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Tout le monde propose le livre de l’été qu’il faut absolument avoir sur la plage. Pour moi ce livre cette année c’est « Drogues et conduites addictives : comprendre, savoir, aider », livre publié par l’INPES (Institut National de Prévention et d’Education à la Santé).

L’INPES avait déjà publié plusieurs petites brochures sur les différentes drogues qui avaient connu un vif succès auprès du public. En 2015, tout est regroupé dans un fascicule de 225 pages reprenant effet, législation, chiffre clefs et histoire.

Un livre passionnant à découvrir seul ou en famille pour discuter avec une population ayant des comportements à risque ou simplement les jeunes.

Seul bémol dans l’index à la lettre H on n’y retrouve Hallucinogènes, Haschich, Herbe, Héroine et Hypnotique, rien non plus dans les V comme virus ou dans les S comme SIDA. Mais ce n’était probablement pas le sujet, pourtant dans les effets des produits il faut également tenir compte des risques infectieux bactériens ou virologiques.

Vous pouvez télécharger gratuitement ce livre : http://www.inpes.sante.fr/CFESBases/catalogue/detaildoc.asp?numfiche=1573

Bonnes vacances et n’oubliez pas que l’été et les comportements liés aux périodes estivales peut être un facteur de transmission des virus et des hépatites en particulier.

Pascal Mélin

Qui comprend les enjeux de la remise en cause de la loi Evin ? La maladie alcoolique est responsable de 50 000 morts chaque année. La France continue sur l’échiquier mondial des très gros producteurs d’alcool et nous sommes aussi de très gros consommateurs avec 13 litres d’alcool pur par an et par habitant.

A-t-on vraiment besoin de publicité, de renseignements culturels ? Nous devons encore réaffirmer tout ce qui se dit autour de l’alcool et la loi Évin en est maintenant un pilier majeur.

Pour comprendre l’enjeu de cet engagement voici l’expérience de ma rencontre avec de jeunes adolescents de 14 ans.

Ils sont 25 dans une classe et vous leur demandez d’écrire sur un papier le taux d’alcoolémie normale. Un tiers vous dirons je ne sais pas, une autre tiers vous dira zéro et enfin un dernier tiers vous dira 0,5 gramme ! Ils confondent normalité et tolérance légale au volant.

Bien sûr qu’on a pas besoin d’avoir de l’alcool dans le sang pour vivre, la bonne réponse est zéro pour ceux qui en doute encore.

Mais cet exemple amène une réflexion plus profonde, le 0,5 gramme a perdu une part de son message : la limite est 0,5 gramme/litre de sang pour 5 litres de sang et circulant dans plusieurs dizaines de kilos d’être humain, ce qui fait bien sûr plus de 0,5 g dans l’organisme.

Ces élèves ont tous entendu les messages de prévention et associent 3 verres d’alcool à 0,5 gramme alors que dans 3 verres il y a 30 grammes d’alcool pur. Ce qui n’est pas la même chose vous en conviendrez ! Trois verres sont équivalents à un petit pois alors comment faire comprendre la dangerosité d’un petit pois.

Alors que si on explique que dans chaque verre d’alcool il y a 10 grammes d’alcool pur et que le foie doit assimiler et transformer en graisse, la vision sera forcément différente. Vous pouvez alors envisager une soirée avec 8 consommations standards ce qui amènera 80 g d’alcool puis 80 g de graisse dans le foie. Le tiers d’une demi-livre de beurre !

La loi sur l’alcoolémie routière, si elle est mal accompagnée, peut être contreproductive pour l’information des jeunes générations. Continuons d’exiger une loi Évin forte et pleinement protectrice. Permettre une information plus juste, honnête et citoyenne sur le risque alcool est aussi la demande de SOS Hépatites.

Pascal Mélin

La réunion d’expert de l’AFEF le 29 mai 2015 a travaillé sur les stratégies thérapeutiques de prise en charge des malades atteints d’hépatite C.

HARVONI®, le nouveau médicament du laboratoire Gilead est maintenant mis en avant dans bon nombre de situation.

Mais le sofosbuvir (SOVALDI®) avait un prix de 41 000 euros les 3 mois de traitement et parfois 6 mois de traitement étaient nécessaires selon les recommandations. Mais le sofosbuvir ne pouvait s’utiliser seul, il fallait l’associer soit à de l’interféron (dans les premières études) soit à du Daklatasvir (DAKLINZA®), médicament commercialisé par les laboratoires BMS. L’enjeu était donc d’obtenir une bithérapie sans interféron et surtout une bithérapie en un seul comprimé. Il était difficile d’imaginer un accord entre firmes pharmaceutiques. C’est donc, pour la France, le laboratoire Gilead qui a réussi cet exploit en associant deux de leurs molécules, le Sofosbuvir et le Lédipasvir. Cette combinaison s’appelle HARVONI® et vient d’avoir, le 17 juin, son prix fixé à 46 000 euros le traitement de 3 mois. Le traitement reste cher mais pour presque le même prix nous voilà avec une bithérapie, ce qui reviendrait à reconnaitre une baisse du prix du sofosbuvir. Sur une foire on pourrait entendre « deux pour le prix d’un »  ou « vous achetez le premier je vous offre le deuxième » mais nous ne sommes pas sur un champ de foire… quoi que…

Mais les détracteurs pourraient aussi y voir là une volonté de garder la main mise sur le marché ? La concurrence avec les autres combinaisons thérapeutiques est source de diminution des prix nous a-t-on promis.

