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Non je ne vous propose pas de coucher avec votre médecin ni même de faire la tournée des grands ducs jusqu’à devoir l’accompagner jusqu’à son lit.

Non ! Je vous propose simplement une expérience de communication. Dans nos représentations le malade est allongé et le médecin debout, la peinture regorge de ce type de représentation. Pourtant, j’ai pu constater dans mon exercice professionnel à quel point le malade debout déstabilise le médecin. Ainsi, le jeune interne de médecine qui rentre dans une chambre de malade est choqué par ce malade qui se lève, lui serre la main et lui demande : « Alors docteur, où en est-on de mes examens ? Il faudrait que je sois sortie en fin de semaine ».

La réponse ne se fait pas attendre : « Allongez-vous sur votre lit, il faut que je vous examine ».

Le patient docile et compliant s’exécute et pendant que le patient est allongé il le palpe et lui fait une synthèse de son état de santé. Malheureusement, nous voilà à nouveau dans la situation du médecin debout et du malade couché. Le médecin domine le malade qui est en position de stress et n’est pas en position de recevoir les informations ni de les comprendre correctement. Je ne parle pas des situations extrêmes de l’examen gynécologique ou du toucher rectal qui ne sont pas forcément le meilleur pour un échange verbal loyal et constructif dans le cadre de la délivrance d’une information claire et accessible.

Le meilleur moment pour échanger avec un médecin dans le cadre d’une relation équilibrée est de le faire dans la mesure du possible autour d’un bureau et si possible habillé. On rêverait de voir un médecin et un malade côte à côte devant un bureau face à son dossier médical et en participant à la prise de note et d’information. Mais là je rêve…

Non, je vous propose un exercice à soumettre à votre médecin. En le laissant habillé et en respectant son intimité, proposez lui de s’allonger sur sa table d’examen, restez debout à côté de lui et proposez lui de répondre à toutes les questions qu’il jugerait intéressantes ou pertinentes concernant votre santé.

Vous constaterez alors que vous vous sentirez plus serein pour répondre aux questions mais que lui par contre aura plus de mal à formuler les questions !

Etonnant, non ?

Non, il n’y a rien d’étonnant dans cette expérience car les dominations ont été inversées. Vous ne me croyez pas et bien proposez donc à votre médecin cette expérience et réfléchissez ensuite avec lui sur l’équilibre des positions lors d’une consultation.

On peut avoir envie rien qu’une fois de coucher son médecin sans vouloir coucher avec son médecin.

Pascal Mélin

Combien de fois entend-on cette phrase qui confirme le caractère silencieux du foie : « Je sais que mon cœur est là, à gauche, je le sens. Mais mon foie, il est où, à droite ou à gauche ? »

Cet organe, la plupart des personnes le positionne dans la cavité abdominale, ce qui est juste. Par contre il n’est pas à côté du nombril ! Les malades qui ont eu une biopsie hépatique, ou un fibroscan, savent que pour atteindre le foie il faut passer entre les côtes. Quand un médecin palpe le foie d’un malade, en fait ce n’est que la partie inférieure qu’il cherche à évaluer. En effet le bord inférieur du foie ne dépasse que de quelques centimètres les côtes les plus basses.

N’oubliez pas, 80% du foie se situe sous la coupole diaphragmatique droite !

Le thorax et l’abdomen sont séparés par un grand muscle : le diaphragme. On parle de coupole diaphragmatique droite et gauche, car vu de la cavité abdominale le diaphragme apparait en creux comme une coupole dans une église. Le foie remplit la coupole diaphragmatique droite. Ainsi pour avoir une meilleure représentation de la situation du foie il faut comprendre que le dessus du foie que les médecins appellent le dôme se situe juste sous le mamelon droit…

Mais allons du côté des anecdotes. Ceux qui connaissent bien la place du foie se sont les militaires. Dans un combat à l’arme blanche le coup de couteau doit pouvoir créer le maximum de lésions. Le coup porté à l’adversaire doit le neutraliser de façon certaine. Ainsi, un coup de couteau dans le thorax n’est pas toujours mortel permettant de continuer de respirer avec un poumon, de même qu’un impact dans la cavité abdominale n’entraine pas forcément de lésions importantes. Par contre, un coup porté dans les dernières côtes droites permettra de perforer le poumon et de faire une plaie au foie ce qui qui est alors un geste neutralisant et rend quasiment impossible tout geste de sauvetage. En un seul geste on peut ainsi créer une plaie du thorax et de l’abdomen ! Cette instruction était déjà enseignée dans la pratique de combat au corps à corps il y a un siècle lorsqu’il fallait faire parler la baïonnette.

