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LA GREFFE RATÉE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Voici une triste histoire qu’il me semble important de vous rapporter.

Un patient que je suis depuis 2 ans est porteur d’une hépatite B en stade de cirrhose avec un traitement antiviral qui permet de bloquer la multiplication du virus de l’hépatite B.

Malheureusement, la surveillance de ce patient a permis de voir arriver un nodule dans le foie. Les caractéristiques de ce nodule et son évolution ne laissaient aucun doute sur son caractère cancéreux. Après plusieurs discussions avec des équipes spécialisées, il a été décidé d’orienter le patient vers une greffe de foie.

Les bilans ont été réalisés et ont confirmé que le patient était accessible à la greffe. Il a donc été mis en liste d’attente.

Depuis quelques semaines son état s’est dégradé, le patient a donc été hospitalisé.

Sa délicatesse est telle que le patient avait peur de déranger avec son téléphone portable… Il l’a donc réglé en mode « vibreur ».

Et un matin nous avons découvert que l’équipe parisienne avait tenté de l’appeler pour être greffé. Malheureusement, faute de pouvoir le joindre la greffe a été proposée à un autre malade.

Rater une greffe alors que vous êtes hospitalisé, c’est le comble ! Mais nous n’avions pas penser à informer l’équipe de transplantation de la localisation du malade…

De nombreux patients en attente de greffe sont inquiets à l’idée de ne pas entendre la sonnerie du téléphone, jusque-là j’en souriais.

À l’avenir, je serai plus vigilant et à l’écoute.

On attend que le téléphone sonne à nouveau…

Pascal Mélin

L’HEPATANTE N° 27 FEVRIER 2018

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO

Décidément ce vingt-huit février nous fait un pied de nez : Journée Nationale des maladies rares et remise du prix de la Fondation des Usagers du Système de Santé présidé par Jean Léonetti pour nos actions dans le droit à l’oubli.

On estime que 3 millions de français pourraient souffrir d’une maladie rare qui diffère d’une maladie orpheline, pour laquelle il n’existe ni recherche, ni traitement. Nous voudrions que l’hépatite C devienne une maladie rare mais que l’hépatite Delta ne soit plus une maladie orpheline. Les maladies du foie sont un important réservoir de ces maladies, les hôpitaux ont été dotés de moyens financiers pour lutter contre les maladies rares, mais depuis 5 ans le bilan est bien maigre car dans beaucoup d’endroits cette enveloppe est venue combler les déficits hospitaliers. Nous dénonçons ce scandale.

Nous dénonçons aussi depuis 20 ans les excès des assureurs et des banquiers et les difficultés pour les malades  d’avoir accès  à l’assurance ou à l’emprunt.  Nos derniers travaux montrent enfin une évolution positive pour certaines personnes guéries de l’hépatite C.   Nous accompagnons désormais les personnes pour leur permettre l’accès à ce nouveau droit, notamment grâce à notre numéro vert. Nous continuerons à militer pour permettre à d’autres hépatants, et plus largement d’autres malades chroniques ou personnes guéries, l’ accès à ce nouveau droit.

Etre lauréat de ce prix 2017 nous honore et récompense nos choix et nos engagements, nous devons continuer à faire entendre des idées nouvelles pour participer à la construction de notre société de demain.

Ce jour avec cette lettre d’information, Yann Mazens, notre directeur, rejoint France Assos Santé, la récente union dont nous sommes membre fondateur. Il continuera notamment à porter le combat de l’accès aux soins et du prix des médicaments.

Merci Yann pour tout ce que tu nous as apporté, reste une personne hépatante et continue à porter notre parole. Tu auras toujours ta place à SOS Hépatites.

