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LES DÉCOUVERTES RÂTÉES

Publié le 29 août 201722 février 2024 par L'équipe SOS hépatites

L’Histoire a souvent raté ses rendez-vous avec la science médicale, en hépatologie comme ailleurs. Pour qu’une découverte puisse se faire, il faut la découverte bien sûr mais il faut que la communauté médicale soit prête à la recevoir.

La plus belle histoire est celle des antibiotiques.

C’est ainsi que Gabriel Roux (1853-1914), bactériologiste de mérite à Lyon proposa un jour un sujet de recherche à un de ses élèves un sujet de recherche pour le moins original. Il demanda au jeune médecin militaire, Ernest Duchesne d’approfondir une constatation qu’il avait faite : il semblait y avoir un possible antagonisme entre moisissures et bactéries !

La bactérie sur laquelle tout le monde travaillait n’était autre que l’Escherichia Coli. Duchesne s’intéressa à une moisissure courante, le pénicillium Glaucum. Il constata que lorsqu’on mettait ensemble la bactérie et la moisissure c’est toujours la moisissure qui survivait en faisant disparaître la bactérie. Duchesne avait compris ! Il prit des cobayes à qui il donna du pénicillum et leur injecta des doses mortelles du bacille de la tiphoïde. Tous les cobayes survécurent et les non traités mouraient. La preuve était là, le concept d’antibiotique était démontré !

Malheureusement, la communauté médicale ignora ces travaux et il faudra attendre 50 années pour redécouvrir la pénicilline avec Fleming ! Comprenez bien, ce n’est pas du chauvinisme, juste pour dire que la découverte aurait du être revendiquée française, c’est surtout pour regretter le nombre de vies qui aurait pu être sauvées pendant la Première Guerre mondiale !

En hépatologie, les plus « vieux » hépatants se souviennent des années où le seul traitement administré était l’interféron.

Les chercheurs testaient tous les médicaments possible en association pour tenter d’améliorer l’efficacité de l’interféron. Ainsi on a essayé les médicaments du VIH ou de l’hépatite B ou même de la grippe… À cette époque, deux laboratoires pharmaceutiques s’affrontaient : Roche et Schering. Roche avait à l’époque dans son portefeuille de médicaments une vieille molécule, la ribavirine, qui avait fait ses preuves sur le VRS (resposable des bronchiolites). Grâce à un laboratoire écran, Schering racheta pour une bouchée de pain la ribavirine et son brevet ! Roche l’avait testée sur le virus de l’hépatite C mais sans succès. Schering démontra qu’en association avec l’interféron, on augmentait son efficacité (ce qu’on peut résumer par la formule 1+0 = 2). Schering se mit à développer la ribavirine avec le succès que l’on a connu et fut en situation de monopole sur le marché du traitement pendant plus de deux ans.

La progression de la médecine n’est pas une route droite. Découverte et communications sont plus que jamais liées !

Mais aujourd’hui, à côté de quoi sommes nous en train de passer ?

Pascal Mélin

LEVÉE DE L’INTERDICTION DES SOINS FUNÉRAIRES

Publié le 29 août 201720 septembre 2018 par L'équipe SOS hépatites

Nous avons récemment salué la levée de l’interdiction des soins funéraires pour les personnes séropositifs au VIH ou à une Hépatite Virale.
Le Syndicat Professionnel des Thanatopracteurs Indépendants et Salariés (SPTIS)-qui a pourtant participé aux travaux pilotés par la Direction générale de la santé-conteste cette avancée et a publié récemment une pétition en ligne. Vous trouverez ci dessous une lettre ouverte inter-associative au Président du SPTIS.

Monsieur Cédric IVANES
Président du SPTIS
2 place des Nations
25 000 Besançon

Paris, le 29 août 201

LETTRE OUVERTE

Objet : levée de l’interdiction des soins de conservation pour les défunts porteurs du VIH ou d’une hépatite virale

Monsieur le Président,

La levée de l’interdiction des soins de conservation pour les défunts porteurs du VIH ou d’une hépatite virale entrera en vigueur le 1er janvier 2018[1].

