2ème ASSISE EUROPEENES DU SPORT-SANTE SUR ORDONNANCE

Depuis le 1e mars, la France a adopté le « sport sur ordonnance ».Les  patients en Affection Longue Durée (ALD), qui souffrent de pathologies lourdes et chroniques, pourront se voir prescrire des séances d’activité physique adaptées à leur maladie.

Ce jeudi 12 octobre, les deuxième assises européennes du sport-santé sur ordonnance se tiennent à Strasbourg qui a initié la mise en place du dispositif.

Nous suivrons de près les questions du reste à charge pour les bénéficiaires des prescriptions et du financement du dispositif  qui sont au cœur des débats.

Hépatants, vous êtes concernés et nous y reviendrons dans le cadre de notre forum les 16 et 17 novembre à Marseille inscriptions en ligne 

 

 

IL FAUT VACCINER LES DJIHADISTES…

Voilà une histoire qui est bien sordide…

Vous vous souvenez tous de Mohamed Merah et de la tuerie dont il a été responsable ?

Mais à l’occasion du déballage juridique actuel, on apprend que Mohamed Merah a fait ses classes de djihadiste au Pakistan. Et à son retour, il a été suivi et interrogé par les représentants de la sécurité du territoire. Il a alors été jugé non dangereux à court terme.

Mais savez-vous pourquoi il a été jugé non dangereux ?

La réponse est simple, parce qu’il était en pleine hépatite A aigüe. Et oui ! Mohamed Merah était épuisé par une hépatite A aiguë, ce qui a peut-être modifié sa perception par les équipes de sécurité du territoire.

Alors faut-il faire de l’humour noir et demander la vaccination et le dépistage de tous les Djihadistes en partance ?

Sûrement pas ! Si je relate cette histoire, c’est pour rappeler qu’une hépatite aigüe peut passer inaperçue, mais que souvent, elle est responsable d’une asthénie intense qui modifie l’apparence et les contacts…

Pascal Mélin

SI JE VOUS DIS OCTOBRE, VOUS PENSEZ À QUOI ?

La rentrée est là et nous avançons dans l’automne, les feuilles tombent, il y a du spleen entre averses et soleil.

Mais, le soleil est doux… Et octobre… C’est octobre rose.
Tout le monde connaît maintenant Octobre rose, ce grand moment d’appel national au dépistage du cancer du sein.

Presque une femme sur six dans les pays développés aura un cancer du sein, au cours de sa vie.

La survie des femmes sur les vingt dernières années s’est améliorée, autant par les progrès des traitements, que par les progrès du dépistage.

Pourtant, mesdames les hépatantes, faites-vous le dépistage du cancer du sein régulièrement ? Il semble bien en discutant avec vous, que vous ne soyez pas toutes adeptes du dépistage. Et pourtant, si un jour, on ne vous avait pas dépisté du VHC, vous n’en seriez pas là ?

Comment expliquer cette situation ? On a l’impression que d’être porteur d’une maladie chronique comme l’hépatite C, vous protégerait d’avoir une deuxième maladie ?

Et puis lorsque vous êtes guéries de l’hépatite C, il faut du temps pour accepter de prendre le risque du dépistage et donc de l’éventuelle annonce d’une autre maladie.

Il semble bien que le dépistage du cancer du sein au sein de la communauté hépatante soit compliqué. Alors, disons oui à octobre rose et acceptons le dépistage !

Aujourd’hui, cancer du sein et hépatite C, même combat : dépister à temps, c’est la guérison assurée.

Mais octobre, c’est aussi les lettres de la sécurité sociale qui arrivent dans les boites aux lettres pour inviter à la vaccination gratuite contre la grippe.

Toute personne de plus de 65 ans doit être vaccinée contre la grippe, mais également, toutes les personnes fragiles à l’immunité défaillante.

On sait maintenant qu’une grippe, chez une personne immuno défaillante peut être gravissime et parfois mortelle. C’est pour cela, que l’on recommande la vaccination chez les insuffisant rénaux, les diabétiques, les obèses, les cardiaques, les cancéreux, les insuffisants respiratoires, mais aussi les cirrhotiques…

SOS Hépatites s’est battue pour obtenir cette vaccination gratuite et son offre par courrier, alors protégez-vous ! Vaccinez-vous !

