UN MONDE SANS HÉPATITE C

NOUS INVENTONS UN MONDE SANS HÉPATITE C

Nous ne nous arrêterons plus, nous ferons du bruit encore et encore !

La semaine dernière, c’était au Cabaret vert dans les Ardennes, maintenant nous passons le flambeau à l’équipe angevine de Pays de Loire.

En effet le 31 août, la campagne bruyante sera à la mairie d’Angers pour sensibiliser de jeunes militants et de jeunes élèves infirmiers aux hépatites virales et aux maladies du foie.

Nous vous rapporterons bien sûr cette action dans les jours prochains !

Faire le choix de devenir soignant en 2018, c’est forcément rentrer dans la campagne bruyante, il ne peut en être autrement.

On peut tolérer le non-engagement des anciens soignants, qui ne croient pas à l’objectif de l’éradication de l’hépatite C pour 2025 ! Mais devenir soignant en 2018, c’est forcément être un éradicateur de l’hépatite C !

VHC KILLER c’est vous ! Plus soft le VHC CATCHER !

Et c’est pour cela, que l’équipe SOS Hépatites d’Angers rencontrera les jeunes étudiants infirmiers à la mairie, pour les motiver et les informer.

Je souhaite de tout mon foie que ces élèves infirmiers qui commencent leur formation soient correctement informés, sur les maladies du foie et les hépatites virales.

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

 

Pascal Mélin

 

L’HÉPATITE C FAIT DE LA RÉSISTANCE

Alors que nous disons dans toutes nos communications que l’on peut guérir de l’hépatite C dans 100 % des cas, voici une publication qui nous oblige à dire « ou presque » !

Cela vient d’être publié le 19 août dans la revue Hépatology, l’article a été rédigé par le Docteur Fourati et toute l’équipe de l’hôpital Henri Mondor de Créteil avec les docteurs Hézode, Chevaliez ou Pawlotsky…

Il semble bien, qu’il existe des résistances aux traitements antiviraux en cas d’infection par un génotype 4 et en particulier, un sous-type 4r.

Pourtant les études menées en France ou aux Etats-Unis sur les patients infectés par un génotype 4 étaient satisfaisantes, mais le taux d’infection par un génotype 4r est faible chez les autochtones. En revanche, ce génotype 4r est largement présent dans les pays d’Afrique.

L’équipe de Créteil a analysé les dossiers de 537 patients traités entre 2015 et 2018 et qui ont présenté un échappement virologique. Sur ces 537 patients, 22,5 % étaient porteurs d’un génotype 4, soit 121 patients, dont 27/121 (22.3 %) avaient un G4r et étaient tous d’origine africaine.

Dans de tels cas, il faudrait avoir recours à des trithérapies.

Actuellement, la détermination du génotype ne permet pas en dehors de laboratoire de virologie de recherche de déterminer le statut G4r.

Voilà un argument pour demander que tous les patients en échappement puissent avoir des prélèvements spécifiques adressés au laboratoire national de référence.

Pascal Mélin

LE CABARET VERT À L’ENVERS…

Tous les grands festivals ont un OFF en commençant par Avignon. Le cabaret vert n’est pas épargné.

Je voudrais vous raconter mon Cabaret Vert à l’envers ! Ce que j’ai vu derrière les concerts, les coulisses.

La première histoire est celle d’une équipe de secours particulière. Elle est constituée de bénévoles travaillant chez Decathlon. Ces équipes de secours tournent sur les différents campings au milieu de milliers de tentes, pour proposer de gonfler les matelas ou aider à monter les tentes, puis à les replier à la fin. Car replier une tente en deux secondes, même à jeun, ce n’est pas gagné !

La deuxième histoire est celle d’un atelier où on vous propose gratuitement de fabriquer votre dentifrice ou déodorant !

Un festival c’est une concentration dans un temps et dans un espace, d’une partie de notre société particulièrement centrée sur une population jeune. Et l’on y retrouve les comportements de la jeunesse. Le festival devient alors un formidable espace pour toucher cette population… Oui, mais à condition de ne pas lui « prendre la tête », c’est pour ça que YOZ et SOS Hépatites étaient là. Pour faire ensemble de la réduction des risques et du bruit contre l’hépatite C.

