie Contact : Carrie-Lynn Newsom (carrie-lynn.newsom@chu-lyon.fr)
Universitat Klinikum à Freiburg (Allemagne)	Service de médecine interne, clinique de médecine interne II, gastro-entérologie, hépatologie, endocrinologie et infectiologie
Hôpital Saint-Joseph à Marseille (France)	Service d’hépato-gastro-entérologie Contact : Laurence Lecomte (llecomte@hopital-saint-joseph.fr)
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico à Milan (Italie)	Service de gastro-entérologie et d’hépatologie
Hôpital universitaire de Parme (Italie)	Service de médecine générale et spécialisée
Vall d’Hebron, hôpital universitaire de Barcelone (Espagne)	Service de médecine interne et hépatologie
Hôpital Pitié-Salpêtrière AP-HP (France)	Service d’hépato-gastroentérologie Contact : Florence Bergeron (florence.bergeron@aphp.fr)
Hôpital de Brabois à Vandoeuvre-lès-Nancy (France)	Service d’hépato-gastroentérologie Contact : Laurence Nui (l.nui@chru-nancy.fr)

Contacts presse :
ELPA : beatrice.credi@elpa.eu
ANRS | Maladies infectieuses émergentes : information@anrs.fr

NASHLETTER N°13 – JUIN 2022

Publié le 9 juin 202226 juillet 2022 par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :
LETTRE OUVERTE À LA MINISTRE DE LA SANTE ET DE LA PREVENTION
Madame, permettez-moi d’abord de vous féliciter d’être la première ministre de la Santé et de la Prévention. Enfin, on met côte à côte les soins et la prévention ! Quel message politique fort, même s’il n’a pas été entendu. Nous vous vous proposons pour illustrer ce concept de vous intéresser à la stéatose et à sa forme hépatique la plus sévère, la NASH.
Le 9 juin est le NASH DAY, journée emblématique. Tous les marqueurs sont au rouge, la France n’est pas prête à faire face à cette nouvelle épidémie qui s’annonce depuis 10 ans. La NASH touche les diabétiques et les obèses, mais 10% des malades ne sont pas en surpoids !
Il faut organiser les soins : où sont les centres experts, comment sont formés les spécialistes, les médecins généralistes ? Comment la maladie est-elle dépistée ? Huit millions de personnes sont concernées par la stéatose, 800 000 par la NASH et l’on déplore 3 à 4 000 cancers du foie par an, le plus souvent mortels. Nous les malades avons besoin de prise en charge et de traitements efficaces, d’équipes pluridisciplinaires réparties sur le territoire, mais aussi du développement rapide de tests non invasifs et d’une politique de dépistage de masse avec des médecins formés et engagés dès maintenant.
Ne nous abandonnez pas, la mise en place d’un plan spécifique serait un signe fort de reconnaissance.
Du côté de la prévention, les choses avancent avec le PNNS (Programme national nutrition santé) qui a présenté ses résultats à mi-parcours avant le black out lié au Covid. Le NutriScore est une avancée mais l’urgence nécessite l’élaboration de lois cadrantes : limitation du sel dans le pain (pour limiter les risques cardiovasculaires), encadrement de la publicité pour les produits alimentaires, promotion de l activité physique, développement des programmes « bouge ton corps ». La lutte contre la NASH, la stéatose ou l’obésité passe par l’équilibre alimentaire et ce n’est pas très loin du développement durable.
Protéger son foie, c’est aussi protéger la planète.
#MonFoieJeLaime

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie
#associationessentielle

RETROUVEZ LA NASHLETTER N°13 – JUIN 2022

INSCRIVEZ-VOUS À CETTE LETTRE MENSUELLE

LA CRISE DE L’HÔPITAL PUBLIC MENACE LA SANTÉ DE LA POPULATION

Publié le 7 juin 202222 juin 2022 par L'équipe SOS hépatites

Lettre ouverte au Président de la République : La crise de l’hôpital public menace la santé de la population, nos associations veulent contribuer à sa résolution, du 7 JUIN 2022

Monsieur le Président,

La pandémie que nous avons traversée, et dont nous ne sommes toujours pas sortis, a mis en lumière l’intense engagement des soignants au service des patients et du système de santé, et leur profonde fatigue à force de composer avec l’état d’urgence sanitaire.

De minutes de silence en tribunes médiatiques, en passant par les réseaux sociaux et les manifestations de rue, ils nous alertent quotidiennement sur la crise que traverse notre hôpital public, qui se traduit par des fermetures de lits (15 % de lits fermés en moyenne), voire de services entiers, y compris des urgences médicales, une réactivation des plans blancs pour faire face au manque de personnel, etc. Le nombre accru de postes vacants, les grandes difficultés à recruter et à fidéliser les personnels médicaux et paramédicaux, la multiplication des arrêts de travail liés à des situations de « burn out », l’augmentation des fuites vers le privé et le recours croissant et coûteux au travail intérimaire sont autant d’indicateurs du malaise de l’hôpital et de la détresse des soignants, auxquels le Ségur de la Santé a tenté de répondre sans y parvenir.

