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Ce 29 mai, les experts se réunissent sous l’égide de l’AFEF (Association Française pour l’Etude du Foie) pour émettre des recommandations sur les stratégies de traitement à adopter en mai 2015 (les choses évoluant tellement vite, il faut maintenant préciser le mois et l’année).

Pourtant, le malade risque fort d’être absent des débats et de la réflexion, en effet, c’est au virus et au foie que l’on parlera, car ce sont eux qui décident aujourd’hui de l’accès au traitement. En fonction de l’évaluation du score de fibrose de votre foie et du génotype de votre virus, le spécialiste décidera si vous pouvez accéder à un traitement et avec quelle molécule.

L’hépatite C est une maladie silencieuse mais dans ce cas le malade aussi ! Alors qu’en 2002, lors de la dernière conférence de consensus, nous avions pu arracher qu’après une information claire et loyale (selon la formule consacrée) le patient infecté pouvait accéder au traitement et ce, quel que soit son génotype ou le stade de sa maladie. L’envie de guérir avait alors toute sa place. Aujourd’hui, cette envie et cette parole nous l’avons perdu, seuls les malades les plus graves seront traités pour l’instant. Quel recul ? Cette situation va bien sûr bouleverser bon nombre de malades à qui l’on va proposer d’attendre et d’être « patient ».

Mais nous attendons des réponses à plein de questions ou c’est le patient qui est au centre du questionnement.

Faut-il traiter les adolescents, quid des séniors, y a-t-il une limite d’âge ?

Faut-il traiter les hépatites aiguës ?

L’accès aux soins dans les prisons  amène des questions, faut-il traiter plus largement les prisonniers ?

Faut-il traiter tous les rechuteurs  indépendamment de leur fibrose ?

Les femmes en âge de procréer doivent-elles être traitées pour éviter toutes contaminations mère/enfant ?

Et les patients en situation de précarité ou en comportement addictif ?

Toutes ces questions méritent un travail de réflexion, mais nous aurons probablement aujourd’hui une réponse technique sur le choix des molécules dicté par le foie et le virus, mais à partir de demain il nous faudra trouver comment en mai 2015, un patient porteur d’une hépatite C doit être pris en charge ?

Pascal Mélin

Voici encore une question que nous envoyons à nos experts qui nous donnerons leurs recommandations dans quelques jours.

Que devient la question de la consommation de l’alcool au vu des nouvelles molécules si efficaces ?

L’alcool peut être analysé à titre individuel ou collectif.

À titre collectif, c’est l’analyse épidémiologique qu’il faut regarder. Toutes les études épidémiologiques l’ont montré, la prévalence de l’hépatite C est 2 à 3 fois supérieure (au minimum) mais comment expliquer ce chiffre chez les personnes en difficulté avec l’alcool ? Avant les années 2000, l’explication se trouvait dans le fait que les malades alcooliques avaient statistiquement été plus opérés et donc plus transfusés et au final plus contaminés. Depuis les années 2000-2010, on a découvert les poly-addictions et les transferts addictifs d’une substance à une autre. Ainsi lors d’un dépistage systématique dans un centre d’alcoologie, si l’on interroge les personnes découvertes porteuses du VHC on découvre que 2/3 ont eu une contamination avec une expérience ou une utilisation régulière d’une « drogue » ayant alors un comportement à risque de contamination. Une consultation d’alcoologie en 2015 ne doit pas se contenter de savoir si le patient a encore tous ces points sur son permis de conduire mais doit aussi explorer les risques de contamination virale et toutes les autres expériences addictogènes.

À l’échelon individuel, l’alcool est le principal facteur d’aggravation de la fibrose hépatique. L’association alcool-hépatite virale est une véritable liaison dangereuse qui fait d’elle une co-infection à part entière. Les malades en difficulté avec l’alcool ont donc le plus souvent des lésions plus graves et progresse plus vite vers la cirrhose. Il y a donc un enjeu de santé publique à mieux les dépister et à les traiter. On se souvient des débats enflammés de la conférence de consensus de 2002 montrant l’inefficacité de l’association interféron/ribavirine chez les gros consommateurs d’alcool, mais alors quelle était la dose acceptable zéro, vingt ou cinquante grammes ? Faillait-il chez un alcoolodépendant exiger une période d’abstinence de six mois ou traiter les deux problèmes conjointement ? Il était alors apparu raisonnable de demander une modération voir une abstinence pour accéder au traitement.

