NOUVEAUX TRAITEMENTS PAS D’EFFETS SECONDAIRES ? OU SI PEU ! ARYTHMIE; EXTRA SYSTOLES; TENSION…

Lors du dernier congrès de l’Association Française pour l’Etude du Foie (AFEF), qui s’est tenu mi-octobre à Toulouse, c’est le message que le Docteur Hélène Fontaine de l’hôpital Cochin  a porté. Le nouveau traitement par antiviraux d’action direct permettent maintenant de guérir la plus  part des patients. Les études ont montré  que seuls 3% des patients arrêtaient leur traitement pour un effet secondaire et dans 2% pour effet secondaire grave. Les agences de sécurités des médicaments américaines et françaises ont été alertées sur des cas de  bradycardie (ralentissement du rythme cardiaque). L’équipe de Cochin présentait donc en séance plénière ses résultats à propos de 415 patients atteints d’hépatite C traité entre le premier janvier  et le 31 décembre 2014.

Dans cette étude 5 cas d’arythmies sévères ont été observées soit 1,2% et toujours dans les premiers jours de traitement. Il y avait 2 femmes et 3 hommes. Deux patients étaient co-infectés et trois avaient des troubles du rythme préalable, un seul patient était préalablement traité par cordarone. Les patients avaient différentes thérapies combinées mais leur point commun était d’être tous traité par sofosbuvir. Trois patients ont dus avoir recours à la pose d’un pace-maker qui n’a été rendu nécessaire que le temps du traitement. Il semblerait que le sofosbuvir puisse avoir une toxicité cardiaque bien que celle-ci n’ait pas encore été démontrée et encore moins expliquée.

BLOG ARYTHMIE 3La position de SOS hépatites face à cette alerte. Les malades ayant des antécédents cardiologiques doivent être vigilants et il est fortement conseillé de faire le point avec son médecin spécialiste et son cardiologue. Les dépressions et les anémies, bien que fréquentes, ne nous ont pas arrêté lors des traitements interféron/ ribavirine ne nous ont pas arrêté alors nous apprendrons à anticiper et à mieux connaitre les 1,2 % de troubles du rythme qui pourraient être liés à l’utilisation du sofosbuvir. Ne jetons pas le bébé avec l’eau du bain.

Ne changeons pas de rythme, mais restons vigilants, un traitement pour tous une guérison pour chacun.

Pascal   Mélin

 

 Arythmies cardiaques chez les patients ayant une hépatite chronique C et traités par une combinaison thérapeutique incluant du sofosbuvir

Publié le 13 octobre 2015

Anaïs VALLET-PICHARD

AFEF 2015 – D’après Fontaine H et al., communication orale 17, actualisée

Les anti-viraux directs (AVD) permettent d’augmenter les chances de réponse virologique au traitement avec une tolérance améliorée par rapport aux traitements avec de l’interféron. La tolérance de ces combinaisons est excellente avec 3 % d’arrêt de traitement pour effets indésirables et moins de 2 % d’effets indésirables graves. Mais des cas de bradycardie et de troubles de conduction ont été décrits avec l’association sofosbuvir (SOF) et amiodarone, qui ont fait l’objet d’un signalement à la FDA (Food and Drug Administration) et à l’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé). Le but de ce travail était d’analyser de façon prospective l’incidence des arythmies et des troubles de la conduction dans la cohorte de patients traités dans l’unité d’Hépatologie de l’hôpital Cochin (Paris). Parmi les 415 patients, traités entre le 1er janvier et le 31 décembre 2014,  5 cas d’arythmies sévères ont été observés (incidence de 1,2 %) dans les premiers jours de traitement, dont 3 troubles de la conduction (2 formes syncopales). Il s’agissait de 2 femmes et 3 hommes, âge médian de 58 ans (50-75), dont 2 co-infectés par le VIH et 3 ayant des antécédents de troubles du rythme cardiaque. Un seul des 5 patients était traité par amiodarone. Trois patients étaient traités par SOF + daclatasvir (DCV), 1 patient par SOF + DCV + ribavirine (RBV) et 1 patient par SOF + siméprévir (SMV) relayé par SOF + RBV. Dans ce dernier cas, le traitement par SOF + SMV a été interrompu au premier épisode d’arythmie, qui a récidivé après reprise d’un traitement par SOF + RBV sous forme d’un épisode syncopal. Les épisodes d’arythmies, leur traitement et l’évolution virologique sont résumés dans le tableau. Les 3 patients ayant un trouble de conduction ont été traités par implantation d’un pace-maker. La lecture de l’enregistrement des pace-maker à distance de l’arrêt du traitement a montré que le rythme cardiaque ne dépendait plus de la stimulation du pace-maker chez ces 3 patients suggérant une relation entre arythmie et exposition au SOF  Le SOF pourrait avoir une toxicité cardiaque, avec ou sans amiodarone, dont le mécanisme reste à identifier et dont la fréquence reste rare. Ceci pourrait suggérer une prise en charge particulière chez les patients ayant des antécédents de troubles du rythme cardiaque et/ou de la conduction mais le bilan pré-thérapeutique et les modalités de surveillance restent à définir.