Cette avancée est le fruit d’un long combat des associations luttant contre le VIH/sida ou les hépatites virales, conforté par les avis du Conseil national du sida et des hépatites virales (CNS), du Défenseur des droits, de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) et du Haut conseil à la santé publique (HCSP). Le décret final a également été validé par le Conseil national des opérations funéraires (CNOF).

Elle a par ailleurs fait l’objet de plusieurs réunions de concertation pilotées par la Direction Générale de la Santé pendant près d’un an, avec la participation des représentants des professionnels du secteur funéraire, dont vous-même en tant que représentant du Syndicat Professionnel des Thanatopracteurs Indépendants et Salariés (SPTIS). Information que vous semblez omettre de communiquer aux personnes à qui vous adressez votre pétition, nombreux étant les signataires indiquant que cette décision aurait été prise sans concertation, ce qui est donc totalement faux.

Le SPTIS a pourtant décidé récemment de lancer une pétition contre la levée de cette interdiction sur le site Change.org, l’appuyant sur une série de mensonges, contre-vérités et de stigmatisations.

Vous commencez par y expliquer sans trembler que l’interdiction des soins de conservation pour les défunts porteurs du VIH ou d’une hépatite virale autorise « les toilettes mortuaires, un acte qui est identique au soin, à l’exception des actes invasifs de conservation (sutures et incisions) et qui permet de se recueillir dans les mêmes circonstances auprès du défunt » C’est un pur mensonge, et vous le savez très bien. Si cela est effectivement le cas dans les 36h qui suivent le décès, la thanatomorphose fait ensuite son œuvre et l’état du corps n’est plus du tout le même dans les jours qui suivent si des soins ne sont pas réalisés. Oser dire que les proches du défunt peuvent se recueillir dans les mêmes conditions est donc faux, et même outrancier au regard de l’expérience de nombreux proches depuis trente ans.

Vous y dévoyez un rapport de l’OMS qui alerte sur la hausse des contaminations liées aux soins médicaux, et qui parle de la protection des patients, alors même que l’OMS autorise la pratique des autopsies à condition de respecter les précautions universelles préconisées.

Vous y expliquez que s’il n’a à ce jour jamais été fait mention d’un cas de transmission du VIH à un professionnel des soins funéraires, c’est grâce à l’interdiction de soins. C’est évidemment faux. Nous savons que près de 25 000 personnes vivent avec le VIH sans le savoir en France, et il est donc absolument certain, comme le mentionnent certains signataires de votre pétition, que des soins funéraires ont été pratiqués sur des défunts porteurs du VIH sans que vous le sachiez et surtout, sans que ces personnes en aient même eu conscience de leur vivant. De plus, il est scientifiquement prouvé aujourd’hui qu’une personne ayant connaissance de sa séropositivité aujourd’hui et étant sous traitement antirétroviral a une charge virale indétectable dans le sang et ne transmet pas le VIH.

Cette interdiction, nous l’avions toujours dénoncée pour cette raison : elle entraînait un sentiment de fausse sécurité pour les thanatopracteurs, alors que l’application des précautions universelles pour tous les corps devait être la norme, comme cela est le cas pour tous les patients lorsque sont pratiqués, par des chirurgiens par exemple, des gestes et soins invasifs. Seules des précautions universelles peuvent garantir que vous ne rejoignez pas « la longue et triste liste des contaminés » comme vous l’écrivez odieusement.

Vous expliquez ensuite que « pour l’heure, aucun vaccin ni médicament ou antibiotique n’est efficace sur ce type de maladies infectieuses ». Si aucun antibiotique n’a d’effets contre des virus, cela va de soi, vous oubliez que :

Ø Des vaccins existent contre les hépatites virales A (depuis 1995) et B (depuis 1982) ;

Ø Des nouveaux traitements contre l’hépatite C permettant une suppression du virus (98 % des personnes en première intention de traitement), supprimant de fait les possibilités de transmission[2] ;

Ø Des traitements antirétroviraux existent depuis 1996. Nous ne sommes donc plus dans la situation des débuts de l’épidémie où les personnes décédaient sans avoir bénéficié d’un traitement et dont la charge virale au décès pouvait être très élevée. Il existe même des Traitements post-exposition (TPE), et des traitements préventifs (prophylaxie préexposition – PrEP), auxquels ont d’ailleurs régulièrement recours les professionnels de santé à la suite d’accidents d’exposition au sang (AES).

