Archives : Articles

DÉBUT DES SOLDES, I HAVE A DREAM…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Les soldes hépatants d’hiver sont lancés mais qu’allons nous y trouver ?

Allons nous voir le prix des nouveaux traitements baisser enfin de façon significative ? On rêve d’une remise d’au moins 50% pour commencer et de casser les prix jusqu’à 75% à terme.

Il y a aussi des soldes sur la fibrose, savez-vous qu’un traitement efficace permet le plus souvent d’avoir un rabais d’au moins 25% sur la fibrose ?

Y aura-t-il des soldes sur les équipes médico-soignantes maintenant que les traitements permettent de guérir les malades ? Allons nous regarder les effectifs fondre comme le fait l’ours blanc désemparé devant sa banquise… ?

Oui, nous souhaitons solder notre maladie et pouvoir tourner la page, mais nous ne serons jamais des êtres humains au rabais : OUI aux soldes mais NON au tri sélectif.

Mais c’est surtout les prix des nouveaux traitements que nous voudrions voir soldés, permettant ainsi d’élargir les prescriptions aux patients atteints de fibrose minime (F0/F1/F2) ! Car les études ont montré que chez ce type de patients, des traitements de 8 semaines fonctionnent aussi bien que sur 12 semaines.

Une réduction franche des prix, une extension des indications pour tous les malades et une diminution des durées de traitement devrait permettre de retenir un slogan du style : Je vous en mets combien ma p’tite dame ?

Retrouvez nous sur le site de SOS Hépatites lundi pour un communiqué de presse sur le sujet.

Pascal Mélin

HOMOPHOBIE POLITIQUEMENT CORRECTE ?

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Le don de sang en France est anonyme et non lucratif. Depuis 1981, si vous déclariez être homosexuel ou toxicomane votre don de sang était systématiquement refusé lors de l’entretien préalable.

Il y a quelques mois un habitant de Metz à porté plainte auprès de la Cours Européenne des Droits de l’Homme pour discrimination sur l’orientation sexuelle et il a gagné son procès contre l’Etat Français et le Centre National de Transfusion Sanguine.
Mais comment en est-on arrivé là ? Lors de la découverte de la maladie VIH puis de l’hépatite C, on a découvert que la sécurisation par la recherche d’anticorps était une sécurité imparfaite car les anticorps pouvaient mettre 3 mois à apparaitre alors que le donneur était déjà contaminant.

Devant la fréquence élevée de l’épidémie VIH chez les usagers de drogue et chez les homosexuels, il a été décidé d’écarter du don de sang toute personne qui déclarerait appartenir à l’une de ces communautés.

Depuis 30 ans, cette exclusion du don est restée dans les recommandations lors des collectes de sang. Et cette exclusion n’a pas évolué au fil de la progression de l’épidémie qui s’est depuis étendue à toute la population.

Ainsi, lors des interrogatoires (pardon lors des recueils de données) et de validation du don chez les hétérosexuels il fallait pour pouvoir être donneur, ne pas avoir eu de partenaires multiples depuis 4 mois et être dans une relation stable ou protégée.

Alors pourquoi ne pas appliquer la même chose pour les MSM ou en français HSH (Hommes qui ont des rapports Sexuels avec des Hommes) ? Les HSH sont toujours exclus définitivement du don mais on peut être homosexuel dans un couple stable et vouloir donner son sang par pur altruisme. C’est ce qui a amené ce jeune messin à porter plainte pour discrimination sexuelle.

La Ministre de la Santé Française a pris la décision le 4 novembre dernier de permettre le don de sang des homosexuels, nous nous sommes alors félicités (comme bien d’autres) de cette prise de position courageuse. Mais en fait en y regardant de plus près, les homosexuels masculins ne sont plus exclus du don, à condition de n’avoir eu aucun rapport sexuel depuis 1 an ! Mais quel est donc le statut de celui qui n’a pas eu de rapports depuis 1 an ? Hétérosexuel, homosexuel, personne à la sexualité dormante ? N’est-on pas en train de remplacer une exclusion par une autre ?