Pascal Mélin, Président et co-fondateur de SOS hépatites Fédération

RETROUVER L’HEPATANTE DE FEVRIER

INSCRIVEZ-VOUS À NOTRE LETTRE MENSUELLE

ADULTE VACCIN CONTRE L’HÉPATITE B : DISPONIBLE SANS CONDITION

Publié le par L'équipe SOS hépatites

A partir d’aujourd’hui, 1er mars 2018, la pénurie des vaccins monovalents adulte contre l’hépatite B* est terminée.

Les vaccins sont disponibles sans condition en pharmacie de ville :

. B, ENGERIX B®  du laboratoire GSK

. HBVAXPRO®  du laboratoire MSD

Etes-vous vacciné contre l’hépatite B ?

Vaccination : Etes-vous à jour ?

Consultez la carte postale du calendrier simplifié des vaccinations 2018 !

Consultez le calendrier des vaccinations 2018 !

C’est avec beaucoup de soulagement que SOS Hépatites accueille cette nouvelle. Merci à tous les acteurs.

Nous pouvons préparer la Semaine de la Vaccination 2018, du 23 au 29 avril plus sereinement !

Nous restons cependant conscients des travaux à poursuivre, notamment sur le plan législatif, pour lutter contre les ruptures d’approvisionnement des vaccins et des médicaments et participerons à ces combats.

Plus d’informations :

Disponibilité des vaccins contre l’hépatite B : fin de pénurie (vaccins monovalent adulte), ARS Grand Est, 27 février 2018

Note d’information DGS/DSS/DGOS du 20 février 2018 relative à la fin de pénurie en vaccin monovalent adulte contre l’hépatite B et à la levée de l’ensemble des mesures de gestion – Application : 1er mars 2018

* Concernant le vaccin FENDRIX® du laboratoire GLAXOSMITHKLINE pour les insuffisants rénaux, qui a bénéficié d’une autorisation d’importation délivrée par I’ANSM, une information ultérieure sera communiquée sur la poursuite éventuelle de sa distribution.

 

DEMAIN AU NOM DE SOS HEPATITES, JE RECEVRAI LE PRIX LEONETTI

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Demain ce sera la reconnaissance de plus de vingt années de revendications.

Depuis la création de SOS Hépatites en 1996, les premiers malades guéris de leur hépatite C ont toujours rencontré des difficultés lorsqu’ils voulaient souscrire prêts bancaires ou assurances.

Nous avons dénoncé, défendu et revendiqué afin que les malades non porteurs de cirrhose et guéris ne soient plus exclus ni des prêts ni des assurances, car la guérison leur rendait un statut « normal » comme tout un chacun.

Ainsi, nous avons fait entendre notre voix lors du projet de loi sur le « droit à l’oubli ».

Le droit à l’oubli est enfin entré en vigueur le 4 février 2016 suite à la loi de modernisation de notre système de santé.

Nous avons décidé d’aider et d’accompagner les malades guéris dans leurs démarches et cela grâce à notre numéro vert. Il s’agit d’une preuve concrète de notre adaptation. En 10 ans, nous sommes passés de l’accompagnement téléphonique des personnes malades à celui des malades guéris vers le droit à l’oubli !

Demain, nous recevrons le premier prix de la Fondation des usagers du système de santé et ce, des mains de Monsieur Léonetti lui même.

Quelle belle récompense !

Pour en savoir plus vous pouvez nous rejoindre demain sur la Newsletter de la fédération où nous relaterons l’événement.

Pour connaître la liste des maladies concernées, cliquez ici : GRILLEREFERENCE4FEVRIER2016.

Pascal Mélin

LES RELIGIONS ONT PARFOIS DU SANG SUR LES MAINS…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Aujourd’hui, en début d’après-midi, j’ai rencontré une jeune femme qui était particulièrement en souffrance.

Son père, que je suis depuis 3 ans, vient de rentrer en réanimation.

Il est gravement malade et en attente d’une transplantation hépatique.

Le traitement antiviral ne fait pas tout, il est certes efficace, mais la cirrhose s’aggrave et aujourd’hui, seule une greffe pourrait le sauver.