Vous considérez que qualifier de « discriminante » l’exclusion des défunts porteurs du VIH ou d’une hépatite virale serait « une insulte à [votre] engagement et à [votre] code déontologique. Or, l’article 225-1 du Code pénal dispose clairement que : « Constitue une discrimination toute distinction opérée entre les personnes physiques sur le fondement […] de leur état de santé ». Cette discrimination est d’ailleurs punie de trois ans d’emprisonnement et de 45 000 euros d’amende lorsqu’elle consiste à refuser la fourniture d’un bien ou d’un service, par exemple des soins de conservation.

Enfin, vous menacez d’avoir recours à votre « droit de retrait ». Or, comme démontré plus haut, la pratique de soins de conservation sur un défunt porteur du VIH ou d’une hépatite ne présente manifestement aucun « motif raisonnable de penser qu’elle présente un danger grave et imminent », sauf en cas de défectuosité des systèmes de protection, qui relève de la responsabilité de l’employeur.

Aussi, force est de constater que cette pétition, dans la lignée de vos déclarations publiques, n’a pour objet que d’entretenir des représentations erronées et stigmatisantes sur les personnes vivant avec le VIH ou une hépatite virale, et de refuser de garantir les précautions universelles à la pratique des soins de conservation pour tous les défunts, telles qu’elles ont clairement été définies par l’arrêté entourant notamment la réalisation des soins funéraires à domicile..

Nous espérons donc que ces arguments scientifiques et légaux sauront vous convaincre de retirer votre pétition, dans le respect de l’article 2 de votre code de déontologie qui rappelle que « le thanatopracteur se doit de respecter les règlements, lois et décrets mis en place par le législateur dans le cadre de sa mission ».

Recevez, Monsieur le Président, nos salutations militantes.

Mikael Zenouda, président d’Act Up-Paris
Louise Lourdon, présidente d’Act Up Sud-Ouest
Marek Korzec, Président d’Actif Santé
Arnaud Carrere, président d’Actions Traitements
Aurélien Beaucamp, président de AIDES

Christian Doubrère, président d’ARCAT
Miguel Velazquez , Président d’ASUD
Kévin Clavier, Président de CiGales
Georges Point, vice-président de Dessine-moi un mouton
Jean-Luc Romero, président d’Elus Locaux Contre le Sida
Hervé Rivier, président d’Envie
Mustapha Benslimane, président de Nova Dona
Arame Reymes-Mbodge, directrice de Sida Info Service
Florence Thune, directrice générale de Sidaction
Maxime Lartas, président de Sol En Si
Yann Mazens, Directeur de SOS Hépatites
Joël Deumier, Président de SOS homophobie
André Le Tutour, Président de Transhépate
Le Collectif Hépatites Virales (CHV)
Le Collectif TRT-5

[1] Arrêté du 12 juillet 2017 fixant les listes des infections transmissibles prescrivant ou portant interdiction de certaines opérations funéraires mentionnées à l’article R. 2213-2-1 du code général des collectivités territoriales
[2] Rapport Dhumeaux, 2016.

HÉPATITE E ET TRANSFUSION

Publié le 25 août 201722 février 2024 par L'équipe SOS hépatites

C’est maintenant certain, l’hépatite E est sur le territoire Français et l’épidémie n’est plus uniquement en Afrique ou en Inde.
La question qui se pose est : existe-t-il des risques de transmission par transfusion ?

On a tous le souvenir du VIH et de l’affaire du sang contaminé, mais aussi l’épidémie de VHC par transfusion avant 1991.

Les trois critères pour qu’une épidémie puisse se propager par transfusion sont :
1/ une maladie indétectable,
2/ une maladie chronique,
3/ une transmission possible par le sang.