La vaccination ne permettra pas toujours d’éviter de faire une grippe, mais elle en atténuera les effets et évitera une forme grave…

Les feuilles mortes se ramassent à la pelle, tu vois, je n’ai pas oublié.
Et c’est pour ça, que je me fais dépister et me fais vacciner…

Pascal Mélin

L’HÉPATANTE N°22 – SEPTEMBRE 2017

ÉDITO : UN MILITANTISME À TOUTES ÉPREUVES !

 

Les congés estivaux n’y ont rien fait, la combativité et la détermination des militants de SOS hépatites ont perduré, la rentrée est Hépatante.

Notre détermination à amplifier la campagne nationale d’incitation au dépistage « Savoir C’est guérir », paie déjà tant les résultats de la première phase sont porteurs d’espoirs, d’engouement et de soutien.

En ce 4eme trimestre, fort des recommandations nationales et de notre forum des 16 et 17 novembre à Marseille, nous parlons et nous parlerons tous d’une seule et même voix : Dépistage Universel de l’hépatite C (conjoint à celui de l’hépatite B et du VIH bien entendu) !

 

Frédéric Chaffraix , Vice-Président de SOS hépatites fédération

 

RETROUVEZ L’HEPATANTE DU MOIS DE SEPTEMBRE ICI

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UNE ÉQUIPE DE FRANCE HÉPATANTE

Le sélectionneur national vient de nous donner la composition de la future équipe de France.

Onze athlètes retenus, triés sur le volet, surentraînés prêts à en découdre avec l’adversaire.

Certains pourront regretter une attaque faible, mais le sélectionneur a volontairement choisi une équipe organisée sur un mode essentiellement défensif.

La contre-attaque sera fulgurante pour repousser les assaillants.

Cette équipe va faire ses preuves en France, puis à l’Euro et pourquoi pas au Mondial !

Notre sélectionneur a présenté son équipe hier :

Le vaccin de l’hépatite B est actuellement blessé et non-disponible… Nous lui souhaitons un prompt rétablissement, car nous ne pouvons pas nous priver de nos attaquants…

Parmi les joueurs sélectionnés, mais qui ne seront pas sur le terrain, rendons hommage aux vaccins contre l’hépatite A, la grippe et le papillomavirus…

Il y a 60 millions de sélectionneurs en France et chacun se croit qualifié pour faire ses choix : OK pour celui-ci, non pour celui-là…

Mais le sélectionneur officiel, c’est Agnès Buzin ! Elle est qualifiée pour le job, elle a été choisie pour ses compétences, laissons la faire !

Tous les membres de SOS Hépatites seront de fervents supporters, suivant jour après jour les exploits des onze.

Nous lui ferons une ola, si elle vient à notre forum de Marseille les 16 et 17 novembre prochains.

Pour en savoir plus : Premier budget de la Sécurité Sociale de la Ministre de la Santé Agnès Buzyn.

Pascal Mélin

L’HÉPATO-FICTION, C’EST MAINTENANT…

On pourrait croire que nous sommes loin de L’HEPATO-FICTION !

Et bien non, nous y sommes déjà !

TROIS EXEMPLES :

1. D’abord, souvenez-vous dans Jurassic Park, on recréait des animaux préhistoriques disparus à partir de moustiques gorgés de sang, retrouvés piégés dans de la résine. Eh bien, on y est avec la grenouille rheobatrachus silus.
Cette grenouille plate, à incubation gastrique, est intéressante à plus d’un titre. En effet, la femelle ingurgitait ses petits, pour les faire grandir dans son estomac, avant de les relâcher à maturité. Mais le plus intéressant, c’est que cette grenouille arrêtait de produire de l’acide gastrique pour ne pas détruire ses petits et son métabolisme hépatique changeait aussi. Comprendre tous ces mécanismes semblait prometteur pour les médicaments des ulcères du foie ou pour les pathologies de surcharge du foie. Malheureusement, cette espèce s’est éteinte en 2001 mais les chercheurs ont gardé des embryons congelés et les manipulations  génétiques permettent aujourd’hui, de lui redonner vie… Les études vont pouvoir reprendre.
Pour en savoir plus : Futura Planète, Clonage : une grenouille disparue revit grâce à ses embryons, 13/03/2013

2. Autre exemple hépato-fictif, le monde des requins.
Saviez-vous que chez les requins, on n’a jamais mis en évidence un cancer du foie ?!!! Encore des pistes de recherche que la nature nous offre.