Et puis en discutant avec un des organisateurs, on a appris que l’année dernière sur le camping, les jeunes se réveillaient et se mettaient à reboire de l’alcool en attendant la reprise des concerts.

Cette année, pour la première fois, il y avait un espace de jeux : puissance 4 en 3D, jeu d’échecs, ping pong, jeux de société, badminton. J’ai même découvert des jeunes qui jouaient à « Ratus » un jeu qui vise à faire disparaître la peste d’Europe… Ça vous rappelle quelque chose ?

Cet espace a permis une diminution significative de la consommation d’alcool. Le contrôle de la consommation d’alcool par le jeu ! Très moderne !

On a vu des dizaines de jeunes déguisés, aucune violence, on a vu des gens pédaler pour recharger des portables ! On a donné des « Roule ta paille », du sérum physiologique pour rincer les narines et des milliers de préservatifs, masculins et féminins !

Alors oui, bien sûr, il y a du cannabis, et des produits sont consommés…

Et sous l’emprise des produits, il y en a même eu un qui a avoué « J’ai entendu des odeurs », c’est drôle, j’en connais un, qui avait vu la couleur des lettres…

A noir, E blanc, I rouge, U vert, O bleu : début du poème Voyelles

Sacré Arthur, en plus maintenant, on peut le boire, il a donné son nom à une bière.

Pascal Mélin

Consultez : CP Bilan sécurité établi par la préfecture des Ardennes

LE PREMIER MINISTRE Y ETAIT

LE CABARET VERT A CHARLEVILLE :
SOS HÉPATITES Y ÉTAIT, LE PREMIER MINISTRE AUSSI !

L’été est propice aux festivals de musique, les Ardennes ont le leur. Il s’appelle le Cabaret vert : quatre jours à la fin du mois d’août pour accueillir plus de 80 000 personnes.

Mais Charleville, c’est aussi Rimbaud, qui a écrit un poème intitulé « Le Cabaret vert ». Pour ceux qui sont déjà venus à ce festival, ce poème en est le reflet parfait : vie, fatigue, plaisir et nourriture… On y parle même de mousse !

Le Cabaret vert, dont c’était la quatorzième édition, compte maintenant parmi les plus grands festivals de France (le sixième en taille). L’idée de départ était de faire un festival durable, qui produirait peu de déchets et dont les produits vendus pendant l’événement seraient recyclables et issus d’une production locale.

Que vient faire SOS Hépatites dans tout ça ?

Dans les Ardennes, SOS Hépatites c’est YOZ, le CAARUD local qui accompagne les usagers de drogues dans des programmes de réduction des risques. Éviter les complications, c’est aussi éviter les hépatites virales.

Et quand des risques ont été pris, il faut alors informer et appeler au dépistage, puis aux traitements car aujourd’hui, l’hépatite C, on en guérit dans 100 % des cas !
Bref, nous étions là pour informer, rassurer, sécuriser et pour faire du bruit pour le dépistage et le traitement. Car nous aussi croyons en une hépatologie durable. Prendre soin de son foie en évitant de se contaminer ou en se dépistant pour guérir, n’est-ce pas l’esprit du Cabaret vert ?

Il faut faire taire le silence, et le virus on le balance…

La cerise sur le gâteau a été la visite de M. Édouard Philippe, Premier ministre de la République française, au Cabaret vert. L’après-midi du vendredi, il est venu à notre rencontre. Jacques Schumann, le directeur de YOZ, a pu évoquer avec lui le rôle irremplaçable des CAARUD en matière de réduction des risques, et moi, je lui ai parlé de notre combat contre les hépatites B et C.

Je l’ai d’abord remercié d’avoir rendu obligatoire, depuis janvier 2018 la vaccination des nourrissons contre l’hépatite B. « C’est une des choses dont je suis le plus fier depuis le début de mon action au gouvernement », m’a-t-il confié. Mais cette rencontre a surtout été pour moi l’occasion de lui faire entendre notre bruit contre l’hépatite C. Et de lui rappeler que si son gouvernement a bien projeté la disparition de l’hépatite C du territoire Français pour 2025, il n’en a pas défini les modalités !