Nous avons actuellement de nombreuses alertes sur des cas d’hépatite E.
L’hépatite E est très similaire à l’hépatite A.
Elle n’est jamais chronique chez les personnes en bonne santé et passe le plus souvent inaperçue.
Mais comme pour l’hépatite A la transmission par le sang est possible.

Alors la question qui se pose est la suivante : pourquoi le test n’est-il pas systématique chez tous les donneurs de sang ?

La réponse des spécialistes nous dit qu’il y a déjà les transaminases faites systématiquement et que si ces dernières sont élevées, le don de sang est refusé.
De plus, le temps pendant lequel une personne a du virus dans le sang est court, il y a donc peu de chance qu’une poche puisse passer… Mais le risque existe, il n’est pas nul !

Et que se passe-t-il si le virus de l’hépatite E est transmis au cours d’une transfusion ?
La réponse est simple : il donnerait une hépatite E aigüe dont on espère que le malade arriverait à se débarrasser sans l’affaiblir davantage… Comprenez bien ! Cette hépatite pourrait être la goutte d’eau qui fait déborder le vase…

Alors aujourd’hui on découvre au dos des bons de demande de produits sanguins une petite phrase anodine pour signaler que sur demande expresse du prescripteur on peut tester les produits sanguins pour être sûr qu’ils soient négatifs… Preuve que cela peut arriver !

La sécurité transfusionnelle est un sujet sensible qui nécessite une transparence totale, en l’occurrence dans ce cas sur la thématique transfusion et hépatite E.

Et puis dernier coup de gueule sur le sujet : on nous dit qu’il n y a pas de vaccin mais on apprend par le canal des militants internationaux qu’un vaccin a fait ses preuves et est actuellement commercialisé en Chine. Mais ce vaccin n’aurait pas encore acquis les normes CE !
Qu’attendons-nous pour l’attribuer ? Il faut rester calme pour être hépatant !

Pascal Mélin

DIX ANS POUR SAVOIR

Publié le 22 août 201722 février 2024 par L'équipe SOS hépatites

DIX ANS POUR SAVOIR

Voilà encore une histoire directement issue de la consultation… Pour des raisons de confidentialité, j’appellerai ce patient Gérard…

Gérard vient consulter pour son hépatite C. Il a entendu parler de nouveaux traitements beaucoup mieux tolérés et faciles à prendre.

Il a une hépatite C depuis très longtemps mais en reprenant son histoire on découvre qu’il a été traité en 2009 avec une thérapie à base d’interféron et de ribavirine. La tolérance avait été très difficile. Gérard nous déclare avoir été rechuteur très rapidement après l’arrêt de son traitement. Quand on lui demande les bilans de cette rechute on découvre l’impensable ! Il n’a jamais fait les contrôles depuis ! Et déclare : « Après l’arrêt du traitement, comme me l’avait dit le médecin, j’ai bien senti que le virus était revenu, j’étais de nouveau fatigué, je n’avais le goût à rien, tout me fatiguait et les douleurs articulaires étaient de nouveau là. J’étais donc sûr que le virus était revenu, je n’avais pas besoin de faire une prise de sang pour le savoir car je le sentais dans mon corps. Alors j’ai tout envoyé promener, prises de sang et surveillance… Mais aujourd’hui avec les nouveaux traitements, je me suis dit que j’avais peut-être une chance de guérir, non ? »

On lui a bien sûr dit que c’était une bonne idée et que bien sûr il pouvait guérir alors on a refait le bilan avant de reprendre le nouveau traitement et c’est à ce moment qu’on a découvert qu’il était déjà guéri ! Le traitement de 2009 avait été efficace, mais depuis 8 ans Gérard se croyait malade alors qu’il était guéri.

Mais que lui avait dit son corps en 2009 qu’il avait pris pour une rechute ?

Probablement, une infection virale autre qui était passée à ce moment-là ou bien une sortie de traitement par un syndrome dépressif ?

Huit ans à attendre une guérison qui était déjà là !

Cette histoire même si elle est anecdotique en dit long sur ce qui se passe en fin de traitement. Ce moment où l’on passe d’un statut de malade actif qui se traite à celui d’une « personne peut-être guérie qui attend le verdict » et qui doit simplement faire des contrôles.

