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RETROUVEZ LES INTERVENTIONS…

 

– Le 29 septembre, Pascal Mélin : « HEPATITE C. QUI ET QUAND TRAITER, ET A QUEL PRIX ? », vidéo, diaporama

– Le 01 octobre, Pascal Mélin : « ERADIQUER LES CO-INFECTES VIH/VHC », vidéo, diaporama

– Le 01 octobre, atelier 2, Hélène Delaquaize : « PRESENTATION DE L’ENQUETE NATIONALE SOS HEPATITES «PRISE EN CHARGE DES HEPATITES DANS LES CSAPA ET CAARUD 2014» », diaporama

– Le 01 octobre, atelier 2, Nathalie Kraichette : « PRESENTATION DU CAARUD DES CHAMPS YOZ, PORTE PAR SOS HEPATITES CHAMPAGNE-ARDENNE », diaporama

 

SOS Hépatites a organisé une réunion publique d’information pour échanger avec les malades, les personnes concernées et les professionnels sur l’hépatite C, les traitements 2015 et l’avenir. Nous nous sommes réunis à la salle du Service communal d’hygiène et de santé de la ville de Toulouse, prêtée à titre gracieux par la Mairie, située au 2, rue malbec.

A quelques kilomètres, au centre de congrès Pierre Baudis, s’ouvraient les 77èmes Journées scientifiques de l’AFEF (Association Française pour l’Etude du Foie).

Des malades et des partenaires associatifs participants vont permettre le relais d’informations aux personnes concernées. Le public, les intervenants, le Dr Sophie Métivier (les nouvelles molécules et les maladies extra-hépatiques, présentation PDF disponible), le Pr Georges-Philippe Pageaux (la transplantation) et l’équipe SOS Hépatites ont pu aborder des sujets très pertinents et complexes soulevés par les bouleversements qu’entrainent les nouvelles molécules : l’hépatite C, la première maladie chronique dont on peut guérir vite et avec peu d’effets secondaires par rapport aux traitements précédents.

Les nouveautés sont à la hauteur des espérances mais le combat est loin d’être terminé ! Les bouleversements sociaux, médicaux et économiques dans le contexte de crise que nous traversons font de l’hépatite C un cas d’école pour les autres maladies chroniques que la recherche permettra de guérir prochainement (mucoviscidose, hépatite B,…).

Citons 7 points pour lesquels SOS Hépatites milite :

– L’hépatite C doit être considérée comme un problème de santé publique afin de permettre le déblocage des fonds nécessaires à la prise en charge des malades, la formation des professionnels de santé, la réorganisation des soins et de l’accompagnement,

– 80% des personnes sont concernées par une maladie chronique dans leur vie cependant, la maladie est un sujet tabou dans nos sociétés. Par ailleurs, le contexte socio-économique, qui fragilise beaucoup de personnes, et la précarité, qui  gagne du terrain, rendent plus difficile la prise de conscience de la santé pour les personnes.

– 70 000 à 100 000 personnes ignorent leur contamination. Ces malades méconnus tout comme ceux connus présentant un statut de fibrose entre F0 et F2 ne sont pas éligibles aux nouveaux traitements à ce jour. Oui au dépistage mais l’accompagnement des malades doit être amélioré pour leur apporter du soutien et particulièrement pour amener ceux qui se savent malades à revenir dans un parcours de soins.

– Les malades qui bénéficient depuis plusieurs années de l’allocation adulte handicapé perdent souvent ce droit après guérison sans que la société leur permette de se réinsérer vu leur âge. Le prix de la guérison c’est aussi la perte du niveau de vie.

– Un autre méfait de la guérison est la perte de vue des malades. On obtient la guérison virale mais il faut continuer un suivi médical pour éviter les complications ou le cancer du foie. Les relations entre les spécialistes et les médecins généralistes doivent être revues. Les associatifs et les autres acteurs doivent faire de l’ETP en soulignant l’importance du suivi médical.

– Le choix de traiter avant ou après la transplantation est possible avec les nouvelles molécules. La sécurité sociale a uniquement validé un remboursement de la prise en charge avant la transplantation qui n’est pas le choix systématique du transplanteur à la recherche de la survie du malade dans les meilleures conditions (moins de prises en charge…). Le choix est réalisé au cas par cas. La sécurité sociale doit revoir les textes dans ce sens.

– La RCP ne doit pas être une réunion pour vérifier uniquement que les conditions requises sont respectées mais pour évaluer le choix de traiter les malades selon les cas, un exemple : une femme au statut de fibrose F0 mais qui a un désir de grossesse…

 Un traitement pour tous, une guérison pour chacun et une protection universelle !

