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QUAND LE CANCER DU FOIE VIENT BOUSCULER LES GREFFES…

Depuis trois ans, le cancer du foie a vu sa prise en charge révolutionner l’hépatologie.

Passant derrière les progrès de l’hépatite C, l’hépatocarcinome (synonyme de cancer du foie) a quitté sa réputation palliative pour bénéficier du développement de stratégies thérapeutiques de mieux en mieux codifiées.

Chirurgie, radiothérapie, chimio-embolisation, chimiothérapie ont maintenant toute leur place.
Mais il y a aussi la greffe du foie qui a été tenté dans un certain nombre de cas et qui permet de guérir radicalement du cancer du foie, si celui-ci ne s’est pas disséminé.

Mais les chiffres sont là et on ne peut les nier : 38% des patients en attente de greffe hépatique le sont sur une indication de cancer du foie.

On peut dire sans mentir que le cancer du foie vient bousculer la liste d’attente de greffe et les modes d’attribution des greffons.

En effet, le temps d’attente d’une greffe pour une cirrhose virale B ou C grave ou bien encore une cirrhose alcoolique n’est pas celui d’un cancer du foie.

La progression de la maladie n’est pas la même et donc le rapport à la temporalité est différent.
Les équipes s’adaptent et de plus en plus de patients bénéficient de thérapies combinées. L’exemple type est la réalisation de chimio-embolisation, première pour ralentir la progression d’une tumeur en attendant la greffe…

Ce chiffre de 38% de patients en attente de greffe pour atteinte cancéreuse devrait encore augmenter dans les mois à venir ce qui bien sûr va bouleverser les pratiques hépatologiques !

Pascal Mélin

LE PÈRE NOEL EST EN AVANCE…

Pour la Fédération SOS Hépatites et maladies du foie c’est pourtant cette semaine que le père Noël va passer ! Deux congrès, jeudi 6 et vendredi 7 décembre où nous espérons trouver des réponses à de nombreuses questions.
Le jeudi 6 décembre, l’AFEF (Association Française pour l’Etude du Foie), la Fédération française d’addictologie et SOS Hépatites travailleront ensemble à définir le parcours de soins de l’usager de drogues porteur d’hépatite C : « Éliminer l’hépatite C, parcours de soins coordonnés pour les patients addicts ». Programme : http://www.addictologie.org/dist/telecharges/FFA-JourneeVHC-2018_12_06-VF.pdf

Le vendredi 7 décembre, sous la dynamique de l’AFEF, – préparation et recommandations sur la prise en charge de la maladie alcoolique du foie.
L’alcool est la première cause de décès due à une maladie du foie et aussi la première cause de transplantation hépatique. Alors, avoir des recommandations pour mieux connaitre, mieux repérer, mieux évaluer, pour mieux prendre en charge. Nous y serons pour vous tenir au courant. Programme : https://afef.asso.fr/recommandations/journees-de-recommandations/
Les questions sont nombreuses mais les militants de SOS Hépatites seront là pour faire entendre la voix des malades.

#dubruitcontrelhepatitec, merci Père Noël.

Pascal Mélin

C’est le constat médiatique : les gilets jaunes nous ont volé notre 1er décembre ! Pourtant nous naviguons sur la même rivière de colère, même si pour nous le voyage a commencé il y a bientôt 40 ans !

2018 est une année bizarre car le nombre de personnes vivant avec le VIH sur la planète est équivalent au nombre de personnes décédées du VIH depuis le début de l’épidémie ! QUARANTE MILLIONS de personnes.

Et même si on n’en meurt plus, vivre avec le VIH est toujours stigmatisant, les contraintes restent multiples, la peur du rejet fait plus mal encore que le rejet.

Une actualité en efface une autre et ainsi de suite, alors on oublie.

Qui se souvient du premier nom du virus du SIDA, le virus LAV (Lymphoadenopathy Associated Virus = Virus associé à la lymphadénopathie) ? Qui se souvient de cette maladie que l’on appelait la maladie des 4 H ? Homosexuels, Hémophiles, Haïtiens et Héroïnomanes…

L’oubli est la pire des maladies transmissibles.

