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SEV2021 : CIRRHOSE, QUAND L’HÉPATITE A S’EN MÊLE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

C’est l’histoire banale d’un homme de 68 ans suivi régulièrement pour une cirrhose et dont l’état est jusque-là stable.

Il est marié, père de 3 enfants, un jour sa deuxième fille, qui habite Metz lui demande s’il accepterait de garder son petit fils de 6 ans qui couve un mauvais rhume avec fièvre, car elle préfère ne pas l’envoyer à l’école.

Bien sûr, il accepte, le petit fils passe la semaine avec ses grands-parents et repart ensuite à Metz …

Deux semaines plus tard, l’état de santé du grand père se dégrade, il devient jaune et confus. Il est amené à l’hôpital et on essaye de comprendre pourquoi son état hépatique s’est dégradé soudainement.

On découvre alors que le patient est en pleine hépatite A aigüe, on ne comprend pas le mode de contamination, et c’est son épouse qui nous met sur la piste du petit fils. Et là, on découvre que son gros rhume n’était autre qu’une hépatite A aigüe.

Voilà le mode de contamination !

L’histoire pourrait s’arrêter là, car une hépatite A ça guérit toujours, mais dans le cas présent l’état du patient a continué de se dégrader et il a dû être greffé du foie en urgence.

Aujourd’hui il va bien, cela fait 5 ans que cette histoire s’est produite. Pourtant les choses auraient du être bien plus simples si ce patient avait été dépisté et vacciné contre l’hépatite A selon les recommandations en vigueur. 

Pascal Mélin

#associationessentielle

Quels demains pour la démocratie en santé face à une épidémie ? 

Publié le par L'équipe SOS hépatites

LE REPLAY est disponible ICI.

1er Webinaire : SOS Hépatites se jette dans le futur…

SOS Hépatites c’est l’aboutissement de la démocratie sanitaire et nous nous interrogeons au quotidien sur les années à venir.
Pour nourrir et partager notre réflexion nous réaliserons un webinaire le 27 mai prochain avec le Pr Emmanuel Rusch, professeur de santé publique au CHU de Tours, président de la Société française de santé publique (SFSP) et président de la Conférence nationale de santé (CNS).
Le sujet sur lequel il échangera avec des militants est : Quels demains pour la démocratie en santé face à une épidémie ?  
Un vrai sujet qui vient autant éclairer les années qui viennent de se passer que les années à venir.

SEMAINE EUROPEENNE DE LA VACCINATION 2021

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Contenu

● Introduction

● Cirrhose et hépatite A

● Cirrhose et hépatite B

● Cirrhose et grippe

● Cirrhose et pneumocoque

● Cirrhose et COVID-19

Introduction

Rattrapage ce sera le mot d’ordre de cette année 2021. 

En 2020 la pandémie a fait reculer de 20 % les vaccinations, même les vaccins obligatoires chez le nourrisson ont été touchés et on finit juste d’effectuer ce rattrapage pour les nourrissons à la fin du premier semestre 2021.

Mais qu’en est-il des ados et des adultes ? Cela semble plus compliqué ! Le rattrapage vous dis-je.

SOS Hépatites veut vous entrainer dans son espace du foie et vous propose une semaine européenne de la vaccination spécifique aux cirrhotiques. Pourquoi ?

Premièrement. Parce qu’il faut parler des cirrhoses ! Il n’y a pas d’étude récente mais on estime que plus de la moitié des personnes en stade de cirrhose en France n’a pas été encore diagnostiquée. S’il n’y avait rien à y faire cela pourrait être acceptable. Mais non il faut prendre soin du foie en limitant son agression et en le protégeant par les vaccinations.

Deuxièmement. Être cirrhotique, c’est être fragile, car lorsque le foie est en stade de cirrhose il existe clairement une immunodépression. Pour être clair lorsqu’un patient cirrhotique contracte une infection il a plus de risque de faire une forme grave et de décéder. Et c’est sans compter la difficulté d’utiliser les médicaments en cas de maladie hépatique grave. Toute infection est donc dangereuse et l’Association Française pour l’Etude du Foie (AFEF) mais aussi les associations savantes européennes ou internationales recommandent des vaccinations pour éviter les maladies évitables. On pense à l’hépatite A, à l’hépatite B, les infections à pneumocoque, la grippe (voir en bas de page cirrhose dans le lien) ou bien la Covid-19.

C’est ce que nous vous expliquerons chaque jour de cette semaine européenne de la vaccination sur notre site. 

Cirrhose et hépatite A 

L’hépatite A est une maladie réputée bénigne et c’est le plus souvent vrai. Elle est d’autant plus bénigne lorsqu’elle touche des enfants ou des personnes sans maladie du foie.

Dans une étude réalisée par Mago aux USA et présentée à l’AASLD 2020 il a été analysé les cas de patients déjà porteurs d’une maladie hépatique sévère, hospitalisés pour une hépatite A. Résultat : la maladie est 3 fois plus sévère et 5 fois plus mortelle.

La principale fragilité retrouvée est l’existence préalable d’une cirrhose et l’absence de vaccination. Il semblerait que moins de 1 patient sur 2 atteint de cirrhose soit vacciné contre l’hépatite A. C’est pour pouvoir répondre à cette question en France en 2021 que SOS Hépatites lance son enquête « Vaccination et cirrhose ».

En pratique et selon les recommandations nationales et internationales, tout patient, chez qui il est mis en évidence une cirrhose, doit absolument être dépisté pour le virus de l’hépatite A.

Il y a alors deux cas de figures.
La sérologie est positive, cela veut dire que le patient a déjà fait une hépatite A, il est alors protégé.
La sérologie est négative, cela veut dire que le patient n’a jamais été en contact avec le virus de l’hépatite A et une contamination pourrait être dramatique. Le patient ne sera protégé qu’après avoir réalisé une vaccination.

