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Cet été, à Nevers, à Paris ou sur les plages du Der, les militants de SOS Hépatites ont mis en place des espaces de dépistage destiné à la population générale. On me demande souvent combien il y a eu de dépistages positifs et souvent je réponds qu’il y a surtout maintenant plus de personnes qui savent comment rester indemnes de toute hépatite C, soit en se traitant soit en ne l’attrapant pas.

Mais il y a parfois des témoignages qui sont d’une richesse extrême… En voici un :

Sur les plages du Der un homme se laisse convaincre par nos militants de venir faire un TROD VIH et un TROD VHC. Pendant la réalisation des tests, il me lâche : « Je peux vous poser une question ? »

Et là j’apprends qu’il a un fils gay co-infecté VIH-VHC qui vit en Savoie et qu’il est inquiet de son devenir. Je le rassure, lui dit qu’aujourd’hui le VIH est une maladie chronique contrôlable et que l’hépatite C est, elle, guérissable. Au bout de quelques minutes, il est plus calme, il sourit, il se lève, il oublierait presque les résultats des TROD.

Faire un TROD, c’est aussi accéder à des informations et qui sait, son fils n’est peut être pas encore guéri de son hépatite C…

Voilà une belle rencontre que permettent les TROD.

Pascal Mélin

Et si on greffait les ingreffables ? C’est une réflexion que SOS Hépatites a déjà soulevée à son Forum il y a trois ans, 19e FORUM : VIDÉOS, DIAPORAMAS « HEPATO-CARCINOME ET TRANSPLANTATION ». Elle semble bien réelle aujourd’hui et nous fait dire, à nouveau, que nos rêves et nos réflexions ne sont pas si fous.

Il existe plusieurs stratégies face à un cancer du foie : chirurgie, chimioembolisation, radiothérapie, chimiothérapie et enfin la greffe du foie. Pendant de nombreuses années ces différentes techniques ont été utilisées séparément et comparées. La greffe avait de bons résultats uniquement quand la maladie était prise en charge à temps.

Nous avions alors réclamé la mise en place de stratégies de thérapies combinées comme une chimiothérapie ou une radiothérapie en attendant l’accès à la greffe. Nous avions même rêvé de combinaisons thérapeutiques qui permettraient de rendre greffables des patients qui n’en avaient pas les critères initialement.

Nous sommes dans le vrai car une étude italienne publiée en juillet 2020 dans le Lancet Oncology vient de répondre à cette question :

74 patients ont été inclus dans cette étude en comparant transplantation hépatique versus pas de transplantation. Tous les patients avaient un cancer du foie hors des critères de Milan et ne pouvaient donc pas accéder à la greffe (dont 50% hors des critères AFP utilisés en France), mais ils avaient tous une masse tumorale permettant de prédire une survie de 50% à 5 ans (calcul obtenu avec le Microticket calculator). Tous les patients ont reçu un traitement par radiologie interventionnelle plus ou moins associée à du sorafenib.

Au total, 45 ont été réévalués à la baisse et downstagés (verbe inventé de l’anglais downstaging). Ils ont alors été randomisés entre greffe hépatique et traitement conventionnel.

Résultats : dans le groupe des greffés, la survie à 5 ans sans récidive est de 76,8% contre 18,3% dans le groupe traitement standard !

Les auteurs concluent donc que la transplantation hépatique après downstaging tumoral (réduction de la masse tumorale) est associée à un meilleur pronostic que le traitement standard sans transplantation…

Cette étude nécessite d’être confirmée mais c’est un formidable progrès dans les stratégies de combinaisons thérapeutiques en cancérologie hépatique.

40% des greffes portent leur indication sur un cancer du foie. Avec la demande croissante de greffes du foie, le manque de greffons est encore plus flagrant !

Pascal Mélin

70 000 personnes attendent d’être sauvées !

Ce 28 juillet 2020, Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales, est à l’image de ces maladies, c’est-à-dire bien silencieux !

Malgré nos efforts les médias sont mobilisés à regarder un autre virus, le Covid-19.

Un tel silence cette année ne peut qu’être un pied de nez à notre campagne de prévention 2019 #DuBruitContrelHépatiteC, pour en savoir plus. Car il y a un an, nous étions sur la caravane du Tour de France avec deux camions bruyants, invitant les Français à se faire dépister et à en parler avec leur médecin, vidéo.