Nous attendrons donc, mais avec 12 000 à 20 000 personnes traitées en 2014 par ces nouvelles molécules et l’existence d’une enveloppe financière fermée, il faudra de toute façon revoir le prix pour y faire accéder le plus grand nombre. Il ne peut y avoir de bons ou de mauvais malades, l’équité face à la maladie et à son accès aux soins est un pilier fondamental de notre société.

Pascal Mélin

Il y a  quelques temps sur cette même page je vous proposais de faire attention entre les modernes et les anciens ou bien encore entre les nouveaux malades dépistés porteurs de l’hépatite C et les gueules cassée de la maladie. Les choses ne seront pas les mêmes pour celui qui sera dépisté et guéri en quelques mois et celui qui aura dû apprendre à vivre avec son virus. J’en veux pour preuve les deux témoignages qui suivent.

Le premier, Alain a été dépisté récemment, traité et guéri. Quand on lui demande ce qu’il pense de sa maladie il en dit ceci : « Un jour, j’ai voulu refaire ma vie, alors avec ma nouvelle compagne nous sommes allés au centre de dépistage. Et c’est là que l’on a découvert mon hépatite C. Heureusement, un bilan et trois mois de traitement plus tard, tout avait disparu. Vraiment, je ne regrette rien car le dépistage était le début d’une guérison et d’une nouvelle vie… »

Les choses semblent si simples qu’Alain ne semble pas bien comprendre le sens de la question ni l’intérêt que l’on porte à sa maladie.

Le deuxième témoignage est celui de Juliette qu’elle nous a autorisé à reprendre et qu’elle a posté sur notre réseau social :

Guérie peut-être mais l’hépatite C m’a tuée.

C’est bizarre avoir passé quasi un tiers de sa vie à tenter de détruire un virus et quand on touche au but : ben bof quoi ! Se battre des années pour guérir et finalement être déçue ! Peut-être parce qu’il n y a pas eu de réelle bataille ! Avec l’interféron on se la gagnait sa guérison, et puis l’interféron nous transcendait un peu comme l’héro, là rien, que dalle, pas d’effet secondaire, pas de combat, ce n’est pas drôle. En plus, cette saloperie de virus a fait son travail de sape au fil des années, donc même guérie je n’ai pas ressenti de réelle amélioration physique, par contre une vraie détérioration du moral. Je crois qu’on dit les dommages collatéraux acceptables. Les territoires occupés, sont libérés, cool. Et on fait quoi maintenant ? C’est difficile de retrouver son autonomie malgré tout. Aux yeux des gens on est guéri avec un traitement court et light en plus, mais ces années de combat restent indélébiles, plus rien ne sera jamais comme avant. Il parait que ça s’appelle le syndrome de Lazare, appelez ça comme vous voulez, mais ce n’est pas facile après l’hépatite…

La différence est bouleversante on pourrait croire qu’ils ne parlent pas de la même maladie, mais si.

Plus que jamais les malades doivent être accompagnés avant, pendant et après les traitements. L’éducation thérapeutique ne peut pas être réduite à l’éducation, à l’autoinjection de l’interféron mais les équipes et les programmes doivent évoluer pour mieux répondre aux attentes conscientes et inconscientes des personnes ayant été en contact ou vivant avec une hépatite.

Pascal Mélin

Cette histoire s’est déroulée il y a de nombreuses années, on venait alors de valider l’intérêt de la ribavirine en association avec l’interféron dans la lutte contre l’hépatite C. À cette époque devant l’amélioration des résultats, comme aujourd’hui, nous cherchions à recontacter tous les patients avec des hépatites C sévères en échec d’un traitement avec de l’interféron simple.

Celle que je surnommais, avec beaucoup de tendresse, « la fatma du désert », se représentait  donc pour évaluer sa propre situation puisqu’elle était en échec de son traitement par interféron et porteuse d’une cirrhose liée à un virus de génotype 1.

L’infirmière d’éducation thérapeutique lui expliquait les nouveaux effets secondaires attendus de la ribavirine et l’importance d’une double contraception avant l’instauration du traitement. Il est à noter au passage qu’à cette époque il était difficile de proposer une contraception systématique à une femme qui n’avait plus d’utérus et qui de plus, avait été contaminée par transfusion lors du geste chirurgical gynécologique.

Le traitement interféron ribavirine avait débuté mais la fatma du désert présentait un état dépressif et nous informait de son souhait de se convertir de l’islam au christianisme.

Nous étions à trois mois de traitement et le virus était enfin indétectable témoignant de l’efficacité du traitement. La patiente était alors rassurée et nous expliquait vouloir arrêter son traitement et se rendre en pèlerinage à Lourdes. Dans le cadre des programmes d’éducation thérapeutique nous avons alors tenté de lui expliquer l’importance de poursuivre son traitement pendant 1 an, faute de quoi on risquait de voir réapparaitre son virus. Mais rien n’y faisait et elle maintenait son désir de pèlerinage. Nous l’avons donc perdu de vue pendant plus de six mois mais à son retour, elle se représenta à la consultation en nous expliquant qu’elle n’avait que 14 semaines de traitement (à peine plus de 3 mois) mais qu’elle était sûre que le virus avait disparu. Je l’écoutais alors avec toujours autant de tendresse en lui expliquant que nous allions refaire les bilans sanguins pour voir ou nous en étions.

La semaine suivante j’étais médusé la PCR était négative, le virus était indétectable ! Je lui annonçais alors la bonne nouvelle en lui rappelant l’importance du suivi régulier de la cirrhose qui maintenant pouvait être qualifiée de froide.

Mais à travers la cité elle a alors crié sa joie en expliquant à qui voulait l’entendre que sa guérison n’était pas le fait ni de l’interféron ni de la ribavirine, mais de la volonté divine et de sa conversion…

Décidément Dieu est hépatant quand il est répondeur.

Pascal Mélin