Avec beaucoup de peur, de stress, et d’angoisse, elle m’a alors raconté que tout cela était très douloureux, car il y a 20 ans, sa mère était morte faute de greffe hépatique.

Elle était alors petite, sa mère était alors porteuse d’une cirrhose grave et avait consulté une grande équipe parisienne, qui lui avait alors proposé une greffe du foie.

La greffe lui faisait peur, elle s’est donc tourné vers l’église et la communauté à laquelle elle appartenait.

Sa question était simple : « Puis-je avoir une greffe du foie ? »

La réponse fut cinglante et négative : « Pour accéder au paradis, le corps doit rester dans son intégrité et donc la greffe est prohibée ».

Elle a alors refusé la transplantation et elle en est morte.

Sans le savoir, je l’avais entraîné dans la même spirale avec son père. Heureusement, celui-ci n’est pas croyant et accepte le principe de la transplantation.

Cette jeune femme voudrait sauver son père, elle a même proposé de lui donner un bout de son propre foie.

J’ai du dégoût pour toutes les religions qui peuvent tenir de tel propos, elles ont du sang sur les mains.

Comment peut-on tenir de telles positions ?

Faire de l’hépatologie est parfois très difficile et il y a des jours, où l’on pourrait perdre la foi.

Pascal Mélin

Ps : les religions ont évolué sur le sujet, aujourd’hui aucune des grandes religions monothéiste n’interdit le don d’organe et la greffe.

LA SAINT-VALENTIN DES VIRUS…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Les virus se régalent aussi à la Saint-Valentin.

Saviez-vous, que depuis le premier novembre 2017, la France a recensé 387 cas de rougeoles, ayant entraîné un décès et 83 hospitalisations dont 6 en réanimation ?

Quel scandale ! Le pire, c’est que, quelle que soit la région dans laquelle un foyer nouveau a émergé, la conclusion des épidémiologistes a été la suivante : « Si un foyer épidémique a pu voir le jour, c’est parce que dans cette région, la vaccination était insuffisante. »

Mais, il y a une autre façon de parler d’épidémie et ce afin que des images choquantes puissent apparaître dans votre esprit.

Concernant le VIH et l’hépatite C, on considère qu’il y aura en 2018 entre 3 000 et 5 000 contaminations nouvelles pour chacun de ces virus.

Alors cela fait environ, une contamination toutes les deux heures.

Il y a donc une vingtaine de personnes qui gardera de la Saint-Valentin un virus comme souvenir.

Même si vous détestez les fleurs, je suis sûr que vous préférerez des roses à un virus, qui pourrait donner une cirrhose.

L’épidémie est silencieuse, mais si l’on peut entendre la rougeole comme quelque chose d’inacceptable, faisons alors de l’hépatite C, de l’hépatite B ou du VIH des contaminations inacceptables et vaccinons-nous, quand un vaccin existe.

Pascal Mélin

VACCINS OBLIGATOIRES : LE CALENDRIER

Publié le par L'équipe SOS hépatites

SOS Hépatites a très largement participé aux travaux et consultations menés dans le cadre de la réforme de la politique vaccinale.

Le nouveau calendrier vaccinal a été publié vendredi sur le site du ministère des Solidarités et de la Santé.

Huit nouveaux vaccins antérieurement recommandés sont désormais obligatoires, les vaccins contre :

  • la coqueluche
  • les infections invasives à Haemophilus influenzae de type b (méningites)
  • les infections à méningocoque de sérogroupe C
  • l’hépatite B,
  • les infections à pneumocoque et
  • le ROR (rougeole-oreillons-rubéole).

Les vaccinations déjà obligatoires contre la diphtérie, le tétanos ou la poliomyélite sont maintenues.

Les vaccins exigibles pour l’entrée ou le maintien en crèche

Ces 11 vaccins doivent être administrés (sauf en cas de contre-indication médicale reconnue) dans les 18 premiers mois de l’enfant. Ils peuvent « être exigibles pour l’entrée ou le maintien en collectivité à partir du 1er juin 2018 » pour les enfants nés en 2018.