Mais qu’en est-il en 2015 avec la puissance des nouvelles molécules ?

Peut-on traiter l’hépatite C des malades sans diminution de toute consommation d’alcool ?

Va-t-on guérir des malades de leur virus en les abandonnant au bout du compte à la fibrose alcoolique pour finalement développer des cirrhoses ? NON !

Plus que jamais il faut établir une cohérence entre addiction et hépatites virales tout autant qu’entre dépistage et traitement.

Messieurs les experts quel est votre avis ?

Pascal Mélin

La journée du 29 mai 2015 sera la Journée de présentation du rapport d’experts concernant la prise en charge de l’hépatite C, elle sera suivie le 2 juin par la Journée Nationale de Lutte contre les Hépatites Virales.

Depuis deux semaines, nous vous proposons des témoignages ou des éclairages sur des situations qui risquent bien de ne pas être abordées dans ce rapport d’experts. Nous avons abordé les hépatites aiguës, la situation des adolescents infectés, et celle des rechuteurs.

Je vous propose maintenant de nous pencher sur la situation particulière du don d’organe. En effet à ce jour, lors d’un prélèvement d’organe, il est systématiquement recherché si le donneur est porteur de maladies transmissibles et si cela est le cas, le prélèvement d’organe est refusé, car la transplantation d’organe ne saurait être responsable de la transmission d’une maladie infectieuse. C’est éthique, c’est la loi et un don d’organe doit être absent de toute infection connue. Cela semble évident et pourtant voilà l’histoire d’Hector.

Hector a 69 ans. Il se définit lui-même comme un miraculé. À l’âge de 20 ans, il survit à un accident de voiture grâce aux transfusions. En 1992, on le découvre porteur d’une cirrhose virale C infectée par un génotype 1, et là, deuxième miracle, il guérit avec un an d’interféron uniquement, alors que les chances d’obtenir ce résultat ne dépassaient pas 15%. Pendant 20 ans, il sera suivi régulièrement pour surveiller cette cirrhose que l’on qualifiait de « froide », le processus  de destruction hépatique, le virus C, ayant disparu. Mais Hector se sentait incassable, il se permettait de mettre de l’huile sur le feu que l’on avait éteint. Pour dire les choses clairement, Hector était un buveur excessif, jouant avec le feu qui couvait. Ce qui arriva au bout de 20 ans ce fut la découverte, lors d’un bilan de surveillance, d’un nodule qui s’avérera cancéreux. Hector accepta les traitements de son cancer et il déclara, suite à une proposition de greffe.

« Je suis conscient de la gravité de ma maladie et de mon cancer du foie, mais je refuse une greffe du foie. Comprenez bien, si j’en suis là aujourd’hui, c’est parce que je ne suis pas mort il y a 50 ans grâce aux transfusions et il y a 20 ans grâce à votre traitement. Mais j’ai continué de trop bien vivre, ne respectant pas vos consignes de tolérance vis-à-vis de l’alcool. Alors maintenant, je sais pourquoi j’en suis là, je ne regrette rien. Je sais que je vais mourir dans quelques mois mais par contre, si vous avez un foie de deuxième choix dont personne ne veux, moi je veux bien essayer. »

Stupéfié je demandais à Hector de m’expliquer le fond de sa pensée.

« Et  bien parmi les gens en coma dépassé, qui deviennent donneurs d’organe il doit bien y avoir des gens qui sont porteurs d’hépatite C, et si j’ai bien compris on ne réalise alors pas de prélèvement. Moi, le virus ne me fait pas peur, plutôt que de mourir dans quelques mois je veux bien un foie avec un virus. Car moi, je sais qu’on peut en guérir et je reprendrais un traitement, faites-moi confiance docteur, alors avez-vous un foie de deuxième choix ? »

La démarche était impossible et malheureusement Hector décéda quelques mois plus tard. Le courage et la clairvoyance de cet homme m’ont marqués. Je repense souvent à lui et lorsqu’au dernier congrès, on nous présente les résultats des greffes de foie chez les porteurs d’hépatite C, qui reçoivent un foie sain et le recontamine. Il est maintenant admis que la guérison virologique, malgré la greffe, peut être obtenue dans 90% des cas. Alors, Hector n’avait-il pas raison ?

