JE SUIS EN COLERE…

Je suis en colère et il n’y a pas de meilleur endroit pour dire sa colère que d’être à Biarritz au colloque international ATHS (Addictions Toxicomanies Hépatites SIDA). Ce colloque a lieu tous les deux ans, il permet de créer un espace de parole, de vérité, de retour d’expériences, de réflexion et d’échanges.

SOS Hépatites y était présent à travers des communications orales et posters réalisés par l’équipe de SOS hépatites Alsace-Lorraine en collaboration étroite avec le SELHVA (Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d’Alsace) et les CSAPA.

Mais SOS Hépatites a également animé deux ateliers.

Le premier intitulé : « Care, cure et innovation ».
Sont intervenus l’équipe du CAARUD YOZ, porté par SOS hépatites Champagne-Ardenne, pour parler de leur expérience de l’accès aux soins. Il a été aussi question, avec SOS hépatites PIF (Paris Ile-de-France), d’éducation thérapeutique dans un hôpital psychiatrique à visée des malades atteints d’hépatite C. Enfin l’équipe de Marmottan et SOS hépatites PIF ont présenté la place que pourrait avoir le Shiatsu en addictologie.

Le deuxième atelier s’intitulait : « Après la guérison quelle suite ? »
Un psychiatre intervenant en addictologie a parlé des recontaminations à travers les nouvelles pratiques. Ensuite, un retour d’expérience sur les groupes de parole, avec SOS hépatites PIF, a été fait puis on a évoqué le passage de la co-infection VIH-VHC à la mono-infection VIH. Enfin, un éducateur médico sportif est venu expliquer comment, au sein d’une équipe d’éducation thérapeutique, il intervenait pour le reconditionnement à l’effort après guérison virologique.

Et en plénière lors de la session : « VHC : dépister, traiter et guérir pour prévenir ?« , je suis intervenu en tant que président de SOS Hépatites pour dire ma colère. Regardez cette intervention (repère 1:05:00).

Pascal Mélin

L’ATHS, NOUS VOILA !

Vous vous demandez peut-être ATHS, ça veut dire quoi ?

Si vous demandez à un médecin, il vous dira sûrement que ça veut dire : Traitement Hormonal de Substitution.

Et bien non, c’est tout faux, quoiqu’il y ait bien la notion de substitution…

Mais un véritable hépatant, vous dirait que c’est le Colloque International Addictions Toxicomanies Hépatites Sida (ATHS), qui se tient maintenant tous les 2 ans à Biarritz. La cuvée 2017 (excusez ce mauvais jeu de mots addictologique) débutera aujourd’hui même, par des rencontres politiques. Mais c’est à partir de demain, que les communications débuteront en permettant les échanges entre de nombreuses équipes et de pays différents.

Un colloque de plus ? Pas tout à fait !

Si vous avez participé à l’ATHS, il y a un sentiment que l’on retient à la fin. Personne ne détient la vérité et personne n’est intervenu en donnant des leçons !

L’ATHS est un espace de rencontre, de libération de la parole et « d’oser dire ».

SOS Hépatites sera présent, car nous animerons deux ateliers et nous ferons une intervention en séance plénière ce jeudi.

Consultez le programme ATHS 2017, mais aussi l’intervention de SOS Hépatites il y a deux ans, ATHS 2015.

ATHS 2017, nous voilà !

Pascal Mélin

LETTRE OUVERTE A MADAME LA MINISTRE AGNES BUZYN

 

 

 

Lettre ouverte à Madame Agnès BUZYN
Ministre de la Santé et des Solidarité
Version PDF

Paris, le 17 octobre 2017

 

Objet : Stratégie nationale de santé

 

Madame la Ministre de la Santé et des Solidarités,

Vous avez déclaré à plusieurs reprises depuis le début de votre mandat que vous étiez très attachée à la démocratie sanitaire. En vertu de ce concept, les droits des usagers du système de santé doivent être renforcés, connus de tous et pleinement exercés.

Mais il implique aussi que la parole des usagers, comme celle de l’ensemble des acteurs du système de santé, soit pleinement entendue et respectée pour permettre une véritable co‐construction du système de santé par ses utilisateurs, ses effecteurs et ses régulateurs.