Aujourd’hui, il existe 3 vaccins contre l’hépatite A pour les adultes et 2 pour les enfants. Le schéma vaccinal permet une protection à plus de 98 % avec une vaccination complète, c’est-à-dire deux injections à 6 ou 8 mois d’intervalle. Dans certaines conditions, en cas de maladie chronique, ce vaccin est remboursé à 65 %, ce qui signifie que pour les patients cirrhotiques le vaccin peut être remboursé.

En 2021, tous les patients atteints de cirrhose devraient être protégés contre l’hépatite A.

Découvrez le Blog de Pascal sur ce sujet.

Cirrhose et hépatite B

L’hépatite B est le virus emblématique de la famille des hépatites. Il est un des plus répandus sur la planète puisque plus de 2 milliards de personnes ont été en contact avec lui et 257 millions en sont porteuses chroniques, il est responsable d’un million de morts par an. Ce virus est transmis de la mère à l’enfant mais aussi par voie sanguine ou par relations sexuelles. Lorsque l’on contracte le virus de l’hépatite B à l’âge adulte, on en guérit spontanément dans plus de 90 % des cas.

Aux USA, les enquêtes montrent que seulement 50 % des cirrhotiques sont correctement vaccinés. L’étude de Mago, entre 2010 et 2014, sur des patients hospitalisés pour hépatite B démontrait 1,66 fois plus de risques de mortalité et 3,8 fois plus de formes graves pour les patients cirrhotiques par rapport à des non cirrhotiques.

Il est donc important que tout patient cirrhotique soit protégé contre l’hépatite B. Il y a alors plusieurs cas de figure :

  • Vous n’êtes porteur ni de l’antigène HBs, ni des anticorps contre le virus de l’hépatite B, vous n’avez jamais été en contact avec le virus de l’hépatite B. Vous êtes alors candidat à la vaccination B, en trois injections, parfois deux.
  • Vous êtes porteur d’anticorps contre le virus de l’hépatite B. Ces anticorps sont neutralisants et empêchent une nouvelle infection : vous avez soit été vacciné ou soit déjà été en contact avec le VHB et vous êtes alors protégé.
  • Vous êtes porteur de l’Ag HBs, vous êtes donc infecté chroniquement (si AgHBs subsiste plus de 6 mois) il faut alors dépister aussi l’hépatite Delta et protéger votre entourage en le dépistant et en le vaccinant.

Depuis 2018, le vaccin est obligatoire chez le nourrisson, mais beaucoup de jeunes, adolescents et jeunes adultes n’ont pas été protégés. Et pour eux il faut revendiquer le rattrapage. On fait un test de dépistage par prise de sang et on adapte la réponse, vaccination ou non, pour obtenir ensuite une protection. Enfin si l’on est porteur de l’antigène HBs, il faut consulter un spécialiste pour connaître la conduite à tenir.

Le vaccin contre l’hépatite B amène une protection efficace dans 98 % des cas et peut être associé au vaccin contre l’hépatite A.

En cas de cirrhose si l’on contracte le VHB, le risque d’évoluer vers une forme sévère et d’en décéder n’est pas nul. Alors en cas de cirrhose si je ne suis pas protégé contre le VHB, je me vaccine.

PS : pour les cirrhotiques, le vaccin est remboursé par la Sécurité Sociale et il n’y a plus de rappels à faire après la vaccination complète.

Découvrez le Blog de Pascal sur ce sujet.

Cirrhose et grippe

Plus une cirrhose est grave et plus le malade est fragile. Lui et son médecin doivent éviter toute infection en commençant par exemple par les soins dentaires car des dents mal soignées sont une source d’infection possible. Quoi de plus banal qu’un abcès dentaire ? Et bien la grippe par exemple…

Chaque année le dernier trimestre voit le virus de la grippe arriver par l’est et se propager. Le plus souvent on se remet de la grippe sauf s’il on est une personne fragile : obèse, diabétique, cancéreuse ou cirrhotique. Et quel est le traitement utilisé en cas de grippe ? Le paracétamol ! Et oui cette drogue toxique pour un foie cirrhotique et dangereuse, comme le grog également. Oui, la grippe est plus mortelle en cas de cirrhose.

Donc chaque année tous les cirrhotiques devraient être vaccinés, mais cela nécessite d’être enregistré auprès de sa caisse comme porteur d’une cirrhose (c’est l’ALD). Chaque année, la caisse d’assurance maladie envoie aux plus fragiles une invitation à se faire vacciner contre la grippe. Mais trop de patients sont encore oubliés chaque année.

En 2021, aucun cirrhotique ne devrait mourir de la grippe car ils devraient tous être vaccinés ainsi que leur entourage.
La grippe n’est pas la maladie infectieuse la plus dangereuse en cas de cirrhose, mais c’est une maladie évitable par vaccination.
Alors chaque année les malades doivent se vacciner.

Découvrez le Blog de Pascal sur ce sujet.

Cirrhose et pneumocoque

Streptococcus pneumoniae, son nom latin ne le rend pas plus sympathique. Cette bactérie est la cause de nombreuses infections, otite chez l’enfant, sinusite, pneumonie, arthrite ou méningite. Ces infections nécessitent le plus souvent une hospitalisation.

Dans les formes sévères, la mortalité peut atteindre 10 à 30 % des personnes infectées. Cette bactérie est responsable de la mort de 800 000 enfants à travers le monde chaque année.

Cette infection touche les personnes les plus fragiles comme les enfants ou les seniors, mais elle est 4 fois plus fréquente en présence d’une maladie chronique comme le diabète, une insuffisance respiratoire, un alcoolisme, une pathologie cardiaque, ou bien une maladie du foie sévère. Et la fréquence peut être 24 à 48 fois supérieure en cas de VIH ou de cancer.