Ce combat pour l’élimination de l’hépatite C, nous le portons de toutes nos forces. Chaque semaine, un peu partout sur le territoire, nous, malades guéris, militants et salariés de YOZ ou d’ailleurs, c’est maintenant que nous cherchons ces dizaines de milliers de Français qui s’ignorent porteurs d’une maladie pourtant guérissable.

Monsieur le Premier ministre, le combat contre l’hépatite C, ce n’est pas demain, c’est aujourd’hui ! Au Cabaret vert, nous avons pu sensibiliser des milliers de personnes, dont vous. Il reste à en sensibiliser des millions d’autres.

Les médecins et les hépatologues (à travers leur société savante, l’AFEF) vont bientôt nous rejoindre. Nous en sommes très heureux.

Vous aussi, faites du bruit avec nous !

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC…

 

Pascal Mélin

LE PREMIER MINISTRE A LA RENCONTRE DE SOS HEPATITES

Communiqué de presse
le 24 août 2018
version PDF

 

 

Le Premier ministre à la rencontre de SOS hépatites au Cabaret vert

SOS hépatites présente au festival ardennais pour « Faire du bruit contre l’hépatite C »

Charleville-Mézières, le 24 août 2018 – « Une des choses dont je suis le plus fier depuis le début de mon action au gouvernement, c’est d’avoir rendu le vaccin contre l’hépatite B obligatoire ».

En visite au festival le Cabaret vert, ce vendredi à Charleville-Mézières, le Premier ministre a pris le temps de rencontrer les responsables de l’association SOS hépatites, présents sur place avec leurs partenaires du Caarud YOZ (1). À cette occasion, il a pu échanger avec le président de la fédération SOS hépatites, Pascal Mélin, sur l’obligation vaccinale des nourrissons contre l’hépatite B, mesure dont se félicite l’association de patients.

Le président de SOS hépatites a également présenté au chef du gouvernement les enjeux de la vaste campagne de sensibilisation et de dépistage de l’hépatite C lancée par l’association.

Si SOS hépatites et le gouvernement partagent la volonté d’éliminer l’hépatite C de France à l’horizon 2025, l’association de patients appelle les pouvoirs publics à une mobilisation plus vigoureuse pour que cet objectif puisse être atteint.

« Il reste plus de 100 000 personnes à soigner en France, avec des traitements qui sont désormais efficaces à 100%, a plaidé le docteur Mélin. Mais 75 000 d’entre elles ne savent pas qu’elles sont porteuses du virus. L’hépatite C est une maladie silencieuse, qu’on dépiste souvent trop tard. C’est pour cela que nous venons ici “faire du bruit contre l’hépatite C” et sensibiliser le maximum de gens, car tout le monde peut être concerné ».

Le premier ministre s’est montré sensible aux arguments de SOS hépatites : « Ça ne va pas être facile, mais on va y travailler ! », a-t-il conclu.

(1) Caarud YOZ : Centre d’accueil et d’accompagnement à la réduction des risques pour usagers de drogues des Ardennes.

Plus d’infos :
Site internet
Facebook
Twitter

REPONDEUR TÉLÉPHONIQUE…

LA MEILLEURE ANNONCE DE REPONDEUR TÉLÉPHONIQUE…

Vous l’avez peut-être déjà entendu.

Chaque année, on décerne le prix du message téléphonique le plus drôle ou le plus inattendu. Mais moi, je pense avoir trouvé un message hépatant.

Le voici :
« Bonjour, vous êtes bien sur mon répondeur téléphonique. Je ne peux vous parler actuellement car je suis hospitalisé pour une greffe du foie. Merci de prendre de mes nouvelles, je vous rappellerai dès que possible… ».

Avouez que penser à changer le message de son répondeur téléphonique en allant se faire greffer c’est pour le moins hépatant.

Comme quoi, le sens de l’humour n’est pas dans le foie, enfin je l’espère !

Il me reste à vérifier lors de la prochaine visite post-greffe que le sens de l’humour de ce patient est identique à celui qu’il avait avant la transplantation !

Pascal Mélin

ZEPATIER® ARRIVE SUR LE MARCHÉ !

Dès lundi 27 août 2018, Zepatier est disponible en Pharmacie de ville au prix de 7000 euros H.T /mois.