 

 

 

YOZ FAIT PEAU NEUVE…

YOZ 2Les nouveaux locaux de YOZ – SOS HEPATITES Champagne-Ardenne seront inaugurés ce jour. Mais connaissez-vous YOZ, car ce nom résume à lui seul les valeurs de SOS HEPATITES ?

YOZ c’est le nom du CAARUD de Charleville-Mézières au milieu des Ardennes et géré par SOS HEPATITES. YOZ est le surnom d’un usager de drogue décédé, qui pour fêter son diplôme d’assistant social en Belgique par respect de la tradition a plongé à plusieurs reprises dans la Meuse à Liège et s’est noyé il y a 10 ans.

YOZ était un travailleur social du festif transfrontalier entre la France et la Belgique. YOZ est le seul CAARUD de France qui tient son nom d’un usager car pour nous le patient est au centre des dispositifs et il ne saurait y avoir de frontière. Si la politique de RDR (Réduction Des Risques) avait existé YOZ ne serait peut-être pas mort, c’est pour cela que nous garderons son nom.

Les CAARUD des champs ont des problématiques différentes de ceux des villes. L’accès à la RDR est différent dans les villes et dans les espaces semi-ruraux. Ainsi YOZ pour couvrir les Ardennes, s’est doté d’un véhicule itinérant que les usagers connaissent bien maintenant. Progressivement, ils ont aussi développé des appartements de coordination thérapeutique pour améliorer localement et prendre soin des patients les plus marginalisés, que les soins laissent trop souvent dans le caniveau. Aujourd’hui, dix ans après son implantation YOZ & SOS Hépatites Champagne-Ardenne franchissent un nouveau pas en changeant leur local sur Charleville mais surtout en devenant un CAARUD fixe.

BLOG BUS YOZMais les « fix » on connaît bien à YOZ et il faut aussi poursuivre l’ambulatoire pour rester au plus près des usagers. Notre président de la République a déclaré le 14 septembre à Vesoul, qu’il y avait encore 1 million de personnes à plus de 30 minutes d’un service d’accueil et d’urgence. L’objectif pour 2017 c’est que tout citoyen soit à moins de 30 minutes d’un service d’urgence mais cela va être difficile à moins de supprimer les limitations de vitesse sur la route… 

BRAVO À TOUTE L’EQUIPE DE YOZ & À TOUS CEUX QUI RENDENT CETTE ACTION POSSIBLE CHAQUE JOUR.

Pascal Mélin

HÉPATITES AU CONSEIL NATIONAL DU SIDA ET DES HÉPATITES VIRALES : LA PROFESSION DE FOI(E) DE PASCAL MELIN

Conseil National du Sida et des Hépatites virales
39-43 quai André Citroën 75902 Paris cedex                                                               Paris, le 15 octobre 2015

Objet : SOS Hepatites au CNS

Mesdames, Messieurs,

Depuis quelques mois le Conseil  National du Sida (CNS) est devenu le Conseil National du Sida et des Hépatites virales. Il s’agit là d’un signe politique fort pour tous les malades atteints d’une maladie du foie, et ce d’autant qu’un représentant de SOS HEPATITES a été invité dans cette instance pour évoquer et aider à développer la réflexion sur les hépatites virales. Car le rôle du CNS est d’évoquer les questions de société amenées par le VIH et les hépatites et de pouvoir ainsi conseiller les politiques. Nous voudrions ainsi amener dans le débat du CNS  trois questions qui nous semblent fondamentales.