Quand l’anatomie permet aux hépatologues de rejoindre les commandos…

Pascal Mélin

Je n’ai jamais souhaité à personne de contracter le virus de l’hépatite C. Pourtant l’histoire récente nous amène à dire que parfois les virus font bien les choses. Nous savions que les hépatites virales sont partout présentes sur la planète mais pour autant on ne dit jamais qu’elles sont présentes également chez les Talibans.

Après deux ans de doute, nous avons appris en juillet dernier que le mollah Omar fondateur des talibans afghans au pouvoir à Kaboul de 1996 à 2001 était décédé depuis deux ans maintenant. Mais de peur de guerre intestine et de combat de succession sa mort avait été maintenue sous secret par son entourage et en particulier par son fils Yaccoub. On pensait que le mollah Omar avait peut-être été assassiné, il n’en est rien et son fils a révélé que son père était mort de mort naturelle. Son état de santé se serait dégradé suite à un portage chronique de l’hépatite C. Celui-ci est peut-être mort d’un cancer du foie. Tout cela a été confirmé par l’AFP, non alpha-fœtoprotéine mais l’Agence France Presse. Le mollah Omar s’ajoute aux 500 000 décès annuels de patients qui n’ont pas eu accès aux nouvelles stratégies thérapeutiques.

Les talibans se disputent la succession du mouvement mais tout comme nos présidents de la République doivent rendre publique leur bulletin de santé, il faudrait lancer une grande campagne de dépistage de l’hépatite C par TROD au sein des talibans. Quant à l’hépatite B fait-elle des ravages en Colombie ? Pourrait-elle fragiliser le Cartel de Medellin ?

Pascal Mélin

Pour en savoir plus : http://www.20minutes.fr/monde/1686519-20150914-mollah-omar-mort-apres-avoir-contracte-hepatite-affirme-fils

Dans quelques semaines se tiendra à Paris une conférence internationale sur le climat, alors que les hépatologues pendant ce temps n’ont jamais autant créé de cirrhoses froides.

Dans le jargon hépatologique on parle de plus en plus souvent de cirrhose froide mais on n’a jamais évoqué de cirrhose chaude ? Alors de quoi parle-t-on ? On aurait pu parler de cirrhose active et inactive mais cela aurait été ambigu. Lorsque qu’une personne est atteinte de cirrhose c’est que le facteur agressif a été supérieur aux capacités de régénération du foie. Dans ces cas la cirrhose progresse. Mais en 2015, il y a de plus en plus de malades porteurs d’hépatite C pris en charge au stade de cirrhose, chez qui les traitements ont permis de faire disparaitre le virus de l’hépatite C et donc de suspendre la progression des destructions hépatiques et donc de la cirrhose. Le terme de cirrhose froide c’est alors répandu dans le milieu hépatologique.

Mais qu’est-ce qu’une cirrhose froide ? Dans certain cas la cirrhose peut régresser et le foie se régénérer mais ce n’est pas toujours le cas, on parle alors de cirrhose froide ou refroidie. Ce cas de figure peut se rencontrer après la guérison d’un virus (hépatite B ou C) mais aussi après l’arrêt de l’alcool en cas de cirrhose alcoolique ou de façon plus général après disparition ou contrôle du facteur causal.

Pourtant, le développement de plus en plus important du nombre de patients porteurs de cirrhose froide n’est pas sans poser de nouvelles questions.