La situation n’est pas meilleure du côté médico-social ni du côté des soins de ville où les associations témoignent également de pénuries de personnels, de grandes difficultés concernant le maintien et l’aide à domicile, ainsi que pour trouver des médecins traitants.

Les patients que nos associations représentent sont de nouveau plongés dans une angoisse qu’ils partagent avec l’ensemble des familles et usagers du système de santé. Nous avons le sentiment que notre pays n’est plus en capacité de soutenir le système de santé qui nous permet d’accéder aux soins dont nous avons besoin dans des délais et à des conditions financières acceptables. Cette crise prive certains d’entre nous de soins essentiels, creusant de fortes inégalités entre les territoires et les établissements. Elle nous oblige à patienter (trop) longtemps pour un rendez-vous médical, à sortir (trop) tôt de l’hôpital et à subir la dégradation des conditions d’accueil et de prise en charge au motif qu’il n’y a plus ni temps ni moyens pour l’humanisation des soins.

Dans un tel contexte, comment affronterons-nous un éventuel rebond épidémique, annoncé à la rentrée ? Comment ferons-nous face aux conséquences d’une possible canicule estivale lorsque le personnel hospitalier sera en vacances ? Combien de déprogrammations seront décidées et quel en sera impact pour la santé des personnes concernées ? Et dès aujourd’hui, comment garantir la protection de la santé de tous, en tout lieu du territoire et à toute heure du jour et de la nuit ?

Si l’hôpital craque et n’est plus en mesure d’assurer ni son accès ni la qualité des soins, ni même le service minimum des urgences, alors nous irons vers la priorisation des malades et l’abandon des plus vulnérables d’entre nous.

La mission flash qui vient d’être confiée à François Braun permettra, au mieux, de circonscrire et de limiter la casse concernant les soins non programmés. Mais la crise a depuis plusieurs mois traversé les murs des urgences.

De la même façon, cette crise pointe les défaillances de la permanence des soins qui est la conséquence de la désorganisation de l’offre de soins de premiers recours et de la médecine libérale.

Nous demandons au Président de la République, au gouvernement et au futur parlement, que des moyens soient mis en œuvre afin que les conséquences de cette crise ne se mesurent pas seulement en lits fermés et en nombre de personnels faisant défaut, mais aussi en chances perdues voire en décès du côté des patients. Nous voulons un état des lieux précis (un observatoire), pour que les futures mesures tiennent compte, en tout premier lieu, de nos besoins croissants compte tenu du contexte épidémique et climatique, de notre santé mentale qui se dégrade et des défis qui restent à relever au regard du vieillissement de notre population et de la prévalence des maladies chroniques.

Nous réclamons des mesures urgentes pour les soins urgents mais aussi pour les soins programmés et pour sécuriser le déroulement des plans nationaux de santé qui permettent à notre pays de se projeter dans une dynamique d’amélioration.

Nous ne voulons, pour nos grands-parents, parents, enfants, amis, ni d’un hôpital sinistré et déserté, ni d’un système de santé sélectionniste et dégradé.

Autant de problèmes que nos associations souhaitent pouvoir discuter, aux côtés des autres parties prenantes, à l’occasion de la grande conférence sur la santé annoncée en juillet par le Président de la République.

Nous vous prions de croire, Monsieur le Président, en l’assurance de notre haute considération.

Gérard RAYMOND, Président de France Assos Santé

Les associations signataires de la lettre :
Associations membres de France Assos Santé
AAAVAM – Actions Traitements – ADMD – AFA Crohn RCH – AFGS – AFH – AFM Téléthon – AFPric – AFSEP – AIDES – Alliance Maladies Rares – AMADYS – ANDAR – APF France Handicap – ARSLA – ASBH – AVIAM – Epilepsie France – Familles Rurales – FFAAIR – FFCM – Fédération Française des Diabétiques – FGCP – Fibromyalgie SOS – FNAPSY – France Alzheimer – France Parkinson – JALMALV – La Ligue Contre le Cancer – Le LIEN – Le Planning Familial – Renaloo – Réseau D.E.S – Réseau Environnement Santé – SOS Hépatites Fédération – Transhépate – UNAF – UNAFAM – UNAPECLE – Vaincre la Mucoviscidose

et les associations suivantes :
Ellye – Juris Santé – Laurette Fugain – Rose Up – Cancer Vessie France – Aider à Aider – Séropotes – AMFE – Melanome France – Patients en réseau

Contact presse : Sophie BANCET – 06 18 13 66 95 – communication@france-assos-sante.org

JOURNÉE MONDIALE DE LA NASH

Publié le 3 juin 20228 juillet 2022 par L'équipe SOS hépatites

« Je suis une maladie du foie qui provoque une épidémie mondiale mais sans virus ! Qui suis-je ? » – Réponse le jeudi 9 juin 2022 !