L’arrivée des hépatites virales au sein du CNS c’est l’intrusion des vaccins dans le débat. Le Sida ne connaissait pas la problématique de la vaccination, mais c’est maintenant une obligation pour le CNS de se positionner sur le vaccin contre l’hépatite B et de sa stratégie politique d’utilisation. Nous resterons fidèles à nos engagements et demanderons la vaccination universelle et obligatoire pour les nourrissons. Cette question ne peut plus être éludée et elle doit être prise à bras le corps avec un courage politique certain.

La deuxième question est celle du statut sociétal lorsqu’on sort d’une maladie chronique suite à une guérison. Le Sida était et reste une maladie chronique, certes moins mortelle, pour laquelle il n’y a pas de stratégie de guérison mais la question principale du « vivre avec ». Depuis 35 ans de lutte contre l’épidémie du VIH, les malades et les soignants ont dénoncé une exclusion liée à la maladie. Les malades porteurs d’une hépatite C chronique connaissent eux aussi cette exclusion mais aujourd’hui un traitement permet de guérir virologiquement 95% des malades. Quel est alors le statut sociétal de ces ex malades chroniques. Comment lutter contre l’exclusion et inventer la ré-inclusion ? La guérison ne doit pas être que virologique, elle doit être aussi psychologique et sociale. L’hépatite C et sa guérison est un laboratoire sociétal et politique, nous devons l’accompagner politiquement (assurance, prêt bancaire, don d’organes, etc ..) Nous souhaitons participer à ce travail de réflexion et d’accompagnement de la ré-inclusion post guérison plutôt que de parler de discrimination positive en cas de négativation virologique.

La troisième question concerne l’hépatite C et son dépistage obligatoire en prénuptial et chez la femme en fin de grossesse. En effet la puissance thérapeutique actuelle va nous amener à chercher l’ensemble des malades porteurs et d’éviter la diffusion de l’infection. Ainsi  le dépistage  avant le mariage (pour ceux qui continuent de se marier) permettra de trouver des infections et de proposer des traitements avant de procréer (pour ceux qui procréent après le mariage). Pour les femmes enceintes cela permettra de les traiter avant une autre grossesse et de bien gérer les 3% de contamination mère enfant, soit environ 300 naissances par an, 300 contaminations que l’on devrait pouvoir éviter.

Ces trois questions constituent le socle de notre profession de foi(e) pour notre entrée au CNS.

En vous remerciant chaleureusement de votre accueil,

Pascal Mélin.

 

UN VIRUS PEUT EN CACHER UN AUTRE…

L’automne est arrivé et comme chaque année entre l’automne et le beaujolais nouveau, il y a le vaccin de l’année contre la grippe.

Normalement, toute personne prise en charge à 100% par la sécurité sociale pour une maladie du foie, doit dans les jours à venir recevoir une invitation à se faire vacciner contre la grippe.

Les sociétés savantes et la littérature relatent que toute infection et particulièrement la grippe peut être grave et décompenser une cirrhose au point de causer le décès du malade. C’est pourquoi la vaccination contre la grippe est proposée à tous les patients atteints d’une maladie du foie et pas uniquement une cirrhose.

Cela concerne donc toutes les cirrhoses mais aussi toutes les hépatites B ou C, les hémochromatoses, les hépatites autoimmune, les cholangites sclérosantes. Cela n’a pas été simple d’obtenir cette vaccination, c’est pourquoi nous demandons à tous les hépatants suivis pour une maladie du foie de bien vouloir surveiller leur boite aux lettres et en cas de non réception de cette invitation de la caisse d’assurance maladie, nous vous proposons alors deux actions :

  1. Se rendre chez votre médecin généraliste et évaluer avec lui l’intérêt de la vaccination et si besoin vous faire remettre une ordonnance.
  2. Contacter SOS HEPATITES pour nous déclarer de façon anonyme votre département d’origine, votre type de maladie du foie. Nous voulons en effet recueillir les cas de vaccinations justifiées mais encore oubliées.

Pour SOS HEPATITES chaque année la mise à disposition du vaccin contre la grippe est l’occasion de rappeler notre devise « Un traitement pour tous, une guérison pour chacun mais une protection universelle ». C’est de cette protection universelle dont il s’agit. Alors s’il vous plait vaccinez-vous chaque année.

Pour 2015, le vaccin contre la grippe c’est maintenant.

