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Pendant notre Forum annuel  de nombreux malades adhérents ou non, sont venus nous retrouver pour participer à un événement de démocratie sanitaire directe. Deux femmes ont apporté des témoignages qui m’ont marqué et que je voudrais vous faire partager.

La première prend la parole lors des échanges avec la salle sur l’importance dans la prise en charge des malades atteins d’hépatite C, de poursuivre et d’intensifier le dépistage.

Je travaille aux Hôpitaux de Paris je suis en arrêt de travail depuis 9 mois, on m’a dit de me faire dépister, c’est ce que j’ai fait on m’a alors découvert le virus de l’hépatite C puis on m’a dit il faut faire un bilan, j’étais angoissé mais on m’a rassuré en m’expliquant qu’il y avait des traitements très efficaces. J’ai fait tous les examens et on m’a dit que j’avais la chance d’avoir une hépatite minime, et que cela ne nécessitait pas de traitement car en 2015 on ne traite que les personnes atteintes d’une forme grave !

Alors pourquoi m’avoir dit de me dépister ?

Le dépistage n’a de sens que si on peut proposer d’être actif non ? C’est injuste car je ne me fais pas à l’idée d’être malade et infectée, je me sens sale.  Avant je ne comprenais pas ma fatigue maintenant je suis toujours incomprise mais en plus je suis prisonnière de mon savoir. Vous les professionnels pensez à cela avant de proposer un dépistage.

La deuxième patiente a pris la parole lors du débat sur l’accès au soin et le coût du traitement.

Pour mois les règles du jeux ont changées et c’est inacceptable. En effet, il y a quatre ans puisque j’étais infecté par un génotype 4,  le spécialiste qui me suivait m’a proposé  un traitement par interféron pegylé et ribavirine. J’ai dit oui et j’y ai cru. Car après quelques mois de traitement, le virus était indétectable dans mes prises de sang. Le traitement a duré 1 an et ça n’a pas été une partie de plaisir tous les jours. Mais quelle ne fut pas ma déception lorsque quelques semaines après l’arrêt de mon traitement le virus réapparaissait, faux espoir. Mon spécialiste m’a dit qu’il ne fallait pas baisser les bras et que je devais me faire suivre car de nouvelles molécules plus efficaces arrivaient bientôt. Je l’ai encore écouté et lors de ma dernière visite, en début d’année, il m’a dit que  les nouveaux traitements sont disponibles, ils sont simples, plus de piqures, et ne durent que quelques mois et ont plus de 9 chances sur 10 de vous guérir !

J’étais heureuse et reprenais espoir.

On a réalisé tout le bilan et c’est alors que la sentence est tombée, j’avais  un score de lésion à 2 sur une échelle de 0 à 4  et le traitement était réservé aux personnes en stade 3 ou 4.

Je n’en revenais pas le médecin me disait que je n’étais pas encore éligible mais moi je ressentais que je ne le valais pas, que je ne le méritais pas. C’était trop injuste. On n’osait même me dire que j’avais de la chance que ma maladie ne soit pas plus grave.

Mais ce n’est jamais une chance d’être malade personne n’a le droit de dire ça !

Ces deux témoignages m’ont  ému  et résument à eux seul le sens de notre engagement. Quelle est la place du désir du malade ? Pourquoi se faire dépister si on ne peut traiter tout le monde? L’annonce de devoir vivre avec son infection est véritablement une double peine (pour ne pas dire une double épine) et nécessite alors un renforcement des compétences et des réseaux d’accompagnement spécifique. Qu’il est dur d’avoir faim devant une vitrine de nourriture et de ne pouvoir manger. Pourquoi les patients en échec d’un premier traitement ne seraient pas prioritaires pour accéder aux nouvelles molécules quelques soit leurs score de fibrose et de lésion ? N’est-ce pas comme cela que ça fonctionne dans d’autres domaines, comme la cancérologie ?

Merci à ces deux personnes qui ont eu le courage de prendre la parole  pour dire MOI …

Ces témoignages ont éclairé nos débats et sont venus nourrir les recommandations que nous ferons et porterons.

Merci.

Pascal Mélin

Bonjour à tous & bienvenue au 17 ème Forum de SOS hépatites.