Mais ces contrôles trop souvent banalisés par les soignants sont d’une violence extrême, d’une violence proche de la découverte de la sérologie positive. La réalisation de ces tests et l’acceptation des résultats nécessite un accompagnement. Mais qui le réalise, le spécialiste, les équipes d’éducation thérapeutique, les médecins traitants ou bien encore les associations de malades ?

Nous devons prendre conscience de cette difficulté car à l’heure où l’on considère la guérison comme acquise, comment réagiront les 5 à 10 % de rechuteurs ? et qui sera à leur coté ?

Pour être hépatant il faut dire SOS…

Pascal Mélin

HÉPATITE B CHRONIQUE : IL Y A DES GUÉRISONS SPONTANÉES…

Publié le 18 août 201720 février 2024 par L'équipe SOS hépatites

Un patient, que je suis depuis plus de 15 ans, a eu cette bonne nouvelle.

Depuis 15 ans, sur chacun des bilans réalisés, il découvrait inlassablement qu’il était porteur chronique de l’AgHBs.

La maladie était là, mais pas suffisamment grave pour que l’on envisage un traitement. On qualifiait donc sa maladie, d’hépatite B chronique inactive.

Mais aux derniers examens du patient, surprise, l’antigène n’est plus là et cerise sur le gâteau, il a même réussi à produire des anticorps et à se débarrasser de ce virus.

On réalise de nouveau un contrôle sanguin et la bonne nouvelle est confirmée.

Après plus de 20 ans de maladie chronique, le patient a réussi à guérir de son hépatite B.

Cela n’arrive jamais avec une hépatite C ; passé la phase initiale, si vous êtes porteur chronique, vous le resterez toute votre vie.

Mais pour l’hépatite B, il existe 1 à 2 % de guérison, chaque année chez les porteurs chroniques.

Nous n’avons aucune explication claire de ce phénomène. Mais, la preuve en est que cela peut quand même arriver. Le corps finit par reconnaître, combattre et éliminer ce virus…

Cette belle histoire, nous rappelle que dans l’hépatite B, tout est possible.

Pascal Mélin

RAPPORT D’ACTIVITÉ 2016

Découvrez notre rapport d’activité 2016 !

FESTIVAL DE BLOUSES

Publié le 15 août 201720 février 2024 par L'équipe SOS hépatites

Retourner sa veste, une drôle d’expression, non ? Elle nous vient de Charles-Emmanuelle de Savoie, qui voulait à la fois devenir roi d’Espagne et de France. Il portait une casaque réversible aux couleurs de chacun des deux pays. Il pouvait ainsi changer d’avis…

Le médecin ne se croit pas malade, mais il est un malade qui peut retourner sa veste.

Dans un hôpital, quel est le point commun entre un malade et un médecin ? Bravo, c’est la blouse !

La blouse dans un hôpital, c’est un code social, les galons d’une armée sanitaire : infirmière, aide-soignante, médecin ; blouse à manches ou non ; code couleur spécifique ; extrémités roses, bleues ou blanches.

Mais, les médecins ont un privilège ! Ils peuvent porter la blouse négligemment ouverte. Le stéthoscope autour du cou à la mode des internes des hôpitaux de Paris. La blouse ouverte en signe d’ouverture, de disponibilité, de rencontre de l’autre.

Les infirmières ou les aides-soignantes ont une blouse fermée sur la face avant. Les psychologues de comptoir pourraient dire que c’est là une mesure de protection de conservation d’un univers de bonne santé face à un univers de maladie.

Et le malade lui ? Il a aussi une blouse à moins qu’il ait une Blues (musique) ! Mais pour qu’on ne les confonde pas, malades et professionnels de santé, les blouses sont en général dans une matière différente.

Signe ultime de différenciation, le malade a sa blouse fermée sur le devant et ouverte derrière. Voilà la protection du corps que propose un hôpital, une blouse ouverte sur l’arrière.

Avez-vous déjà connu cette sensation d’humiliation ou vous devez marcher avec une blouse de ce type ?