Pascal Mélin

HÉPATITE C, L’ASTUCE POUR ÊTRE TRAITÉ…

À SOS Hépatites nous sommes toujours à la recherche d’action pour favoriser l’accès aux soins de tous. Voilà ce que j’ai imaginé.

En octobre 2015, pour accéder au traitement antiviral direct il faut que la fibrose liée au virus ait atteint au moins un score de 2 sur 4 aux examens d’évaluation non invasif. L’avis pour guérir commence à F2. Pour les patients infectés par le virus de l’hépatite C qui ont parfois des manifestations extra-hépatiques importantes si le score de fibrose est compris entre 0 et 2 vous ne pouvez pas accéder au traitement.

Alors que faire ? Boire de l’alcool pour aggraver les lésions ? L’idée ne va pas dans le sens du développement durable « des foies ». Par contre, pour convaincre quelqu’un qu’il fait chaud vous pouvez changer l’étalonnage du thermomètre. Alors l’idée m’est venue que l’on pourrait fausser l’étalonnage. Fibromètre, Fibrotest ou FibroScan même combat il ne doit plus y avoir que des F2 ! Mais comment faire ? À priori plusieurs informaticiens de chez Volkswagen sont à la recherche d’emploi et au vue de leur curriculum vitae, on pourrait leur demander de créer un petit logiciel pirate qui se glisserait dans les calculs des Fibrotests et Fibromètres et serait aussi capable de modifier les résultats du FibroScan.

Cela ne doit pas être plus compliqué que de trafiquer les contrôles anti-pollution sur une voiture…

Certains me trouveront rebelle ou sévère mais pour moi la sévérité doit s’écrire C’ vérité car pour guérir il faut parfois Faux C les résultats.

Pascal Mélin

HÉPATITE C : JE NE PEUX PLUS DEMANDER À QUELQU’UN DE SE FAIRE DÉPISTER…

Hépatite C, je ne peux plus inviter aucune personne à se faire dépister ! Cela m’est apparu clairement comme une incohérence de notre discours médical.

Il reste encore 70 000 personnes vivant avec l’hépatite C en France, soit une personne sur 950. Il nous faut encore communiquer, expliquer et convaincre de se faire dépister. Se Dé-Pister oser sortir de la piste, oser prendre le risque de savoir si vous êtes infectés. Tant que le test n’est pas fait la maladie n’existe pas. Se dépister c’est oser laisser une place possible pour devenir malade.

Pendant dix ans nous n’avons cessé de répéter à qui voulait l’entendre que 100 % des malades guéris suite à un traitement avaient un jour osé le dépistage.

Mais aujourd’hui ce n’est plus le cas car chez les 70 000 personnes restant à trouver elles sont le plus souvent porteuses d’une hépatite minime ou moyenne (75 % inférieur ou égale à F2) car les formes les plus graves ont le plus souvent déjà été dépistées et maintenant ce sont des formes mineures qui restent à découvrir.

Donc en 2015, le dépistage devient une double peine car seules les hépatites virales les plus sévères ont accès aux soins. Les malades qui osent s’affronter aux tests ont trois chances sur quatre de ne pouvoir accéder au traitement. Nous voilà bien devant la définition d’une double peine : apprendre que l’on est porteur d’une maladie et ne pouvoir se traiter.

Voilà où nous en sommes en 2015, ce qui était faisable il y a 5 ans n’est plus possible actuellement. Qui oserait se dépister dans de telles conditions ?

L’irruption de la maladie dans une vie est extrêmement violente et l’espérance d’un traitement correcteur est un des moteurs du dépistage et apaise cette violence.

En 2015, je ne peux plus demander à quelqu’un de se faire dépister de l’hépatite C.

Pascal MélinBLOG 2107

SOS HÉPATITES À L’ATHS BIARRITZ 2015

RETROUVEZ LES INTERVENTIONS…

 

– Le 29 septembre, Pascal Mélin : « HEPATITE C. QUI ET QUAND TRAITER, ET A QUEL PRIX ? », vidéo, diaporama

– Le 01 octobre, Pascal Mélin : « ERADIQUER LES CO-INFECTES VIH/VHC », vidéo, diaporama

– Le 01 octobre, atelier 2, Hélène Delaquaize : « PRESENTATION DE L’ENQUETE NATIONALE SOS HEPATITES «PRISE EN CHARGE DES HEPATITES DANS LES CSAPA ET CAARUD 2014» », diaporama