Depuis 2002, il n’y a pas eu de contamination VIH par transfusion grâce aux mesures de sécurité mises en place. Pourtant, chaque année, après validation par un entretien, ce sont 7 à 14 personnes que l’on dépiste comme porteur du VIH. Et toutes ces personnes sont hétérosexuelles !!!

Alors oui, l’exclusion du don de sang actuelle est absurde, il faut la faire évoluer, un nouveau combat à mener donc ! Mais pour autant est-ce une revendication de principe ou pourrait-on voir une augmentation significative des dons de sang ?

Il nous reste le débat sur les usagers de drogue stabilisés, faut-il les exclure au titre du principe de sécurité ?

À suivre, le débat continue…

Pascal Mélin

2016, NE VOUS EN DÉPLAISE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Chaque année, au moment d’aborder la nouvelle année, chacun y va de ses bons souhaits, fermes résolutions abandonnées dès le 3 janvier, etc… donc je me lance à mon tour avec un petit clin d’oeil à une anaphore désormais célèbre :

Moi, Président de SOS Hépatites, je veux une année 2016 où la grande cause nationale soit la lutte contre les hépatites virales.

Moi, Président de SOS Hépatites, je souhaite une année où l’on voit enfin la reprise de la vaccination de masse contre l’hépatite B. On ne peut être en France, leader de la prise en charge de l’hépatite C en Europe, et en même temps derniers de la classe pour la vaccination contre l’hépatite B.

Moi, Président de SOS Hépatites, je rêve que les premiers essais à grande échelle se développent pour valider les traitements des NASH et le développement des anti-fibrosants.

Moi, Président de SOS Hépatites, je me battrai pour qu’en 2016 on mette en place une stratégie cohérente de dépistage et de prise en charge du cancer du foie pour contrôler l’épidémie qui s’annonce.

Moi, Président de SOS Hépatites, je souhaite que cette année 2016 soit l’année de l’accès aux traitements pour TOUS les malades porteurs du virus de l’hépatite C sans exception !

L’hépatite C est une épidémie majeure que l’on peut comparer à un feu de forêt. L’année 2015 aura été l’année de l’accès aux nouveaux traitements et à la guérison pour les patients porteurs d hépatite C au stade de cirrhose ou de pré-cirrhose. L’incendie semble circonscrit, les nouveaux traitements nous ont permis d’éteindre les flammes les plus destructrices, maintenant il faut achever le travail pour stopper enfin définitivement l’hépatite C !

Alors ce que je vous souhaite surtout, hépatants ou non, c’est de prendre soin de vous et de ceux que vous aimez, ce soir, demain, mais aussi tous les autres jours de l’année, que 2016 soit une année riche en sourires, en échanges, en soutien…

Une année triomphante et hépatante, quoi !

Pascal Mélin

BLAGUE DE NOËL 2015…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Cette année, je ne vous proposerai pas une blague, mais plutôt un bêtisier 2015. Ce bêtisier a pu être conçu grâce à la complicité d’Emmanuelle, infirmière d’éducation thérapeutique qui tout au long de l’année a recopié les bons mots des usagers nous permettant de vous proposer ce billet.

Quand une femme vous dit qu’elle a fait une poignée de frites parce qu’elle a un escarre du scrotum, il ne faut pas la faire interner de suite mais comprendre qu’elle a fait une pyélonéphrite dont la porte d’entrée infectieuse était un escarre du sacrum. Et comment ne pas sourire face à un patient qui ne veut plus voir « l’endoctrinologue » parce qu’il est au bord du rouleau, personne n’ayant trouvé de traitement pour son acné du sommeil. Respect aussi à celui-ci, venu déposer son dossier pour être admis en maison de condoléances ou de cet autre ne pouvant plus parler suite à un cancer des cordes vitales et qui avait le sentiment que maintenant sa famille lui avait mis une table en bout de chaise !