3. Enfin, la greffe est sur le point de vivre une révolution ! Actuellement, on ne greffe que des organes humains à des humains et encore après avoir vérifié l’absence de maladie transmissible par la greffe (VIH, virus hépatite, rage etc…). La greffe de l’animal à l’homme est maintenant possible, car nous avons des traitements antirejet suffisamment puissants.
Les cochons étaient de bons candidats au don d’organes, mais se posait le problème des infections virales porcines, qui auraient pu se transmettre à l’homme via la greffe. On parlait depuis longtemps de greffes humanisées. L’annonce de manipulations génétiques permettant de développer une race de cochon capable d’éliminer ces infections modifie complétement la donne. Aux USA l’année dernière, ce sont 33 600 organes qui ont été transplantés, alors que 116 800 patients sont sur liste d’attente. Voici un formidable message d’espoir…
Il faudra encore batailler contre les représentations et les croyances religieuses… Mais le cochon pourrait être une voie d’avenir pour tous ceux en attente de greffe.
Pour en savoir plus : The New York Times, Gene Editing Spurs Hope for Transplanting Pig Organs Into Humans, 10/08/2017

L’hépato-fiction, c’est maintenant et on savait déjà que tous les hommes sont des cochons…

Pascal Mélin

UN MEDECIN DU TRAVAIL… QU’IL VAUDRAIT MIEUX ARRETER…

Voilà encore une histoire sortie directement de la consultation.

Lynda 24 ans, arrive à la consultation les yeux rouges et la lèvre tremblante. Elle vient d’avoir son diplôme d’infirmière il y a quelques mois et un médecin du travail vient de lui refuser son premier poste.

Tous les professionnels de santé ont l’obligation d’être vacciné et protégé contre l’hépatite B.

Voici l’histoire de Lynda.

Enfant elle a reçu une vaccination complète contre le virus de l’hépatite B (VHB). À 16 ans,  un médecin consciencieux vérifie sa vaccination et devant l’absence d’anticorps contre le VHB (Ac HbS) lui propose un nouveau cycle vaccinal complet. 

Après son BAC, Lynda rentre à l’école d’infirmière oú le médecin du travail examine son carnet de vaccination et note « immunisée » dans les documents administratifs. Sa formation se déroule sans encombre, elle passe en stage dans différents services, urgences, bloc opératoire, service de gastro etc…

Son diplôme en poche, elle trouve un poste d’infirmière dans un hôpital distant de 50 kilomètres. 

Après les formalités administratives elle est reçue par le médecin du travail qui contrôle son carnet de vaccination et fait refaire la recherche d’anticorps protecteur contre l’hépatite B. Et là c’est le drame, Lynda n’a aucun Ac HbS.

Le médecin la reconvoque et lui déclare de la façon la plus brutale qu’il soit : « Vous n’êtes pas protégée contre l’hépatite B, je ne peux donc pas prononcer d’aptitude. Sinon j’engagerai ma responsabilité. Vous n’auriez jamais dû faire l’école d’infirmière vous auriez dû être réorientée de suite. Vous ne pourrez jamais travailler au bloc en pédiatrie, en gastro, en maladie infectieuse, aux urgences. Vous pourrez éventuellement travailler en gériatrie ou en maison de retraite. »

Lynda sidérée mais n’ayant pas la langue dans sa poche répondit : « Mais je suis passée en stage dans tous ces services et il ne m’est rien arrivé… et puis vous savez des porteurs d’hépatite B il y en a autant en gériatrie qu’ailleurs. »

Voila le contexte dans lequel nous avons fait connaissance. J’ai tenté de la rassurer, je lui ai dit qu’elle était probablement protégée mais que ses Ac HbS ne restaient pas avec le temps et qu’ils disparaissaient. Selon les protocoles en vigueur je lui proposais une nouvelle vaccination à double dose, mais j’avais oublié la pénurie de vaccin et là c’est le pharmacien qui a refusé de délivrer une double dose ! Je rassurais Lynda et lui dit qu’on allait reprendre sa vaccination pour une troisième fois mais que maintenant nous allions faire un dosage Ac anti HbS dans les semaines suivant la vaccination.

