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SCANDALEUX : L’EQUILIBRE ALIMENTAIRE MADE IN USA

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Il faut manger cinq fruits et légumes par jour. Vous connaissez sûrement cette recommandation nutritionnelle maintenant universelle ? Et pourtant ! Chacun comprend cette recommandation comme il le veut ou peut. La tomate est-elle un fruit ou un légume ? Et bien c’est un fruit ! Combien faut-il manger de haricots verts pour que cela compte pour une unité ? Une unité de fruit cela est bien visualisable, mais un légume ? Une carotte fait une unité mais des carottes râpées ça fait quoi ? Nous voici renvoyé à la notion de portion ou de part. Cela varie bien sûr pour chacun et en fonction de sa culture. Ainsi, le morceau de viande n’aura pas la même taille au Texas qu’au Pakistan, ou bien encore, la soupe chinoise n’a pas grand-chose à voir avec les soupes de nos campagnes…

Au-delà de ses interrogations, je voudrais dénoncer un monstrueux lobby de l’industrie agroalimentaire. Actuellement tout le monde connait le concept « il faut manger 5 fruits et légumes par jour ». Tout aliment rentrant dans cette catégorie se voit par assimilation habillé d’une image positive de produit naturel, bon pour la santé, bien veillant sur notre organisme. Quelle pub vous en conviendrez !

Et bien aux USA, le lobby agroalimentaire vient de faire valider par les sociétés savantes de la nutrition qu’une pizza comptait pour 1 dans l’obtention des 5 points journaliers possibles ; Même si cela peut être vrai avec une pizza maison que l’on aura pris soin de bien garnir en tomates et autres olives. Mais, je m’inscris en faux pour qu’une pizza industrielle puisse prétendre rentrer dans la famille des fruits et légumes, là je dis NON. Que deviendrait alors la quiche lorraine ? Ou notre pâté en croûte ?

La pizza est un fruit et légume, on croit rêver ! Et demain ce sera le hamburger ? La pizza maison peut être très enrichie en légumes mais lorsqu’on regarde les pizzas industrielles, c’est non ! J’en appelle donc au boycott de la pizza industrielle et oui à la ratatouille maison !

Pascal Mélin

LOU REED NOUS A QUITTÉ CE 27 OCTOBRE 2013

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Agé de 71 ans, ce musicien, chanteur, interprète et poète ne cachait pas sa bataille contre une hépatite C depuis de nombreuses années. Greffé il y a quelques temps, il avait repris espoir comme beaucoup de malades, mais malheureusement, le virus a continué son travail de destruction et les complications de la greffe sont apparues et lui furent donc fatale.
Cette disparition est à rapprocher du débat sur les nouvelles molécules. À l’heure où le sofosbuvir ne devrait être autorisé qu’autour de la greffe, nous avons à nouveau la preuve qu’il y a bien urgence à favoriser l’accès au traitement innovant pour tout le monde.
Lou Reed, au-delà de ses chansons, nous laisse un parcours de vie à rappeler.
Né dans une famille peu compréhensive, lorsqu’il énonce sa préférence pour une sexualité homosexuelle, c’est tout naturellement qu’on le force à recevoir des électrochocs. Il revendiquera le droit à l’utilisation de drogue et sera l’ami d’Andy Warholl. À réécouter, sa chanson « Héroïne », écrite sur le rythme de son cœur et qui s’accélère au moment de l’injection, une belle représentation !
Il aura vendu peu de disques mais aura réussi à être célèbre au moment de la chute du mur de Berlin qui l’a fortement inspiré.
Tchao l’hépatant ! Tu es parti faire une ballade du côté sauvage et nous, il nous reste tes chansons comme « Walk on the Wild Side » ou ton dernier album « Lulu ». À réécouter sans avis médical…

Pascal Mélin

LE BAPTÊME DE GEORGES

Publié le par Pascal

vacciner BébéLe baptême du futur roi, Georges d’Angleterre, a eu lieu cette semaine. Mais sera-t-il un roi hépatant ?