L’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé, créée par la loi du 26 janvier 2016, partage de par sa nature même cet objectif de co‐construction. Mais l’élaboration en cours de la Stratégie Nationale de Santé (SNS) ne correspond en rien à ce processus.

La consultation publique est une forme de concertation parmi d’autres mais n’est en aucune façon une méthode de co‐construction, qui demande du temps, de la concertation, de la confrontation entre les différents acteurs dont le mouvement associatif qui possède une expertise reconnue et des actions qui peuvent inspirer la SNS.

France Assos Santé regrette que sur ce premier grand projet de votre mandat, le rendez‐vous de la démocratie sanitaire soit manqué.

Les 77 associations qui composent aujourd’hui notre Union partagent cette position et malgré l’absence regrettable de co‐construction, contribueront, aux côtés de France Assos Santé, et conformément à leurs spécificités à l’élaboration de la SNS.

Mais il nous paraît encore possible de réussir ce premier rendez‐vous. Pour cela, il est nécessaire de desserrer le calendrier en donnant du temps, deux mois supplémentaires, pour une véritable coconstruction.

La démocratie sanitaire a besoin de temps pour donner sa pleine mesure, et c’est un temps qui vaut vraiment la peine !

Dans l’attente d’une prochaine rencontre, nous vous prions d’agréer, Madame la ministre, l’expression de notre haute considération.

 

Alain‐Michel CERETTI
Président

AFEF 2017… À NICE… NOUS Y ETIONS…

Depuis plus de 12 ans maintenant, L’Association Française pour l’Etude du Foie (AFEF) invite les représentants de malades à son congrès annuel.

Cette année encore, à Nice, l’AFEF a invité SOS Hépatites à tenir un stand. Cette place symbolique rapporte la parole et la place des malades face aux hépatologues. Elle nous permet aussi d’écouter les communications, en voici 3 que nous avons retenues parmi plus de 150…

La première communication retenue émane du CHU de Rouen où 18 cas d’hépatite A aigüe ont été prises en charge de décembre 2016 à mai 2017. Tous étaient des hommes, de 17 à 49 ans, et 14/18 avaient eu des rapports sexuels entre hommes. Dans 14 cas, la souche a été typé IA VRD 521, on retrouvait 2 cas de génotype 1B en lien avec des voyages en Afrique.
La transmission oro-fécale du virus de l’hépatite A peut s’associer à des modes de transmission homosexuelles. L’équipe du CHU de Rouen propose la vaccination VHA et VHB systématiquement chez tous les hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes… À suivre… SOS Hépatites veut aussi participer à la diffusion de ce message.

La deuxième communication a été rapportée par le Dr Denis Ouzan, hépatologue libéral à Saint Laurent du Var. Entre 2015 et 2017, les Alpes-Maritimes ont connu 4 campagnes d’incitation au dépistage VIH/VHB/VHC. Mais comme toujours, il est extrêmement difficile d’évaluer une campagne d’incitation au dépistage. C’est ce défi que le Dr Ouzan a relevé. Après que des affiches aient été collées régulièrement au cul des bus, dans les pharmacies, chez les médecins, et les laboratoires… On a surveillé le nombre de nouvelles ALD, le nombre de tests réalisés et revenus positifs. Pendant les quatre semestres de la campagne, les ALD aux titres des hépatites virales furent respectivement de 143/198/256. Durant l’enquête le nombre de tests réalisés pour le VIH/VHB/VHC sont passés respectivement de 40758 à 43491. Pour le VHB de 37143 à 40737 et pour le VHC de 40758 à 43491.
En ce qui concerne les tests positifs : de 96 à 151 pour le VIH, de 22 à 257 pour le VHB et pour le VHC de 307 à 420. Ce qui représente une augmentation de 20 à 25 % tout de même!
Cette campagne séquentielle a permis de doubler le nombre de demande d’ALD (mise à 100 %) en augmentant régulièrement le nombre de tests, contrairement aux départements limitrophes où faute de campagne aucune évolution n’était significative.