Je voudrai d’abord excuser notre Président Michel Bonjour qui est souffrant et ne pourra être des nôtres, nous essayerons de pallier au mieux. Nous sommes accueillis pour deux jours dans les locaux de Médecin du Monde (MDM) pour moi ça n’est pas rien, et je souhaite vivement remercier son Président monsieur Thierry Brigaud (à qui je vais donner la parole) et toute son équipe qui nous a accueilli et nous aidera pendant ces deux jours, avec un remerciement tout particulier aux techniciens .Merci aussi à tous les bénévoles et salarié de SOS hépatites qui ont participer à la réussite, car je n’en doute pas que ce forum sera une réussite . Cette année il prendra une forme particulière car de tous nos débats et nos échanges nous aurons le souci d’établir des recommandations que nous porterons au Ministère de la Santé, mais aussi auprès de nos partenaires comme le Collectif Inter Associatif des Associations de  Santé (CISS), dont nous sommes membres.

Merci MDM de nous accueillir car pour nous, vous êtes l’exemple du lien entre l’exclusion et la maladie et de son nécessaire combat conjoint. Vous êtes aussi les fers de lance des programmes d’échange nord/sud permettant la diffusion du savoir et des soins. Je voudrai puiser mes exemples dans la réalité internationale. Dimanche dernier le 22 mars, on célébrait la journée mondiale de l’eau. Mais savez-vous que presque 2 milliards de personnes n’ont pas accès couramment à de l’eau potable ? Savez-vous que pour cette raison 30% des hépatites (particulièrement la A & la E) sont dues à l’utilisation d’une eau contaminée? Il en est de même pour les seringues quand en France nous évoquons la seringue à usage unique, nos pensées se tournent naturellement vers les usagers de drogue. Mais savez-vous que les seringues sont également réutilisées et mal décontaminées dans des mains de soignants. C’est encore une cause de transmission du VIH, du VHB ou du SIDA. L’OMS estime entre 3 et 5 millions le nombre de personnes qui chaque année contractent l’hépatite C par l’utilisation de seringues mal nettoyées.

L’accès à l’usage unique des seringues à l’échelon planétaire, que l’on soit toxicomane ou soignant, est une lutte commune comme l’est celui de l’accès à l’eau potable ou aux toilettes.

L’actualité c’est aussi le conseil constitutionnel qui, il y a quelque jours, a du se prononcer sur le caractère légal ou non  du principe de vaccination. La France et l’Italie garde des obligations légales de vaccination. Pour la France le DTP (Diphtérie Tétanos Polio) est obligatoire. On savait déjà que les vaccins n’avaient plus le vent en poupe dans l’hexagone, pourtant, pour la première fois on ose remettre en cause le principe même de la vaccination. On a tremblé, mais heureusement le Conseil Constitutionnel a confirmé que les vaccins devaient rester dans la loi. Pourtant l’actualité nous révèle que de nombreux vaccins sont en rupture d’approvisionnement, est- ce acceptable ?

Le défaut de vaccination contre l’hépatite B  en France amènera 6000 enfants à naitre d’une mère porteuse de l’hépatite B. Combien de contaminations y aurait-il ? Est-il acceptable en 2015, alors qu’un vaccin existe depuis 40 ans, de se contaminer simplement en naissant !

Que dire de l’accès aux soins de l’hépatite C. En septembre dernier SOS Hépatites associée à d’autres associations à porté dans les locaux de la DGS la réflexion sur l’accès et le coût des nouvelles molécules. Pour autant, en étant plus que jamais capable de guérir d’une maladie chronique, l’hépatite C induit des changements de repères. Il ne faut pas opposer les anciens aux modernes. Les nouveaux malades dépistés en 2015 pourront vivre l’hépatite C comme une maladie aiguë, entre l’annonce et la guérison, il n’y aura plus que quelques mois. Par contre, les anciens informés depuis de nombreuses années vivront forcément différemment leur maladie.

Le rapport d’experts est un progrès, nous l’avions appelé de nos vœux et nous avons largement participé à sa réalisation. Pourtant la première recommandation que nous ferons lors de ce forum, c’est bien de tenir compte des recommandations des experts. L’accès préférentiellement des malades incarcérés n’a pas été retenu tout comme le développement des SCMR (Salle de Consommation à Moindre Risque) qui est pourtant un outil important de contrôle de l’épidémie. Pourtant, seuls les malades les plus graves seront traités cette année et pour contrôler et réguler l’accès au traitement on a inventé les RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire) qui sont décriés par bon nombre de malades et de médecins. Mais ces RCP, sont-elles un garant de l’excellence ou une organisation de la limitation. Les nouveaux traitements : une puissance impuissante. Les fiches de RCP sont critiquables car elles ne résument que l’état  hépatique, abandonnant les informations sur l’éducation thérapeutique, le social et le psychologique : nous ne pouvons être résumé à l’état de nos foies. L’épidémie change et  évolue nous devons accompagner les espaces de prise en soins des patients de demain. Les CSAPA et les CAARUD. Il nous faut des programmes d’éducation et d’accompagnement spécifique, il nous faut aussi développer l’accompagnement de la guérison, faire des programmes qui prendront mieux en compte l’entourage  ou qui seront adapté à l’hépatite B. L’amélioration des résultats des traitements ne peuvent s’associer à la diminution du dépistage, ou à la mise en panne de la vaccination contre l’hépatite B ou bien encore, à l’effondrement des programmes de protection comme la RDR qui plus que jamais doit s’adapter. L’enquête que SOS hépatite avait faite en 2012 montrait bien la difficulté à vacciner dans les CSAPA ou bien encore à s’approprier de nouveaux outils comme les TRODs.