Au détours des pages internet je découvrais par hasard l’adresse à laquelle il fallait envoyer les cadeaux à la famille princière d’Angleterre pour le baptême du prince Georges. N’écoutant que mon courage à deux mains je décidais donc d’envoyer un petit colis au nom de SOS HEPATITES et de tous les malades. Vous imaginez bien qu’il ne s’agissait pas d’une brassière ou d’un tee-shirt « Êtes vous le numéro 12 ? » ou bien encore d’une tutte à l’effigie de SOS HÉPATITES, ni une cuillère en argent avec notre numéro d’écoute et de soutien ou encore l’adresse de notre site « soshepatites.org ».

Non, je décidais d’envoyer un lot de 3 vaccins contre l’hépatite B avec un texte d’accompagnement destiné à ses parents en les suppliant de bien vouloir vacciner Georges contre ce fléau planétaire et de le faire savoir haut et fort par voie de presse. Le futur roi a été baptisé et rentrera dans la grande famille des Hépatants en se faisant vacciner contre l’hépatite B !

Malheureusement, je pense que mon colis restera sans suite et que jamais nous n’entendrons  parler des vaccinations de la famille royale.

D’ailleurs, la reine mère est-elle vaccinée contre la grippe ?

La famille royale reste un exemple en Angleterre. La vaccination au même titre qu’une visite dans un orphelinat ou une distribution de soupe populaire serait un message fort à destination de la population. Bienvenue au futur roi, Georges, dans notre jungle humaine. Il aura bien des choses à s’occuper à titre personnel ou comme souverain alors autant commencer par le protéger contre l’hépatite B et pourquoi ne pas y associer le vaccin de l’hépatite A ?

Mais je dois rêver un foie encore…

Pascal Mélin

LE PRIX GAGNANT : LE LIVRE DE MICHEL BONJOUR

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Il y a des rentrées littéraires, le prix Renaudot et le prix Goncourt. Et pourquoi pas dans les années à venir un prix Hépatant qui serait remis par un comité associant pour moitié des malades et des hépatologues ? Mais il ne s’agit que d’un rêve car la production littéraire n’est pas au rendez-vous. Mais pour nous, notre coup de chapeau va au livre de Michel Bonjour : « Hépatite C, le roman d’un malade », paru aux éditions Persée à moins de vingt euros.

En effet, Michel Bonjour est un membre éminent de SOS hépatites, a représenté et porté la voie des malades dans les différents Plans nationaux « hépatites virales ».
Fort de son vécu et de ses expériences de malade et de représentants des usagers, Michel Bonjour nous fait partager son parcours, ses questions, ses compréhensions mais aussi ses trucs et astuces accumulés au fil des traitements et des contacts.

Ce livre ne se veut ni universitaire, ni romanesque mais une empreinte et un témoignage (h)épatant d’un monde hépatologique pas toujours facile à comprendre.

À lire et mettre dans votre bibliothèque.

Pascal Mélin

HÉPATITE VIRALE C, GARDER UNE DENT CONTRE LE TRAITEMENT…

Publié le par Pascal

Nous oublions trop souvent que la première étape de la digestion se passe dans la bouche avec l’action de l’amylase salivaire et la mastication. Lors des consultations d’éducation thérapeutique, il est demandé aux malades de se préparer au traitement en allant consulter son dentiste pour mettre en place les soins dentaires avant toute séquence médicamenteuse…

Cette prise en charge et cette mise en bouche à plusieurs raisons.

Premièrement, pour pouvoir assurer une digestion correcte il faut absolument un appareil masticatoire correct. Les dents doivent être en parfait état de fonctionnement. Les personnes bénéficiant d’un appareil dentaire, il faut être vigilant. L’amaigrissement sous traitement peut être un facteur de désadaptation des prothèses dentaires entrainant une irritation et des troubles nutritionnels supplémentaires.

