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« Nous sommes en attente de résultats dans la vraie vie ». Nous avons tous entendu cette phrase. Alors que nous sont présentées des études nous promettant des guérisons dans plus de 90 % des cas nous attendons toujours des confirmations dans la vraie vie.

Les études seraient-elles la fausse vie ? Et bien non ! Ce n’est même pas la vie car ce sont des études. On oublie souvent que pour entrer dans une étude, les conditions de sélection sont draconiennes et les patients doivent montrer patte blanche, sélectionnant ainsi des malades idéaux qui entrent ainsi dans une étude et donc dans la fausse vie.

Très souvent lors de la confrontation des études à la vraie vie, les résultats perdent de leur puissance. Dans quelques mois, nous apprendrons que le taux de guérison ne dépassera pas les 85 %. Mais on pourrait voir les choses autrement : la fausse vie n’est-elle pas la maladie et la vraie vie la guérison ?

Il est urgent de créer des observatoires sur les nouvelles molécules et leurs combinaisons thérapeutiques, ainsi que de la façon de les utiliser. Nous avons mis plusieurs années pour apprendre à utiliser la bithérapie interféron pegylé et ribavirine de la façon la plus optimale possible. Nous devons maintenant apprendre à utiliser correctement et vite les nouvelles molécules. Leur coût ne doit pas être un frein à leur utilisation ni à leur apprentissage si elles sont dénuées d’effet secondaire notable. Car la vraie vie c’est d’avoir un prescripteur qui connaisse bien les molécules qu’il prescrit sinon on reste dans le cadre « d’une étude » (pour lui) même si le patient n’en a pas l’information ni la conscience. On ne fait bien que ce qu’on fait souvent, mais alors comment faciliter l’accès aux traitements ?

Faut-il des centres experts qui ne font que traiter les malades atteints d’hépatite C apprenant ainsi rapidement la manipulation des nouvelles molécules, ou bien des spécialistes de proximité, mais qui manipuleront les molécules avec peut être moins d’aisance ? Le débat est toujours le même mais l’on constate que depuis l’arrivée des premières anti-protéases, le nombre de centres prescripteurs diminue augmentant ainsi la charge de travail.

Alors faut-il renforcer les centres experts avec de nouveaux médecins ou bien permettre une diffusion des connaissances depuis les centres experts vers tous les spécialistes et les lieux de soins ? Tiens ça me rappelle quelque chose ne serait ce pas ça la pratique en réseau ?

Mais si il est facile et valorisant de faire-savoir qu’on sait, il est plus difficile de partager son savoir faire. Pourtant l’accès aux soins pour tous passe par la diffusion des traitements et des pratiques, les études sont absolument nécessaires mais c’est dans la vraie vie que les résultats et la tolérance sont attendus.

Pascal Mélin

La trithérapie restera dans l’histoire du SIDA comme une révolution qui a bousculé les représentations et le vécu des malades en 1996.

L’année 2014 sera probablement sa pendante pour la lutte contre l’hépatite C. Mais où en est-on pour l’hépatite B (VHB) ? L’équation ne se résume pas au dépistage / traitement car là il y a un vaccin qui a toute sa place avec bientôt des tests rapides d’orientation diagnostique spécifique au VHB (TROD). Les TROD du VHB ne sont pas encore reconnus en Europe ni en France, mais ils existent.

C’est pourquoi l’année dernière SOS hépatites s’est associée à AMSOLID pour expérimenter et développer un nouveau concept : la trithérapie information / dépistage / vaccination. Dans beaucoup de pays,  la vaccination contre l’hépatite B est en panne faute de moyen. Même si l’OMS réclame la vaccination universelle contre l’hépatite B, ce virus reste la deuxième cause de cancer acquis après le tabac et dans les 10 maladies les plus importantes pour la planète.

Madagascar fait partie de ces pays en proie à l’épidémie d’hépatite B avec en moyenne 20 %  de la population adulte touchée,  et la contamination sexuelle est en première ligne. Il est donc urgent de protéger les adolescents, d’où pour SOS l’idée de tri thérapie en s’associant avec l’association AMSOLID. L’action a porté sur un collège de la capitale, élèves, enseignants et parents ont été informés, puis les enfants se sont vus proposer des TRODs pour pouvoir dépister ceux qui avaient malheureusement déjà été contaminés et en cas de réponse négative une vaccination était proposée. Voilà notre trithérapie information / dépistage / vaccination, c’est une autre place que nous proposons aux TROD, dans une stratégie de protection. L’année prochaine, d’autres TROD nous permettrons de voir si les enfants ont bien développé des anticorps protecteurs.