De la main gauche vous poussez le pied à transfusion et de la droite vous vous contorsionnez pour tenir votre blouse fermée pour que tout le monde ne voit pas votre cul !

Que nous en diraient les psys ? C’est un signe de soumission ? Ouverte sur l’avant, un signe de pouvoir, fermée pour exécuter et ouverte sur l’arrière en signe de soumission.

L’hôpital a encore du chemin à faire pour s’humaniser, car aujourd’hui, on ne lui demande plus uniquement de soigner. Aujourd’hui, on veut être pris en considération, être connu et reconnu, mais aussi, accueilli et recueilli.

Ne riez plus jamais quand vous croiserez dans un hôpital un malade avec une blouse ouverte derrière car le pire, c’est qu’à force de souffrir, on l’accepte et on n’essaye plus de se protéger.

Pascal Mélin

TCHÉTCHÈNE DE VIE

Publié le 11 août 201720 février 2024 par L'équipe SOS hépatites

Cet après-midi, la consultation était surprenante. Le foyer local des SDF accueille des réfugiés par dizaine et le CeGIDD y réalise des dépistages et de l’information. Bien sûr, en cas de résultats positifs, les patients sont rapidement vus en consultation.

Aujourd’hui, il y avait trois patients du foyer en consultation :

deux jeunes hommes étaient porteurs d’hépatite B chronique et originaires du Soudan,
le troisième était un homme d’une quarantaine d’années porteur d’une hépatite C et originaire de Tchétchénie.

Nous avons échangé en anglais, je lui ai donné des informations sur sa maladie puis nous avons cherché ensemble son mode de contamination. Il s’est alors déshabillé et m’a expliqué qu’en 2004, alors qu’il était soldat dans l’armée tchétchène, il avait été capturé par des ennemies russes, avant d’être torturé et laissé pour mort. Son corps parle de lui-même, on peut voir de nombreuses traces de coups de couteau sur son thorax et son abdomen, mais aussi les pieds et les mains. Il avait été sauvé in extrémiste, grâce à une transfusion et une opération.

Malheureusement, si en France, les dons de sang étaient systématiquement sécurisés contre l’hépatite C depuis dix ans, ils ne l’étaient pas en Tchétchénie en 2004. C’est ainsi qu’il avait été contaminé.
Aujourd’hui, il est sur le point d’être expulsé et reconduit à la frontière alors que le traitement est là, à portée de main. J’ai à nouveau réalisé des certificats pour demander son maintien sur le sol français et permettre son accès aux soins.

Dans le monde, le sang destiné à la transfusion n’est pas systématiquement dépisté contre l’hépatite C.

Le programme NO-HEP 2030 prévoit une sécurisation de plus de 90 % des poches de sang avant transfusion… Mais pour 2030…

Cette histoire montre bien que l’hépatite C prend un sens différent d’un endroit de la planète à l’autre.

En France, il ne suffit pas de déclarer UNIVERSEL, pour tous, l’accès aux traitements. Il faut faire en sorte qu’il le soit vraiment.

Ce patient pourra-t-il rester sur le sol français et guérir ?

À SUIVRE…

Pascal Mélin

L’HÉPATITE FMR…

Publié le 8 août 201720 février 2024 par L'équipe SOS hépatites

Il faudra bien lui trouver un autre nom !

L’hépatite C sera bientôt détrônée. Après de nombreux ravages, nous avons des traitements efficaces en notre possession pour réaliser le même rêve qu’avec la variole.

Faire disparaître l’hépatite C de la planète, c’est possible.

On pourra dire que l’hépatite C n’aura été qu’éphémère.

Mais pour cela, il faut mettre en place une désobéissance civique ou plutôt, une désobéissance de dépistage. On ne doit pas se contenter d’accepter le dépistage des personnes à risque, ou ayant eu un comportement à risque.

Tout le monde doit se sentir concerné et demander à son médecin un dépistage, ou bien se rendre dans un centre de dépistage anonyme et gratuit.

L’éradication planétaire de l’hépatite C nécessite encore des moyens. Une intensification du dépistage, un accès plus large au traitement et à la guérison, mais cela est possible.