La dernière communication qui a retenu notre intérêt concerne le traitement des personnes porteuses d’une hépatite C de génotype 3. A l’époque des traitements par interféron ribavirine, ces malades étaient ceux qui avaient le plus de chance de guérir. Mais aujourd’hui, ils sont devenus les plus difficiles et surtout en cas de cirrhose où les chances de guérison n’excèdent pas 65 %. Le traitement de référence était l’association Sofosbuvir et Daclatasvir pendant 12 semaines. Le Pr Stanislas Pol a présenté les résultats d’une étude menée dans plusieurs pays auprès de patients non cirrhotiques infectés par un génotype 3 et jamais traités. Trois groupes identiques ont été créés.
Le premier, traité par le traitement de référence, soit sofosbuvir Daclatasvir (SOF/DAC) pendant 12 semaines.
Le deuxième traité par Glécaprévir/Pibrentasvir (GLE/PIB) pendant 12 semaines, puis, le troisième traité par GLE/PIB pendant 8 semaines. Résultats :
– SOF/DAC pendant 12 semaines : 97 % de guérison
– GLE/PIB pendant 12 semaines : 95 % de guérison
– GLE/PIB pendant 8 semaines : 95 % de guérison
Il n’y a donc pas de différence significative. Maintenant, on peut retenir un traitement de référence en 8 semaines uniquement.

Voilà les trois communications que nous avons retenues pour vous.

Un traitement pour tous, une guérison pour chacun…

Pascal Mélin

2ème ASSISE EUROPEENES DU SPORT-SANTE SUR ORDONNANCE

Depuis le 1e mars, la France a adopté le « sport sur ordonnance ».Les  patients en Affection Longue Durée (ALD), qui souffrent de pathologies lourdes et chroniques, pourront se voir prescrire des séances d’activité physique adaptées à leur maladie.

Ce jeudi 12 octobre, les deuxième assises européennes du sport-santé sur ordonnance se tiennent à Strasbourg qui a initié la mise en place du dispositif.

Nous suivrons de près les questions du reste à charge pour les bénéficiaires des prescriptions et du financement du dispositif  qui sont au cœur des débats.

Hépatants, vous êtes concernés et nous y reviendrons dans le cadre de notre forum les 16 et 17 novembre à Marseille inscriptions en ligne 

 

 

IL FAUT VACCINER LES DJIHADISTES…

Voilà une histoire qui est bien sordide…

Vous vous souvenez tous de Mohamed Merah et de la tuerie dont il a été responsable ?

Mais à l’occasion du déballage juridique actuel, on apprend que Mohamed Merah a fait ses classes de djihadiste au Pakistan. Et à son retour, il a été suivi et interrogé par les représentants de la sécurité du territoire. Il a alors été jugé non dangereux à court terme.

Mais savez-vous pourquoi il a été jugé non dangereux ?

La réponse est simple, parce qu’il était en pleine hépatite A aigüe. Et oui ! Mohamed Merah était épuisé par une hépatite A aiguë, ce qui a peut-être modifié sa perception par les équipes de sécurité du territoire.

Alors faut-il faire de l’humour noir et demander la vaccination et le dépistage de tous les Djihadistes en partance ?

Sûrement pas ! Si je relate cette histoire, c’est pour rappeler qu’une hépatite aigüe peut passer inaperçue, mais que souvent, elle est responsable d’une asthénie intense qui modifie l’apparence et les contacts…

Pascal Mélin

SI JE VOUS DIS OCTOBRE, VOUS PENSEZ À QUOI ?

La rentrée est là et nous avançons dans l’automne, les feuilles tombent, il y a du spleen entre averses et soleil.

Mais, le soleil est doux… Et octobre… C’est octobre rose.
Tout le monde connaît maintenant Octobre rose, ce grand moment d’appel national au dépistage du cancer du sein.

Presque une femme sur six dans les pays développés aura un cancer du sein, au cours de sa vie.

La survie des femmes sur les vingt dernières années s’est améliorée, autant par les progrès des traitements, que par les progrès du dépistage.