Mais c’est une autre action et encore un budget à trouver, mais vous pouvez dès aujourd’hui retrouver cette action à travers le compte rendu du journal de la Haute-Marne ICI, le dernier numéro de SOS hépatites ou bien encore notre blog.

Il faut pouvoir voir le monde autrement pour le protéger différemment.

Pascal Mélin

Ce n’est pas de la science-fiction mais la formidable découverte de l’équipe de Guillaume Bourque de la prestigieuse équipe de l’université Mc Gill à Montréal.

L’étude a porté sur les cellules souches pluripotentes. Il s’agit de ces cellules capables de se diviser et de donner naissance à des cellules de différentes fonctions, qui sont retrouvées chez les embryons.

L’équipe avait remarqué que dans le génome des embryons on pouvait mettre en évidence le gène HERV-H.

Il s’agit en fait d’un rétro virus ancestral, qui aurait pu intégrer le génome humain, où plutôt des futures cellules humaines il y a 40 millions d’années.

Plus impressionnant encore : la cellule souche embryonnaire, lorsqu’elle exprime le gène HERV-H, a la capacité de se transformer en de nombreux tissus, mais si l’on bloque l’expression de ce gène elles ne deviendront que des fibroblastes non spécifiques qui composent le tissu conjonctif.

L’évolution doit peut être beaucoup plus aux virus et aux recombinaisons qu’ils ont pu engendrer, que ce que nous imaginions jusqu’alors ??

À quand des tee-shirts “ I LOVE MY VIRUS ” ?

Pascal Mélin

SOS hépatites se doit de réagir. Nous sommes membres du CISS (Collectif inter associatif des associations de santé). À ce titre nous voudrions dénoncer une lettre à laquelle nous avons eu accès.

Cette lettre a été écrite en juillet par Monsieur Erik RANCE, Directeur de l’ONIAM (Office National d’Indemnisation des Accidents Médicaux).

Dans ce courrier il est rappelé : pour que l’ONIAM puisse statuer sur un dossier, il faut que l’état de la maladie du patient soit stabilisé ou consolidé. Il est ensuite évoqué le problème des hépatites C post transfusionnelles pour lesquelles les nouveaux traitements sont très efficaces.

On peut y lire : “ En effet, les victimes concernées par ces thérapeutiques ne pourront être ni stabilisées, ni consolidées et, dans ce cas particulier, l’ONIAM sera donc amenée à proposer des offres d’indemnisations sous formes provisionnelles au regard des préjudices temporaires indemnisables constatés au cas par cas dans les dossiers. Il n’est en effet pas possible de clore des dossiers indemnisant les conséquences futures et / ou permanentes de l’exposition au VHC, dès lors que certains patients peuvent fort heureusement bénéficier aujourd’hui d’un traitement efficace ”.

Comment faut-il prendre ces déclarations ? Les malades seraient victimes des possibilités de guérisons ? En cas de contamination transfusionnelle prouvée et reconnue vous ne pourriez être indemnisé que lorsque vous aurez pu prendre votre chance de guérir ? La loi viendrait ainsi se substituer au corps médical dans les indications, en enjoignant au patient “ Traitez-vous et on verra après ! ” Et si l’on pousse plus loin le raisonnement ne faut il pas demander aux personnes déjà indemnisées lorsqu’elles étaient en échec thérapeutique de rembourser l’ONIAM si secondairement elles ont pu être guéries ?

À 100 000 euros le traitement pour guérir cette lettre pourrait bousculer l’accès aux traitements. Voici encore un paradoxe de l’hépatite C : l’indemnisation recule car les malades sont victimes de leurs possibilités de guérir. Trouvons ensemble des solutions, ne nous laissons pas nous mettre en colère face à une nouvelle injustice dont on se passerait bien.

Pascal Mélin

Comment peut-on passer 20 ans en ayant peur de la vérité ?

Edouard est un sympathique patient de 68 ans, toujours souriant et de bonne humeur, il anime toujours la salle d’attente de la consultation d’éducation thérapeutique en se présentant comme un ancien combattant de l’hépatite C. En effet, Edouard avait déjà subi (si on se place côté malade) ou bénéficié (si on se place côté médecin) de cinq traitements gravissant les marches de l’escalade thérapeutique avec toujours la même sanction : disparition du virus pendant le traitement puis réapparition dès la fin de la séquence thérapeutique. Bref, Edouard était répondeur – rechuteur chronique.