« Je suis une maladie du foie dont les malades meurent d’une atteinte cardiaque ! Qui suis-je ? » – Réponse le jeudi 9 juin 2022 !

« Je suis une maladie du foie méconnue qui peut aussi donner un cancer du foie et nécessiter une transplantation ! Qui suis-je ? » – Réponse le jeudi 9 juin 2022 !

« Je suis une maladie du foie, en 2030 je toucherai 1 personne sur 2 dans le monde ! Qui suis-je ? » – Réponse le jeudi 9 juin 2022 !

J-2 ! – Table ronde le jeudi 9 juin 2022 !

Une maladie du foie qui provoque une épidémie mondiale sans virus, dont les malades meurent d’une atteinte cardiaque, qui peut donner un cancer du foie et nécessiter une transplantation, qui touchera en 2030 1 personne sur 2 dans le monde…
Ce jeudi déjà vous en saurez plus ! Le 9 juin, nous interviendrons à la Table ronde sur la maladie du foie gras, un événement à l’échelle européenne à ne pas manquer, organisé par l’Association européenne des malades du foie (ELPA) !
Bloquez vos agendas et sauvegardez le lien de connexion dès maintenant : https://us02web.zoom.us/j/7869786357

J-1 ! – L’enquête spéciale !

Cliquez sur le lien pour répondre à 10 questions de l’enquête créée avec l’European Liver Patients’ Association – ELPA, et vous aurez également 10 réponses tout de suite – https://www.surveymonkey.com/r/CP29H7Z.
À partager sans modération !

Jour-J ! – On commence à vous donner des réponses !

Aujourd’hui, le 9 juin c’est la Journée mondiale de la NASH, et oui – la maladie dont on a parlé ces derniers jours, c’est la NASH.
La NASH (acronyme anglais qui signifie : stéato-hépatite non alcoolique) ou l’hépatite métabolique est une inflammation du foie due à l’accumulation de graisse dans le foie liée à de mauvaises habitudes alimentaires et à la sédentarité.
Elle commence par la maladie du foie gras ou la stéatose hépatique (l’accumulation de graisse dans le foie) et dès que l’inflammation du foie s’installe on parle de la NASH. Les étapes d’après : la cirrhose et le cancer du foie.
Pour en savoir plus, on vous invite à regarder cette planche élaborée avec la Fédération Française des Diabétiques, le Collectif National des Associations d’Obèses – CNAO, l’AFEF et l’Intercept : https://bit.ly/3mxqfP4.
Vous êtes concerné ? Découvrez la planche du parcours de soins : https://bit.ly/3Mvf1oF.
Et restez à l’écoute : plus d’informations à venir !

Découvrez le nouveau numéro de la NASHLETTER consacré à la NASH DAY :
« Madame, permettez-moi d’abord de vous féliciter d’être la première ministre de la Santé et de la Prévention. Enfin, on met côte à côte les soins et la prévention ! Quel message politique fort, même s’il n’a pas été entendu. Nous vous vous proposons pour illustrer ce concept de vous intéresser à la stéatose et à sa forme hépatique la plus sévère, la NASH.
Le 9 juin est le NASH DAY, journée emblématique. Tous les marqueurs sont au rouge, la France n’est pas prête à faire face à cette nouvelle épidémie qui s’annonce depuis 10 ans. La NASH touche les diabétiques et les obèses, mais 10% des malades ne sont pas en surpoids ! »
Lire en intégralité : cliquez ici.

COVID-19 : INFORMATIONS À DESTINATION DES PERSONNES À RISQUES

Publié le 12 mai 202214 octobre 2024 par L'équipe SOS hépatites

Mis à jour le 16.04.2024

Vous avez une insuffisance rénale sévère, vous être transplanté ou dialysé ?

La nouvelle campagne de rappels Covid démarre ce 15 avril 2024. Elle est notamment destinée aux personnes immunodéprimées, vous êtes donc directement concerné.

Le rappel est recommandé dès trois mois après la précédente injection ou infection par le virus.

Le rappel n’empêche pas la contamination (même s’il en limite les risques) mais il protège efficacement contre les formes graves de Covid.
La réponse à la vaccination des personnes immunodéprimées est altérée, mais la répétition des rappels permet souvent une protection efficace.
Pour certains patients transplantés, la réponse vaccinale n’est apparue qu’après la 4e ou la 5e injection…

COVID LONG : quel parcours de prise en charge pour les patients ?

UN ESPACE POUR S’INFORMER ICI

Le Covid-19 est une infection dont les symptômes disparaissent en 2 à 3 semaines. Certaines personnes peuvent toutefois continuer à ressentir des symptômes plusieurs semaines après le début de la maladie. Dans ce cas, il s’agit de symptômes prolongés du Covid-19, plus couramment appelé Covid long. Comment diagnostiquer cette maladie, mieux vivre avec, vers qui se tourner et comment vivre avec ces symptômes ?
Constitué avec des experts, professionnels de santé et patients, cet espace fait le tour de la question.