Ou encore ce sympathique patient porteur d’une cirrhose alcoolique avouant que depuis qu’on l’avait désentubé et qu’il avait rencontré le « pysschologue », il ne buvait plus que du fantasme… Rien de sexuel, il faut juste comprendre que depuis son passage en réanimation où il avait été intubé puis extubé il avait pris la décision de ne plus boire d’alcool mais uniquement des boissons gazeuses comme le Fanta… Je garde une profonde tendresse pour le malade qui parle de rase-morte plutôt que de rase-motte ou ce patient porteur d’hépatite C qui n’avait pas compris que la biologie spécialisée était adressée au laboratoire CERBA et nous a téléphoné pour savoir si nous avions des nouvelles de ses analyses parties au laboratoire Sheba… Jamais nous ne nous moquerons mais nous prenons ces perles comme des cadeaux que nous offrent les malades dans leur parcours de soins souvent compliqué. Et je voudrais terminer par un hommage à ce patient qui ne comprenait pas pourquoi on lui avait trouvé un module dans le foie… Ca ne s’invente pas…

Pascal Mélin

Pour retrouver la blague de Noël 2014 rendez vous sur : http://www.soshepatites.org/2014/12/26/merci-un-patient-pour-ma-blague-de-noel/

BLAGUE ET BLOG, JOYEUX NOËL : PART 2…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Eh oui, il y avait un piège dans l’illustration du dernier blog… Et c’est Franck qui l’a trouvé le premier, bravo !

En effet, sur le célèbre tableau du Mythe de Prométhée peint par Théodore Rambouts, peintre belge du 17ème siècle, il y a un petit souci anatomique.

Zeus avait condamné Prométhée à être enchaîné et à se faire dévorer le foie par un aigle et ce, pour l’éternité ! Son foie se régénérait la nuit et l’aigle le dévorait à nouveau chaque jour !

Mais sur le tableau de Ramboust, il semble bien que l’aigle s’attaque au côté gauche de Prométhée alors que le foie est à droite. Comment est ce possible ? Ramboust comme tous les peintres baroques Flamands de son époque était un féru d’anatomie, alors pourquoi cette erreur ?

foie-prometee3-rombouts

Plusieurs explications sont possibles :

Prométhée était peut-être porteur d’un situs inversus (lorsque que tous les organes sont inversés), ce qui expliquerait que l’aigle lui mange le foie à gauche !

Autre hypothèse, l’aigle pour prendre le dessus sur Prométhée, réalise une voie d’abord gauche pour atteindre la veine porte et la clamper ou la sectionner, pour diminuer ainsi les capacité de régénération.

Plus farfelu Prométhée a réalisé le premier selfie de l’histoire, d’où l’inversion, mais hypothèse peu probable, la photographie n’était pas encore née.

Enfin, on ne peut écarter l’hypothèse selon laquelle l’aigle ne connaissait pas son anatomie et était simplement con.

Mais malheureusement, Franck tu n’as pas gagné l’abonnement d’un an à notre newsletter « L’Hépatante » car il y avait une deuxième blague, plus ornithologique celle-ci …

En effet, le cri du dindon n’est pas léon, c’est le paon qui s’exprime ainsi.

C’était le deuxième piège que personne n’a trouvé.

Mais ne t’inquiéte pas Franck la newsletter est gratuite et tu peux t’abonner simplement en allant sur le site.

La mythologie est vraiment hépatante.

Pascal Mélin

L’HÉPATANTE N° 2 – DÉCEMBRE 2015

Publié le par L'équipe SOS hépatites

ÉDITO : ET DE DEUX… NEWSLETTERS !


Notre dernière communication avant la trêve des confiseurs, comme s’il pouvait y avoir une trêve pour le foie et les virus… Surtout pendant les fêtes de fin d’année…
On va plutôt célébrer la sainte Fibrose. Mais revenons à cette année 2016, qui pointe son nez. Vous allez pouvoir prochainement découvrir notre nouvelle mascotte qui va s’immiscer et vous accompagner partout sur notre plateforme hépatante : espace destiné à vous qui allez débuter un traitement contre l’hépatite C, pour vous informer au mieux, mais aussi nous permettre de répertorier les effets secondaires que vous voudrez bien nous signaler, aide précieuse dans notre rôle de vigilance.