– Le 01 octobre, atelier 2, Nathalie Kraichette : « PRESENTATION DU CAARUD DES CHAMPS YOZ, PORTE PAR SOS HEPATITES CHAMPAGNE-ARDENNE », diaporama

TOULOUSE 30 SEPTEMBRE 2015, LES HÉPATITES À L’HONNEUR

 

ACTUA TOULOUSE OKSOS Hépatites a organisé une réunion publique d’information pour échanger avec les malades, les personnes concernées et les professionnels sur l’hépatite C, les traitements 2015 et l’avenir. Nous nous sommes réunis à la salle du Service communal d’hygiène et de santé de la ville de Toulouse, prêtée à titre gracieux par la Mairie, située au 2, rue malbec.

A quelques kilomètres, au centre de congrès Pierre Baudis, s’ouvraient les 77èmes Journées scientifiques de l’AFEF (Association Française pour l’Etude du Foie).

Des malades et des partenaires associatifs participants vont permettre le relais d’informations aux personnes concernées. Le public, les intervenants, le Dr Sophie Métivier (les nouvelles molécules et les maladies extra-hépatiques, présentation PDF disponible), le Pr Georges-Philippe Pageaux (la transplantation) et l’équipe SOS Hépatites ont pu aborder des sujets très pertinents et complexes soulevés par les bouleversements qu’entrainent les nouvelles molécules : l’hépatite C, la première maladie chronique dont on peut guérir vite et avec peu d’effets secondaires par rapport aux traitements précédents.

Les nouveautés sont à la hauteur des espérances mais le combat est loin d’être terminé ! Les bouleversements sociaux, médicaux et économiques dans le contexte de crise que nous traversons font de l’hépatite C un cas d’école pour les autres maladies chroniques que la recherche permettra de guérir prochainement (mucoviscidose, hépatite B,…).

Citons 7 points pour lesquels SOS Hépatites milite :

– L’hépatite C doit être considérée comme un problème de santé publique afin de permettre le déblocage des fonds nécessaires à la prise en charge des malades, la formation des professionnels de santé, la réorganisation des soins et de l’accompagnement,

– 80% des personnes sont concernées par une maladie chronique dans leur vie cependant, la maladie est un sujet tabou dans nos sociétés. Par ailleurs, le contexte socio-économique, qui fragilise beaucoup de personnes, et la précarité, qui  gagne du terrain, rendent plus difficile la prise de conscience de la santé pour les personnes.

– 70 000 à 100 000 personnes ignorent leur contamination. Ces malades méconnus tout comme ceux connus présentant un statut de fibrose entre F0 et F2 ne sont pas éligibles aux nouveaux traitements à ce jour. Oui au dépistage mais l’accompagnement des malades doit être amélioré pour leur apporter du soutien et particulièrement pour amener ceux qui se savent malades à revenir dans un parcours de soins.

– Les malades qui bénéficient depuis plusieurs années de l’allocation adulte handicapé perdent souvent ce droit après guérison sans que la société leur permette de se réinsérer vu leur âge. Le prix de la guérison c’est aussi la perte du niveau de vie.

– Un autre méfait de la guérison est la perte de vue des malades. On obtient la guérison virale mais il faut continuer un suivi médical pour éviter les complications ou le cancer du foie. Les relations entre les spécialistes et les médecins généralistes doivent être revues. Les associatifs et les autres acteurs doivent faire de l’ETP en soulignant l’importance du suivi médical.

– Le choix de traiter avant ou après la transplantation est possible avec les nouvelles molécules. La sécurité sociale a uniquement validé un remboursement de la prise en charge avant la transplantation qui n’est pas le choix systématique du transplanteur à la recherche de la survie du malade dans les meilleures conditions (moins de prises en charge…). Le choix est réalisé au cas par cas. La sécurité sociale doit revoir les textes dans ce sens.

– La RCP ne doit pas être une réunion pour vérifier uniquement que les conditions requises sont respectées mais pour évaluer le choix de traiter les malades selon les cas, un exemple : une femme au statut de fibrose F0 mais qui a un désir de grossesse…

 Un traitement pour tous, une guérison pour chacun et une protection universelle !

 

 

HÉPATITE C. IL FAUT TRAITER TOUT LE MONDE…

« Un traitement pour tous, une guérison pour chacun ».

