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Le 28 JUILLET : LE D-DAY DES HÉPATANTS…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

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WORLD HEPATITIS DAY 28th July 2014

Le 28 juillet était la Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales reconnue et soutenue par tous mais qui en parle ?

Ce jour plus que jamais notre mascotte a toute sa place : nos trois singes qui n’ont rein vu, rien entendu et rien dit !

L’actualité était toute occupée par un hypothétique tour de France dopé (on espère que les seringues étaient à usage unique) abattue par le drame israélo-palestinien ou bien encore une catastrophe aérienne responsable de la mort de 54 français. Nous voici le 28 juillet en deuil national pour trois jours alors que toutes les deux heures une personne meure en France des suites d’une hépatite virale soit 80 morts par semaine. Ces morts sont inacceptables à l’aube des nouveaux traitements, mais pour traiter faut il encore dépister et prendre en soins et en considération. La première action est donc de briser le silence et contrairement a notre mascotte les hépatites et les malades qui en sont infectés doivent être vus, écoutés et parler.

En 2014 l’objectif n’est pas encore atteint je rêve que notre combat et puisse être repris par des mannequins tels que Linda Evangelista, Naomi Campbell et Christina Turlington qui en 1989 ne savait pas que sans le savoir elles « singeaient » notre mascotte. Pour l’année 2015 nous espérons la plus grande mobilisation possible pour dire entendre et voire entre une coupe du monde de foot, des jeux olympiques et un tour de France.

Pascal Mélin

ÉMISSION DU 23/07/2014 SUR AFRICA N°1 L’HÉPATITE B

Publié le par L'équipe SOS hépatites

INTERVENANTS

Michel Bonjour, Président de l’association SOS Hépatites

Pascal Revault, médecin coordinateur du Comède

Le 28 juillet prochain ce sera la journée mondiale contre l’hépatite.
La Journée mondiale contre l’hépatite est un événement annuel qui attire l’attention sur l’hépatite virale chronique à l’échelle mondiale et qui exprime sa solidarité avec les personnes atteintes d’hépatite B ou C, soit deux formes d’une maladie du foie mortelle.
Trop de personnes sont atteintes… Environ 500 millions de personnes, c’est-à-dire une personne sur 12 dans le monde, sont infectées par l’hépatite virale B ou C. En France, on estime qu’en France 500 000 personnes sont atteintes d’une hépatite B ou C. Le problème c’est qu’un bon nombre d’entre elles ne savent pas qu’elles sont infectées…
Nous allons dans cette émission parler principalement de l’hépatite B…

 http://www.africa1.com/spip.php?article45960&fb_action_ids=10204723053260401&fb_action_types=og.comments&fb_source=other_multiline&action_object_map=%5B712676392103585%5D&action_type_map=%5B%22og.comments%22%5D&action_ref_map=%5B%5D

COMMUNIQUÉ DE PRESSE : HÉPATITE C – DE L’INJUSTE PRIX À L’EXCLUSION DES SOINS

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse

28 juillet 2014

HÉPATITE C – DE L’INJUSTE PRIX À L’EXCLUSION DES SOINS

 

L’arrivée de nouveaux antiviraux, comme le sofosbuvir (spécialité Sovaldi), fonde pour la première fois l’espoir de traiter bien plus efficacement les personnes atteintes par le virus de l’hépatite C. L’histoire récente de la lutte contre les hépatites C risque cependant de conduire à une exclusion des soins de personnes qui nécessitent un traitement. Cette exclusion concerne désormais également les pays riches en miroir de l’histoire des personnes infectées par le VIH dans les pays en développement. Comme si nous avions oublié que la santé publique est un bien public mondial inaliénable dont dépend notre existence. Comme si nous avions oublié que la France a signé la déclaration de Rio de Janeiro en 2011 pour lutter contre les inégalités sociales de santé. Aux Etats-Unis, l’Etat de l’Oregon vient d’annoncer qu’il ne pourra traiter tous les patients qui le nécessitent du fait du coût des traitements qui grève son budget. Ce prix annoncé par le laboratoire Gilead autour de 50 000 à 99 000 euros, pour 3 mois de traitement, pourrait diminuer de 50% suivant les négociations en cours en France. Ce prix négocié serait jugé satisfaisant par certains à « seulement » la moitié du prix annoncé par le laboratoire, dans le cadre d’accords confidentiels entre la France et les entreprises pharmaceutiques.