Pourtant, mesdames les hépatantes, faites-vous le dépistage du cancer du sein régulièrement ? Il semble bien en discutant avec vous, que vous ne soyez pas toutes adeptes du dépistage. Et pourtant, si un jour, on ne vous avait pas dépisté du VHC, vous n’en seriez pas là ?

Comment expliquer cette situation ? On a l’impression que d’être porteur d’une maladie chronique comme l’hépatite C, vous protégerait d’avoir une deuxième maladie ?

Et puis lorsque vous êtes guéries de l’hépatite C, il faut du temps pour accepter de prendre le risque du dépistage et donc de l’éventuelle annonce d’une autre maladie.

Il semble bien que le dépistage du cancer du sein au sein de la communauté hépatante soit compliqué. Alors, disons oui à octobre rose et acceptons le dépistage !

Aujourd’hui, cancer du sein et hépatite C, même combat : dépister à temps, c’est la guérison assurée.

Mais octobre, c’est aussi les lettres de la sécurité sociale qui arrivent dans les boites aux lettres pour inviter à la vaccination gratuite contre la grippe.

Toute personne de plus de 65 ans doit être vaccinée contre la grippe, mais également, toutes les personnes fragiles à l’immunité défaillante.

On sait maintenant qu’une grippe, chez une personne immuno défaillante peut être gravissime et parfois mortelle. C’est pour cela, que l’on recommande la vaccination chez les insuffisant rénaux, les diabétiques, les obèses, les cardiaques, les cancéreux, les insuffisants respiratoires, mais aussi les cirrhotiques…

SOS Hépatites s’est battue pour obtenir cette vaccination gratuite et son offre par courrier, alors protégez-vous ! Vaccinez-vous !

La vaccination ne permettra pas toujours d’éviter de faire une grippe, mais elle en atténuera les effets et évitera une forme grave…

Les feuilles mortes se ramassent à la pelle, tu vois, je n’ai pas oublié.
Et c’est pour ça, que je me fais dépister et me fais vacciner…

Pascal Mélin

L’HÉPATANTE N°22 – SEPTEMBRE 2017

ÉDITO : UN MILITANTISME À TOUTES ÉPREUVES !

 

Les congés estivaux n’y ont rien fait, la combativité et la détermination des militants de SOS hépatites ont perduré, la rentrée est Hépatante.

Notre détermination à amplifier la campagne nationale d’incitation au dépistage « Savoir C’est guérir », paie déjà tant les résultats de la première phase sont porteurs d’espoirs, d’engouement et de soutien.

En ce 4eme trimestre, fort des recommandations nationales et de notre forum des 16 et 17 novembre à Marseille, nous parlons et nous parlerons tous d’une seule et même voix : Dépistage Universel de l’hépatite C (conjoint à celui de l’hépatite B et du VIH bien entendu) !

 

Frédéric Chaffraix , Vice-Président de SOS hépatites fédération

 

RETROUVEZ L’HEPATANTE DU MOIS DE SEPTEMBRE ICI

INSCRIVEZ-VOUS À NOTRE LETTRE MENSUELLE

 

 

UNE ÉQUIPE DE FRANCE HÉPATANTE

Le sélectionneur national vient de nous donner la composition de la future équipe de France.

Onze athlètes retenus, triés sur le volet, surentraînés prêts à en découdre avec l’adversaire.

Certains pourront regretter une attaque faible, mais le sélectionneur a volontairement choisi une équipe organisée sur un mode essentiellement défensif.

La contre-attaque sera fulgurante pour repousser les assaillants.

Cette équipe va faire ses preuves en France, puis à l’Euro et pourquoi pas au Mondial !

Notre sélectionneur a présenté son équipe hier :

Le vaccin de l’hépatite B est actuellement blessé et non-disponible… Nous lui souhaitons un prompt rétablissement, car nous ne pouvons pas nous priver de nos attaquants…

Parmi les joueurs sélectionnés, mais qui ne seront pas sur le terrain, rendons hommage aux vaccins contre l’hépatite A, la grippe et le papillomavirus…

Il y a 60 millions de sélectionneurs en France et chacun se croit qualifié pour faire ses choix : OK pour celui-ci, non pour celui-là…

Mais le sélectionneur officiel, c’est Agnès Buzin ! Elle est qualifiée pour le job, elle a été choisie pour ses compétences, laissons la faire !

