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SOUVENIR DU TOUR DE FRANCE…

Publié le 9 juillet 202113 juillet 2021 par L'équipe SOS hépatites

Chaque jour quand j’entends parler du Tour de France, je me souviens du Tour 2019…

Cette année-là, SOS Hépatites et maladies du foie était dans la caravane du Tour avec la fameuse « campagne bruyante » ! Il fallait faire « du bruit contre l’hépatite C », vous vous souvenez ?

Les militants ont rencontré des milliers de personnes, ils ont expliqué, convaincu et dépisté… Mais mon souvenir à moi se situe à Bruxelles, car en 2019 le tour démarrait à Bruxelles et dans les personnes que nous avons rencontrées, je me souviens d’un couple dont nous avons bouleversé la vie.

Ils étaient tous les deux porteurs d’une hépatite C, mais en échec des traitements à base d’interféron… Ils savaient qu’il existait des nouveaux traitements permettant d’obtenir une guérison dans plus de 97% des cas et ce, en 8 à 12 semaines.

Ils nous ont confiés être en train d’épargner de l’argent pour pouvoir se traiter et guérir ensemble, car pour eux il n’était pas question de se demander qui des deux devait commencer. C’était ensemble ou rien ! Depuis 3 ans, ils économisaient euro par euro pour s’offrir un traitement. Très vite, nous avons activé notre réseau et nous avons pu leur dire que leurs deux traitements seraient pris en charge dès maintenant. Ils sont repartis heureux et soulagés. Ils économisaient car il y a quelques années leur médecin traitant leur avait dit que les traitements étaient chers et que les patients devaient se les payer.

Le premier droit des malades, le droit à l’information, le premier devoir de SOS Hépatites, l’obligation d’informer !

C’est mon souvenir du Tour de France.

#associationessentielle

Pascal Mélin

TROD VHB OUI, MAIS AVEC LE VACCIN !

Publié le 6 juillet 20219 juillet 2021 par L'équipe SOS hépatites

Le TROD VHB était disponible depuis plusieurs années mais ça y est, son décret d’utilisation est paru, donnant le cadre de son usage.

Les associations de malades qui réalisent des TROD l’attendaient mais son utilisation sera significativement différente des TROD VHC ou VIH. Ces TROD recherchaient la trace du contact entre un virus et l’organisme, ce qui aboutit à la production et la présence d’anticorps.

Pour le TROD VHB, ce qui est recherché c’est la présence de l’Antigène, voilà pour la première différence, et elle est de taille : on cherche le virus directement plutôt que la trace de son contact.

La deuxième différence est que pour l’hépatite B on ne peut pas se contenter de parler du dépistage sans mentionner la vaccination. Car contrairement au VIH ou au VHC, il existe un vaccin contre l’hépatite B !

Il est primordial que les Troders abordent le sujet de la vaccination et expliquent à ceux qui seront dépistés négatifs de leur TROD VHB, comment vérifier s’ils sont protégés ou s’ils doivent se faire vacciner.

Le TROD est un véritable outil de dépistage, même si l’on doit continuer de l’appeler « Test Rapide d’Orientation Diagnostique ». Il permet d’aller au contact des personnes les plus éloignées du soin mais aussi du dépistage !

SE DEPISTER C’EST BIEN, SE VACCINER C’EST MIEUX !

TROD VHB et vaccin contre l’hépatite B sont deux outils qui doivent être intimement liés pour permettre le contrôle d’une épidémie et la protection de la population.

SOS Hépatites et maladies du foie a déjà commencé de former ses militants à l’utilisation des TROD VHB pour répondre au mieux aux besoins de dépistage et de protection des publics les plus fragiles.

#associationessentielle

Pascal Mélin

DELTA ENFIN…

Publié le 1 juillet 20216 juillet 2021 par L'équipe SOS hépatites

Enfin une des recommandations des états généraux de l’hépatite B est divulguée au grand jour…

Oui il faut se méfier du virus delta qui peut se cacher derrière notre virus traditionnel…

Oui le vaccin bien fait, protège aussi correctement contre le virus delta.

Oui avec le virus delta les choses sont plus graves …

Oui le virus delta est transmissible…

Oui le virus delta fait peur à la population.

Oui le virus delta est encore mal connu et suscite l’intérêt des chercheurs.

Oui mais voilà quand aujourd’hui on parle du virus delta c’est plutôt du variant Delta du COVID 19 dont on parle et non du virus de l’hépatite Delta.

Mais un delta peut en cacher un autre.