La transmission se fait par la toux et la salive. Il y a plus de 90 sous-types connus pour lesquels il existe un vaccin protecteur. Ce vaccin est obligatoire pour les nourrissons de plus de 2 mois depuis 2018. Mais la vaccination est aussi recommandée chez les sujets immunodéprimés comme les patients VIH, greffés, les patients sous chimiothérapie, les insuffisants cardiaques, respiratoires, rénaux, les diabétiques, les asthmatiques mais aussi les personnes atteintes d’une hépatopathie chronique ou d’une cirrhose.

Il n’y a pas de tests sérologiques à réaliser, juste un vaccin qui protège ! Pour les cirrhotiques, le schéma vaccinal est le suivant : Prévenar 13 (qui protège contre 13 sous-types), puis un Pneumovax 23 (qui protège contre 23 sous-types) à faire 8 semaines après, puis une injection tous les 5 ans. Dans les études, on estime qu’il y a moins de 10 % de la population adulte cirrhotique qui est vaccinée contre le pneumocoque. Donc tout reste à faire ! Et si on en parlait aux malades ?

Découvrez le Blog de Pascal sur ce sujet.

Cirrhose et COVID-19

On ne peut pas finir cette Semaine de la vaccination 2021 sans évoquer le COVID-19…

Il y a un an, les personnes qui décédaient du COVID-19 ont vite été typées comme diabétiques, obèses ou hypertendues. Nous avons dès le début, signalé la fragilité des patients cirrhotiques. Plusieurs publications de la fin de l’année 2020 ont établi le lien entre la mortalité et la maladie alcoolique du foie, la cirrhose (particulièrement lorsqu’elle est décompensée) et plus encore lorsqu’il y a une NASH (hépatite métabolique).

Cela semble logique car les patients porteurs de NASH croisent souvent deux facteurs de risques : maladie grave du foie et obésité. L’année 2020 fut une année de compréhension et d’analyse de cette épidémie.

L’année 2021 sera l’année de la vaccination et de la protection contre le COVID-19.

L’arrivée du vaccin a transformé les personnes fragiles en personnes prioritaires pour accéder à la protection par un vaccin.

De nouveau, il y a eu un temps d’hésitation des Société Savantes, mais depuis le 18 mai il est clairement recommandé que tout patient cirrhotique soit vacciné prioritairement ICI…

Les choses deviennent donc limpides et le vaccin contre le COVID-19 rejoint la liste des vaccins nécessaires pour protéger un cirrhotique.

Pour SOS Hépatites et Maladies du foie cela signifie aussi que les recommandations de prise en charge de la cirrhose dictées par la HAS et éditées en 2007 sont obsolètes (Surveillance des malades atteints de cirrhose non compliquée et prévention primaire des complications) …

SOS Hépatites est prête à participer à un nouveau travail collectif.

EST-CE DE FAIRE LA MALADIE OU LES VACCINS QUI PROTÈGENT ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Car c’est bien la question fondamentale à laquelle nous devons réfléchir, la réponse n’est pas si simple.

Lorsqu’un virus pénètre dans notre organisme ce dernier essaye de s’en débarrasser en activant ses défenses immunitaires et en produisant des anticorps, mais cela n’est pas toujours suffisant pour neutraliser le virus.

En tout cas on se sert de la production d’anticorps comme de la trace de passage du virus, c’est la sérologie, mais son interprétation est variable. Nous allons prendre plusieurs exemples pour rendre nos propos compréhensibles.

Pour le VIH, les défenses immunitaires n’arrivent jamais à se débarrasser du virus. Donc lorsqu’une sérologie est positive cela confirme le passage du virus mais également son état chronique, on sait alors qu’il y a la maladie car il n’y a pas de guérison spontanée.

Pour le VHA, virus de l’hépatite A, lorsque qu’on est en bonne santé et qu’on se contamine nos défenses immunitaires se débarrassent du virus mais il reste des anticorps qui témoignent de ce passage et en plus ce sont des anticorps neutralisants, ce qui empêche de refaire l’infection. Mais, l’hépatite A peut ainsi être prévenue par un vaccin.

Pour le VHC, virus de l’hépatite C, les choses sont intermédiaires. Les anticorps traduisent le passage dans l’organisme mais dans 30% des cas les défenses immunitaires permettent de guérir de l’hépatites C, la sérologie est alors une trace, une séquelle. Mais dans 70% des cas le virus reste présent et pour le mettre en évidence on doit utiliser une autre technique pour prouver directement sa présence et non par les traces qu’il laisse. C’est là qu’on utilise la PCR. Mais, les anticorps ne sont pas neutralisants, on peut se recontaminer et il n’y a pas de vaccin. En 2021, seul un traitement antiviral de 8 à 12 semaines permet de guérir.

Je voudrais vous parler d’un autre cas de figure, pour cela je voudrais évoquer le virus varicelle zona, dit virus VZV.

Lorsqu’une personne fait la varicelle enfant son système immunitaire fabrique des anticorps et bloque le virus mais il n’arrive pas à s’en débarrasser. Le virus reste confiné (mot à la mode) dans les ganglions neurologiques le long de la moelle épinière. Mais après 65 ans quand survient l’immunosénescence, le virus n’est plus toujours sous contrôle et peut parfois ressortir en se multipliant le long d’un nerf : c’est alors un Zona.

Pour éviter cela les plus de 65 ans sont invités à se faire vacciner contre le VZV par un vaccin qui contient un virus atténué et permet de rebooster l’immunité contre ce virus. Ainsi en étant vacciné on réduirait de 51% le risque de développer un Zona et de 73% les formes sévères d’infection.