Pourtant, ce prix aura toujours un retentissement conséquent sur notre système de santé. Pourtant, l’utilisation par les laboratoires privés des résultats de la recherche publique est passée sous silence. Pourtant, les procédures de fixation des prix du Comité économique des produits de santé (CEPS) ne sont pas transparentes et ne font pas intervenir les représentants des personnes malades et de la société civile. De même, la Commission de la transparence de la Haute autorité de santé (HAS), chargée d’évaluer le service rendu des médicaments, ne compte pas d’usager du système de santé. Certains, comme le président du CEPS, remettent d’ailleurs en cause l’intérêt de la participation des malades aux instances d’évaluation des médicaments et de fixation des prix, arguant de l’existence de groupes de pression, de conflits d’intérêts, et de la confidentialité à conserver dans les débats. C’est oublier un peu vite que les experts déjà membres de ces instances rencontrent les mêmes difficultés. De plus, la loi de santé publique, dite de démocratie sanitaire, du 4 mars 2002 recommande la participation des usagers dans les différentes instances qui traitent des questions de santé. Cependant, pour la première fois le CEPS a auditionné une délégation associative face à la problématique soulevée par le prix du sofosbuvir. C’est dans ce contexte que le premier rapport d’experts interdisciplinaires, sur la Prise en charge des personnes infectées par le virus de l’hépatite B ou de l’hépatite C en France, publié en mai 2014, fournit des recommandations précises sur les indications médicales de traitement. La HAS a limité en juin dernier ces recommandations, après les avoir pourtant acceptées dans un premier temps.

Malheureusement, l’écart entre les récentes recommandations thérapeutiques du rapport d’experts et celles du collège de la HAS ouvre une brèche en faveur des refus de soin. Or les refus de soins entraînent un retard de recours aux soins, voire un renoncement aux soins, dramatiques en termes de santé publique et individuelle. Seuls les malades prioritaires seraient traités, au stade avancé de fibrose voire de cirrhose, et ceux n’ayant pas répondu aux traitements antérieurs. Les autres personnes devraient attendre que l’état de leur foie se dégrade alors même que le traitement disponible peut stopper cette évolution. Les opportunités de traitement des personnes détenues seraient battues en brèche, parfois au prétexte d’un risque de re-contamination sans aucune preuve scientifique.

Les refus de soins font partie des obstacles à l’accès aux droits et aux soins des personnes infectées par le VHC, cumulant souvent les facteurs de vulnérabilité (personnes en situations de précarité, usagers de drogues, migrants, personnes incarcérées). Dans son dernier rapport, le défenseur des droits s’alarmait que « les situations de refus de soins persistent à un niveau élevé ». Les justifications invoquées par certains professionnels de santé sont les contraintes administratives ou économiques mais aussi, de façon inquiétante, la condition sociale de la personne et les stéréotypes et préjugés qui s’y rattachent. Dès lors comment ne pas s’inquiéter aussi que le prix des thérapeutiques puisse être invoqué pour refuser des soins à des populations vivant en situation de précarité, plus marginalisées, plus éloignées du soin, et créer ainsi un dangereux précédent en ne basant pas la délivrance de médicaments vitaux sur les besoins en santé des personnes mais sur des critères non médicaux : mode de vie, situation administrative ou socio-économiques.

Nous, associations de malades ou de représentants des usagers, de solidarité, soignants, refusons toute stratégie de rationnement qui remettrait en cause le principe même d’accès fondamental à la santé. Nous exigeons la garantie d’un accès équitable à tous aux nouvelles molécules sur la base des recommandations telles que définies collégialement dans le rapport d’experts sur les infections par le VHB ou le VHC. Nous considérons que l’intérêt de santé publique et les menaces pesant sur notre système de santé appellent légitimement à soumettre le sovaldi au régime de la licence d’office. Ce mécanisme permet aux autorités publiques d’autoriser l’exploitation du brevet par un tiers à un moindre coût. Cette situation impose plus de transparence en matière de fixation de prix des médicaments et démontre l’urgence de repenser l’accès aux nouveaux traitements et les soins au-delà des hépatites.