Populations particulières

Le deuxième chapitre du rapport est consacré aux recommandations relatives à des populations particulières, comme les personnes immunodéprimées, les bébés prématurés, les femmes enceintes ainsi que les personnes âgées.

Pénurie de vaccins

Le chapitre 3 évoque les solutions à adopter en cas de pénurie de vaccins. SOS Hépatites se mobilise depuis plusieurs années sur la question des ruptures de médicaments et de vaccins (notre dernier communiqué)
Nos travaux continuent dans le cadre de France Assos Santé (dont SOS Hépatites est membre fondateur)

Accompagner l’obligation vaccinale

SOS hépatites est fermement décidé à participer à restaurer la confiance dans les vaccins

Notre vécu de la maladie notamment de l’hépatite B et notre connaissance de ses conséquences au quotidien, nous permet de vous informer des risques de la non vaccination

Pour avancer ensemble, nous vous invitons également à nous faire part de tout effet indésirable ressenti suite à une vaccination

SOS Hépatites répond à toutes vos questions,

Contactez-nous au 0 800 004 372 

 

 

 

 

C’EST VRAIMENT TROD : JE N’EN CROIS PAS MES OREILLES !

Publié le par L'équipe SOS hépatites

La semaine dernière, je participais à une formation sur les TROD en Bourgogne.

Et lors de la deuxième journée, mes bras en sont tombés d’entendre cette phrase sortie tout naturellement de la bouche d’une infirmière : « Chez nous, notre direction nous a dit : allez-vous former, vous pourrez faire des TROD, mais en aucun cas donner les résultats, car ça c’est le travail du médecin !»

Il y a vraiment des directions qui n’ont pas bien compris et qui devraient venir avec nous, réaliser des TROD.

À l’heure où tout le monde réfléchit à généraliser le dépistage en le démédicalisant, il persiste des gens qui estiment que l’annonce du résultat TROD revient aux médecins !

L’intérêt même du TROD est bien de le mettre dans des mains non-médicales !

Et nos formations prévoient de travailler sur l’annonce et le savoir être.

C’est ce que nous avons fait !

Le plus dur pour moi, c’est de former des infirmières et d’imaginer qu’elles n’auront peut-être pas le droit de faire des TROD.

Car faire des TROD, ce n’est pas juste un savoir-faire technique, c’est avant tout un savoir être !

Un TROD, sans l’annonce du résultat perd tout l’intérêt pour lequel on l’utilise, soit : son immédiateté et sa capacité à permettre cette rencontre humaine qui viendra réinterroger sur les pratiques et les prises de risques.

Le TROD n’est pas négociable, ce n’est pas médical, car rappelons que, ce n’est pas un dépistage.

Les structures qui veulent développer des programmes de réalisation de TROD doivent écouter et entendre les personnels formés à cette technique.

Je fais confiance en l’homme, je me méfie des structures

Pascal Mélin

LES TROD EN BOURGOGNE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

À l’heure ou tout le monde s’interroge sur la meilleure stratégie à mettre en place pour multiplier les prescripteurs de traitement de l’hépatite C, SOS Hépatites se mobilise pour intensifier et démultiplier le dépistage.

Il est question d’autoriser les traitements anti hépatite C aux médecins des CSAPA, mais aussi à l’ensemble des généralistes sous certaines conditions.

Mais, pour démultiplier l’accès au traitement, il faut déjà intensifier le dépistage. Pour pouvoir guérir, il faut avoir été dépisté.

C’est le combat que SOS Hépatites souhaite mener. C’est le sens de notre implication dans la campagne nationale « Savoir C Guérir », mais c’est aussi la formation des acteurs à la réalisation des Tests Rapides d’Orientation Diagnostique (TROD).