Aujourd’hui, le vaccin contre le virus VZV est remboursé pour les plus de 65 ans.

Les patients cirrhotiques sont aussi immunodéprimés et s’ils font un zona, ils sont à haut risque de complications sévères.

Les patients cirrhotiques pourraient donc être candidats à la vaccination contre le VZV, contre le VHA et autres vaccins, questionnaire « Vaccination et cirrhose » / 2021.

Pour le VHB, nous en parlerons la semaine prochaine…

La promotion de la vaccination, c’est tous les jours particulièrement du 17 au 21 mai pendant la Semaine de la vaccination en France.

Pascal Mélin

LA SEMAINE EUROPEENNE DE LA VACCINATION C’EST PARTI !

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Hier se tenait une conférence de presse pour lancer la Semaine Européenne de la Vaccination. SOS avait été sollicitée comme une des associations défendant la vaccination. Lors des États Généraux, il a beaucoup été question de la vaccination contre l’hépatite B. La question du vaccin est aujourd’hui dans toutes les bouches et tous les esprits.

Pourtant, nous pensons qu’il n’a jamais été aussi important de défendre le concept de vaccination. Regardez notre intervention en replay et soutenez notre action pour cette Semaine européenne de la vaccination 2021. Pour nous :

« Les cirrhotiques : les oubliés de la vaccination »

Chaque jour de la semaine à partir du 17 mai nous vous dévoilerons le sens de cet engagement.

Pour confirmer notre position, faites circuler et remplissez ou faites remplir notre enquête cirrhose et vaccination.

Merci de votre aide et de votre co-engagement.

#associationessentielle

Pascal Mélin

 

VACCINS DU QUOTIDIEN : RESTONS VIGILANTS !

Publié le par L'équipe SOS hépatites

COMMUNIQUE DE PRESSE

Version PDF, REPLAY

Paris, le 11 mai 2021

Vaccins du quotidien :

En amont de la Semaine européenne de la vaccination

Associations de patients et professionnels de santé alertent sur l’importance d’une meilleure couverture vaccinale

Si la campagne de vaccination contre la Covid-19 s’accélère et est au cœur de toutes les préoccupations, les autres vaccins souffrent quant à eux d’un désengagement inquiétant. Depuis le début de la pandémie, plusieurs études mettent en évidence un recul des vaccins du quotidien comme ceux contre la rougeole, le tétanos ou la coqueluche. A quelques jours de la semaine européenne de la vaccination, qui se tiendra en France du 17 au 21 mai, associations de patients et professionnels de santé se mobilisent. Elles lancent un appel pour inciter les Français à mettre à jour leurs vaccins pour leur santé et notamment les plus vulnérables d’entre eux, mais aussi pour prévenir d’autres épidémies qui pourraient resurgir après la levée des gestes barrières.

Vaccins du quotidien : un désengagement inquiétant, intensifié par la crise sanitaire

Durant le premier confinement, le suivi vaccinal a été très fortement impacté dans toutes les tranches d’âge, avec une baisse de 23% du vaccin Penta / Hexavalent chez les nourrissons, de 50% pour le vaccin ROR, et grimpant jusqu’à 50% et 67% respectivement pour les vaccins antitétaniques et le vaccin anti HPV.

Un an après le début de la pandémie, le net recul de ces vaccins du quotidien identifié par le groupement d’intérêt scientifique EPI-PHARE[1], est confirmé par les données du GERS et inquiète la communauté médicale et les associations de patients. Les données à novembre 2020 faisaient état d’un « fort déficit » de protection des populations plus âgées notamment contre des pathogènes manu ou aéroportés : 150 000 personnes vaccinées de moins que l’année précédente contre la rougeole et 700 000 adolescents et adultes vaccinés de moins contre le tétanos associé à la diphtérie, et le plus souvent à lala coqueluche. L’estimation des auteurs de l’étude EPIPHARE avançant que pour ces vaccinations, « le retard observé en 2020 se reportera en 2021 » s’observe aujourd’hui avec les dernières données du GERS disponibles : -11% pour les vaccins ROR et -16% pour les vaccins combinés tétanos/diphtérie/poliomyélite/coqueluche. Ce retard est observé pour tous les autres vaccins de l’adolescent ou de l’adulte avec : -5% pour les vaccins HPV, – 9% pour les vaccins méningocoques C, -21% pour les vaccins hépatite B et varicelle et -24% pour le vaccin contre le zona.

Ce retrait de la vaccination est d’autant plus inquiétant dans le cas de pathogènes très contagieux, comme la rougeole ou la coqueluche, contre lesquels la couverture vaccinale en temps normal est déjà faible chez les adultes. Pour la vaccination contre la coqueluche, les personnes en âge optimal pour recevoir un rappel (25 ans) sont moins de 35% à être à jour de cette vaccination. 

Des patients vulnérables sous vaccinés 

La pandémie de Covid-19 et la campagne de vaccination qui s’organise nous rappelle à quel point l’immunisation contre un agent infectieux permet à la fois de contribuer à lutter contre un risque d’épidémie et de protéger les plus vulnérables. Et pourtant, aujourd’hui encore, la population française et notamment les plus fragiles ne semblent pas avoir conscience de l’importance de suivre les recommandations vaccinales dont ils bénéficient.

« C’est un gâchis monstrueux », regrette le Dr Pascal Mélin, Président de la Fédération SOS Hépatites & Maladies du foie, illustrant ses propos par deux exemples.

Le premier est celui de la vaccination contre l’hépatite B : « il faut finir le travail ! Protéger les enfants et les adolescents jusqu’à l’âge de 15 ans, afin que ceux nés avant l’obligation vaccinale des nourrissons instaurée en 2018, ne soient plus la génération oubliée du virus de l’hépatite B ; renforcer le rattrapage de la vaccination contre l’hépatite B des personnes les plus exposées à partir de 16 ans est aujourd’hui une priorité ! », explique le Dr Mélin.

