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Le 30 mai sera la journée nationale de lutte contre les hépatites virales mais nous aimerions que l’on en parle au delà du ministère de la santé.

Pendant des années la France organisait sa journée nationale de lutte contre les hépatites virales en mai. On assurait alors une communication à grande échelle et des actions de sensibilisation de dépistage et d’information. Mais ça, c’était avant !

Depuis l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a décidé qu’il y aurait une journée mondiale et celle-ci a été positionné le 28 juillet. Une mobilisation plus difficile durant la période estivale.

Alors l’OMS a laissé à chaque pays la possibilité d’organiser une journée nationale à sa guise et chez nous c’est demain ! L’année dernière, il n’y a pas eu de journée nationale pour cause d’élection trop récente, on ne pouvait pas s’organiser car en effet la manifestation principale est une réunion dans les locaux de la Direction Générale de la Santé (DGS) dans la salle Laroque, 250 places que l’on a déjà du mal à remplir même si la participation y est gratuite.

Les leaders se réuniront pour se congratuler pour dire qu’on n’a déjà fait beaucoup mais qu’il reste encore plus à faire, on réfléchira sur comment faire les choses sans budget. La ministre de la santé assurera l’ouverture de cette journée de travail  et le directeur général de la santé la clôture.

Durant cette journée nous parlerons de la vaccination, des nouveaux traitements, de l’éducation thérapeutique  et du patient vulnérable puisqu’il n’y a plus de précaires. La vulnérabilité n’est plus un état mais un statut en devenir… Mais au-delà du ministère qu’en dira-t-on ?

Surveillez les média et vous nous direz, en région nos trop rares militants tenterons parfois des actions de terrain pour porter les messages qui nous sont chers, vous les verrez peut être. Mais malheureusement il n’y a aujourd’hui en 2013 plus aucun budget pour soutenir ces actions.

Il y a deux ans des activistes étaient venus jeter des foies sanguinolents sur les marches de la Direction Générale de la Santé pour rappeler que le foie était un organe silencieux et qu’on en parlait pas  assez, cela avait eu le mérite de bousculer les yeux et les oreilles, les médias avait repris les événements.

Demain que devons nous faire ? La journée nationale ne doit pas être la « bonne action du moment » mais un véritable espace de résonance de diffusion, de démocratie sanitaire et de choix politiques.

On verra demain, on vous racontera.

Pascal Mélin

En parallèle du congrès européen d’hépatologie, en avril dernier, se tenait un symposium d’ELPA (association européenne des associations de malades du foie) dont le thème était l’accès compassionnel aux nouvelles molécules. Dans les premières minutes on nous annonçait que les malades seraient représentés.

Tout naturellement je regardais la tribune en me demandant qui était le malade ? Au milieu de plusieurs personnes en costume cravate il y avait une personne en pull rouge qui dénotait singulièrement, était ce le malade ?

Puis, lors de la première intervention, tous les costumés regardaient l’écran qui était à leurs pieds alors qu’une personne se retournait pour regarder l’écran géant. L’homme en rouge était le représentant des usagers, je n’avais plus de doute et je trouvais la situation plutôt cocasse alors qu’on cherche à montrer que les malades et les médecins doivent regarder ensemble dans la même direction pour mieux investir l’avenir.

Je souriais intérieurement en pensant que ce concept du « regarder ensemble dans la même direction » était quelque peu malmené, puis le représentant des usagers a pris la parole pour dire qu’il était urgent d’avoir accès aux nouvelles molécules et revendiquer de pouvoir se traiter comme on se bat et ce de la façon la plus digne possible, et selon son souhait : bravo. À la fin de ce symposium on apprenait, par son témoignage, qu’il y avait un deuxième patient qui lui était « encostumé » et que l’on avait donc confondu avec les médecins.

Comme les patients doivent être au centre du dispositif, j’en ai déduit qu’ils avaient volontairement été placés au milieu de l’estrade, cernés par les médecins.

Argument majeur : ils parlaient entre eux !

Que faut-il en retenir ? Si les transaminases ne font pas l’hépatant, l’habit ne fait pas le moine, ni le costume le médecin. L’accès aux nouvelles molécules nécessite forcément que malades et médecins parlent le même langage, construisent le même avenir et c’est bien ce qu’à voulu montrer l’ELPA à travers ce symposium.

Merci aux deux représentants des usagers qui ont porté la parole collective de façon cohérente et militante.

Pascal Mélin

Je voudrais vous rapporter une conversation entre une maman, suivie pour une hépatite C, et son fils de 6 ans, car il est des phrases pleines de tendresse qui nous éclairent sur un aspect de la prise en charge de la maladie.

Nathalie*, avant de débuter son traitement contre l’hépatite C, a pris le temps d’expliquer les choses à son fils et de lui dire qu’elle risquait de changer d’humeur durant les quelques mois à venir. Objectivement, Nathalie a bien fait car, lors d’une consultation, le père de Romain rapporte qu’à bientôt quatre mois de traitement, Nathalie est irritable, pleure pour un rien et ne supporte plus les remarques qu’on lui fait en prenant pourtant mille précautions. Elle réprimande souvent Romain en lui reprochant sa nonchalance d’enfant.

Ce dernier assiste à la consultation, mais regarde ses chaussures, probablement intimidé par l’hôpital. Je me tourne donc vers Romain et lui demande s’il y a des paroles que sa mère lui a dites et qui lui auraient fait de la peine. Sans hésitation, Romain répond par l’affirmative et poursuit alors avec cette phrase :

« Elle m’a dit dépêche toi, arrête d’avoir des étoiles plein la tête, tu rêves tout le temps. Moi je ne lui dis rien quand maman elle a des virus plein la tête, c’est un peu pareil non ? Moi je rêve aux étoiles et elle, à son virus, et c’est pour ça qu’on n’est pas comme d’habitude ! »

Jolie phrase pleine de magie, non ?