Michel Bonjour, président de SOS Hépatites
Bruno Spire, président de l’association AIDES
Dr Thierry Brigaud, président de l’association Médecins du Monde
Estelle d’Halluin, vice-présidente du Comité pour la santé des exilés (Comede)
Marianne l’Hénaff, association Arcat, collectif Traitements et recherche thérapeutique TRT-5, Collectif Hépatites virales
Yann Mazens, coordinateur du collectif Traitements et recherche thérapeutique TRT-5

QUE FAISIEZ-VOUS LE 22 JUIN ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Le 22 juin ? C’était quoi déjà ?

Les matchs de pool de la coupe du monde de football ? Les premiers coups de balles à Wimbledon ? Le prologue du tour de France ? Ne cherchez plus vous n’en avez probablement pas entendu parler !

C’était la Journée nationale du don d’organes. Quand prendrons-nous conscience que l’Homme est sa propre réserve de pièces détachées ? Quand accepterons-nous d’être dans cette « casse » géante qu’est la vie ? Pourquoi en 2014 plus de 40% des familles de personnes en coma dépassé s’oppose au prélèvement d’organe, empêchant ainsi le jeu de la deuxième vie des pièces détachées que sont nos organes ? Le don d’organe ou le don de sang est un acte de solidarité, d’espoir et de foie dans l’homme.
De nombreux livres, de reportages ou de témoignages ont fait l’éloge du don d’organe en retraçant l’expérience des greffés mais on avait rarement témoigné du don avec un D majuscule… Voici un livre bouleversant aux éditions Verticales, Maylis de Kerangal a publié en 2014 « Réparer les vivants ». Dans ce livre elle retrace les parcours de vie de plusieurs protagonistes qui se croiseront autour d’un prélèvement d’organe et de ces heures angoissantes douloureuses complexes qui pourtant sauveront des vies et redonnerons l’espoir.
Si vous hésitez à prendre une position sur le don d’organe ou si vous vous demandez si vous accepteriez les prélèvements d’organes à l’un de vos proches alors lisez « Réparer les vivants » et vous n’aurez plus jamais la même vision.
Si vous avez raté le 22 juin ne ratez pas le 28 juillet ! Mais au fait c’est quoi le 28 juillet ?

Pascal Mélin

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L’HÉPATITE C SUR FACEBOOK

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Le laboratoire Janssen vient de créer une page facebook spécialement dédiée à l’hépatite C: « Ensemble face à l’hépatite C ».
Pour combattre de manière collective ce virus, le laboratoire Janssen, à l’origine du développement puis de la commercialisation du simeprevir, antiviral à action direct propose d’échanger, conseiller et aider toute les personnes atteintes ou concernées par l’hépatite C:

https://www.facebook.com/EnsembleFaceHepatiteC

HÉPATITE C: LUTTER CONTRE LE VIRUS ET SES RÉSISTANCES

Publié le par L'équipe SOS hépatites

L’institut national de la santé et de la recherche médicale (l’Inserm), publie sur son site internet, www.inserm.fr, un article pleins d’espoirs pour les pour les malades porteurs d’une hépatites C. Une étude de chercheurs vient de tester une stratégie prometteuse contre les résistances aux nouveaux antiviraux à action directe. Vous pouvez lire la totalité de l’article ci dessous ou l’écouter en cliquant sur le lien suivant: http://www.inserm.fr/actualites/rubriques/actualites-recherche/hepatite-c-lutter-contre-le-virus-et-ses-resistances

La lutte contre les résistances aux nouveaux antiviraux à action directe contre le virus de l’hépatite C ne fait que commencer. Des chercheurs viennent de montrer comment ces résistances diffusent dans le foie. Ils ont en outre testé une stratégie prometteuse permettant de limiter ce phénomène.