Ce sont des demandes fortes exprimées lors des Premiers États Généraux de l’Hépatite B.

Le deuxième exemple est celui de la vaccination des personnes vivant avec une cirrhose, qui sont des personnes immunodéprimées. « Comme beaucoup de malades chroniques, les patients cirrhotiques sont beaucoup plus à risque de développer des formes graves d’affections et doivent absolument être vaccinés contre la grippe mais aussi les hépatites A et B, le pneumocoque et le virus varicelle/zona. Nombre d’entre eux ne sont cependant pas à jour de leurs vaccins », rappelle le Dr Pascal Mélin. Plus précisément, une récente étude présentée au congrès mondial d’hépatologie a repris les données sur 5 ans de 14 centres d’hépatologie américains ou canadiens et analysé les dossiers de 982 patients. « Les résultats sont dramatiques ! Seul 50% des patients sont correctement protégés », déplore le Dr Mélin.

Dans ce contexte, SOS Hépatites lance à l’occasion de la SEV 2021 son enquête de sensibilisation : vaccination et cirrhose.

Le principe de vaccination semble de nouveau convaincre la population nationale. « Il doit être porté haut et fort ! Nous devons apprendre à la jeune génération, mais pas que, à utiliser un carnet de vaccination dématérialisé », conclut le Dr Mélin.

Même constat soulevé par l’association Renaloo : « Les conclusions de l’enquête[2] du groupe AVNIR (Associations VacciNation Immunodéprimées Réalités), dont nous sommes membres, montrent qu’en dépit d’une adhésion très forte à la vaccination, les marges de progression sont réelles pour atteindre une couverture vaccinale plus importante chez ces personnes à risque », précise Clotilde Genon, Responsable Pôle mobilisation Patient.e.s de Renaloo. Exemple parlant du pneumocoque dans ce contexte : près de la moitié des personnes à risque étaient nombreuses à déclarer ne pas savoir où elles en étaient dans le suivi de leur vaccination contre ces infections, et seules 41% avaient la certitude d’être vaccinées contre cette infection.

Les populations les plus précaires voient elles aussi leur situation, déjà fragiles, se détériorer explique Samir Baroualia, Directeur de Dessine-Moi Un Mouton « Avec la crise sanitaire énormément d’enfants se retrouvent sans couverture vaccinale car leurs parents, en errance institutionnelle (changement d’hôtel toutes les semaines, à la rue ou dans des squats) sont dans les ‘’angles morts’’ des PMI et n’ont que rarement accès à un pédiatre… Parfois, la famille n’a pas le carnet de santé ! Il devient urgent d’aller chercher ces familles et d’adapter notre système. C’est ce que nous avons commencé à expérimenter chez Dessine-moi un mouton, dans le cadre des 1000 premiers jours de l’enfant. »

Des solutions pour mobiliser le système de soins et la population à être à jour de ses vaccinations ?

Trop de questions – parfois légitimes -, d’idées reçues, de désinformation, d’amplification d’informations négatives circulent sur le sujet de la vaccination. Pour le Pr Chantal Raherison-Semjen, Présidente de la Société de Pneumologie de Langue Française, « il est aujourd’hui capital d’écouter ces questionnements et d’y répondre, et l’éducation à la santé, dès le plus jeune âge, est, à mon sens un levier à exploiter. Nous devons former les jeunes, pour qu’ils comprennent les bénéfices, car l’histoire nous a fait oublier que des maladies comme la rougeole, la coqueluche ou la tuberculose tuent encore aujourd’hui ! »

Pour le Pr Jean-Louis Koeck, responsable de la plateforme MesVaccins.net, l’une des clés pour améliorer l’adhésion à la vaccination réside dans la personnalisation de l’information et des recommandations. C’est ainsi qu’a été pensée la plateforme mesvaccins.net. « L’idée a été d’élaborer un outil, le carnet de vaccination électronique, qui explique les besoins vaccinaux selon la situation de chacun : âge, sexe, facteurs de risque, conditions de vie ou de travail… » Ce carnet aide chaque citoyen à suivre et optimiser sa protection vaccinale avec son médecin traitant ou d’autres professionnels de santé de son choix.

Comme le rappellent professionnels et associations de patients, la vaccination contre la Covid-19 ne doit pas faire oublier l’importance des autres vaccinations pour préserver la santé de tous. La question qui se pose pour 2021 est celle du soutien à ces vaccins « de routine », en parallèle de la stratégie vaccinale contre le SARS-COV-2. « La crise sanitaire a mis en lumière la grande vulnérabilité des personnes immunodéprimées. C’est une opportunité à saisir pour renforcer la sensibilisation des patient.e.s, de leurs proches et des professionnel.le.s qui les prennent en charge sur la vaccination et l’amélioration de leur couverture vaccinale. » soulève Clotilde Genon.

Mais il n’est pas encore trop tard puisque la campagne continue. La publication début mai du nouveau calendrier vaccinal 2021 est d’ailleurs encourageante : les professionnels de santé y sont invités à ‘’vérifier systématiquement le statut vaccinal de l’ensemble de leurs patients, afin de saisir toute opportunité d’effectuer, si nécessaire, un rattrapage vaccinal des vaccins qui n’auraient pas été réalisés lors des confinements et limitations de déplacements » et à « cibler en priorité les nourrissons et les populations particulièrement fragiles pour lesquelles des recommandations particulières figurent au calendrier vaccinal (personnes avec maladies chroniques, immunodéprimées, personnes âgées, femmes enceintes)’’.