– Le Covid-19 est la troisième cause de décès (9,2% de l’ensemble des décès) derrière les tumeurs (25,7%) et les maladies de l’appareil circulatoire (20,9%).

– Un outil mis en place par Santé Publique France, Géodes, un peu complexe mais utile pour connaître par exemple ; le taux de positivité COVID 19 par départements.

– Que faire si vous êtes positif au Covid-19 ou cas contact ? Rappel des bonnes pratiques.

– Grandes causes de mortalité en France en 2021 et tendances récentes, BEH du 19 décembre 2023.

– À SAVOIR : les tests de dépistage Covid-19 sont remboursés à 100% pour les personnes en ALD, plus d’informations ICI !

Vaccination-info-service.fr, Covid-19, 15 décembre 2023 :

En France, depuis avril 2023, les recommandations sur la vaccination contre la Covid-19 ont été modifiées.

La vaccination reste recommandée pour les personnes fragiles, avec les vaccins bivalents.

Une campagne de rappel est organisée depuis le 27 avril jusqu’au 16 juin 2023 pour les personnes les plus fragiles :
– Les personnes âgées de 80 ans et plus
– Les personnes immunodéprimées
– Les résidents des EHPAD et USLD
– Les personnes à très haut risque de forme grave

Un rappel leur sera également recommandé à l’automne, ainsi qu’aux personnes de 65 à 79 ans, aux femmes enceintes, aux personnes à risque de forme grave et à leur entourage quel que soit leur âge.

Depuis le 13 mai 2023, l’obligation de vaccination des professionnels de santé et du secteur médico-social a été suspendue par décret. La vaccination des professionnels de santé reste toutefois fortement recommandée.

Santé publique France, COVID long : 2 millions de personnes présentaient une affection post- COVID-19 fin 2022 21 juin 2023
Haute autorité de santé, La HAS se prononce sur l’intérêt médical des TROD grippe/Covid-19/VRS 13 juin 2023
ANSM, Point de situation sur la surveillance des vaccins contre le Covid-19 ‒ Période du 14/04/2023 au 8/06/2023 en date du 28 août 2023
Santé publique France, COVID-19 : un premier cas de variant BA.2.86 détecté en France du 1er septembre 2023
Santé publique France, Point de situation au 30 août 2023 : poursuite de l’augmentation des indicateurs et vigilance accrue sur les cas groupés en établissements médico-sociaux du 1er septembre 2023

Un niveau d’incidence toujours faible

Un nombre élevé de cas groupés dans les établissements médico-sociaux

L’augmentation se poursuit dans la plupart des régions

L’adhésion aux mesures de prévention reste nécessaire
Point épidémiologiques régionaux
Professionnels.vaccination-info-service.fr
Tous les outils de communication accessibles
Les outils pour les réfugiés

Les traitements contre le Covid-19

Qu’en est-il des traitements ? Quels sont les traitements disponibles ? Est-ce que je peux bénéficier d’un traitement contre le Covid-19 ? Dans quel délai ? Comment puis-je obtenir mon traitement ? Quelles sont les contre-indications aux médicaments antiviraux contre le Covid-19 ? Etc.

Quand le masque redevient nécessaire, communiqué de l’Académie nationale de médecine, 2 novembre 2022

Alors que la huitième vague de Covid-19, en cours depuis début septembre, est sur la pente descendante en matière de contaminations comme d’hospitalisations, la perspective d’une épidémie de grippe saisonnière précoce se précise en métropole.

L’éventualité d’une co-circulation épidémique des virus grippaux et du SARS-CoV-2 est redoutée. Cette possibilité de double infection, exposant les personnes vulnérables aux formes les plus sévères et les services hospitaliers au risque de saturation, doit donc être prise en considération pour la saison 2022-2023. Elle impose un rappel énergique des recommandations vaccinales visant à coupler les rappels contre la Covid-19 et la vaccination contre la grippe. Elle justifie également une réhabilitation des mesures barrière, délaissées depuis la fin de l’état d’urgence sanitaire le 31 juillet 2022.

Bien que la situation sanitaire n’exige pas actuellement de revenir aux mesures obligatoires, l’Académie nationale de médecine recommande :

Le port d’un masque de type FFP2 dans les espaces publics clos pour les personnes âgées ou porteuses de comorbidités, pour l’entourage et les professionnels de santé qui sont en contact avec des personnes vulnérables, et pour les femmes enceintes, même quand elles sont à jour dans leurs vaccinations ;
Le port d’un masque de type chirurgical dans les hôpitaux, les dispensaires, les centres de soins et les pharmacies, et dans les espaces fermés accueillant du public, tels que les transports en commun en période d’affluence ;
L’utilisation systématique du gel hydroalcoolique dans les lieux recevant du public.