7000 euros par mois !!! Ce n’est pas le SMIC et sa revalorisation estivale…

Il y a trois ans, on n’aurait jamais osé rêver de tel prix si vite. Pour l’hépatite C, le traitement à 7000 euros par mois, c’est une révolution.

Actuellement, on est passé de traitement coûtant entre 50 000 et 100 000 euros, il y a encore 3 ans à des cures courtes à moins de 30 000 euros, ce qui est un progrès considérable. Les deux gros laboratoires majors que sont Abbvie et Gilead ont consenti des remises importantes de prix sur la pression des politiques et des associations de malades.

Mais aujourd’hui, c’est MSD qui rejoint la course de l’arsenal thérapeutique. Certes, il y a une profonde différence avec les deux majors, car eux sont en possession des médicaments pan-génotypique.

Pan-génotypique veut dire actif sur tous les types de virus. Pour le Zepatier®, les choses sont différentes car il n’est actif que sur les génotypes 1 et 4, en effet, il a eu son autorisation de mise sur le marché pour traiter les personnes infectées par un génotype 1 et 4.

Mais, son intérêt porte sur le fait qu’on peut l’utiliser en cas d’insuffisance rénale.

Bref, une bonne nouvelle dans le PHF, Paysage Hépatologique Français.

Pascal Mélin

Consultez les infos de ce médicament sur :

 

DES PLAGES DOREES AU…

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC …

La campagne qui fait du bruit pour faire sortir l’hépatite C du silence continue.

Après Paris Plages, Nevers Plage et le tour de Guadeloupe cycliste, nous prenons un tournant encore plus bruyant !

En effet, quoi de mieux que d’être présent sur un festival musical ?

Mais il nous fallait un festival très ancré dans sa région, un festival qui attire mais aussi, un festival très attendu par la jeunesse locale.

Aujourd’hui, SOS Hépatites veut aussi délivrer des messages en direction des jeunes car c’est en faisant du bruit avec les jeunes, que nous serons entendus par les seniors.

Quel est le meilleur endroit pour s’impliquer auprès des jeunes qui prennent des risques ?

Un CAARUD évidemment, comme celui des Ardennes avec l’équipe de YOZ !

Et y a-t-il aussi un festival dans les Ardennes ? Oui ! Et ce festival c’est… ? LE CABARET VERT !

Plus de 80 000 personnes attendues sur 4 jours, des dizaines de groupes de musique, de la vie, des risques, mais aussi de la réduction des risques avec YOZ et du bruit avec la campagne bruyante de SOS Hépatites, pour faire sortir l’hépatite C du silence.

Nous vous avions promis de faire feux de tout bois, et bien nous continuons.

Faites du bruit en Rap, en reggae, en Rock and roll, en Hip Hop ou en Métal, comme vous voulez, mais de la plage au festival, the show must go on !

Pascal Mélin

NEVERS PLAGE C’EST DEMAIN…

Faire se rencontrer les irrencontrables. Oui, j’invente des mots ! Mais c’est aussi ça SOS Hépatites, et cela pourrait résumer la campagne bruyante.

Paris Plage ou Nevers Plage c’est mettre des villes avec des plages. C’est faire une pause en mettant des plages dans des villes. Qui a eu cette idée folle ?

Nous aussi, nous avons eu des idées folles en rêvant d’un monde sans hépatites, nous aussi nous avons mis les choses à l’envers en proposant la guérison avant le dépistage !

Trop drôle ! Les tests de dépistage ne sont que la loterie de la guérison !

Vous voyez que pour faire les choses à l’envers, il fallait commencer par Paris Plages qui a eu un vif succès.

Et maintenant, la Campagne bruyante contre l’hépatite C s’attaque à la Bourgogne en organisant Nevers Plage, puis Corbigny (pas plage) première ville sans hépatites et enfin en novembre, le forum de SOS Hépatites à Dijon.

Venez nous rejoindre demain à Nevers Plage pour savoir où vous en êtes avec l’hépatite C. Des tests rapides seront possibles sur site, mais également notre machine à faire des GIF pour s’amuser.

Nous distribuerons aussi le CD de Jewly qui sera en concert le 15 septembre à La Tavern’ à Nevers.