Il y a quelques semaines Edouard avait un nouveau rendez-vous de consultation pour évoquer les nouvelles possibilités de traitement.

Très vite Edouard a semblé inquiet, lors de cette consultation, mais ce n’était pas des nouveaux traitements. Puis il a percé l’abcès.

– “ Docteur, je ne vous ai jamais parlé de ma sœur, mais en 1993 lorsqu’on a découvert que j’étais infecté par l’hépatite C, comme on ne savait pas comment je l’avais attrapé, j’ai demandé à tous mes proches de se faire dépister. Après quelques mois d’hésitation ma sœur a fait son bilan, à l’époque j’étais déjà sous mon premier traitement que je tolérais mal. Ma sœur était terrifiée à l’idée de devoir, comme moi, prendre un traitement. Pendant toutes ces années elle s’est enfermée dans le doute et l’ignorance refusant tout autre examen. Je lui ai dit que cela suffisait et que je ne recommencerai pas un nouveau traitement si elle ne vous consultait pas. Accepteriez-vous de la consulter ? ”
– “ Oui bien sur, pourquoi ne pas nous en avoir parlé plus tôt ? ” lui répondis- je du tac au tac.

La semaine suivante, je recevais sa sœur en consultation, visiblement très tendue et angoissée, m’expliquant qu’elle n’avait pas dormi la nuit précédente. Je lui expliquais l’évolution de la maladie en expliquant que la sérologie positive n’était pas synonyme d’infection chronique et que dans 30% des cas, il n’y avait plus de virus et que la sérologie n’était qu’une trace de contact. On lui réalisa donc une recherche directe de virus par PCR et à deux reprises le résultat revint négatif. La pauvre dame avait passé 20 ans à ne pas vouloir savoir alors qu’elle n’était pas infectée. Que de torture et d’angoisse pour rien mais qui va maintenant aider cette patiente à guérir d’une maladie qu’elle n’avait même pas ?

On ne le répétera jamais assez que les sérologies sont le dépistage d’anticorps produit lors d’un contact avec le virus, mais ne permettent absolument pas de définir le caractère chronique de l’infection. Pour cela il faut une recherche directe du virus par PCR, mais dans 30 % des cas les patients ont présenté une guérison spontanée.

20 ans d’angoisse qui auraient pu être expliqués et soulagés plus vite. Il faut savoir pour pouvoir.

Pascal Mélin

Voilà probablement comment on peut résumer les choses en août 2014. Les nouvelles molécules depuis plusieurs mois nous permettent maintenant d’envisager de guérir prés de 9 malades sur 10 avec juste 3 mois de traitement et une très bonne tolérance pharmacologique.

Actuellement trois laboratoires de l’industrie pharmaceutique se partagent les dividendes de ces trois nouvelles molécules  que l’on pourrait qualifier de « poule aux œufs d’or ».

Mais voila cinq autres laboratoires pharmaceutiques étaient dans la course aux nouvelles molécules. Et les industriels ne sont pas des philanthropes… Les projets de développement de nouvelles molécules coûtent plusieurs millions d’euros et des économistes projettent le développement et l’amortissement en évaluant les bénéfices à venir pour les investisseurs et les actionnaires.

Nous venons d’apprendre de source sûre par un membre de conseil d’administration qu’un industriel avait jeté l’éponge dans la poursuite et le développement d’une molécule pourtant très prometteuse ! Pourquoi ? Parce que les experts financiers ont estimés que les investissements à poursuivre ne valaient plus le coup ; car leur molécule arriverait sur le marché trop tard et qu’il ne resterait du gâteau que quelques miettes.

Miettes qui bien sûr, ne sont plus suffisamment intéressantes et qui  justifient que  les bons perdants se couchent comme on dit au poker.

L’hépatite C serait victime de son succès thérapeutique et insuffisamment rentable à l’horizon 2020, date à laquelle la maladie continuera de sévir essentiellement dans des pays pauvres et touchant des patients qui ne pourront pas payer ces nouveaux traitements.  

Alors on fait quoi ? On se révolte ? On dénonce ? On boycotte ? On exige (la main sur le cœur) une recherche par les services publics et un développement à but non lucratif ?  Bien difficile tout cela !

Par contre on pourrait mettre autour de la table les industriels, les politiques, les représentants des malades, et les chercheurs pour envisager des soutiens nord/sud et permettre à tous les malades dans le monde d’accéder  aux soins et à la guérison.

Il faut pouvoir dire les choses aujourd’hui pour se permettre d’en faire d’autres demain.

Pascal Mélin