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EMISSION PRIORITE SANTE SUR RFI DU 16 JANVIER 2013
Les Hépatites Par Claire Hédon
Les 14 et 15 janvier 2013, s’est déroulée la 6ème conférence parisienne sur les hépatites virales qui a fait le point sur les dernières avancées dans le traitement des hépatites B et C. Ces maladies restent longtemps silencieuses, avec peu de symptômes au début, mais qui favorisent à terme les cancers du foie. Comment mieux prendre en charge les patients ? Quels sont les dernières découvertes ? Comment rendre disponibles les nouveaux médicaments dans les pays à faibles revenus ?
- Pr Patrick Marcellin, responsable du service d’hépatologie de l’hôpital Beaujon (Clichy).
- Sié Dionou, médiateur de santé Publique Migrants au groupe Hospitalier Pitié-Salpétrière.
- Dr Pascal Melin, chef du service de Médecine interne du Centre hospitalier général de Saint Dizier. Et président de SOS Hépatites fédération nationale.
- Pr Aminata Sall Diallo, responsable du Programme National de Lutte contre les Hépatites au ministère de la Santé du Sénégal, initiatrice de l’Appel de Dakar.
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COMMUNIQUÉ DE PRESSE : LES HÉPATITES EN FRANCE ET EN EUROPE
Les Hépatites en France et en Europe : Visionnez la Conférence de Presse du Mercredi 21 novembre 2012
« A l’heure d’un Plan Hépatite Européen, la France peut-elle se départir de son leadership dans la lutte contre les hépatites ? »
Partenaire de la World Hepatitis Alliance (WHA), SOS Hépatites Fédération est aussi membre de l’European Liver Patients Association (ELPA)
COMMUNIQUÉ DE PRESSE : GUÉRISON DE L’HÉPATITE C : LA FRANCE EST EN TȆTE, MAIS ELLE PEUT ET DOIT MIEUX FAIRE !
Tribune commune de Pascal MELIN (SOS hépatites), du Pr Georges Pageaux (AFEF), du Pr Dominique LAREY (FPRH) et du Pr Patrick MARCELLIN (Congrès International « Paris Hepatitis Conference »)
LA GUÉRISON N’ÉTAIT PAS LÀ OÙ ON L’ATTENDAIT
À la consultation suivante Andrée s’effondre en larmes, jurant ses grands dieux qu’il était impossible qu’elle ait une cirrhose puisqu’elle n’avait jamais bu ! Lentement avec patience je lui explique que les cirrhoses ne sont pas synonyme d’alcool, qu’il existe d’autres étiologies dont certains virus.
2013 SERA L’ANNÉE DE LA B…
THIERRY JANSSEN
LA TEMPÉRATURE DU FOIE
Quand on est un Hépatant on peut se faire rattraper par la cause à tout moment, au détour d’un clic, quand on s’y attend le moins : la bête ressurgit alors et capte malgré nous toute notre attention ! En voici un exemple.
Je suis entre deux fêtes de fin d’année et cherche comment faire cuire le magnifique foie gras que je viens d’acheter au marché. Tout naturellement je lance une recherche sur Google par les mots clés « foie » et « température ». Et là au milieu des différentes recettes et cuisson a basse température ou techniques pour bien réussir le foie gras je découvre en deuxième position : TP Datation du décès – Académie de Nancy-Metz.
Cela me rappelle alors la série « les experts » ou « NCIS » et je revoie ce médecin légiste qui détermine l’heure du décès des victimes en plantant un thermomètre dans leur foie. J’imagine alors les Hépatants ayant « bénéficié » d’une biopsie en train de s’agiter sur leur chaise, mal à l’aise ou pire encore en train de se souvenir d’un des épisodes au cours duquel le médecin légiste en prenant la température du foie, s’aperçoit aux mouvements de la soit disant victime qu’elle n’était pas morte ! Une biopsie sans anesthésie ce n’est pas possible !