Quelle sera l’évolution de ces cirrhoses froides par rapport aux cirrhoses actives ? Y aurait-il moins de cancer, moins de complications ? Quelle sera l’évolution et l’histoire naturelle de ce nouveau statut de malades. Aujourd’hui, faute d’étude, on considère qu’il faut suivre les cirrhoses froides comme des cirrhoses actives, prises de sang régulières tous les 6 mois, échographie et dosage d’alpha-fœtoprotéine, gastroscopie à la recherche de varice œsophagienne…

Nous devons mettre en place des nouvelles cohortes de maladie guéris et particulièrement pour ceux en stade de cirrhose. Mais pour cela il faut être vigilant et bien expliquer au malade porteur de cirrhose refroidie qu’il entre dans un NO MAN’S LAND de la maladie hépatique. Voilà une nouvelle page de l’hépatologie à écrire, mais pour ce morceau de l’histoire il faut l’union de l’énergie des médecins, des malades et des associations. Encore des coups de chaud en perspective…

Pascal Mélin

Ce n’est pas une étoile ni une galaxie, rien à voir avec Alpha du Centaure. Rien à voir non plus avec l’Agence France Presse (AFP).

L’alpha-fœtoprotéine est une protéine découverte en 1963 par un immunologiste russe. Elle est fabriquée par les tissus embryonnaires et par le sac vitellin autour du fœtus. Cette protéine se retrouve donc normalement dans le sang de toute femme enceinte.

Mais intéressons-nous d’abord à son utilisation en hépatologie. Il existe naturellement dans notre sang des petites doses AFP (moins de 10 ng/ml). Toute fois ce dosage est régulièrement utilisé pour surveiller les personnes atteinte d’une maladie hépatique, pourquoi ? Lorsque le foie se régénère il produit des cellules jeunes qui vont donc produire de l’alpha-fœtoprotéine. C’est pour cela que lorsque le foie souffre et se régénère, lors d’une hépatite aigué, lors d’une hépatite alcoolique, il augmente sa production. Mais 70% des tumeurs cancéreuses du foie sont des tumeurs qui fabriquent de l’alpha-fœtoprotéine, l’augmentation régulière et importante de l’AFP est donc un signe indirect de cancer du foie. Lorsqu’on est porteur d’une cirrhose la surveillance consiste en une échographie ou une imagerie du foie deux fois par an et un dosage de alpha-fœtoprotéine.

Vous pouvez retrouver tout cela dans notre fascicule « C comme Cirrhose » et dans les recommandations de la HAS pour la prise en charge des cirrhoses.

Mais il est d’autres tumeurs qui peuvent secréter de AFP comme des cancers des ovaires et des testicules qui peuvent être des tumeurs de à partir de tissus embryonnaire. De la même façon lorsqu’une femme est enceinte on se sert actuellement du dosage d’AFP à certain moment de la grossesse pour évaluer les risques de trisomie 21.

Alors à tous ceux membres du club des F4, les cirrhotiques, n’oubliez pas de faire une écho et un dosage AFP tous les 6 mois. Mais souvenez-vous pour que ce soit fiable, le dosage doit être fait toujours dans le même laboratoire avec la même technique…

Pascal Mélin

L’arrivée des nouveaux traitements permet d’envisager la guérison de tous les malades porteurs de l’hépatite C. Devant le prix et le nombre limité de prescripteurs il a été décidé de traiter 15 000 à 17 000 personnes par an. Avec encore 250 000 malades en France il faudra 16 ans pour éradiquer la maladie à condition qu’il n’y ait plus de nouvelles contaminations et que la RDR fonctionne.

Mais pour obtenir ces résultats il fallait organiser les soins. Le schéma retenu était en France 15 000 traitements par an en privilégiant les patients les plus graves avec des scores de fibrose F3 (pré-cirrhotique) ou F4 (cirrhotique) cela semble évident car se sont eux qui ont les formes les plus graves et les plus invalidantes, qui risquent de mourir rapidement, ils sont donc prioritaires.

Mais je vous propose d’oser la comparaison avec l’accès à une boucherie.

ALORS C’EST À QUI LE TOUR ? C’EST À VOUS MA P’TITE DAME ?