Pendant 2 jours, 8 et 9 février, SOS Hépatites est présent pour renforcer l’équipe des bénévoles de la Bourgogne-Franche-Comté et permettre la formation d’une quinzaine de professionnels travaillant dans les CSAPA ou CAARUD de la région bourguignonne. Deux jours de formation pour transmettre du savoir, du savoir-faire, technique, mais aussi et surtout du savoir-être, pour délivrer les résultats.

Les TROD sont des outils efficaces pour intensifier le dépistage, mais ils sont aussi de formidables outils, pour nous inviter à un travail en réseau. Ils permettent aussi de revisiter les pratiques de réduction des risques.

Notre slogan reste toujours d’actualité : « Un dépistage pour tous, une guérison pour chacun » !

Pascal Mélin

LA NOUVELLE VIE DU SOFOSBUVIR…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Tout le monde se souvient de la « révolution sofosbuvir ».

Ce nouvel antiviral qui par sa puissance et sa tolérance a bouleversé la prise en charge des malades porteurs d’hépatite C.

Aujourd’hui, c’est une deuxième vie qui s’offre au sofosbuvir. Il serait efficace pour traiter les infections dues au virus Zika.

Nous en avions parlé dans nos colonnes. Il y a deux ans, l’épidémie de virus Zika, a fait trembler la planète avec ses risques chez les femmes enceintes. À cette époque, l’alarme avait été lancée par une épidémie de bébé mis au monde avec des malformations neurologiques.

À l’époque, peu de traitements semblaient efficaces et le vaccin était non disponible, alors l’épidémie avait été gérée par des mesures d’isolement, de décontamination et de démoustication, puisque ce virus est principalement transmis par les piqûres de moustiques.

Ces mesures ont permis de contenir la maladie, mais les chercheurs ont continué leur travail, en cherchant d’autres parades. Le vaccin a été mis au point, mais comme toujours, son rôle ne pouvait être que préventif. Il n’y avait pas de traitement pour les femmes enceintes déjà contaminées.

Aujourd’hui, l’une de ces nouvelles parades pourrait être le sofosbuvir !

Alors, on dit bravo !

On espère juste avec un clin d’œil et plein de tendresse que le prix du médicament ne sera pas un obstacle dans cette nouvelle vie, surtout que le virus Zika touche des pays en développement.

Pascal Mélin

À lire

LA TÉLÉVISION RACONTE N’IMPORTE QUOI !

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Il faut vraiment créer la média-vigilance.

On sait que les personnes porteuses du virus de l’hépatite C vivent une véritable stigmatisation.

Mais en 2018, à l’heure où nous mettons en place une campagne nationale comme « Savoir C Guérir », couplée au développement du baromètre de l’éradication, pour suivre l’évolution du nombre de patients guéris, et grâce à l’engagement politique et sanitaire du traitement universel, la télévision véhicule des propos inacceptables !

Je découvre ce film il y a 2 jours, à 11 h du matin, en faisant ma visite auprès des patients hospitalisés, le téléfilm « Face au doute – La greffe », 6ter au scénario monstrueux.

Une fillette victime d’un accident a besoin d’une greffe de rein et donc d’un don d’un de ses proches. Déjà là, ce n’est pas cohérent mais bon…

La petite Chloé est élevée par sa mère, qui a refait sa vie avec un homme qui n’est pas le père biologique de Chloé. Seule la maman peut donner un rein, mais elle s’y refuse.

Pourquoi ? Parce qu’elle a une hépatite C ! Le couple se rend chez le médecin qui bien sûr, annonce que l’origine ne peut être qu’une contamination sexuelle. Le couple explose, la maman avoue avoir eu une expérience extra-conjugale !!!

Là, je dis STOP, il y en a marre !!!

Je suis sorti de la chambre du patient en lui conseillant vivement de regarder la chaîne pour enfant GULLI, car il y a moins de conneries sur les hépatites virales !!! Enfin, j’espère.

Dur, dur de rester hépatant.

Pascal Mélin