Un nouveau Comité de veille et d’anticipation des risques sanitaires (COVARS) a été créé le 31 juillet dernier. Placé auprès de la ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche et du ministre de la Santé et de la Prévention, ce comité pérenne, transparent et indépendant exerce un rôle d’expertise et de conseil indépendant dans l’objectif d’éclairer les décisions des pouvoirs publics. Retrouvez ICI les modalités.

Comme nous le savons, les personnes sévèrement immunodéprimées restent très vulnérables face à l’épidémie de Covid–19 et sont toujours fortement sur-représentées parmi les personnes hospitalisées en réanimation pour cause de Covid–19.

Sont en cause :

Le risque élevé de forme grave,
La réponse altérée à la vaccination,
L’accès à la prophylaxie (ensemble des mesures à prendre pour prévenir les maladies) primaire très insuffisant et hétérogène sur le territoire,
Le recours aux différents traitements curatifs (anticorps monoclonaux et antiviraux) très insuffisant et hétérogène sur le territoire.

Prenons soin de nous, restons informés, attachés à notre qualité de vie et acteurs de notre santé !

Réduisons :

Le préjudice d’anxiété,
Le maintien d’un isolement social et professionnel aux conséquences délétères,
La persistance de pertes de chances, de décès et de séquelles évitables,
Les inégalités majeures d’accès à des soins vitaux.

Découvrez ci-dessous la documentation à destination des personnes à risques face au Covid-19 dont les personnes vivant avec une maladie chronique du foie et en particulier la cirrhose*, font partie :

– Le flyer d’information sur les différents types de traitements contre le Covid-19 actuellement accessibles en France,

– Les questions fréquemment posées (FAQ) dédiées aux questions sur ces traitements :

Continuité de la prise en charge des patients atteints d’hépatites virales chroniques

– Le flyer et une affichette rappelant les différents gestes barrières,

– Le flyer détaillant l’ensemble des vaccins contre le Covid-19 disponibles en France.

*Chers hépatants, retrouvez l’ensemble des informations diffusées par l’AFEF (l’Association française pour l’étude du foie) ICI.

SOS Hépatites & Maladies du foie reste à votre écoute, à l’écoute des malades et des usagers du système de santé, 0 800 004 372.

À lire, relire – Covid-19 :

Dans le JDD, du 1er janvier 2022, les patients immunodéprimés lançaient l’appel à Macron « face à l’hécatombe qui les menace ».
Le 11 mai 2022, les patients immunodéprimés lançaient l’appel aux sociétés savantes pour renforcer leur protection « la mobilisation de l’ensemble des professionnels de santé et des patients est nécessaire ! ».

COVID-19 : L’APPEL AUX SOCIÉTÉS SAVANTES DES PATIENTS IMMUNODÉPRIMÉS

Publié le 11 mai 202220 juin 2022 par L'équipe SOS hépatites

LETTRE OUVERTE AUX SOCIÉTÉS SAVANTES POUR RENFORCER LA PROTECTION DES PERSONNES SÉVÈREMENT IMMUNODÉPRIMÉES FACE AU COVID-19, du 11 mai 2022 :

Le 11 mai, 9 présidentes et présidents d’associations (ELLyE, France Assos Santé, France Greffes Cœur Poumons, France Rein, La ligue nationale contre le cancer, Renaloo, Transhépate, Vaincre la Mucoviscidose et SOS Hépatites & Maladies du foie Fédération) interpellent les professionnels de santé à travers les sociétés savantes suivantes : Société française d’hématologie, Société francophone de transplantation, Société nationale française de gastro-entérologie, Association française pour l’étude du foie, Société francophone de néphrologie dialyse et transplantation, Société de pathologie infectieuse de langue française.

Pour relever l’enjeu majeur présent qu’est « la protection des personnes sévèrement immunodéprimées et vulnérables contre le Covid-19 », mais aussi et surtout pour l’avenir, la collaboration de l’ensemble des professionnels de santé (mise en œuvre des recommandations nationales et utilisation de tous les outils disponibles) est nécessaire, Version PDF.

Société française d’hématologie
Société francophone de transplantation
Société nationale française de gastro-entérologie
Association française pour l’étude du foie
Société francophone de néphrologie dialyse et transplantation
Société de pathologie infectieuse de langue française

Copie :

Jean-François Delfraissy, Président du conseil scientifique COVID-19
Alain Fischer, Président du conseil d’orientation de la stratégie vaccinale (COSV)

Paris, le 11 mai 2022

Objet : Protection des personnes sévèrement immunodéprimées contre le Covid-19.

Messieurs les Présidents,

Comme vous le savez, les personnes sévèrement immunodéprimées restent très vulnérables face à l’épidémie de Covid-19, en raison du risque élevé de forme grave et d’une réponse altérée à la vaccination.