BLOG TTT HCC’est notre nouveau cri de guerre, rassembler sans exclure. La position officielle actuelle sera un frein au dépistage. En effet, en ne traitant que les malades hépatiques sévères il devient difficile d’inviter au dépistage car les patients qui ne sont pas encore dépistés porteurs du VHC ont 3 chances sur 4 d’être à un stade d’hépatite minime et donc de ne pas avoir accès au traitement.

C’est une double peine qui se met en place : je sais que je suis dépisté porteur du VHC et pour autant je ne peux me soigner. Je n’aurais pas dû me faire dépister car jusque-là je ne savais peut être pas mais il me semblait être plus libre.

Le rapport d’expert Dhumeaux proposait un accès de tous les usagers de drogue quel que soit la fibrose, avec une extension rapide aux autres populations de malade.

Malheureusement, il n’a pas été écouté, et la France, elle qui en Europe avait un leadership en terme de dépistage et d’accès aux soins, se voit dépossédé de sa position avant-gardiste par l’Allemagne, le Portugal et depuis quelques jours la Géorgie qui viennent d’étendre l’accès aux soins des patients avec un stade de fibrose minime. On ne peut qu’être interpellé même si les épidémies ne sont équivalentes et comparables à la problématique française.

C’est dans ce contexte que l’APM (Agence Presse Médicale) a publié le 23 septembre dernier un compte rendu d’une étude française qui pourrait bien faire l’effet d’une bombe pour ces dernier jours de congrès à Biarritz pour le ATHS et à Toulouse pour l’AFEF :

« Traiter avec un nouvel Antiviral d’Action Directe (AAD) sur le virus de l’hépatite C (VHC) tous les usagers de drogue injectable, quel que soit le niveau de fibrose, serait la seule mesure susceptible d’abaisser significativement la prévalence de l’hépatite C dans cette population, selon les résultats d’une modélisation française publiée mardi dans Hepatology. » (Compte rendu de APM du 23 septembre 2015 à consulter ICI).

Selon Antony Cousien de l’unité d’INSERM UMR1137, entre 2004 et 2011, avec l’association interféron ribavirine, la prévalence de l’hépatite C est passée de 60 à 44% chez les usagers de drogues. Alors qu’avec les nouveaux traitements si puissants, si l’on maintient l’accès au médicament uniquement au-dessus des stades F2 la prévalence chuterait de 43% à 25% seulement ! Mais en traitant tous les malades la prévalence dans cette population pourrait passer à 12%, mais il faudra attendre plus longtemps pour voir diminuer les complications de la cirrhose.

Mettons nous en marche dès maintenant,

UN TRAITEMENT POUR TOUS, UNE GUERISON POUR CHACUN ET UNE PROTECTION UNIVERSELLE.

Pascal Mélin

CONSULTEZ ET COMMANDEZ LE LIVRET DES NOUVEAUX TRAITEMENTS DE L’HÉPATITE C

La prise en charge de l’hépatite C connait actuellement une évolution très rapide avec l’arrivée de nouveaux traitements avec AAD (molécules Antivirales à Action Directe). Ces traitements oraux, sans interféron, sont plus efficaces et mieux tolérés.

ACTUA PASS 2SOS Hépatites Fédération a le plaisir de vous faire parvenir un livret présentant toutes les options de traitement de l’hépatite C. Ce livret a été élaboré grâce à l’expertise de nos membres et validé par un comité médical.

Vous pouvez le consultez : http://www.slideshare.net/soshepatites/livret-c-mon-traitement

Vous pouvez le commandez en remplissant le formulaire : remplissez-le dans Google Forms

Pour tous renseignements supplémentaires :

numvert SOS hepatites FD HD

 

YANN A ÉTÉ RETROUVÉ NOYÉ

Cette information intéressera peut-être peu de monde mais pour l’éducation thérapeutique elle pose question.

En effet, Yann était suivi conjointement pour une maladie VIH & une dépendance à l’alcool. Nous avions mis en place toutes les stratégies possibles : sevrage hospitalier, postcure et séance de psychothérapie individuelle. Et afin d’éviter toutes complications infectieuses, ce sont les infirmières libérales qui passaient le voir chaque jour pour lui faire prendre sa trithérapie. Malgré cela, à chaque fois qu’il venait à la consultation, on butait sur des problèmes d’hygiène, d’alimentation, de lieu de vie.