Deuxièmement, les thérapeutiques antivirales utilisées actuellement dans l’hépatite C ont un effet secondaire qui peut se révéler gênant. En effet, nous constatons souvent l’apparition d’une sécheresse buccale qui par manque de salive (qui contient des anticorps protecteurs) va favoriser le développement de la plaque dentaire et de bactéries qui pourront se développer entre la dent et la gencive et être responsable de déchaussement.

Nous l’aurons compris pour bien manger l’hygiène dentaire est absolument nécessaire au cours du traitement.

Vous êtes nombreux à nous dire que sous traitement le gout des dentifrices devient nauséeux. Il faut alors tester plusieurs produits pour en trouver un neutre ou bien utiliser des formes liquides.

Si vous aussi vous avez connu de telle difficulté n’hésitez pas à partager votre expérience et votre vécu.

Pascal Mélin

COMMUNIQUÉ DE PRESSE – ARTICLE 39 DU PLFSS 2014 ET ACCES AUX MEDICAMENTS INNOVANTS LA SEULE REPONSE DU PARLEMENT : UN RAPPORT POUR COMPTER LES MORTS ?

Publié le par Pascal

Ce mardi , le projet de loi  de l’article 39  du PLFSS sera examiné par les députés. SOS Hépatites participe à ce nouveau communiqué de presse avec les associations AIDES, TRT5, AFM Téléthon et le CISS pour dénoncer cet article et la réponse jugée indécente du parlement à nos interpellation dans un premier communiqué.

Communiqué de Presse Art39-Rapport Compter Morts

QUI VA FAIRE LES COURSES…

Publié le par Pascal

Cette petite phrase est régulièrement entendue dans tous les foyers. Il faut faire les courses de la semaine ou bien remplir le réfrigérateur. Mais qui s’y colle ?

Toutes les études psychologiques l’ont montré. Si vous allez faire vos courses le ventre vide vous dépenserez plus et achèterez plus de nourriture en vous faisant plaisir ou en vous laissant tenter… sur le moment.

À l’inverse, que se passe-t-il si celui qui fait les courses est un malade atteint d’hépatite C et sous traitement interféron et ribavirine ? Il a globalement moins faim et ne mange pas forcément beaucoup. Le caddy ne sera pas remplit de façon à répondre au reste de la communauté familiale. Souvent dans ce cas, la famille ne mangera pas selon ces désirs et ces habitudes, il est donc important avant tout traitement de réfléchir à la question : qui va faire les courses ? De la même façon qui cuisine à la maison ? Car pendant le traitement nous ne supportons pas forcément les odeurs de cuisson ou celle des aliments.

L’alimentation ne doit pas suivre le traitement antiviral mais le précéder… et le prolonger.

Pascal Mélin

LA SEMAINE DU GOUT, C’EST MAINTENANT…

Publié le par Pascal

112382_la-semaine-du-goutNous ne pouvions pas rêver mieux comme évènement pour renforcer notre campagne sur la nutrition au cours de la prise en charge d’une hépatite C. Nous voici dans la semaine du goût. Des équipes vont se rendre dans les écoles pour éduquer le goût des enfants, qui malheureusement ne connaissent plus que le sucré ou le salé.

Qui sait  encore parler d’acidité, d’amertume, d’astringence de velouté ou de sirupeux ? Mais voilà, nous aussi les malades notre goût évolue. Tout comme les bébés qui voient se différencier progressivement leur goût, nous savons que bon nombre de médicaments, modifient les sensations gustatives ou olfactives.

La dysgueusie est le changement de sensibilité au goût alors que l’agueusie est la disparition de ce dernier. Avec les traitements classiques interféron et ribavirine  on retrouvait déjà 10 à 20 % de troubles gustatifs au cours des séquences thérapeutiques mais avec les inhibiteurs de protéase cela peut aller jusqu’à 45 %. Cet effet secondaire n’est pas grave mais plutôt ennuyeux et ne subsiste  quasiment jamais à l’arrêt du traitement. Il faut le connaitre et s’y adapter.