Pendant ces deux jours nous oserons aussi une réflexion économique  n’est-il pas temps de repenser notre système de santé et oser d’autres modes de financement ? Pourrait-on imaginer des coûts de traitement variables en fonction de la maladie, pourrait-on payer le traitement qu’en fonction du degré de fibrose ?

Enfin, il y a deux jours à travers la nouvelle loi de santé le DROIT A L’ OUBLI a enfin été reconnu. C’était une demande que les malades guéris de cancer formulaient depuis longtemps. La possibilité de ne pas être attaquer pour dissimulation lorsqu’après 5 ans de guérisons, ils n’étaient plus obligé de décliner leur passé et payer ainsi des sur taxes. Nous aussi dans l’hépatite C, après guérison virologique, réclamons le droit à l’oubli ! Mais n’oublions pas en cette veille de SIDA action que nous réclamons toujours l’accès à l’assurance pour tous.

Deux jours de travail, d’information et de réflexion, pour émettre les recommandations des malades et les attentes des soignants.

Bon travail, merci à tous soignants, malades, entourage d’être présents.

Pascal Mélin, Vice-Président de SOS hépatites.

 

Thierry BRIGAUD, Président de Médecins du Monde

Bonjour à toutes et à tous,

C’est pour Médecins du Monde une fierté et un honneur d’accueillir le 17ème FORUM NATIONAL SOS HEPATITES.

J’aimerais pour commencer vous parler de Tanzanie et de notre programme d’échange de seringues. L’héroïne est bien présente en Afrique. Désormais ce sont des habitants des rues qui s’injectent. Nombreuses sont les personnes co-infectées par le VIH et le VHC. Il nous faut donc réaliser un travail de prévention, un travail de dépistage, un travail d’orientation vers des services qui pourront mettre en route des traitements antiviraux.

En Birmanie, ce sont aussi les usagers de drogue qui sont massivement infectés par le virus de l’hépatite C. Deux travailleurs pairs sont en prison parce qu’ils sont usagers de drogue. Mais en Birmanie, nous continuerons à soigner et à témoigner.

La question de l’hépatite C est donc centrale pour Médecins du Monde. C’est pour cela que nous avons fait un plaidoyer en faveur des salles de consommation à moindre risque qui, je l’espère, ouvriront prochainement.

Notre campagne sur le prix des antiviraux était aussi une obligation. Le prix, que je dois bien qualifier d’exorbitant, du Sofosbuvir met notre système de protection social en danger en France. Ce prix pourrait demain nous conduire à rationner des soins ou, pire encore, à trier des malades. Vous le savez, constatant que le prix de cette molécule était établit plus sur des considérations financières que sur le cout réel de la recherche médicale, nous avons décidé en dernier recours d’attaquer en justice. Et la justice passera.

Cette campagne est aussi l’occasion d’interpeler nos sociétés sur le mécanisme de fixation du prix des médicaments et de leur remboursement par nos systèmes de protection sociale.

Médecins du Monde résonne aussi avec votre forum. Dans le prochain numéro de la revue Humanitaire consacré à la lutte contre les infections, il y aura tout un article consacré à l’hépatite B. La lutte contre l’hépatite B n’est pas assez prise en compte dans les politiques de santé publique internationales :

Quelles stratégies de vaccination ?

Comment protéger les acteurs de soins dans les pays dits du Sud ?

Donc beaucoup de sujets pour vos deux jours de forum.

Je voudrais vous souhaiter un grand succès dans vos travaux qui seront j’en suis certain fructueux et de parvenir à l’élaboration de recommandations déterminantes.

Et je tiens aussi à vous redire que notre maison vous est ouverte.