La course folle de la médecine à la rentabilité risque bien de laisser nombre d’entre nous dans le fossé comme ce qui est arrivé à Yann. Et pourtant, je voudrais lui rendre hommage à travers une consultation mémorable. Un jour où je ne savais pas comment l’aborder, je lui proposais dans le cadre des consultations thérapeutiques de venir s’asseoir à ma place derrière le bureau et de jouer le rôle du médecin. Je lui proposais alors de prendre sa place et de me mettre en situation de malade. Voilà à peu près les échanges que nous avons pu avoir :

– Bonjour, Monsieur Le Malade, quoi de neuf depuis la dernière fois ? Un pharmacien m’a appelé pour me dire que vous n’étiez pas allé chercher votre traitement.
– Ah ! Oui, je n’y suis pas allé parce qu’il me restait du traitement du mois dernier.
– S’il vous restait du traitement du mois dernier, c’est que vous ne l’avez pas pris correctement !
– Je sais pas, les infirmières passent mais des fois je ne suis pas là et elles déposent les médicaments à ma mère.
– Votre bilan est catastrophique, au rythme où ça va, vous allez faire rapidement des complications.
– J’en ai déjà fait des complications. Moi je n’ai pas envie de grand’ chose, je sais que je bois trop et que je fasse tout ce que vous me disiez.
– Mais vous vous rendez compte des sommes dépensées pour vous maintenir en bonne santé !
– Bah ! Non et de toutes façon à quoi ça sert ?
– Votre maladie, votre sida, on peut la stabiliser mais on peut rien faire sans vous. Il faut que vous preniez votre traitement !
– Oui, mais c’est difficile.
– Alors comment on peut vous aider ?…

Tout était dit, je découvrais que ce patient éthylique chronique que le médecin avait catégorisé comme débile léger était capable, en fait de prendre une posture de soignant et de se laisser aller. Ces quelques minutes de jeu de rôle m’avaient appris énormément sur sa vision du corps, sur sa vision de l’aide soignant.

Je tentais par la suite avec l’équipe d’éducation de voir Yann dans de meilleures conditions pour l’accompagner au mieux. Mais pourtant, cela restait très difficile. Je n’oublierai jamais cette consultation miroir.

Un grand merci à toi Yann, je me permettrai dans le futur, de réaliser à nouveau cette expérience, de demander au malade de jouer le rôle du médecin et prendre la sienne.

Pascal Mélin

LA RENTRÉE EN QUALITÉ PLUS QU’EN QUANTITÉ. L’OBJECTIF DE SOS HÉPATITES POUR CETTE RENTRÉE 2015

Comme chaque année, le dernier trimestre est un moment fort de communication, de congrès et de mise en place de stratégie.

Aujourd’hui plus que jamais, les choses s’accélèrent. SOS hépatites sera présente au Colloque ATHS ( Addictions Toxicomanies Hépatites Sida) qui se tiendra à Biarritz du 29 septembre au 02 octobre et aux 77 èmes journées scientifiques de l’AFEF (Association Française pour l’ Etude du Foie) à Toulouse du 30 septembre au 02 octobre. Et, dans les semaines à venir aura lieu le Congrès Américain de l’AASLD.

Ce dernier trimestre est le moment du lancement de notre nouveau passeport pour le traitement des hépatites virales. Mais nous nous refusons à tomber dans la communication unique de l’hépatite C. L’hépatite B ne doit pas être oubliée, il faut continuer l’universalité du vaccin ainsi que la prise en charge des patients.

Le simple problème, la simple analyse du coût des nouveaux traitements de l’ hépatite C ne doivent pas nous empêcher de réfléchir à l’ensemble des problématiques liées au foie dans les pays sous- développés et développés.

Nous participerons à l’ouverture de la plénière du ATHS pour rappeler le rationnement actuel porté sur les traitements contre l’hépatite C & son caractère conditionnel. Il faut, certes, traiter les patients graves mais il faut aussi considérer le problème épidémiologique. Notre prise de position sera retracée sur le site.

Le mercredi 30 septembre nous serons également présents à Toulouse pour une conférence grand public avec les médecins partenaires. Vous pouvez retrouver l’ensemble de ces actions et ces contacts sur notre site.

Nous réclamons:

UN TRAITEMENT POUR TOUS UNE GUERISON POUR CHACUN ET UNE PROTECTION UNIVERSELLE !

Pascal Mélin