Tous les membres de SOS Hépatites seront de fervents supporters, suivant jour après jour les exploits des onze.

Nous lui ferons une ola, si elle vient à notre forum de Marseille les 16 et 17 novembre prochains.

Pour en savoir plus : Premier budget de la Sécurité Sociale de la Ministre de la Santé Agnès Buzyn.

Pascal Mélin

L’HÉPATO-FICTION, C’EST MAINTENANT…

On pourrait croire que nous sommes loin de L’HEPATO-FICTION !

Et bien non, nous y sommes déjà !

TROIS EXEMPLES :

1. D’abord, souvenez-vous dans Jurassic Park, on recréait des animaux préhistoriques disparus à partir de moustiques gorgés de sang, retrouvés piégés dans de la résine. Eh bien, on y est avec la grenouille rheobatrachus silus.
Cette grenouille plate, à incubation gastrique, est intéressante à plus d’un titre. En effet, la femelle ingurgitait ses petits, pour les faire grandir dans son estomac, avant de les relâcher à maturité. Mais le plus intéressant, c’est que cette grenouille arrêtait de produire de l’acide gastrique pour ne pas détruire ses petits et son métabolisme hépatique changeait aussi. Comprendre tous ces mécanismes semblait prometteur pour les médicaments des ulcères du foie ou pour les pathologies de surcharge du foie. Malheureusement, cette espèce s’est éteinte en 2001 mais les chercheurs ont gardé des embryons congelés et les manipulations  génétiques permettent aujourd’hui, de lui redonner vie… Les études vont pouvoir reprendre.
Pour en savoir plus : Futura Planète, Clonage : une grenouille disparue revit grâce à ses embryons, 13/03/2013

2. Autre exemple hépato-fictif, le monde des requins.
Saviez-vous que chez les requins, on n’a jamais mis en évidence un cancer du foie ?!!! Encore des pistes de recherche que la nature nous offre.

3. Enfin, la greffe est sur le point de vivre une révolution ! Actuellement, on ne greffe que des organes humains à des humains et encore après avoir vérifié l’absence de maladie transmissible par la greffe (VIH, virus hépatite, rage etc…). La greffe de l’animal à l’homme est maintenant possible, car nous avons des traitements antirejet suffisamment puissants.
Les cochons étaient de bons candidats au don d’organes, mais se posait le problème des infections virales porcines, qui auraient pu se transmettre à l’homme via la greffe. On parlait depuis longtemps de greffes humanisées. L’annonce de manipulations génétiques permettant de développer une race de cochon capable d’éliminer ces infections modifie complétement la donne. Aux USA l’année dernière, ce sont 33 600 organes qui ont été transplantés, alors que 116 800 patients sont sur liste d’attente. Voici un formidable message d’espoir…
Il faudra encore batailler contre les représentations et les croyances religieuses… Mais le cochon pourrait être une voie d’avenir pour tous ceux en attente de greffe.
Pour en savoir plus : The New York Times, Gene Editing Spurs Hope for Transplanting Pig Organs Into Humans, 10/08/2017

L’hépato-fiction, c’est maintenant et on savait déjà que tous les hommes sont des cochons…

Pascal Mélin

UN MEDECIN DU TRAVAIL… QU’IL VAUDRAIT MIEUX ARRETER…

Voilà encore une histoire sortie directement de la consultation.

Lynda 24 ans, arrive à la consultation les yeux rouges et la lèvre tremblante. Elle vient d’avoir son diplôme d’infirmière il y a quelques mois et un médecin du travail vient de lui refuser son premier poste.

Tous les professionnels de santé ont l’obligation d’être vacciné et protégé contre l’hépatite B.

Voici l’histoire de Lynda.

Enfant elle a reçu une vaccination complète contre le virus de l’hépatite B (VHB). À 16 ans,  un médecin consciencieux vérifie sa vaccination et devant l’absence d’anticorps contre le VHB (Ac HbS) lui propose un nouveau cycle vaccinal complet. 