Par contact direct de cellule à cellule : Voilà l’itinéraire secret qu’utilisent des souches résistantes du virus de l’hépatite C (VHC) pour contaminer les hépatocytes environnants. Ce mode de circulation offre au virus l’énorme avantage d’échapper aux anticorps neutralisants présents dans le sang. Il s’ajoute à celui, plus classique, de libération de nouveaux virions dans la circulation par la cellule hôte.

La transmission directe de virus de cellule à cellule est un phénomène qui était déjà connu, mais des chercheurs viennent de montrer que cette voie profite largement aux virus résistants aux antiviraux à action directe (DAA) et contribue à la diffusion de ces résistances dans l’organisme. Ces travaux sont soutenus par l’ANRS.

La preuve in vitro
Les DAAs, tels le sofosbuvir et le simeprevir, sont des médicaments développés récemment. Ils ciblent directement la réplication du VHC, contrairement aux autres traitements (interféron et ribavirine) qui agissent de façon indirecte. Les DAAs sont très efficaces, avec des taux de réponse au traitement de 90 %. Mais cette efficacité est menacée par l’apparition de résistances. C’est dans ce contexte que le Pr Thomas Baumert* et ses collaborateurs ont entrepris d’étudier le phénomène de la transmission du virus de cellule en cellule sur des virus résistants à un DAA.

Dans ce but, des hépatocytes cultivés in vitro ont été infectés avec des virus sensibles ou résistants à un DAA. L’ajout d’anticorps permettant de neutraliser les virus excrétés par les cellules a permis d’observer uniquement le phénomène de transmission de cellule à cellule. Au bout de 14 jours, toutes les cellules en culture étaient infectées et les souches résistantes étaient prédominantes. « Ces travaux montrent bien que les virus qui passent de cellule en cellule échappent aux anticorps neutralisant présents dans la circulation et que cela contribue à la diffusion de résistances. Il s’agit très probablement d’une stratégie virale pour échapper à la pression environnante », estime Thomas Baumert, auteur senior de ces travaux.

Une piste thérapeutique prometteuse
Forts de ce constat, les chercheurs ont renouvelé l’expérience en ajoutant dans le milieu de culture des molécules ciblant des facteurs présents sur les cellules de l’hôte, nécessaires à l’entrée du VHC. Il s’agit d’une nouvelle classe thérapeutique appelée HTEI pour host-targeting entry inhibitor, composée d’anticorps monoclonaux ou de molécules chimiques en phase préclinique de développement. Il est apparu que l’addition de ces molécules interrompt la diffusion du virus. « Les HTEIs semblent très intéressants pour limiter cette diffusion de cellule à cellule et lutter à la fois contre le virus et les résistances aux antiviraux, estime le Pr Thomas Baumert. Les associer aux DAAs pourrait permettre d’améliorer considérablement la prise en charge des patients ». Cette stratégie pourrait également constituer une nouvelle possibilité pour les personnes non éligibles aux DAAs compte tenu de la toxicité de ces derniers, en particulier pour les patients candidats à une greffe de foie ou coinfectés par le VIH.

Les premiers résultats d’expériences conduites chez la souris confirment l’intérêt d’une telle approche : dans ce modèle d’étude, la diffusion du virus paraît très altérée par l’association d’un DAA et d’un HTEI. Une association qui devrait donc marquer des points dans les années à venir.

Notes

* unité 1110 Inserm/Université de Strasbourg
Références

Xiao F, Fofana I, Heydmann L, Barth H, Soulier E, Habersetzer F, Doffoël M, Bukh J, Patel AH, Zeisel MB, Baumert TF (2014) Hepatitis C virus cell-cell transmission and resistance to direct-acting antiviral agents. PLoS Pathog 10(5):e1004128. doi: 10.1371/journal.ppat.1004128.

Xiao F, Fofana I, Thumann C, Mailly L, Alles R, Robinet E, Meyer N, Schaeffer M, Habersetzer F, Doffoël M, Leyssen P, Neyts J, Zeisel MB, Baumert TF (2014) Synergy of entry inhibitors with direct-acting antivirals uncovers novel combinations for prevention and treatment of hepatitis C. Gut gutjnl-2013-306155. doi: 10.1136/gutjnl-2013-306155.