Un an après, les messages semblent perdus et le dépistage prend un autre sens.

Pourtant en juillet 2019, nous étions fiers d’annoncer que nous venions de passer sous la barre des 100 000 personnes non traitées, lire « Sous la barre des 100 000 ! ».

En août 2020, on estime qu’il y aurait en France :

• 15 000 personnes se sachant porteuses du virus de l’hépatite C, mais non encore traitées,

• Près de 70 000 personnes au total (population générale et populations spécifiques) qui sont infectées sans le savoir.

N’abandonnons pas ces 70 000 personnes qui peuvent guérir.

Allons à leur rencontre et faisons du bruit contre l’hépatite C, #DuBruitContrelHépatiteC.

Pascal Mélin

Imaginez… C’est le 28 juillet, Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales, vous êtes à Nevers plage pour réaliser dans un cadre festif et de loisirs une action de dépistage. La radio et la presse ont invité la population à venir se faire dépister par TROD à Nevers plage. Les baigneurs sont là et se prêtent volontiers au dépistage.

Il y a un an lors d’une telle action, les échanges comparaient l’hépatite C au VIH, aujourd’hui on ne parle que COVID–19… D’ailleurs, des personnes sont venues pensant qu’il s’agissait de dépistage COVID.

Plus difficile, car c’est un virus très différent dans ses modes de contamination ou son évolution…

Mais ce qui me surprend le plus c’est qu’on ne disait aucun mot sur la NASH alors que l’on voit des gens en surpoids circuler sur la plage avec d’énormes cornets de frites.

Certes, ce n’est pas une maladie liée à un virus mais il semble quand même bien que nous soyons face à une nouvelle épidémie de maladie du foie…

J’en étais là de mes réflexions lorsque je découvris le programme des concerts de l’été, un chaque soir, à Nevers plage. Le 5 août prochain un groupe de rock vient se produire et il se nomme NASH ! J’allais vite me renseigner auprès des organisateurs pensant que je venais de trouver un groupe engagé contre la NASH qui allait à travers ses chansons parler des facteurs de NASH, d’alimentation, de diabète et d’obésité peut-être… Génial, il me fallait les rencontrer !

Mais on m’expliqua que le nom de ce groupe « NASH » n’a rien à voir, le groupe existe depuis 2003 et a choisi ce nom pour son esthétique et sa sonorité.

Loin de me décourager, je me suis promis de rentrer en contact avec eux pour leur demander s’ils savaient quel autre sens avait le mot NASH, c’est vrai que dans les moteurs de recherche on ne tombe pas tout de suite sur eux…

Si vous voulez les écouter c’est ici…

Pascal Mélin

Pour cette nouvelle journée mondiale de lutte contre les hépatites virales, je vous propose de devenir Ré-VEILLANT.

C’est un nouveau concept. On connait tous les bienveillants : ce sont ceux qui veulent votre bien coûte que coûte. Ils oseraient même parfois vous dépister à votre insu en argumentant que c’est une maladie guérissable ! Et puis il y a les surveillants, comme les gardiens de prison ou les pions dans les lycées.

Les surveillants et les bienveillants sont toujours au-dessus de nous. À SOS Hépatites, nous sommes des malades, mais nous ne jugeons pas, nous ne donnons pas d’ordres, nous ne sommes pas des moralisateurs, nous ne sommes pas des sachants, nous ne sommes pas des médecins… Nous sommes juste des « nous aussi », on pourrait nous qualifier de « ré-veillants ».

Nous voulons être dans le partage et l’accompagnement. Le ré-veillant pourrait être celui qui se dit que de nombreuses personnes sont contaminées sans le savoir. Le ré-veillant serait aussi celui qui a peut être fait prendre des risques à son entourage et qui va aller leur en parler, ou bien encore celui qui va aller retrouver ceux qui l’ont peut être contaminé, non pour se venger, mais pour l’inviter au dépistage. Ce serait ça le ré-veillant.

Alors ce 28 juillet, faites le choix de devenir ré-veillant, avec nous allez à la recherche des malades qui s’ignorent encore !