Ne pourrait-on pas greffer des foies même s’ils contiennent un virus C ?

Et pourquoi pas B ou VIH ?

La question ne vous semble pas éthique ?

Mais qu’en disent les malades ?

Le cytomégalovirus (CMV) est un virus que l’on garde de façon chronique dans notre organisme et qui peut donner des problèmes graves en cas de greffe et d’immunodépression avec un traitement anti rejet. Les équipes de greffes sont toujours vigilantes, si elles doivent  greffer un organe issu d’un patient CMV positif à un patient CMV négatif.

Le risque de transmettre un virus via une greffe est connu et raisonnablement envisagé par les équipes de transplantation, mais ne devons-nous pas revoir nos positions par rapport au foie de deuxième choix comme le disait Hector ?

Et que feront nous des organes d’une personne guérie de l’hépatite C et malheureusement en coma dépassé ?

Nous y réfléchissons…

Pascal Mélin

Voici l’histoire d’un patient plongé dans le monde de l’absurdité hépatologique. J’avais fait la connaissance de Monsieur Durand il y a 20 ans, il était alors porteur d’une hépatite C de génotype 1 et avait 45 ans. À cette époque, nous avions réalisé une biopsie hépatique qui montrait que le patient était pré-cirrhotique. Un traitement par interféron–ribavirine lui avait été proposé mais le patient était effrayé devant les effets secondaires du traitement et ce, d’autant qu’il avait déjà présenté une dépression. Après une préparation de plusieurs mois avec le psychologue et l’infirmière d’éducation thérapeutique, le traitement débutait. Dès la fin du premier mois, le virus était indétectable mais la tolérance était médiocre, nécessitant un arrêt de travail prolongé. Malgré toutes les embûches du parcours, Monsieur Durand s’accrochait et nous espérions avec lui sa guérison. Malheureusement, dès la fin du premier mois de surveillance post traitement le virus était réapparu signant la rechute.

Monsieur Durand a eu énormément de mal à accepter cette rechute, nous accusant de lui avoir fait tout perdre, sa famille l’avait abandonné et ses collègues de travail, informés de sa maladie, le rejetaient. Je ne le reverrai pas pendant 10 ans en consultation. Je pensais à lui à chaque fois que l’on évoquait en congrès les malades perdus de vue.

Il y a quelques mois, son nom était sur la liste des consultants de l’après-midi. J’étais tendu, ne sachant si je devais me réjouir ou être inquiet ? Les rechuteurs étaient de très bons candidats aux nouveaux traitements sans interféron et on pouvait presque être sûr d’obtenir une guérison, mais quel serait son état d’esprit ?

J’arrivais dans la salle d’attente, Monsieur Durand était là.

– Bonjour, Monsieur.
– Bonjour, Docteur.
– Je suis content de vous revoir, cela fait déjà quelques années que nous ne nous étions pas vus, comment allez-vous ?
– Je viens pour le nouveau traitement de mon hépatite C, il parait qu’il y a eu de gros progrès ? Mais je vous préviens je ne veux plus de biopsie.
– Ne vous inquiétez pas, il n’y plus besoin de biopsie, nous avons d’autres techniques. Et oui, les traitements sont maintenant sans interféron, uniquement des comprimés et ne durent que quelques mois. Mais nous allons d’abord refaire le point sur vos lésions.