Apres le premier vaccin son taux d’anticorps était toujours a zéro mais après la deuxième injection il était positif. On avait la preuve qu’elle était enfin protégée.

Je lui ai refait une belle lettre pour son médecin du travail qu’elle lui a amené avec un malin plaisir. Les restrictions ont été levée et Lynda travaillera dans quelques semaines dans un service de gastro.

Une histoire hépatante et un médecin du travail un peu obtus.

Pascal Mélin

LA RDR, JE RÊVE…

C’est impensable et inadmissible. La politique de Réduction Des Risques (RDR) que l’on a mis plus de vingt ans à construire serait-elle mise à mal ?

C’est ce que l’on croit comprendre par les informations que l’on récupère sur le terrain… Les CAARUD sont les centres chargés (entre autres) de distribuer le matériel aux toxicomanes et de les accompagner pour éviter toute contamination. Et bien on apprend mi-septembre que certains centres n’auront pas de matériel en quantité suffisante pour terminer l’année ! J’entends déjà ceux qui diront que c’est un problème de gestion ! Mais c’est faux, je ne parle pas d’équilibre financier de la structure mais bien de matériel de RDR destinés aux usagers.

Imaginez une année ou l’on aurait des préservatifs que pour trois trimestre sur quatre !

C’est simplement inadmissible. Comment peut-on expliquer une telle erreur de santé publique ? pourrait-on accepter des nouvelles contaminations ?

Je ne peux imaginer que certains puissent penser qu’en 2017 ce n’est plus trop grave de se contaminer de l’hépatite C car des traitements sont efficaces et permettent de guérir. Je préfère que l’on dépense 20 à 30 000 euros dans l’achat et la mise à disposition de matériel de RDR pour éviter une contamination plutôt que dans un traitement même si ce dernier permet de guérir.

Pour les hépatites virales le traitement restera toujours le résultat d’un échec de la prévention.

Pascal Mélin

NOUVEAUX TRAITEMENTS DU VHC : A-T-ON LE DROIT DE LES PERDRE ?

C’est arrivé à tous les médecins et à beaucoup de malades mais, on a rarement pris le temps d’y réfléchir. Et c’est une histoire récente, qui m’a amené cette nouvelle réflexion.

Un patient particulièrement fragile, porteur d’une hépatite C a été mis sous traitement et cela, après un temps de réflexion et de discussion dans le cadre de l’UTEP (unité d’éducation thérapeutique).

Nous avions des doutes sur l’adhésion du patient à son traitement et à son projet thérapeutique. Mais nous avons décidé de lui faire confiance et de lui proposer un des derniers nouveaux traitements pour une période de deux mois.

Au bout de quatre semaines de traitement, le patient nous appelle et nous déclare avoir perdu son traitement, de plus, il n’a pas réalisé le bilan que nous lui avions demandé.

Il souhaite qu’on le « dépanne » et qu’on lui renouvelle pour quatre semaines.
Je demande donc à la pharmacie hospitalière de bien vouloir lui délivrer à nouveau, le dernier mois de traitement (nous lui avions délivré 8 semaines de traitement en une seule fois).

La réponse de la pharmacie hospitalière fut sans appel : « Pas de nouvelle délivrance du traitement ! Au prix de ces molécules, nous ne délivrons pas une deuxième fois ce traitement, ce sont des traitements qu’on ne doit pas perdre. »

J’étais d’abord choqué, puis j’ai réfléchi :

  • Un patient qui perd son traitement par insuline, on le dépanne.
  • Un patient qui perd son traitement anti-hypertenseur, on le dépanne.
  • Un patient qui perd son traitement antibiotique, on le dépanne.
  • Un patient porteur du SIDA qui perd son traitement, on le dépanne, car l’arrêt brutal risquerait d’induire des résistances.
  • Un patient qui perd sa méthadone… On le dépanne parfois, mais c’est plus compliqué.