Pascal Mélin

Depuis hier, les masques sont obligatoires dans les espaces fermés comme les hôpitaux, les magasins, la sécu, pôle emploi ou les universités.

Je me souviens des rires à peine étouffés il y a quelques années lorsqu’on croisait un asiatique porteur d’un masque ! Car dans la culture asiatique le masque est porté à la fois lorsqu’on est malade pour ne pas contaminer ses concitoyens et à la fois pour ne pas attraper de maladie.

Aujourd’hui, le masque est, avec le gel hydroalcoolique, le seul rempart que nous ayons contre le COVID-19.

Alors le masque devient un produit de première nécessité et c’est avec stupéfaction que j’ai découvert sur le marché, un marchand ambulant qui vendait 15€ les 50 masques chirurgicaux alors que le prix habituel est plus souvent aux alentours de 30€.

L’achat de masques pour une famille de 4 personnes représente un budget conséquent mais il ne fait pas encore partie du panier de la ménagère.

Les familles les plus modestes doivent-elles choisir entre se nourrir et se protéger ?

Les personnes reconnues en ALD (Affection de Longue Durée, prise en charge à 100%) donc plus fragiles en cas de contamination par le COVID-19, peuvent demander à leur médecin de leur prescrire sur ordonnance 10 masques chirurgicaux par semaine.

Il ne faut pas opposer contamination et protection.

Cette vision binaire nous empêche de voir la problématique du COVID-19 dans sa globalité.

Pascal Mélin

Merci encore Gaye… Alors que ta dépouille a pris l’avion pour rentrer au village, au Mali, auprès des tiens, moi je voudrais te raconter cette histoire qui m’est arrivée cette semaine.

En une semaine ce sont plus de 6 200 personnes qui ont lu ton histoire, mais voici une conséquence de ton histoire qui m’a particulièrement touché.

Dans les jours qui ont suivi ton décès des suites de ton hépatite B, une infirmière est venue me trouver pour me dire à quel point elle avait été touchée par ton histoire, réalisant ainsi que l’on pouvait mourir à 22 ans d’une hépatite B.

Elle est mère de deux enfants de 17 et 21 ans mais aucun n’a été vacciné contre l’hépatite B. Elle a toujours eu peur du vaccin et de tout ce qu’on en disait… Elle a longtemps hésité mais n’a finalement jamais vacciné ses enfants. Ce jour là, elle m’a demandé de bien vouloir lui faire deux ordonnances pour vacciner ses enfants…

Tu vois Gaye, ça c’est une victoire contre les croyances stupides… En France comme en Afrique, nous devons défendre et promouvoir la vaccination contre l’hépatite B. Nous allons continuer de faire du bruit et dans 14 jours ce sera la Journée Mondiale de lutte contre l’Hépatite B.

On va crier Gaye, et penser à toi, je te le promets.

Tchao l’ami, bon retour au Mali.

Pascal Mélin

Le 14 juillet est une journée collective par définition, rassemblements, défilés, bals, feux d’artifice et jour férié.

Comment respecter les barrières sociales en les rendant compatibles avec les barricades antisociales ? Beaucoup nous incitent à nous réinventer, concept obscur… Pourtant, face à une épidémie, la réponse ne peut pas être individuelle, on ne peut pas la jouer perso ! On doit faire national. À l’heure où il semble difficile d’avoir rapidement un vaccin ; à l’heure ou l’immunité collective reste du fantasme ; à l’heure où des publications mettent en doute le caractère protecteur et durable des anticorps ; notre réponse doit être collective et non individuelle. Car depuis toujours dans l’Histoire, ce sont les actions collectives qui ont permis de contenir puis de repousser les épidémies (y compris par des vaccinations de masse).

Alors Fête Nationale mais ne faites pas perso !

Le groupe peut protéger l’individu, prenons l’exemple de la vaccination : beaucoup de personnes pensent que le vaccin est une protection individuelle, alors qu’il est une protection collective ! Se vacciner s’est protéger les autres en empêchant une maladie de circuler.

Alors pour moi se faire vacciner contre l’hépatite B, dépister de l’hépatite C, ou savoir où on en est avec le COVID-19 est un acte individuel à répercussion collective.

Pascal Mélin