Le SIDA est une guerre et nous avons un devoir de mémoire par rapport aux jeunes générations, ceux de la génération SIDA qui sont nés et qui ont vécu avec sa présence.

Alors pour vous souvenir, regardez cette vidéo et ensuite posez-vous la question : De quoi je me souviens ? Et que voudrais-je transmettre ?

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

Eh oui, ce soir c’est fini !

Notre superman du mégaphone ne sera plus là !

Car demain, c’est la Journée mondiale de lutte contre le SIDA et il est temps de laisser la place à un autre combat… !

Cela fait un mois qu’on pouvait le croiser sur les chaines de télévisions. Entendre sa voix était même devenu rassurant ! Et à chaque fois, je ne pouvais pas m’empêcher de rire ! Je me suis même surpris à donner les répliques en même temps que lui : « Et la bonne journée… pour tous ! ».

Sur les réseaux sociaux, on a pu compter plus de 6,1 millions de vues ! C’est tout simplement énorme ! Ce soir, je l’ai présenté à des hépatologues qui ne l’avaient pas encore vu et qui m’ont dit « C’est bien ça, c’est juste bien, bravo. On peut avoir le spot et les flyers ? »

Mais quelques jours avant, c’était à des étudiants que j’avais fait la présentation et avec la même satisfaction !

Alors oui, cette action était juste ! mais on ne pourra parler au passé que lorsqu’on aura trouvé les 108 000 malades qui s’ignorent encore.

En attendant, l’action se conjuguera toujours au présent et nous allons continuer de faire du bruit. Dans les supermarchés et les stades de foot, partout, car il ne doit pas y avoir un endroit qui l’ignore : aujourd’hui on guérit de l’hépatite C.

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

PS : On se la regarde encore une fois ?

On pourrait aussi parler parfois de l’effet papillon de l’hépatologie.

À Dijon, le Forum national de SOS hépatites s’est achevé et c’était un bon cru !

Dépistage à la SEDAP, pose des sonnettes sur les vélibs pour être toujours en phase avec la campagne bruyante. Il y a eu des ateliers de réflexions, des échanges avec un canadien venu du bout du monde mais qui parlait comme nous, et même si ses déserts médicaux sont plus grands que les nôtres, il y a la même force dans ses mots quand il parle d’un traitement universel…

Et puis, il y a eu tout ceux qui sont venus partager leur savoir avec nous : chirurgie du cancer, cirrhose, vaccination, liens entre le microbiote et le foie, réflexion sur les publics vulnérables mais toujours avec ce même tempo :

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Et, curieusement, il y a l’effet papillon… À quelques centaines de kilomètres de là, en allant à la boulangerie, un militant va acheter son pain et la boulangère l’accueille: « Mais vous je vous ai vu dans le journal et à la télé hier ! C’est bien vous qui avez parlé d’hépatites ? Hier, à la télé et ce matin dans ma boulangerie ! Mais comment on attrape une hépatite et c’est laquelle la plus grave ? »

15 minutes de discussion avec la file d’attente des fidèles clients du dimanche matin et une formation de base improvisée dans une boulangerie ! Si on m’avait dit que les premiers effets du Forum, je les rencontrerai à ma boulangerie, je ne l’aurais jamais cru !

Mais c’est l’effet papillon !

Un militant qui mange encore du pain et qui est fier d’avoir déposé son information dans une boulangerie… et une boulangère qui se targue d’avoir des clients qui passent à la télé et le dit à tout le monde !

Pascal Mélin

ON FAIT DU BRUIT À DIJON : LE 20e FORUM NATIONAL DE SOS HÉPATITES ET MALADIES DU FOIE

Une fois n’est pas coutume plutôt qu’un écrit, je vous propose de prendre 10 minutes pour écouter le discours d’ouverture du 20e Forum national de SOS hépatites.

Ce discours reprend l’histoire et les enjeux de SOS hépatites, ÉCOUTEZ :

Pour les autres communications, vous aurez vite des résumés vidéos et diaporamas à votre disposition.

Pascal Mélin