Si la France a été pionnière en permettant à ces personnes d’accéder à des stratégies de vaccination prioritaires et renforcées, ainsi qu’à des traitements innovants, aussi bien prophylactiques que curatifs, leur protection effective apparaît aujourd’hui très insuffisante.
Au contraire de ce qu’on pourrait attendre, la couverture vaccinale de certaines de ces populations – taux de rappels pour les patients transplantés d’organes et dialysés – est sensiblement inférieure à celle observée pour d’autres pathologies chroniques pourtant moins à risque, mais aussi à celle de la population générale éligible. Elle est de plus très variable selon les régions et les départements.
Leur accès à la prophylaxie primaire, tout comme le recours aux différents traitements curatifs (anticorps monoclonaux et antiviraux) restent eux aussi très insuffisants et hétérogènes sur le territoire.

Ces constats, qui ont été soulignés par le Conseil scientifique et par le Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale, ont pour conséquence la persistance de pertes de chances, de décès et de séquelles évitables, et d’inégalités majeures d’accès à des soins vitaux. Les patients sévèrement immunodéprimés restent d’ailleurs toujours fortement sur-représentés parmi les personnes hospitalisées en réanimation pour cause de Covid-19 (ils représentent environ 40 % de cette population avec une létalité de près de 10% pour les transplantés rénaux). Ce défaut de protection entraîne également un préjudice d’anxiété et le maintien d’un isolement social et professionnel aux conséquences délétères.
Nous savons que les causes de cette situation sont multiples : les procédures de prescription sont complexes, les difficultés organisationnelles et le manque de personnels en milieu hospitalier jouent un rôle majeur, les connaissances et l’efficacité des traitements évoluent rapidement avec l’émergence de nouveaux variants, et, enfin, l’information des professionnels comme des patients reste insuffisante et mal adaptée à leurs besoins.

Le rôle de vos sociétés savantes dans ce contexte est crucial car elles constituent un canal d’information fiable et efficace auprès de vos membres respectifs. Or, il est aujourd’hui nécessaire de convaincre et de mobiliser l’ensemble des professionnels de santé concernés, afin qu’ils utilisent tous les outils à leur disposition pour protéger leurs patients vulnérables contre le Covid-19. Sans la collaboration de tous : médecins de 1ère ligne, spécialistes des sociétés savantes, établissements de soins, ARS, pouvoirs publics et associations de patients, la protection des personnes sévèrement immunodéprimées restera un échec. Le ralentissement de la circulation du variant BA.2 ne peut tenir lieu de réponse.
Protéger les patients sévèrement immunodéprimés est un enjeu pour le présent, mais aussi et surtout pour l’avenir, face à l’hypothèse de la survenue dans les mois à venir d’une nouvelle vague épidémique et/ou d’un nouveau variant.

Mesdames et Messieurs les Présidents, nous connaissons votre mobilisation sur ces sujets. Nous avons besoin de vous pour faire en sorte que les pratiques professionnelles contribuent à la protection optimale des plus vulnérables face au Covid-19 en France et participent à en faire un exemple dans le monde.

Nous vous invitons donc à communiquer largement auprès de vos membres pour les inciter à mettre en œuvre les recommandations nationales, afin d’assurer la protection des personnes sévèrement immunodéprimées.

Nous vous prions de croire, Messieurs les Présidents, en nos plus cordiales salutations.

Eric Bulleux, Président de Transhépate
Guy Bouguet, Président de ELLyE
Jan-Marc Charrel, Président de France Rein
Pierre Foucaud, Président de Vaincre la Mucoviscidose
Daniel Nizri, Président de la Ligue nationale contre le cancer
Claire Macabiau, Présidente de France greffes cœur poumons
Pascal Mélin, Président de SOS hépatites fédération
Nathalie Mesny, Présidente de Renaloo
Gérard Raymond, Président de France-Assos-Santé

À lire, relire – Covid-19 : dans le JDD, du 1er janvier 2022, les patients immunodéprimés lançaient l’appel à Macron « face à l’hécatombe qui les menace ».

SEMAINE EUROPEENNE DE LA VACCINATION 2022

Publié le 25 avril 20225 juillet 2022 par L'équipe SOS hépatites

La vaccination, c’est quoi ? À votre avis, la vaccination a-t-elle permis de faire disparaître des maladies ?

L’efficacité de la vaccination est telle qu’elle a permis de faire disparaître certaines maladies dans le monde (variole) ou en France (poliomyélite, diphtérie). Par ailleurs selon l’Organisation mondiale de la Santé, 2 à 3 millions de vies sont sauvées chaque année grâce à cet acte simple de prévention.

En 2022, la vaccination contre la Covid-19 (primo vaccination et rappels) reste toujours d’actualité mais ne doit pas faire oublier l’importance des autres vaccinations pour préserver la santé de tous, que ce soit les vaccinations du nourrisson, mais aussi la vaccination des moins de 40 ans avec 2 doses pour stopper les épidémies de rougeole ou la récente extension aux garçons de la vaccination contre le papillomavirus (HPV). Sans oublier, BIEN SÛR, la vaccination des enfants, adolescents et personnes à risque contre le virus de l’hépatite B ou du méningocoque C.