Pourquoi un patient qui perd son traitement d’hépatite C, ne devrait-il pas être dépanné ? Le prix ?

D’accord ! Mais à partir de quel prix, on ne doit plus dépanner ? Oui au dépannage, mais la sécurité sociale n’a pas à payer une deuxième fois !

Les dépannages devraient-ils être à la charge du patient ?

Ces arguments ne tiennent pas, alors je mets cette réflexion en partage avec vous tous : « Nouveaux traitements de l’hépatite C : a-t-on le droit de les perdre ? »

Merci à tous de participer à cette réflexion, car moi, je reste choqué, mais je n’ai pas de réponse.

Pascal Mélin

LES VIRUS À LA TÉLÉ…

La télévision américaine n’a pas son pareil pour nous surprendre. Les chaînes y sont nombreuses et les programmes d’une diversité aussi inouïe qu’inintéressante.

Mais le pire, ce sont les pubs trop directes sans aucun humour avec des discours de marketing direct. Et comme la plupart des émissions sont maintenant mondialisées, on retrouve la version locale de « The Voice », de « Top chef » ou les émissions de télé-réalité de type « Perdu de vue ».

Alors que vous étiez sur le point de zapper, car vous venez de subir une publicité particulièrement répugnante pour des semelles absorbantes, spécialement conçues pour les sportifs, puis une deuxième, interminable sur le nouveau robot autocuiseur dernier cri, le miracle, l’impensable, l’irréel survient !

UNE PUB APPELLE AU DÉPISTAGE DE L’HÉPATITE C.

On invite tous les baby-boomers nés entre 1945 et 1965, à venir se faire dépister de l’hépatite C.

En effet aux USA, l’épidémie n’est pas la même qu’en France et le plus important groupe de personnes vivant avec l’hépatite C est essentiellement dans cette tranche d’âge. L’épidémie de contamination par transfusion et par usage de drogue concerne la même tranche d’âge, contrairement à l’Europe. Alors pour aller la recherche des malades qui s’ignorent, on n’hésite pas à faire des spots pour la télévision.

Voilà le genre de publicités qu’on aimerait retrouver en France.

Ce type d’intervention, il faut la partager, mais je vous rassure, il y a aussi des messages concernant le diabète, le cholestérol ou les AVC. En France, nous n’avons que trop peu de messages sanitaires à la télévision, seul le VIH dans les années 2000 ou la DMLA maintenant ont tiré leur épingle du jeu. Il est vrai que même si le dépistage est recommandé par le CDC, aux USA, les laboratoires ont le droit de faire des spots de publicité et de les diffuser, voilà pourquoi on retrouve Gilead.

Ce qui bien sûr est encore interdit en France.

Il y a peut-être des spots télé qu’on devrait mondialiser ?

Pour voir ce spot

Pascal Mélin

LES EMPLOIS AIDÉS SONT HÉPATANTS…

Le gouvernement a décidé de suspendre les emplois aidés. Cette décision met SOS HÉPATITES en difficulté, car aujourd’hui, notre petite équipe de salariés comporte 2 emplois aidés.

Le président Macron estime que les contrats aidés n’ont pas joué le rôle que l’on attendait et pour une partie n’a pas permis à ces personnes de reprendre pied dans l’emploi.

Mais depuis 20 ans, que ce soit Céline, Nathalie, Yohan, Marine ou les autres, le passage à SOS Hépatites les a rassurés et leur a permis de remettre un pied à l’étrier.

Malgré toutes les difficultés internes à SOS Hépatites, toutes les personnes accueillies à SOS Hépatites ont pu évoluer et trouver un emploi stable ensuite, temps plein et stable dans une autre association, secrétaire médicale ou bien encore à la sécurité sociale ou même enseignante.

Le temps de passage à SOS Hépatites a pu être tout à la fois, un temps de reprise de confiance en soi, un temps d’acquisition de compétences, un temps de familiarisation avec le milieu du travail, mais aussi un temps de contacts et de rencontres, bref un tremplin social, temporel et professionnel.