Chung RT, Baumert TF (2014) Curing chronic hepatitis C–the arc of a medical triumph. N Engl J Med 370(17):1576-8. doi: 10.1056/NEJMp1400986.

http://www.inserm.fr/

CINQ CHOSES À SAVOIR SUR LA TRANSFUSION SANGUINE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

A l’occasion de la Journée mondiale du don du sang qui se tient tous les 14 juin, le site d’actualité en ligne metronews.fr a publié un article très intéressant sur la transfusion sanguine que vous pouvez consulter ci-dessous:

La transfusion sanguine, ce geste qui sauve des milliers de vies chaque jour. Mais pas assez puisque, encore aujourd’hui, la possibilité de recevoir une transfusion de sang qu’elle soit sécurisée ou non varie énormément d’un pays à l’autre.
Le sang possède plusieurs composants
Le sang est composé de trois principaux composants : les plaquettes, le plasma et les globules rouges. Les globules rouges sont les cellules les plus nombreuses dans le sang. Appelés érythrocytes ils donnent au sang sa couleur car c’est eux qui contiennent l’hémoglobine. Leur rôle est d’assurer le transport de l’oxygène dans l’organisme. Les plaquettes sont fabriquées par la moelle osseuse et jouent un rôle « colmatage » : elles permettent la coagulation sanguine et à la cicatrisation des plaies. Enfin, le plasma est un liquide indispensable pour le transport des cellules sanguines et des substances nutritives dans l’organisme.

Une seule unité de sang peut servir à plusieurs patients
En fractionnant le sang en ses différents constituants, on peut traiter plusieurs patients avec une seule unité de sang et ne lui administrer que les constituants dont il a besoin. Ainsi, les globules rouges issus d’un don serviront à un patient souffrant d’une hémorragie après un traumatisme ou d’une maladie génétique (drépanocytose), les plaquettes auront toute leur importance auprès des personnes qui souffrent d’une maladie (leucémie, cancer) ou d’un traitement (chimiothérapie, radiothérapie) qui empêchent la fabrication de cellules sanguines par la moelle osseuse, et le plasma sera utilisé pour traiter un défaut de coagulation.

Le sang sert aussi en complément d’autres traitements
Dans les pays à revenu élevé, les patients les plus transfusés sont ceux plus de 65 ans, ce qui représente jusqu’à 76 % des transfusions. Elles sont le plus souvent utilisées en cas de chirurgie cardiaque, transplantations d’organes, maladie du sang et de grands brûlés. Le sang contenant également des globules blancs, il peut être utilisé pour aider à traiter des infections résistantes à des antibiotiques. Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, on y a davantage recours pour les complications liées à la grossesse, les crises de paludisme qui entraîne la destruction des globules rouges et les traumatismes.

Les volontaires sont les principaux donneurs de sang
Un constat qui n’est pas valable dans tous les pays. L’Organisation mondiale de la santé estime qu’en 2012, 73 pays indiquaient collecter plus de 90 % de leur approvisionnement en sang auprès de donneurs volontaires non rémunérés, dont 60 pays collectaient 100 % de leurs besoins. Mais, dans 72 pays, moins de 50 % de l’approvisionnement en sang provient de ces personnes, une grande partie de celui-ci étant encore tributaire des donneurs familiaux et, surtout, des donneurs rémunérés. La fréquence moyenne des dons de sang volontaires est de 9 fois plus élevée dans les pays à revenu élevé que dans les pays à revenu faible.

Les dons de sang sont toujours soumis au dépistage
Tous les dons de sang doivent toujours être soumis à un dépistage de l’infection à VIH, de l’hépatite B, de l’hépatite C et de la syphilis avant toute transfusion. Même avant le prélèvement des questions sont posées oralement par le personnel pour juger si l’état de santé actuel du donneur lui permet de donner son sang. Cependant, dans 25 pays, il apparaît encore que les dons ne sont pas testés à la recherche d’une ou plusieurs de ces infections. Par ailleurs, les tests de dépistage ne sont pas fiables partout en raison de la pénurie de personnel, d’un approvisionnement irrégulier des kits de dépistage ou encore de l’absence de services de laboratoire de base.