À l’occasion de la Semaine Européenne de la Vaccination 2022 (SEV), le réseau SOS Hépatites, partenaire officiel de la SEV, vous propose de tester vos connaissances sur la vaccination en général et contre les hépatites virales en particulier, et vous invite à partager largement ce quiz en 11 questions : QUIZ SPÉCIAL SEV 2022 ! À vous de jouer ! N’oubliez pas de consulter les réponses.

La meilleure protection c’est la vaccination ! Soyez acteur de votre santé et protégez vos proches !

Plus d’informations sur la vaccination :

1. Le format « carte postale » du calendrier simplifié des vaccinations 2022
2. Le calendrier des vaccinations 2022
3. www.vaccination-info-service.fr
4. https://www.mesvaccins.net/web/recommendations
5. La vaccination, c’est quoi ?
6. Les vaccins. On se protège et on protège les autres
7. https://soshepatites.org/semaine-europeenne-de-la-vaccination-2021/

NASHLETTER N°11 – AVRIL 2022

Publié le 14 avril 202220 mai 2022 par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :
« Que ta nourriture soit ta médecine et ta médecine ta nourriture »
Ce célèbre adage attribué à Hippocrate a une résonance particulière lorsqu’il s’agit de NASH.
Les traitements pour cette maladie sont encore balbutiants et les préconisations à l’heure actuelle sont surtout d’équilibrer son alimentation et d’avoir une activité physique. Sur le papier, ça peut paraître simple, mais la réalité est tout autre et l’objectif n’est pas si facile à atteindre.
Certaines personnes n’y arrivent pas, explorent pourtant toutes les pistes en multipliant les consultations : nutrition, diététique, naturopathie, thérapie énergétique, coaching sportifs, mais obtiennent des résultats mitigés. Et les régimes à répétition, le poids qui fait le yoyo, le tout, associé à des frustrations, peuvent devenir source de découragement.
On ne va pas jeter le bébé avec l’eau du bain, ces méthodes fonctionnent pour beaucoup, mais pour les plus réfractaires, s’agirait-il de troubles du comportement alimentaires? Ce mois-ci, la NASHLETTER fait le point sur ces troubles, et propose une approche qui pourrait être différente.
Même s’il n’y a pas encore de traitement miracle, il est beaucoup question de NASH dans les congrès d’hépatologie, avec par exemple des études sur les tests non invasifs, mais aussi, et c’est assez étonnant pour le mentionner, sur l’alimentation.
Bientôt c’est Pâques, et qui dit Pâques dit chocolat… Aïe! Ça sent l’écart alimentaire, mais pas tant que ça si l’on choisit bien son chocolat. Œuf, poule ou lapin, qu’importe le flacon pourvu qu’on ait le plaisir ! Mais privilégiez la qualité à la quantité, et le pourcentage de cacao plutôt que celui du sucre.
La NASHLETTER c’est un peu comme le chocolat ! 70% de sujets non torréfiés pour laisser un goût intense avec des arômes qui imprègnent le cerveau, une traçabilité facile à identifier, puisqu’elle est 100% SOS Hépatites, et il faut que l’on vous avoue une dernière chose… la NASHLETTER, tout comme le chocolat, contient des endorphines et ça, c’est bon pour le moral !
Alors, bonne lecture, sans modération et lorsque vous serez rassasiés, partagez…

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie
#associationessentielle

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JOURNÉE MONDIALE DE LA SANTÉ 2022

Publié le 7 avril 20227 juin 2022 par L'équipe SOS hépatites

Face à l’augmentation de pathologies telles que le cancer, SOS Hépatites & Maladies du foie, à l’occasion de la Journée mondiale de la Santé 2022, ce 7 avril, attire l’attention des instances politiques sur l’importance à prendre d’urgence des mesures pour prévenir les maladies du foie, pour préserver la santé des personnes vivant en France et pour accompagner efficacement les malades, particulièrement les personnes vulnérables, migrantes et déplacées.

Le foie est un organe silencieux et les physiologistes nous disent qu’un foie aurait une autonomie de 140 ans. Alors pourquoi tolérer des décès associés à des maladies du foie, non transmissibles et transmissibles, liées à une consommation excessive d’alcool, une infection par le virus de l’hépatite B, C et ou D, par un syndrome métabolique (diabète de type 2, surpoids, obésité, hypertension artérielle, hypercholestérolémie) !

Plus de 8 000 décès par cancer du foie par an en France, c’est intolérable face aux outils de prévention, de suivi et de traitement déjà disponibles !

SOS Hépatites & Maladies du foie appelle la France à mener une politique globale de santé publique à la hauteur de l’enjeu des maladies du foie alliant des dispositifs nationaux ambitieux et efficaces de prévention, de dépistage et d’accès à l’innovation thérapeutique.

Nous avons salué en 2018 l’objectif national d’élimination de l’hépatite C à l’horizon 2025 mais c’est insuffisant face un objectif mondial qui concerne toutes les hépatites virales, et surtout les usagers du système de santé méritent plus.