 

 

La prise en charge de l’hépatite C connait actuellement une évolution très rapide avec l’arrivée de nouveaux traitements avec AAD (molécules Antivirales à Action Directe). Ces traitements oraux, sans interféron, sont plus efficaces et mieux tolérés.

SOS Hépatites Fédération a le plaisir de vous faire parvenir un livret présentant toutes les options de traitement de l’hépatite C. Ce livret a été élaboré grâce à l’expertise de nos membres et validé par un comité médical.

Vous pouvez le consultez : http://www.slideshare.net/soshepatites/livret-c-mon-traitement

Vous pouvez le commandez en remplissant le formulaire : remplissez-le dans Google Forms. 

Pour tous renseignements supplémentaires :

 

Comme chaque année, le dernier trimestre est un moment fort de communication, de congrès et de mise en place de stratégie.

Aujourd’hui plus que jamais, les choses s’accélèrent. SOS hépatites sera présente au Colloque ATHS ( Addictions Toxicomanies Hépatites Sida) qui se tiendra à Biarritz du 29 septembre au 02 octobre et aux 77 èmes journées scientifiques de l’AFEF (Association Française pour l’ Etude du Foie) à Toulouse du 30 septembre au 02 octobre. Et, dans les semaines à venir aura lieu le Congrès Américain de l’AASLD.

Ce dernier trimestre est le moment du lancement de notre nouveau passeport pour le traitement des hépatites virales. Mais nous nous refusons à tomber dans la communication unique de l’hépatite C. L’hépatite B ne doit pas être oubliée, il faut continuer l’universalité du vaccin ainsi que la prise en charge des patients.

Le simple problème, la simple analyse du coût des nouveaux traitements de l’ hépatite C ne doivent pas nous empêcher de réfléchir à l’ensemble des problématiques liées au foie dans les pays sous- développés et développés.

Nous participerons à l’ouverture de la plénière du ATHS pour rappeler le rationnement actuel porté sur les traitements contre l’hépatite C & son caractère conditionnel. Il faut, certes, traiter les patients graves mais il faut aussi considérer le problème épidémiologique. Notre prise de position sera retracée sur le site.

Le mercredi 30 septembre nous serons également présents à Toulouse pour une conférence grand public avec les médecins partenaires. Vous pouvez retrouver l’ensemble de ces actions et ces contacts sur notre site.

Nous réclamons:

UN TRAITEMENT POUR TOUS UNE GUERISON POUR CHACUN ET UNE PROTECTION UNIVERSELLE !

Pascal Mélin

 

 

SOS Hépatites Fédération groupe des associations ayant pour but la prévention, l’information, la solidarité et la défense de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, les maladies du foie, quels que soient les virus et les modes de contamination, ainsi que la promotion de la recherche.

Son président, Pascal Mélin, et sa vice-présidente, Michelle Sizorn, ont accepté de partager leur expertise sur les traitements de l’hépatite C avec les lecteurs de la revue Hémophilie et maladie de Willebrand. Qu’ils en soient remerciés !

 Les hémophiles ont été précurseurs de la démocratie sanitaire

Beaucoup pensent que l’on doit le principe de la démocratie sanitaire aux malades du VIH. Faux, c’est aux hémophiles qu’on le doit ! Bientôt un siècle que les malades des troubles de la coagulation se sont regroupés pour faire face à une maladie peu fréquente, sans traitement. Ils ont stimulé la recherche, dénoncé les carences sanitaires, organisé la scolarisation des enfants. Avec la découverte des facteurs anti-hémophiliques, ils se sont organisés contre la pénurie, allant jusqu’à embaucher des médecins. Ils ont exigé la responsabilisation des malades, à qui on se devait de confier le traitement préventif. Puis ce fut la bataille des traitements prophylactiques pour lutter contre l’exclusion.

À l’apparition du VIH, il semblait que seuls les « 4 H » étaient concernés : Haïtiens, héroïnomanes, homosexuels et hémophiles. Les hémophiles ont payés un lourd tribut au sida mais ils ont inventé la démocratie sanitaire et on oublie trop souvent leur implication dans la lutte contre les hépatites virales. Ainsi M. Slavin, hémophile, accepta de vendre son sang au Pr Blumberg (découvreur du VHB), ce qui permit la compréhension de l’infection et la recherche vaccinale…

 Un temps ignorées, les hépatites connaissent aujourd’hui des progrès considérables

Mais, après l’affaire du sang contaminé par le VIH, les hépatites ont été ignorées, et ce d’autant que, dans les années 2000, l’évaluation de la maladie reposait sur la biopsie du foie et que le traitement interféron était injectable. Depuis, le fibrotest et le fibroscan ont permis de faire un bilan de l’atteinte des hémophiles. On constatait la progression de la fibrose… il manquait un traitement non injectable.