Selon le gouvernement, les contrats aidés ressembleraient plus à des subventions dissimulées, plutôt que des aides pour un retour à l’emploi. Mais si tel est le cas, le gouvernement imagine-t-il augmenter notre subvention annuelle ? Ce dont je suis sûr, c’est qu’actuellement, notre équipe comporte 2 emplois aidés qui sont complètement intégrés dans l’équipe.

Les emplois aidés sont pour le milieu associatif, le souffle aspiratif vers l’avenir… Laissez-nous écrire l’avenir, un avenir hépatant !

Pascal Mélin

LA TRANSFUSION A BIENTOT 200 ANS 

C’est en 2018 que la transfusion fêtera son bicentenaire puisque l’histoire l’attribue à l’obstétricien britannique James Blundell en 1818.

Avant la découverte de la transfusion, les chirurgiens « opéraient » le plus vite possible pour permettre aux patients de perdre le moins de sang et éviter ainsi de mourir.

On se souviendra des chirurgiens napoléoniens comme Larrey, inventeur des ambulances de guerre et inventeur de la chirurgie avancée, il était capable de pratiquer une amputation en moins d’une minute. Ainsi il sauva de nombreuses vies. La chirurgie et la transfusion doivent beaucoup à la guerre.

En France, on a retenu une histoire qui s’est passée à Biarritz le 16 octobre 1914, le Pr Emile Jeanbrau est alors médecin major dans un centre de rééducation pour les blessés du front. Ce matin-là arrive Henri Legrain caporal du 45ème régiment d’infanterie qui a perdu sa jambe lors de la bataille de la Somme. Il a beaucoup saigné et le chirurgien du front l’a amputé à 13 centimètres de la hanche, ses heures étaient donc comptées. Le Pr Jeanbrau eut alors l’idée folle de tenter une transfusion (dont il avait entendu parler), il se rend auprès d’Isidore Colas en convalescence d’une blessure de jambe et lui dit alors : « J’ai besoin d’un Breton qui a du cœur et qui accepterait de donner un peu de son sang pour sauver un camarade qui va mourir. » Sans hésiter une seconde Isidore dit oui. A l’époque la transfusion se faisait de bras à bras, on ne connaissait pas encore les groupes sanguins, ni l’héparine. Les groupes sanguins qui avaient été découverts par l’allemand Karl Landsteiner en 1900 étaient passés inaperçus et non utilisés en France. Henri Legrain fut sauvé par une transfusion de bras à bras tandis que Isidore Colas fatiguait un peu. Heureusement, ils étaient compatibles !

Mais revenons au britannique James Blundell, comme médecin accoucheur, il connaissait les hémorragies de la délivrance qui survenaient juste après l’accouchement et faisaient mourir beaucoup de jeunes femmes qui venaient de mettre un enfant au monde. Le Dr Blundell eut alors l’idée de prélever à la seringue le sang du mari pour l’injecter à la jeune accouchée. Au cours de sa carrière, il réalisa cette technique de sauvetage une vingtaine de fois et fini par publier son expérience dans la revue Lancet. Il sauva certaines femmes…

En deux siècles, la transfusion a sauvé des vies mais elle en a condamnée d’autres pour incompatibilité transfusionnelle, ou contaminations infectieuses, SIDA et hépatites pour les plus connues…

On a inventé la sécurité transfusionnelle qui consiste à tester le sang des donneurs pour voir s’ils ne sont pas porteurs d’une maladie transmissible par le sang. Mais en 2017, il persiste 30% des pays dans le monde qui transfusent sans pouvoir assurer la sécurité transfusionnelle recommandée par l’OMS et des virus sont alors encore transmis par transfusion. Assurer la sécurité transfusionnelle, partout sur la planète d’ici 2030, est un des objectifs du programme NO-HEP.

Pour ce bicentenaire pourquoi les usagers du système de soins et les malades ne feraient-ils pas des états généraux de la transfusion en France ? Car, c’est aussi à nous les malades que revient le droit de faire le rapport bénéfice risque et de participer au débat de la sécurité transfusionnelle ou au cadre légal qui la définit en France.

Qui serait partant pour un tel sujet en 2018 ?

Pascal Mélin