« Jamais sans ma fille »… vous vous souvenez sans doute de ce livre devenu un best-seller puis un film au début des années 90. C’est une histoire similaire que j’ai vécue à l’occasion d’une de mes consultations d’hépatologie.
Il y a quelques années une jeune femme est venue consulter suite au diagnostic d’hépatite C fait par son médecin traitant.
Nous avons alors réalisé le bilan de son atteinte hépatique et en fin de consultation je préconise qu’un test à sa fille de 5 ans soit fait puisque dans environ 3% des cas ce virus est susceptible d’être transmis au bébé lors de l’accouchement quand la mère en est porteuse.
Je vois alors la peur et l’angoisse passer dans ses yeux et marquer son visage : visiblement, elle ne semblait pas avoir envisagé que sa fille puisse avoir été contaminée ! Et mes tentatives de la rassurer reste vaines, elle ne m’entend déjà plus.
À la consultation suivante j’ai entre les mains les résultats de l’analyse de l’enfant, résultats dont la maman a déjà pris connaissance puisqu’un double est arrivé à son domicile : sa fille est atteinte et ce virus est bel et bien présent dans son sang. J’ai alors essayé d’expliquer qu’une contamination chez l’enfant ne posait en général pas de problème et que l’on se contentait d’une simple surveillance, repoussant le traitement jusqu’à l’âge adulte compte-tenu du retentissement de l’interféron sur la croissance osseuse.
Mes phrases n’ont cependant jamais réussi à faire disparaitre la culpabilité de cette jeune femme d’avoir contaminé son enfant même si cette adorable petite fille était en parfaite santé.
Nous avons laissé passer une année et l’accompagnement psychologique proposé fut refusé par la patiente.
L’année suivante la maladie avait progressé jusqu’à un état pré-cirrhotique et il a donc fallu envisager un traitement antiviral sans trop attendre.
Le bilan éducatif et thérapeutique fut réalisé et le traitement débuté.
La tolérance se montra médiocre mais la patiente courageuse et décidée poursuivit le traitement.
À un mois la quantité de virus retrouvé dans le sang était divisée par trois et au troisième trimestre la charge virale – négative.
Lors de la consultation suivante je me réjouissais de partager ces bonnes nouvelles avec la patiente, mais contrairement aux autres malades qui manifestent une certaine joie devant de tels résultats, la jeune femme resta taciturne.
Quelques semaines plus tard, elle demande à me voir d’urgence pour m’expliquer qu’elle avait décidé d’arrêter le traitement.
Je me souviens de ma stupéfaction en entendant ses mots qui résonnent encore dans ma tête : « Je culpabilise toujours d’avoir contaminé ma fille, mais c’est encore plus dur d’imaginer guérir sans elle ; ne m’en voulez pas docteur, vous m’avez rassurée et je sais aujourd’hui que je peux guérir. Mais je ne peux pas laisser ma fille seule avec la maladie que je lui ai transmise en lui donnant la vie. Quand elle sera grande je me traiterai avec elle et nous guérirons ensemble. J’espère que vous me comprenez. »
Passée la stupéfaction, je réussis à répondre que j’entendais et comprenais son choix et pu négocier qu’elle prenne soin d’elle en venant chaque année réaliser un bilan de surveillance.
Cet engagement fut tenu et depuis trois ans j’ai pu constater que son atteinte hépatique avait régressé bien que le virus de l’hépatite C soit toujours présent.
Cette jeune femme vient désormais en consultation accompagnée de sa fille et ensemble nous apprivoisons leur maladie et leur virus en attendant de pouvoir les traiter toutes les deux et donc de les guérir ensemble.
« Jamais sans ma fille », a été une expérience qui m’a semblée « hépatante » car le médecin et la mère ont appris l’un de l’autre. Grâce à cette femme, j’ai compris que les contaminations mère-enfant étaient fortes de conséquences psychologiques et sociales.
Ne pas entendre la culpabilité, la souffrance de cette maman mais aussi son choix de différer le traitement, c’était prendre le risque de perdre sa confiance et de ne pas poursuivre la surveillance hépatique mais aussi de ne pas aider cette mère à se réconcilier avec elle-même.
Les choix des patients, même s’ils provoquent parfois notre stupéfaction devraient toujours être force de réflexion…