Toutes personnes porteuses chroniques du virus de l’hépatite B doit être dépister au moins une fois au cours de sa vie du virus delta, ce qui est malheureusement encore loin d’être une généralité.

#associationessentielle

Pascal Mélin

NASHLETTER N°1 – JUIN 2021

Publié le 30 juin 202129 avril 2022 par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO :
Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur la NASH sans jamais oser le demander, et bien maintenant on va essayer de vous répondre.
SOS hépatites est née en 1996 de patients qui désiraient partager leur expériences et trouver des réponses à leurs questions sur l’hépatite C. Pour cela ils ont créé une association, courroie de transmission entre le monde des malades et celui des soignants.
SOS Hépatites est devenue aujourd’hui « SOS Hépatites et maladies du foie ». Depuis 15 ans, nous avons vu l’épidémie de NASH apparaître et croître, nous avons entendu l’inquiétude des malades, leur isolement, leur stigmatisation et leurs difficultés à trouver des informations. Tout cela associé à l’impuissance du corps médical et à l’absence de réponse politique.
Toutes ces étapes, nous les avons connues et surmontées pour l’hépatite C qui aujourd’hui est devenue une maladie simple à guérir, mais cela a pris 25 ans.
Il était donc naturel pour tous les militants de SOS Hépatites de transférer leur expérience et leurs compétences dans la bataille contre la NASH. Aujourd’hui le premier droit d’un malade est celui à l’information, et c’est la raison d’être de cette « NASHLETTER ».
Un espace d’information et de solidarité créé par et pour des malades. Voici une nouvelle expérience de démocratie sanitaire que nous vous proposons d’expérimenter pendant six mois. Répondra-t-elle à vos attentes ? Devrons nous continuer ? A vous de le dire …
Aujourd’hui c’est la journée mondiale de la NASH, le NASH Day, la journée idéale pour lancer ce premier numéro de notre NASHLETTER !

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie
#associationessentielle

RETROUVEZ LA NASHLETTER N°1 – JUIN 2021

INSCRIVEZ-VOUS À CETTE LETTRE MENSUELLE

LES HÉPATOLOGUES : CES MÉDECINS SPÉCIALISTES DES NON-MALADIES…

Publié le 29 juin 20211 juillet 2021 par L'équipe SOS hépatites

Oui je sais, je suis provocateur ! Et pourtant c’est bel et bien un hommage car je ne connais pas d’autre corps de métier médical qui se soit acharné sur des non-maladies.

Ils ont commencé il y a 40 ans avec l’hépatite non-A-non-B. On supposait qu’il y avait un virus mais pas moyen de le mettre en évidence alors on a défini la maladie par ce qu’elle n’était pas : non A-non-B. Puis quelques années plus tard après beaucoup de recherche et d’acharnement hépatologique on a enfin découvert l’hépatite C, qui a alors pris ses lettres de noblesse en existant pour elle-même et non par rapport à ce qu’elle n’était pas !

Les hépatologues ont récidivé il y a quelques années avec la NASH (la Non Alcoolique Stéato Hépatite) ça ressemble à une hépatite alcoolique mais sans alcool, c’est l’hépatite canada dry, ça a la couleur, l’odeur mais ça n’en est pas ! On dit maintenant hépatite métabolique pour ne pas définir une maladie par ce qu’elle n’est pas !

Ils sont vraiment très forts ces hépatos pour traquer les non-maladies et les faire connaitre !

#associationessentielle

Pascal Mélin

L’EURO 2021 C’EST AUJOURD’HUI !

Publié le 23 juin 202129 juin 2021 par L'équipe SOS hépatites

Le rendez-vous que l’on attend toutes et tous c’est aujourd’hui ! Le moment d’avoir des réponses à nos questions, voir si le travail de toutes ces équipes a porté ses fruits et leur permettre d’être au premier plan de la scène…

Je ne parle pas de l’euro de football mais bien sûr de l’euro de tous les hépatants : EASL. Comprenez, Europeen Association for Study Liver.

Depuis plusieurs années l’EASL dépasse ses frontières devant l’excellence de ses communications et tout le gratin hépatologique se presse pour être présent. Alors les noms ont changé et EASL est devenu IASL pour International. Et l’ouverture de EASL c’est aujourd’hui, le programme explose de nouveautés, lien entre probiotiques et foie, nouveaux traitements dans le cancer et bien sûr l’explosion de la NASH…

Alors, suivez-nous sur notre site ou dans une de nos deux newsletters : l’Hépatante ou la NASHLETTER, nous reviendrons sur tous ces sujets.