Faisons de l’hépatite C l’hépatite FMR.

Pascal Mélin

LES CONSUL-STATION : UNE FAUSSE BONNE IDÉE…

Publié le 4 août 201720 février 2024 par L'équipe SOS hépatites

Avez-vous déjà utilisé une sanisette ? N’en déplaise à monsieur Decaux, je suis sûr que vous vous êtes dit, c’est quand même mieux à la maison.

Eh bien, la consul-station est à la consultation ce qu’est la sanisette aux toilettes !

Testée initialement en Franche-Comté pour répondre à la désertification médicale, on la retrouve maintenant dans l’arrière-pays Varois. Mais, la technologie ne peut pas pallier au manque de médecin.

Imaginez-vous dans une sanisette où vous êtes mis en téléconférence avec un médecin de garde.

Température, oxymètre, stéthoscope, électrocardiogramme, lecteur de carte vitale (on n’oublie pas la facturation) et otoscope. Le patient est guidé par le médecin pour réaliser ces gestes et les sons ou les résultats sont télétransmis en temps réel et de façon sécurisée.

Et cerise sur le gâteau à la fin, on peut éditer une ordonnance !

Ce progrès, pris comme un jeu, permet de couvrir des zones où il n’y a plus de médecin de garde. Mais, cela pose toujours des questions et des limites. Pour les enfants ou pour les personnes âgées qui ne peuvent se rendre à la cabine de consul-station. Et comment parler de ses problèmes personnels troubles psy, addiction, portage d’une maladie chronique virale…

C’est peut-être un espoir pour le suivi de malades par un hyper-spécialiste qui se trouve loin… Mais, tous les malades et tous les médecins sont-ils prêts à jouer le jeu ?

Question finale : quel est le coût d’une cabine ?

À suivre…

Pour en savoir plus

Pascal Mélin

NI MOUTONS, NI MALADES, MAIS TÉMOINS

Publié le 1 août 201715 février 2024 par L'équipe SOS hépatites

ON N’EST NI DES MOUTONS, NI DES MALADES, MAIS DES TÉMOINS

Le 28 juillet est passé avec ses difficultés à « communiquer » sur les hépatites virales mais la communauté des malades et des associations de patients se sont mobilisées.

SOS Hépatites a participé avec ses moyens à :
• un communiqué de presse,
• une newsletter spécifique,
• et surtout notre campagne « Savoir C Guérir » menée en partenariat avec Culture Angels.

Vous pouvez retrouver les actions menées à l’international sur le site No-Hep, mais aussi, l’ensemble des actions que nous avons réalisé, actions SOS Hépatites en région.

Nous continuons de dire que les hépatites virales sont des bombes humaines et qui mieux que BERTIGNAC pour nous en parler. Personnellement concerné et guéri, il a accepté une vidéo témoignage disponible sur notre site.

En 2017, nous voulons savoir, connaître les virus, leurs effets, mais aussi idem sur les traitements et le fonctionnement du foie.

Quels sont les effets de la stéatose, de la cirrhose et même du cancer.

On ne répétera jamais assez le premier traitement, c’est l’information !

Nous ne sommes ni des malades, ni des moutons, mais des Témoins.

Face à une maladie chronique, on nous montre souvent des malades qui ont apprivoisé leur maladie.

Mais nous, malades de l’hépatite C et demain aussi malades de l’hépatite B, nous voulons être des Témoins. Témoins de la maladie, de notre guérison, de notre vécu, mais aussi de notre confrontation aux soins parfois violents, parfois emphatiques.

La guérison virologique peut nous faire perdre notre statut de malade ou du moins, nous le fait voir autrement.

Devenons des Témoins, éclairons la route.

Ne soyons pas des moutons, même si c’est le souhait de certains médecins.

Nous ne voulons pas de vétérinaires, mais des hépatologues.

SAVOIR, C’EST GUÉRIR
GUÉRIR, C’EST APPRENDRE
APPRENDRE, C’EST TRANSMETTRE

Pour nous, la transmission ne doit plus être associée aux virus, mais au partage du savoir.

Pascal Mélin