Nous avons refait un bilan complet à Monsieur Durand et là on découvrait une élastométrie hépatique évaluée à 5,8 Kpa au FibroScan et une fibrose F1 à l’évaluation par des tests biologiques. Un nouveau rendez-vous de consultation était fixé avec le patient pour faire une synthèse de tout son bilan et définir ensemble une conduite à tenir. Le jour était venu…

– Bonjour, Docteur. Depuis notre dernière rencontre j’ai réfléchi et je suis prêt et ma femme également, le plus tôt sera le mieux.
– Très bien, Monsieur Durand. Et bien, j’ai une bonne et une moins bonne nouvelle pour vous. Commençons donc par la bonne. Avant votre premier traitement vous étiez pré-cirrhotique en stade F3 et maintenant plus de 15 ans après, vous êtes F1. C’est grâce à l’interféron que votre fibrose a régressée de façon importante et les règles d’hygiène de vie que vous vous êtes fixées, perte de poids et vigilance sur la consommation d’alcool ont été payants. Par contre, la mauvaise nouvelle c’est que nous ne pouvons pas actuellement vous proposer un traitement. En effet, les nouvelles séquences thérapeutiques sont pour l’instant  réservée aux malades en stade F3 ou F4. Je vous propose donc une surveillance et de mettre le traitement en route dès que cela sera possible.
– Docteur, je ne comprends pas et je suis très déçu. Pour le coup c’est vous qui êtes un non répondeur, vous ne répondez pas à mes attentes. Cela m’a coûté de revenir vers vous et je comptais bien me débarrasser définitivement de ce virus et vous me répondez que je ne suis pas prioritaire. Je ne serai pas assez malade ! Et vous appelez ça une bonne nouvelle ? Pourquoi n’y ai-je pas droit, ça coûte trop cher, c’est inadmissible car j’ai cotisé toute ma vie ? Toutes ces années, où j’ai fait attention non servi qu’à m’empêcher d’accéder au traitement qui pourrait me guérir aujourd’hui. Alors non, je ne veux pas attendre car pour moi, dans ma vie c’est maintenant. Dans 2 ans, je serai trop vieux et je ne suis pas sûr que j’en aurais encore envie si je dois de nouveau me mettre en attente, mieux vous oublier que d’accepter l’anxiété de vivre avec…

Que dire ? Bien sûr les patients rechuteurs à un premier traitement devraient être prioritaires quel que soit leur score de fibrose, il devrait en être de même pour les non répondeurs. Il faut absolument tenir compte du parcours des patients et pas uniquement de leur stade de fibrose.

C’est une revendication que SOS Hépatites porte aujourd’hui.

Pascal Mélin

En 2015, il y aura 3 000 à 4 000 nouvelles contaminations par le virus de l’hépatite C. Il y aura certes quelques contaminations nosocomiales mais 80% de ces nouvelles contaminations seront dues à l’usage de drogue. L’hépatite C chronique fait la une de l’actualité médicale. N’y aurait-il plus d’enjeu de santé publique à trouver et prendre en charge les personnes atteintes d’hépatite C aigüe ? Cela est-il acceptable ou non ?

Lors d’une hépatite aigüe, moment du contact de l’organisme avec le virus de l’hépatite, dans 30% des cas le patient présente une guérison spontanée et dans 70% des cas le virus reste présent au-delà de 6 mois, on parle alors d’hépatite chronique. Les études sont formelles, un traitement par interféron pégylé et ribavirine permet d’obtenir 90% de guérison en phase aigüe alors que les résultats chutent à moins de 50% (en moyenne) si on attendait le passage en chronicité. Il y avait donc un intérêt à découvrir et traiter les hépatites aigües.

Ce n’est plus le cas aujourd’hui ! Puisque les nouveaux traitements permettent d’obtenir 90% de guérison. Il n’y a donc plus de perte de chance à attendre ! Traquer les hépatites aigües ne serait plus un enjeu de santé publique ? Et majoritairement, ce ne sont que des usagers de drogue, non ? Les hépatologues ont d’autres chats à fouetter.

Les personnes face à une situation d’hépatite aigue, doivent-elles attendre ou pourraient-elles bénéficier de traitement hyper court ?

Nous espérons que cette question sera abordée lors des recommandations de l’AFEF ce 29 mai : faut-il être toujours à l’affût des hépatites aigües ? Comment les dépister et comment les prendre en charge?

Pascal Mélin

Le 29 mai prochain se tiendra une conférence d’experts sur le thème comment traiter l’hépatite C en 2015 ? SOS Hépatites sera vigilante et présente à cette réunion, mais pour la préparer nous vous proposerons plusieurs témoignages de malades qui risquent d’être oubliés.