Il est plus que temps de déployer une politique globale pour rompre la charge individuelle, familiale mais aussi collective des maladies du foie sur notre système solidaire.

#Mon foie, je l’aime !

ENQUÊTES

Publié le 4 avril 20222 mars 2023 par L'équipe SOS hépatites

Enquête « Stéatose (NALFD) et hépatite métabolique (NASH) » / 2022

Découvrez et partagez largement notre courte enquête (moins de 10 questions) avec l’ELPA (Association européenne des personnes vivant avec une maladie du foie – European Liver Patients’ Association) !
Merci à toutes et à tous, hépatant.e.s et bien sûr tous les usagers du système de santé, pour votre participation.
Découvrez l’enquête en français.
Mais aussi en : Allemand | Anglais | Arabe | Danois | Espagnol | Grec | Hébreu
De l’écoute, des questions, contactez-nous : 0 800 004 372, contact@soshepatites.org.

Enquête « Ma fatigue et moi » / 2021

Cette enquête prend place dans le cadre d’un travail collectif mené par des associations(*) membres de France Assos Santé, qui ont décidé de s’unir pour réfléchir sur la problématique de la/des fatigues.
En effet, « la fatigue » pose en soi un problème de définition, et son évaluation, sa prise en charge et sa reconnaissance sont balbutiantes en France.
La « fatigue » peut prendre de nombreuses formes d’intensité et d’évolution différentes, allant jusqu’à l’épuisement intense. Elle peut avoir différentes expressions (physique, cognitive, émotionnelle …).
Dans l’enquête, nous emploierons le mot « fatigue », pour désigner la fatigue telle que vous la ressentez vous-même, telle que vous la vivez au quotidien.
Pour participer à l’enquête, cliquez ici.
Un grand merci pour votre participation – malgré votre fatigue !
Mail contact : enquete@journeedesfatigues.fr
(*) Les associations impliquées dans ce projet co-organisent une nouvelle journée nationale, la journée des fatigues, dont la 1ère édition aura lieu le 21 novembre 2021. Les premiers résultats de l’enquête seront présentés lors de cette journée.

Questionnaire « Vaccination et cirrhose » / 2021

Le patient cirrhotique est fragile, on ne le répètera jamais assez ! Toute infection peut aboutir à une décompensation d’une cirrhose et donc être fatale. Pour cette raison, les personnes vivant avec une cirrhose doivent absolument être vaccinées contre la grippe mais aussi le pneumocoque, les hépatites A et B, sans oublier contre le Covid-19.
Vous vivez avec une cirrhose, SOS hépatites vous invite et incite à prendre quelques minutes pour faire votre point vaccination.
Il existe une version PDF, ou contactez-nous via le numéro vert : 0 800 004 372 (gratuit depuis un poste fixe et un téléphone portable).
Nous vous remercions pour votre confiance !
Merci de nous aider à relayer ce questionnaire auprès des personnes concernées.

Enquête « Le parcours de soins de la NAFLD/NASH du point du vue du patient » / 2020

À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la NASH, SOS Hépatites a réalisé une enquête sur la plateforme Carenity, en partenariat avec le collectif national des associations d’obèses et avec le soutien du laboratoire Intercept. De février à avril 2020, ce sont 161 personnes qui ont répondu. Tous étaient des malades atteints de stéatose ou de NASH.
La première leçon de cette enquête à retenir : 72% des sujets n’avaient jamais entendu parler de la NASH avant qu’on ne leur diagnostique et 81% ne connaissaient pas la différence entre stéatose et NASH.
Découvrez les résultats complets, en cliquant ici.

Enquête nationale « Vivre Avec l’Hépatite B » / 2019-2020

Cette enquête, strictement anonyme et confidentielle, a été lancée dans le cadre des 1^ers États Généraux de l’Hépatite B. Elle a été destinée à établir un état des lieux des principales répercussions de cette maladie et améliorer le quotidien des différentes populations concernées par l’hépatite B, optimiser les stratégies de prévention, de dépistage, de vaccination ou de parcours de soins, ainsi que de mieux sensibiliser les autorités de santé et l’opinion publique pour obtenir une « juste » reconnaissance face aux réelles difficultés que les malades rencontrent quand ils souffrent d’hépatite B.
Les résultats sont disponibles ICI.

Le vaccin contre l’hépatite B vu par les porteurs chroniques VHB en 2016

Les patients infectés chroniquement par l’hépatite B (VHB) reçoivent des consignes de dépistage et de vaccination de leur entourage lors des consultations. Cette enquête a eu vocation de connaître le ressenti des malades de façon déclarative.
Cette enquête a été distribuée de façon multicentrique lors de consultations. Les résultats ont été récupérés par mail, fax ou courrier. L’enquête a été réalisée pendant 6 mois en 2016.
Découvrez les résultats, en cliquant ici.