[1] EPI-Phare – Rapport « usage des médicaments en ville en France durant l’épidémie de la Covid-19 – Point de la situation jusqu’au 22 novembre 2020

[2] Enquête sur la vaccination des personnes atteintes de maladies chroniques à haut risque (immunodéprimées) et à risque d’infections – Ipsos/Pfizer/associations membres du groupe AVNIR – 2020 – https://www.ipsos.com/fr-fr/enquete-sur-la-vaccination-des-personnes-atteintes-de-maladies-chroniques

LJTALK, une initiative collective  

Retrouvez l’intégralité des débats sur

www.ljtalk.ljcom.net

A propos de Dessine-moi Un Mouton

Créée en 1990, Dessine-Moi Un Mouton est une association issue de la lutte contre le VIH/Sida qui a pour vocation de promouvoir la santé et de soutenir les projets de vie et les parcours de soins des personnes atteintes de pathologies chroniques en situation de précarité.

Se situant à la croisée des enjeux de précarité sociale et de santé, DMUM accueille des familles, des adolescents et de jeunes adultes atteints de pathologies chroniques, dont beaucoup sont issus de parcours migratoires psychotraumatiques et cumulant de nombreux facteurs de vulnérabilités sociales et de santé.

DMUM a développé une expertise spécifique autour de la périnatalité, de la parentalité et des « 1000 premiers » jours de l’enfant. L’action de DMUM se déploie autour d’un lieu d’accueil et d’une équipe mobile pluridisciplinaire qui se déplace auprès des familles pour des interventions ponctuelles et des accompagnements personnalisés autour de la périnatalité.

Pour en savoir plus :  http://dessinemoiunmouton.org

A propos de Renaloo

Renaloo a été créé en 2002, sous la forme d’un blog, devenu une association de patients en 2008. L’association développe de nombreuses activités, sur et hors internet, pour porter de la manière la plus efficace possible ses valeurs de soutien et d’empowerment des personnes qui vivent avec une maladie rénale, la dialyse, la greffe, de défense de leurs droits et de leurs intérêts et d’amélioration de leur prise en charge et de leur qualité de vie.

Pour en savoir plus :  https://renaloo.com

A propos de la fédération SOS Hépatites & Maladies du foie

Le réseau SOS Hépatites & Maladies du foie créée en 1996, souffle en 2021 ses 25 bougies. Il regroupe des associations régionales et des délégations locales ayant pour but la prévention, l’information, la solidarité, la défense de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, les maladies du foie, quels que soient les virus et les modes de contamination, ainsi que la promotion de la recherche. Le foie est un organe silencieux et les physiologistes nous disent qu’un foie aurait une autonomie de 140 ans. L’engagement de SOS Hépatites & Maladies du foie est de faire entendre les maladies du foie et ses porteurs ! Un des premiers slogans utilisés par les militants de la première heure était : “ La maladie isole mais la parole rassemble”.

Pour en savoir plus :  https://soshepatites.org

A propos de la SPLF

La Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) est la société savante des pneumologues francophones. Elle a pour mission d’étudier, dans tous leurs aspects, les maladies respiratoires et d’apporter sa contribution à la formation et au perfectionnement des pneumologues, à la recherche en pneumologie et à l’information des professionnels.

Pour en savoir plus :  https://splf.fr

 A propos de MesVaccins.net

MesVaccins.net, plateforme numérique dédiée à la vaccination créée lors de la pandémie de grippe H1N1 en 2009, inclut une base mondiale des vaccins, un système d’aide à la décision vaccinale et un carnet de vaccination électronique (CVE). Ce carnet permet à chaque citoyen de prendre en main ses vaccinations, d’accéder en tout temps et en tout lieu à son historique vaccinal, d’obtenir des recommandations vaccinales personnalisées (selon âge, sexe, conditions de vie ou de travail, affections chroniques, grossesse), de partager ces informations avec son médecin ou son pharmacien et de recevoir les dates de ses prochaines vaccinations par e-mail.

Pour en savoir plus : https://www.mesvaccins.net

A propos de GSK

En termes d’activité dans le vaccin, GSK est le premier acteur mondial du vaccin et dispose aujourd’hui d’un large portefeuille de plus de 20 vaccins pour tous les âges de la vie, et de 19 vaccins en développement. GSK Vaccins met ainsi à disposition plus de 2 millions de doses par jour, dans plus de 160 pays, contribuant, depuis plus de 100 ans, à protéger chaque individu contre des maladies graves. Ces vaccins permettent de lutter contre certaines des maladies les plus dévastatrices au monde.

En France, avec près de 3 600 collaborateurs, GSK est un laboratoire international de premier plan, en termes d’emploi, d’investissements industriels et de R&D. Il est présent tout au long de la vie du médicament avec notamment trois sites de production et un centre de développement clinique, au niveau du siège social à Rueil-Malmaison.

Avec sa production de vaccins réalisée sur l’implantation industrielle de Saint-Amand-les-Eaux (59), GSK exporte près de 95%. Sur ce site la création d’emplois et les investissements sont réguliers, notamment dans le cadre d’augmentation de production de doses de vaccins pour les Etats-Unis.

Pour en savoir plus : http://www.gsk.fr/

BON ANNIVERSAIRE L’HÉPATITE C…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

25 ans déjà ! Oui en 2021 SOS Hépatites entre dans sa 25ième année. Cet anniversaire est viral pour le coup, voire même un peu trop … 

Mais on continue de faire parler du foie. 

Le foie est un organe silencieux et les physiologistes nous disent qu’un foie aurait une autonomie de 140 ans.  

Le foie est l’organe de l’énergie, il stocke les graisses et le sucre et les relargue en dehors des repas… Le foie est notre batterie et tous ceux qui ont un téléphone portable me comprendront si je dis que l’espérance de vie d’un téléphone peut être limité par sa batterie. 