En attendant, voici les dernières nouvelles hépatantes de cette fin d’année exceptionnellement en format PDF, à cause d’un grand nombre d’actualités, vous retrouverez le format habituel dès janvier.

Bonne lecture, parlez-en autour de vous, l’inscription à cette lettre est gratuite, et bonnes fêtes de fin d’année à tous…

Pascal Mélin, Président de SOS hépatites fédération

 

RETROUVEZ L’HEPATANTE DU MOIS DE DÉCEMBRE ICI

INSCRIVEZ-VOUS À NOTRE LETTRE MENSUELLE

JOYEUX NOËL…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Noël c’est l’anagramme de Léon, Léon c’est le cri du dindon, le dindon c’est le cousin de l’oie, l’oie c’est l’emblème du foie gras, et le foie gras c’est Noël .

Le foie gras c’est l’exemple type de la stéatose hépatique (la NASH, stéatose hépatite non alcoolique).

En Grec, le foie se dit Hépar. Il était considéré comme l’organe des humeurs, il y avait la bile noire et la bile jaune, d’où l’expression « se faire de la bile ». On en a gardé le mot colére qui a la même racine que cholédoque ou encore que le choléra (maladie ou les gens vomissent). Les Grecs faisait des hépatoscopies avant les combats, ils sacrifiaient un animal et regardaient son foie pour connaitre l’issue de la bataille.

En latin, le mot foie vient de « ficus » (la figue) et de « ficatum » qui signifie foie gras d’un animal nourri de figues.

Au fur et à mesure de l’évolution de la langue ficatum devint ficitum, fidigo, fidicum puis firie enfin feie et finalement foie ! Le foie est le seul organe dont le nom est issu de son statut d’organe malade, ficatum c’est à dire foie gras d’un animal nourri de figues.

Cette histoire est cocasse et mérite d’être racontée autour du foie gras de Noël, en se souvenant que la surcharge pondérale est un pourvoyeur de foie gras et donc de cirrhose. Les NASH et l’obésité sont devenues la première cause de cirrhoses aux USA…

Je vous souhaite tout de même des fêtes de fin d’années hépatantes !

Pascal Mélin

-> Bonus !

RADIO CONNECTÉE… ON EN RȆVE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Ne cherchez pas sur la bande FM et encore moins dans les objets High tech qui inondent les hottes du Père Noël… Non, la radio connectée, c’est en fait un souhait d’hépatant que l’on pourrait ajouter sur la lettre au Père Noël.

Je m’explique : lorsque le spécialiste vous prescrit une série de prises de sang à réaliser, les résultats lui arrivent directement ainsi qu’à vous et votre médecin traitant si vous le désirez.

Arrive alors la période d’angoisse, celle en face des étoiles qui ne sont ni des filantes, ni des marques de consigne sur des bouteilles de vin et encore moins des pâtes. Non, les étoiles ou les caractères gras soulignent les résultats en dehors des normes.

Là, vous n’osez pas déranger votre spécialiste ou votre médecin traitant en vous disant que s’il y a quelque chose de grave les médecins vous appelleront… Mais vous écoutez votre répondeur plusieurs fois par jour et vous ne savez plus si vous avez donné votre nouveau numéro de téléphone portable aux médecins. Si vous en êtes là, alors n’hésitez pas allez en parler avec votre médecin traitant, c’est son boulot d’expliquer les résultats d’analyse aux patients.

Mais qu’en est il des examens de radio, écho, scanner, IRM ? Ils sont prescrits par le médecin traitant ou le spécialiste, et à l’heure actuelle ils sont souvent remis uniquement au patient et c’est à ce dernier qu’appartient la responsabilité de les communiquer aux médecins. Mais voilà, parfois cette étape fait perdre un temps qui peut parfois être précieux…

Alors même si les images sont remises au malade, en 2016 ne peut on pas envisager sur des lignes sécurisées que les résultats écrits soient directement adressés aux médecins. Le but n’étant pas de déposséder le malade mais d’améliorer la circulation des informations. Nous savons que des expériences allant dans ce sens ont déjà été menées avec beaucoup de succès. Alors chiche, la radio connectée on la met sur la lettre du Père Noël ?