Après son BAC, Lynda rentre à l’école d’infirmière oú le médecin du travail examine son carnet de vaccination et note « immunisée » dans les documents administratifs. Sa formation se déroule sans encombre, elle passe en stage dans différents services, urgences, bloc opératoire, service de gastro etc…

Son diplôme en poche, elle trouve un poste d’infirmière dans un hôpital distant de 50 kilomètres. 

Après les formalités administratives elle est reçue par le médecin du travail qui contrôle son carnet de vaccination et fait refaire la recherche d’anticorps protecteur contre l’hépatite B. Et là c’est le drame, Lynda n’a aucun Ac HbS.

Le médecin la reconvoque et lui déclare de la façon la plus brutale qu’il soit : « Vous n’êtes pas protégée contre l’hépatite B, je ne peux donc pas prononcer d’aptitude. Sinon j’engagerai ma responsabilité. Vous n’auriez jamais dû faire l’école d’infirmière vous auriez dû être réorientée de suite. Vous ne pourrez jamais travailler au bloc en pédiatrie, en gastro, en maladie infectieuse, aux urgences. Vous pourrez éventuellement travailler en gériatrie ou en maison de retraite. »

Lynda sidérée mais n’ayant pas la langue dans sa poche répondit : « Mais je suis passée en stage dans tous ces services et il ne m’est rien arrivé… et puis vous savez des porteurs d’hépatite B il y en a autant en gériatrie qu’ailleurs. »

Voila le contexte dans lequel nous avons fait connaissance. J’ai tenté de la rassurer, je lui ai dit qu’elle était probablement protégée mais que ses Ac HbS ne restaient pas avec le temps et qu’ils disparaissaient. Selon les protocoles en vigueur je lui proposais une nouvelle vaccination à double dose, mais j’avais oublié la pénurie de vaccin et là c’est le pharmacien qui a refusé de délivrer une double dose ! Je rassurais Lynda et lui dit qu’on allait reprendre sa vaccination pour une troisième fois mais que maintenant nous allions faire un dosage Ac anti HbS dans les semaines suivant la vaccination.

Apres le premier vaccin son taux d’anticorps était toujours a zéro mais après la deuxième injection il était positif. On avait la preuve qu’elle était enfin protégée.

Je lui ai refait une belle lettre pour son médecin du travail qu’elle lui a amené avec un malin plaisir. Les restrictions ont été levée et Lynda travaillera dans quelques semaines dans un service de gastro.

Une histoire hépatante et un médecin du travail un peu obtus.

Pascal Mélin

LA RDR, JE RÊVE…

C’est impensable et inadmissible. La politique de Réduction Des Risques (RDR) que l’on a mis plus de vingt ans à construire serait-elle mise à mal ?

C’est ce que l’on croit comprendre par les informations que l’on récupère sur le terrain… Les CAARUD sont les centres chargés (entre autres) de distribuer le matériel aux toxicomanes et de les accompagner pour éviter toute contamination. Et bien on apprend mi-septembre que certains centres n’auront pas de matériel en quantité suffisante pour terminer l’année ! J’entends déjà ceux qui diront que c’est un problème de gestion ! Mais c’est faux, je ne parle pas d’équilibre financier de la structure mais bien de matériel de RDR destinés aux usagers.

Imaginez une année ou l’on aurait des préservatifs que pour trois trimestre sur quatre !

C’est simplement inadmissible. Comment peut-on expliquer une telle erreur de santé publique ? pourrait-on accepter des nouvelles contaminations ?

Je ne peux imaginer que certains puissent penser qu’en 2017 ce n’est plus trop grave de se contaminer de l’hépatite C car des traitements sont efficaces et permettent de guérir. Je préfère que l’on dépense 20 à 30 000 euros dans l’achat et la mise à disposition de matériel de RDR pour éviter une contamination plutôt que dans un traitement même si ce dernier permet de guérir.

Pour les hépatites virales le traitement restera toujours le résultat d’un échec de la prévention.

Pascal Mélin