Et nos militants seront là pour répondre à toutes vos questions sur le foie et les hépatites virales.

Alors vous aussi faites du bruit, venez à Nevers Plage, après tout Nevers est le berceau des Tambours du Bronx, qui sont eux aussi experts pour faire du bruit !!!

Et si vous êtes trop loin, soutenez-nous en nous laissant des messages

#DUBRUITCONTRELHEPATITEC

Pascal Mélin

SOUS-LES PAVES… PARIS-PLAGES…

SOUS-LES PAVES… IL Y A PARIS-PLAGES… 

Le 28 juillet dernier, pour la Journée mondiale de lutte contre les hépatites virales, les militants de SOS hépatites avaient choisi de tenir un stand à Paris-Plages, pour réaliser des tests de dépistage contre le VIH ou le VHC et ce par la réalisation de simple TROD (Test Rapide d’Orientation Diagnostique, par simple prélèvement d’une goutte de sang au bout du doigt).

Et comme pour toute action associative en France, il faut une évaluation. Et là, on s’entend demander invariablement : « Combien de tests avez-vous réalisés » et « Y en avait-il des positifs ? ».

Nous allons vous répondre cependant écoutez d’abord notre analyse et notre évaluation à la sauce SOS Hépatites :

1/ Plusieurs centaines de personnes se sont arrêtées seules ou en famille sur notre stand. Ces personnes ont reçu de la documentation, de l’information, mais aussi nos mini-mégaphones pour « Faire du bruit contre l’hépatite C ». Elles n’ont pas été dépistées, mais ont été informées et vont pouvoir relayer notre message. Certains nous ont même déclaré : « C’est une super idée, je vais demander à mon médecin de me dépister ».

2/ La deuxième évaluation était pour nous politique, puisque deux adjointes et une chargée de mission sont venues spécialement sur notre stand pour nous rencontrer. Madame Anne SOUYRIS, Adjointe à la Mairie de Paris, Madame Séverine GUY, Adjointe au Maire du 19ème arrondissement, Madame Salima DERAMCHI, Chargée de mission Paris Santé Nutrition et Ateliers Santé ville, qui ont fait du bruit contre l’hépatite C avec nous.Nous avons expliqué le principe de notre campagne bruyante et notre volonté d’aboutir à la disparition de l’hépatite C en France, mais à Paris aussi. La promesse a été prise de nous revoir et de développer des projets sur des quartiers, des arrondissements de notre capitale…

3/ La troisième évaluation et probablement la plus forte est celle de deux personnes qui se savaient déjà porteuses d’hépatite C et qui étaient perdues dans leur parcours de soins. Elles sont venues spécifiquement pour nous parler et mieux comprendre leur maladie (nous en avons déjà parlé sur notre site).

4/ La quatrième évaluation était la confirmation pour nous de notre campagne bruyante. OUI les personnes dépistées acceptent de faire des GIF avec nous, en nous donnant leur droit à l’image (les politiques aussi d’ailleurs). OUI nos outils sont bien acceptés, OUI les gens acceptent de répondre aux quiz, OUI nos bénévoles sont bien formés pour répondre aux questions de tous les publics. OUI les brochures sont prisées et plébiscitées. On doit donc être dans le vrai et notre campagne bruyante fonctionne. Alors OUI on continue.

5/ La cinquième évaluation, et pas la moindre, c’est le plaisir qu’ont partagé la dizaine de militants. Nous avons eu le sourire toute la journée. Nous étions fiers de ce que nous faisions, fiers de dire « moi, j’ai été dépisté et aujourd’hui, je suis content d’être guéri », fiers d’être des ambassadeurs du dépistage et de la guérison. Cette cohésion et cette force de « faire ensemble », cette joie de se retrouver fait totalement partie de l’évaluation, car elle nous donne envie de continuer.

6/ Et oui ! Si vous insistez : il y a eu une quarantaine de tests de dépistage réalisés et aucun n’est revenu positif. Mais là encore ces personnes ont été dépistées, mais surtout informées. Une tendresse toute particulière à ce jeune couple d’une vingtaine d’années qui est venu ensemble se faire dépister après quatre mois d’expérience de couple et de vie commune, l’envie de faire sans préservatif était là. On les a dépistés, informés sur le VIH et les IST et l’hépatite C.