Donc normalement dans le bien vieillir (sujet très à la mode) on ne devrait pas avoir à se soucier de son foie.  Mais nos sociétés modernes, via des virus, de l’alcool ou du surpoids mettent à mal le foie. Ainsi une part significative de la population va mourir à cause du foie. Pourtant il existe des traitements pour guérir ou des stratégies pour prendre soin de son foie. C’est l’engagement de SOS HEPATITES et maladies du foie depuis 25 ans, faire entendre les maladies du foie et ses porteurs. Un des premiers slogans utilisés par les militants de la première heure était : “ La maladie isole mais la parole rassemble”.  

A cette époque on mettait en place des groupes de parole, aujourd’hui la communication change mais l’engagement est toujours là. Pour retrouver le sens de nos engagements actuels et passés, venez lire le numéro 50 de notre newsletter « L’HEPATANTE numéro 50 ». 

#associationessentielle 

Pascal Mélin 

L’HÉPATANTE N°50 – AVRIL 2021

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO

Un anniversaire…en 2021…

En 2021, SOS Hépatites et Maladies du foie fête ses 25 ans d’existence et ce mois de mai les 50 numéros de la newsletter l’Hépatante.
Un anniversaire c’est regarder le passé pour mieux se jeter dans le futur.
En 25 ans, SOS Hépatites a mené plusieurs combats qui ont été gagnés. On pourrait citer : la vaccination contre l’hépatite B, devenue obligatoire chez les nourrissons ; le combat gagné pour traiter les malades de l’hépatite C sans passer par une biopsie hépatique ; le combat gagné pour l’accès au traitement universel contre l’hépatite C pour tous les malades (on avait alors distribué des tickets de rationnement) ; le combat gagné pour que les patients guéris de l’hépatite C, en dehors de la cirrhose, accèdent à l’assurance et à l’emprunt dans le cadre de la convention AERAS (S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) ; le combat gagné pour permettre à des femmes de guérir leur hépatite C minime avant un projet de grossesse ; le combat gagné pour favoriser l’accès aux soins de l’hépatite C des usagers de drogue, des prisonniers, des migrants et des précaires.
Il faut regarder devant nous les combats qui nous attendent : favoriser le dépistage et l’accès aux soins de l’hépatite B, conformément aux conclusions des États Généraux ; pour l’hépatite C, SOS Hépatites porte l’éradication pour 2025 ; pour la NASH, il faut réclamer des tests non invasifs pour permettre à grande échelle le dépistage, le traitement des NASH et la faire reconnaitre comme une nouvelle maladie ; pour la cirrhose, favoriser le dépistage, le suivi optimal et faire du cancer du foie une maladie guérissable.
Quel anniversaire, il faut rester hépatant  !
Dans ce numéro 50, les actualités du mois d’avril, la Journée mondiale de la santé, et bien sûr celles du mois de mai : SOS Hépatites regrette la non-célébration de la Journée nationale de lutte contre les hépatites virales 2 années consécutives, sachant que l’élimination de l’hépatite C en France pour 2025 s’essouffle ; mai 2021 rime avec la Semaine Européenne de la Vaccination. Plusieurs articles sur la vaccination vous attendent ci-dessous : Cirrhose et vaccination ; Le club des F4 : pensez à vacciner votre entourage contre la Covid-19 ; Vaccination contre la Covid : témoignage ; Un nouveau vaccin contre l’hépatite B : HEPLISAV ; Hépatite B, vaccination accélérée. Impossible de ne pas parler de la NASH : Ozempic, l’espoir de la NASH. Découvrez les actualités à venir SOS Hépatites ; la question et la réponse du mois. Enfin, terminez votre lecture avec votre agenda pour noter : la date du 1er webinaire SOS Hépatites, le 27 mai du 16h à 18h, sur le sujet « Quels demains pour la démocratie en santé face à une épidémie ? » et celles du Forum national 2021, les 22 et 23 novembre !
#associationessentielle

Pascal Mélin, Président de Fédération SOS Hépatites et Maladies du foie

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MOINS 20% SUR LE FOIE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Ça pourrait être une promotion exceptionnelle affichée sur une vitrine de boucherie en sortie de Covid.

Cela pourrait être drôle si ce n’était pas le résultat de l’activité de transplantation pour 2020.

Pendant le confinement, les programmes de transplantation d’organe ont été mis en suspension. Les greffes de rein ont même été totalement suspendues au début de l’épidémie. Mais les greffes de rein c’est différent, on peut attendre sa greffe en restant sur un programme de dialyse…Ce n’est malheureusement pas possible pour d’autres organes comme le foie, le cœur ou les poumons car il n’existe pas d’organe artificiel encore mis au point pour pouvoir patienter.

En 2019, ce sont près de 1400 transplantations hépatiques qui ont été réalisées. En 2020, on ne sera près que des 1 200 greffes, pourquoi ? Parce que le confinement a généré une baisse des accidents de la route et donc une diminution du nombre de prélèvements d’organe.

Moins 20% sur le nombre de greffes du foie.

Donc en 2020, on a vu le nombre de décès de personnes sur liste d’attente augmenter. Le graal de la greffe est de plus en plus difficile à atteindre.

L’accès aux soins n’a jamais été aussi compliqué, mais ceux qui en payent le plus lourd tribut sont probablement les patients en attente de transplantation. Quand les choses seront revenues à la normale, il faudra faire les comptes des dégâts collatéraux, SOS Hépatites sera là pour porter la parole de ceux qui ne pourront plus la prendre. 