Traiter les patients les plus graves et les plus à risque de complication ce serait comme laisser passer devant tout le monde les personnes âgées avec l’espérance de vie la plus courte ! Pourtant, les personnes âgées ne sont pas prioritaires dans une boucherie ! J’en entends même dire « Les têtes blanches ont le temps d’attendre, moi pas, j’ai un boulot ». Tiens la comparaison est drôle si on traite les personnes ayant un travail de façon prioritaire ?

Aujourd’hui, on fait la queue à la boucherie et parfois même on prend un ticket (on sert le numéro 147 qui s’affiche en rouge clignotant au-dessus du comptoir) appliqué à l’accès aux soins des hépatites, cela voudrait dire traiter les malades en fonction de la date de leur dépistage. Choquant ? Pourtant, c’est ce que vous faites chez le boucher !

Et l’hépatite aiguë ? Aujourd’hui, son accès aux soins est prioritaire pour éviter son passage à la chronicité… Vous êtes chez le boucher dans la file d’attente et vous vous êtes garé à 50 mètres sur une place libre et là une jeune fille arrive et dit excusez-moi je peux passer devant vous car je suis garé en double file je n’ai pas trouvé de place pour me garer.

Il y a même des boucheries ou l’on a deux files, les petites et les grosses commandes (genre moins de 5 articles). Il y aurait la file des fibroses graves et à côté une autre consultation pour les fibroses minimes…

Les patients co-infectés ou addicts sont des patients qui nécessitent une préparation à leur traitement un peu comme dans une boucherie : quelqu’un devant vous qui passe une commande, ça énerve… oui, mais vous comprenez les prises en charge multidisciplinaires c’est un peu comme l’activité traiteur, on prend la commande mais ça demande du temps de préparation.

Et puis il y a eu ceux qui font la queue dehors car la boucherie est trop petite… Ce sont ceux qui ne sont pas encore dépistés, à quoi bon dépister si on ne peut accueillir tout le monde.

Mais s’il vous plait ne comparez pas les programmes d’éducation thérapeutique aux conseils et aux préparations du boucher c’est plus que ça ! Le boucher vous aide à découvrir ce que vous aimez : « Et s’il vous plaît ma p’tite dame ne me la faites pas trop cuire c’est une viande qui fond dans la bouche ». 

Mais là où on est tous d’accord c’est que lorsque vous êtes en train de vomir du sang, vous n’allez pas chez le boucher. Comprenez lorsque vous avez un cancer du foie ce n’est plus le temps du traitement du virus.

Que vous trouviez ça drôle ou triste réfléchissez un peu. Moi, mon spécialiste du foie je ne veux pas que ça soit un ancien interne ou chef de rayon des boucheries Bernard. Et j’en profite pour remercier mon boucher pour ses conseils de cuisson des magrets de canard.

Pascal Mélin

Ce matin, Kévin n’arrive pas à ouvrir les yeux. Un marteau-piqueur semble vouloir percer sa tête. Il va être en retard au travail…

Quand brutalement, il se souvient que depuis deux semaines il n’a plus de travail. Un mois que Kévin a décidé de tout envoyer balader pour faire la fête pour oublier les soucis…

Ah qu’ils étaient doux les paradis artificiels de l’alcool et des drogues !!!
Ce délicieux abandon est vertigineux. Sentir à nouveau cette perte de contrôle. Il est bon de se sentir libre mais c’est tout aussi exquis de palper l’arrivée de la dépendance en espérant que l’on pourra la dominer.

Kévin venait de se rappeler qu’aujourd’hui il avait rendez-vous au centre d’addictologie pour renouveler son traitement par méthadone tout en espérant qu’on ne lui fasse pas de test urinaire car ses résultats ressembleraient à un catalogue colombien…

Il ressentait toujours ces coups sur son crane à rythme régulier qui envahissaient tout son corps maintenant. C’est alors que Kévin compris que cette vibration venait de son bracelet connecté qu’on lui avait imposé pour accéder à la méthadone.