Voilà vous comprenez pourquoi je n’ai pas voulu vous dire que nous n’avions aucun dépistage positif. Ce n’était pas forcément le plus important.

NOUS ALLONS CONTINUER DE FAIRE DU BRUIT CONTRE L’HÉPATITE C…

 

Pascal Mélin

CANCER DU FOIE : SI C’EST POSSIBLE AU JAPON…

CANCER DU FOIE : SI C’EST POSSIBLE AU JAPON, ON DOIT POUVOIR LE FAIRE EN FRANCE, NON ?

On est champion ou on ne l’est pas ? Sûrement pas pour le cancer du foie !

Même si beaucoup de pays nous envient notre système de soins et nos hépatologues, la prise en charge du cancer du foie en France reste le bonnet d’âne de notre hépatologie nationale.

Osons la comparaison avec nos amis nippons.

Au Japon, plus de 70 % des cancers du foie sont dans une prise en charge curative, contre 30 % en palliatif. En France, les chiffres sont simplement inversés !

Seuls 30 % des cancers du foie sont pris en charge à un stade où l’on peut les faire entrer dans un projet curatif avec espoir de guérison, alors que dans 70 % des cas, la prise en charge sera d’emblée palliative.

Alors pourquoi ?

Les Japonais, pour des raisons culturelles ne pratiquent pas la greffe d’organe avec donneur décédé. Mais, ils ont développé la greffe du foie à partir de donneur vivant et ont une très satisfaisante expérience de la chirurgie tumorale.

En France, bien que nous ayons la transplantation dans notre arsenal qui est de plus en plus riche, deux problèmes se posent à nous :

1/ Le maillage du territoire français est inacceptable en ce qui concerne les plateaux techniques. Beaucoup de régions ne possèdent pas en un même lieu l’ensemble des stratégies thérapeutiques possibles. Cela fausse bien sûr les réunions de concertations pluridisciplinaires. Moins de dix régions ont un plateau technique complet, mais pas toujours sur un même site. Il est urgent de faire un état des lieux de ces plateaux techniques.

2/ Pour être pris en charge correctement, le cancer du foie doit être attendu et non découvert par hasard à un stade trop souvent tardif. C’est parce que plus de 90 % des cancers du foie surviennent sur des cirrhoses préalablement présentes, que l’enjeu de la prise en charge du cancer du foie est bien celui du dépistage de la cirrhose avec son suivi correct par échographie bi-annuelle. Et c’est là, que le bât blesse en France ! On estime à 800 000 le nombre de cirrhotiques en France (quelle qu’en soit la cause) et selon la Caisse Primaire d’Assurance Maladie, il n’y aurait que 50 000 ALD (prise en charge à 100 %) pour suivi de cirrhose.

Il est temps de hurler. Aussi, l’amélioration de la prise en charge du cancer du foie est dans le sillon de notre campagne bruyante !

Si c’est possible au pays du soleil levant, ça doit l’être en France.

Pascal Mélin

P.S. : si l’INCA a besoin de nous pour travailler sur le parcours de soins du cancer du foie, nous répondrons présent !

CAMPAGNE BRUYANTE : GUADELOUPE

On vous avait promis de faire feu de tout bois…

Et bien notre « Campagne bruyante, pour faire sortir l’hépatite C du silence » c’est aussi en Guadeloupe.

SOS hépatites Guadeloupe fait des actions sur le terrain depuis longtemps, mais voici sa première action dans le cadre de la campagne bruyante.

L’équipe locale s’est associée avec la Croix-Rouge pour être présente lors du  68ème Tour cycliste de Guadeloupe.

La Croix-Rouge était présente avec son bus de dépistage sur le village santé non loin de l’arrivée.

Les militants de SOS hépatites Guadeloupe se sont joints à la Croix-Rouge pour faire des TROD, répondre aux questions des personnes présentes et proposer un quiz hépatites virales.

Voilà une belle action bruyante !

Il faut continuer ainsi, utiliser toutes les manifestations sportives ou culturelles pour délivrer nos messages et faire des actions d’orientation diagnostique, de dépistage…

Le prochain rendez-vous, c’est Nevers plage le samedi 18 août…