 

 

 

… dans les locaux de Médecins Du Monde et il a tenu toutes ses promesses. Plus de 200 personnes étaient présentes, malades, entourage ou professionnels.

Le Forum a été clôturé par Madame Françoise Weber, Directrice adjointe à la DGS, mandatée par la Ministre et le Directeur Général de la Santé.

Durant ce Forum, nos échanges nous ont amenés de nombreuses recommandations mais nous avons souhaités mettre trois  axes plus particulièrement en avant. Ces trois recommandations ont étés remises à Danièle Déclerc-Dulac  Présidente de SOS hépatites Centre Val de Loire  et à Madame Weber. Les voici.

1/ Les UTEP et les programmes d’éducation thérapeutique doivent être renforcés et diversifiés.

En ces temps de contraintes budgétaire il serait tentant de supprimer les équipes d’éducation thérapeutique au vu des progrès apportés aux traitements de l’hépatite C, avec plus de 95 % de guérison en 3 mois. Plus que jamais les malades et les soignants demandent que les programmes d’éducation ne se résument pas uniquement à  accompagner le temps du traitement pharmacologique. Il faudrait donc développer des programmes sur trois temps, celui  du  dépistage à l’évaluation, puis de la surveillance ou du traitement et enfin l’après traitement. Il faudrait de plus développer des programmes spécifiques à certaine situation. Programme pour les patients addicts, pour les porteurs de l’hépatite B ou de co-infection, mettre le dépistage de la l’hépatite B chez la femme enceinte au premier trimestre pour pouvoir ensuite  dérouler un programme d’accompagnement. Pour les malades au stade de la cirrhose et enfin  des programmes post-guérison ou pour les usagers de drogue, des programmes d’accompagnement à la non recontamination.

2/ les RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire) officialisées depuis fin décembre 2014.

Elles sont décriées car centrées sur les centres de référence. Lors du Forum, il a été rappelé la nécessité d’étendre les lieux de RCP pour mieux mailler le territoire, en restant au plus près des patients, en reconnaissant des centres dans les hôpitaux généraux mais aussi  auprès des spécialistes libéraux. Les RCP devraient pouvoir bénéficier des nouveaux modes de communication telle la visioconférence. Mais il nous semble  fondamental, en cas de transmission de données, que les communications soient sécurisées. On pourrait même réfléchir à un guide méthodologique sur la tenue et l’organisation d’une RCP sous l’égide de l’HAS. Que dire du contenu de la fiche ? Le mode de contamination ne devrait pas figuré, et pourquoi demander la présence d’un professionnel de l’éducation et du travail social alors qu’aucune donnée propre à ces deux champs ne figure sur cette fiche ? Pourquoi n’est-il pas prévu la présence obligatoire d’un addictologue ou d’un psychiatre, pourquoi les professionnels présents ne figurent- ils pas sur la fiche? Pourquoi l’information du patient et son accord ne figurent-t-ils pas? Et pourquoi n’y aurait-il pas  un représentant des usagers dans les RCP? Pourquoi n’est-il pas possible d’étendre les RCP au domaine des infections virales B? Il y a de nombreuses adaptations de ce nouveau dispositif qui semblent pour le moins bâclé à moins qu’il ne s’agisse simplement d’un contrôle budgétaire?

3/ Le droit à l’oubli.

La loi de santé qui est en débat à l’assemblée, reconnait le droit à l’oubli qui vient d’ailleurs  d’être signé à l’Elysée en présence du Président de la République et de nos représentants d’usagers. Ce droit à l’oubli est réclamé par les malades guéris d’un cancer qui sont d’abord déclarés en rémission puis après quelques années sont dits guéris. Mais cette guérison n’est pas toujours sociale ou sociétale. Les patients ne peuvent pas contracter d’assurance ou de prêt bancaire. S’ils ne signalent pas leurs antécédents, ils peuvent alors être accusés de faux et rendre ainsi leur contrats caduques et non avenus. En 2015 le droit à l’oubli permet aux malades, sous certaines conditions, de ne plus signaler leur cancer. Il semble évident que ce progrès doit très rapidement s’appliquer aux patients guéris d’une hépatite C qui n’étaient pas en stade grave. Le droit à l’oubli de l’hépatite C semble évident.

Nous avons élaboré d’autre recommandations lors de ce Forum, mais ces trois axes principaux nous semblent des plaidoyers de la plus haute importance et qui ont le mérite de n’engager que des  décisions politiques sans beaucoup de moyens.

Mais faut-il être économe pour être entendu ?

Pascal Mélin