Pascal Mélin

RIP LES SOINS FUNÉRAIRES ? NON ET NON !

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Depuis 17 ans, SOS hépatites a toujours revendiqué l’accès aux soins funéraires pour tous.

Les virus des hépatites et du SIDA génèrent déjà de l’exclusion chez les vivants mais elle devient inadmissible lorsqu’elle se poursuit au-delà de la mort.

Les soins funéraires sont des soins à part entière, ils se placent juste de l’autre côté de la mort et les personnes qui les pratiquent s’appellent des thanatopracteurs.

Et depuis longtemps, les thanatopracteurs ne sont pas vraiment considérés comme des soignants, la preuve ils n’avaient pas d’obligation de vaccination contre l’hépatite B.

Nous, malades et associations exigeons depuis toujours le non-respect de la loi sur les certificats médicaux préconisant la mise en housse dès le décès et l’absence de soins funéraires pour les gens atteints d’hépatite et de SIDA.

L’ensemble des sociétés savantes du VIH et des hépatites virales s’est prononcé clairement pour l’autorisation des soins funéraires dans des lieux spécifiques. Les précautions doivent être universelles et non pas uniquement en cas de connaissance de la séropositivité ! Du temps où la personne est vivante on explique à l’entourage que les virus ne sautent pas et que toucher, embrasser, utiliser les mêmes couverts n’est pas du tout contaminant.

Alors pourquoi le malade deviendrait il plus contagieux lorsqu’il meurt ? Cette exclusion des soins funéraires est une ultime injustice. Depuis 10 ans, nous avons convaincu tout le monde, le Conseil National du SIDA (CNS), le défenseur des droits, l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) ainsi que le Haut Conseil à la Santé Publique (HCSP), et en dernier lieu c’est la ministre de la Santé que nous avions convaincue. Le passage dans la loi de santé n’était donc qu’une simple validation pour inscrire dans le marbre ce que nous demandions depuis 15 ans : la non exclusion des soins funéraires et la vaccination obligatoire contre l’hépatite B pour les thanatopracteurs !

Mais c’était sans compter sur les députés et les sénateurs qui ont voté un amendement qui fait marche arrière et maintient les soins funéraires dans une situation d’exclusion. Messieurs les députés et les sénateurs, comment devrons nous faire demain avec les personnes guéris de leur hépatite C, seront-elles encore exclues ? Bien sûr, que non me direz vous, mais alors qu’avez-vous prévu ? Quelle attitude avoir avec les malades du SIDA ayant une charge virale négative de longue date ? Vous allez rendre les choses compliquées alors que les précautions universelles sont la seule réponse pour tous sans générer d’exclusion au-delà de la mort.

Un traitement pour tous, une guérison pour chacun et une protection universelle. Nous allons reprendre le combat.

Pascal Mélin

LETTRE OUVERTE À LA MINISTRE DE LA SANTÉ : ACCÈS AUX TRAITEMENTS CONTRE L’HÉPATITE C

Publié le par L'équipe SOS hépatites

SOS Hépatites et un collectif interassociatif composé du Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS dont SOS Hépatites est membre), du CHV, TRT-5, AIDES, COMEDE, Médecins du Monde, ont écrit à Madame la Ministre de la Santé pour demander l’élargissement de l’accès aux traitements contre le virus de l’hépatite C

 

Madame Marisol Touraine
Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes
14 Avenue Duquesne
75007 Paris

 

Lettre ouverte
Paris, le 14 décembre 2015

 

Objet : Élargissement de l’accès aux traitements contre le virus de l’hépatite C

 

Madame la Ministre,

La lutte contre l’hépatite C connaît une véritable révolution avec l’arrivée de traitements permettant des taux de guérison spectaculaires. Or, comme vous le savez, les prix de ces nouveaux traitements exigés par les laboratoires ont des répercussions graves et inédites sur nos principes mêmes d’accès aux soins.