Vous informer et partager c’est la bi-thérapie de SOS Hépatites !

#associationessentielle

Pascal Mélin

BONNE FÊTE DES PAIRS…

Publié le 20 juin 202123 juin 2021 par L'équipe SOS hépatites

Je voudrai souhaiter à tous les malades du foie qui ont osé dire un jour : « moi aussi », une bonne fête des pairs !

Oser dire je suis malade, je suis comme vous, je suis passé par là, c’est la force et la faiblesse des malades militants. Nous voulons permettre à tous ceux qui viennent d’apprendre leur maladie ou qui se posent des questions sur le fonctionnement de leur foie d’avoir, à travers nous, un miroir pour se reconnaitre… Nous sommes si différents et pourtant si semblables, mon chemin peut être le début de la route d’un autre…

A tous ceux qui ont un jour choisi de sortir du silence pour dire et témoigner de leur vécu, je voudrai rendre hommage. Grâce à vous, d’autres ont accepté de sortir du silence en acceptant de se dépister…

A tous ceux qui ont accepté de devenir des pairs je voudrais souhaiter une bonne fête…Une bonne fête des pairs …

Je vous propose de faire du 20 juin la fête des pairs… Qu’en pensez-vous ?

#associationessentielle

Pascal Mélin

JOURNÉE MONDIALE DE LUTTE CONTRE LA NASH 2021

Publié le 11 juin 20213 février 2022 par L'équipe SOS hépatites

Communiqué de presse, 11 juin 2021
Version PDF

Le NASH Day, SOS Hépatites et Maladies du foie donne l’alerte !

En 2030, la moitié de la population mondiale sera en surpoids ou obèse¹.

Si les pouvoirs publics ne prennent pas des mesures fortes en France, nous compterons 4 millions d’obèses supplémentaires et un Français sur 9 sera diabétique en 2030².
C’est sans compter l’impact sur le foie.

Aujourd’hui, 10 millions de personnes ont trop de graisse dans le foie.

Pour 1 million d’entre elles le foie ne la supporte pas et cela entraine une hépatite métabolique : la NASH !
100 000 sont probablement déjà au stade de cirrhose pas toujours diagnostiquée, conduisant à 3000 cancers du foie chaque année dus à une NASH.

Le NASH Day le 12 juin c’est l’occasion pour SOS Hépatites et Maladies du foie de donner l’alerte à nouveau.
Cette alerte, nous l’avons lancée il y a plus de 15 ans et SOS Hépatites et Maladies du foiea toute légitimité pour relever ce challenge. Donc, nous lançons aujourd’hui une newsletter mensuelle d’information sur la NASH : la NASHLETTER, écrite par et pour les malades et nous constituons également un groupe Facebook d’auto-support. Ainsi toutes personnes concernées ou simplement intéressées par la NASH pourront avoir avec ces deux supports des réponses à ses questions.

Contact Presse :
Pascal MÉLIN, Président de la Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie :
pascal.melin@soshepatites.org, 07 85 62 91 69

[1] Théma d’ARTE sur l’obésité
[2] AASLD 2020, abs 1564 Bauvin

APPELS SOS HÉPATITES

Publié le 11 juin 20211 février 2022 par L'équipe SOS hépatites

Sommaire
● Enquête « Ma fatigue et moi »
● Newsletter NASH
● Questionnaire « Vaccination et cirrhose »
● Calculez votre FIB-4
● Groupe de soutien à distance – hépatite B

Enquête « Ma fatigue et moi »

Cette enquête prend place dans le cadre d’un travail collectif mené par des associations(*) membres de France Assos Santé, qui ont décidé de s’unir pour réfléchir sur la problématique de la/des fatigues.
En effet, “la fatigue” pose en soi un problème de définition, et son évaluation, sa prise en charge et sa reconnaissance sont balbutiantes en France.
La “fatigue” peut prendre de nombreuses formes d’intensité et d’évolution différentes, allant jusqu’à l’épuisement intense. Elle peut avoir différentes expressions (physique, cognitive, émotionnelle …).
Dans l’enquête, nous emploierons le mot “fatigue”, pour désigner la fatigue telle que vous la ressentez vous-même, telle que vous la vivez au quotidien.
Pour participer à l’enquête, cliquez ici.
Un grand merci pour votre participation – malgré votre fatigue !
Mail contact : enquete@journeedesfatigues.fr
(*) Les associations impliquées dans ce projet co-organisent une nouvelle journée nationale, la journée des fatigues, dont la 1ère édition aura lieu le 21 novembre 2021. Les premiers résultats de l’enquête seront présentés lors de cette journée.