Alexandra Bresson
metronews.fr

APPARTEMENTS THÉRAPEUTIQUES : PORTES OUVERTES À PARIS ET AU KREMLIN BICȆTRE

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Les équipes de professionnels et les résidents des services d’Appartements de Coordination Thérapeutique de la Fondation Maison des Champs du Kremelin Bicêtre organisent leur journée portes ouvertes ce vendredi 20 juin 2014.

Au programme: rencontres, table ronde et buffets. Pour plus d’informations et pour vous y rendre, vous pouvez télécharger l’invitation en cliquant sur le lien suivant: INVITATION PORTES OUVERTES 20 juin 2014

ÉTUDE DE VALIDATION D’UN QUESTIONNAIRE INTERNATIONAL DE QUALITÉ DE VIE LIÉE ÀL’HÉPATITE C

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Hépatantes, Hépatants,

Nous vous sollicitons pour valider un nouveau questionnaire qui explore la qualité de vie liée à l’hépatite C, dans le cadre d’une recherche universitaire Paris 7 (Unité PRO, Dr Martin. Duracinsky) et associative (Collectif hépatites virales).

Ce questionnaire s’adresse aux personnes majeures porteuses d’une hépatite C chronique, incluant les personnes coinfectées par le VIH et/ou l’hépatite B. Les personnes n’ayant jamais fait de traitement VHC, en cours de traitement ou en échec de traitement peuvent participer. Par contre, les personnes transplantées, hospitalisées ou ayant terminé un traitement VHC depuis plus d’un mois et ayant une charge virale VHC indétecable ne peuvent malheureusement pas contribuer à cette étude.

Cette participation implique que vous remplissiez un nouveau questionnaire, ainsi que d’autres questionnaires (sociodémographique, qualité des soins…). Le remplissage de ces questionnaires prend entre 30 et 60 minutes. Ces questionnaires évaluent l’impact de l’hépatite C et de son traitement éventuel sur votre vie quotidienne.

Il est important de répondre à toutes les questions, même si certaines questions se répètent, pour la bonne validation du questionnaire.

Ces questionnaires sont strictement anonymes (votre nom n’apparaitra pas) et confidentiels (l’adresse mail n’est pas conservée). Vous pouvez poser des questions complémentaires à la coordinatrice du Collectif Hépatites Virales (contact CHV) ou à SOS hépatites.

Attention, cette étude peut vous être proposée par une association, par votre médecin, ou sur internet, nous vous remercions de ne participer qu’une seule fois.

En pratique, pour participer à cette étude il suffit d’aller sur le site suivant : http://proqol-measures.com/surveys/…

Pour pouvoir accéder aux questionnaires, il sera nécessaire de fournir une adresse e-mail valide afin de recevoir un mot de passe permettant de se connecter sur le site. Avant d’accéder aux questionnaires proprement dits, quelques questions visant à vérifier les critères d’éligibilité pour participer à cette étude vous seront posées.

Si pour un motif quelconque vous êtes amené à interrompre le remplissage des questionnaires, il vous sera toujours possible, à l’aide de votre mot de passe, de vous reconnecter sur le site et de reprendre là où vous vous étiez arrêté.

Merci pour votre participation.

NOUS LAISSERONS NOTRE EMPREINTE…

Publié le par Pascal

PrixCe soir, SOS Hépatites Fédération a reçu la médaille d’Argent du Prix Empreinte 2014 pour sa campagne de 2013 « C’maintenant Plaquez l’hépatite C ».
Une campagne de communication en partenariat avec l’agence EDELMAN et PUBLICIS CONSULTANTS avec le soutien du laboratoire Janssen.