Depuis 2020, le programme national d’éradication de l’hépatite C bloquait sur quelques milliers d’usagers de drogues. On les accusait d’entretenir l’épidémie empêchant ainsi l’éradication du virus sur notre territoire national comme s’y étaient engagés les spécialistes de l’AFEF il y a maintenant… 10 ans.
Les recherches sur l’obtention d’un vaccin avaient été abandonnées par les chercheurs car la population avait toujours peur de la vaccination et s’opposait à tous les vaccins. Il n’y avait guère que quelques associations comme SOS Hépatites pour réclamer la reprise du développement du vaccin afin de protéger les usagers de drogues mais aussi toute la population. La parade était venue des politiques. Ils avaient exigé le développement du programme C’virostop nécessaire à l’obtention d’un traitement de substitution par méthadone. Il y a deux ans, Kévin avait dû se résoudre à signer ce protocole C’virostop. Il avait été vacciné contre les hépatites A, B, E et contre le VIH pour lequel un vaccin existait maintenant depuis 2 ans. Contre l’hépatite C, un nano détecteur avait été implanté dans le foie qui était relié à sa montre connectée au centre d’addictologie.

Il avait détesté l’obligation de porter cette montre connectée qui lui rappelait trop le bracelet électronique qu’on lui avait fixé à la cheville dans ses jeunes années lui évitant ainsi la prison.
Le programme C’virostop lui avait permis d’accéder à un traitement par méthadone mais surtout de contrôler sa toxicomanie.
La vibration venait de sa montre connectée. Kévin ouvrit les yeux et découvrit le message d’alerte : le nano détecteur avait dépisté la présence du virus de l’hépatite C dans son foie.

Merde !!!

Il devait se rendre au plus vite au centre d’addictologie mais le protocole était formel s’il se contaminait avec le virus de l’hépatite C, il serait alors incarcéré rapidement pour être traité mais son traitement par méthadone serait alors remis en cause. C’était là l’invention politique et médicale pour dompter l’épidémie de l’hépatite C chez les toxicomanes.

À nouveau Kévin eu le sentiment d’être piégé, humilié, pestiféré, décidément garder le contrôle était une chose difficile.

J’espère que cela restera de la science-fiction… que nous saurons trouver d’autres solutions pour traiter sans exclure…

Pascal Mélin

HÉPATITE : LA VIOLENCE DE L’ANNONCE…

Le diagnostic d’une maladie grave est un moment d’une extrême violence.
Le patient fixera cet espace-temps à jamais dans sa mémoire.
De nombreux malades du foie comprendront très bien de quoi je parle…
Mais il faut savoir rire de tout… C’est un peu la devise de SOS hépatites !!!
La maladie est sérieuse mais il n’y a rien dont on ne puisse se moquer.
C’est ce que je vous propose en regardant cette vidéo de Michel Cymes.

Dans les premières minutes, nous pourrions croire qu’il parle d’hépatite virale puis la dérision prend le dessus avec une chute pour le moins inattendue…
Voilà notre blague de fin de vacances.

Pascal Mélin

Le Normix (rifaximine) était en ATU (Autorisation temporaire d’utilisation) depuis trop longtemps. Nous avions déjà évoqué cette situation sur notre site. Cette molécule n’avait rien d’innovante, ne représentait pas un enjeu financier majeur. Mais pourtant elle rendait un grand service à de nombreux patients. Car son indication est l’encéphalopathie hépatique en cas d’échec aux traitements type duphalac ou de sa famille. En juillet 2014, l’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament) suspend le lourd dossier d’ATU nominative pour chaque patient pour en faire une ATU de cohorte. C’est ainsi que le Refero® est né il y a bientôt un an. Certes, l’accès y est plus facile mais toujours pas d’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché). Les patients en encéphalopathie chronique ont des troubles neuro psychiatriques qui gênent la vie quotidienne et empêchent souvent de poser clairement le projet thérapeutique de ces malades arrivés à un stade sévère et avancé de cirrhose.

Mais en l’absence d’enjeu financier, politique, médiatique, marketing, de stratégie de développement, il est surprenant de constater qu’une petite molécule dont l’efficacité est démontrée n’obtienne pas d’AMM. Il n’y a pas que les molécules innovantes, chères, capables de guérir qui doivent attirer notre attention, être défendues. Pour faire une plage, il faut des grains de sable… Le Refero® doit obtenir une AMM rapidement. Et si personne ne le défend, ce sont les malades et les soignants qui devront le réclamer.

Pascal Mélin