Depuis 2 ans, les progrès ont été considérables avec la 2^ème génération de molécules antivirales à action directe (AAD). La première molécule, le sofosbuvir/Sovaldi®, a d’abord été testée avec interféron/ribavirine puis avec des combinaisons d’AAD (sans interféron). Les combinaisons Sovaldi®/Daklinza® ou Sovaldi®/Olysio® ont guéri plus de 90 % des « hépatants » avec des traitements oraux, mieux supportés, passant de 48 à 24 et même 12 semaines de traitement. En rajoutant la ribavirine aux AAD, les taux de réussite s’améliorent et un traitement de 3 mois avec était aussi efficace que 6 mois sans (et bien moins coûteux !). De quoi réjouir les malades et SOS Hépatites, qui avait milité pour l’accès à ces AAD en autorisation temporaire d’utilisation, et affiché son slogan « Un traitement pour tous, une guérison pour chacun ».

Mais, face au coût de cette révolution thérapeutique, la réjouissance ne dure pas

La réjouissance fut de courte durée, et l’annonce du prix du Sovaldi® un véritable électrochoc : 5 fois plus cher que le traitement standard interféron/ribavirine. Une révolution du traitement, donc, mais son coût exorbitant en a limité la prescription, un rationnement étatique a été mis en place et seules les pharmacies hospitalières délivrent ces traitements. Les associations se sont mobilisées à nouveau pour réclamer un « juste prix », différentes auditions ont été menées, les députés nous ont entendus mais la fixation du prix d’un médicament passe par le comité économique des produits de santé (CESP) et les associations n’y sont pas représentées.

L’accès aux AAD, en 2014, fut donc réservé aux malades graves : les cirrhotiques et les malades en pré-ou post-greffe. Les taux de guérison sont aussi supérieurs à 90 % chez les co-infectés VIH/VHC. Cette population bénéficie, actuellement, d’un accès au traitement quel que soit le niveau de fibrose – mais attention aux interactions médicamenteuses. En 2015, les laboratoires jouent la carte du combo (2 ou 3 molécules dans un cachet) pour limiter les prises. Notez que Grazoprévir/Elbasvir a été testé chez les hémophiles.

Du fait des coûts des AAD – de 42 000 € à 65 000 € – la prescription en est limitée aux « services experts » et à quelques hôpitaux, d’où un « embouteillage » pour accéder aux spécialistes. SOS Hépatites a réalisé deux testings sur les délais d’attente : comptez 4 à 6 mois !

L’État a subordonné la prescription à l’avis d’une réunion de concertation pluridisciplinaire qui décide si le patient est éligible au traitement, le principal critère retenu étant le stade de fibrose (un nouveau stade est apparu cette année, le F2+, ce qui concrètement veut dire que nos spécialistes commencent à traiter les fibroses moyennes). Une personne F0/F1 mais souffrant de maladies extra-hépatiques pourra bénéficier d’un traitement.

 Les hémophiles pourraient être une population test pour l’éradication du virus

Hormis leur coût exorbitant, ces traitements sont un vrai progrès : efficacité pouvant atteindre 100 %, traitement oral, durée de 12 à 24 semaines et effets indésirables moindres.

Les hémophiles sont bien suivis et ils connaissent leur statut vis-à-vis de l’hépatite C. La communauté hémophile pourrait être une population test dans l’accès au traitement, un « espace d’expérimentation ». Objectif : l’éradication du virus en moins d’un an au sein d’une communauté. Un abord des soins par stratégie de population plutôt que par fibrose peut se défendre – la preuve, il a été dit que les co-infectés VIH/VHC devaient être traités quel que soit leur score de fibrose.

Les hémophiles nous ont appris la démocratie sanitaire et la solidarité, nous devons aujourd’hui revendiquer la guérison et nous l’approprier, nous pouvons guérir d’une maladie chronique ! Demain d’autres suivront et à l’aube des thérapies géniques, la guérison de l’hémophilie n’est plus un rêve.

Nous sommes guéris de l’hépatite C mais pour autant la régression de la fibrose n’est pas acquise : continuez à faire une échographie et un bilan sanguin tous les 6 mois.

Pascal Mélin, Président de SOS Hépatites Fédération

Michelle Sizorn, Vice-Présidente de SOS Hépatites Fédération

* L’autorisation temporaire d’utilisation (ATU) peut être accordée pour l’utilisation exceptionnelle de spécialités pharmaceutiques ne bénéficiant pas d’une autorisation de mise sur le marché (AMM) et ne faisant pas l’objet d’un essai clinique. Elle concerne en général un médicament pour lequel une demande d’AMM a été déposée.

Article paru dans la Revue AFH n°210 : http://www.slideshare.net/soshepatites/revue-afh-n-210