Les recommandations du premier rapport d’experts sur les hépatites virales, qui constituaient une avancée importante dans la lutte contre la maladie, ont ainsi été reniées, notamment celles permettant une véritable approche de santé publique. Ces prix prohibitifs ont également obligé les pouvoirs publics – pour la première fois en France – à rationner l’accès aux soins, provoquant une perte de chance pour les malades. Les nouveaux agents à actions directes contre l’hépatite C ont ainsi été réservés aux malades à des stades avancés de la maladie ; les prescriptions ont été encadrées par la mise en place de Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP), pourtant inexistantes encore récemment pour la gestion des « anciens » traitements aux effets secondaires lourds et dévastateurs. Malgré des mesures correctrices introduites dans le plan de financement de la sécurité sociale en 2015, les prix « faciaux » de ces médicaments ont continué à alimenter d’importantes discriminations et stigmatisations.

Nous vous sollicitons aujourd’hui pour la mise en œuvre d’une véritable stratégie nationale de lutte contre l’hépatite C, reposant prioritairement sur la prise en charge des nouveaux traitements anti VHC par l’assurance-maladie pour toutes les personnes infectées par le virus et nécessitant un traitement, quel que soit leur stade de fibrose, en accord avec toutes les recommandations d’experts. Le nombre de malades à des stades avancées (F3/ F4), les seuls à avoir accès aux traitements selon les modalités actuelles, est en constante diminution. Nous devons désormais dépasser cette gestion de l’urgence par une approche soutenable au long cours. Cette évolution repose sur des mesures nécessaires et complémentaires.

Si l’ouverture des prescriptions ne pouvait s’accompagner d’une importante renégociation à la baisse des prix de ces traitements, nous rappelons que le gouvernement possède des outils pour choisir de fixer unilatéralement des prix supportables par notre système solidaire d’assurance-maladie. Plusieurs pays ont également permis un accès universel à ces traitements par le recours à la licence d’office, rendu possible dans le cadre de l’accord international sur les droits de propriété intellectuelle qui touche au commerce (ADPIC). Cette disposition prévue dans le code de la propriété intellectuelle français doit être utilisée dans le cas où les négociations avec les firmes ne permettraient pas d’obtenir des prix raisonnables que notre système d’assurance-maladie puisse supporter. Il existe des génériques de sofosbuvir, ledipasvir et daclatasvir vendus à des prix au moins 40 fois moins chers et qui peuvent être importés immédiatement.

De plus, les modalités de prescription de ces traitements doivent évoluer pour permettre une montée en charge de notre système, artificiellement embouteillé par le passage obligé de tous les dossiers en RCP. Cette modalité mérite d’être réservée aux cas les plus complexes, permettant ainsi de fluidifier la prise en charge et le suivi des malades. Les hépatologues de l’Association Française pour l’Étude du Foie partagent cette volonté d’ouvrir l’accès des nouveaux traitements à tous les malades, quel que soit le stade de fibrose.

Nous, collectifs et associations de malades et de défense de l’accès aux soins, mobilisés de longue date sur ces enjeux éthiques et de santé publique, souhaitons vous exposer nos propositions pour œuvrer conjointement à une gestion responsable et collective de l’épidémie. Nous sollicitons dès à présent une rencontre pour travailler dans ce sens.
Veuillez agréer, Madame la Ministre, l’expression de notre plus haute considération.

Collectifs Associations
Claude Rambaud, Co-présidente du CISS – Aurélien Beaucamp, président de AIDES
Marianne l’Hénaff, collectif hépatites virales – Didier Fassin, Président du COMEDE
Jean Pierre Fournier, coordinateur du TRT-5 – Françoise Sivignon, présidente de Médecin du Monde
Pascal Mélin, président de SOS hépatites Fédération

Madame Marisol Touraine
Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes
14 Avenue Duquesne
75007 Paris

ON AVAIT DIT ACCUEIL TEMPORAIRE…

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Mathilde 43 ans, porteuse d’une hépatite C, élève seule ses quatre enfants, et ce n’est pas facile tous les jours.