Newsletter NASH

La NASH, cette maladie qui ne dit pas son nom, cette maladie des rendez-vous ratés qui touche 20 % de la population mondiale, 1 million en France, méconnue du grand public et de bon nombre de médecins.
À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la NASH le 12 juin, nous lançons une newsletter spéciale sur cette maladie pour mieux la comprendre aujourd’hui et pour mieux la combattre demain.
Abonnez-vous à cette nouvelle newsletter mensuelle et expérimentale, destinée aux personnes vivant avec la NASH et à tous ceux qui les accompagnent !

Questionnaire « Vaccination et cirrhose »

Le patient cirrhotique est fragile, on ne le répètera jamais assez ! Toute infection peut aboutir à une décompensation d’une cirrhose et donc être fatale. Pour cette raison, les personnes vivant avec une cirrhose doivent absolument être vaccinées contre la grippe mais aussi le pneumocoque, les hépatites A et B, sans oublier contre le Covid-19.
Vous vivez avec une cirrhose, SOS hépatites vous invite et incite à prendre quelques minutes pour faire votre point vaccination.
Il existe une version PDF, ou contactez-nous via le numéro vert : 0 800 004 372 (gratuit depuis un poste fixe et un téléphone portable).
Nous vous remercions pour votre confiance !
Merci de nous aider à relayer ce questionnaire auprès des personnes concernées.

Calculez votre FIB-4

Dépister la fibrose du foie pour permettre aux personnes qui ignorent leur maladie du foie (NASH, fibrose due à une consommation excessive d’alcool, d’une hépatite auto-immune, génétique, médicamenteuse ou virale) de prendre soin d’elles.
Actuellement, moins de 15% des cirrhoses sont diagnostiquées !
Prenez soin de vous, calculez vôtre FIB-4 : https://soshepatites.org/depistage-de-la-fibrose-calculez-votre-fib-4/

Groupe de soutien à distance – hépatite B

Notre groupe de soutien à distance « Hépatant.e.s B, soutenons-nous ! » a pour objectif d’aider à une meilleure compréhension de sa maladie en étant ou en devenant acteur de sa santé. Pour cela, en privé et sous le regard bienveillant des participants, différents thèmes pourront être abordés (suivi médical, résultats d’analyses, modes de contamination, alimentation, sexualité, famille…) afin de vous permettre de faire le point et de retrouver de l’énergie pour aller de l’avant et vivre au mieux avec l’hépatite B.
Pour plus d’informations et inscriptions : https://soshepatites.org/groupe-de-soutien-a-distance-hepatite-b/

L’HÉPATANTE N°51 – MAI 2021

Publié le 1 juin 202129 avril 2022 par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO

Nous serons des hépatonautes…

Depuis 25 ans, nous nous qualifions d’« hépatant » mais cela devient obsolète pour l’hépatite C… Qu’y a-t-il encore d’hépatant ? Nous ne sommes plus des héros, plutôt des explorateurs, les explorateurs de la planète hépato.
Explorer, chercher à comprendre, permettre aux médecins de comprendre, participer à l’épidémiologie des maladies du foie tant pour le dépistage que l’accès aux soins. On parle de plus en plus de parcours de soins, mais c’est un parcours de santé que nous défendons car le parcours de santé inclut la prévention, dont la vaccination et le suivi médical.
C’est le sens de ce nouveau numéro, un parcours de santé pour devenir des hépatonautes (ce qualificatif inventé par des pairs de SOS Hépatites en Bourgogne Franche-Comté lors de leur expédition sur la planète addicto).
Réfléchir à la démocratie en santé de demain, nous approprier la Semaine européenne de la vaccination ou bien encore les représentations d’usagers, c’est notre exploration en 2021. Déprogrammation, réflexion sur la vaccination ou sur le cancer du foie, nous voulons partager encore et toujours, nous avons aussi créé un groupe d’entraide pour les personnes concernées par l’hépatite B.
Et le 12 juin dans le cadre de la Journée mondiale de lutte contre la NASH nous vous annoncerons les actions et les engagements que nous prendrons pour les hépatants et les hépatonautes. Une action à venir en avant-première, le lancement d’une seconde newsletter dédiée à la NASH ou hépatite métabolique, le raccourci en français. Abonnez-vous déjà à cette nouvelle newsletter mensuelle et expérimentale, destinée aux patients porteurs de la NASH et à tous ceux qui les accompagnent, ICI !

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie
#associationessentielle

RETROUVEZ L’HÉPATANTE N°51 – MAI 2021

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