Dans un premier temps, nous avons sollicité une enquête auprès de l’Institut Français d’Opinion Publique (IFOP) confirmant le manque de connaissance de la population sur l’hépatite C qui nous a permis d’interpeller les pouvoirs politiques et les médecins. Retrouvez notre enquête en cliquant ici.
Nous avons lancé la campagne « C’maintenant, Dépistez-vous » pour informer et sensibiliser sur le dépistage.

Enfin, nous avons été présents sur le site web de Doctissimo pour répondre aux questions des internautes.
Cette grande campagne nationale nous a permis de positionner SOS Hépatites comme leader national dans la promotion du dépistage mais aussi dans l’accompagnement des patients sur les thématiques de l’éducation des patients et la nutrition.

Heureux qui communique. Nous sommes maintenant reconnus dans la cours des grands avec Affiches, Blog, Site, Spot, Radio, Télé.
Les maladies du foie sont silencieuses nous devons nous montrer nous faire entendre partout pour tous et pour nous. Nous continuons.

Pascal Mélin

COMMUNIQUÉ DE PRESSE 26 MAI 2014 : LA SANTÉ N’A PAS DE PRIX…

Publié le par Pascal

Communiqué de Presse le 26 mai 2014

Hépatites : Guérison pour tous ? Traitement pour chacun !
La santé n’a pas de prix, mais les traitements doivent avoir un juste prix

Le 19 mai dernier était présenté le tout premier rapport d’experts en France sur la prise en charge des personnes infectées par les virus des hépatites virales B et C.Les conclusions de ce rapport étaient attendues pour lutter contre l’épidémie, soigner, et guérir en particulier les personnes infectées par le VHC grâce à l’arrivée de nouvelles molécules.

En effet, les hépatites représentent un problème majeur de santé publique : plus de 500.000 personnes touchées en France et près de 4000 décès chaque année.

Si les recommandations qui y figurent sont pertinentes : étendre et améliorer l’accès aux soins des personnes « vulnérables » et/ou en situation de précarité, dépister et traiter sans état d’âme et sans jugement les usagers de drogues, les personnes sous main de justice, les migrants… , elles devraient être suivies par un comité sous l’autorité du ministère de la santé ; enfin leur mise en oeuvre effective implique des moyens et des mesures à la hauteur des enjeux éthiques et de santé publique.
La lutte contre les hépatites connaît une révolution avec l’arrivée de traitements beaucoup mieux tolérés permettant des taux de guérison spectaculaires.

Les prix annoncés par les laboratoires, en particulier Gilead, sont prohibitifs : 60.000 à 80.000 euros pour une cure de 3 mois !

Comment dans ces conditions garantir un accès équitable à tous ?

Ce prix, qualifié d' »exorbitant » par les experts du rapport, pourrait créer un dangereux précédent en ne basant pas la délivrance de médicaments vitaux sur les réels besoins en santé des personnes, ce qui aggravera une discrimination préexistante des personnes susceptibles d’être soignées sur des critères non médicaux : mode de vie, situation administrative ou socio-économique des personnes touchées.

Ceci entraînerait donc une perte d’espérance de vie pour certaines, la survenue de complications et d’incapacités liées à la maladie ou encore le recours à des traitements moins coûteux mais moins efficaces.

Nous ne pouvons nous satisfaire d’une prise en charge à deux vitesses. C’est d’autant plus intolérable que l’arrivée de nouveaux traitements contre l’hépatite C, beaucoup plus efficaces et avec beaucoup moins d’effets secondaires, fait entrevoir la possibilité d’éradiquer cette épidémie.
Nous demandons une véritable stratégie nationale de lutte contre les hépatites pour améliorer le suivi des lignes de crédits affectés aux services de santé et leur capacité à répondre aux besoins, et garantir une réelle équité dans l’accès aux nouvelles molécules.

La France s’est dotée depuis 1946 d’un système de protection sociale reposant sur le principe suivant : « Le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en oeuvre par tous moyens disponibles au
bénéfice de toute personne » art. L1110-1 du Code de Santé Publique. Nous rappelons que toute approche contraire à ce principe fondamental constituerait une grave atteinte au Code de Santé publique, dans la mesure où elle représenterait une perte de chances thérapeutiques pour les personnes touchées.
Face à ces enjeux éthiques et de santé publique, nos organisations s’interrogent sur l’intérêt et la nécessité de saisir le CCNE (Comité consultatif national d’éthique) pour avoir son avis sur les dangers de la mise à l’écart de patients infectés par le VHC nécessitant pourtant un traitement.