Voici l’histoire de Mathilde : à cette époque, les seuls traitements disponibles étaient constitués d’interféron et de ribavirine, avec les nombreux et difficiles effets secondaires tristement célèbres, dont des troubles de l’humeur et des syndromes dépressifs une fois sur trois.

Mathilde était porteuse d’une hépatite C sévère pré-cirrhotique et pendant 1 an nous avions tenté de l’amener à se soigner.

Mais elle ne se sentait pas la force de s’occuper de ses enfants et de se lancer dans 48 semaines d’un traitement aussi lourd.

Après avoir rencontré l’assistante sociale de l’équipe elle a été mise en rapport avec la circonscription d’action sociale.

C’est là qu’on lui a proposé un placement temporaire de ses quatre enfants en famille d’accueil, pour lui laisser le temps de faire son traitement, mais en lui maintenant tout de même un droit de visite.

N’ayant pas de famille proche pour accueillir les enfants, Mathilde finit par accepter et débuta son traitement.

Malgré un traitement qui fut difficile, la guérison était au bout du chemin. Nous partagions sa satisfaction. Il ne lui restait plus qu’à récupérer ses enfants et à reconstruire enfin une nouvelle vie.

Oui, mais voilà, pour que la circonscription d’Action Sociale lui rende ses enfants, cette dernière devait s’assurer d’une situation bienveillante et pérenne et de l’absence de risque pour les enfants. C’est alors que travailleurs sociaux, éducateurs et psychologues se sont succédés et que leur conclusion fut celle-ci : « Les conditions ne sont pas réunis pour l’instant pour confier à nouveau les enfants à leur mère !»

Mathilde sombra alors dans une dépression construite sur sa culpabilité ce qui fit confirmer à la seconde évaluation que l’on avait bien fait de ne pas lui rendre ses enfants.

Pendant ce temps son fils ainé était devenu majeur et avait donc quitté la famille d’accueil pour se livrer à de petits larcins et se retrouver rapidement en prison. Au bout de deux ans de procédure et d’expertise Mathilde finit par récupérer ses trois enfants, mais à quel prix ! Elle était guérie certes, mais les dégâts collatéraux sur sa famille avaient laissé des traces indélébiles. L’accueil temporaire n’était pas si anodin…

Même aujourd’hui, si la guérison est davantage accessible, il faut se souvenir que l’hépatite virale ne touche pas seulement la personne qui la porte, mais c’est toute une famille qui en souffre.

Pascal Mélin

ILS SONT MORTS… PAS PERDUS DE VUE !

Publié le par L'équipe SOS hépatites

Deux morts sous traitement récemment mais qui s’en soucie ? SOS Hépatites !

Pas besoin de faire appel à Jacques Pradel pour les retrouver car nous, nous savons ! SOS Hépatites est suffisamment implantée dans les centres de soins pour toxicomanes et a donc reçu l’information.

Deux toxicomanes sous traitement de substitution et suivis dans le même centre, ont été adressés et traités dans le même service d’hépatologie, simple coïncidence ?

C’est la semaine dernière que nous avons appris que deux patients sous traitement Harvoni ont été retrouvés morts. Il s’agit dans les deux cas d’une mort brutale, mais quelle en est la cause ? Overdose, interaction médicamenteuse, problème cardiaque ?

Lorsque le service d’hépatologie a été contacté il a confirmé que les patients n’avaient pas honoré leur dernier rendez-vous et qu’ils étaient donc considérés comme perdus de vue .

«Perdu de vue» le qualificatif est violent ! Dans les études, on imagine toujours que les perdus de vue sont des gens qui ont déménagé ou ont abandonné leur suivi… mais on n’ imagine pas qu’ils puissent être morts.

Nous avons signalé ces deux décès aux autorités et aux instances directement concernées. Mais cela ne doit en aucun cas remettre en cause l’accès aux soins des usagers de drogues stabilisés sous traitement. Nous ne devons pas mettre en place des traitements à deux vitesses mais chaque malades doit pouvoir accéder a la même sécurité thérapeutique .

Toxicomanes ou non, nous réclamons un traitement pour tous et une guérison pour chacun.

Nous attendons des réponses à ces décès inacceptables.

Pascal Mélin