Mais revenons à la seconde proposition qu’offre Google. Etant donné que la nature humaine est en général curieuse et adepte de sensationnel, j’ouvre cette page et découvre un TP dont l’intitulé est : « Au matin du 27 janvier, le corps sans vie de Claude Boidest est découvert sur le sol de la salle 372. On se propose de déterminer l’heure de son décès de la manière la plus précise possible. »
Ce TD propose alors selon « une formule mathématique, élaborée par le Dr. Claus Henssge, (…) de déterminer l’heure de décès à partir de la température (du foie ou rectale) d’un corps, … »
On comprend alors que pour les besoins télévisuels et ceux de la série on ait choisi la température du foie…
J’apprends grâce à ce TP qu’au décès d’un individu, trois phases se succèdent concernant la température du corps :
La phase 1, dite « plateau thermique initial », peut durer de 30 minutes à 3 heures. Durant cette phase la température centrale du corps et donc du foie reste stable ; seule la peau voit sa température diminuer.
La phase 2, dite « phase intermédiaire de décroissance rapide » dure de 3 à 18 heures, c’est la phase qui intéresse la phase de datation de décès par mesure thermométrique.
La phase 3, dite « terminale de décroissance lente » : la température diminue progressivement pour rejoindre la température ambiante.
À partir de cette température du foie, qui pour être fiable doit être prise entre 3 et 18 heures le Dr Clauss Henssge détermine l’heure du décès.
Bref même si c’est scientifique ce n’est valable que quelques heures et cela ne marche pas tout le temps. En conséquence, mon cher Ducky ne sortez pas votre thermomètre à tout bout de champs !
Quant à moi, cela ne m’aide guère à déterminer la température idéale pour cuire ce foie gras et le choix de Google de proposer la formule mathématique du DR Henssge en second lien me laisse sans voix ce qui est plutôt exceptionnel.
Mais pourquoi diable ai-je ouvert ce lien ? Nous les Hépatants savons bien que le foie c’est la vie. Et la vie, malade ou non, c’est de profiter des moindres moments de bonheur avec ceux que nous aimons, de ne pas gaspiller ces plaisirs d’être ensemble, ou encore de prendre soin de ne pas rater ces rencontres et projets improbables qui s’offrent à nous.
Alors je retourne à la recherche d’une recette de cuisson du foie gras qui nous réunira une « fois » encore autour d’une table familiale.
LA TRÊVE DES CONFISEURS EXISTE AUSSI POUR LES HÉPATANTS…
Je voudrais à travers ce billet d’humeur rendre hommage à tous ceux qui ont réfléchi et analysé les séquences thérapeutiques.
En effet lorsqu’on leur a annoncé qu’ils allaient se lancer dans 48 semaines de traitement et non 52, ils ont revisité la situation en bons épicuriens et se sont dit qu’il fallait mieux être sous traitement les 48 premières semaines de l’année et gagner ainsi le mois de décembre afin de faire honneur aux huîtres, foie gras et autres bûches à la crème au beurre lors de leur convalescence d’Hépatant.
Voilà une utilisation gourmande de cette remise de peine sur l’année de traitement. Mais attention de ne pas oublier que le foie n’apprécie pas trop les surcharges en calories et que le risque est d’aboutir… à son propre foie gras.
On ne se débarrasse pas d’un virus pour s’embarrasser d’un foie gras mais nous souhaitons malgré tout à chacun d’entre vous de profiter pleinement de ces dernières semaines de l’année car si les Palestiniens et les Israéliens sont capables de faire une trêve pour les fêtes nous pouvons nous aussi déclarer ouverte la trêve de la fibrose…
LE PÈRE NOËL À LA CIRRHOSE
La nouvelle est tombée ce soir et vient d’être confirmée par le pôle nord : le Père Noël a une cirrhose.
Cela faisait plusieurs années que la rumeur revenait régulièrement sur les tabloïds et dans les journaux people mais la nouvelle est maintenant officialisée sur le site propre du père noël.
Tous les signes étaient là et on ne voulait pas y croire. Cet homme est depuis des années en surcharge pondérale présentant une obésité androïde avec un Body Mass Index (BMI) à plus de 40…
Des indiscrétions récentes de son médecin personnel avaient fait état de transaminases à plus de trois fois les valeurs normales. Mais les connaisseurs avaient repéré son nez rouge qu’il cachait derrière sa barbe qui n’était rien d’autre qu’un rhino phyma. Sa barbe avait pour principale fonction de cacher des télangiectasies qu’il porte sur le visage, ces petites rougeurs de la peau qui sont typique d’une cirrhose.