Tu as raison Romain. Le virus de l’hépatite C prend la tête, il se multiplie dans le cerveau et pendant le traitement, une fois sur trois, il engendre des dépressions et très souvent des changements d’humeur. Le malade devient quelqu’un d’autre pour lui et son entourage.

On a beaucoup parlé des effets indésirables psychogènes ces dernières années mais peut-être a-t-on tendance à les minimiser en pensant aux nouveaux traitements sans Interferon qui vont arriver d’ici un an. Pourtant, il est fondamental de suivre l’humeur des malades. En effet, prendre un traitement entraine intrinsèquement une modification du mode de vie pouvant induire un changement de l’humeur dont il est impératif de s’occuper, d’autant qu’il est susceptible d’avoir un impact sur l’entourage proche.

Et en cas d’échec du traitement, on peut même se préoccuper de savoir qui est en mesure de proposer une aide pour gérer et dépasser les répercussions morales, familiales et sociales.

Les associations, les malades et les familles volontaires qui ont vécu de telles situations ne sont-elles pas les plus à même d’accompagner de tels événements de vie ?

Merci Romain d’avoir la tête pleine d’étoiles car  l’image est beaucoup plus belle que celle d’une tête pleine de virus et aussi parce qu’elle me rappelle mon fils qui aime citer Oscar Wilde en disant qu’il faut toujours viser la lune, car même en cas d’échec, on atterrit dans les étoiles.

Romain, quand ta maman sera guérie, elle te fera certainement remarquer que tu es sans cesse dans la lune…

Pascal Mélin

*Les prénoms ont été modifiés

Michel Bonjour, Madame de Fontenay, il nous les fera toutes…

Il n’y a pas d’heure pour militer et porter la parole de SOS Hépatites, c’est ce que nous rappelle Michel Bonjour. Il a en effet été pris en flagrant délit de communication et de recherche d’une marraine pour faire entendre notre voix. Lors d’une formation qu’il effectuait il y a quelque temps sur Paris, Michel Bonjour découvrit que dans la salle voisine Geneviève de Fontenay tenait une conférence.

Alors n’écoutant que son courage et soucieux d’éviter de futur contamination, il se rua sur madame de Fontenay avec la fougue qu’on lui connait pour convaincre Geneviève.

Il est urgent et fondamental que toutes les concurrentes au titre de miss France soient vaccinées et protégées contre l’hépatite B, principale maladie sexuellement transmissible au monde.

Cette vaccination n’a, comme nous le savons tous, qu’un intérêt préventif avant la mise en place d’une activité sexuelle, ce qui de toute façon est différée chez les candidates au titre suprême.

Mais trêve de plaisanterie, au dire de Michel Bonjour, Madame de Fontenay a été très sensible au combat de SOS Hépatites et nous a même encouragés.

Peut-être qu’un jour les candidates au titre de miss France rappelleront leur attachement à la vaccination contre l’hépatite B plutôt que de nous révéler leur mensuration ? Cela pourrait faire une belle campagne de communication.

Merci Michel, après Geneviève qui sera la prochaine ?

Pamela Anderson, qui a elle même hébergé une hépatite C avant d’en guérir ? « Alerte à  Malibu » cachait une célébrité hépatante.

Pascal  Mélin

La Semaine européenne de la vaccination 2013 est terminée.

Toutes les équipes de SOS hépatites se sont mobilisées à travers le pays pour porter  nos valeurs de défense et de promotion du principe vaccinal. Partout dans l’hexagone nous sommes allés dans les centres de vaccination, les écoles, les prisons où les centres d’addictologie, les écoles d’infirmières.

Malheureusement la plus part de nos actions et la semaine en elle même, n’ont eu que peu de visibilité médiatique mais le combat est juste et nous le poursuivrons.

Durant cette semaine, j’ai tenté de vous montrer à quel point le dépistage et la vaccination sont une même action mais avec des leviers différents.

Nous revendiquons à ce jour trois axes principaux.

Premièrement : promouvoir la vaccination systématique de tous les nourrissons en la rendant obligatoire, légale et intégrée dans le calendrier vaccinal.

Deuxièmement : promouvoir le rattrapage vaccinal des adolescents et cela est une urgence épidémiologique. Les adolescents doivent être informés et la vaccination leur être proposer. SOS Hépatites reprendra son bâton de pèlerin dans toutes les structures scolaires.

Troisièmement : aller au devant de toutes les populations les plus exposées, patients avec des problèmes d’addiction, pour intégrer le dépistage et la vaccination comme une action fondamentale de réduction des risques.

À l’échelon international, il faut trouver les financements pour réellement faire de la vaccination contre l’hépatite B une vaccination universelle et coordonnée. Nous voudrions aussi que la France demande que la campagne 2014 de la Semaine européenne de  vaccination mette en avant la vaccination B et pourquoi pas faire de la lutte contre les hépatites virales et les maladies du foie la priorité 2014 en France.

Nous n’oublions pas aussi le vaccin de l’hépatite A et la baisse continuelle de la protection de la population française, là aussi le débat doit être repris en terme de couverture, de remboursement et de systématisation en intégrant ce vaccin dans le calendrier vaccinal.

J’espère que la couverture de cette semaine aura répondu à vos attentes et vous à permis de mieux connaitre l’épidémie d’hépatite B et les actions à mener pour s’en protéger.

Merci à tous et merci à tous les membres de SOS Hépatites qui défendent le vaccin au quotidien.

Pascal Mélin