Commençons par évoquer la situation des enfants contaminés par le virus de l’hépatite C. Historiquement, il y avait des enfants contaminés par des transfusions rendues nécessaires par des gestes chirurgicaux dans les premiers mois de vie. Pourtant en 2015, (grâce à la sécurité transfusionnelle) les enfants porteurs d’hépatite C sont essentiellement contaminés à leur naissance et infectés par leur mère, car l’hépatite C se transmet de la mère à l’enfant. Une femme porteuse chronique du VHC a 3% de risques de  contaminer son enfant à la naissance.

Dans les années interféron/ribavirine, les enfants n’accédaient pas aux traitements car l’interféron ralentissait la croissance. Il fallait donc attendre la fin de l’adolescence pour faire un bilan et éventuellement traiter les enfants et le tout, avec l’autorisation de soins parentale.

Il y a quelques jours, j’ai rencontré Céline 13 ans, porteuse d’une hépatite C, contaminée par sa mère à sa naissance. Il y a 11 ans, j’avais fait connaissance de sa maman en cours de grossesse, j’avais largement insisté sur le faible risque de contamination, 3 %, elle m’avait répondu que ce risque lui avait semblé important et énorme. Je lui avais alors promis que même en cas de contamination nous pourrions traiter son enfant dans les années à venir. Avais-je été rassurant ? Malheureusement, Céline s’est contaminée et a grandi avec le virus de l’hépatite C. Pendant que la petite Céline grandissait, j’avais revu sa maman que nous avions alors traitée dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique et, heureusement, elle avait pu guérir.

Il y a quelques jours, Céline est revenue en consultation avec sa grand-mère pour refaire son bilan. Pourquoi sa mère n’était pas là ? Etait-ce trop dur pour elle ? Ou simplement les aléas de la vie ? Lorsque je demandais à Céline comment elle vivait avec son virus, elle répondait qu’elle avait depuis son plus jeune âge appris à se méfier de son propre sang en mettant des pansements en cas de blessures et à ne le dire à personne, mais elle me racontait que récemment, elle s’était présentée à l’infirmerie de son collège et avait dû dévoilé son hépatite C, et là surprise ! L’infirmière lui avait alors reproché de ne pas l’avoir dit plutôt ! « Était-elle consciente des risques qu’elle faisait courir aux autres ? » Mais oui bien sûr, car elle a grandi avec cette interrogation.

Nous avons bien sûr réalisé un bilan complet et une évaluation de son atteinte hépatique mais que vais-je lui dire ? Céline est maintenant une jolie adolescente mais elle garde des souvenirs effrayés de l’année de traitement de sa mère. Vais-je lui dire que si elle a de la chance elle pourra être traitée c’est-à-dire avoir une atteinte hépatique sévère (supérieure à F2) ou bien avoir une hépatite minime et attendre encore car elle ne sera alors pas dans les indications de traitement ?! Mais que dire alors à cette jeune fille avant son entrée en sexualité ? Quid des transmissions sexuelles « exceptionnelles » ? Comment dire à un compagnon que l’on est porteuse du VHC ? Comment projeter une grossesse ? Ai-je le droit de lui dire que ce n’est pas grave de contaminer son bébé ?

ET SI LES ADOLESCENTES INFECTÉES ETAIENT PRIORITAIRES DANS L’ACCES AUX TRAITEMENTS INDEPENDAMMENT DE LA SÉVÉRITÉ DE L’INFECTION ?

Cette situation est exceptionnelle ? NON ! Avec plus de 100 000 naissances par an et avec 1% des mamans infectées par le VHC cela fait entre 800 et 1000 mères infectées et donc en situation à risque de transmission. Avec 3% de risques, ce sont donc chaque année 20 à 30 enfants qui vont être contaminés !

Nous appelons de nos vœux les études d’accès aux soins des adolescents et des enfants puisque les nouveaux traitements semblent le permettre. Le rapport d’experts du 29 mai en parlera-t-il ?

Pascal Mélin

Pour  en savoir plus, vous pouvez relire le blog « Jamais sans ma fille », car rien n’est simple.