Là encore une fois le  symptôme repéré, la diététicienne peut venir en aide au patient. Mais que faire après ? La diminution ou la disparition du goût est un facteur d’aggravation de  la dépression. Plus rien n’a de goût on a l’impression de manger du carton–pâte. Les malades tentent donc de saturer leurs récepteurs sensitifs en ajoutant aromates, piments, sauces, épices  et autres condiments.

Il s’agit bien là d’une stratégie d’adaptation le plus souvent encouragé et accompagné par les diététiciennes.   Attention, deux remarques sont à retenir. Il faut se méfier des ajouts de sel et être très vigilant en cas d’ajout d’arôme dans les plats car si c’est le malade lui-même qui cuisine ses qualités de goûteur sont forcément altérées. Il faut donc  prévoir d’adapter ces variations gustatives dans chaque assiette. Nous pouvons imaginer les ravages d’un tel traitement chez un œnologue ou chez un nez de la parfumerie, mais cette expérience reste exceptionnelle. Imaginez-vous être privé d’un de vos sens, l’ouïe, le toucher ou la vue ? On évoquera alors le handicap. La perte du goût semble mineure. Et bien, détrompez-vous  cette expérience est violente. Alors si vous aussi vous avez subit ce handicap merci de témoigner sur notre site pour nous dire comment vous avez adapté votre vie et quels étaient vos trucs et astuces.

Merci d’avance et bonne semaine du goût

Pascal Mélin.

POIDS ET TRAITEMENT

Publié le par Pascal

À travers de l’ensemble des questions posés lors de notre campagne nutritionnelle sur http://soshepatites.org/doctinutri, nous comprenons que l’appétit et les variations de poids sont au cœur du traitement de l hépatite C et il faut être précis.

Lors d’un début de traitement les besoins en protéines sont tel que l’amaigrissement initial se fait au dépend de la masse musculaire, expliquant en partie la fatigabilité à l’effort. La limite au-delà de laquelle il faut prendre en charge de façon draconienne le problème se situe à 10% de perte de poids, par rapport au poids initial. Il devient alors urgent de mettre en place des compléments nutritionnels et une prise en charge en diététique adapté car l’organisme rentre le plus souvent en zone de carence.

À la fin du traitement, lors de la récupération de l’appétit, en quelques semaines ou en quelques mois les patients retrouvent leur poids initial, mais que se passe-t-il en fait ?

Le corps n’est pas en capacité immédiate de refaire du muscle et même si l on reprend les kilos perdus se sont essentiellement des reprise de graisse que l’on constate avec des dépôts qui se font hors des zones musculaires. Ce changement de répartition de masse est très souvent responsable de désordres musculo-squelettique : sciatique, lombalgie, tendinite etc. L’équilibre du corps se modifie. Dans mon expérience les patients s’en plaignent régulièrement. Ils ont repris leur poids, le virus a le plus souvent disparu, mais pour autant, que peut on faire pour éviter de se retrouver dans cette situation ?

Avant le traitement, il est nécessaire de faire un bilan nutritionnel et de carence, pour maintenir son poids et sa masse musculaire mais aussi sa qualité de vie car les deux sont corrélés.

Après le traitement, il est absolument nécessaire de se faire accompagner par un kinésithérapeute pour régénérer la masse musculaire. Peu de travaux ont été réalisés sur ce sujet mais ils sont courants en cancérologie et le plan cancer à venir prévoit de renforcer les prises en soins post traitement. Il est donc nécessaire d’écouter, d’entendre et de prendre soins de son corps tant au niveau nutritionnel que physiologique avant pendant et après le traitement. Lors de vos prochaines consultations n’hésitez pas à demander à votre médecin spécialiste une consultation diététique et un bilan kinésithérapeutique.

Pascal Mélin