Peu de gens ont vu le père noël marcher, le plus souvent il était tiré sur son traîneau ou s’appuyait sur des enfants et pour cause il a une polynévrite méditée par une cryoglobuline sévère.
Et ses petits coucous de la main, détrompez vous, il ne vous fait pas au revoir, c’est simplement un astérixis, c’est-à-dire un tremblement lié a une encéphalopathie qui complique sa cirrhose.
Et maintenant que la vérité a éclaté au grand jour, et que le père noël a rejoint la grande famille des hépatants nous espérons qu’il amènera à tous les enfants des chaussons pour pouvoir ensuite y mettre des vaccins contre l’hépatite B, quant à lui nous lui souhaitons de pouvoir être transplanté en 2013 sans avoir recours a une greffe familiale avec le père fouettard (car ils ne sont pas en PACS depuis plus de 2 ans).
Je me joins donc à ce nouvel hépatant pour vous souhaiter de bonnes fêtes de noël. J’espère que cette année encore il arrivera à travailler pour notre part nous l’aiderons tout au long de l’année à venir.
COUP DE GUEULE ET RÉFLEXION
SOS Hépatites a toujours été très attaché aux problèmes psychologiques des malades sous traitement ou pas.
Il y a plusieurs années nous avions mis cette question en débat lors de notre forum annuel.
Nous avions applaudi lorsque la Haute Autorité de Santé (HAS) avait demandé à Jean Philippe LANG, Médecin Psychiatre à Erstein, d’écrire un guide de recommandation sur la prise en charge des troubles psychiatriques au cours de l’hépatite C.
Les textes sont toujours téléchargeables et disponibles sur internet.
Malheureusement à l’heure des trithérapies et de l’arrivée des nouvelles molécules, même si les troubles psychologiques ou psychiatriques persistent, il est de notre devoir de faire remarquer et d’attirer l’attention sur le fait qu’il n’y a aucune donnée sur les interactions médicamenteuses qui sont pourtant très importantes et dangereuses en termes de perte d’efficacité ou de toxicité !
SOS Hépatites voudrait que l’on puisse s’orienter faire une refonte des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) même si elles sont pertinentes doivent absolument être mise à jour régulièrement au vue des nouveautés scientifiques !
Il est nécessaire de mettre en place une info-vigilance !
C’est à ce prix que nous maintiendrons le niveau de la qualité des soins.
Internet oui !!! Mais avec des mises à jour régulières, pour les associations autant que pour l’état.
JOUER AU DOCTEUR… en 2012
Il est des anecdotes qui sont le reflet de notre société actuelle.
Une histoire m’a été relatée par l’infirmière d’éducation thérapeutique qui travaille avec moi.
Son récit m’a fait sourire mais à bien y réfléchir m’a rendu plutôt triste.
Un soir après sa journée à l’hôpital, elle retrouve ses enfants derrière l’ordinateur.
Tout naturellement, elle leur demande « Que faites vous ? »
Les enfants lui répondent en chœur « Nous jouons au docteur !!! »
La maman, surprise, regarde s’ils surfent sur un site médical mais NON.
Dans ses souvenirs, jouer au docteur ce n’était pas ça.
La maman ne comprenant pas, les enfants lui expliquent «C’est comme chez le docteur, lui c’est le malade et moi je suis le médecin, je regarde l’ordinateur. »
Ça y est on y est !!!!
Le médecin est celui qui regarde l’ordinateur.
Adieux tous nos rêves pré pubères de jouer au docteur maintenant plus de jeux avec la petite cousine… pour se dévêtir et se découvrir.
Maintenant si vous êtes médecin vous regardez un ordinateur.
Quelle horreur… Qu’avons-nous raté ?
Comment les enfants pourront se construire une image d’un médecin avant tout humaniste à l’écoute de l’autre et dans le prendre soin d’un corps en souffrance ou en questionnement. Le médecin doit rester humain, la consultation doit rester l’aventure d’une rencontre et oser cette rencontre.
Les médecins et les patients doivent avoir le souci de protéger ce temps de consultation de rencontre de partage.
Sinon dans quelques temps les panoplies de la Malette du médecin sera remplacée par un joystick.
Père Noël, merci de nous aider dans cette démarche.