Plus largement, cela pourrait être l’occasion de connaître ses conclusions sur les implications éthiques et de santé publique en matière de coût des traitements et des dispositifs dont devrait se doter l’Etat pour mieux négocier avec l’industrie pharmaceutique, tout en accordant une place à la société civile et aux personnes concernées.

Nous appelons l’Etat à exiger un juste prix et donc à jouer son rôle de régulateur auprès des industriels afin de faire baisser les prix et de garantir l’accès à ces nouvelles molécules pour au moins 80.000 personnes atteintes d’hépatite C chronique, chez qui le traitement doit être initié selon les recommandations du rapport d’experts. Nous demandons à ce que les personnes infectées et malades soient enfin associées aux discussions et aux négociations, notamment dans les différents groupes de travail, en particulier ministériels, interministériels ; sans oublier leur intégration au Comité Economique des Produits de Santé (CEPS).

L’attitude de la France est d’autant plus attendue que nombre de pays sont confrontés à des difficultés similaires, voire encore plus graves, et que l’épidémie est mondiale.

Contacts :

– Président de SOS Hépatites Fédération, Michel Bonjour – téléphone 06 84 29 00 95 et courriel <michel.bonjour@soshepatites.org>

– Emmanuelle Hau/Aurélie Defretin, Médecins du Monde – téléphone 01 44 92 14 31 /13 81 – 06 09 17 35 59
<infomdm@medecinsdumonde.net>

Signataires :

Actions Traitements – Act Up Paris – Aides – Arcat – ASUD – Basiliade – CATRED – Comité d’Etude et d’Information sur la Drogue –
Collectif Hépatites Virales – Comede – Dessine moi un mouton – Fédération Addiction – FNARS – FNH VIH et autres pathologies – Gaia
Paris – Marmottan – Médecins du Monde – Odse – Planning familial – Solidarité Sida – SOLENSI – SOS Hépatites Fédération – LeTipi
Marseille – TRT-5

LA PAROLE DE SOS À L’ÉTRANGER…

Publié le par Pascal

Ce samedi 24 mai, nos amis belges organisaient à Liège un congrès intéressant en tout point.

L’association sans but Lucratif (ASBL) « Hépatites Liège » se réunissait à l’occasion de leur symposium.

« Hépatite C et toxicomanie : de la prévention à la prise en charge. Intérêt du travail en réseau. »IMG_2030

J’étais invité pour rapporter l’expérience française à travers la parole de SOS hépatites.

Dès la première intervention sur l’épidémiologie belge mon militantisme se mettait en marche. En effet, à plusieurs reprises il était rappelé que pour l’hépatite C dans 30 % des cas, la contamination était inconnue. Cela est faux il n’y a pas de contaminations inconnues mais simplement des contaminations NON RETROUVÉES dans l’histoire d’un patient.

La pratique de réseau commence par la-non stigmatisation.
Le débat s’est orienté autour des résultats des nouveaux traitements et des enjeux de Santé publique pour les usagers de drogues.

Nos amis belges avec quelques années de décalages avec nous se saisissent des pratiques de réseaux pour améliorer la prise en charge des Usagers de Drogues.

Je leur ai présenté les Tests Rapides à Orientation Diagnostique (TROD) avec réalisation en direct alors que ces tests ne sont pas validés en Belgique.

J’ai évoqué le Fibroscan ambulatoire comme une chance pour inventer une nouvelle pratique de réseau et comment se saisir des nouveaux traitements ?

Seront-ils accessibles aussi pour les usagers de drogues ?
La rencontre entre différents pays et différentes pratiques est une nécessité pour créer une Europe des soins et des politiques sanitaires.

Nous devons nous enrichir de nos différences et de nos expériences.
Il nous faut plus de cohérence et moins de co-errance.

Pascal Mélin