#association essentielle

Pascal Mélin

IL FAUT REMBOURSER LE FIBROSCAN® ET LA MESURE DE L’ELASTOMETRIE… 

Publié le par L'équipe SOS hépatites

En 2021, les maladies du foie prennent de plus en plus de sens, car ce n’est plus l’hépatite B ou l’hépatite C que l’on dépiste, en tout cas plus uniquement !

On est en train de comprendre que les dépistages spécifiques, de telle ou telle maladie hépatique, nécessitent du temps et des canaux de communications individuels.

Il est une autre voix, la voix de ceux qui ne peuvent pas attendre et c’est celle-ci qu’il faut écouter. Quelle qu’en soit la cause, ce sont plus de 500 000 personnes qui sont atteintes de cirrhose aujourd’hui en France. Pour ce demi-million de personnes, la mortalité annuelle se situe entre 3 et 6%.

Il est donc urgent de dépister les personnes atteintes de cirrhose… On est à la recherche de l’outil simple, fiable et reproductible pour dépister les cirrhoses. On parle beaucoup du FIB 4, calculé simplement à partir d’une prise de sang mais il y a aussi le FibroScan® qui existe depuis 20 ans bientôt.

Le FibroScan® permet d’évaluer la fibrose hépatique, mais son enregistrement à la nomenclature est très limité. Comprenez : les conditions dans lesquelles il est remboursé par la sécurité sociale ne sont pas systématiques.

En 2021, le FibroScan® est toujours remboursé en France pour évaluer une hépatite C, une hépatite B, ou une co-infection. Alors que sur le terrain, beaucoup d’équipes en hépatologie ou en addictologie, l’utilisent pour dépister les cirrhoses ou les fibroses sévères, mais là on est hors nomenclature.

Dans d’autre pays, la prise en charge financière du FibroScan® est plus large. En France, il est difficile d’acquérir un FibroScan® (plusieurs dizaines de milliers d’euros) parce qu’il génère peu d’examens remboursés et ne permet donc pas un plan d’amortissement et de retour sur investissement.

L’AFEF (Association Française pour l’Etude du Foie) a demandé en septembre dernier, l’extension  du remboursement des examens au Fibroscan®  pour élargir sa diffusion sur le territoire français permettant ainsi la généralisation du dépistage de la cirrhose.

En 2021, les maladies du foie doivent être pris en tenaille entre un dépistage ciblé et un dépistage de la cirrhose. Entre lenteur et urgence, les temps changent. Tout comme l’AFEF, SOS Hépatites et maladies du foie demande l’extension de la reconnaissance du Fibroscan® et son remboursement. 

#associationessentielle

Pascal Mélin

LE FOIE, C’EST COMME UN BOUTON, FAUT PAS LE GRATTER !

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Voilà la dernière phrase géniale entendue en consultation ! 

Un patient suivi depuis 7 ans pour une cirrhose grave qui vient en consultation tous les 6 mois pour apporter son échographie de surveillance et son dernier bilan sanguin. Je venais de lui dire que les choses étaient stables quand ce patient bien rural me déclara que ça ne l’étonnait pas ! Je lui demandais pourquoi et il me dit alors : « Le foie c’est comme un bouton, faut pas le gratter… » Je lui demandais alors de m’en dire plus et voici son explication : 

« Quand je buvais, j’avais de l’eau dans le ventre et fallait me ponctionner, aujourd’hui alors que je ne bois plus depuis 6 ans, ça va bien !  Le foie c’est comme un bouton, si tu le grattes ça saigne et ça peut pas cicatriser. Moi j’avais compris qu’avec une cirrhose il fallait foutre la paix à mon foie pour le laisser cicatriser, c’est comme un bouton si tu grattes ça ne peut pas cicatriser ! Sauf que là, au lieu de gratter,  moi je picolais, mais c’est pareil ! » 

Quelle belle image ! Je me suis empressé de la retenir et maintenant je la partage, quand on a une cirrhose, le foie c’est comme un bouton faut pas le gratter, quand il y a de l’alcool il faut lever le pied, et quand il y a une hépatite C il faut s’en débarrasser et quand c’est une hépatite B il faut prendre parfois un traitement… 

Il ne faut pas toucher au bouton ! 

Pascal Mélin

#associationessentielle

HÉPATITE C, LES GUÉRISONS EN PANNE !

Publié le par L'équipe SOS hépatites

L’OMS fixe comme objectif l’éradication de l’hépatite C pour 2030 ! 

En France, le Ministère de la Santé a fixé cet objectif à 2025. Dans les années 1990, la France comptait entre 300 et 400 000 porteurs chroniques d’hépatite C. Depuis 2010, le dépistage et la mise sous traitement se sont intensifiés pour atteindre entre 15 000 et 20 000 guérisons par an. 

Aujourd’hui, grâce à des calculs à partir des chiffres de 2014 et en tenant compte des ventes de traitement, on peut estimer le nombre de personnes encore porteuses de l’hépatite C. Le baromètre de l’hépatite C est construit à partir d’un groupe d’experts, SOS Hépatites et les données épidémiologiques fournies par le laboratoire Gilead. 

Au premier janvier 2021 on estime que, plus de 86 000 personnes, sont encore porteuses d’hépatite C, attendant la guérison. Et en 2020 on comptait à peine plus de 6 000 guérisons par an. A ce rythme, il faudrait donc plus de 10 ans pour atteindre l’objectif de 2025. 

Alors à moins de mettre les bouchées doubles sur le dépistage et les traitements afin de passer de 6 000 à 12 000 traitements par an, il sera impossible d’éradiquer l’hépatite C de France pour 2025. 

Il faut intensifier le dépistage en commençant par les communautés de malades ou le taux d’hépatite C est très important : usagers de drogues, prisonniers, migrants… Bref, la pêche à la mouche plutôt que la pêche au chalut !

#associationessentielle

Pascal Mélin